Συνολικές προβολές σελίδας

Πέμπτη, 27 Ιουνίου 2013

Eκτίμηση μπότοξ ύστερα από την πάροδο του εξαμήνου

Εχθές πήγαμε στην παιδονευρολόγο για να εκτιμήσει τα αποτελέσματα και την ωφέλεια του πρώτου μπότοξ που έκανε ο Γιώργος. Επίσης να του κάνει μια εκτίμηση πριν από το σχολείο, μιας και θα πηγαίναμε. Πριν πάμε και δεδομένης της έκβασης της προηγούμενης επίσκεψης (η παιδονευρολόγος τον μάλωσε γιατί χάζευε, αυτός το πήρε βαρέως και δεν ήθελε να ξαναπάει κλπ) τον είχα δασκαλέψει -και παρακαλέσει, μπορώ να πω- από πριν:
"Ν' απαντάς ακριβώς σε ό,τι σε ρωτάει με καθαρή και δυνατή φωνή, να κάνεις ό,τι σου πει, για να μας κάνει την εκτίμηση και να σηκωθούμε να φύγουμε γρήγορα"
Η απάντηση ''ναι, ναι'' και τα μυαλά στα κάγκελα.
Στην αρχή οκ ήταν τυπικός, απαντούσε όπως είχαμε πει, και στο περπάτημα ακολουθούσε τις οδηγίες, αν και έβλεπες ότι δεν είχε καμία όρεξη. Όταν τον έβαλε για να εκτιμήσει τα χέρια, την οπτική αντίληψη κλπ, αποφεύγει που αποφεύγει το θέμα, είχε και αντίδραση από πριν με την επίσκεψη στο ιατρείο, η συμπεριφορά του ήταν απαράδεκτη.
Ο άντρας μου μου είπε να βγω έξω, μήπως επειδή ήμουν μπροστά έκανε όλες αυτές τις βλακείες. Μπα! Δεν έπαιξε ρόλο τελικά. Του έλεγε να της δείξει τα σχήματα, το μεγάλο και το μικρό κλπ, να μετρήσει ως το δέκα, ο Γιώργος αγρόν ηγόραζε. Έλεγε τα δικά του, απήγγελε χωρία από τον Καραγκιόζη, την κοπανούσε από τη θέση του, ασχολούνταν με άλλα. Μια συμπεριφορά ακραία αρνητικά. Κάνει και κάτι τέτοια χαζά στο σπίτι καμιά φορά αλλά το χτεσινό ήταν το κάτι άλλο. Έδωσε σόου (με την κακή έννοια). Ειλικρινά ντράπηκα γιατί η γιατρός ήταν πολύ υπομονετική μαζί του.
Ύστερα  από την εξέταση, το ρεσιτάλ ανοησίας και αφού της είπαμε ότι δεν είχαμε ξαναδεί τέτοια συμπεριφορά, σε τέτοιο έντονο βαθμό (αυτή ήταν συνηθισμένη γιατί κι άλλα παιδάκια κάνουν έτσι), μας έκανε την εκτίμηση.
Τα πόδια του ωφελήθηκαν από το μπότοξ. Ήταν μαλακά και το εύρος κίνησης που απέκτησε, το διατηρεί. Ο κορμός όμως είναι ακόμη υποτονικός και πηγαινοέρχεται. Κύριος λόγος είναι το ότι δεν έχει ενδιαφέρον να σοβαρευτεί, να συγκεντρώσει το μυαλό του στο να βελτιώσει την κίνηση του και ειδικά τον κορμό του και γενικότερα η συμπεριφορά του και η στάση του. Αυτό το χύμα στην αντιμετώπιση του κινητικού θέματος έχει επίπτωση στην ποιότητα της κίνησής του. Θεωρεί ότι ένα άλλο παιδί με το σώμα του Γιώργου, το μπότοξ και την κατάλληλη συγκέντρωση και συμπεριφορά θα ήταν σε θέση να περπατάει μόνος του ανεξάρτητα με το ρολέιτορ μέσα στο σπίτι, χωρίς επίβλεψη. Ο Γιώργος θα περπατήσει έτσι όταν το θελήσει, όταν ωριμάσει το μυαλό για να καταλάβει ότι πρέπει να προσπαθήσει. Πότε όμως θα γίνει αυτό; Είναι βέβαια μικρός ακόμη, μόνο τεσσεράμισυ χρονών, αλλά η βελτίωση στην κίνηση επιτυγχάνεται μόνο στην παιδική ηλικία. Και την άλλη φορά μας είχε πει το ίδιο, πρέπει να συγκεντρώσει το μυαλό του και να εστιάσει στην κίνησή του, να φύγει αυτή η χύμα αντιμετώπιση που του κάνει χύμα και την κίνηση. Εκείνη τη φορά, δεδομένου ότι ήταν ακόμη πιο μικρός, δεν είχε κλείσει ακόμη τα τέσσερα, είχα παρεξηγηθεί με την έντονη αναφορά της σ'αυτό το θέμα. Τώρα όμως διαπιστώνων ιδίοις όμμασι ότι έχει δίκιο.
Μας είπε λοιπόν ότι μιας και το μπότοξ, λόγω της συμπεριφοράς του δεν αξιοποιήθηκε όπως έπρεπε, δεν θα προχωρήσει σε δεύτερο μπότοξ, πριν δει δείγματα ότι  έχει ωριμάσει και θα χρησιμοποιήσει το ιατρικό μέσο που του προσφέρεται στο έπακρο. Μας είπε επίσης πώς στηρίζει μεγάλες ελπίδες στο σχολείο, ότι θα τον βοηθήσει στο θέμα αυτό. Θεωρεί σαφώς ότι δεν μπορεί να σταθεί με τα νήπια, αλλά όταν της είπα ότι στα ελληνικά σχολεία νήπια και προνήπια συνυπάρχουν στον ίδιο χώρο και κάνουν τα ίδια πράγματα, θεώρησε ότι δεν υπάρχει πρόβλημα.
Της ανέφερα το θέμα ότι δεν κάνει παρέα με παιδιά, αλλά επιλέγει έναν ενήλικο και μου υπέδειξε πράγματα που δεν τα είχα φανταστεί. Σαφώς η πρώτη προτεραιότητα του είναι η ασφάλεια, να μην πέσει, γι'αυτό και διαλέγει τον ενήλικο, γιατί ξέρει ότι αυτός θα του εξασφαλίσει την απαραίτητη σιγουριά και βοήθεια. Ωστόσο μου είπε ότι επιλέγει τον ενήλικο και για άλλους λόγους: να είναι ο ίδιος του το μωρό, να κάνει και να λέει ό,τι θέλει χωρίς αντίδραση, να μην γίνεται σύγκριση με άλλα παιδιά, να μην περιμένουν πράγματα απ' αυτόν, γενικά μια ευκολία. Και εδώ πιστεύει ότι θα τον βοηθήσει το σχολείο, ώστε να βελτιωθούν τα πράγματα. Ωστόσο πρέπει κι εμείς να βοηθήσουμε και να μην τον έχουμε σε καθεστώς μωρού, ώστε να μην βολεύεται και να παραμένει σ'αυτό.
Είναι αλήθεια ότι κι εμείς για διάφορους λόγους, οι οποίοι δεν εκλείπουν ποτέ, συμβάλλουμε σ' αυτό εν γνώσει μας π.χ
αντί να τον βάλουμε στο ρολέιτορ για να πάει κάπου μες το σπίτι, τον πάμε αγκαλιά για ευκολία και γρηγοράδα. Έτσι το ρολέιτορ το βλέπει μόνο σαν όργανο άσκησης και παιχνιδιού και όχι σαν τον τρόπο μετακίνησής του. Η ανεξάρτητη μετακίνησή του ουσιαστικά είναι το μπουσούλημα.
Ή επειδή δεν έχουμε το χρόνο ή την υπομονή να τον περιμένουμε  και να επιμείνουμε να χρησιμοποιήσει το πηρούνι, τον ταϊζουμε εμείς τάκα τάκα για να τελειώνουμε. Το ίδιο και με το ποτήρι και το καλαμάκι, του το δίνουμε εμείς στο στόμα, δεν κρατάει το ποτήρι μόνος του, για γρηγοράδα κι ευκολία.
Αυτά και άλλα πολλά (τα οποία είναι πανεύκολο και μάλλον αναμενόμενο να κάνεις όταν έχεις ένα παιδί με αναπηρία) πρέπει να εκλείψουν, για το καλό του. Για να μάθει ότι μεγαλώνει, ότι είναι υπεύθυνος για πράγματα, ότι πρέπει να συγκεντρώνει το μυαλό του και ν' ανταποκρίνεται όπως αρμόζει στην ηλικία του και τις ικανότητές του.
Στη συνέχεια τη ρώτησα για την κολύμβηση. Δεδομένου ότι το κολυμβητήριο με παροχές για παιδιά με αναπηρία απέχει μία ώρα οδήγηση από το σπίτι μας, ρώτησα αν θα τον ωφελήσει στην παρούσα φάση να κάνει δύο ώρες δρόμο για σαράντα λεπτά πισίνα. Η απάντηση ήταν πώς μάλλον όχι, εκτός αν μπει στην πισίνα και ξετρελαθεί. Δεν έχουμε παρα να δοκιμάσουμε. Αν δεν ξετρελαθεί, ναι μεν το κολύμπι ωφελεί έναν υποτονικό κορμό, αλλά και η κούραση της δίωρης διαδρομής αντισταθμίζει τα οφέλη.
Έπειτα ρώτησα για την ιπποθεραπεία, δεδομένου ότι υπάρχουν άλογα θεραπευτικής ιππασίας περίπου ένα τέταρτο απ' το σπίτι μας. Θεώρησε ότι στην παρούσα φάση κι αφού τα έχουμε τόσο κοντά, το άλογο θα ωφελούσε πολύ το Γιώργο, και στην υποτονία του κορμιού αλλά κυρίως στη συγκέντρωση και τη σοβαρότητα που τόσο χρειαζόμαστε.
Λοιπόν ήρθε η ώρα ν'ασχοληθούμε και με αυτά τα θέματα.
 Φύγαμε λοιπόν από το ιατρείο και μπήκαμε στο αυτοκίνητο. Εκεί άκουσε τον εξάψαλμο για την απαράδεκτη συμπεριφορά του. Έχοντας υπόψη το χαρακτήρα του Γιώργου, σκεφτόμουν ότι απ' το ένα του αυτί θα μπαίνουν κι απ' το άλλο του θα βγαίνουν, όμως τελικά λούφαξε και μέχρι το τέλος της διαδρομής ήταν τύπος και υπογραμμός, χωρίς να κάνει καθόλου σαχλαμάρες και χωρίς να μας πρήζει με τις στάσεις συνέχεια και συνέχεια. Να που όταν θέλει μπορεί. Πώς όμως θα θελήσει;

Δευτέρα, 17 Ιουνίου 2013

Οφέλη από τη συνεκπαίδευση παιδιών τυπικής ανάπτυξης και παιδιών με αναπηρία

Από το βιβλίο ''Οικογένειες παιδιών με ιδιαίτερες δυσκολίες και σχολική ένταξη'' (τα αποδίδω συνοπτικά)

Α. Οφέλη για το παιδί με αναπηρία
1. Το παιδί αποδραματοποιεί την κατάσταση του (αναπηρία) με την έκθεση στο ''βλέμμα του άλλου'', μαθαίνει να διαχειρίζεται την εικόνα του ''μη υγιούς'', αποδραματοποιεί το στίγμα. Βρίσκει τρόπους να διαπραγματευτεί  την κατάσταση αυτή με τρόπο ενεργητικό με το περιβάλλον του. Έχει τη δυνατότητα να μετασχηματίσει τις  αναπαραστάσεις που συνδέονται με την κατάσταση της αναπηρίας.
2. Βελτιώνεται η εικόνα που έχει για τον εαυτό του και η αυτοεκτίμησή του εφόσον θεωρεί τον εαυτό του ''κανονικό'' μαθητή. Προϋπόθεση είναι να συνεργάζονται οι ειδικοί θεραπευτές του με τους εκπαιδευτικούς για το καλύτερο δυνατό πλάνο μάθησης.
3. Μαθαίνει να διαχειρίζεται την αναπηρία του στο πλαίσιο μιας φυσιολογικής ζωής και αναπτύσσει την κοινωνική του αυτονομία. Μαθαίνει την επικοινωνία.
4. Μαθαίνει να έχει προσδοκίες και απαιτήσεις ανάλογες με των άλλων.
5. Οικοδομεί ένα δίκτυο κοινωνικών σχέσεων. Μαθαίνει να αντιμετωπίζει εχθρικές/ αρνητικές καταστάσεις. Μαθαίνει να διατηρεί μια ποιότητα ζωής
6. Αποκομίζει σημαντικά οφέλη σε όλα τα επίπεδα μάθησης.

Β. Οφέλη για τα άλλα παιδιά
1.Τροποποιούν τα στερεότυπα που έχουν για την αναπηρία, αν όχι τα γενικά στερεότυπα, τουλάχιστον ό,τι  αφορά το συμμαθητή τους με αναπηρία με τον οποίο συμβιώνουν.
2. Μαθαίνουν την ανοχή στη διαφορετικότητα.
3.Επωφελούνται και αυτά από τις προσαρμογές που γίνονται στο διδακτικό και γνωστικό κομμάτι, χάριν του συμμαθητή με την αναπηρία (καλύτερη παρουσίαση των οδηγιών, τροποποίηση του ρυθμού της τάξης, μεγαλύτερη ενασχόληση με τις ατομικές δυσκολίες των μαθητών)
4. Εμπλέκονται στην αναζήτηση λύσεων σε προβλήματα που παρουσιάζονται στην τάξη, λόγω του συμμαθητή με αναπηρία. Έτσι γίνονται υπεύθυνα, αναδεικνύονται οι ικανότητές τους και αλλάζει η σχέση τους με τον εκπαιδευτικό.

Σημειώνω ότι το βιβλίο συνεχίζει με τα οφέλη για τους γονείς των παιδιών με αναπηρία, τους γονείς των άλλων παιδιών, τους θεραπευτές των παιδιών με αναπηρία και τους εκπαιδευτικούς.

Mαθητής με αναπηρία: Γενικό ή ειδικό σχολείο;

Aυτό είναι ένα ερώτημα που απασχολεί πολλούς γονείς παιδιών με αναπηρία και μέσα σ'αυτούς είμαι και εγώ. Αυτά που θ' αναφέρω παρακάτω είναι οι δικές μου σκέψεις και συμπεράσματα, όχι  όμως αυθαίρετα, αλλά ύστερα από συζητήσεις με ειδικούς, ανάγνωση σχετικών βιβλίων και άρθρων  παρατήρηση περιπτώσεων αλλά και από προσωπικές εμπειρίες, μιας και στο περιβάλλον μου υπήρχαν από πάντα αρκετά άτομα με διάφορες μορφές αναπηρίας, πολλά απ' αυτά δε ήταν στενοί μου συγγενείς. Σαφώς υπεισέρχεται ο υποκειμενικός παράγοντας δηλ. οι αντιλήψεις μου, η στάση ζωής ο τρόπος σκέψης, οι αντιδράσεις κλπ.
Πολύ παλιά, τα παιδιά με ειδικές ανάγκες δεν εκπαιδεύονταν καθόλου, τουλάχιστον σε σχολείο. Τα κρατούσαν στο σπίτι  και στη συντριπτική πλειοψηφία ντρέπονταν γι'αυτά, αν όχι οι μητέρες τους, οι υπόλοιποι συγγενείς τους. Αυτό μπορώ να το διαβεβαιώσω και από την προσωπική μου εμπειρία. Ωστόσο ακόμη και σ'αυτό το εχθρικό κλίμα, οι μητέρες, ακόμη κι όταν ήταν σχεδόν αμόρφωτες, προσπαθούσαν - συνήθως μόνες, χωρίς καμιά υποστήριξη-,οδηγημένες από το ένστικτό τους, να βοηθήσουν όπως μπορούσαν τα παιδιά τους να κατακτήσουν δεξιότητες και κάποιο βαθμό αυτοεξυπηρέτησης και ανεξαρτησίας.
Σταδιακά τα πράγματα άρχισαν ν'αλλάζουν και άρχισε να γίνεται προσπάθεια να βελτιωθούν οι συνθήκες για τα άτομα με αναπηρία. Να έχουν δηλαδή κατάλληλη ιατρική φροντίδα για να  ''θεραπεύονται'' κατά το δυνατόν τα συμπτώματα  και να τους δίδεται κάποια μορφή ειδικής εκπαίδευσης, ειδικής αγωγής. Αυτό ήταν ένα μεγάλο βήμα, ωστόσο η επικέντρωση στην παθολογία του ατόμου δεν έφερε και τα καλύτερα αποτελέσματα. Δηλ. οι ειδικοί, σε όλους τους τομείς, προσέγγιζαν το άτομο με αναπηρία  με γνώμονα τι δεν μπορεί να κάνει και πώς θα κατορθώσουμε να το κάνει (τηρουμένων των αναλογιών βέβαια). Αυτό νομίζω ήταν πολύ στρεσογόνο για όλους, να εστιάζεις στις αδυναμίες και να προσπαθείς ντε και καλά να μεταμορφώσεις το παιδί με αναπηρία σε παιδί τυπικής ανάπτυξης. Μια που αυτό δεν γίνεται, το αποτέλεσμα είναι πλήθος αρνητικών συναισθημάτων.
Σήμερα η προσέγγιση έχει αρχίσει να αλλάζει, κατά τη γνώμη μου προς το καλύτερο. Χωρίς να παραβλέπεται η ιατρική φροντίδα, οι θεραπείες πλέον αρχίζουν να προσεγγίζουν το παιδί με βάση το τι μπορεί να κάνει και όχι τι δεν μπορεί. Αρχίζουν ν'αναζητούν το δυναμικό που υπάρχει μέσα στο παιδί, τις προτιμήσεις του, τις επιλογές του, τις όποιες ικανότητές του και να του δίνουν τα μέσα ν'αναπτύξει αυτές τις δεξιότητες. Στο πλαίσιο αυτό κρίνεται και ότι η συνεκπαίδευση παιδιών τυπικής ανάπτυξης και παιδιών με αναπηρία (εφόσον είναι δυνατή από τις συγκεκριμένες συνθήκες κάθε φορά) είναι το καλύτερο μοντέλο και έχει να προσφέρει πολλά.
 Η γνώμη μου είναι ότι αν το παιδί με αναπηρία δεν ενοχλεί τη διεξαγωγή του μαθήματος σε συστηματική βάση, αν έχει επαρκή νοητική ικανότητα για να παρακολουθήσει συγκεκριμένη τάξη, αν έχει την ψυχική δύναμη να είναι ο διαφορετικός σε μία τάξη, τότε είναι καλό ν' ακολουθήσει τη γενική εκπαίδευση. Κι αυτό γιατί καλείται τελικά, ως ενήλικας, να ζήσει σ' έναν κόσμο όπου θα είναι όντως ο διαφορετικός. Αν όμως η αναπηρία είναι βαριά, χρειάζεται πολύ ειδικές συνθήκες για την καθημερινότητά του, οι νοητικές ικανότητες δεν είναι επαρκείς ή δεν υπάρχουν ψυχικά αποθέματα με αποτέλεσμα να θυματοποιείται, είναι καλύτερο το ειδικό σχολείο, όπου το περιβάλλον είναι πολύ πιο οργανωμένο και προστατευμένο.
Ούτως ή άλλως υπάρχει η δυνατότητα να δεις πώς πάει το παιδί στη μία μορφή εκπαίδευσης και αν δεν το ικανοποιεί να μεταπηδήσει στην άλλη. Να γράψω και μερικά παραδείγματα (πραγματικά, μια και δουλεύω στο χώρο της εκπαίδευσης):
-Παιδί με τυφλότητα και κινητική αναπηρία ξεκινά στο ειδικό σχολείο. Παρότι έχει εξαιρετική νόηση, το είδος της αναπηρίας του οδηγεί στο να αντιμετωπίζεται σαν παιδί με νοητική υστέρηση, με αποτέλεσμα να μένει πίσω η εκπαίδευσή του. Μεταπηδά στο γενικό σχολείο στα μέσα του Δημοτικού και ύστερα από τις πρώτες δυσκολίες πηγαίνει πολύ καλά και οι βαθμοί του είναι άριστοι. Ενίοτε συναντά διευθυντές κολλημένους στο γράμμα και όχι στο πνεύμα του νόμου, αλλά τα εμπόδια, και με τη βοήθεια των θεραπευτών του, σιγά σιγά παραμερίζονται.
-Παιδιά με αρκετά βαριά κινητική αναπηρία και καλή νόηση ξεκινούν Δημοτικό στο ειδικό σχολείο για κινητικές δυσκολίες. Το περιβάλλον είναι το πιο κατάλληλο για την κινητική τους κατάσταση, με διακοπές του μαθήματος για να μπουν στα όργανα ή να κάνουν ασκήσεις ή να τοποθετηθούν σε θέσεις κλπ. Τελειώνοντας το δημοτικό και αφού η κινητική τους ικανότητα έχει πια παγιωθεί και έχουν καταλήξει στον τρόπο μετακίνησης και στην κινητική ρουτίνα, μεταπηδούν στο γενικό γυμνάσιο. Πάνε πολύ καλά.
-Παιδί με αρκετή νοητική υστέρηση ξεκινά στο γενικό σχολείο. Για διάφορους λόγους που δεν αναλύω εδώ, αντιμετωπίζεται άσχημα από τα υπόλοιπα παιδιά, το κοροϊδεύουν κλπ. Το ψυχολογικό κόστος είναι πολύ μεγάλο για όλους. Με τη μεταπήδηση στο ειδικό σχολείο, τα πράγματα βελτιώνονται πολύ.
-Ομοίως, παιδί στο φάσμα του αυτισμού ξεκινά γενικό σχολείο. Βιώνει διάφορα προβλήματα, οι δάσκαλοι δεν είναι εκπαιδευμένοι για την πολύ ιδιαίτερη περίπτωση του αυτισμού. Το μάθημα παρενοχλείται, υπάρχει επιθετικότητα από και προς αυτόν και τους συμμαθητές του. Στα διαλείμματα τον χτυπάνε και χτυπάει. Με τη μεταπήδηση στο ειδικό σχολείο, όλ'αυτά σταματούν. Οι δάσκαλοι είναι ειδικοί, γνωρίζουν τα θέματά του και πώς πρέπει ν'αντιδράσουν, η επιθετικότητα και το ξύλο σταματούν.
Κάθε παιδί είναι μια διαφορετική περίπτωση και πρέπει να συνεκτιμηθούν διάφοροι παράγοντες για την επιλογή του γενικού ή του ειδικού σχολείου, σε περίπτωση βέβαια που υπάρχει η δυνατότητα επιλογής.

Κυριακή, 16 Ιουνίου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση - Πόσο πρέπει να τρέξω για τη σχολική του ένταξη;

     Aυτός είναι ο τίτλος του βιβλίου ή μάλλον του συγγράμματος θα έλεγα πιο σωστά, που διαβάζω αυτόν τον καιρό, όπως έλεγα στην προηγούμενη ανάρτηση,  ενόψει της έναρξης της σχολικής ζωής των παιδιών το προσεχές φθινόπωρο Θεού θέλοντος.
Ο καθηγητής που έκανε την επιστημονική επιμέλεια του βιβλίου κ. Η. Κουρκούτας, μου απάντησε άμεσα και με μεγάλη ευγένεια στο αίτημά μου να παρουσιάσω, συνοπτικά βέβαια, κάποια κομμάτια από το βιβλίο, που πιστεύω ότι έχουν ενδιαφέρον για όλους μας και γενικότερα να κάνω μια παρουσίαση του βιβλίου. Λέω συνοπτικά, γιατί το βιβλίο είναι επιστημονικό σύγγραμμα, δηλ. ένα βιβλίο που το διαβάζει ένας φοιτητής που παρακολουθεί συγκεκριμένο μάθημα. Ωστόσο, αν κάποιος γονιός έχει κάποια εξοικείωση με τη μορφή των πανεπιστημιακών συγγραμμάτων (αλλιώς πιθανότατα θα κουραστεί), μπορεί ν'ανακαλύψει  παρα πολλά χρήσιμα πράγματα. 
     Ίσως κάποιος να βλέπει αρνητικά τη μεγάλη ενασχόληση μου με την ένταξη των παιδιών και κυρίως του Γιώργου στο σχολείο, η οποία έχει ήδη ξεκινήσει, μπορώ να πω εδώ και δύο χρόνια, (τώρα βέβαια έχει εντατικοποιηθεί). Κατόρθωσα να έρθω υπηρεσιακώς στις εκπαιδευτικές δομές της περιοχής μου, ώστε να γνωρίσω τα σχολεία, τους δασκάλους, τους διευθυντές. Έτσι μπόρεσα να επισκεφτώ πολλά σχολεία, ψάχνοντας το καλύτερο για μας, να αξιολογήσω μόνη μου το διδακτικό προσωπικό που γνώρισα, να εξοικειωθώ με τις δομές της ειδικής αγωγής, όπως ειδικά σχολεία, τμήματα ένταξης, ΚΕΔΔΥ κλπ., να μαζέψω πληροφορίες, να γνωρίσω κόσμο. Κάποιος μπορεί να έλεγε ''γιατί τόσο άγχος; Άσε να έρθουν τα πράγματα από μόνα τους, να δεις πώς θα πάνε". Μερικές φορές το σκεφτόμουν και εγώ, μήπως είμαι υπερβολική με το όλο θέμα. Μάλιστα σε έναν ιστοχώρο όπου είχα κάνει κάποιες σχετικές αναρτήσεις, κάποιοι γονείς με αντιμετώπισαν αρκετά αρνητικά. Βέβαια καθένας έχει το χαρακτήρα του κι εγώ για να σταματήσω να ψάχνω και να προετοιμάζομαι θα έπρεπε να μεταμορφωθώ σε άλλο άνθρωπο. Ωστόσο, οι αναρτήσεις διαφόρων γονιών που διάβαζα στον ίδιο ιστοχώρο, σχετικά με τα προβλήματα που αντιμετώπιζαν τα παιδιά τους στο σχολείο, η διαμαρτυρία τους για την απουσία κρατικών δομών, η προσπάθεια να εξασφαλίσουν τ'αυτονόητα, πάντα μόνοι τους, πάντα με ιδιωτική πρωτοβουλία, με διαβεβαίωνε ότι ήμουν στη σωστή κατεύθυνση. Πλέον μέσα από το βιβλίο, η άποψη μου τεκμηριώνεται και επιστημονικά με τη βούλα. Γράφει λοιπόν:
'' Στο ελληνικό σχολικό σύστημα, ως υποστηρικτικές δομές, υπάρχουν ουσιαστικά μόνο τα τμήματα ένταξης, εφόσον τα ΚΕΔΔΥ  λειτουργούν  κυρίως ως διαγνωστικά κέντρα, ενώ η έμφαση στην ψυχοκοινωνική βοήθεια/ παρέμβαση δίνεται μέσα από την υποστηρικτική σχέση του ειδικού παιδαγωγού με το παιδί. Τα προγράμματα Αγωγής Υγείας που αναπτύχθηκαν την τελευταία δεκαετία, δεν αφορούν τα παιδιά με ιδιαίτερες δυσκολίες αλλά όλα τα παιδιά. Για σοβαρές περιπτώσεις παιδιών δεν υπάρχουν οι κατάλληλες συμβουλευτικές/ εξειδικευμένες υποδομές, οι οποίες σε συνδυασμό με τη δουλειά των δασκάλων, θα προσφέρουν στο παιδί ουσιαστική υποστήριξη, προσαρμοσμένη στις ανάγκες του" και
''Τα σχολεία στην Ελλάδα δεν έχουν αναπτύξει ουσιαστικές πρακτικές ένταξης  των παιδιών με δυσκολίες, ούτε βέβαια στρατηγικές εμπλοκής των γονέων, ενώ δεν υπάρχουν θεσμοθετημένες πρακτικές για τη συνεργασία με τους γονείς  σε περιπτώσεις παιδιών με δυσκολίες, που φοιτούν στο κανονικό σχολείο. Η σχέση σχολείου- οικογένειας φαίνεται να είναι συγκρουσιακή, συχνά αντιφατική, με εκατέρωθεν αντιστάσεις και διάχυτη καχυποψία. Αυτό δεν σημαίνει ότι οι εκπαιδευτικοί δεν είναι ικανοί ν'αναπτύξουν θετικές σχέσεις με τους γονείς, αλλό ότι δεν υπάρχουν θεσμοθετημένοι κανόνες, παρά τις υποδείξεις του Υπουργείου Παιδείας, που να οργανώνουν και να υποστηρίζουν με θεσμικό τρόπο τους ρόλους των γονέων και την εμπλοκή τους στη σχολική κοινότητα όχι μόνο για εξωσχολικές δραστηριότητες, αλλά και για ανταλλαγές σε σχέση με την παιδαγωγική φιλοσοφία, την οργάνωση των μαθημάτων, τον τρόπο υποστήριξης των παιδιών κ.α. Δεν υπάρχει ανάλογη κουλτούρα συνεργασίας ώστε να γίνεται ένας άνοιχτός διάλογος μεταξύ εκπαιδευτικών και γονέων και να επιτυγχάνεται μια σταθερή και δημιουργική σχέση. Δεν υπάρχουν χώροι υποδοχής των γονέων παιδιών με ιδιαίτερες δυσκολίες ή και ομάδες υποστήριξης παιδιών και γονέων που έχουν ανάγκη συμβουλευτικών κατευθύνσεων, όπως έχουν γίνει σε άλλες χώρες όπου και έχουν αναπτυχθεί πρακτικές ουσιαστικής εμπλοκής των γονέων.
Με τις αλλαγές στη νομοθεσία, δόθηκε σε κάποιες ομάδες παιδιών με ιδιαίτερες δυσκολίες, το δικαίωμα να συμμετάσχουν στο κανονικό σχολείο. Αυτό δημιούργησε εντάσεις και προστριβές που  μερικοί γονείς παιδιών με ιδιαιτερότητες τις βιώνουν έως και τραυματικά. Παρά τις αλλαγές στην ελληνική νομοθεσία, δεν έχουν αλλάξει και πολλά σε επίπεδο κοινωνίας και εκπαιδευτικής κοινότητας. Το ελληνικό σχολείο λειτουργεί με έντονα παραδοσιακές αρχές, άσχετα με τις διδακτικές μεθόδους που χρησιμοποιεί ο κάθε εκπαιδευτικός στην τάξη, οι οποίες μπορεί να είναι πολύ καινούριες. Το ελληνικό σχολικό σύστημα παραμένει συγκεντρωτικό, άκαμπτο και - σε μεγάλο βαθμό- κλειστό στην κοινότητα και στους γονείς, παρά τις αλλαγές που έχουν επέλθει.
Σ' αυτό το πλαίσιο καλούνται τα παιδιά με ιδιαίτερες δυσκολίες να συνυπάρξουν με παιδιά τυπικής ανάπτυξης, ενώ οι γονείς και οι επαγγελματίες (ενν. φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές κλπ) καλούνται να βρουν τρόπους συνεργασίας με τους εκπαιδευτικούς, ώστε να μην απορρίπτονται τα παιδιά με ιδιαιτερότητες με βάση μόνο το άγχος των εκπαιδευτικών και κάποιες στερεότυπες αντιλήψεις ή φόβους για την πτώση του ακαδημαϊκού επιπέδου της τάξης"
Εφόσον λοιπόν δεν υπάρχει τίποτα, μοιραία ο ενδιαφερόμενος δηλ. ο γονιός θα τρέξει όσο μπορεί κι όπου μπορεί να φτιάξει ό,τι μπορεί κι όπως μπορεί. Αυτό βέβαια γίνεται πολύ πιο εύκολο (αφού δεν υπάρχει θεσμικό πλαίσιο) αν ο εκπαιδευτικός είναι ανοιχτός και πρόθυμος. Την προσευχή μας λοιπόν, να έρθει σε μας ο σωστός  εκπαιδευτικός.

Σάββατο, 15 Ιουνίου 2013

Eγκεφαλική παράλυση - Η λύπη για το παιδί που δεν είναι αυτό που περιμέναμε

         Τον τελευταίο καιρό και ενόψει της πρώτης χρονιάς των παιδιών σε σχολικό πλαίσιο που θα ξεκινήσει το Σεπτέμβριο διαβάζω ένα σχετικό βιβλίο. Έχω ζητήσει την άδεια από τον καθηγητή που το έγραψε, να το παρουσιάσω στο μπλογκ, αλλά δεν ξέρω αν θα μου τη δώσει, ούτε καν αν θα  φτάσει σ' αυτόν το μήνυμα που του έστειλα. Εν πάση περιπτώσει κάτι που διάβασα στο βιβλίο αυτό, που το ήξερα βέβαια από πριν, αλλά το είδα πια σε συγκεκριμένες περιπτώσεις με έκανε να κάνω κάποιες σκέψεις.΄
   Μέσα στο βιβλίο παρουσιάζονται διάφορα πραγματικά παραδείγματα οικογενειών με κοινό χαρακτηριστικό ότι όλες περιλαμβάνουν ένα παιδί με αναπηρία. Η αναπηρία είναι διαφορετική σε κάθε περίπτωση, η κοινωνική θέση της οικογένειας, η δομή της, η κατοικία της, το μορφωτικό επίπεδο, το επάγγελμα των γονέων  ακόμη και η ηλικία γονέων και παιδιών είναι διαφορετικά σε κάθε περίπτωση. Ωστόσο υπάρχουν πολλά κοινά σημεία στον τρόπο που βιώνεται η αναπηρία ενός παιδιού από τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας και κυρίως από τις μητέρες. Ένα τέτοιο σημείο είναι η λύπη που νιώθουν, κυρίως οι μητέρες, μιας και αυτές γεννούν τα παιδιά, γιατί το παιδί αποδείχτηκε ότι δεν ήταν αυτό που περίμεναν, αυτό που είχαν πλάσει γι'αυτό στο μυαλό τους. Μεγάλη εντύπωση μου έκανε αυτό που είπε μια μητέρα '' Ήδη είχα δυο παιδιά, τι το ήθελα το τρίτο; (και βγήκε έτσι, υποθέτω ότι ήθελε να πει). Όλα αυτά είναι πολύ κατανοητά. Το αντίθετο, δηλαδή ότι ένας γονιός καλοδέχτηκε την αναπηρία του παιδιού του θα ήταν ψέματα ή ο γονιός αυτός θα ήταν σε πολύ προχωρημένη πνευματική κατάσταση, κάτι που σπάνια συμβαίνει, ειδικά σε πιο νέες ηλικίες. Εδώ πολύς κόσμος φτάνει στο τέρμα της επίγειας ζωής του και δεν έχει πνευματική κατάσταση, ούτε καν την ωριμότητα που περιμένει κανείς από το γήρας.
Πιστεύω ότι όλοι λίγο - πολύ έχουμε διαβάσει το κείμενο της Emily Pearl Kingsley που παρομοιάζει την απόκτηση ενός παιδιού με αναπηρία με ένα ταξίδι στην Ολλανδία. Είναι ένα πολύ όμορφο κείμενο που μπορεί να το βρει κανείς εύκολα στο διαδίκτυο.
Η σύγχρονη θεώρηση της αναπηρίας έχει αλλάξει πολύ τα τελευταία χρόνια, κυρίως στο εξωτερικό. Αλλά και στην Ελλάδα έχουν αλλάξει κάποια πράγματα - αν σκεφτεί κανείς ότι πριν από κάποιες δεκαετίες τους αναπήρους τους κλείδωναν στο σπίτι. Η προσέγγιση πλέον που ενδείκνυται (ύστερα από έρευνες που έχουν γίνει) είναι όχι να εστιάζεις στην παθολογία του παιδιού και να προσπαθείς να τη διορθώσεις αλλά να εστιάζεις στα δυναμικά στοιχεία του παιδιού και να προσπαθείς να τα φέρεις στην επιφάνεια. Βέβαια η ιατρική αντιμετώπιση των παθογενειών δεν εγκαταλείπεται ποτέ, αλλά δεν αποτελεί το κέντρο της προσέγγισης.
Αυτό μπορεί ν' ακούγεται εύκολο στα λόγια αλλά δύσκολο στην πράξη. Πολλοί μπορεί να σκεφτούν ότι φράσεις όπως: ''κάθε παιδί έχει τα δικά του χαρίσματα'' ''να βρούμε και ν' αναπτύξουμε τις κρυμμένες δυνατότητες του παιδιού'' κλπ είναι παρηγοριά στον άρρωστο.  Έχω περάσει και εγώ απ' αυτό το στάδιο, μπορώ να πω ότι ήμουν εκεί μέχρι πρόσφατα.
Για να πω την αλήθεια ποτέ μέχρι τώρα τουλάχιστον, δεν ζήλεψα το παιδί τυπικής ανάπτυξης κάποιου άλλου. Έφτανε μια ματιά στο Γιώργο για να διώξει και την παραμικρή έγερση τέτοιου ζητήματος. Ωστόσο άπειρες φορές νιώθω λύπη που δεν μπορεί να κάνει αυτά που κάνουν οι συνομήλικοί του, να τρέξει, να πηδήξει, να σκαρφαλώσει, να παίξει με άλλα παιδιά, να ζωγραφίσει, να φάει μόνος του με το κουτάλι, να χτίσει ένα πύργο με τουβλάκια, να κάνει ένα παζλ. νιώθω λύπη που στερείται πράγματα. Όμως όντως τα στερείται; Αυτός νιώθει λύπη; Η απάντηση είναι όχι, τουλάχιστον τώρα που είναι μικρός. Είναι ένα χαρούμενο παιδί που χαίρεται πραγματικά μ'αυτά τα λίγα (για μας) που μπορεί και κάνει. Κάνει παρέα μόνο με ενηλίκους, αλλά είναι υπερευχαριστημένος, γελάει και διασκεδάζει με την ψυχή του. Τότε γιατί εγώ λυπάμαι; Μήπως η λύπη μου τελικά δεν είναι για τα πράγματα που στερείται κατ'εμέ ο Γιώργος, αλλά γιατί δεν είναι ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης; Το θέμα θέλει ψάξιμο και διόρθωμα, γιατί μου φαίνεται ότι έτσι είναι. Πρέπει όμως να σταματήσει να είναι.
Κάθε παιδί είναι μια ξεχωριστή προσωπικότητα. Έχει μέσα του δυνάμεις με τις οποίες το προίκισε ο Θεός, ανεξάρτητα από οποιαδήποτε αναπηρία. Αυτά είναι φράσεις που τις έχω διαβάσει πολλές φορές. Τις πιστεύω, αλλά βαθιά μέσα μου κινούνταν ο αντίλογος, ότι αυτά είναι για να χρυσώνουμε το χάπι της αναπηρίας και για να παρηγοριόμαστε. Ώσπου σήμερα το βράδυ, αφού διάβασα στο βιβλίο που ανέφερα παραπάνω σχετικά με το θέμα της λύπης γιατί το παιδί δεν είναι αυτό που περιμέναμε, καθώς και για την αναζήτηση και ανάπτυξη του ειδικού ψυχικού δυναμικού που έχει κάθε παιδί, άσχετα  με την αναπηρία του, έγινε το εξής:
Μας  έφεραν πριν από λίγο καιρό σαν δώρο ένα πάκο με φύλλα εργασίας για νήπια: ''βρες ποιο ζωάκι διαφέρει'', λαβύρινθους, ''σε ποιον ανήκει η σκιά'', ''βρες τις διαφορές μεταξύ των δύο εικόνων'', ''βρες τα κρυμμένα αντικείμενα'', '΄βρες τα παράδοξα στην εικόνα'' και άλλες σπαζοκεφαλιές. Τα πήραμε με το Λευτέρη, που γενικά έχει έφεση σε τέτοιου είδους πράγματα και τα λύσαμε όλα. Ευχαρίστηση, χαρά, περηφάνεια κλπ.
Σήμερα το βράδυ, είχα το Γιώργο δίπλα μου και καθόμασταν, μιας και όλη μέρα την περάσαμε αραχτοί, σύμφωνα με τις επιταγές της φυσιοθεραπεύτριας. Δίπλα μας ήταν αφημένα τα φύλλα εργασιών. Πήρα ένα από τα πιο εύκολα για να δω αν θα μπορέσει να κάνει κάτι. Ήταν έξι σκυλάκια και έπρεπε να βρεις το ένα που διέφερε. Όλα είχαν καφέ βούλες γύρω  απ' τα μάτια, εκτός από ένα (αυτό που διέφερε). Ούτε μόνος του ούτε με τη δική μου καθοδήγηση κατάφερε να βρει το σκυλάκι που διέφερε. Μέσα μου, γινόταν από μόνη της (ξέρω ότι απαγορεύεται) η σύγκριση με τον αδελφό του, η τεράστια ψαλίδα μεταξύ τους. Στο τέλος του έδειξα εγώ ποιο σκυλάκι διέφερε και γιατί. Γυρίζει και μου λέει: "Αυτό το σκυλάκι δεν έχει βούλες στα μάτια σαν τα άλλα. Είναι ολομόναχο." Είμαι πάνω από 40 χρονών, έχω λύσει άπειρες σπαζοκεφαλιές στη ζωή μου, με το Λευτέρη έχουμε λύσει κι εγώ δεν ξέρω πόσες, ποτέ δεν ανέφερε κάτι τέτοιο. Ποτέ μα ποτέ δεν έδωσα τέτοια διάσταση σε μια σπαζοκεφαλιά. Κι αν δεν ήταν ο Γιώργος, το νήπιο, δεν θα την έδινα ποτέ. Ξεπερνάμε την ικανοποίηση  και γιατί όχι τον εγωισμό ότι λύσαμε τη σπαζοκεφαλιά (αφού δεν τη λύσαμε) και πάμε τελείως αλλού, σε άλλα νοήματα. Η ψαλίδα είναι τεράστια, αλλά από την άλλη μεριά τώρα. Πόσο θ' αλλάξει η οπτική μου γωνία χάρη σ' αυτό το παιδί, πόσες πόρτες θα μου ανοίξει ακόμη; Πόσο ευγνώμων είμαι που τον έχω!
Ο κόσμος γύρω μας γυρίζει σαν τρελός, σαν μεθυσμένος, σαν τυφλός που πάει για το γκρεμό.  Τα σπουδαία μένουν παραπεταμένα και τα τιποτένια έρχονται στο κέντρο. Εκ προθέσεως δεν σχολιάζω ποτέ στο μπλογκ όσα γίνονται γύρω μας και το κρατάω αυστηρά στα θέματα της εγκεφαλικής παράλυσηςΤα  Οι καταστάσεις που βιώνω από τότε που ήρθε στη ζωή μου ένα παιδί με αναπηρία μου δείχνουν νέα μονοπάτια και νέες ερμηνείς. Παλιά διάβαζα πνευματικά βιβλία και δεν καταλάβαινα τίποτα. Τώρα μερικά απ' αυτά που διαβάζω αποκτούν νόημα μέσα από προσωπικές εμπειρίες. Άραγε πόσο μακριά θα πάμε, πού θα φτάσουμε;

Eγκεφαλική παράλυση - Μια ίωση και πώς την αξιοποιήσαμε.

    Κι ενώ ήμασταν έτοιμοι να πάμε στην παιδονευρολόγο για να εκτιμήσει  τις ωφέλειες από το πρώτο μπότοξ του Γιώργου, και παρόλο που δεν πήγαμε στην παράσταση '' Οι διακοπές του Καραγκιόζη'' (με δωρεάν είσοδο) για να μην κολλήσει τίποτα από το συνωστισμό σε κλειστό χώρο, τελικά δυο μέρες πριν το ραντεβού με τη γιατρό, αρρώστησε με ίωση κι έτσι το ραντεβού ανεβλήθη. Όλο το χειμώνα δεν είχε κολλήσει τίποτα, κόλλησε το καλοκαίρι (αν και το καλοκαίρι μέχρι τώρα μόνο με καλοκαίρι δεν μοιάζει). Το πρωί της μέρας που αρρώστησε, μας είχε πει η φυσιοθεραπεύτρια ότι τον είχε βρει πολύ κουρασμένο και τα πόδια σφιχτά. Απορήσαμε γιατί δεν είχε κάνει τίποτα κουραστικό το Σαββατοκύριακο. Το ίδιο απόγευμα πήγαμε να παραλάβουμε τους ειδικούς πάτους για τα παπούτσια του και τον πήραμε μαζί για να τους δει ο ποδολόγος επιτόπου επάνω στο πόδι του παιδιού. Όταν γυρίσαμε σπίτι, ξάπλωσε στο πάτωμα κι άρχισε να κλαίει. Στην αρχή νόμιζα ότι ήταν απ' την κούραση, αλλά όταν πήγα να του βάλω τις πυτζάμες του κατάλαβα ότι του πονούσε η κοιλιά. Ο Γιώργος δεν έχει ακόμη φτάσει σε επίπεδα σωματογνωσίας, τέτοια ώστε να σου λέει πού πονάει. Πρέπει ακόμη να μαντεύουμε. Αν και νομίζω ότι με την τελευταία ίωση κατάλαβε τελικά τι σημαίνει πονάει η κοιλιά μου. Πρέπει να τον πονούσε αρκετά γιατί με το που τον ακουμπούσα για να του βάλω το σορτσάκι τιναζόταν. Κι επειδή τα θέματα της κοιλιάς δεν πρέπει να τα περνάμε ποτέ στο ντούκου, κάλεσα την παιδίατρο. Δεν είδε τίποτα ιδιαίτερο, μας είπε βέβαια ότι το έντερο του είναι γεμάτο και πρέπει να το αδειάσουμε έστω και με κλύσμα, αλλά μας προειδοποίησε ότι κυκλοφορεί ευρέως μια ίωση με πόνους στην κοιλιά και υψηλό πυρετό. Επειδή όμως το παιδί ήταν δροσερό υπέθεσε κι αυτή ότι οι πόνοι οφείλονται  σ 'αυτά που έφαγε και στο ότι δεν είχε αδειάσει το έντερο. Μας είπε να του δώσουμε λίγο αναλγητικό σιρόπι,  όμως να έχουμε το νου μας και να την ειδοποιήσουμε αν αλλάξει κάτι. Πράγματι στις 3 τα ξημερώματα σήκωσε πυρετό 39 κι επτά, ενώ συνέχιζαν οι πόνοι στο έντερο και είχε και ανακάτεμα στο στομάχι. Η επόμενη μέρα ήταν δύσκολη, γιατί το αντιπυρετικό τον κρατούσε μόνο για ένα τρίωρο και μάλιστα ο πυρετός δεν έπεφτε κάτω από 38. Αυτό όμως κράτησε μόνο μια μέρα. Την επόμενη είχε χαμηλό πυρετό αν και οι πόνοι στο στομάχι συνέχιζαν γιατί παρά τις προσπάθειες που κάναμε για να ενεργηθεί (υπόθετα γλυκερίνης, μασάζ με λάδι στην κοιλιά κλπ) δεν καταφέραμε τίποτα. Τις δύο αυτές μέρες δεν είχε φάει τίποτα, μόνο υγρά, κι όταν ξημέρωσε η τρίτη (απύρετη) ημέρα, πεινούσε, αλλά το μόνο που μπόρεσε να φάει χωρίς ν'αναγουλιάσει ήταν ένα μπωλ all-bran. Έτσι άδειασε και το έντερο και η ίωση μας αποχαιρέτησε. Τον έκανε όμως ζυμάρι. Υποτονία φοβερή, να μην μπορεί να κρατήσει την πλάτη του στην καρέκλα, για όρθιος δεν το συζητάμε καν, τα γόνατά του λύγιζαν. Όταν ήταν πιο μικρός και οι ιώσεις του προκαλούσαν αυτά τα αποτελέσματα στην κίνησή του, με έπιανε στενοχώρια. Τώρα όμως που έχει μεγαλώσει, έχει περάσει αρκετές ιώσεις και έχουμε αποκτήσει εμπειρία, δεν στενοχωριέμαι όπως στενοχωριόμουν παλιά. Ξέρω πλέον ότι είναι θέμα χρόνου να επανέρθει ( ο χρόνος αυτός καθώς το παιδί μεγαλώνει, μειώνεται. Όταν ήταν μωρό, μια φορά χρειάστηκε ένα μήνα για να επανέλθει, πέρυσι το μεγαλύτερο χρονικό διάστημα που χρειάστηκε ήταν δέκα μέρες). Φέτος, μια και ήταν η πρώτη μας ίωση, θα δούμε πόσο θα χρειαστεί. Όσο είναι άρρωστος, αλλά και τις πρώτες μέρες που συνέρχεται από μια ίωση δεν κάνουμε απολύτως τίποτα από γυμναστική, όσο έχει πυρετό μάλιστα δεν φοράει ούτε τους νάρθηκες το βράδυ. Αυτή τη φορά όμως, η ίωση κούρασε τόσο πολύ το σώμα του και αύξησε τόσο την υποτονία του, ώστε η φυσιοθεραπεύτρια (η οποία ήρθε αφού είχε κλείσει σχεδόν 2 εικοσιτετράωρα απύρετος) μας είπε και για τις επόμενες δυο -τρεις ημέρες (Σαββατοκύριακου συμπεριλαμβανομένου) να μην κάνει καθόλου ασκήσεις, μόνο να ξεκουράζεται. Αποφασίσαμε λοιπόν ν'αξιοποιήσουμε την ευκαιρία που μας έδωσε η ίωση ως εξής:
α) Να ξεκουραστούμε κι εγώ κι αυτός. Η αλήθεια είναι πώς από το μπότοξ και μετά, η εντατική άσκηση μας είχε κουράσει λίγο ψυχολογικά. Τα απογεύματά μας περνούσαν φουλαρισμένα με ασκήσεις. Ευκαιρία λοιπόν να χαλαρώσουμε κι εμείς λίγο, να την αράξουμε πάνω στον καναπέ, χωρίς να κάνουμε τίποτα.
β) Να γίνουν δουλειές στο σπίτι που είχαν μείνει πίσω για πολύ καιρό
γ) Να παίξουμε, απλά, όπως παίζουν όλα τα παιδιά, χωρίς να ενσωματώσουμε ασκήσεις στο παιχνίδι μας.
Ήταν πράγματι ένα πολύ χαλαρωτικό απόγευμα, κάναμε πράγματα που δεν έχουμε την ευκαιρία να κάνουμε συχνά. Ή θα είμαστε στις θεραπείες ή στις ασκήσεις ή στο έξω για να συνηθίζει. Το να κάτσουμε 2-3 μέρες σπίτι κάνοντας το απόλυτο τίποτα είναι κάτι πολύ σπάνιο. Το απολαύσαμε λοιπόν.

Παρασκευή, 7 Ιουνίου 2013

Εγκεφαλική παράλυση - Πελματογράφημα και ειδικά πέλματα στα παπούτσια

Εδώ και κάποιους μήνες, τώρα που ο Γιώργος στέκεται πολύ περισσότερο όρθιος, και ειδικά όταν ξεκινήσαμε τις εντατικές ασκήσεις μετά το μπότοξ και συγκεκριμένα στο μπαστούνι, είχα παρατηρήσει ότι τα πέλματα του Γιώργου δεν φαίνονταν κανονικά. ¨Ηδη γνωρίζουμε ότι λόγω της εγκεφαλικής παράλυσης και του κυμαινόμενου μυικού τόνου, όλο το πόδι δεν έχει κανονική στάση δηλ. ενίοτε τα ισχία είναι σφιχτά, τα πόδια έχουν εσωστροφή, τα γόνατα είναι στραμμένα προς τα μέσα κλπ. Πέρα όμως από τη μη φυσιολογική στάση, τώρα στα πέλματα έβλεπα εικόνα παραμόρφωσης δηλαδή έβλεπα τους αστραγάλους να είναι πολύ προς τα μέσα και προς τα κάτω, προς το πάτωμα.
Να σημειώσω ότι όταν ο Γιώργος ήταν μωρό, τα πόδια του είχαν μη φυσιολογική εμφάνιση όλη την ώρα ακόμη και στην ξαπλωτή θέση ή και σε στιγμές χαλαρότητας. Τώρα αυτή η εικόνα παραμόρφωσης έχει φύγει και βλέπεις μόνο τη μη φυσιολογική στάση. Ωστόσο τώρα τα πέλματα φαίνονταν παραμορφωμένα.
Το είπα στη φυσιοθεραπεύτρια και μου εξήγησε πώς η μη φυσιολογική στήριξη και το λανθασμένο κέντρο βάρους επηρεάζουν τα πόδια με αποτέλεσμα να εμφανίζεται αυτή η εικόνα. Καθώς περνούσαν οι μήνες και όσο περισσότερο στεκόταν όρθιο το παιδί, η εικόνα χειροτέρευε. Έτσι η φυσιοθεραπεύτρια μας έστειλε για πελματογράφημα σε έναν ειδικό, όπου και πήγαμε πριν από 2-3 μέρες.
Το πελματογράφημα είναι μια παρακλινική εξέταση που γίνεται με ένα ειδικό όργανο, τον πελματογράφο. Αφορά όλες τις παθολογικές καταστάσεις του ποδιού, ακόμη και την απλή κατάσταση όπου κάποιος στέκεται πολλές ώρες όρθιος λόγω π.χ του επαγγέλματός του. Μια από τις παθολογικές καταστάσεις που ωφελούνται από το πελματογράφημα είναι και οι νευρολογικές καταστάσεις όπως η εγκεφαλική παράλυση, η οποία έχει αντίκτυπο στην ορθοπεδική των ποδιών.
Ο πελματογράφος είναι ένα όργανο σαν τάπητας κάτω στο πάτωμα, με αισθητήρες πίεσης, στο οποίο ο ασθενής στέκεται και βαδίζει (στην περίπτωση του Γιώργου μόνο στέκεται) και έτσι αναλύεται η στάση και το βάδισμά του και γίνεται διάγνωση της παθολογίας της κατάστασης. Τα αποτελέσματα φαίνονται με γραφικά και αναλύσεις στον κομπιούτερ που είναι συνδεδεμένος με τον τάπητα, βάσει των οποίων κατασκευάζονται τα ειδικά πέλματα, από ειδικό υλικό και τοποθετούνται μέσα στα παπούτσια. Έτσι βοηθιέται, όσο γίνεται βέβαια, το πόδι να έχει πιο κανονική στάση και το σώμα πιο κανονική στήριξη, πράγμα που επηρεάζει θετικά ολόκληρη τη σπονδυλική στήλη. Από όταν βάζεις τους ειδικούς πάτους στο παπούτσι, δεν έχεις τόσο μεγάλο πρόβλημα να βρεις παπούτσι που να στηρίζει καλά το πόδι, γιατί οι πάτοι αναλαμβάνουν κατά μεγάλο ποσοστό το θέμα αυτό.
Όταν φτιάχνεις πάτους για πρώτη φορά, γίνονται ''ήπιοι'' δηλ. με μικρό ύψος, ώστε να συνηθίσει το πόδι. Υποθέτω ότι όσο περνάει ο καιρός, οι επόμενοι πάτοι μπορεί να είναι ψηλότεροι. Κρατάς κάθε πελματογράφημα στο αρχείο σου και όταν κάνεις το επόμενο οι ειδικοί συγκρίνουν και βλέπουν προς τα που κινείται το θέμα.
Ξεκινήσαμε λοιπόν με το Γιώργο και πήγαμε για το πελματογράφημα στον ειδικό που μας σύστησε η φυσιοθεραπεύτρια. Δεν μπήκα στην ιστορία να ψάξω να βρω αλλού πελματογράφημα με φτηνότερη τιμή, ύστερα από αυτά που έπαθα με τα ναρθηκάκια. Φτάσαμε λοιπόν στο συγκεκριμένο μέρος και μπήκαμε μέσα. Μιλάμε για συνωστισμό. Όλες οι καρέκλες στο χώρο αναμονής πιασμένες, άλλος έμπαινε, άλλος έβγαινε, άλλος ανέβαινε, άλλος κατέβαινε, χαμός. Νέοι, γέροι, μεσήλικες, νήπιο (ο Γιώργος), ασθενείς, υγιείς, αθλητές, συνταξιούχοι, της τρελής. Δώσαμε κάποια στοιχεία στη γραμματεία και σε πέντε λεπτά περάσαμε στην αίθουσα της εξέτασης. Εκεί μας ρώτησε ο ποδολόγος από τι πάσχει το παιδί και γιατί κάνουμε το πελματογράφημα και κατόπιν μου ζήτησε να βάλω το παιδί να σταθεί ξυπόλητο πάνω στον ειδικό τάπητα. Αυτό ήταν ένα θέμα, γιατί έπρεπε να σταθεί στον τάπητα χωρίς να κρατιέται από πουθενά και τα πόδια του να είναι σε συγκεκριμένη θέση δηλ. παράλληλα, όχι το ένα μπρος, το άλλο πίσω και όσο δυνατόν πιο ίσια γινόταν για περίπου 6-7 δευτερόλεπτα. Τελικά με την τέταρτη- πέμπτη προσπάθεια το καταφέραμε. Αυτό ήταν. Μας έδωσαν τα χαρτιά με το πελματογράφημα, πληρώσαμε την επίσκεψη και θα πάμε την επόμενη εβδομάδα με το παιδί και τα παπούτσια, να παραλάβουμε τους πάτους (εννοείται και να τους πληρώσουμε), να τους τοποθετήσουμε επί τόπου και να φορέσει το παιδί τα παπούτσια για να δούμε τι γίνεται.  Να σημειώσω ότι το κόστος της επίσκεψης μαζί με τα πέλματα ανέρχεται σε τριψήφιο νούμερο.

Τρίτη, 4 Ιουνίου 2013

Eγκεφαλική παράλυση - Εγγραφή στο νηπιαγωγείο

Σήμερα πρωι πρωι πήγαμε στο νηπιαγωγείο να γραφτούμε. Οι εγγραφές είχαν αρχίσει από χτες αλλά δεν είχαμε συγκεντρώσει όλα τα απαραίτητα δικαιολογητικά. Τελικά όμως ακόμη και αν σου έλειπε κάποιο δικαιολογητικό μπορούσες να το προσκομίσεις αργότερα. Από τα δικαιολογητικά, μερικά είναι κοινά για όλα τα νηπιαγωγεία, ενώ άλλα διαφέρουν από νηπιαγωγείο σε νηπιαγωγείο. Στο δικό μας προσκομίσαμε τα εξής για κάθε παιδί:
α) Πιστοποιητικό γέννησης (το παίρνεις από το Δήμο όπου είναι γραμμένο το παιδί) που έχει εκδοθεί πρόσφατα
β)Μία απλή φωτοτυπία από ένα λογαριασμό (ΔΕΗ, ΟΤΕ κλπ) που να φαίνεται το όνομά σου και η διεύθυνσή σου, ώστε να διαπιστώνεται ότι όντως μένεις εκεί και το παιδί ανήκει στο συγκεκριμένο νηπιαγωγείο. Εάν κάποιος δεν ξέρει πού ανήκει, μπορεί να το πληροφορηθεί είτε από το σχολείο είτε από τη διεύθυνση πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης της περιοχής του. Εάν κάποιος δεν έχει λογαριασμό όπου να φαίνεται το όνομά του (π.χ οι λογαριασμοί έρχονται στο όνομα του ιδιοκτήτη του διαμερίσματος) μπορεί να κάνει μια υπεύθυνη δήλωση μαζί με το άτομο, το όνομα του οποίου φαίνεται στο λογαριασμό, στην αστυνομία.
γ)Τα γαλάζια βιβλιάρια υγείας για να δούνε τα εμβόλια (κρατάνε αντίγραφα στο νηπιαγωγείο)
δ)Βεβαίωση από οδοντίατρο ότι εξέτασε τα δόντια του παιδιού. Η βεβαίωση δεν γράφει τίποτα ιδιαίτερο, συνήθως λέει ότι  ο οδοντίατρος έκανε οδοντιατρικό έλεγχο και ενημέρωσε τους γονείς.
Στη συνέχεια μας έδωσαν επιτόπου στο νηπιαγωγείο να συμπληρώσουμε τα εξής έντυπα:
α)Αίτηση εγγραφής (αναγράφουμε εκτός από το όνομα του παιδιού, το όνομα της μητέρας, του πατέρα, το επάγγελμά τους, το μορφωτικό επίπεδο, αριθμό και ηλικία αδελφιών, ποιοι άλλοι συνοικούν μαζί μας στο σπίτι, αν υπάρχει διαζύγιο, επιμέλεια κλπ, τι παιδικές αρρώστιες έχει περάσει, αν έχει άσθμα, αν παίρνει φαρμακευτική αγωγή, αν κάνει φυσιοθεραπείες, εργοθεραπείες ή λογοθεραπείς κ.α
β) Ένα έντυπο παιδιατρικής εξέτασης, το οποίο θα συμπληρωθεί από τον παιδίατρό τους και θα το επιστρέψουμε το Σεπτέμβριο που θ'αρχίσει το σχολείο
γ) Δήλωση ανάληψης ευθύνης ασφαλούς μεταφοράς του παιδιού από και προς το σχολείο. Εκεί γράφουμε όλα τα άτομα που θα πηγαίνουν και θα παίρνουν το παιδί από το σχολείο και τι σχέση έχουν μαζί του π.χ παππούς, γιαγιά
δ)Δήλωση αν θέλουμε το παιδί να είναι στο ολοήμερο σχολείο.
Στο νηπιαγωγείο μας ενημέρωσαν ότι είμαστε το πέμπτο σετ διδύμων που κάνει εγγραφή (φαίνεται από τη χρονιά μας και πέρα ο αριθμός των εξωσωματικών έχει φτάσει στα ουράνια). Απ' ότι συζήτησα με μερικούς γονείς διδύμων (τυπικής ανάπτυξης βέβαια), βάζουν τα αδέλφια στο ίδιο τμήμα και μάλιστα αυτά τα ίδια τους αρνούνται να χωριστούν.  Εμείς, ύστερα από τις συμβουλές της ομάδας των ειδικών και τις δικές μας σκέψεις, αποφασίσαμε να τα χωρίσουμε για τους εξής λόγους:
α) για να μην βλέπει ο άλλος ότι ο Γιώργος έχει συνοδό μαζί του και ζηλεύει
β) για να μην γίνονται αναπόφευκτες αλλά άδικες  συγκρίσεις αναμεταξύ τους από τις δασκάλες και για να μην έχουν την ίδια σχολική εργασία και φαίνεται ότι ο ένας την εκτελεί ενώ ο άλλος δεν μπορεί και στενοχωριούνται και οι δύο για άλλο λόγο ο καθένας
γ)επειδή πιθανότατα ο Γιώργος θα παραμείνει δεύτερη χρονιά στο νηπιαγωγείο ενώ ο αδελφός του μάλλον θα προχωρήσει στο Δημοτικό (αν και εγώ θα επιθυμούσα να παραμείνει κι αυτός άλλη μια χρονιά στο νηπιαγωγείο μιας και είναι γεννημένος στο τέλος της χρονιάς και πρόωρος, προκειμένου να μην δυσκολευτεί στο Δημοτικό. Η παιδονευρολόγος όμως του Γιώργου μας είπε ότι είναι κρίμα να τον φρενάρουμε αν δεν υπάρχει ανάγκη για κάτι τέτοιο. Θα του κάνουμε λοιπόν μια εκτίμηση στο τέλος του νηπιαγωγείου και θ' αποφασίσουμε). Αν ο μεγάλος προχωρήσει, θα χωρίσουν ούτως ή άλλως και τότε ίσως είναι πιο δύσκολος ο χωρισμός. Θεωρούμε λοιπόν καλύτερο να χωρίσουν από τώρα.
δ)Για να είναι ο μεγάλος ελεύθερος να κάνει τις δικές του φιλίες και δραστηριότητες, χωρίς μεγαλώνοντας να νιώθει ότι δεσμεύεται από το Γιώργο και να νιώθει ''βάρος''
Από τη Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης μου είπαν ότι δεν υπάρχει πρόβλημα να παίρνουμε και το μεγάλο από το ολοήμερο σε ωράριο κλασικού τμήματος (δηλ. στις 12 και τέταρτο με 12 και μισή). Είδα πάντως ότι  όσοι γονείς ήταν εκεί και έκαναν εγγραφή τα παιδιά τους πριν από μας, προτιμούσαν όλοι το κλασσικό τμήμα (αναμενόμενο γιατί το κλασσικό είναι πιο καλό για ένα μικρό παιδάκι προσχολικής ή πρώτης σχολικής ηλικίας). Άντε να δούμε ποιους συμμαθητές θα έχει ο Λευτέρης. Επίσης διαπιστώσαμε ότι ο Γιώργος θα έχει την ευγενική και γλυκιά δασκάλα που ελπίζαμε ότι θα έχει (γι' αυτό και τον γράψαμε στο κλασικό, όταν μάθαμε ότι θα το είχε αυτή). Για το Λευτέρη θα δούμε. Αισθάνομαι ότι τον αδικώ λίγο που τον γράφω στο ολοήμερο, όπου δεν γνωρίζουμε ούτε τη δασκάλα, ούτε κανένα από τους συμμαθητές του, αλλά είναι για το καλό και των δύο. Για το Γιώργο οι επιλογές μα είναι λίγες και  πρέπει να είναι πολύ συγκεκριμένες.
Όσο για τις αντιδράσεις τους που θα χωριστούν. Του Γιώργου δεν του κάηκε καρφί, ο Λευτέρης στενοχωρήθηκε. Πιστεύω όμως ότι αυτό θα μετριαστεί και για τους δύο. Ο Γιώργος μοιραία θα πάθει ένα σοκ με τόσα ξένα παιδιά και θα εκτιμήσει τον αδελφό του και ο μεγάλος πρέπει να μάθει σιγά σιγά να μην είναι τόσο ακραίος στα συναισθήματά του και στη συμπεριφορά του (γιατί είναι γενικά ένα παιδί που δυσκολεύεται στο ''παν μέτρον άριστον'')
Πήγαμε λοιπόν στο νηπιαγωγείο οικογενειακώς για να γραφτούμε. Είδαν το σχολείο (είναι η πρώτη φορά που θα μπουν σε σχολικό πλαίσιο, μέχρι τώρα τα είχα στο σπίτι από δική  μου επιλογή), τις αίθουσες, τις ζωγραφιές, τα παιχνίδια, τις δασκάλες, τα παιδιά που έρχονταν για μάθημα, όλα.
Ευτυχώς του Γιώργου του άρεσε, είπε ότι θέλει να πάει σχολείο. Τώρα θα πάμε μία μέρα, μετά τις 14 του μηνός που κλείνει το σχολείο, με το ρολέιτορ, το πόνυ κλπ και τη συνοδεία της φυσιοθεραπεύτριας να κάνουμε πρόβες πώς θα κινείται και να ενημερώσουμε και τη δασκάλα του για τα θέματα της εγκεφαλικής παράλυσης.
Ο Λευτέρης παρόλο που νύσταζε (τον ξυπνήσαμε ειδικά για να έρθει στο σχολείο για να μην κλαίει μετά αν καταλάβαινε ότι δεν τον πήραμε μαζί μας) ερεύνησε τους χώρους, του άρεσε το σχολείο, αλλά τον ενόχλησε η φασαρία των παιδιών. Στο σπίτι έχει συνηθίσει την ησυχία λόγω του Γιώργου, αλλά θα πρέπει να συνηθίσει ότι στο σχολείο έχει φασαρία. Παρόλο που οι δασκάλες του έδωσαν παιχνίδια να παίξει, αυτός γύριζε γύρω γύρω, ερχόταν με έψαχνε να με βρει, μου έλεγε τι θα κάνουμε τώρα, μόνο θα το δούμε το σχολείο; κλπ. Ίσως κι αυτός να έχει ένα πρόβλημα στην αρχή  με την προσαρμογή του και ήταν καλό που τον πήρα μαζί μου στην εγγραφή και το είδα, γιατί με τα θέματα του Γιώργου, μάλλον δεν δίνουμε την πρέπουσα σημασία στα δικά του θέματα κι αυτό δεν είναι σωστό. Θεωρούσαμε δηλ. ότι ο Λευτέρης δεν θα έχει κανένα πρόβλημα στο σχολείο, αλλά να που βγαζει κι αυτός πράγματα στο συναισθηματικό κομμάτι, που πρέπει ν'αντιμετωπιστούν.
 

Σάββατο, 1 Ιουνίου 2013

Eπίσκεψη σ' ένα άγνωστο σπίτι - Μια απογοητευτική εικόνα

Ξέρουμε ήδη ότι ο Γιώργος πολλά απ' αυτά που κάνει στη φυσιοθεραπεία και την εργοθεραπεία, δεν τα βγάζει ακόμη στην καθημερινότητά του. Οπότε μια μέρα που τα εμφανίζει ξαφνικά (για μας) εκπλησσόμαστε. Επίσης γνωρίζουμε (μέχρι χτες μόνο θεωρητικά αλλά από χτες και στην πράξη) ότι σε ένα άγνωστο χώρο είναι πολύ πιθανόν να συμπεριφέρεται διαφορετικά απ' ότι στο σπίτι και να δίνει μια εικόνα που απέχει από την πραγματική του. Η φυσιοθεραπεύτρια μας έχει προειδοποιήσει ότι τον πρώτο καιρό στο σχολείο (και υπολογίζω ότι αυτός ο πρώτος καιρός θα είναι μακρύς) θα δίνει μια εικόνα εντελώς αλλιώτικη από το Γιώργο που ξέρουμε στο σπίτι και ότι η δασκάλα του θα καταλάβει τις πραγματικές του ικανότητες έπειτα από κάποιο χρονικό διάστημα, (μεγάλο ή μικρό δεν μπορώ να το ξέρω). Μια πρώτη εικόνα αυτής της κατάστασης είδαμε χτες όπου και πήγαμε επίσκεψη σε ένα εντελώς άγνωστο γι'αυτόν σπίτι (είχε ξαναπάει μια φορά πριν από δυο χρόνια, οπότε υποθέτω πώς δεν θυμόταν τίποτα). Η οικογένεια που επισκεφτήκαμε είχε ξανάρθει στο σπίτι μας στα γενέθλια των παιδιών, αλλά μέσα στο χαμό αμφιβάλλω αν ο Γιώργος είχε εστιάσει πάνω τους, μάλλον όχι. Στο σπίτι αυτό πηγαίνει συχνά ο άλλος μου γιος και παίζει με τ'αγοράκια. Αυτή τη φορά είπαμε να πάμε όλοι μαζί.
Ξεκινήσαμε άσχημα, με το Γιώργο να μην θέλει να έρθει, αλλά να θέλει να πάει στην παιδική χαρά με τον παππού του, όπως κάθε απόγευμα. Αυτό βέβαια δεν είναι παράξενο γιατί καταλάβαινε ότι στη γνωστή του παιδική χαρά θα περνούσε πιο ωραία από το να πάει επίσκεψη σε ένα άγνωστο περιβάλλον. Έσφιξε λοιπόν τόσο πολύ τα πόδια του από αντίδραση, που δυσκολεύτηκα πολύ να τον ντύσω. Ως συνοδεία στο ντύσιμο έκλαιγε και φώναζε. Ήταν μεγάλος πειρασμός να τον αφήσουμε με τον παππού και να φύγουμε μόνοι μας, αλλά η φυσιοθεραπεύτρια μας έχει τονίσει ότι πρέπει ν' ακολουθεί το πρόγραμμα της οικογένειας. Τουλάχιστον του πέρασε γρήγορα. Μια φορά όταν ήταν πιο μικρός και δεν ήθελε να έρθει κάπου, τσίριζε και ούρλιαζε μέσα στο αυτοκίνητο επί  εικοσιπέντε λεπτά. Και τότε ήθελα να γυρίσω πίσω στο σπίτι, αλλά πάλι θυμήθηκα την παραίνεση της φυσιοθεραπεύτριας, ότι πρέπει να ακολουθεί το πρόγραμμα της οικογένειας και να μην του επιτρέπουμε ούτε να μας εκβιάζει χρησιμοποιώντας τα θέματα του ούτε να ενθαρρύνουμε την τάση του για εγκλεισμό στο σπίτι.
Τέλος πάντων, το δέχτηκε (υπέκυψε στη μοίρα του θα έλεγα, αν έκρινα απ' τη φάτσα του), ντύθηκε και φύγαμε. Με το που μπήκαμε στο ξένο σπίτι, μπορώ να πω ότι κινητικά ήταν πολύ καλός, δεν το περίμενα. Και γενικά όσο κράτησε η επίσκεψη κινητικά ήταν καλός, παρά το άγνωστο περιβάλλον, το πάτωμα που γλιστρούσε, τους πολύ χαμηλούς καναπέδες που δεν του επέτρεπαν να κρατηθεί. Οι άνθρωποι βέβαια έκαναν ό,τι μπορούσαν για να περάσει καλά. Φαγητά, χυμοί, παιχνίδια κλπ.
Αυτό που κατέστη τελείως προβληματικό ήταν η συμπεριφορά του και η στάση του. Με το που μπήκαμε, το ένα παιδάκι έλειπε, ήταν μόνο ο μπαμπάς με το μεγαλύτερο παιδάκι. Ο Γιώργος εντόπισε αμέσως τον ενήλικα, τον προσέγγισε και άρχισε να του λέει τα δικά του δηλ. την πρόσφατη εμμονή του με τις διαδρομές, τις στάσεις, τα προάστεια κλπ. ''Ποια είναι η στάση που είναι στο σπίτι σας ;'' ''Περάσαμε από κει κι από κει  για να έρθουμε εδώ'' και άλλα τέτοια σχετικά. Από τη μια είναι κατανοητό και δεν θέλω να τον αδικώ. Όπως ένα παιδάκι τυπικής ανάπτυξης θα ξεχωρίσει μέσα στο πλήθος ένα άλλο παιδάκι και θα κολλήσει εκεί, ο Γιώργος (μιας και συναναστρέφεται μόνο ενήλικες) ξεχώρισε τον ενήλικα και κόλλησε εκεί. Και όπως το παραπάνω παιδάκι μπορεί ν'αρχίσει από το πουθενά μια συζήτηση με το άλλο παιδάκι για κάποιο θέμα που τα ενδιαφέρει (π.χ αυτοκινητάκια) έτσι κι αυτός μπήκε αμέσως στο θέμα που τον ενδιέφερε. Ο ενήλικας βέβαια δεν θα κάτσει με τις ώρες να παίζει με το παιδάκι, οπότε κι εγώ σιγά σιγά τον απομάκρυνα, αν και ο άνθρωπος με διαβεβαίωνε (ψέματα βέβαια ότι δεν τον κούραζε).
Στη συνέχεια επέστρεψε και η μαμά του σπιτιού με τον άλλο γιο. Τα τρία αγόρια άρχισαν να παίζουν με τα παιχνίδια. Ο Γιώργος ήταν καθισμένος πλάι μου. Τον ρώτησα αν ήθελε να καθίσει στο πάτωμα με τα παιδάκια και απάντησε αρνητικά. Δεν τον πίεσα. ΟΚ έφαγε και μετά η γυναίκα του έφερε ένα σωρό παιχνίδια να παίξει. Παρότρυνε τα παιδάκια της να συμπεριλάβουν στο παιχνίδι και το Γιώργο. Εγώ, επειδή ήξερα ότι δεν θα λειτουργούσε η ιστορία, της είπα ότι ο Γιώργος θέλει το χρόνο του για να προσαρμοστεί στο περιβάλλον. Εκείνη όμως η καημένη επέμενε. Τα παιδάκια πράγματι έκαναν προσπάθειες, όμως σαν μικρά που ήταν κι αυτά. δεν ήξεραν ή δεν είχαν την υπομονή να δώσουν στο Γιώργο τον απαραίτητο χρόνο που χρειάζεται για να αισθανθεί άνετα και ν'αρχίσει ν' απαντάει. Εγώ προσπαθούσα, αλλά δεν κατάφερνα να φέρω τα πράγματα σε λογαριασμό. Έτσι φτάσαμε σε μια κατάσταση, τα παιδάκια, και βασικά το μικρό, (γιατί το μεγαλύτερο αφού τελείωσε με το καθήκον που του ανέθεσε η μαμά του, να εντάξει το Γιώργο και δεν έγινε, δεν ασχολήθηκε πλέον) να ρωτάει το Γιώργο διάφορα πράγματα, ο Γιώργος να τον κοιτάει μουγγός, το άλλο να νευριάζει και να ρωτάει φωναχτά, ο Γιώργος να τον κοιτάει πιο έντονα, ακόμα πιο μουγγός, ώσπου φτάσαμε στην εξής άσχημη εικόνα.  Ο Γιώργος προσπαθώντας να ελέγξει την ισορροπία του και την κίνησή του (σ'αυτό τα κατάφερε καλά), ν' ακούει το παιδί μέσα σε ένα πλήθος άλλων θορύβων (τα άλλα παιδιά  που έπαιζαν, το ραδιόφωνο - μας είχαν βάλει και μουσική, πού να ξέρουν οι άνθρωποι, ότι όσο πιο πολλά τα ερεθίσματα, τόσο πιο δύσκολη η επεξεργασία τους- τις συζητήσεις των μεγάλων) και να προσπαθεί ν'απαντήσει συν το όλο άγνωστο περιβάλλον έφτασε στην εξής εικόνα:  Κοίταζε το παιδί χωρίς ν' απαντάει (η συγκεκριμένη ερώτηση ήταν πολύ εύκολη ''Τι χρώμα χυμό θέλεις;") και με τη γλώσσα έξω. Στα μάτια ενός ενήλικα έδινε μια εικόνα νοητικής υστέρησης. Το δε παιδί είπε ''Μπλιαξ. Δεν θέλω να με γλύψει." Του λέω ''Δεν θα σε γλύψει. Έχει τη γλώσσα του έξω γιατί σκέφτεται τι χυμό θέλει." Ύστερα απ' αυτά, η γυναίκα του έδωσε ένα χυμό, οπότε απασχολήθηκε μ'αυτό. Στη συνέχεια, σταμάτησαν οι παραινέσεις προς τα παιδιά της να συμπεριλάβουν το Γιώργο, τα άλλα παιδάκια έπαιξαν όλα μαζί κι εγώ έπαιξα λίγο με το Γιώργο με τα παιχνιδάκια, προσπαθώντας να συζητήσω λίγο παράλληλα με τη γυναίκα.
Έχω να παρατηρήσω ότι ακόμη κι όταν ο Γιώργος απαντούσε (π.χ όταν τον ρώταγε η γυναίκα αν θέλει παγωτό) το έλεγε τόσο σιγά, που τον άκουγα μόνο εγώ που ήμουν δίπλα του.  Κι ενώ στο σπίτι, όταν συντονίζω εγώ, παίζουν ωραία με τον αδελφό του, στο ξένο περιβάλλον ή δεν ήθελε ή δεν τολμούσε, ακόμη και με δική μου συμμετοχή. Ένα ευχάριστο βέβαια που έχω να πω είναι ότι δεν εκδηλώνει πια έντονα σωματικά συμπτώματα όταν τον πλησιάζουν παιδιά, όπως έκανε παλιά. Παλαιότερα δηλαδή, όταν τον πλησίαζε κάποιο παιδάκι έμπαινε σε θέση άμυνας κι αναμονής, όπως όταν μας πλησιάζει κίνδυνος. Έσφιγγε πόδια και χέρια, ανοιγόκλεινε τα μάτια, προσπαθούσε να κρατηθεί από κάπου, κοιτούσε με έντρομο βλέμμα, φώναζε αμέσως κάποιον ενήλικα. Τώρα αυτά, όταν υπάρχει κάποιος ενήλικας σε κοντινή απόσταση, δεν τα κάνει καθόλου. Όταν είναι τελείως μόνος του και τον πλησιάζει παιδάκι, συνήθως φροντίζει να βρει μια θέση ασφαλείας και κοιτάζει διευρευνητικά, όχι φοβισμένα. Νομίζω είναι σπουδαία πρόοδος.
Αν τον συγκρίνεις με τον εαυτό του παλαιότερων εποχών, σαφώς τα πράγματα είναι καλύτερα. Αλλά δυστυχώς δεν μπορούμε να ξεφύγουμε απ' την παγίδα της σύγκρισης με τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης, έστω και υποσυνείδητα, οπότε εκεί αδικείται. Παρόλο που δεν πρέπει να κάνουμε αυτή τη σύγκριση, γίνεται αυτόματα σαν από μόνη της και το αποτέλεσμα είναι φυσικά σε βάρος του και σε βάρος μας. Μέχρι να αποκτήσουμε την ωριμότητα να μην κάνουμε πια τέτοιες συγκρίσεις, τουλάχιστον να εξασκηθούμε στο να τις ξεπερνάμε γρήγορα.
Αυτή η επίσκεψη με κάνει να σκέφτομαι τις πρώτες μέρες στο σχολείο. Είναι δύσκολο για μένα να βγάλω το Γιώργο από το προστατευμένο περιβάλλον του σπιτιού, αλλά πρέπει αυτό να γίνει οπωσδήποτε. Αυτό που με θλίβει επίσης είναι ότι κατά τα φαινόμενα θα είναι μόνος χωρίς φίλους (τουλάχιστον στην παιδική ηλικία όπου η φιλία των αγοριών προϋποθέτει κίνηση)  αλλά ποτέ δεν ξέρει κανείς πώς θα εξελιχθούν τα πράγματα. Μπορούμε να προσευχόμαστε  για ό,τι είναι καλύτερο γι'αυτόν.