Συνολικές προβολές σελίδας

Τετάρτη, 23 Οκτωβρίου 2013

Ένας Οκτώβριος γεμάτος περιπέτειες και αλλαγές. Αλλά και μία πρόοδος

            Κοντεύουμε στο τέλος του Οκτώβρη. Και πρέπει να πω ότι έχουμε χάσει εντελώς τη σειρά μας. Πρώτη φορά από τότε που γεννήθηκε ο Γιώργος είμαστε τόσο έξω από τα νερά μας. Μέχρι τώρα είχαμε ένα σταθερό πρόγραμμα, με μικρές ανατροπές. Είχαμε τη ρουτίνα του σπιτιού, τη ρουτίνα των θεραπειών, τη ρουτίνα των ασκήσεων κάθε απόγευμα, τις εξόδους μας κλπ. Περιμέναμε βέβαια με το που θα βγει το παιδί από το σπίτι για να πάει στο σχολείο ότι η ζωή όπως την ξέραμε έως τώρα θα άλλαζε αλλά οι αλλαγές ήταν πολύ μεγάλες.
          Το σχολείο το ξεκινήσαμε Δευτέρα 30 Σεπτεμβρίου. Έκτοτε δεν ησυχάσαμε από τις ιώσεις, απλές και πιο δύσκολες, με επιστέγασμα την ίωση που τον ταλαιπωρεί τώρα η οποία τα περιέχει όλα: εμετούς, πόνους στην κοιλιά, υψηλό πυρετό που πέφτει δύσκολα, μπούκωμα στη μύτη κλπ. Έχασε και την πρώτη εκπαιδευτική επίσκεψη του νηπιαγωγείου (όχι ότι ήθελε να πάει, λέμε τώρα). Από τότε που ξεκίνησε το σχολείο, το παιδί έχει έρθει πολύ πίσω κινητικά και ο κύριος λόγος είναι οι ιώσεις. Η μία τον άφησε τρομερά σφιχτό, τόσο που δεν μπορούσαμε να τον ξεσφίξουμε. Η τωρινή τον έχει κάνει πλήρως υποτονικό, κορμί, χέρια, πόδια, στόμα. Αν και όπου να 'ναι με τους πυρετούς υποψιάζομαι ότι τα πόδια και τα χέρια πιθανόν να ξανασφίξουν. Έχουμε χάσει το μπούσουλα πότε είναι σφιχτός και πότε υποτονικός. Τους νάρθηκες πότε τους φοράμε πρωι, πότε βράδυ, πότε καθόλου, πότε στο σπίτι, πότε στο σχολείο, πότε τους μπορεί, πότε δεν τους μπορεί, έχουμε χάσει κι εκεί τη μπάλα. Πάνω που πάμε να κάνουμε κάποιες ασκήσεις, αρρωσταίνει και τα παρατάμε όλα πάλι. Και φτου κι απ' την αρχή. Όλη αυτή η κατάσταση όπως είναι φυσικό του προκαλεί νευρικότητα και τα χέρια (και όχι μόνο αυτά αλλά και σεντόνια, μαξιλαροθήκες, παιχνίδια κλπ κλπ) είναι συνέχεια μέσα στο στόμα, αυτό είναι κάτι που εμένα με στενοχωρεί πολύ.
      Πήγα και ρώτησα τη δασκάλα πώς είναι στο σχολείο, αν έχει μεγάλη διαφορά από τα άλλα παιδιά. Μου είπε ναι. ''Δεν ρωτάω αν μπορεί να ζωγραφίσει, να κόψει, να τρέξει κλπ'' της λέω, ξέρω ότι αυτά δεν μπορεί να τα κάνει και φυσικά και έχει τεράστια διαφορά σ' αυτόν τον τομέα (ανάπηρο παιδάκι είναι τέλος πάντων), ρωτάω αν ξεχωρίζει απ' το σύνολο της τάξης ως παράταιρος, ή αν είναι ενσωματωμένος. Μου απάντησε θετικά, ότι δεν ξεχωρίζει κι ότι συμμετέχει σε όλες τις δραστηριότητες με τον τρόπο του. Ο καημένος, παρόλο που το σώμα του είναι σε ψιλοχάλια κατάσταση λόγω των ιώσεων προσπαθεί πολύ. Μια μέρα μου είπε η συνοδός ότι καθόταν με κρεμασμένο το κεφάλι και το σώμα, όταν όμως του έκανε η δασκάλα μια ερώτηση, απάντησε αμέσως, το μυαλό του ήταν συγκεντρωμένο στο μάθημα παρά τη σωματική κόπωση.
Άραγε θα μπούμε ποτέ σε μια σειρά με τις ιώσεις ή θα μας πάει έτσι όλη η χρονιά; Θα δούμε
     Όσον αφορά τις θεραπείες μας εκεί είχαμε καταιγιστικές αλλαγές κι έτσι τα έχουμε κι εκεί ψιλοχαμένα. Από το καλοκαίρι είχα πει στη φυσιοθεραπεύτριά του ότι θέλουμε να γίνονται οι θεραπείες το απόγευμα, τώρα που θ' αρχίσει σχολείο. Μας είπε ότι θα γίνονται μεσημέρι όταν γυρνάει από το νηπιαγωγείο, δηλ. 1 παρά με 2 παρά, έτσι γίνεται με τα παιδάκια του νηπιαγωγείου, μας είπε. Εξέφρασα τις αμφιβολίες μου κατά πόσον θ' ανταποκριθεί γυρνώντας κατακουρασμένος από το σχολείο.  Όλοι, την ώρα που γυρίζουμε στο σπίτι από τη δουλειά ή το σχολείο, νιώθουμε κουρασμένοι, το μόνο που θέλουμε είναι να φάμε και να ξεκουραστούμε, να κοιμηθούμε λίγο. Νομίζω ότι ούτε ένα παιδάκι τυπικής ανάπτυξης θα είχε όρεξη να κάνει γυμναστική μία ώρα με το που γύριζε από το σχολείο. Η φυσιοθεραπεύτρια μου απάντησε πως θα δούμε πώς θα πάει  και αν δεν μπορεί το παιδί, θα κάνουμε απόγευμα και εμείς δεχτήκαμε.
     Το σκηνικό εκτυλίχθηκε ως εξής: Είπαμε στις δασκάλες να μας τον βγάζουν πρώτο έξω και τρέχαμε για να προλαβαίνει τη γυμναστική. Με το που φτάναμε σπίτι η φυσικοθεραπεύτρια ήταν ήδη εκεί, τον άρπαζε και ξεκινούσαν με το καλημέρα, ή μάλλον δεν ξεκινούσαν γιατί το παιδί ερχόταν πολύ σφιχτό απ' το σχολείο (μεταξύ των ιώσεων πάντα), δεν πρόφταινε να ξεκουραστεί καθόλου και το μεγαλύτερο μέρος της ώρας έκαναν χαλάρωση. Η δυναμική γυμναστική είχε μπει βασικά στην άκρη. Κατά τις δύο παρά που τέλειωναν μπορούσε το παιδί να φάει, να πλυθεί κλπ. Ήταν όμως τόσο κουρασμένο που τις περισσότερες φορές έτρωγε λίγο ή καθόλου, δεν πλενόταν κλπ., γιατί το μόνο που ήθελε ήταν να κοιμηθεί. Στο τελευταίο μάθημα δε, κοιμόταν την ώρα της φυσικοθεραπείας. Εντωμεταξύ το άλλο το παιδί ερχόταν κι αυτό απ' το σχολείο κουρασμένο, δεν υπήρχε κανείς να το κρατήσει μες το μεσημέρι, έμπαινε κι αυτό στο σαλόνι όπου γινόταν η θεραπεία, μερικές φορές καθόταν όλη την ώρα εκεί, οπότε θεραπεία δεν γινόταν. Αλλά ακόμη κι όταν δεν έμπαινε είναι δύσκολο να γίνεται θεραπεία και δίπλα στην κουζίνα ο άλλος να τρώει, να μιλάει, να κάνει φασαρία. Είπαμε λοιπόν στη φυσιοθεραπεύτρια ότι θέλουμε για όλους αυτούς τους λόγους να προχωρήσουμε σε απογευματινό μάθημα. Μας απάντησε ότι δεν είχε ώρες και έτσι έληξε η συνεργασία μας, μετά από 5 χρόνια. Μείναμε λοιπόν ξεκρέμαστοι από φυσικοθεραπεύτρια μέσα σ' αυτήν την κατάσταση και με το παιδί σφιχτό απ' τις ιώσεις. Άρχισα να ψάχνω για φυσικοθεραπεία, να έρχεται κάποιος στο σπίτι αλλά δεν έβρισκα, όλοι όσοι βρήκα είχαν κλείσει τ' απογεύματά τους και μου πρότειναν μεσημέρια. Τελικά μας απάντησε θετικά η φυσιοθεραπεύτρια  η οποία του είχε κάνει ένα μήνα πέρισυ. τότε που είχε χτυπήσει η δικιά μας και της οποίας ξέραμε τη δουλειά. Αμφιταλαντευτήκαμε λίγο στην τιμή γιατί ήταν αρκετά πάνω απ' αυτά που δίναμε ως τότε. Διαπιστώσαμε όμως  ότι όλοι οι φυσιοθεραπευτές μας έδιναν την ίδια τιμή, οπότε καταλήξαμε σ' εκείνη που τουλάχιστον γνωρίζαμε τη δουλειά της. Κάναμε 2 φορές, μετά το παιδί αρρώστησε και σταματήσαμε. Παρόλου που και οι δύο φυσιοθεραπεύτριες δουλεύουν τη μπόμπαθ βασικά, υπάρχει διαφορά ως προς την προσέγγιση ανάλογα βέβαια και με το χαρακτήρα και την οπτική γωνία της καθεμίας. Η καινούρια μας είπε ότι βλέπει πως ο Γιώργος δεν έχει κατακτήσει βασικά πράγματα, κάτι το οποίο τον εμποδίζει να περπατήσει και ότι πρέπει να ξαναγυρίσει σε πράγματα που γίνονται πολλά χρόνια πίσω. Τι να πω κι εγώ, μήπως ξέρω; Μας είπε ότι θέλει περίπου ένα μήνα να στρώσει μετά τις ιώσεις, τις νέες εμπειρίες του σχολείου κλπ (δεν προλάβαμε όμως, τσουπ ήρθε η γαστρεντερίτιδα). Επίσης μας είπε ότι από μας θέλει να κάνουμε μόνο το περπάτημα με το ρολέιτορ και στο διάδρομο, μπάλα κλπ τα αναλαμβάνει αυτή. Μήπως προλάβαμε να κάνουμε και τίποτα με τις ιώσεις (χώρια που εμένα το ξενύχτι πάνω απ' τους αρρώστους μ' έχει κάνει σαν ζόμπι).
      Εντωμεταξύ την εργοθεραπεύτρια και συνοδό του Γιώργου στο σχολείο μας την είχε συστήσει η προηγούμενη φυσιοθεραπεύτρια, η οποία και την κατηύθυνε δεδομένου ότι είναι μικρή ακόμη και άπειρη (είναι ακόμη φοιτήτρια). Εγώ να πω είχα τις αμφιβολίες μου για την έλλειψη πείρας, αλλά η παιδονευρολόγος σε σχετική ερώτησή μου, μου απάντησε ότι το κυριότερο σ' αυτόν τον τομέα είναι να τα πηγαίνει καλά με το παιδί. Αυτό συμβαίνει, ο Γιώργος τη συμπαθεί (σπάνιο για Γιώργο να συμπαθεί κάποιον που του κάνει θεραπεία) και στο σχολείο η δασκάλα μου είπε πολύ καλά λόγια για το πως είναι ως συνοδός και για το ότι οι δυο τους ως σύνολο είναι απόλυτα ενταγμένοι στις δραστηριότητες του σχολείου. Τέλος πάντων έβαλα την καινούρια φυσιοθεραπεύτρια να μιλήσει μαζί της. Αυτό που με ανακούφισε είναι ότι έδωσε μεγάλη σημασία στο θέμα του στόματος. Είπε στην εργοθεραπεύτρια ότι ο Γιώργος έχει χαμηλό τόνο στο στόμα και πρέπει να κάνει σχετικές ασκήσεις καθώς και να μάθει ν' απασχολεί με κάτι τα χέρια του για να μην τα βάζει στο στόμα. Αυτό το θέμα είναι κεφαλαιώδες και για μένα και από μόνη μου, παρόλο που δεν γνωρίζω απ' αυτά τα θέματα, της είχα πει την περασμένη εβδομάδα ν' ασχοληθούν περισσότερο με το στόμα και ας είναι και σε βάρος των ασκήσεων των χεριών.
     Εν ολίγοις βιώνουμε μια περίοδο αλλαγών, αστάθειας, επαναπροσδιορισμού, νέων εμπειριών, νέων προκλήσεων. Προσπαθούμε σιγά σιγά να βρούμε το δρόμο μας.
 Ο Γιώργος έκανε όμως και μια τεράστια πρόοδο. Κοιτάζεται στον καθρέφτη κι αναγνωρίζει το είδωλό του! Πόσες προσπάθειες είχαμε κάνει τα προηγούμενα χρόνια. Τον βάζαμε μπροστά στον καθρέφτη, του λέγαμε διάφορα αλλά δεν κοίταζε ποτέ. Τα μάτια ήταν πάντα κάπου προς το ταβάνι.
Πριν από μια εβδομάδα, μου είπαν ότι στο σχολείο κοιτάχτηκε στον καθρέφτη  (σε μια σχετική δραστηριότητα) και είπε έχω ξανθά μαλλιά κλπ. αλλά δεν είχα δώσει σημασία. Θεώρησα ότι συμμετείχε στην άσκηση στεκόμενος απλώς μπροστά στον καθρέφτη και επαναλαμβάνοντας στοιχεία που ξέρει ήδη. Όμως τώρα που είχε τη γαστρεντερίτιδα και του δίναμε ανοξείδωτη λεκάνη για να κάνει εμετό, τον έβλεπα να κοιτάζει προσεχτικά το είδωλό του μέσα στη λεκάνη και μου έκανε εντύπωση. Αυτό για λίγο γιατί μετά ασχολούμασταν με τον εμετό. Εχτές όμως τον έβαλα στο τραπέζι της κουζίνας να φάμε, τον είδα που κοίταζε το τζάμι που έχουμε πάνω στο τραπέζι. Και μου λέει "Μαμά, το τραπέζι έχει πάνω τη φωτογραφία μου (δηλ. το πρόσωπό του καθρεφτιζόταν στο τζάμι). Είναι πλέον γεγονός, ο Γιώργος κοιτάζεται στον καθρέφτη. Κι αυτό είναι τόσο μεγάλη πρόοδος!
 
 
 

Παρασκευή, 11 Οκτωβρίου 2013

Ιπποθεραπεία - Μια πρώτη επαφή

       Μιας και σταματήσαμε τα μαθήματα κολύμβησης (αφού δεν καταφέραμε το Γιώργο να φοράει τη σκούφια και σκεφτόμασταν πως θα τον βγάζουμε με βρεγμένο κεφάλι μες το καταχείμωνο), αποφασίσαμε να τα αντικαταστήσουμε για το χειμώνα και τις αρχές της άνοιξης με την ιπποθεραπεία και να τα ξαναπιάσουμε μετά το Πάσχα.
      Πήγαμε λοιπόν την περασμένη Κυριακή (πριν αρρωστήσει) στον Ιππικό Όμιλο να συναντήσουμε τη θεραπεύτρια, να κάνει μια δοκιμή με το άλογο να δούμε πώς θα του φανεί και γενικά να καταλάβουμε κι εμείς περί τίνος πρόκειται μιας και έχουμε μαύρα μεσάνυχτα. Εγώ προσωπικά βέβαια έχω μαύρα μεσάνυχτα από ζώα γενικώς, μιας και μέχρι τώρα θα έλεγα ότι τα αποφεύγω. Όμως για το Γιώργο, η μάνα του αποφάσισε να κάνει κι αυτή τη θυσία, να ανακατευτεί με άλογα, σκυλιά, φυσικό λίπασμα (ήτοι κοπριές), στάβλους κλπ κλπ.
     Πριν ασχοληθούμε με το θέμα, είχα ρωτήσει την παιδονευρολόγο αν ενδείκνυται για το Γιώργο και μου είχε απαντήσει καταφατικά, τόσο γιατί η ιπποθεραπεία βελτιώνει την ισορροπία και βοηθά την υποτονία του κορμού, όσο και γιατί ενισχύει τη συγκέντρωση και το συμμάζεμα του νου. Να παραθέσω λίγο και ποια είναι τα οφέλη της ιπποθεραπείας σύμφωνα με τους ειδικούς και τους θεραπευτές:
-Βοηθά στη σωστή στάση του σώματος, στην καλύτερη ισορροπία, στην ομαλοποίηση του  μυικού τόνου (αφενός με τη θερμότητα που εκπέμπει το ζώο και αφετέρου με τις ρυθμικές ταλαντώσεις από το βάδισμα του αλόγου), στην ενίσχυση της κινητικότητας, στο καλύτερο κράτημα της κεφαλής.
    Δηλαδή βοηθά όλ' αυτά που χρειάζονται βοήθεια στο Γιώργο. Έτσι πήραμε την απόφαση παρά το κόστος, το οποίο είναι σχετικά υψηλό (το διπλάσιο από την κολύμβηση). Στα συν βέβαια της ιπποθεραπείας είναι ότι γίνεται άφοβα οποιαδήποτε εποχή του χρόνου (εκτός αν βρέχει ή χιονίζει υποθέτω) καθώς και το ότι γίνεται εκτός πόλης σε χώρο και συνθήκες υπαίθρου. Επίσης φέρνει τα παιδιά σε επαφή με τα ζώα, κάτι το οποίο γενικώς λένε ότι έχει θετικά αποτελέσματα (εγώ δεν έχω προσωπική άποψη κι εμπειρία μιας και η σχέση μου με τα ζώα τέλειωσε όταν τέλειωσε και το Δημοτικό Σχολείο. Κακώς αλλά δυστυχώς έτσι είναι).
   Η πληρωμή γίνεται με το μήνα δηλ. καλύπτει 4 ή 5 μαθήματα, όσα βγουν το μήνα. Έτσι ήταν και στην κολύμβηση, αλλά εκεί ο άνθρωπος κάποιες μέρες που δεν πήγαμε δεν μας πήρε λεφτά. Εδώ δεν ξέρω τι παίζει, αλλά υπάρχει διαφορά γιατί πας δεν πας εσύ το άλογο πρέπει να φάει και να συντηρηθεί, κάτι το οποίο απ' όσο ξέρω είναι δαπανηρό. Ουσιαστικά είναι ιδιαίτερο μάθημα. Το παιδί, ο θεραπευτής και οι βοηθοί.
    Την επιλογή του μέρους και του θεραπευτή την κάναμε αφού προηγήθηκε έρευνα στο ίντερνετ και κάποιες συστάσεις, ενώ λάβαμε υπόψη και την απόσταση από το σπίτι μας.
   Προετοιμάσαμε μερικές μέρες το Γιώργο ότι θα πάμε στο άλογο (ο ίδιος του ως είθισται δεν ήθελε να πάει) και την ανάλογη μέρα μπήκαμε στο αυτοκίνητο και οδηγήσαμε μισή ώρα μέχρι τα  χωράφια του ιππικού ομίλου. Βρήκαμε εύκολα τις εγκαταστάσεις. Για ιππικός όμιλος (με ζώα, στάβλους κλπ) θα έλεγα ότι ήταν καθαρά. Το σκηνικό βέβαια ήταν το γνωστό σκηνικό που φανταζόμουν και που γενικότερα εγώ αποφεύγω (κακώς, αλλά δεν μπορώ να πω ψέματα, το αποφεύγω): άλογα, πολλά σκυλιά διαφόρων μεγεθών που έτρεχαν πέρα δώθε, ακαθαρσίες ζώων, εξοπλισμός ιππασίας, λασπωμένες μπότες, νερά κλπ.
   Στο μπροστινό μέρος κάνανε ιππασία παιδιά κυρίως αλλά και ενήλικες, δηλ. αθλητισμό, με προπονητές κανονικά. Στο πίσω μέρος ήταν ο χώρος της ιπποθεραπείας με τα ειδικά εκπαιδευμένα άλογα, τους θεραπευτές και τους βοηθούς. Τα άλογα της θεραπείας ήταν κανονικά  άλογα (όχι πόνυ), αλλά μικρού ύψους και γενικά μαζεμένα στο σώμα, όσα δε τουλάχιστον είδα εγώ ήταν όλα θηλυκά, αναμενόμενο. Ήταν πανήσυχα και υπάκουα πλάσματα. Ακόμη κι εγώ που δεν είμαι φαν των ζώων δεν μπορούσα παρά να τα βρω συμπαθητικά, είναι εύκολο να τα αγαπήσεις.
   Στο χώρο αυτό της ιπποθεραπείας είδα πολλά παιδιά και εφήβους αλλά και νεαρούς ενήλικες με διάφορες καταστάσεις (αυτισμό, νοητική υστέρηση, οφθαλμικές παθήσεις). Άλλον με κινητικά προβλήματα δεν είδα, τουλάχιστον εκείνη τη μέρα. Το ίδιο είχε συμβεί και στο κολυμβητήριο. Ενώ έρχονταν πολλά παιδάκια με αναπηρίες, το μόνο παιδάκι με κινητική αναπηρία ήταν ο Γιώργος, τουλάχιστον τις μέρες που τύχαινε να πάμε εμείς.
  Τέλος πάντων, γνωριστήκαμε με τη θεραπεύτρια, η οποία ήταν παρα πολύ νέα, αλλά από αυτά που μας είπε κατάλαβα ότι έχει εμπειρία. Κατόπιν κατέβασαν από το πιο ήσυχο άλογο την κοπέλα που έκανε θεραπευτική ιππασία εκείνη την ώρα και ανέβασαν το Γιώργο. Πρώτα έκανε μια βόλτα με τη θεραπεύτρια επάνω στο άλογο μαζί του και μετά μία βόλτα μόνος του με τη θεραπεύτρια να περπατάσει στο πλάι του αλόγου (υπήρχε και κάποιος που το τραβούσε από το χαλινάρι). Απ' ότι έβλεπα από τις ασκήσεις των άλλων, τους άλλαζαν θέση επάνω στο άλογο, πότε προς τα μπρος, πότε στο ένα πλάι, πότε στο άλλο. Όταν κατέβηκε τον ρωτήσαμε αν του άρεσε. Απάντησε αρνητικά (το αντίθετο θα μας εξέπλησσε) και ένας λόγος που μας έδωσε - μάλλον του ΄ρθε εκείνη τη στιγμή- είναι ότι πάνω στο άλογο φυσούσε και τον ενοχλούσε ο αέρας. Δεν πειράζει, την άλλη φορά θα βάλει τα γυαλιά ηλίου του. Κατόπιν άφησαν και το Λευτέρη να κάνει δυο βόλτες με το άλογο. Του άρεσε πολύ και ετοιμαζόταν να πάει και την επόμενη μέρα με κάσκα, επειδή έβλεπε τους άλλους να φοράνε κάσκα. Πληροφοριακά αναφέρω ότι παιδιά τυπικής ανάπτυξης που θέλουν ν' ασχοληθούν με την ιππασία ως άθλημα ξεκινούν περίπου 8 χρονών.
Κατόπιν μας πρότειναν να κάνουμε μια βόλτα στον όμιλο για να τον δούμε. Τώρα αυτό δεν ήταν κι ότι καλύτερο για μένα γιατί παντού είχε σβουνιές αλόγων, αλλά τελικά την κάναμε τη βόλτα. Ένα πρόβλημα που έχουμε είναι ότι ο Γιώργος πιάνει τα ζώα και μετά κλασικά τα χέρια στο στόμα. Τα άλογα βέβαια είναι καθαρά και υγιή υποθέτω, αλλά και πάλι δεν είναι και ό,τι καλύτερο να χώνει τα χέρια του στο στόμα. Να δούμε τι θα κάνουμε γι'αυτό.
Η θεραπεύτρια μας είπε να έρχεται με το ρολέιτορ για να τον βλέπει πώς περπατάει πριν και μετά το μάθημα και να βγάζει συμπεράσματα.
Αυτήν την Κυριακή είναι το πρώτο του μάθημα. Τα μαθήματα διαρκούν μισή ώρα.  (στην αρχή βέβαια μπορεί να διαρκούν λιγότερο ανάλογα με τις αντοχές του μαθητή). Η τελευταία ίωση (πιθανόν γαστρεντερίτιδα) τον εξάντλησε. Του δημιούργησε τόσο μεγάλη υποτονία στο σώμα και το κεφάλι που ακόμη και η γλώσσα του κρεμιέται έξω σαν το σκύλο, του ταλαίπωρου.  Για να δούμε πώς θα πάει στο μάθημα.
Σε διάφορα σάιτ ιπποθεραπείας διάβασα ότι  χρειάζεται ένας χρόνος για να δεις αποτελέσματα, όμως η φυσιοθεραπεύτρια μας λέει ότι με τον καινούριο χρόνο  (δηλ. ύστερα από τρεις μήνες περίπου) θα καταλάβουμε αν και πόσο τον έχει ωφελήσει.
Στο επόμενο μάθημα λοιπόν θα μάθω περισσότερες λεπτομέρειες, όπως ποιο άλογο θα χρησιμοποιεί, πώς το λένε, τι του αρέσει να τρώει (του αλόγου) και λοιπές πληροφορίες.
 

Πέμπτη, 10 Οκτωβρίου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση: Πρώτη εβδομάδα στο νηπιαγωγείο

     Η περασμένη εβδομάδα ήταν η πρώτη εβδομάδα του Γιώργου στο γενικό νηπιαγωγείο και η πρώτη εβδομάδα στη σχολική ζωή. Γενικά μπορώ να πω ότι πήγε πολύ καλύτερα απ' ότι περίμενα, με πρόοδο από μέρα σε μέρα, αν και δεν είμαι μπροστά για να έχω προσωπική άποψη, αλλά τη σχηματίζω απ' αυτά που μου λέει η συνοδός και από τα λίγα που διηγείται ο Γιώργος, μιας και παρά την ομιλητικότητά του αποφεύγει να λέει πώς πέρασε στο σχολείο.
      Την πρώτη εβδομάδα λοιπόν πήγε χωρίς το ρολέιτορ, όπως μας συμβούλεψε η φυσιοθεραπεύτρια. Αυτό έγινε προκειμένου να μην του πέσουν πολλά μαζί. Είπαμε (δηλ. η φυσιοθεραπεύτρια μας είπε και εμείς συμφωνήσαμε, μιας και δεν έχουμε ιδέα) πρώτα να συνηθίσει το σχολικό χώρο, τους θορύβους, τη φασαρία, τους συμμαθητές κλπ και μετά να παλέψει με την κίνηση σ' ένα χώρο εκτός σπιτιού. Στο νηπιαγωγείο βέβαια η κίνηση με το ρολέιτορ είναι εμποδιζόμενη, λόγω των πολλών αντικειμένων και του μεγάλου αριθμού των παιδιών, άντε να κουνάς το ρολέιτόρ μέσα σε εικοσιπέντε παιδιά που πηγαινοέρχονται, τρέχουν κλπ μέσα σ' ένα χώρο γεμάτο τραπέζια, καρεκλάκια και παιχνίδια. Θα δούμε πώς θα πάει περαιτέρω αυτό το θέμα, πάντως προς το παρόν πάει κουβαλητός.
        Ένα άλλο θέμα είναι η πολύωρη καθιστή θέση που διατηρεί στο σχολείο και η οποία κάπου τον κουράζει. Τα άλλα παιδάκια θα τρέξουν, θα χοροπηδήσουν, θα ξεμουδιάσουν στο διάλειμμα, ο Γιώργος όμως δεν έχει μαζί του τα εργαλεία του για να μπει σε θέσεις. Η κατάσταση κάπως βολεύεται με τις θέσεις που του αλλάζει η συνοδός π.χ τον βάζει οκλαδόν πάνω στο παγκάκι αντί για καθιστό κι αυτός ακουμπάει στα πόδια της σαν σε τοίχο ή τον κρατάει ανά διαστήματα όρθιο για λίγο. Την πρώτη μέρα έκατσε μόνο δύο ώρες στο σχολείο, είχε κοιμηθεί και άσχημα τη νύχτα, οπότε κουράστηκε, άρχισε να ξαπλώνει στο πάτωμα κλπ και τελικά έφυγε. Από κει και πέρα κανονικά, κουράζεται γύρω στις 12 παρά οπότε μέχρι τις 12 που αρχίζει η ετοιμασία για να φύγουν τον απασχολεί με κάτι για να ξεχνιέται. Πιστεύω εν καιρώ να συνηθίσει το σώμα του τα ωράρια αυτά και να μην κουράζεται ως τις 12 και τέταρτο που είναι η αναχώρηση. Ήδη από τότε που άρχισε το σχολείο, κοιμάται περισσότερο, δεν ξυπνάει δηλ. πια στις 6 αλλά γύρω στις επτά παρά δέκα με επτά, ευτυχώς για μας δηλαδή, αλλά και γι'αυτόν είναι καλό να μην ξυπνάει απ' τα χαράματα.
       Η πρωινή ελεύθερη ώρα που έχουν  έως τις εννιάμισυ (εικοσιπέντε παιδάκια στη μια τάξη και εικοσιπέντε στη διπλανή παίζουν και τρέχουν κατά βούληση), στην αρχή ήταν παρα πολύ γι' αυτόν. Μόνο την όγδοη ημέρα μου είπε η συνοδός ότι δεν τον ενοχλούσε πλέον. Όλη την πρώτη εβδομάδα, κατά τη διάρκεια αυτής της ώρας, η συνοδός προσπαθούσε να τον βάζει να κάθεται σε κάποιο πιο ήσυχο μέρος και απασχολούνταν οι δυο τους με κάτι. Μιας και τώρα δείχνει σημεία ότι δεν τον ενοχλεί αυτό το κομφούζιο, ίσως αλλάξει και η ενασχόλησή του αυτή την ώρα. Την ώρα της παρεούλας είναι προσεκτικός και συμμετέχει, απαντάει σ' αυτό που τον ρωτάει η δασκάλα και την τελευταία μέρα πήρε και μόνος του κάποιες πρωτοβουλίες να ρωτήσει κάτι. Που και που ξεκινάει να λέει τα δικά του αλλά τον επαναφέρει η συνοδός. Την τελευταία μέρα δεν είπε καθόλου τα δικά του.
     Κοινωνικά είναι πολύ καλύτερα απ' ότι περίμενα. Εγώ να πώ την αλήθεια περίμενα ότι θα είναι τελείως μόνος, με μοναδική παρέα τη συνοδό και με ανησυχούσε αν θα είχε έστω κάποια αλληλεπίδραση με κάποια από τα άλλα παιδάκια ή θα φαινόταν τελείως ξένο σώμα στο σύνολο των παιδιών (π.χ τα γνωστά, να τον ρωτάνε και να μην απαντάει και να κοιτάει αλλού κλπ). Και πάνω απ' όλα με απασχολούσε πώς θα νιώθει ο ίδιος του στο σχολείο. Την πρώτη μέρα γύρισε με μια ζωγραφιά που του είχε κάνει δώρο ένα κοριτσάκι. Είχε ζωγραφίσει τον εαυτό της και το Γιώργο ( η μια ροζ, ο άλλος μπλε, με μια καρδούλα ο καθένας στο κεφάλι) να κρατιούνται απ' το χέρι. Αυτό βέβαια είχε γίνει στην πραγματικότητα. Ο Γιώργος φαίνεται τη συμπάθησε και κατά την προσφιλή του συνήθεια την έπιασε αμέσως απ' το χέρι, οπότε αυτό και αποτυπώθηκε στη ζωγραφιά. Αυτό το κοριτσάκι, η Τ. ένα άλλο κοριτσάκι η Μ. κι ενα ήσυχο αγοράκι ο Ν. είναι ο μικρός δικός του κοινωνικός κύκλος, τα παιδάκια τα οποία θα χαιρετήσει και στα οποία θα απαντήσει, θα τα φωνάξει να τα ρωτήσει κάτι και θα συνεργαστεί την ώρα των δραστηριοτήτων. Τις τελευταίες μέρες έχει αρχίσει να κάνει ανοίγματα και προς κάποια άλλα παιδάκια. Υπάρχουν βέβαια και παιδάκια και βασικά αγόρια, τα οποία δεν θα προσεγγίσει ποτέ.
Αξίζει να αναφέρω τη συζήτηση που είχα με έναν άλλο γονιό, τον οποίο γνωρίζω από πριν, εκτός σχολείου και συναντιόμασταν κάποιες φορές για να παίξουν τα παιδιά.
"Πώς πάει ο Γιωργάκης στο σχολείο;''
''Καλά, με βάση τα δεδομένα μας, αρκετά καλά."
"Μου λένε τα παιδιά μου ότι τον χαιρετάνε κάθε πρωι στην τάξη αλλά αυτός δεν τους μιλάει. Εγώ τους είπα ότι δεν πειράζει και να συνεχίσουν να τον χαιρετάνε"
"......" (Δεν απάντησα, σκεφτόμουν να του πω ότι δεν είναι ανάγκη να τον χαιρετάνε με το ζόρι, αφού δεν τους απαντάει, αλλά λέω άσε να μην τους αποθαρρύνω, μέσα στη λογική της ένταξης .....)
"Μιλάει με κάποια παιδάκια στο σχολείο;"
"Ναι έχει κάποια λίγα παιδάκια που είναι ας πούμε παρέα του''
''Α, ναι; Ποια;"
"Η Τ."
"Α, ναι. Η κλαμένη. Αυτό το κοριτσάκι είναι μονίμως κλαμένο. Δεν ξέρω τι του συμβαίνει. Δεν μπορεί να προσαρμοστεί''
''Και ο Ν.''
"Αυτός είναι μικρός, είναι τεσσεράμισυ χρονών''
" Ε, και ο Γιώργος ουσιαστικά τεσσεράμισυ είναι. Αν όλα ήταν κανονικά θα γιόρταζε γενέθλια του χρόνου το Φεβρουάριο, δεν θα είχε πάει καν σχολείο ακόμη"
"Ε, ναι"
"Και είναι και η Μ.''
"Α, ναι αυτό είναι ένα παρα πολύ ήσυχο κορίτσι"
Συμπεράσματα: α) αυτός ο πατέρας μάλλον είναι συνέχεια στο σχολείο και κάνει έρευνες
β) υποσυνείδητα μας έχει ήδη γκετοποιήσει: ο ανάπηρος, η απροσάρμοστη, ο μικρότερος, κλπ. Κρίμα!
Εν πάση περιπτώσει! Ο Γιώργος πήγε και γνωρίστηκε και με μια από τις δασκάλες του Λευτέρη. ''Εσείς ποια είστε, ρώτησε, δεν σας ξέρω", γύρισε και μια άλλη μέρα με δώρο ζωγραφιά από ένα άλλο κοριτσάκι. Πάντως η Τ. παραμένει η συμπάθειά του.
Όσο περνάνε οι μέρες βελτιώνεται η προσαρμογή του στη ρουτίνα της τάξης. Απ' ότι μου λέει η συνοδός (που είναι και η εργοθεραπεύτριά του) προσπαθεί πολύ σκληρά στο θέμα της συγκέντρωσης και της συμμετοχής, κάτι που δεν περιμέναμε από το Γιώργο που είναι λίγο τεμπελάκος (ο χαρακτηρισμός είναι των θεραπευτριών, εγώ δεν είμαι σε θέση να γνωρίζω τι μπορεί και τι δεν μπορεί το παιδί).
Στις χειροτεχνικές δραστηριότητες, που αποτελούν και μεγάλο κομμάτι στο νηπιαγωγειό, η δασκάλα κάνει αξιέπαινες προσπάθειες ένταξης. Οι εργασίες γίνονται σαφώς με μεγάλη συμμετοχή της συνοδού, αλλά το σημαντικό είναι ότι κοιτάζει το χαρτί της εργασίας, κάτι που στο σπίτι δεν κάνει.
Εν κατακλείδι, το σχολείο δεν είναι ένα μέρος που ο Γιώργος πηγαίνει με χαρά. Αυτόν τον καιρό είναι άρρωστος με γαστρεντερίτιδα και έκατσε δυο μέρες στο σπίτι - η καλύτερή του. Ωστόσο δεν πηγαίνει με δυσαρέσκεια και πολλά από αυτά που γίνονται εκεί τον ενδιαφέρουν. Επίσης απαντά θετικά στο ότι συμπαθεί κάποια παιδάκια (πράγμα που για το Γιώργο, που σου λέει πάντα τ' αντίθετα για να σε σκάσει είναι αξιοσημείωτο). Επίσης αυτές τις μέρες έχει παραδεχτεί για πρώτη φορά ότι αγαπάει τον αδελφό του. Μέχρι τώρα το αρνούνταν και ανυπομονούσε να τον δει να φεύγει απ' το σπίτι μαζί με τη φασαρία του.
Όσον αφορά την ώρα του φαγητού, του βάζω πάντα κάτι που τρώγεται με το χέρι ή με πηρουνάκι, ώστε να μην χρειαστεί να τον ταϊσει η συνοδός. Την τουαλέτα του σχολείου σιγά σιγά την συνηθίζει. Στο διάλειμμα τον πηγαίνει η συνοδός στα παιχνίδια της αυλής, έχει ένα σπιτάκι, κάτι σαν τραμπάλα, μια τσουλήθρα, και παίζει. Μερικές φορές έρχεται και κάθεται κοντά του κι ο Λευτέρης για λίγο.
Έτσι λοιπόν τα πέρασε ο Γιώργος τις πρώτες 8 μέρες στο σχολείο, πριν αρρωστήσει. Αύριο θα ξαναπάει, για να δούμε αν θα είναι ομαλή η επιστροφή.

Δευτέρα, 7 Οκτωβρίου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση - Μια μέρα πριν αρχίσει το σχολείο

        1η Οκτωβρίου 2013. Έφτασε η στιγμή, την οποία προετοιμάζαμε όλη την προηγούμενη χρονιά, δηλ. ήρθε η ώρα να παρακολουθήσει ο Γιώργος το γενικό νηπιαγωγείο. Δεν πήγε μαζί με όλα τα παιδάκια στις 11 Σεπτεμβρίου, πήγε δηλαδή στον αγιασμό αλλά τον υπόλοιπο μήνα κάθησε στο σπίτι, μιας και η συνοδός του (ιδιωτική, την οποία πληρώνουμε εμείς δηλ. η εργοθεραπεύτριά του) μπορούσε να τον συνοδεύει από την 1η του Οκτωβρίου. Τελικά το ότι κάθησε αποδείχτηκε προς όφελός του. Κατ' αρχάς υπήρχε ένα διάστημα δύο εβδομάδων όπου το νηπιαγωγείο βρήκε κάπως τους ρυθμούς του, ώστε όταν πάει αυτός να μην είναι τελείως χύμα και δεύτερον άκουγε κάθε απόγευμα το πώς πέρασε ο αδελφός του στο σχολείο και έτσι του δημιουργούνταν μια περιέργεια και ένα ενδιαφέρον.
        Για όλο το Σεπτέμβριο δεν το ξανασκεφτήκαμε το θέμα του σχολείου για να μην αγχωθούμε. Παρά την προετοιμασία που του είχε γίνει και παρόλο που έβλεπε τον αδελφό του να πηγαίνει, εξακολουθούσε να λέει ότι δεν θέλει να πάει και να είναι γενικά αρνητικός με την ιδέα. Έτσι το αφήσαμε το θέμα και συμφωνήσαμε ότι το πρωί που θα είναι να ξεκινήσει το σχολείο, να τον σηκώσουμε, να τον ντύσουμε και να τον στείλουμε. Έλα όμως που αυτός με τις τόσες θεραπείες που κάνει έχει μάθει τις ημέρες, τις εβδομάδες και τη διαδοχή τους και ήξερε ότι τη Δευτέρα θα πάει στο σχολείο και έτσι το προηγούμενο βράδυ ρώτησε αν θα πάει  και δήλωσε πάλι την αρνητική του διάθεση. Τέλος πάντων πήγε για ύπνο και άφησε εμένα να σκέφτομαι. 
        Παρόλο που το θέμα του σχολείου το έχω δουλέψει τόσο πολύ, βλέποντας τώρα και τον άλλο μου γιο μέσα στο σχολικό πλαίσιο, με κατέκλυσαν οι αμφιβολίες. Μήπως είναι λάθος μου που τον ξεκινάω στο γενικό σχολείο; Στο ειδικό σχολείο όλα τα παιδάκια δεν μπορούν να περπατήσουν ή περπατούν με βοήθημα, όλα μπαίνουν σε ορθοστάτες, σε όλα φεύγουν τα μάτια που και που, κανένα δεν μπορεί να ζωγραφίσει, κανένα δεν πρόκειται να κοροϊδέψει το άλλο. Στο γενικό σχολείο όμως; Θα μου πεις έχει τη συνοδό του, έτσι θα βοηθιέται, θα προστατεύεται και δεν θα είναι μόνος. Θα μπορέσει όμως να προσαρμοστεί; Ήδη το Λευτέρη τον έχουν πει χοντρό (άσχετα αν είναι το πιο λεπτό παιδί όλου του σχολείου), του έχουν δώσει μια μπουνιά στο σαγόνι, του έχουν μιλήσει άσχημα, τον έχουν διώξει, τον έχουν απειλήσει, έχει εμπλακεί σε πετροπόλεμο  αν και βέβαια είμαι απολύτως  σίγουρη ότι  έχει το μερίδιο του και αυτός στους καυγάδες και τις φασαρίες.
       Τι θα γίνει όμως με το Γιώργο; Βέβαια είναι μικρός ακόμη και δεν ξέρω τι αντίδραση θα έχει, αν κάποιος τον κοροϊδέψει, ίσως και να μην το καταλάβει καθόλου. Περαιτέρω έχω την αμφιβολία αν θα μπορέσει να συμβαδίσει με την τάξη, όχι βέβαια να σχεδιάζει και να κόβει με το ψαλίδι, αλλά να  παρακολουθεί τα τεκταινόμενα, να κοιτάζει το χαρτί, να είναι συγκεντρωμένος την ώρα της παρεούλας, να ανταποκρίνεται στη δασκάλα και τους συμμαθητές του, να μην κατεβάζει ρολά και ασχολείται με τα δικά του. Ούτε βέβαια έχω ψευδαισθήσεις ότι θα βρει φίλους στο σχολείο, τουλάχιστον σ' αυτήν την ηλικία, όπου το παιχνίδι είναι ομαδικό και κυρίως στα αγόρια αποκλειστικά κινητικό, αλλά τουλάχιστον θα καταφέρει να έχει μια αλληλεπίδραση με τους συνομηλίκους του; Στο σπίτι λαχταρά το παιχνίδι με τον αδελφό του, τώρα που έχει ξεκινήσει, όμως ο αδελφός του πέρασε πλέον σε άλλη φάση. Όλη μέρα ζωγραφίζει και χρωματίζει (το θαύμα του σχολείου, εγώ τόσον καιρό δεν είχα καταφέρει να τον κάνω να πιάσει μολύβι) και αντιγράφει τα γράμματα της αλφαβήτου (αυτά βέβαια όταν δεν ασχολείται με το να κάνει τρέλες), θέλει χαρτοκοπτικές, θέλει κόλλα, θέλει μολύβια και στυλό. Ο Γιώργος, μόλις που κατάφερε ο ταλαίπωρος να φτάσει στο προηγούμενο επίπεδο και έχασε το συμπαίκτη του, ο οποίος ασχολείται πλέον με άλλες δραστηριότητες.
        Όλ' αυτά μου γύριζαν στο κεφάλι και δεν μου κολλούσε ύπνος. Έπειτα θυμήθηκα ότι έχω εμπιστευτεί τις ζωές των παιδιών μου στο Θεό, παίρνω μια απόφαση γι'αυτά και παρακαλώ αν είναι λάθος να με γυρίσει πίσω, αν είναι σωστή να προχωρήσω. Είναι αυτό που λέει το Ευαγγέλιο ''ελάτε σε μένα οι κουρασμένοι κι οι φορτωμένοι κι εγώ θα σας αναπαύσω". Δεν είναι ωραίο να σου παίρνουν το φορτίο, το βάρος απ΄ τους ώμους και να νιώθεις ανάλαφρος ότι αυτά που κάνεις θα είναι και τα σωστά γιατί δεν θα τα έχεις αποφασίσει εσύ αλλά Αυτός που γνωρίζει τα πάντα;

Τρίτη, 1 Οκτωβρίου 2013

R.J. Mitte, ένας ηθοποιός με εγκεφαλική παράλυση

    Ο Roy Frank ''R.J'' Mitte (γεν. στις 21-8-1992) είναι Αμερικανός ηθοποιός, γνωστός για το ρόλο του ως Walter ''Flynn''  White στην αμερικάνικη σειρά ''Βreaking bad". Ο χαρακτήρας που υποδύεται στη σειρά έχει εγκεφαλική παράλυση μέτριου βαθμού ενώ ο ίδιος ο ηθοποιός έχει στην πραγματικότητα ήπια εγκεφαλική παράλυση. Ο Mitte  γεννήθηκε στη Λουιζιάνα και μετακόμισε με την οικογένειά του στο Λος Άντζελες το 2006, όπου και άρχισε ιδιαίτερα μαθήματα με τον μάνατζερ ταλέντων, Α. Witt, o oποίος έχει επίσης μια μορφή εγκεφαλικής παράλυσης. Οι δυο τους άρχισαν να ψάχνουν ρόλους όπου η αναπηρία του θα χρησίμευε για να ενημερωθούν οι θεατές επάνω σε θέματα αναπηρίας. Έτσι πέρασε οντισιόν για το  Breaking Bad και πήρε το ρόλο.
  Ο Mitte  είναι εκπρόσωπος του φορέα ''Ένταξη στις τέχνες και στα ΜΜΕ καλλιτεχνών με αναπηρία", ο οποίος δίνει εργασία σε καλλιτέχνες με αναπηρίες. Ενδιαφέρεται να περάσει από την ηθοποιία στη σκηνοθεσία και ήδη δουλεύει προς αυτό το σκοπό.
    Παρόλο που ο χαρακτήρας που υποδύεται στη σειρά έχει βαρύτερη αναπηρία, κι ο ίδιος ο ηθοποιός στην πραγματική του ζωή συνεχίζει τη φυσιοθεραπεία και την εργοθεραπεία προκειμένου να ξεπεράσει τα θέματα που του δημιουργεί η εγκεφαλική παράλυση.
Η σειρά στην οποία πρωταγωνιστεί παίχτηκε από το 2008 έως το 2013 στις ΗΠΑ και τον Καναδά. Είναι δραματική αστυνομική σειρά. Ο Mitte υποδύεται το γιο του βασικού πρωταγωνιστή, ο οποίος έχει εγκεφαλική παράλυση, περπατά με μπαστούνια και έχει πρόβλημα στην ομιλία. Η σειρά έχει πάρει εξαιρετικές κριτικές, θεωρείται μια από τις καλύτερες δραματικές σειρές όλων των εποχών, έχει κερδίσει πολλά τηλεοπτικά βραβεία και έχει μπει στο βιβλίο Γκίνες.
 
Ακολουθεί ένα άρθρο από την αγγλική εφημερίδα Daily Μail, που δημοσιεύτηκε τον περασμένο Ιούνιο και αναφέρεται στο νεαρό ηθοποιό.
" Οι σχεδόν υστερικές κραυγές που υποδέχτηκαν το νεαρό ηθοποιό RJ Mitte, στη φετινή απονομή των χρυσών σφαιρών, ταίριαζαν σε   έφηβο καρδιοκατακτητή. Ο εντυπωσιακά όμορφος εικοσάχρονος νεαρός δεν μπορεί παρά να νιώθει κολακευμένος, έχοντας ενσαρκώσει σταθερά τα τελευταία 5 χρόνια ένα χαρακτήρα της περίφημης αμερικάνικης δραματικής σειράς ''Breaking bad". Η γεμάτη χρώμα και πολλές φορές σπαραξικάρδια απεικόνιση ενός νεαρού ανάπηρου άνδρα, του Walt jr. που παλεύει με την ασθένεια του πατέρα του και τα δικά του κινητικά προβλήματα, του έχει αποφέρει πλήθος εγκωμιαστικών κριτικών.
Ωστόσο, αυτό που ξεχωρίζει τον RJ, είναι ότι έχει την ίδια αναπηρία, όπως ο χαρακτήρας που υποδύεται στην οθόνη: εγκεφαλική παράλυση.
Η νευρολογική αυτή κατάσταση συνήθως συμβαίνει πριν ή κατά τη διάρκεια της γέννας, λόγω έλλειψης κανονικής ροής αίματος προς τον εγκέφαλο και κατά συνέπεια κακής οξυγόνωσης του εγκεφάλου. Αυτό σημαίνει ότι μέρη του εγκεφάλου καταστρέφονται ή δεν αναπτύσσονται. Η βλάβη οδηγεί σε προβλήματα σχετικά με την ανάπτυξη των μυών, το μυικό τόνο και τον έλεγχο της κίνησης.
Στη σειρά, ο Walt jr. περπατά με μπαστούνια.  Αλλά ενώ ο RJ πέρασε την παιδική του ηλικία μέσα σε νάρθηκες ( η εγκεφαλική παράλυση δημιουργεί συστολή των μυών και εμποδίζει τα άκρα να είναι χαλαρά και ίσια, οπότε τοποθετούνται νάρθηκες για να κρατούν τους μύες στη θέση τους, όσο γίνεται), η αγάπη του για τα σπορ και την άσκηση τον βοήθησε να περπατά σήμερα χωρίς βοήθημα.
Το ένα τρίτο των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση έχουν δυσκολία στην ομιλία, αλλά κι εδώ τα προβλήματα του Walt Jr. είναι βαρύτερα από του RJ.
O  δημιουργός της σειράς βάσισε χαλαρά το χαρακτήρα σ' έναν παλιό του φίλο από το κολλέγιο με πιο σοβαρή μορφή εγκεφαλικής παράλυσης. Στην αρχή έκανε οντισιόν με μη ανάπηρους ηθοποιούς. Μετά από 5 οντισιόν, ο RJ πήρε το ρόλο.
''Έπρεπε να τον πείσω, γιατί στην αρχή πίστευε ότι δεν ήμουν ανάπηρος'', λέει ο Mitte, εξηγώντας  πώς έπρεπε να γυρίσει πίσω στην παιδική του ηλικία, τότε που περπατούσε με μπαστούνια.
"Το να παίξω αυτό το ρόλο μου άνοιξε τα μάτια σχετικά με το τι έχω καταφέρει να γίνω. Μέχρι τότε πίστευα πώς όλα αυτά που έκανα ήταν συνηθισμένα."
Τώρα κάνει πολλή άσκηση και παίρνει και φάρμακα για να χαλαρώνει τους μύες του. Η προσέγγιση αυτή δουλεύει. "Δεν θυμάμαι πότε πήγα τελευταία φορά στο γιατρό για την εγκεφαλική παράλυση", λέει.¨" Τον περισσότερο καιρό την ελέγχω"
Ο RJ υιοθετήθηκε όταν ήταν λίγων εβδομάδων. Τότε δεν φαινόταν τίποτα, όταν όμως έγινε 3 ετών, άρχισαν να φαίνονται τα σημάδια της αναπηρίας."Η ελαστικότητα των ποδιών μου ήταν πολύ άσχημη. Όταν ξεκίνησα να περπατάω, περπατούσα στις μύτες των ποδιών, όπως συμβαίνει συνήθως στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, για το λόγο ότι έχουν χαλαρούς τένοντες.
"Είχε πολύ άκαμπτα δάχτυλα",θυμάται η μητέρα του. Τον πήγα για τεστ για νοητική αναπηρία, αλλά  πήγε παρα πολύ καλά σε όλα τα τεστ. Τα περισσότερα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση είναι πολύ έξυπνα - αλλά αυτό δεν γίνεται πιστευτό λόγω της κινητικής τους αναπηρίας"
Τελικά τους δόθηκε η διάγνωση, αλλά βρήκαν νέα δυσκολία. Δεν επιτρεπόταν να έρθουν σε επαφή με τη μητέρα για να ενημερωθούν για το ιατρικό ιστορικό, λόγω των όρων της υιοθεσίας. Τελικά, μετά από πολλή γραφειοκρατία, έμαθαν ότι ο τοκετός διήρκεσε πολλές ώρες και οδήγησε σε επείγουσα καισαρική. Όταν γεννήθηκε, ο RJ δεν ανέπνεε και χρειάστηκε να τον επαναφέρουν στη ζωή. Αυτό άφησε μόνιμη εγκεφαλική βλάβη. Όταν δόθηκε η διάγνωση, οι γιατροί προσπάθησαν να ισιώσουν τα πόδια του για να μην περπατά στις μύτες.
"Μου έβαζαν γύψο, σε μια δυο εβδομάδες τον έβγαζαν, τα τέντωναν λίγο και ξανά γύψο. Αυτό γινόταν έξι μήνες και πονούσα πολύ."
Η μητέρα του τον έστειλε σε λογοθεραπεία και δοκίμασε κάθε άσκηση που θα βελτίωνε τον οπτικοκινητικό συντονισμό του. "Με έβαζε να διπλώνω 30-40 πετσέτες. Μετά τις χαλούσε και πάλι από την αρχή''. Δεν τον πειράζει. "Χωρίς αυτές τις ασκήσεις δεν θα ήμουν εδώ που είμαι σήμερα".
Παρ'όλα αυτά ο RJ επιμένει '' Δεν ένιωσα ποτέ διαφορετικός. Το να βάζω τους νάρθηκες ήταν μέρος της προετοιμασίας της κάθε μέρας''.
Η μητέρα του επέμενε πολύ να πάει σε κανονικό σχολείο και αφιέρωσε τον εαυτό της στο να τον βοηθήσει. "Όταν έμαθα ότι είχε εγκεφαλική παράλυση, έκατσα κι έκλαιγα",λέει. "Ήμουν μόνη μητέρα, μιας και με τον άντρα μου είχαμε χωρίσει λίγο μετά την υιοθεσία. Πώς θα το κάνω; σκεφτόμουν. Τηλεφώνησα στη θεία μου που είναι γιατρός. "Σήμερα κάτσε και κλάψε, μου είπε. " Αύριο σήκω και ψάξε τα πάντα για την εγκεφαλική παράλυση. Θα τον μεγαλώσεις όσο πιο φυσιολογικά μπορείς. Και ποτέ μην τον κάνεις να πιστέψει ότι δεν μπορεί να πετύχει αυτά που θέλει". Αυτό έκανα.
Το να παρακολουθεί το κανονικό σχολείο ήταν δίκοπο μαχαίρι. Τα περισσότερα παιδιά τον αγαπούσαν, αλλά πολλές φορές ερχόταν σπίτι κλαμμένος.
Μια σκηνή στον πρώτο κύκλο της σειράς δείχνει τον πατέρα (πρωταγωνιστή), ο οποίος είναι καθηγητής λυκείου, να τα βάζει με εφήβους που βασανίζουν το γιο του(bullying). Αυτή η σκηνή είναι κάτι που έχει ζήσει ο RJ.
"Ήμουν πρώτος στόχος για τους νταήδες" παραδέχεται. Σε κάποια επίθεσή τους κατέληξε με σπασμένο χέρι.
Κάθε λίγα χρόνια, όλο και κάποιος γιατρος θα του προτείνει χειρουργείο, κάτι που συμβαίνει στο 1/3 των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση. Χειρουργεία για να χαλαρώσουν οι τένοντες, να ευθυγραμμιστούν τα πόδια και η σπονδυλική στήλη, ν' απελευθερωθεί η κίνηση.
Ένας γιατρός, ειδικός στην εγκεφαλική παράλυση, λέει: " Τα χειρουργεία βοηθούν περίπου τους μισούς ασθενείς. Βέβαια η κατάσταση μπορεί να  χειροτερεύσει ξανά με τα χρόνια. Τα μπότοξ, ενέσεις που χαλαρώνουν τους μύες, πρέπει να επαναλαμβάνονται κάθε λίγους μήνες. Μία μέθοδος είναι αδιαμφισβήτητα ωφέλιμη: η τακτική άσκηση. Αυτή βελτιώνει τα συμπτώματα σε όλες τις περιπτώσεις.
Για την περίπτωση του RJ οι γιατροί πρότειναν κόψιμο του αχίλλειου τένοντα. Αντί γι'αυτό, εκείνος έπεσε με τα μούτρα στα σπορ και μάλιστα στο ποδόσφαιρο.
''Μπορούσα να τρέξω. Στα 14 είπα στους γιατρούς ότι δεν χρειάζομαι πλέον τους νάρθηκες."
Το 2006 μετακόμισαν στο Λος Άντζελες. Ο μάνατζερ ταλέντων A. Witt, που έχει και ο ίδιος εγκεφαλική παράλυση, τον ώθησε να πάρει μαθήματα υποκριτικής.
Η μητέρα του θυμάται: ''Σκεφτόμουν ότι η ηθοποιία δεν είναι γι'αυτόν. Να πηγαίνει από οντισιόν σε οντισιόν και να τον απορρίπτουν'' Τελικά τον άφησε να δοκιμάσει και αυτός πήρε το ρόλο στο Breaking Bad.
Έχει πλήθος θαυμαστριών ανάμεσα στα εκατομμύρια ανθρώπων που παρακολουθούν τη σειρά.
Η ολοένα αυξανόμενη φήμη του τον οδήγησε στον ακτιβισμό. Είναι εκπρόσωπος της ''US united cerebral palsy'' και αγωνίζεται για την ένταξη των ηθοποιών με αναπηρία και για την απεικόνιση της αναπηρίας μέσα από την ΜΜΕ και τις ταινίες.
Μη ανάπηροι ηθοποιοί έχουν κερδίσει φήμη για τέτοιους ρόλους (όπως ο Ντάνιελ Ντέι Λιούις στο ''αριστερό μου πόδι'') αλλά λίγοι είναι οι ανάπηροι ηθοποιοί που εργάζονται. Ο RJ καταλαβαίνει τι σημαίνει να συμμετέχει σε μια σειρά που παρακολουθούν τρία εκατομμύρια άνθρωποι.
''Πολλοί άνθρωποι είναι ανάπηροι, αλλά όλοι είμαστε ικανοί να κάνουμε πράγματα με το δικό μας τρόπο. Δεν θυμάμαι πόσοι γιατροί μου είπαν ''Δεν μπορείς να το κάνεις αυτό''.Το μόνο που πετύχαιναν ήταν να με κάνουν πιο αποφασισμένο. Η αναπηρία μου με έχει κάνει αυτό που είμαι σήμερα."
"Το Χόλυγουντ δεν πρέπει να φοβάται ηθοποιούς σαν και μένα. Η διαφορετικότητα μπορεί μόνο καλύτερη να κάνει την ιστορία."