Συνολικές προβολές σελίδας

Τετάρτη, 23 Οκτωβρίου 2013

Ένας Οκτώβριος γεμάτος περιπέτειες και αλλαγές. Αλλά και μία πρόοδος

            Κοντεύουμε στο τέλος του Οκτώβρη. Και πρέπει να πω ότι έχουμε χάσει εντελώς τη σειρά μας. Πρώτη φορά από τότε που γεννήθηκε ο Γιώργος είμαστε τόσο έξω από τα νερά μας. Μέχρι τώρα είχαμε ένα σταθερό πρόγραμμα, με μικρές ανατροπές. Είχαμε τη ρουτίνα του σπιτιού, τη ρουτίνα των θεραπειών, τη ρουτίνα των ασκήσεων κάθε απόγευμα, τις εξόδους μας κλπ. Περιμέναμε βέβαια με το που θα βγει το παιδί από το σπίτι για να πάει στο σχολείο ότι η ζωή όπως την ξέραμε έως τώρα θα άλλαζε αλλά οι αλλαγές ήταν πολύ μεγάλες.
          Το σχολείο το ξεκινήσαμε Δευτέρα 30 Σεπτεμβρίου. Έκτοτε δεν ησυχάσαμε από τις ιώσεις, απλές και πιο δύσκολες, με επιστέγασμα την ίωση που τον ταλαιπωρεί τώρα η οποία τα περιέχει όλα: εμετούς, πόνους στην κοιλιά, υψηλό πυρετό που πέφτει δύσκολα, μπούκωμα στη μύτη κλπ. Έχασε και την πρώτη εκπαιδευτική επίσκεψη του νηπιαγωγείου (όχι ότι ήθελε να πάει, λέμε τώρα). Από τότε που ξεκίνησε το σχολείο, το παιδί έχει έρθει πολύ πίσω κινητικά και ο κύριος λόγος είναι οι ιώσεις. Η μία τον άφησε τρομερά σφιχτό, τόσο που δεν μπορούσαμε να τον ξεσφίξουμε. Η τωρινή τον έχει κάνει πλήρως υποτονικό, κορμί, χέρια, πόδια, στόμα. Αν και όπου να 'ναι με τους πυρετούς υποψιάζομαι ότι τα πόδια και τα χέρια πιθανόν να ξανασφίξουν. Έχουμε χάσει το μπούσουλα πότε είναι σφιχτός και πότε υποτονικός. Τους νάρθηκες πότε τους φοράμε πρωι, πότε βράδυ, πότε καθόλου, πότε στο σπίτι, πότε στο σχολείο, πότε τους μπορεί, πότε δεν τους μπορεί, έχουμε χάσει κι εκεί τη μπάλα. Πάνω που πάμε να κάνουμε κάποιες ασκήσεις, αρρωσταίνει και τα παρατάμε όλα πάλι. Και φτου κι απ' την αρχή. Όλη αυτή η κατάσταση όπως είναι φυσικό του προκαλεί νευρικότητα και τα χέρια (και όχι μόνο αυτά αλλά και σεντόνια, μαξιλαροθήκες, παιχνίδια κλπ κλπ) είναι συνέχεια μέσα στο στόμα, αυτό είναι κάτι που εμένα με στενοχωρεί πολύ.
      Πήγα και ρώτησα τη δασκάλα πώς είναι στο σχολείο, αν έχει μεγάλη διαφορά από τα άλλα παιδιά. Μου είπε ναι. ''Δεν ρωτάω αν μπορεί να ζωγραφίσει, να κόψει, να τρέξει κλπ'' της λέω, ξέρω ότι αυτά δεν μπορεί να τα κάνει και φυσικά και έχει τεράστια διαφορά σ' αυτόν τον τομέα (ανάπηρο παιδάκι είναι τέλος πάντων), ρωτάω αν ξεχωρίζει απ' το σύνολο της τάξης ως παράταιρος, ή αν είναι ενσωματωμένος. Μου απάντησε θετικά, ότι δεν ξεχωρίζει κι ότι συμμετέχει σε όλες τις δραστηριότητες με τον τρόπο του. Ο καημένος, παρόλο που το σώμα του είναι σε ψιλοχάλια κατάσταση λόγω των ιώσεων προσπαθεί πολύ. Μια μέρα μου είπε η συνοδός ότι καθόταν με κρεμασμένο το κεφάλι και το σώμα, όταν όμως του έκανε η δασκάλα μια ερώτηση, απάντησε αμέσως, το μυαλό του ήταν συγκεντρωμένο στο μάθημα παρά τη σωματική κόπωση.
Άραγε θα μπούμε ποτέ σε μια σειρά με τις ιώσεις ή θα μας πάει έτσι όλη η χρονιά; Θα δούμε
     Όσον αφορά τις θεραπείες μας εκεί είχαμε καταιγιστικές αλλαγές κι έτσι τα έχουμε κι εκεί ψιλοχαμένα. Από το καλοκαίρι είχα πει στη φυσιοθεραπεύτριά του ότι θέλουμε να γίνονται οι θεραπείες το απόγευμα, τώρα που θ' αρχίσει σχολείο. Μας είπε ότι θα γίνονται μεσημέρι όταν γυρνάει από το νηπιαγωγείο, δηλ. 1 παρά με 2 παρά, έτσι γίνεται με τα παιδάκια του νηπιαγωγείου, μας είπε. Εξέφρασα τις αμφιβολίες μου κατά πόσον θ' ανταποκριθεί γυρνώντας κατακουρασμένος από το σχολείο.  Όλοι, την ώρα που γυρίζουμε στο σπίτι από τη δουλειά ή το σχολείο, νιώθουμε κουρασμένοι, το μόνο που θέλουμε είναι να φάμε και να ξεκουραστούμε, να κοιμηθούμε λίγο. Νομίζω ότι ούτε ένα παιδάκι τυπικής ανάπτυξης θα είχε όρεξη να κάνει γυμναστική μία ώρα με το που γύριζε από το σχολείο. Η φυσιοθεραπεύτρια μου απάντησε πως θα δούμε πώς θα πάει  και αν δεν μπορεί το παιδί, θα κάνουμε απόγευμα και εμείς δεχτήκαμε.
     Το σκηνικό εκτυλίχθηκε ως εξής: Είπαμε στις δασκάλες να μας τον βγάζουν πρώτο έξω και τρέχαμε για να προλαβαίνει τη γυμναστική. Με το που φτάναμε σπίτι η φυσικοθεραπεύτρια ήταν ήδη εκεί, τον άρπαζε και ξεκινούσαν με το καλημέρα, ή μάλλον δεν ξεκινούσαν γιατί το παιδί ερχόταν πολύ σφιχτό απ' το σχολείο (μεταξύ των ιώσεων πάντα), δεν πρόφταινε να ξεκουραστεί καθόλου και το μεγαλύτερο μέρος της ώρας έκαναν χαλάρωση. Η δυναμική γυμναστική είχε μπει βασικά στην άκρη. Κατά τις δύο παρά που τέλειωναν μπορούσε το παιδί να φάει, να πλυθεί κλπ. Ήταν όμως τόσο κουρασμένο που τις περισσότερες φορές έτρωγε λίγο ή καθόλου, δεν πλενόταν κλπ., γιατί το μόνο που ήθελε ήταν να κοιμηθεί. Στο τελευταίο μάθημα δε, κοιμόταν την ώρα της φυσικοθεραπείας. Εντωμεταξύ το άλλο το παιδί ερχόταν κι αυτό απ' το σχολείο κουρασμένο, δεν υπήρχε κανείς να το κρατήσει μες το μεσημέρι, έμπαινε κι αυτό στο σαλόνι όπου γινόταν η θεραπεία, μερικές φορές καθόταν όλη την ώρα εκεί, οπότε θεραπεία δεν γινόταν. Αλλά ακόμη κι όταν δεν έμπαινε είναι δύσκολο να γίνεται θεραπεία και δίπλα στην κουζίνα ο άλλος να τρώει, να μιλάει, να κάνει φασαρία. Είπαμε λοιπόν στη φυσιοθεραπεύτρια ότι θέλουμε για όλους αυτούς τους λόγους να προχωρήσουμε σε απογευματινό μάθημα. Μας απάντησε ότι δεν είχε ώρες και έτσι έληξε η συνεργασία μας, μετά από 5 χρόνια. Μείναμε λοιπόν ξεκρέμαστοι από φυσικοθεραπεύτρια μέσα σ' αυτήν την κατάσταση και με το παιδί σφιχτό απ' τις ιώσεις. Άρχισα να ψάχνω για φυσικοθεραπεία, να έρχεται κάποιος στο σπίτι αλλά δεν έβρισκα, όλοι όσοι βρήκα είχαν κλείσει τ' απογεύματά τους και μου πρότειναν μεσημέρια. Τελικά μας απάντησε θετικά η φυσιοθεραπεύτρια  η οποία του είχε κάνει ένα μήνα πέρισυ. τότε που είχε χτυπήσει η δικιά μας και της οποίας ξέραμε τη δουλειά. Αμφιταλαντευτήκαμε λίγο στην τιμή γιατί ήταν αρκετά πάνω απ' αυτά που δίναμε ως τότε. Διαπιστώσαμε όμως  ότι όλοι οι φυσιοθεραπευτές μας έδιναν την ίδια τιμή, οπότε καταλήξαμε σ' εκείνη που τουλάχιστον γνωρίζαμε τη δουλειά της. Κάναμε 2 φορές, μετά το παιδί αρρώστησε και σταματήσαμε. Παρόλου που και οι δύο φυσιοθεραπεύτριες δουλεύουν τη μπόμπαθ βασικά, υπάρχει διαφορά ως προς την προσέγγιση ανάλογα βέβαια και με το χαρακτήρα και την οπτική γωνία της καθεμίας. Η καινούρια μας είπε ότι βλέπει πως ο Γιώργος δεν έχει κατακτήσει βασικά πράγματα, κάτι το οποίο τον εμποδίζει να περπατήσει και ότι πρέπει να ξαναγυρίσει σε πράγματα που γίνονται πολλά χρόνια πίσω. Τι να πω κι εγώ, μήπως ξέρω; Μας είπε ότι θέλει περίπου ένα μήνα να στρώσει μετά τις ιώσεις, τις νέες εμπειρίες του σχολείου κλπ (δεν προλάβαμε όμως, τσουπ ήρθε η γαστρεντερίτιδα). Επίσης μας είπε ότι από μας θέλει να κάνουμε μόνο το περπάτημα με το ρολέιτορ και στο διάδρομο, μπάλα κλπ τα αναλαμβάνει αυτή. Μήπως προλάβαμε να κάνουμε και τίποτα με τις ιώσεις (χώρια που εμένα το ξενύχτι πάνω απ' τους αρρώστους μ' έχει κάνει σαν ζόμπι).
      Εντωμεταξύ την εργοθεραπεύτρια και συνοδό του Γιώργου στο σχολείο μας την είχε συστήσει η προηγούμενη φυσιοθεραπεύτρια, η οποία και την κατηύθυνε δεδομένου ότι είναι μικρή ακόμη και άπειρη (είναι ακόμη φοιτήτρια). Εγώ να πω είχα τις αμφιβολίες μου για την έλλειψη πείρας, αλλά η παιδονευρολόγος σε σχετική ερώτησή μου, μου απάντησε ότι το κυριότερο σ' αυτόν τον τομέα είναι να τα πηγαίνει καλά με το παιδί. Αυτό συμβαίνει, ο Γιώργος τη συμπαθεί (σπάνιο για Γιώργο να συμπαθεί κάποιον που του κάνει θεραπεία) και στο σχολείο η δασκάλα μου είπε πολύ καλά λόγια για το πως είναι ως συνοδός και για το ότι οι δυο τους ως σύνολο είναι απόλυτα ενταγμένοι στις δραστηριότητες του σχολείου. Τέλος πάντων έβαλα την καινούρια φυσιοθεραπεύτρια να μιλήσει μαζί της. Αυτό που με ανακούφισε είναι ότι έδωσε μεγάλη σημασία στο θέμα του στόματος. Είπε στην εργοθεραπεύτρια ότι ο Γιώργος έχει χαμηλό τόνο στο στόμα και πρέπει να κάνει σχετικές ασκήσεις καθώς και να μάθει ν' απασχολεί με κάτι τα χέρια του για να μην τα βάζει στο στόμα. Αυτό το θέμα είναι κεφαλαιώδες και για μένα και από μόνη μου, παρόλο που δεν γνωρίζω απ' αυτά τα θέματα, της είχα πει την περασμένη εβδομάδα ν' ασχοληθούν περισσότερο με το στόμα και ας είναι και σε βάρος των ασκήσεων των χεριών.
     Εν ολίγοις βιώνουμε μια περίοδο αλλαγών, αστάθειας, επαναπροσδιορισμού, νέων εμπειριών, νέων προκλήσεων. Προσπαθούμε σιγά σιγά να βρούμε το δρόμο μας.
 Ο Γιώργος έκανε όμως και μια τεράστια πρόοδο. Κοιτάζεται στον καθρέφτη κι αναγνωρίζει το είδωλό του! Πόσες προσπάθειες είχαμε κάνει τα προηγούμενα χρόνια. Τον βάζαμε μπροστά στον καθρέφτη, του λέγαμε διάφορα αλλά δεν κοίταζε ποτέ. Τα μάτια ήταν πάντα κάπου προς το ταβάνι.
Πριν από μια εβδομάδα, μου είπαν ότι στο σχολείο κοιτάχτηκε στον καθρέφτη  (σε μια σχετική δραστηριότητα) και είπε έχω ξανθά μαλλιά κλπ. αλλά δεν είχα δώσει σημασία. Θεώρησα ότι συμμετείχε στην άσκηση στεκόμενος απλώς μπροστά στον καθρέφτη και επαναλαμβάνοντας στοιχεία που ξέρει ήδη. Όμως τώρα που είχε τη γαστρεντερίτιδα και του δίναμε ανοξείδωτη λεκάνη για να κάνει εμετό, τον έβλεπα να κοιτάζει προσεχτικά το είδωλό του μέσα στη λεκάνη και μου έκανε εντύπωση. Αυτό για λίγο γιατί μετά ασχολούμασταν με τον εμετό. Εχτές όμως τον έβαλα στο τραπέζι της κουζίνας να φάμε, τον είδα που κοίταζε το τζάμι που έχουμε πάνω στο τραπέζι. Και μου λέει "Μαμά, το τραπέζι έχει πάνω τη φωτογραφία μου (δηλ. το πρόσωπό του καθρεφτιζόταν στο τζάμι). Είναι πλέον γεγονός, ο Γιώργος κοιτάζεται στον καθρέφτη. Κι αυτό είναι τόσο μεγάλη πρόοδος!
 
 
 

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου