Συνολικές προβολές σελίδας

Δευτέρα, 16 Μαρτίου 2015

Το ξεδίπλωμα της εγκεφαλικής παράλυσης

       Η εγκεφαλική παράλυση είναι μια κατάσταση μη προοδευτική. Ό,τι βλάβη έγινε, έγινε. δεν μπορεί να χειροτερέψει.  Όμως η έκτασή της βλάβης και πόσο και πού και πώς επηρεάζεται το παιδί απ' αυτήν, δεν είναι αμέσως ορατή. Τα αποτελέσματά της εμφανίζονται σιγά σιγά, καθώς το παιδί μεγαλώνει κι αναπτύσσεται σωματικά, νοητικά και ψυχολογικά.
       Το πρώτο που φαίνεται είναι η κινητική αναπηρία καθώς και τα συνοδά σωματικά προβλήματα. Έπειτα ο λόγος, η νόηση, η επικοινωνία, η αλληλεπίδραση με μικρούς και μεγάλους, το παιχνίδι, η ένταξη,  η μάθηση, η ψυχολογία. Κάθε φορά εμφανίζεται και κάτι καινούριο. Παλεύεις ν' αποδεχθείς το ένα, γιατί η αποδοχή δεν είναι καθόλου εύκολο πράγμα και πάνω που νομίζεις ότι τα καταφέρνεις, εμφανίζεται κάτι άλλο που κι αυτό πρέπει να το αποδεχθείς και μετά κάτι άλλο και μετά κάτι άλλο. Εντωμεταξύ το παιδί μεγαλώνει, βαραίνει και ο σωματικός κόπος αυξάνεται. Κι όσο μεγαλώνει, έχεις κι εσύ απαιτήσεις απ' αυτό, και θυμώνεις όταν δεν ανταποκρίνεται. Επιπλέον έχεις και άγνοια. Τι πρέπει να κάνεις σε κάθε συγκεκριμένη περίπτωση που αναδύεται; Τα γεγονότα τρέχουν και σε ξεπερνάνε. Κι εσύ μένεις πίσω και προσπαθείς κάπου να στηριχτείς, να βρεις μια λύση.
       Φεύγοντας από το μαιευτήριο, μας είχαν πει ότι η συνέπεια θα είναι να παρουσιάσει το παιδί κάποιο πρόβλημα στη βάδιση. Μόνο αυτό. Έτσι εγώ πίστευα ότι θα είναι ένα παιδί σαν όλα τ' άλλα, μόνο που δεν θα μπορεί να περπατήσει κανονικά. Κι έτσι έδωσα όλες μου τις δυνάμεις στη φυσιοθεραπεία, ώστε να μπορέσει να βελτιωθεί όσο το δυνατόν η κατάσταση. Εντωμεταξύ προσπαθούσα ν΄αποδεχθώ ότι έχω ένα παιδί με μια κινητική αναπηρία. Στη συνέχεια προέκυψε ότι είχε πειραχτεί το οπτικό νεύρο. Κάναμε την εγχείριση για το στραβισμό και θεωρήσαμε ότι το πρόβλημα τελείωσε. Όμως όχι. Έφτιαξε το καθαρά οπτικό και αισθητικό μέρος, ωστόσο παραμένει ο κακός οπτικοκινητικός συντονισμός που υπάρχει έως σήμερα και που τον δυσκολεύει να συγκεντρωθεί οπτικά, κυρίως όταν πρέπει παράλληλα να κινήσει το χέρι του. Έτσι το να παίξει μ' ένα αυτοκινητάκι για παράδειγμα, ή να φτιάξει ένα πύργο με τουβλάκια, αν και τώρα πλέον έχει την κινητική ικανότητα, του είναι αγγαρεία και από μόνος του δεν παίζει ποτέ με παιχνίδια. Και  το θέμα είναι ότι δεν έχει καμιά διάθεση να προσπαθήσει να κάνει ό,τι χρειάζεται οπτικοκινητικό συντονισμό, εκτός πια αν είναι απολύτως απαραίτητο π.χ να φάει, πού και πάλι εκεί, αν τον αφήσεις, κάποια στιγμή θα βάζει το χέρι μες στο πιάτο χωρίς να κοιτάει, κι ό,τι πιάσει. Πόσο μάλλον να μιλήσουμε για ζωγραφική. Του δίνω το μαρκαδόρο, τον οποίο με πολλή δουλειά έμαθε να κρατάει και τους λες ζωγράφισε ό,τι θέλεις, μουτζούρωσε. Κοιτάει λίγο, μόνο και μόνο γιατί του το επιβάλλεις, μουτζουρώνει λίγο και μετά τον κλείνει. Είναι δε καταφανές από το ύφος του πόσο πολύ βαριέται, πόσο πολύ δεν θέλει ν' ασχοληθεί με αυτό. Απ' τη μια του φωνάζεις, τον επαναφέρεις συνέχεια και συνέχεια, θυμώνεις, νευριάζεις. Από την άλλη ξέρεις ότι δεν του είναι εύκολο ή αυτονόητο, όπως είναι για τ' άλλα παιδιά. Οι θεραπευτές που μπαίνουν στο σπίτι, μας λένε ότι χαζεύει, ότι χάνεται κλπ. Εγώ νομίζω ότι αποσύρεται μπροστά στη δυσκολία. Είναι και μικρός ακόμη. Ευτυχώς ο υπολογιστής του φαίνεται ενδιαφέρων. Κι αυτό μας κάνει να ελπίζουμε ότι θα μπορέσει να γράψει. Η ακουστική του μνήμη είναι τρομερή. Εάν . Αν τα μαθήματα γίνονταν μόνο ακουστικά και δεν χρειαζόταν να συγκεντρωθεί οπτικά, να διαβάσει ή να γράψει, θα ήταν όλα τέλεια. Έλα όμως που δεν γίνεται.
        Μια άλλη πολύ βασική δυσλειτουργία που αργήσαμε πολύ να καταλάβουμε είναι ότι ο Γιώργος έχει χωροαγνωσία. Μας έλεγε από μικρός, ενώ ήταν ξαπλωμένος στο κρεβάτι ή στο πάτωμα, ''θα πέσω, θα πέσω'' κι άρχιζε έντρομος να κλαίει. Εγώ του έλεγα, με τη λογική "μα πώς θα πέσεις; αφού είσαι ξαπλωτός. Οι ξαπλωμένοι δεν πέφτουν''. Πού να ξέρω ότι το παιδί είχε χωροαγνωσία; Ότι δεν μπορεί να καταλάβει πώς είναι τοποθετημένο μέσα στο χώρο, ότι δεν ξέρει πού είναι το πάνω, το κάτω, το μπροστά, το πίσω, το έξω, το μέσα, μην πούμε για το δίπλα, το οποίο ακόμη και σήμερα, ύστερα από τόση προσπάθεια, δεν το έχει καταλάβει ακόμη καλά. Από κει και πέρα, αφού δεν μπορούσε να τοποθετήσει το σώμα του στο χώρο, πόσο μάλλον στο χαρτί δηλ. πάνω σειρά, κάτω σειρά, αριστερά, δεξιά στο χαρτί, μέση κλπ, πόσο μάλλον να γράψει γράμματα ή να ζωγραφίσει συγκεκριμένα σχήματα.
       Συναφής δυσλειτουργία που επίσης διαπιστώσαμε αργά είναι η σωματοαγνωσία. Το παιδί  ήξερε μόνο που είναι το κεφάλι, τα χέρια και τα πόδια του. Πλάτη, λαιμός, κοιλιά, γόνατα κλπ τίποτα. Κάναμε κι εκεί πολλή δουλειά για να τα μάθει, κι ακόμη λεπτομέρειες όπως μπούτι, φτέρνα κλπ δεν τις έχει κατακτήσει. Αυτή η κατάσταση πέρα απ' όλα τ' άλλα είχε ως αποτέλεσμα να μην μπορεί να σου πει και πού πονάει, όταν ήταν άρρωστος. Ευτυχώς αυτό ξεπεράστηκε.
       Από κει και πέρα συνεχίζεται η ιστορία της επανάληψης. Θέλει να κάνει τα πράγματα που τον ευχαριστούν ξανά και ξανά με κάποιες μικρές διαφοροποιήσεις. Από τη μια του το κόβεις, γιατί δεν θεωρείται φυσιολογικό κι από την άλλη λες ''τι κάνω;''. Αυτό το παιδί επιβιώνει διδασκόμενο τα πάντα, μέσα από διαδικασίες συνεχούς επανάληψης και ανατροφοδότησης. Το θέμα είναι περίπλοκο.
      Όσον αφορά την αλληλεπίδραση με άλλα παιδιά, τα πράγματα είναι δύσκολα. Μόνος του, χωρίς την καθοδήγηση μεγάλου δεν μπορεί να συνδιαλλαχθεί και να παίξει με τα άλλα παιδιά, σε περίπτωση που βρεθεί κάποιο παιδί πρόθυμο να παίξει μόνο λεκτικά (μιας και κινητικά παιχνίδια δεν μπορεί να κάνει, αλλά και κινητικά με τα χέρια πχ αυτοκινητάκια κλπ εμποδίζεται από τον κακό του οπτικοκινητικό συντονισμό και τα απορρίπτει). Ενώ με τους ενήλικες δεν υφίσταται αυτό. Θα τους πιάσει απ' το μανίκι, θα τους τραβήξει για να παίξουν αυτά που θέλει. Ενώ αν τον αφήσεις μόνο του με άλλο παιδάκι, σύντομα ο καθένας θα παίζει μόνος του. Πήγα στην ψυχολόγο του ΚΕΔΔΥ, μου έδωσε συμβουλές, προσπάθησα να τις εφαρμόσω, αλλά δεν τα κατάφερα. Να βρω το κατάλληλο παιδάκι, να μπορεί να έρθει σπίτι, να θέλει ο Γιώργος.... Προσπαθώ όσο μπορώ, στις επισκέψεις, στα παιδικά πάρτυ. Αλλού τα καταφέρνω καλά, αλλού μέτρια, αλλού καθόλου, ανάλογα με τις συνθήκες
       Περαιτέρω, όσον αφορά την ψυχολογία του, εκεί τα πράγματα είναι δύσκολα. Τον παρατηρώ συνεχώς, αλλά πώς μπορείς να ξέρεις τι γίνεται μέσα στο κεφάλι και την ψυχή του άλλου, έστω κι ενός εξάχρονου παιδιού. Ξέρω ότι για να κάνει κάτι θέλει να του δίνεις κίνητρο, πολύ περισσότερο από τα υπόλοιπα παιδιά, ξέρω πώς τον πληγώνει η ματαίωση πολύ περισσότερο από τα υπόλοιπα παιδιά, ξέρω πώς χρειάζεται την ενθάρρυνση πολύ περισσότερο από τα υπόλοιπα παιδιά, ξέρω ότι η περίπτωσή του θέλει αμέτρητη υπομονή κι επιμονή. Όμως κι εγώ κάποιες φορές κουράζομαι, αγανακτώ, φωνάζω, τον μαλώνω. Μα θα μου πεις χρειάζεται κι αυτό. Υπάρχει όμως πάντα, πάντα, το θέμα τι μπορεί και τι όχι, κι αν του φωνάζω δίκαια ή άδικα. Σίγουρα έχει καταλάβει ότι δεν μπορεί να κάνει κάποια πράγματα που κάνουν άλλα παιδιά, και προτιμά ν΄ απέχει παρά να προσπαθεί με αμφίβολα ή ελάχιστα αποτελέσματα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα μια γενικότερη παραίτηση. Τι να πεις όμως, είναι ακόμη μικρός. ¨Πάντως ακόμη δεν θεωρεί τον εαυτό του διαφορετικό από τα άλλα παιδιά. Επίσης δεν αντιλαμβάνεται τις εντάσεις που προκύπτουν μέσα στο σπίτι, εκτός αν είναι πολύ εμφανείς. Γιατί, και κάνω εδώ μια μικρή παρένθεση, οι γονείς που μεγαλώνουν ένα παιδί με αναπηρία βιώνουν μεγάλες δυσκολίες στη σχέση τους. Οι δυσκολίες έχουν να κάνουν με το πώς αντιμετωπίζει την αναπηρία ο καθένας, ποιος έχει επωμιστεί τα βάρη  ή πόσο μέρος από τα βάρη της αναπηρίας του παιδιού και πολλά άλλα. Πάντως οι δυσκολίες που πάντα υπάρχουν σ' ένα ζευγάρι και μια οικογένεια πολλαπλασιάζονται στο φόντο της ύπαρξης ενός παιδιού με αναπηρία.
       Επίσης έχω να πω ότι κάποια από τα νεογνικά χαρακτηριστικά, ακόμη υπάρχουν στην ηλικία των 6 ετών. Δηλ. όταν πλησιάσει κάτι στο στόμα του, αμέσως θ' ανοίξει το στόμα και θα το δαγκώσει ή θα το γλύψει, όπως κάνουν τα νεογέννητα, ακόμη κι αν αυτό το κάτι είναι το πρόσωπο αυτού που τον κρατάει αγκαλιά ή το σακάκι του ή το μπλουζάκι του ίδιου του παιδιού. Ακόμη βάζει πράγματα στο στόμα αν και πολύ λίγο. Το παλιό που όλη μέρα φωνάζαμε 'Γιώργο, μη δαγκώνεις αυτό, μην τρως εκείνο κλπ[ έχει σταματήσει. Ωστόσο, τα βάζει ακόμη περιστασιακά, ειδικά άμα βρει κάτι σε κορδόνι, εκεί δίνει ρέστα. Όταν συγκεντρώνεται σε κάτι οπτικά, παλιά  έπρεπε να έχει κάτι στο στόμα. Με πολλή δουλειά καταφέραμε να έχει κάτι στα χέρια, πού και πού όμως το βάζει κι αυτό στο στόμα.
      Ένα άλλο που έχει είναι ότι δεν μπορεί να κοιτάει κάτι που είναι μπροστά του και ν΄ απλώνει το χέρι μόνο όταν χρειάζεται π.χ ένα βιβλίο και να το ακουμπήσει μόνο όταν είναι να γυρίσει σελίδα ή να τρώει το κομματάκι από το τοστ του και το χέρι του να είναι κάτω μέχρι να φάει και να πάρει το επόμενο κομμάτι ή να κοιτάζει το επιτραπέζιο και να κουνήσει μόνο το πιόνι του όταν χρειάζεται. Το χέρι σαν να πηγαίνει μόνο του, θα είναι συνέχειά πάνω στη σελίδα και θα την τσαλακώνει, θα έχει συνέχεια ένα κομματάκι τοστ και θα το τρίβει, θα δίνει μια και θα σκορπάει τα πιόνια. Εκτός κι αν είσαι από πάνω και του κάνεις συνεχώς υπόδειξη, ή του εμποδίζεις το χέρι και φτιάχνεις τα πράγματα που τσαλακώνει, σφίγγει κλπ. Αυτό είναι τρανταχτό χαρακτηριστικό της εγκεφαλικής παράλυσης, από τότε που ήταν μικρός και τσαλάκωνε και τραβούσε τα σεντόνια και το κρεβάτι του δεν ήταν ποτέ στρωμένο. Τώρα έχει πάρει άλλη πιο εκλεπτυσμένη μορφή.
      Και το τελευταίο είναι κάτι καινούριο ή μάλλον που το χαρακτήρισαν πρόσφατα οι θεραπευτές. Τα αυτιστικά στοιχεία της εγκεφαλικής παράλυσης. Το παλαιποτέ χοροπηδητό του Γιώργου. Πιάνει έναν από τους καναπέδες του σαλονιού και αρχίζει να χοροπηδάει. Στο ίδιο σημείο ή πέρα δώθε στον καναπέ. Πολλές φορές χοροπηδάει τόσο ψηλά που λες ότι θα πετάξει. Και πάντα στις μύτες των ποδιών, κάτι που είναι πολύ κακό για τα πόδια του. Και λέει, λέει, μιλάει ατελείωτα. Ιστορίες απ' τον Καραγκιόζη, απ' τα παραμύθια, απ' τα παιδικά, απ' την τηλεόραση και γελάει (του αρέσει πολύ να γελάει, ψάχνει αφορμές για να γελάσει). Αυτό είναι το παιχνίδι του. Έτσι παίζει μόνος του, μιλάει και γελάει. Τι είναι τώρα αυτό; Ο τρόπος του να ισορροπεί, να ξεφεύγει απ' την κινητική αναπηρία και ακινησία; Μια στερεοτυπία; Ένα αυτιστικό στοιχείο; Βασανιζόμαστε πολύ με αυτό. Τον μαλώνουμε, τον δασκαλεύουμε, του φωνάζουμε, τον ξεγελάμε, του εξηγούμε. Το αποτέλεσμα είναι πολύ προσωρινό και μετά ξαναρχίζει. Αν τον αφήσεις ήσυχο, μπορεί να το κάνει επί ώρες με διαλείμματα για ξεκούραση, χωρίς όμως ποτέ να χάνει την επαφή του με το περιβάλλον, ακούει πάντα τι του λες, όταν σε δει σταματάει γιατί ξέρει ότι θα τον μαλώσεις και μόλις φύγεις ξαναρχίζει. Η δασκάλα της ειδικής αγωγής (τώρα έρχεται και αυτή εκτός από τους θεραπευτές, δεν γινόταν αλλιώς) μας λέει  να μην τον σταματάμε απότομα ή με φωνές από αυτό το χοροπηδητό που προφανώς τον ευχαριστεί, αλλά να τον στρέφουμε μαλακά σε μια άλλη ευχάριστη δραστηριότητα. Ο Γιώργος όμως από μόνος του δεν έχει άλλη ευχάριστη δραστηριότητα. Πρέπει να είσαι κι εσύ εκεί και να τον απασχολείς με την ευχάριστη δραστηριότητα π.χ ένα παιχνίδι. Γίνεται όμως αυτό; Μπορείς να είσαι συνέχεια από πάνω. Όσο κι αν τα έχω αφήσει όλα και ασχολούμαι μόνο με τα παιδιά στην τελική, δεν πρέπει να μαγειρέψεις, να πλύνεις τα πιάτα, ν' απλώσεις τα ρούχα, να σκουπίσεις; Θέλουν κι αυτά την ώρα τους.
Ο Γιώργος φέτος επαναλαμβάνει το νηπιαγωγείο. Η περσινή χρονιά ήταν σκέτη καταστροφή. Φέτος όμως πηγαίνει πολύ καλά. Το δημοτικό είναι άλλη ιστορία. Θα τα καταφέρει έστω και με τη δική μας άοκνη αρωγή και την υποστήριξη από ομάδα θεραπευτών και ειδικών, ή θα πρέπει ν' αναζητήσουμε λύσεις σε μια χώρα όπου όλα καταρρέουν;

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου