Συνολικές προβολές σελίδας

Δευτέρα, 23 Σεπτεμβρίου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση: Θα κάνω ό,τι μ' αρέσει. Η πρώτη γεύση ανεξαρτησίας

     Ο Γιώργος σε δυο μήνες θα κλείσει τα 5 (χρονολογικά πάντα. Αν δεν είχε γεννηθεί τόσο πολύ πρόωρα θα τα έκλεινε στις αρχές της επόμενης χρονιάς). Επιτέλους νιώθει την πρώτη γεύση της ανεξαρτησίας, την οποία τα παιδιά δοκιμάζουν συνήθως στα 1-2 τους χρόνια.
Η κινητική του κατάσταση έχει βελτιωθεί πολύ. Πρώτα ο Θεός, μετά η σκληρή δουλειά όλης της περσινής χρονιάς (για μένα η χρονιά αρχίζει πάντα το Σεπτέμβριο), οι λίγες φορές που πήγε στο κολυμβητήριο, ίσως και οι καλοκαιρινές διακοπές, αν και εκ πρώτης όψεως ήταν καταστροφικές. Η ισορροπία του είναι πολύ καλύτερη κι αυτό έχει μεγάλη επίδραση στην καθημερινότητά του, στην ψυχολογία του, στη συμπεριφορά του και στους τρόπους του. Στέκεται πολύ καλύτερα, πηγαινοέρχεται άνετα κρατημένος από τον καναπέ, το τραπέζι, το κρεβάτι, χρησιμοποιεί τα πόδια του και τα χέρια του με πολύ μεγαλύτερη ευχέρεια απ΄ότι στο παρελθόν. Κάνει κινήσεις που ποτέ πριν δεν είχαμε ξαναδεί π.χ όταν στέκεται όρθιος κρατημένος από κάπου, χαμηλώνει σιγά σιγά και κάθεται στον ποπό του (αν και βέβαια η αγαπημένη του θέση συνεχίζει να είναι W καθισμένος ανάμεσα στα πόδια, μιας και του παρέχει απόλυτη σταθερότητα και ασφάλεια), όταν κάθεται W, φέρνει σιγά σιγά το ένα πόδι μπροστά και μισοκάθεται στον ποπό του, στρίβει και γυρίζει εύκολα και γρήγορα, γονατίζει άνετα και ξανασηκώνεται από τη γονατιστή θέση, μένει αρκετή ώρα στο ψηλό γονάτισμα και γενικά οι κινήσεις του έχουν μια πρωτόγνωρη για το μάτι μας άνεση. Η ανεξάρτητη μετακίνησή του είναι βέβαια πάντα το μπουσούλημα, αλλά μπουσουλάει μέχρι να βρει αντικείμενο να πιαστεί, κατόπιν σηκώνεται και προχωρά με βηματάκια πιασμένος. Με το πόνυ πηγαίνει σφαίρα (τόσο που η φυσιοθεραπεύτρια σκέφτεται να προχωρήσουμε σε ποδηλατάκι), φτάνει σε κάποιο καναπέ ή πολυθρόνα, πιάνεται και ξεπεζεύει.
    Η πρωτόγνωρη αίσθηση ανεξαρτησίας που του δίνει η κίνηση τον έχει κάνει σαν μεθυσμένο. Είναι όλη μέρα σε κατάσταση κίνησης που προς το βραδάκι καταλήγει σε υπερένταση. Φυσικά χοροπηδάει ασταμάτητα και δεν υπάρχει μέρος να τον βάλουμε για να σταματήσει το χοροπηδητό. Δεν χοροπηδάει πια μόνο πιασμένος από τον καναπέ, αλλά και από καρέκλες, τραπέζια, πολυθρόνες, κάγκελα, όργανα γυμναστικής. Κινείται γρήγορα από το ένα στο άλλο, αρχίζει το χοροπηδητό, σταματάει, πάει αλλού, ξαναρχίζει, ξανασταματάει, πάει αλλού κ.ο.κ. Λες και προσπαθεί ν'αναπληρώσει όλα τα προηγούμενα χρόνια που ήταν ξαπλωτός ή καθιστός και γενικά ακίνητος. Μαζί με την αίσθηση ελευθερίας, έχει αναπτυχθεί και η ανυπακοή και η απειθαρχία. Δεν μπορώ να τον βάλω σε καμιά σταθερή θέση ακινητοποιημένο. Όταν προσπαθώ να τον βάλω στον ορθοστάτη, τον σπρώχνει με τεντωμένα τα χέρια και το σώμα προς τα πίσω. Αδύνατον να τον βάλω, μόνο αν του σπάσω τα χέρια. Αλλά κι αν το καταφέρω τελικά, σιγά σιγά ανεβάζει τα πόδια του πάνω στα μαξιλαράκια των γονάτων και επιχειρεί να διαφύγει από κει. Τον βάζω στο καρεκλάκι του παγιδευμένο με το τραπεζάκι. Σιγά σιγά κατεβαίνει από το καρεκλάκι, μπαίνει κάτω από το τραπεζάκι και προσπαθεί να φύγει μπουσουλώντας. Επειδή όμως ο χώρος είναι πολύ μικρός καταλήγει να κοπανάει το κεφάλι του στο  τραπεζάκι, οπότε τον απελευθερώνω. Παλιά καθότανε πολλή ώρα στο γιογιό. Πολλές φορές δεν τον βάζαμε για να το χρησιμοποιήσει, αλλά για να κάθεται σε κανονική θέση και όχι ανάμεσα στα πόδια του. Τώρα την κοπανάει και φεύγει και βλέπεις έναν τύπο να γυρίζει γύρω γύρω μες στο σπίτι χωρίς σώβρακο. Σήμερα προσπάθησε ν' ανοίξει την εξώπορτα και να βγει στο κλιμακοστάσιο.
    Δείχνει μεγάλο ενδιαφέρον για όλες τις δραστηριότητες και τα παιχνίδια αδρής κινητικότητας. Από κει που δεν απευθυνόταν καν στον αδελφό του, όλη μέρα φωνάζει τ' όνομά του, επιδιώκει να παίζουν μαζί και απολαμβάνει όλα τα αγορίστικα παιχνίδια με την επίβλεψη ενήλικα, όπως '' κρυφτείται στο καταφύγιο'', μαξιλαροπόλεμο, παλέματα, μπάτμαν κλπ. Στον αντίποδα το ενδιαφέρον του για ήσυχες δραστηριότητες λεπτής κινητικότητας έχει μηδενιστεί. Δεν θέλει ούτε διάβασμα, ούτε ζωγραφική, ούτε επιτραπέζιο παιχνίδι, ούτε κάποιο απλό παζλ, τίποτα απολύτως. Αν τον βάλεις με το ζόρι, σου κάνει για λίγο ανόρεχτα τη χάρη, κοιτάζοντας συνήθως τους απέναντι τοίχους και μετά την κοπανάει για ν' αρχίσει να αλωνίζει το σαλόνι, ν'ανεβοκατεβαίνει, να κυλιέται και να χοροπηδάει.
    Η συμπεριφορά του και οι τρόποι του ακολουθούν το παραπάνω πρότυπο. ''Δεν το κάνω'', '' δεν θέλω'',  ''φύγε'', ''άσε με'', ''θα το κάνω μόνος μου'', ''αν δεν θέλεις να τα πούμε (τα επαναλαμβανόμενα μοτίβα του) θα τα λέω μόνος μου'', ''δεν πάω'', ''δεν έρχομαι'', ''δεν τρώω'', ''δεν κοιμάμαι'' κλπ κλπ. 
    Από τη μια είναι συγκινητικό να βλέπεις το ακίνητο μέχρι πρότινος παιδί σου να γυρίζει γύρω γύρω σαν τρελό. Θυμάμαι μια φορά πιο μικρούλη που τον είχα βάλει στο γιογιό και μου συνέβη κάτι. Έμεινε ο ταλαίπωρος στο γιογιό πάνω από μια ώρα. Το σκεφτόμουν και μου ερχόταν να κλάψω, να τον βλέπω εκεί καθηλωμένο να περιμένει μέχρι να συνέλθω εγώ και να τον βγάλω. Το είχα πει και στο πνευματικό μου και μου είχε πει: ''εσύ θα φροντίσεις το γιο σου όσο πιο καλά μπορείς για όσο μπορείς. Από κει και πέρα θα φροντίσει ο Θεός'' Και να που σήμερα (λιγότερο από ένα χρόνο μετά) σηκώνεται σα βολίδα απ' το γιογιό, χωρίς να θέλει καμιά βοήθεια. Είναι συγκινητικό να βλέπεις το παιδί σου, που ήταν τόσα χρόνια περιορισμένο, που υπάκουε ήθελε δεν ήθελε, που καθόταν όπου το έβαζες κι εκεί το έβρισκες, να κάνει πια ό,τι θέλει κι ό,τι του αρέσει, να αντιστέκεται και να μην υπακούει. Να σε εκνευρίζει και να σου 'ρχεται να το πιάσεις και να το πατήσεις κάτω, όπως και με τα παιδάκια τυπικής ανάπτυξης. Να δοξάζεις το Θεό για την πρόοδό του.
    Από την άλλη, όλη η κατάσταση αυτή, έχει αντίκτυπο στο πρόγραμμά του και στις ασκήσεις του. Το θετικό είναι ότι με τους θεραπευτές του είναι υπάκουος και συνεργάσιμος, πλην ελαχίστων περιπτώσεων. Με μένα όμως, έχει αρχίσει πια να μην θέλει να κάνει ασκήσεις. Κάνει με ευχαρίστηση μόνο τις ασκήσεις της φυσικοθεραπείας μέσα από παιχνίδι. Και μάλλον είναι θέμα χρόνου να σταματήσει κι αυτό. Η φυσιοθεραπεύτρια μου το είχε πει από τότε που ήταν μωρό, ότι κάποια στιγμή δεν θα έκανε πια ασκήσεις με τη μαμά του. Δόξα τω Θεώ, εργαστήκαμε καλά 5 χρόνια. Δεν μπορώ πια να τον ξεγελάω, όπως τότε που ήταν μικρός. Σκέφτομαι λοιπόν ν' αυξήσω τις  ώρες της εργοθεραπείας. Η θεραπεύτρια συμφωνεί, αλλά μου λέει να πάρουμε πρώτα κατευθύνσεις από τη δασκάλα, τώρα που θ' αρχίσει το νηπιαγωγείο και μετά να προχωρήσουμε στην αύξηση των ωρών και να αποφασίσουμε για τις δεξιότητες που πρέπει να γυμνάσουμε. Η φυσιοθεραπεύτρια μου λέει ότι το τρελό χοροπηδητό θα σταματήσει, υποθέτω όταν θα χορτάσει κίνηση.
Όπως και ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης, προφανώς και ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση περνάει φάσεις κατά το μεγάλωμά του. Κι εμείς, ανίδεοι και χωρίς εμπειρία, προσπαθούμε να βγάλουμε νόημα, να κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε και να βρούμε τρόπους για να το επιτύχουμε. Θέλει μεγάλη υπομονή. Επίσης θέλει να τα καταφέρνεις να παραμένεις ήρεμος και λογικός, να μη θυμώνεις, να μην παραφέρεσαι, να μην απελπίζεσαι, να μην τα βάζεις με άλλους ή με όλους, να μην κυριεύεσαι από άγχος. Ο Θεός να μας δίνει δύναμη, υπομονή και καρτερία.

Πέμπτη, 19 Σεπτεμβρίου 2013

Εγκεφαλική παράλυση - το βούρτσισμα των δοντιών

      Μια καθημερινή φροντίδα που είναι πραγματικά δύσκολο να εκτελέσει ο γονιός ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση είναι το  βούρτσισμα των δοντιών. Δεν ξέρω σε ποια ηλικία κατακτά το παιδί τη δεξιότητα μόνο του, πάντως μέχρι τώρα που ο γιος μου είναι λίγο πριν τα 5, την εκτελώ εγώ. Μπορώ να πω ότι αυτό το μήνα κατορθώσαμε να πλένουμε κανονικά όλα τα δόντια. Όταν ήταν πιο μικρός ήταν σχεδόν αδύνατο, γιατί με το που έμπαινε η οδοντόβουρτσα στο στόμα του άρχιζε να τη μασάει. Αλλάζαμε πολύ συχνά οδοντόβουρτσα γιατί με το μάσημα την κατέστρεφε.  Προκειμένου λοιπόν ν' ανοίγει λίγο το στόμα για να μπορώ να βουρτσίζω τα δόντια, του έλεγα αστεία και ιστορίες που τον έκαναν να γελάει. Έτσι, με το γέλιο, άνοιγε το στόμα και κάτι έκανα. Σιγά σιγά συνήθισε και τα μπροστινά τα δόντια τα πλέναμε κανονικά, με τα εσωτερικά όμως συνέχιζε τα ίδια. Από φέτος άρχισε να ανοίγει κανονικά το στόμα του και να αφήνει να περνάει ένα χρονικό διάστημα αρκετό ώστε να προλάβω να βουρτσίσω τα εσωτερικά δόντια από πάνω και στην εσωτερική μεριά, προτού μασήσει την οδοντόβουρτσα. Όμως με τη μεριά των εσωτερικών δοντιών που ακουμπάει στο μάγουλο είχαμε άλλο θέμα. Μόλις τον ακουμπούσε εκεί η οδοντόβουρτσα τιναζόταν σαν να τον περνούσες με ηλεκτρικό ρεύμα - προφανώς πονούσε- και μετά το στόμα έκλεινε ερμητικά. Εγώ αναρωτιόμουν τι συμβαίνει. Βγαίνουν ακόμη τα δόντια σε ηλικία 3 και 4 ετών; Μήπως δεν έχουν βγει καλά και κάποιο κομματάκι βγαίνει τώρα και τον πονάει; Αλλά πάλι αυτό συνέβαινε και στις δύο πλευρές του στόματος. Ρώτησα λοιπόν την παιδίατρο τι συμβαίνει και μου είπε ότι δεν υπάρχει θέμα δοντιών, είναι ευαισθησία των νεύρων. Έπρεπε να το περιμένω (αχ, αυτά τα χαλασμένα νεύρα). Προσπαθούσα λοιπόν να τ' ακουμπάω όσο πιο ελαφρά γινόταν, αλλά πάλι τι καθαριότητα να κάνεις έτσι; Τελικά όμως αυτό το μήνα, η ευαισθησία στα νεύρα φαίνεται ότι σταμάτησε από μόνη της (ίσως επειδή μεγάλωσε το παιδί, ίσως επειδή συνήθισε την οδοντόβουρτσα, δεν μπορώ να ξέρω). Έτσι βουρτσίζουμε πλέον τα δόντια κανονικά, αλλά πρέπει να είμαι συγκεντρωμένη για να κάνω γρήγορα.  Τον βάζω ξαπλωτό για να του τα βουρτσίσω γιατί όταν είναι καθιστός ούτε βλέπω καλά αλλά πρέπει και να σκύβω. Βέβαια για να φτύσει την οδοντόκρεμα ούτε λόγος ακόμη. Την καταπίνει αυτομάτως. Το είπα στη γιατρό και μου είπε να έχουμε μια οδοντόκρεμα που δεν περιέχει φθόριο (fluoride). Επίσης καλό είναι να μην περιέχει και άλλα συστατικά που έχουν θεωρηθεί επικίνδυνα. Έτσι πήραμε μια πολύ αθώα οδοντόκρεμα και με πολύ ωραία γεύση (φράουλα) από κατάστημα βιολογικών προϊόντων.
(Σημ. Πριν από κάποιες δεκαετίες το φθόριο θεωρούνταν συστατικό που προστατεύει τα δόντια από την τερηδόνα, γι' αυτό έβαζαν και ακόμα βάζουν φθόριο στις οδοντόκρεμες. Θυμάμαι ότι κι εγώ σαν παιδί έκανα φθορίωση μια φορά, ακόμη θυμάμαι την αηδιαστική γεύση. Νεώτερες έρευνες θεωρούν το φθόριο άκρως επικίνδυνο για τον οργανισμό και μάλιστα λένε ότι παρεμβαίνει αρνητικά και στη λειτουργία του εγκεφάλου. Επίσης επικίνδυνο θεωρείται και το τρικλοζάν, κάτι που είχαν παλαιότερα οδοντόκρεμες και τσίχλες, δεν ξέρω αν το χρησιμοποιούν ακόμη)
Τουλάχιστον κατορθώνουμε να καθαρίσουμε τα δόντια. Για να τα πλένει μόνος του, αυτό μάλλον ανήκει στο μακρινό μέλλον. Πάντως είναι ευτύχημα το ότι δεν του αρέσουν τα γλυκά. Είναι σπουδαία υπόθεση να μην αρέσουν σε ένα παιδί με αναπηρία τα γλυκά και γιατί αποφεύγει τη λήψη βάρους, η οποία είναι αναμενόμενη λόγω της μειωμένης κίνησης και για να προστατεύονται τα δόντια, τα οποία πλένονται με δυσκολία.

Πέμπτη, 12 Σεπτεμβρίου 2013

Πώς θα μαζέψουμε τις νέες μας εμμονές;

        Στις αρχές του καλοκαιριού, κάναμε μια δύσκολη αλλά επιτυχημένη προσπάθεια να κόψουμε στο Γιώργο τις συνήθειες που είχε: α) να μην απαντάει όταν του έκανες μια ερώτηση β) να  επαναλαμβάνει το ίδιο και το ίδιο μοτίβο ως τρόπο διασκέδασης (π.χ να επαναλαμβάνει συνέχεια και συνέχεια το ίδιο αστείο για να γελάει, να βλέπει ένα καινούριο πρόσωπο και να του λέει κατευθείαν τα επαναλαμβανόμενα μοτίβα του, να ασχολείται συνέχεια με το ίδιο θέμα στη διασκέδασή του, στις ασκήσεις του, στο παιχνίδι του π.χ στάσεις λεωφορείου, προάστια Αθηνών κλπ). Ύστερα από το καλοκαίρι που περάσαμε και που γενικά τον επιβάρυνε, άρχισε να ξαναγυρίζει στα ίδια, με κάπως διαφορετική μορφή. Αντί λοιπόν να μην απαντάει καθόλου στην ερώτηση που του κάνεις, λέει ''ναι'' . Όχι πάντα, αλλά όταν βαριέται ν' απαντήσει, δεν θέλει να σκεφτεί, είναι αλλού το μυαλό του και δεν θέλει να το συγκεντρώσει. Του λες για παράδειγμα ΄΄θέλεις να κάτσεις εδώ ή να πας μέσα;'' Απάντηση ''ναι'' κι άντε να καταλάβεις εσύ τι θέλει. Αντί για τις προηγούμενες επαναλήψεις, όταν παίζει μόνος του, χοροπηδάει και απαγγέλει αυτούσια ή με δικές του παραλλαγές και ιστορίες αυτά που έχει δει στα dvd. Aυτό θέλει να κάνει όλη την ώρα, ή να βλέπει dvd  ή να τ' αναπαράγει. Η ενασχόληση με παιχνίδια, ζωγραφική κλπ του είναι εντελώς αδιάφορη, αν και τα χέρια, όπως με διαβεβαίωσε η φυσιοθεραπεύτρια, έχουν όλο το εύρος κίνησης που απαιτείται για να παίξει με αρκετά από τα παιχνίδια. Αυτός όμως τίποτα. Χοροπηδητό και dvd. Aυτό όταν είναι μόνος του. Όταν είσαι μαζί του και τον απασχολείς μπορεί να κάνει πολλά περισσότερα πράγματα, αλλά και πάλι ό,τι έχει σχέση με πιο σύνθετη κίνηση των χεριών, το αποφεύγει. Όσον δε αφορά το να συγκεντρωθεί σε κάποια ζωγραφιά  ή κάτι παρόμοιο, κοιτά τον απέναντι τοίχο. Εκεί ειλικρινά δεν ξέρω πόσο φταίει η βαρεμάρα του ή κατά πόσο φταίει ο τρόπος που βλέπει το χαρτί, αλλά ποιος να μου το πει;
        Αν εξαρτιόταν απ' τον ίδιο, τη μισή μέρα θα έβλεπε dvd και την υπόλοιπη θα τα αναπαρήγαγε χοροπηδώντας. Κι ενώ κινητικά έχει μεγάλη βελτίωση, πλέον μας απασχολεί το θέμα της συγκέντρωσης και του ενδιαφέροντος, ενόψει και του σχολείου που θ' αρχίσει σε 15 μέρες, οπότε και είναι ελεύθερη η σύνοδός  του να τον συνοδέψει.
       Επίσης έχει μία τεμπελιά στις ασκήσεις που δεν την είχε παλαιότερα. Ο μόνος τρόπος να τις κάνει με όρεξη είναι να υποκύψεις στα επαναλαμβανόμενα μοτίβα του, έλα όμως που τώρα δεν θέλω καθόλου, οπότε και οι ασκήσεις γίνονται με μεγαλύτερη δυσκολία.
      Κι ενώ στα κινητικά έχεις περιθώρια να δράσεις, με τις ασκήσεις, το μασάζ κλπ. , στην όρεξή του και τη συγκέντρωσή του τι να κάνεις; Γίνεται με το ζόρι; Τα αποτελέσματα μπορεί να είναι τα αντίθετα. Ώρες ώρες δεν κρύβω ότι αγανακτώ, του λέω πάτα αυτό το κουμπάκι εδώ, αυτός κοιτάει τον απέναντι τοίχο και τα χέρια του ψαχουλεύουν στα τυφλά. Του πιάνω το κεφάλι και του το κρατάω να κοιτάει το κουμπί. Έλα όμως που δεν το κοιτάει. Το κεφάλι εκεί, τα μάτια αλλού. Του λέω ''θα σου βάλω παρωπίδες σαν τα άλογα γύρω γύρω, να κοιτάς μπροστά σου''.
     Δεν ξέρω αν η επίταση αυτή των φαινομένων οφείλεται στο ότι θα ξεκινήσει το σχολείο και είναι αυτό μία αντίδραση. Ίσως και να είναι ότι μεγαλώνει και δεν μπορείς πια να τον κάνεις κουμάντο όπως όταν ήταν μωρό.
     Ειλικρινά, ακόμη δεν έχω βρει τον τρόπο να δράσω. Προς το παρόν, του μιλάω αυστηρά όταν δεν απαντάει ή απαντάει άλλα, οπότε μαζεύεται και απαντάει σωστά κι όταν ξεκινάει να μου λέει ιστορίες από τα dvd αλλάζω θέμα. Άλλοτε ανταποκρίνεται άλλοτε με ξεφορτώνεται με μια γρήγορη απάντηση και συνεχίζει μόνος του.
Μάλλον το κλειδί είναι η υπομονή και η επιμονή. Και βέβαια η προσευχή. Ίδωμεν.