Συνολικές προβολές σελίδας

Πέμπτη, 22 Αυγούστου 2013

Eγκεφαλική παράλυση- κουραστικές διακοπές και νέες εμπειρίες.

Οι διακοπές μας τελείωσαν. Δεν πήγαν όπως τις περιμέναμε. Κουραστήκαμε πολύ, ειδικά εγώ και τώρα σκεφτόμαστε ότι πρέπει ν'αναθεωρήσουμε κάποια πράγματα.
Το σπίτι των παππούδων δεν προσφέρεται για ένα παιδί με αναπηρία. Είναι χτισμένο σε επίπεδα, γεμάτο έπιπλα και πράγματα και επιπλέον υπάρχει ένα κόλλημα να μένουν κλειστές οι πόρτες για να μην χάνεται η ψύξη από το αιρκοντίσιον. Δεν μπορείς καν να μισανοίξεις την πόρτα και να βγεις γιατί από πίσω υπάρχει μαγνήτης, τραβάει την πόρτα (που έχει κι αυτή μαγνήτη) και την κολλάει πάνω του μ΄ ένα δυνατό μπαμ. Σκέψου δηλαδή για να βγούμε από το σαλόνι εγώ με το Γιώργο με το ρολέιτορ ή σιγά σιγά περπατώντας θα έπρεπε εγώ να πάω ν' ανοίξω την πόρτα, να γυρίσω πίσω στο παιδί και να ξεκινήσουμε με το βοήθημα ή περπατώντας κι όποτε φτάσουμε (να μείνει τόση ώρα η πόρτα ανοιχτή είναι επιστημονική φαντασία). Οι πόρτες άνοιγαν μόνο το βράδυ που σταματούσαν τα αιρ κοντίσιον, αλλά τότε πια το παιδί ήταν πολύ κουρασμένο. Στους εξωτερικούς χώρους δοκιμάσαμε με το ρολέιτορ και περπατώντας. Πήγαμε κάπως καλά, αλλά επειδή δεν σηκώνει ακόμη τα πόδια του για να περπατήσει αλλά τα σέρνει, τα παπούτσια του σκίστηκαν μπροστά μιας και τα έσερνε πάνω στις εδαφικές ανωμαλίες. Περαιτέρω μιας και μέσα στο σπίτι διαβιούσαν 11 άτομα κατά τις διακοπές, έπρεπε να κάνουμε γρήγορα τις δουλειές μας.
Αποτέλεσμα όλων αυτών ήταν πολύ πολύ κουβαλητό. Τον κουβαλούσα σχεδόν παντού, με αποτέλεσμα να με πονέσει η μέση μου γιατί το παιδί έχει βαρύνει, κοντεύει πια 5 χρονών. Για ν'ανοίξω δε και να ξανακλείσω αυτές τις ρημάδες τις πόρτες με τους μαγνήτες, στήριζα το Γιώργο στην αγκαλιά μου με το ένα χέρι. Ούτε τη λεπτή κινητικότητα εξασκήσαμε ιδιαίτερα. Έπρεπε να τελειώνουμε γρήγορα το οιοδήποτε φαγητό στο τραπέζι για να κάτσουν και τα υπόλοιπα παιδιά να φάνε, οπότε τον τάιζα εγώ. Έπρεπε γενικώς να κάνουμε γρήγορα, πράγμα στο οποίο δεν τα καταφέρνουμε, χρειαζόμαστε το χρόνο μας.
Στη θάλασσα μπαίναμε και φέτος κουβαλώντας το παιδί στα χέρια μέχρι να το βουτήξουμε στο νερό, εγώ όμως τα είδα όλα. Τον ένιωθα βαρύ στην αγκαλιά μου, δεν ήταν όπως τις προηγούμενες  χρονιές..
Στα μέσα των διακοπών αρρώστησε με υψηλό πυρετό. Από κει και πέρα το πρόγραμμα χάλασε τελείως.  Κουβαλητός παντού και ώρες ατέλειωτες μπροστά στο φορητό dvd player.
Στην κοινωνική του ένταξη ήταν πολύ πολύ βελτιωμένος φέτος. Απευθυνόταν στις ξαδέλφες του από μόνος του, συμμετείχε στην οικογενειακή ζωή, ενδιαφερόταν για πράγματα που ενδιέφεραν και τα άλλα παιδάκια όπως ν'αγοράσει ένα περιοδικό, να φάει παγωτό κλπ. Αν είχα το κουράγιο θα μπορούσα να κατευθύνω πολλά παιχνίδια μεταξύ των παιδιών μ'αυτόν ενταγμένο μέσα, κυρίως τα βράδυα που τα άλλα παιδάκια σταματούσαν τα τρεχαλητά και είχαν όρεξη για πιο ήρεμα παιχνίδια. Όμως το κουβάλημα του παιδιού με είχε εξαντλήσει και δεν είχα δυνάμεις γι' αυτό.
Σκέφτομαι λοιπόν πως η ζωή μας από δω και μπρος αλλάζει. Μέχρι τώρα το παιδί ακολουθούσε παντού την οικογένεια κουβαλητός. Και η οικογένεια δεν είχε ποτέ να σκεφτεί ότι δεν μπορεί να πάει κάπου. Ακολουθούσαμε τα προγράμματα όπως παλιά. Καθώς όμως το παιδί βαραίνει αυτά μοιραία θ' αλλάξουν. Αν δεν γίνουν μετατροπές και αλλαγές νοοτροπίας στο σπίτι του παππού δεν θα είναι εύκολο για μας να ξαναπάμε. Επίσης δεν θα μπορούμε να πηγαίνουμε πια σε όποια παραλία θέλουμε. Θα πρέπει να είναι προσβάσιμη. Αρχίζουμε επίσης να σκεφτόμαστε τη λύση ενός ελαφρού αναπηρικού αμαξιδίου (το οποίο είναι και πανάκριβο) για περιστάσεις όπως οι διακοπές. Πάντως το κουβάλημα δεν μπορεί να συνεχιστεί. Θα καταρρεύσουμε και μετά δεν θα μπορούμε να τον φροντίσουμε.
Τον τελευταίο καιρό πριν φύγουμε για διακοπές, δεν τον κουβαλούσα σχεδόν καθόλου μέσα στο σπίτι μας, ειδικά τώρα που κάνει τα βήματα υποστηριζόμενος από πίσω. Όταν όμως πήγαμε σε ξένο και μη διαμορφωμένο περιβάλλον είδα τη διαφορά. Ευτυχώς βάλαμε κι εκεί μια μπάρα στο μπάνιο και διευκολυνθήκαμε πολύ όσον αφορά το πλύσιμο.
Θα δούμε λοιπόν πώς θα εξελιχθεί το παιδί τη χρονιά που μας έρχεται και του χρόνου συν Θεώ  βλέπουμε.
Κατά τ' άλλα στις διακοπές το πρόγραμμα του ήταν το εξής:
Ξυπνούσε νωρίς ως συνήθως και έβλεπε dvd μέχρι να ξυπνήσει το υπόλοιπο σπίτι. Μετά αρχίζαμε να ετοιμαζόμαστε για τη θάλασσα. Στα παιχνίδια παραλίας ήταν πολύ καλός φέτος. Καθόταν άνετα στο καρεκλάκι (έχει ψηλώσει κιόλας) και έπαιζε με την άμμο και τα βότσαλα. Έβαζε βέβαια πάντα τα χέρια στο στόμα (πολύ λιγότερο από πέρσι αλλά και πάλι στο στόμα του έμπαινε άμμος κι εγώ φώναζα.) Αν έπαιζες μαζί του δεν τα έβαζε καθόλου στο στόμα. Η θάλασσα φέτος ήταν κρύα λόγω του διαρκούς αέρα. Καθόταν μόνο κανένα τεταρτάκι μέσα στο νερό και μετά κρύωνε και ήθελε να βγει. Ξεμαγκώθηκε πιο γρήγορα από πέρσι μέσα στο νερό και κούνησε τα πόδια και τα χέρια του (πάντα με κίνητρο) για λίγο. Τα περσινά μας παιχνίδια π.χ πέτα τον ψηλά έξω απ' το νερό και πάλι μέσα ή καβαλαρία στους ώμους και τρέξιμο στην παραλία, δεν μπορούσαν να επαναληφθούν φέτος ή τουλάχιστον γίνονταν πολύ λίγο γιατί το παιδί έχει βαρύνει. Γενικά πρέπει ν' αλλάξει ο τρόπος που απολαμβάνουμε τη θάλασσα αλλά ακόμη δέν ξέρω πως.
Κατόπιν γυρίζαμε στο σπίτι, έτρωγε, κοιμόταν, ξυπνούσε τ' απόγευμα, έβλεπε πάλι dvd και κατόπιν ή πηγαίναμε βόλτα ή καθόταν έξω στην αυλή και μιλούσε με τους αγαπημένους του ενήλικες. Τις δύο μέρες που έκανε τον υψηλό πυρετό και τις επόμενες δυο τρεις που συνερχόταν απ' την αρρώστια, αυτά σταμάτησαν, ουσιαστικά την έβγαζε μπροστά στο dvd player.
Πάντως, παρά τις δυσκολίες, κάναμε και αρκετά καινούρια πράγματα. Πήγαμε επίσκεψη σε ένα ωραίο μοναστήρι, μπήκε σε βάρκα και έκανε βόλτα με άμαξα με άλογα. Στη βάρκα τα είδε όλα, ειδικά στον πηγαιμό που η βάρκα ήταν μικρή και κουνούσε, ευτυχώς στο γυρισμό ήταν καϊκι και δεν κουνούσε καθόλου. Και στην άμαξα στην αρχή αισθανόταν παράξενα αλλά μετά χαλάρωσε και το απολάμβανε, αλλά πάνω που έφτασε στο απόγειο της απόλαυσης, τέλειωσε η βόλτα και μας κατέβασε ο αμαξάς.
Όσον αφορά τις ασκήσεις, μιας και δεν κάναμε τίποτα ξεκουραστήκαμε και ήρθαμε με νέα όρεξη (αφού γίνω καλά μιας και τώρα έχω κολλήσει την ίωση του Γιώργου).
Όταν είμαστε στο σπίτι μας, έχουμε τη σειρά μας κι όλα μου φαίνονται τόσο φυσιολογικά. Όταν είμαστε αλλού και βλέπω τα παιδάκια να τρέχουν, να πηδάνε, να παίζουν κλπ και το Γιώργο πάντα καθισμένο σε μια καρέκλα μόνο ή με την παρέα κάποιου ενήλικα, νιώθω παράξενα και στενοχωριέμαι. Ευτυχώς που ο ίδιος του δεν στενοχωριέται, τουλάχιστον προς το παρόν.
Φέτος που μίλαγε στα παιδάκια, τους φαινόταν πολύ παράξενο. Νόμιζαν ότι δεν μιλάει. Επίσης, επειδή δεν περπατάει και δεν συμμετέχει στα συνήθη παιχνίδια, τα παιδάκια νομίζουν ότι είναι μικρός σε ηλικία.
Πάντως έχει και κάποια θετικά η περίπτωση. Δεν μπλέκει ποτέ στους (διαρκείς) καυγάδες των παιδιών και στις ξανάστροφές που δίνουν το ένα στο άλλο. Δεν καταλήγει ποτέ κλαμμένος, μαλωμένος, παρεξηγημένος, στενοχωρημένος, δαρμένος. Δεν διεκδικεί τίποτα, δεν απαιτεί τίποτα. Έχει πάντα την ηρεμία και το κέφι του κι είναι ευτυχής, τουλάχιστον τώρα που είναι μικρός. Αυτό είναι καλό.
Καλό μας φθινόπωρο  λοιπόν!

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου