Συνολικές προβολές σελίδας

Πέμπτη, 29 Αυγούστου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση - Γιούπι! Τρελά παιχνίδια μ΄ ένα σεντόνι κι ένα ταμπούρλο.

       Εχτές που γύρισα από τη δουλειά μου λέει η γυναίκα που τα κρατάει '' Παίξανε πολύ τα δυο τους σήμερα, πρώτη φορά τόσο πολύ''. Ξέρουμε ότι από τον Ιούνιο έχει αρχίσει η λεκτική επικοινωνία του Γιώργου με τον αδελφό του, αμέσως μετά την τελευταία επίσκεψη στην παιδονευρολόγο και την τρομερή εβδομάδα που ακολούθησε. Τα στάδια που έχει περάσει ο Γιώργος όσον αφορά με τον αδελφό του είναι τα εξής:
12 μηνών: Δεν γνωρίζει ότι έχει αδελφό, βλέπει κάποιον να περιφέρεται στο σπίτι και να κοιμάται δίπλα, αλλά του είναι αδιάφορος, ούτως ή άλλως αντιδρά σαν παιδί περίπου 6 μηνών
24 μηνών: Γνωρίζει ότι έχει αδελφό, με τον οποίο δεν έχει καμία άλλη σχέση παρά μόνο ότι κινούνται στον ίδιο χώρο. Δεν έχουν τίποτα κοινό, ούτε παιχνίδι, ούτε προτίμηση, ούτε απασχόληση. Ούτως ή άλλως τα παιδιά σ' αυτήν την ηλικία κάνουν παράλληλο παιχνίδι, αυτοί οι δύο παρακάνουν, δηλ. απλώς παίζουν στον ίδιο χώρο.
3 ετών: Ο αδελφός του είναι γι'αυτόν μια ενόχληση και αντιπροσωπεύει το φόβο της πτώσης με το τρελό του παιχνίδι. Δεν του απευθύνει ποτέ το λόγο γιατί φοβάται μην έρθει κοντά του και τον σπρώξει. Αν τυχόν τον πλησιάσει πιο κοντά από το νοητό όριο ασφαλείας που έχει θέσει ο ίδιος (δεν ξέρω με ποιο κριτήριο), τσιτώνεται, σφίγγει, μπαίνει σε κατάσταση ετοιμότητας και νευρικότητας. Όταν ο άλλος φεύγει από κοντά του χαλαρώνει ή θα έλεγα ξεφουσκώνει σαν σακί γιατί το σφίξιμο και το άγχος τον έχει εξαντλήσει. Αυτό του συμβαίνει με όλα τα μικρά παιδιά. Συμπεριφέρεται σαν να είναι αόρατα, δεν απαντάει ποτέ στις ερωτήσεις τους και μάλιστα κοιτάει αλλού ή τα κοιτάει σαν να είναι διαμπερή, βλέπει δηλ. το κενό πίσω τους.
4 ετών: Αρχίζει να ενδιαφέρεται για το τι κάνει ο αδελφός του, τι τρώει, τι βλέπει στην τηλεόραση, αν κοιμάται, με τι παίζει κλπ. Ποτέ όμως δεν τον ρωτάει απευθείας, ρωτάει πάντα κάποιον ενήλικα. Δεν σφίγγει πια όταν τον πλησιάζει, ούτε είναι φοβισμένος, αλλά είναι πάντα σε επιφυλακή
4,5 ετών: Για πρώτη φορά απευθύνει στον αδελφό του το λόγο απευθείας και του κάνει ερωτήσεις. Για πρώτη φορά έχουν σύντομες συνομιλίες οι δυο τους. Αντιδρά θετικά σε κοινό παιχνίδι με τον αδελφό του, με την καθοδήγηση και επίβλεψη ενήλικα. Εννοείται παιχνίδι λεκτικό.
Λίγο πριν τα 5΄(τώρα δηλαδή): Βρίσκει τόση ευχαρίστηση στο να φωνάζει τον αδελφό του, ώστε πολλές φορές τον φωνάζει χωρίς να έχει να του πει τίποτα. Οι συνομιλίες τους επιμηκύνονται. Το σώμα του παραμένει χαλαρό όταν τον πλησιάζει και σε περίπτωση που ο άλλος κάνει τίποτα τρελά, ανοιγοκλείνει μόνο τα μάτια του, όπως όταν μας πετάνε κάτι στο πρόσωπο. Επιδιώκει από μόνος του το λεκτικό παιχνίδι και παίζουν οι δυο τους (σύντομα) λεκτικά παιχνίδια, χωρίς την καθοδήγηση και την επίβλεψη ενήλικα. Τον ρωτάει από μόνος του '' Θα έρθεις να παίξουμε;'' Όταν περνάει από κοντά του ο αδελφός του, απλώνει το χέρι να τον τραβήξει. Η διαφορά με πέρσι είναι σημαντική.
Ώσπου φτάνουμε στο χτεσινό. Τρελό παιχνίδι με τον αδελφό του και μάλιστα όχι λεκτικό αλλά κινητικό. Και να μου το λέγε κάποιος πέρσι το χειμώνα, δεν θα το πίστευα. Και το παιχνίδι μάλιστα το ανακάλυψαν μόνοι τους, χωρίς παρέμβαση και σκέψη δική μου.
Μου το είπε γυναίκα το πρωί ότι παίξανε πολύ μαζί, αλλά εγώ θεώρηση ότι μιλούσε για λεκτικό παιχνίδι και δεν έδωσα περαιτέρω σημασία.
Το απόγευμα ο Γιώργος όλο ρωτούσε τον αδελφό του αν θα πάνε στο διάδρομο (ενν. το διάδρομο γυμναστικής). Κάποια στιγμή συμφώνησε κι αυτός και σηκωθήκαμε όλοι να πάμε. Εγώ είχα μεγάλη περιέργεια τι θα κάνουνε από μόνοι τους στο διάδρομο. Ο μεγάλος τυλίχτηκε με ένα σεντόνι κι ο Γιώργος πήρε το ταμπούρλο (το ταμπούρλο είναι νέα αγορά για την οποία θα μιλήσω στο τέλος). Είχε πολλή πλάκα. Εγώ να τον περπατάω με οπίσθια υποστήριξη και τα χέρια μου στους ώμους του, αυτός να θέλει να κρατάει ντε και καλά και το ταμπούρλο κι εγώ να αφήνω τον ώμο του Γιώργου και να στηρίζω το ταμπούρλο, μην το αφήσει και του πέσει σε κανά πόδι, λες και το ταμπούρλο έκανε βάδιση. Δεν το άφηνε όμως με τίποτα.
Ανεβήκανε λοιπόν στο διάδρομο οι δυο τους. Εγώ στεκόμουν έξω απ' το διάδρομο, επέβλεπα και είχα απαλά το χέρι μου στο γιακά του Γιώργου, για να τον στηρίξω άμα πάει να πέσει. Εκεί άρχισε ένα τρελό παιχνίδι, το οποίο εμπνεύστηκαν από τα παιδικά που βλέπουν, ανακατεμένα. Ο Λευτέρης έλεγε στο Γιώργο να βαράει το ταμπούρλο ( ο οποίος το βαρούσε κανονικά με όλη την παλάμη ανοιχτή, ενώ στην εργοθεραπεία το βαρούσε με το δάχτυλο και δεν μπορούσα να τον κάνω ν'ανοίξει την παλάμαη του) και εμφανιζόταν τυλιγμένος με το σεντόνι κι έλεγε ότι είναι διάφορα π.χ τέρας, ζόμπι, λιοντάρι, σκουπιδούλης, τσουμπάκα (από τον πόλεμο των άστρων) κ.α, ο άλλος του τραβούσε το σεντόνι, κάθονταν κάτω, ξανανέβαιναν, φώναζαν, τραβιόνταν κι έπεφταν ο ένας πάνω στον άλλον (με τη δική μου επίβλεψη βέβαια) και φτου κι απ' την αρχή. Ο Γιώργος έκανε όλες τις κινήσεις με τη βοήθεια της μπάρας από την οποία ήταν πιασμένος. Κι εγώ δεν ξέρω πόση ώρα έκαναν αυτό το πράγμα, πάντως στο τέλος εγώ κουράστηκα, ίδρωσα να τους προσέχω και τους κατέβασα από το διάδρομο με το ζόρι.
Να που ο διάδρομος εκτός από  εργαλείο φυσιοθεραπείας είναι και εργαλείο παιχνιδιού. Όταν έρχονται παιδάκια επίσκεψη είναι συνηθισμένο να παίζουν με το Λευτέρη στο διάδρομο. Το να συμμετάσχει όμως ο Γιώργος σε κινητικό παιχνίδι με τον αδελφό του και μάλιστα να το ζητάει μόνος του, να πω την αλήθεια δεν το είχα φανταστεί.
Να λοιπόν που - αν όχι όλα- τα περισσότερα πράγματα γίνονται με σχεδιασμό, ιδέες και πατέντες και μάλιστα πολλές φορές κανονίζουν τα ίδια τα παιδιά. Αυτό πρέπει να το λάβουμε υπόψη μας σοβαρά, δεδομένου ότι μέχρι 12 ετών, αυτό που ενδιαφέρει τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση είναι να μπορούν να συμμετέχουν στις δραστηριότητες των συνομηλίκων τους με κάποιο προσαρμοσμένο τρόπο. (Θέματα αυτοεκτίμησης και θέσης στον κόσμο δεν τίθενται πριν την εφηβεία).
Να γράψω και λίγο για το ταμπούρλο. Εγώ ετοιμαζόμουν να του πάρω ένα πιανάκι, όχι για να παίζει μόνος του μουσική βέβαια αλλά για ν'ακούει (είναι κάτι πιανάκια που έχουν μέχρι και 40 μελωδίες). Το είπα στην εργοθεραπεύτρια κι εκείνη, επειδή κατάλαβε λάθος ότι το θέλω για εργοθεραπεία, μου σύστησε να μην ασχοληθώ με πιανάκι αλλά να του πάρω ένα ταμπούρλο, το οποίο θα μπορεί να χτυπάει μόνος του, να μάθει σταδιακά να το χτυπάει ρυθμικά και να συγκεντρώνει και το βλέμμα του εκεί που χτυπάει. Εγώ είχα αμφιβολίες για το πόσο θα ενδιαφερθεί ο Γιώργος για το ταμπούρλο. Πήγα πάντως στο γνωστό τεράστιο παιχνιδάδικο, αλλά επειδή τα ταμπούρλα ήταν κάκιστης ποιότητας, έφυγα και πήγα σε παιχνιδάδικο με πολύ πιο ποιοτικά (και ακριβά) παιχνίδια και πήρα ένα ωραίο, μεγάλο και γερό ταμπούρλο στην τιμή των 19 Ευρώ, σκεπτόμενη μήπως τα δίνω τζάμπα. Ευτυχώς όχι! Το ενδιαφέρον του για το ταμπούρλο με εξέπληξε (βοήθησε και το ότι είχε δει πρόσφατα και περίπου 20 φορές το επεισόδιο με το Ντιέγκο και το μαγικό ταμπούρλο). Κι ενώ στην εργοθεραπεία δεν κατάφερα να τον κάνω ν'ανοίξει την παλάμη, στο παιχνίδι στο διάδρομο το βαρούσε μια χαρά. Ο Γιώργος δεν δείχνει ενδιαφέρον για τα παιχνίδια (πιθανότατα επειδή δεν μπορεί να τα παίξει) και το ότι βρέθηκε κάτι που του άρεσε και που μπορούσε να το παίξει ήταν πολύ ευχάριστο.
Τρελά παιχνίδια λοιπόν!
 

Τρίτη, 27 Αυγούστου 2013

Eγκεφαλική παράλυση - SOS πόδια ψαλίδι

    Εχτές ήρθε η φυσιοθεραπεύτρια για να ξεκινήσουν τις θεραπείες της νέας σχολικής χρονιάς. Είχαμε να τη δούμε σχεδόν ένα μήνα, και τι μήνα ! Μήνα χωρίς καθόλου γυμναστική και μπορώ να πω χωρίς - άντε με ελάχιστη- κίνηση στα πόδια. Ακόμη και τις 3-4 μέρες που είμασταν στο σπίτι μας πριν την έναρξη της φυσιοθεραπείας δεν κάναμε τίποτα - είχαμε ν' αδειάσουμε τις τσάντες, να πλύνουμε άπλυτα ενός μηνός, να τ' απλώσουμε κλπ, να ψωνίσουμε τρόφιμα, να μαγειρέψουμε, να καθαρίσουμε το σπίτι και τα λοιπά κουραστικά που έχει να κάνει κανείς όταν λείπει ένα μήνα απ' το σπίτι του. Είχα παρατηρήσει ότι τα πόδια του, ειδικά το ένα, είχαν στραβώσει πολύ. Αλλά επειδή δεν κάναμε περπάτημα δεν μπορούσα να καταλάβω τις συνέπειες αυτού του στραβώματος.
    Έκαναν λοιπόν το πρώτο μάθημα και μετά το τέλος πήγα να μιλήσω με τη φυσιοθεραπεύτρια. Μου είπε ότι επειδή ψήλωσε πολύ και κατά το χρονικό διάστημα που ψήλωσε δεν έκανε καθόλου γυμναστική είχαν σφίξει πολύ τα πόδια του και μάλιστα τα ισχία του, κάτι που δεν του συμβαίνει συχνά. Κάθε χρόνο ψήλωνε τον Ιούλιο, τώρα είδαμε τι σημαίνει να ψηλώνει Αύγουστο. Μας είπε λοιπόν (δεν χρειαζόταν να το πει, το καταλάβαινα και μόνη μου) ότι πρέπει να επαναφέρουμε τα ισχία στην πρίν τις διακοπές κατάσταση (η οποία κατάσταση ήταν πολύ καλή, περπατούσαμ σ' όλο το σπίτι  μόνος του με το ρολέιτορ (με επιτήρηση βέβαια) ή μαζί, χωρίς βοήθημα και οπίσθια υποστήριξη από μένα στον κορμό του. Πριν φύγουμε για διακοπές είχε κάνει εντύπωση στη φυσιοθεραπεύτρια η πρόοδός του. Ενώ τώρα το χάος.
  Η αλήθεια είναι ότι το σπίτι του παππού, ένα θετικό που είχε ήταν πως δεν υπήρχαν καναπέδες με κατάλληλο ύψος για να χοροπηδάει (ενν. το χοροπηδητό της σπαστικότητας). Είχε λοιπόν να χοροπηδήσει ένα μήνα κι όταν γυρίσαμε ξεσάλωσε. Δεν προλάβαινες να γυρίσεις τα μάτια σου από την άλλη πλευρά, είχε ήδη πάρει θέση στον καναπέ και είχε αρχίσει ''Γιώργο σταμάτα'' ακουγόταν συνεχώς αλλά αυτός αγρόν ηγόραζε. Και μιας και είμασταν πνιγμένοι στις δουλειές, βρήκε ευκαιρία να του δώσει να καταλάβει. Απορώ πώς δεν εκσφεντονίστηκε στα ουράνια έτσι που χοροπηδούσε. Είμαι σίγουρη ότι αυτό το τετραήμερο χοροπηδητό επηρέασε την ήδη κακή κατάσταση των ποδιών.
   Μας είπε λοιπόν η φυσιοθεραπεύτρια να κάθεται πολύ στη σφήνα του σταυροπόδι για ν' ανοίξουν τα ισχία του, να κάνουμε πολύ ανεβοκατέβασμα στα σκαλάκια του διαδρόμου του και να περπατάμε σε όλο το σπίτι με το ελεύθερο υποστηριζόμενο περπάτημα. Το πρώτο το καταφέραμε με απειλές, δηλ. αν σηκωθεί απ' τη σφήνα θα κλείσουμε το dvd. Το δεύτερο εχτές το κάναμε, σήμερα όχι λόγω του μαγειρέματος που μου έφαγε σχεδόν όλο το απόγευμα. Το τρίτο ήταν σκέτο δράμα. Ποτέ δεν είχα δει τα πόδια του έτσι. Σταύρωναν τόσο πολύ! Το ένα έμπαινε λοξά πίσω από το άλλο και δεν μπορούσε να τα ξεμπλέξει για να κάνει το επόμενο βήμα. Έπαθα ένα σοκ η αλήθεια, αλλά επέμεινα, σιγά -σιγά, γιατί σκεφτόμουν ότι με την προσπάθεια θα επανέρθουμε στην πρότερη κατάσταση. Ευτυχώς σήμερα στο λίγο περπάτημα που κάναμε πάλι ψαλίδιζαν πολύ τα πόδια, αλλά τουλάχιστον μπορούσε να τα ξεμπλέξει και να κάνει το επόμενο βήμα. Τα σφιχτά πόδια έχουν επηρεάσει και την καθιστή θέση αλλά αυτό δεν κάνει τόσο μπαμ όσο το περπάτημα. Η δυσκολία βέβαια που αντιμετωπίζει στη βάδιση τον κάνει απρόθυμο να προσπαθήσει να βαδίσει.
Να λοιπόν ποια είναι τ' αποτελέσματα της έλλειψης άσκησης. Γι'αυτό έφηβοι και νεαροί ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση συμβουλεύουν να μη σταματάει ποτέ η γυμναστική και η διατήρηση της φυσικής κατάστασης, όσο κουραστική και βαρετή και δύσκολη κι εκνευριστική  κι αν είναι. Το είδαμε και στην πράξη.
Επίσης ο ένας μήνας απραξία οδήγησε το παιδί στην τεμπελιά. Αυτό βέβαια συμβαίνει με όλα τα παιδιά, φαντάζομαι. Σιγά σιγά θα μπει στο πρόγραμμά του. Ήδη σήμερα που έκανε τη δεύτερη εργοθεραπεία για τη νέα σχολική χρονιά ήταν πολύ καλύτερος και πολύ πιο συγκεντρωμένος από το πρώτο μάθημα, όπου βρισκόταν στην εργοθεραπεία μόνο σωματικώς ενώ πνευματικώς απουσίαζε.
Κι έχουμε κι ένα άλλο πρόβλημα (άσχετο). Δεν βρίσκουμε σχολική τσάντα με το Ντιέγκο ή ή έστω έναν ελέφαντα ή μια μαϊμού, ένα λάμα, ένα τσιντσιλά, κάτι τέλος πάντων για να πάμε στο νηπιαγωγείο! (Δεν θέλει να πάει και τον καλοπιάνω με τα σχολικά είδη).
 

Πέμπτη, 22 Αυγούστου 2013

Eγκεφαλική παράλυση- κουραστικές διακοπές και νέες εμπειρίες.

Οι διακοπές μας τελείωσαν. Δεν πήγαν όπως τις περιμέναμε. Κουραστήκαμε πολύ, ειδικά εγώ και τώρα σκεφτόμαστε ότι πρέπει ν'αναθεωρήσουμε κάποια πράγματα.
Το σπίτι των παππούδων δεν προσφέρεται για ένα παιδί με αναπηρία. Είναι χτισμένο σε επίπεδα, γεμάτο έπιπλα και πράγματα και επιπλέον υπάρχει ένα κόλλημα να μένουν κλειστές οι πόρτες για να μην χάνεται η ψύξη από το αιρκοντίσιον. Δεν μπορείς καν να μισανοίξεις την πόρτα και να βγεις γιατί από πίσω υπάρχει μαγνήτης, τραβάει την πόρτα (που έχει κι αυτή μαγνήτη) και την κολλάει πάνω του μ΄ ένα δυνατό μπαμ. Σκέψου δηλαδή για να βγούμε από το σαλόνι εγώ με το Γιώργο με το ρολέιτορ ή σιγά σιγά περπατώντας θα έπρεπε εγώ να πάω ν' ανοίξω την πόρτα, να γυρίσω πίσω στο παιδί και να ξεκινήσουμε με το βοήθημα ή περπατώντας κι όποτε φτάσουμε (να μείνει τόση ώρα η πόρτα ανοιχτή είναι επιστημονική φαντασία). Οι πόρτες άνοιγαν μόνο το βράδυ που σταματούσαν τα αιρ κοντίσιον, αλλά τότε πια το παιδί ήταν πολύ κουρασμένο. Στους εξωτερικούς χώρους δοκιμάσαμε με το ρολέιτορ και περπατώντας. Πήγαμε κάπως καλά, αλλά επειδή δεν σηκώνει ακόμη τα πόδια του για να περπατήσει αλλά τα σέρνει, τα παπούτσια του σκίστηκαν μπροστά μιας και τα έσερνε πάνω στις εδαφικές ανωμαλίες. Περαιτέρω μιας και μέσα στο σπίτι διαβιούσαν 11 άτομα κατά τις διακοπές, έπρεπε να κάνουμε γρήγορα τις δουλειές μας.
Αποτέλεσμα όλων αυτών ήταν πολύ πολύ κουβαλητό. Τον κουβαλούσα σχεδόν παντού, με αποτέλεσμα να με πονέσει η μέση μου γιατί το παιδί έχει βαρύνει, κοντεύει πια 5 χρονών. Για ν'ανοίξω δε και να ξανακλείσω αυτές τις ρημάδες τις πόρτες με τους μαγνήτες, στήριζα το Γιώργο στην αγκαλιά μου με το ένα χέρι. Ούτε τη λεπτή κινητικότητα εξασκήσαμε ιδιαίτερα. Έπρεπε να τελειώνουμε γρήγορα το οιοδήποτε φαγητό στο τραπέζι για να κάτσουν και τα υπόλοιπα παιδιά να φάνε, οπότε τον τάιζα εγώ. Έπρεπε γενικώς να κάνουμε γρήγορα, πράγμα στο οποίο δεν τα καταφέρνουμε, χρειαζόμαστε το χρόνο μας.
Στη θάλασσα μπαίναμε και φέτος κουβαλώντας το παιδί στα χέρια μέχρι να το βουτήξουμε στο νερό, εγώ όμως τα είδα όλα. Τον ένιωθα βαρύ στην αγκαλιά μου, δεν ήταν όπως τις προηγούμενες  χρονιές..
Στα μέσα των διακοπών αρρώστησε με υψηλό πυρετό. Από κει και πέρα το πρόγραμμα χάλασε τελείως.  Κουβαλητός παντού και ώρες ατέλειωτες μπροστά στο φορητό dvd player.
Στην κοινωνική του ένταξη ήταν πολύ πολύ βελτιωμένος φέτος. Απευθυνόταν στις ξαδέλφες του από μόνος του, συμμετείχε στην οικογενειακή ζωή, ενδιαφερόταν για πράγματα που ενδιέφεραν και τα άλλα παιδάκια όπως ν'αγοράσει ένα περιοδικό, να φάει παγωτό κλπ. Αν είχα το κουράγιο θα μπορούσα να κατευθύνω πολλά παιχνίδια μεταξύ των παιδιών μ'αυτόν ενταγμένο μέσα, κυρίως τα βράδυα που τα άλλα παιδάκια σταματούσαν τα τρεχαλητά και είχαν όρεξη για πιο ήρεμα παιχνίδια. Όμως το κουβάλημα του παιδιού με είχε εξαντλήσει και δεν είχα δυνάμεις γι' αυτό.
Σκέφτομαι λοιπόν πως η ζωή μας από δω και μπρος αλλάζει. Μέχρι τώρα το παιδί ακολουθούσε παντού την οικογένεια κουβαλητός. Και η οικογένεια δεν είχε ποτέ να σκεφτεί ότι δεν μπορεί να πάει κάπου. Ακολουθούσαμε τα προγράμματα όπως παλιά. Καθώς όμως το παιδί βαραίνει αυτά μοιραία θ' αλλάξουν. Αν δεν γίνουν μετατροπές και αλλαγές νοοτροπίας στο σπίτι του παππού δεν θα είναι εύκολο για μας να ξαναπάμε. Επίσης δεν θα μπορούμε να πηγαίνουμε πια σε όποια παραλία θέλουμε. Θα πρέπει να είναι προσβάσιμη. Αρχίζουμε επίσης να σκεφτόμαστε τη λύση ενός ελαφρού αναπηρικού αμαξιδίου (το οποίο είναι και πανάκριβο) για περιστάσεις όπως οι διακοπές. Πάντως το κουβάλημα δεν μπορεί να συνεχιστεί. Θα καταρρεύσουμε και μετά δεν θα μπορούμε να τον φροντίσουμε.
Τον τελευταίο καιρό πριν φύγουμε για διακοπές, δεν τον κουβαλούσα σχεδόν καθόλου μέσα στο σπίτι μας, ειδικά τώρα που κάνει τα βήματα υποστηριζόμενος από πίσω. Όταν όμως πήγαμε σε ξένο και μη διαμορφωμένο περιβάλλον είδα τη διαφορά. Ευτυχώς βάλαμε κι εκεί μια μπάρα στο μπάνιο και διευκολυνθήκαμε πολύ όσον αφορά το πλύσιμο.
Θα δούμε λοιπόν πώς θα εξελιχθεί το παιδί τη χρονιά που μας έρχεται και του χρόνου συν Θεώ  βλέπουμε.
Κατά τ' άλλα στις διακοπές το πρόγραμμα του ήταν το εξής:
Ξυπνούσε νωρίς ως συνήθως και έβλεπε dvd μέχρι να ξυπνήσει το υπόλοιπο σπίτι. Μετά αρχίζαμε να ετοιμαζόμαστε για τη θάλασσα. Στα παιχνίδια παραλίας ήταν πολύ καλός φέτος. Καθόταν άνετα στο καρεκλάκι (έχει ψηλώσει κιόλας) και έπαιζε με την άμμο και τα βότσαλα. Έβαζε βέβαια πάντα τα χέρια στο στόμα (πολύ λιγότερο από πέρσι αλλά και πάλι στο στόμα του έμπαινε άμμος κι εγώ φώναζα.) Αν έπαιζες μαζί του δεν τα έβαζε καθόλου στο στόμα. Η θάλασσα φέτος ήταν κρύα λόγω του διαρκούς αέρα. Καθόταν μόνο κανένα τεταρτάκι μέσα στο νερό και μετά κρύωνε και ήθελε να βγει. Ξεμαγκώθηκε πιο γρήγορα από πέρσι μέσα στο νερό και κούνησε τα πόδια και τα χέρια του (πάντα με κίνητρο) για λίγο. Τα περσινά μας παιχνίδια π.χ πέτα τον ψηλά έξω απ' το νερό και πάλι μέσα ή καβαλαρία στους ώμους και τρέξιμο στην παραλία, δεν μπορούσαν να επαναληφθούν φέτος ή τουλάχιστον γίνονταν πολύ λίγο γιατί το παιδί έχει βαρύνει. Γενικά πρέπει ν' αλλάξει ο τρόπος που απολαμβάνουμε τη θάλασσα αλλά ακόμη δέν ξέρω πως.
Κατόπιν γυρίζαμε στο σπίτι, έτρωγε, κοιμόταν, ξυπνούσε τ' απόγευμα, έβλεπε πάλι dvd και κατόπιν ή πηγαίναμε βόλτα ή καθόταν έξω στην αυλή και μιλούσε με τους αγαπημένους του ενήλικες. Τις δύο μέρες που έκανε τον υψηλό πυρετό και τις επόμενες δυο τρεις που συνερχόταν απ' την αρρώστια, αυτά σταμάτησαν, ουσιαστικά την έβγαζε μπροστά στο dvd player.
Πάντως, παρά τις δυσκολίες, κάναμε και αρκετά καινούρια πράγματα. Πήγαμε επίσκεψη σε ένα ωραίο μοναστήρι, μπήκε σε βάρκα και έκανε βόλτα με άμαξα με άλογα. Στη βάρκα τα είδε όλα, ειδικά στον πηγαιμό που η βάρκα ήταν μικρή και κουνούσε, ευτυχώς στο γυρισμό ήταν καϊκι και δεν κουνούσε καθόλου. Και στην άμαξα στην αρχή αισθανόταν παράξενα αλλά μετά χαλάρωσε και το απολάμβανε, αλλά πάνω που έφτασε στο απόγειο της απόλαυσης, τέλειωσε η βόλτα και μας κατέβασε ο αμαξάς.
Όσον αφορά τις ασκήσεις, μιας και δεν κάναμε τίποτα ξεκουραστήκαμε και ήρθαμε με νέα όρεξη (αφού γίνω καλά μιας και τώρα έχω κολλήσει την ίωση του Γιώργου).
Όταν είμαστε στο σπίτι μας, έχουμε τη σειρά μας κι όλα μου φαίνονται τόσο φυσιολογικά. Όταν είμαστε αλλού και βλέπω τα παιδάκια να τρέχουν, να πηδάνε, να παίζουν κλπ και το Γιώργο πάντα καθισμένο σε μια καρέκλα μόνο ή με την παρέα κάποιου ενήλικα, νιώθω παράξενα και στενοχωριέμαι. Ευτυχώς που ο ίδιος του δεν στενοχωριέται, τουλάχιστον προς το παρόν.
Φέτος που μίλαγε στα παιδάκια, τους φαινόταν πολύ παράξενο. Νόμιζαν ότι δεν μιλάει. Επίσης, επειδή δεν περπατάει και δεν συμμετέχει στα συνήθη παιχνίδια, τα παιδάκια νομίζουν ότι είναι μικρός σε ηλικία.
Πάντως έχει και κάποια θετικά η περίπτωση. Δεν μπλέκει ποτέ στους (διαρκείς) καυγάδες των παιδιών και στις ξανάστροφές που δίνουν το ένα στο άλλο. Δεν καταλήγει ποτέ κλαμμένος, μαλωμένος, παρεξηγημένος, στενοχωρημένος, δαρμένος. Δεν διεκδικεί τίποτα, δεν απαιτεί τίποτα. Έχει πάντα την ηρεμία και το κέφι του κι είναι ευτυχής, τουλάχιστον τώρα που είναι μικρός. Αυτό είναι καλό.
Καλό μας φθινόπωρο  λοιπόν!

Παρασκευή, 2 Αυγούστου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση: Φεύγουμε για διακοπές

      'Εφτασε ο καιρός να ετοιμαστούμε να φύγουμε για τις διακοπές μας, στο συνηθισμένο μέρος, το σπίτι του παππού στο χωριό, εκεί που τα παιδάκια παίζουν όλο χαρά κι οι γονείς  κουράζονται πιο πολύ απ' όσο στην πόλη. Αλλά θα είμαστε μέσα στη φύση κι αυτό είναι πολύ καλό. Θεού θέλοντος  τη μέρα θ' απολαμβάνουμε  τη θάλασσα και τις νύχτες θα βλέπουμε τ' αστέρια. Στο μυαλό μας έχουν αρχίζει να σχηματίζονται μερικές ιδέες για το πως θα μπορούσαμε του χρόνου να πάμε διακοπές κάπου πιο μακριά από το σπίτι του παππού. Μέχρι πέρσι αυτό φάνταζε ανέφικτο, τώρα όχι και τόσο, αν γίνει ένας προσεκτικός προγραμματισμός. Θα δούμε μέχρι τότε, για φέτος άλλη μια φορά στο περιβόλι του παππού.
          Φέτος είναι η πρώτη χρονιά που δεν θα πάρουμε μαζί μας παρα πολύ εξοπλισμό για το Γιώργο. Θα αφήσουμε πίσω τον ορθοστάτη (μιας και ούτως ή άλλως δεν κάθεται πλέον εκεί, την κοπανάει συνέχεια) κι αυτό σημαίνει ότι θα εξοικονομήσουμε πολύ χώρο στο πορτ μπαγκάζ μας. Επίσης δεν θα πάρουμε και το πόνυ ούτε και το ειδικό καρεκλάκι. Αυτό βέβαια σημαίνει ότι δεν θα πάρουμε κανένα από τα βοηθήματα στα οποία μπορείς να τον αφήσεις εντελώς μόνο του και να είσαι σίγουρος ότι δεν πρόκειται να πέσει. Επίσης αποκλείονται παιχνίδια όπως η μπάλα και το κυνηγητό, για τα οποία απαιτούνται ο ορθοστάτης και το πόνυ. Θα πάρουμε μαζί μας μόνο το ρολέιτορ και το καινούριο μας όργανο που είναι μια τάβλα με δυο ψηλά κάθετα σίδερα δεξιά κι αριστερά, απ' τα οποία κρατιέται και μένει όρθιος ( διάφορα πεντάλεπτα μέσα στην ημέρα).  Αυτό το τελευταίο όργανο θα του εξασφαλίσει την άσκησή του κατά τη διάρκεια των διακοπών και το ρολέιτορ τη μετακίνησή του. Η φυσιοθεραπεύτρια μας έδωσε οδηγία να κάνουμε πολλή βάδιση (χωρίς κανένα βοήθημα μόνο με μένα σαν στήριξη από πίσω και με ελαφρό άγγιγμα στους ώμους του παιδιού για συγκράτηση) και όσο το δυνατόν περισσότερο κολύμπι. 
         Οι διακοπές μας λοιπόν θα είναι πιθανότατα λίγο διαφορετικές. Η βάδιση μας δίνει τη δυνατότητα να κινούμαστε πλέον μέσα σε ένα σπίτι, το οποίο δεν είναι διαμορφωμένο για άτομο με αναπηρία (έχει στενούς χώρους, διάφορα έπιπλα, πράγματα κλπ) και μέσα στο οποίο τον μετακινούσαμε πάντοτε αγκαλιά. Στους εξωτερικούς χώρους θ' αλλάξουμε τα παιχνίδια μας. Θα κάνουμε βάδιση μέσα στο περιβόλι, στις αυλές κλπ εκεί όπου τα βοηθήματα δεν μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν λόγω του εδάφους και των φυτών. Όσον αφορά τη θάλασσα πιστεύω ότι φέτος θα έχει μεγαλύτερη αντοχή και μέσα στο νερό (μέχρι πέρσι καθόταν το μέγιστο είκοσι λεπτά μέσα, μετά χτυπούσαν τα δόντια του) και θα είναι και πιο ικανός ν' ανταπεξέλθει στα παιχνίδια παραλίας, μιας και η καθιστή του θέση είναι πολύ βελτιωμένη σε σχέση με πέρσι και όταν απασχολείται κάποιος μαζί του δεν βάζει τ 'αντικείμενα (πέτρες, παιχνίδια κα) στο στόμα του. Βέβαια αν τον αφήσεις μόνο του, άλλη ιστορία.
       Φέτος πιστεύω θα θέλει περισσότερο χρόνο εκ μέρους μας. Και πρέπει να βρούμε τις ισορροπίες μας και με το άλλο το παιδί. Ευτυχώς εκεί δεν θα έχουμε δουλειές σπιτιού να μας απασχολούν. Είμαστε όμως full time με τα παιδιά, μιας και εκεί δεν υπάρχουν άλλα άτομα για να τα απασχολήσουν ή να τα πάρουν μια βόλτα και να ξεκουραστούμε εμείς.
        Επίσης, φέτος είναι το τελευταίο μας καλοκαίρι πριν αρχίσει η σχολική τους ζωή. Τους περιμένει ένας χειμώνας λίγο δύσκολος, αυτός της ένταξης σε σχολικό πλαίσιο. Και για τους δύο δεν νομίζω ότι θα είναι απλό, για τον ένα λόγω της πάθησης και για τον άλλο, λόγω του χαρακτήρα του. Ας ξεδώσουν λοιπόν μέσα στη φύση, να τους έρθει πιο μαλακά.
        Είναι και ο τελευταίος μήνας της ρουτίνας που είχαμε φτιάξει τα πέντε προηγούμενα χρόνια και που κέντρο της ήταν το σπίτι. Από το φθινόπωρο τα πράγματα αλλάζουν. Βγαίνουμε πλέον από το σπίτι, κι αυτά και μεις. Και για ένα παιδί με αναπηρία, ό,τι και να λέμε, δεν είναι και το πιο εύκολο ν' αφήσει το σπίτι. Προς το παρόν και οι δύο λένε ότι δεν θέλουν να πάνε σχολείο. Βέβαια, ποιος θέλει ν' αλλάξει αυτά που ξέρει και τον ικανοποιούν;   Ελπίζω  το θέμα ν' απαλυνθεί με την αγορά σχολικών ειδών, με την οποία πάντα χρυσώνεται το χάπι.

ΚΑΛΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ ΛΟΙΠΟΝ ΚΑΙ ΚΑΛΗ ΞΕΚΟΥΡΑΣΗ ΣΕ ΟΛΟΥΣ!!!!

Πέμπτη, 1 Αυγούστου 2013

Mια κουραστική ημέρα

       Σήμερα η μέρα ήταν πολύ κουραστική. Κι έχω παρατηρήσει ότι τη σωματική κούραση είναι σχετικά εύκολο να την ξεπεράσεις (αρκεί βέβαια να μη δουλεύεις με βούρδουλα από πάνω). Η ψυχολογική κούραση όμως  σε εξαντλεί και χρειάζονται μεγάλα αποθέματα για να συνεχίσεις.
       Από τη μια έχουμε τη ζέστη, η οποία σε κάνει να σέρνεσαι στους καναπέδες και στις καρέκλες και να μην έχεις όρεξη να κουνηθείς. Η πλάτη του Γιώργου είχε πολύ κουρασμένη εικόνα στις δύο τελευταίες φυσιοθεραπείες και μάλλον φταίει η ζέστη γι'αυτό, αυξάνει την υποτονία του. Εδώ νιώθουμε υποτονικοί και όλοι οι υπόλοιποι, πόσο μάλλον αυτός. Οπότε όλη αυτή την εβδομάδα δεν κάναμε καθόλου ασκήσεις οι δυο μας, με τη σύμφωνη γνώμη της φυσιοθεραπεύτριας (ευτυχώς γιατί αλλιώς θα είχα τύψεις που βαριέμαι  να κουνηθώ). Η αλήθεια βέβαια είναι πώς ο χειμώνας ήταν υπερδραστήριος και δοκιμάστηκαν οι αντοχές μας. Οπότε μάλλον δεν πειράζει που είμαστε σε κατάσταση αποχαύνωσης (κοινώς ρέκλας). Ούτε νάρθηκες φοράει το παιδί το βράδυ, λόγω της μεγάλης ζέστης. Το προηγούμενο Σαββατοκύριακο τους κρατούσε μόνο 2 ώρες, μετά φώναζε να τους βγάλω και όταν τους έβγαζα, οι κάλτσες ήταν μούσκεμα. Τους καταργήσαμε τελείως λοιπόν κατά τη διάρκεια του καύσωνα.
     Δεν κουράζομαι λοιπόν σωματικά, αλλά το αδιάκοπο κυνήγι του Γιώργου με έχει εξουθενώσει. Αυτές τις μέρες χοροπηδάει ασταμάτητα. Προσπαθώ να θυμάμαι ότι είναι ένα παιδάκι με σπαστικότητα και μέσα απ' αυτό το χοροπηδητό αυτός λειτουργεί, έτσι του βγαίνει φυσικά το σώμα του. Από την άλλη δεν είναι δυνατόν να τον αφήνεις να χοροπηδάει για πολλή ώρα. Χοροπηδάει στις μύτες των ποδιών. Εγώ δοκίμασα να το κάνω, μήπως καταλάβω λιγάκι πώς είναι και με πόνεσαν πολύ τα πόδια μου. Κι η φυσιοθεραπεύτρια μας έχει πει να τον αναχαιτίζουμε όταν ξεκινάει τα χοροπηδητά. Το χοροπηδητό κάνει κακό στα πόδια του, επιβαρύνει την ήδη προβληματική κατάστασή τους και με έχει πιάσει φόβος μήπως οδηγηθούμε κάποια στιγμή σε μεγάλο χειρουργείο. Γιατί χειρουργείο από χειρουργείο διαφέρει.
      Όταν ήταν πιο μικρός, για να αναχαιτίσουμε το χοροπηδητό της σπαστικότητας, τον βάζαμε αμέσως στον ορθοστάτη. Τώρα πλέον δεν κάθεται. Ξεφεύγει σιγά σιγά και σκαρφαλώνει επάνω στον ορθοστάτη, οπότε υποχρεωτικά τον βγάζουμε. Όλη μέρα ακούγεται η φράση ''Γιώργο, μην χοροπηδάς'', στην οποία βέβαια ο Γιώργος δεν δίνει καμία σημασία. Σταματάει για 10 δευτερόλεπτα για να μην τον μαλώσεις και επανέρχεται δριμύτερος. Στην ουσία αυτό είναι το παιχνίδι του. Να χοροπηδάει πιασμένος από τον καναπέ, πηγαίνοντας πέρα δώθε (αυτό είναι καλό, αλλά δυστυχώς πάει 2-3 βήματα και ρίχνει κι ένα χοροπηδητό πριν πάει παρακάτω) και να λέει τις ιστορίες του. Δεν στέκεται καθόλου αν τον τοποθετήσεις κάπου σταθερά να κάθεται με τον ποπό του. Σε δύο δευτερόλεπτα έχει κατέβει, έχει πιαστεί απ' τον καναπέ και φτου κι απ' την αρχή. Αν τον περιορίσεις κάπου καθιστό π.χ στο τραπεζάκι και το καρεκλάκι του, απ' όπου δεν μπορεί να δραπετεύσει, αρχίζει να δαγκώνει τα χέρια και την μπλούζα του, για να περάσει την ώρα του. Άλλη αιτία μαλώματος αυτή! Επίσης αυτές τις μέρες κάθεται πολύ στο πάτωμα ανάμεσα στα πόδια του (άλλη λάθος θέση που δεν πρέπει να τον αφήνεις). Κάνουμε λοιπόν διάλειμμα απ' τις ασκήσεις, αλλά όλη μέρα τοποθετούμε το Γιώργο κι αυτός ξαναμπαίνει στις άσχημες θέσεις, τον βγάζουμε, ξαναμπαίνει κλπ. μέχρι εξαντλήσεως.
       Στο θέμα δε του δαγκώματος κατά την ανεξάρτητη απασχόληση, έχουμε κάνει προόδους αλλά δεν λέει να τελειώσει το θέμα, παρόλο που κοντεύει 5 χρονών. Αυτό είναι ένα άλλο γεγονός που με εξαντλεί. Όταν τον απασχολεί κάποιος και παίζουν, οκ δεν βάζει καθόλου τα χέρια στο στόμα, και τα πράγματα του παιχνιδιού ελάχιστα. Όταν όμως είναι μόνος του, ακόμη κι όταν βλέπει κάτι στην οθόνη που τον ενδιαφέρει ή διαβάζει, συνεχίζει ακάθεκτος. Χέρια, αντικείμενα, οι άκρες από τη σελίδα του βιβλίου, παπούτσια, ό,τι πέσει στα χέρια του περνάει απ' το στόμα του. Έχει ακόμη το νεογνικό χαρακτηριστικό δηλ. όταν κάτι ακουμπάει στο στόμα του, το ανοίγει, βγάζει τη γλώσσα και κάνει την πρώτη κίνηση της λήψης γάλακτος. Έτσι καταντάει να γλύφει ό,τι ακουμπάει το στόμα του π.χ σεντόνια, καλύμματα, το πάτωμα, τον άνθρωπο που τον κρατάει αγκαλιά. Αλλά άλλο αυτό κι άλλο να τα φέρνει ο ίδιος στο στόμα του. Αυτό το θέμα (αν και έχει βελτιωθεί πολύ) με προβληματίζει έντονα. Δεν ξέρω πόσο οφείλεται στην πάθηση και πόσο σε μια συνήθεια ή έναν τρόπο ανακούφισης. Πάντως με στενοχωρεί και δεν μπορώ να κάνω τίποτα γι'αυτό. Από λόγια δεν καταλαβαίνει. Σου λέει ''δεν θα το ξανακάνω'' και αμέσως μετά το επαναλαμβάνει. Σήμερα ενώ ετοιμαζόμουν να του κάνω μια άσκηση που του αρέσει, βρήκα γλυμμένο το πέδιλο. Του είπα λοιπόν ότι θα έχει συνέπεια, επειδή έγλυφε το παπούτσι του δεν θα κάνουμε την άσκηση, πράγματι δεν την κάναμε. Έκλαψε και χτυπήθηκε κανά δεκάλεπτο, μετά μες την καλή χαρά. Περιμένω για να δω αν θα έχει αποτέλεσμα αυτή η τακτική της ''συνέπειας''.
      Μιας και δεν κάναμε ασκήσεις σήμερα, είπα να παίξουμε με τις κάρτες για εργοθεραπεία. Αυτό το πράγμα να πιάνει τα πράγματα και να τα τοποθετεί χωρίς να κοιτάει, μου τη δίνει στα νεύρα. Κάποτε δεν μπορούσε, τώρα όμως δεν θέλει. Χρειάστηκε πολλή πολλή υπομονή εκ μέρους μου για να του μιλάω ήρεμα, να συνεχίζω με τις κάρτες μέχρι ν'αναγκαστεί να συγκεντρωθεί και να τις κάνει σωστά. Βέβαια στο τέλος του παιχνιδιού ήμουν κατάκοπη.
Χώρια που τους έπιασα με τη γιαγιά να αναλώνονται πάλι σε λεκτικές επαναλήψεις. Καλά είχαμε πάει μέχρι τώρα, αρχίσαν πάλι οι παππούδες να ενδίδουν σ'αυτό που τον βλάπτει .
Απ' την άλλη έχω και τον άλλο γιο μου, ο οποίος είναι γενικά δύσκολος χαρακτήρας από γεννησιμιού του. Σε ηλικία 4,5 χρονών έκοψε επιτέλους τη νυχτερινή πιπίλα. Είναι όμως όλο νεύρα και κακούς τρόπους κι όλη μέρα μέσα στο σπίτι ακούγεται μια φωνή (που ανήκει σε διαφορετικά άτομα) να τον μαλώνει. Χτες και σήμερα έκανα υπομονή και του μιλούσα με γλυκό τρόπο ακόμη κι όταν έτρεχε ξυπόλητος μέσα στα χόρτα και τ' αγκάθια του κήπου, ούρλιαζε ή έφτυνε. Επίσης, αφού τελειώσαμε με κόπο και πόνο με την πιπίλα, έχουμε να πολεμήσουμε την καινούρια του εξάρτηση: το κομπιούτερ, για το οποίο, την τελευταία εβδομάδα έχουν γίνει πολλά μαλώματα (την κοπανάει  κι απ' το σπίτι και με πονηρά τεχνάσματα πάει σε άλλα σπίτια και βλέπει κομπιούτερ. Έχει πάθει μια πώρωση με τα  angry birds (και δεν είναι το μόνο πεντάχρονο), τα οποία εγώ προσωπικά θεωρώ βλαπτικά, όπως κάθε τι εθιστικό και λόγω της συμπεριφοράς που βλέπω στο παιδί και το πώς έχει αλλάξει ο τρόπος του παιχνιδιού του. Και δεν είναι πια μικρός κι ελαφρύς να τον βουτήξεις απ' το σβέρκο και να τον πας εκεί που πρέπει να πάει. Πόσο να κουβαλήσεις δεκαεφτά κιλά που χτυπιούνται πέρα δώθε (και πάνω σου);
Ήταν πραγματικά μια πολύ κουραστική ημέρα. Ελπίζω αύριο να τα δω όλα πιο ρόδινα.