Συνολικές προβολές σελίδας

Πέμπτη, 23 Μαΐου 2013

Εγκεφαλική παράλυση - Κάποια μέρα θα πάρουμε όλες τις απαντήσεις

Πάνε τεσεράμισυ χρόνια από τότε που γεννήθηκε ο Γιώργος. Μέσα σ'αυτά τα χρόνια έγιναν τόσα πολλά. Η απόκτηση ενός παιδιού αλλάζει πολλά πράγματα στη ζωή σου για πάντα, κυρίως πρακτικά και συναισθηματικά. Η απόκτηση ενός παιδιού με αναπηρία όμως αλλάζει όλη σου την κοσμοθεωρία, την οπτική, τις ιδέες, τις σκέψεις, την πίστη, τη σχέση με το Θεό. Είναι καταλυτική εμπειρία για την ανθρώπινη υπόστασή σου. Απ' τον καθένα από μας εξαρτάται πώς θα χρησιμοποιήσει αυτή την εμπειρία, πώς θα την αξιοποιήσει και πού θα τον οδηγήσει.
Σ' αυτόν τον κόσμο τίποτα δεν γίνεται τυχαία. Όλα έχουν κάποιο λόγο που γίνονται, ένα γεγονός επηρεάζει όλα τ' άλλα, ένας άνθρωπος όλους τους άλλους και τελικά όλα έχουν τη θέση του μέσα στο σχέδιο του Θεού. Για τον καθένα από μας ο Θεός έχει ένα σχέδιο και είναι πάντα το καλύτερο. Εξαρτάται από μας όμως, αν θα το ακολουθήσουμε ή όχι. Συνήθως το σχέδιο αυτό είναι κρυμμένο από τα δικά μας μάτια μιας και εμείς με την ανθρώπινη δυνατότητά μας βλέπουμε μόνο ένα απειροελάχιστο κομμάτι του συνόλου. Αν όμως έχουμε υπομονή και πίστη κάποια μέρα θ' απαντηθούν όλα τα ερωτηματικά μας.
Τα παιδιά μου γεννήθηκαν πολύ πρόωρα, στις 28 εβδομάδες κύησης. Η όλη ιστορία, ο απρόσμενος τοκετός, η βαρειά προωρότητα, το αν θα επιζούσαν και πώς θα επιζούσαν, η αγωνία, η εντατική εκτυλίχτηκαν αστραπιαία σαν κινηματογραφική ταινία (καλύτερα γιατί έτσι δεν πρόφταινα να συνειδητοποιήσω τι γινόταν, πήγαινα με το κύμα). Ο Γιώργος είχε βάρος μόνο 950 γρ. (όταν τα είδα στις θερμοκοιτίδες τρόμαξα. Ένα τελειόμηνο μωρό έμοιαζε με γίγαντα δίπλα τους). Ειδικά ο Γιώργος έμοιαζε σαν ένα μικροσκοπικό γεροντάκι, ένα άσαρκο ανθρωπάκι με το δέρμα κολλημένο στα κόκκαλα, διασωληνωμένο, με ορούς και καλώδια. Από την πρώτη μέρα γέννησης το υπέρηχο έδειξε ευρήματα στον εγκέφαλο, τα οποία δεν μπορούσαν ν'αξιολογηθούν, ήταν πολύ νωρίς. Η απάντηση στις αγωνιώδεις ερωτήσεις μου ήταν ότι μπορεί να σημαίνουν από τίποτα έως πολλά και σοβαρά. Το μόνο που μπορούσα λοιπόν να κάνω ήταν υπομονή. Ευτυχώς είχα εξασκηθεί  παλαιότερα για πολλά χρόνια στην υπομονή.
Αφού πέρασαν όλοι οι μήνες της εντατικής με όσα συνέβησαν εκεί και ο Γιώργος βγήκε από το νοσοκομείο ξέραμε ποια ότι τα ευρήματα ήταν κύστες  που είχαν δημιουργηθεί από κακή οξυγόνωση του εγκεφάλου, είχαν μεν απορροφηθεί αλλά υπήρχε περίπτωση να είχαν κάνει ζημιά. Η πρόγνωση ήταν 70% να μην παρουσιάσει κανένα πρόβλημα και 30% να παρουσιάσει πρόβλημα στα κάτω άκρα. Στην ερώτησή μου στο προσωπικό της εντατικής τι πρόβλημα στα κάτω άκρα, η απάντηση ήταν σπαστικότητα στη βάδιση. Εγώ δεν ήξερα τι είναι η σπαστικότητα, ωστόσο το ποσοστό 70% να μην παρουσιάσει τίποτα ήταν πολύ μεγάλο και ήμουν χαρούμενη, κρατώντας στο πίσω μέρος του μυαλού μου το 30%. Κατόπιν περνούσε ο καιρός, το παιδί παρακολουθούνταν από παιδονευρολόγο, ήταν ακόμη πολύ μικρούλι για διάγνωση, αρχίσαμε τη φυσιοθεραπεία, το τοπίο ήταν θολό. Με την πάροδο των ετών η εικόνα ξεκαθάρισε. Το παιδί ήταν στο 30%. Είχε περιφερειακή λευκομαλάκυνση, εγκεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία, ήπιο πρόβλημα στα χέρια, μέτριο πρόβλημα στα πόδια, στραβισμό, υποτονία κορμού, υπερτονία άκρων κι άλλα κι άλλα. Ένα παιδάκι με αναπηρία λοιπόν, ευτυχώς μόνο κινητική.
Για να πω την αλήθεια το γιατί υπήρξε προωρότητα και γιατί συνέβη αυτό στο Γιώργο μου δημιουργήθηκε ως απορία.  Ρώτησα πρώτα πρώτα το γιατρό που παρακολούθησε την εγκυμοσύνη και παρέδωσε τα μωρά. Η απάντησή του για την προωρότητα ήταν ότι δεν άντεξε η μήτρα τη δίδυμη κύηση και για την εγκεφαλική παράλυση μου έδωσε ως αιτία την προωρότητα και το ότι μέσα στην μήτρα πιθανόν το μωρό να μην είχε χώρο, να πιέστηκε το κεφάλι κλπ. Από έρευνα στο διαδίκτυο, από συζητήσεις με άλλους ειδικούς και μη ειδικούς, είδα ότι η εξωσωματική γονιμοποίηση έχει μερίδιο σ'αυτά, άλλοι μου έλεγαν ότι μπορεί να έγινε κάτι κατά τη διάρκεια του τοκετού και να έφταιγε ο γιατρός, άλλοι άλλα, πολλά, πολλά.
Δεν το έψαξα περαιτέρω. Αποδέχτηκα ότι αυτό ήταν το θέλημα του Θεού για το Γιώργο και για την οικογένειά μας. Μπορεί να μην καταλάβαινα γιατί αλλά σίγουρα υπήρχε κάποιος λόγος. Ίσως κάποια μέρα να τον μάθαινα κι εγώ.
Και να που μετά από τόσα χρόνια και χωρίς να ρωτήσω ήρθε ο κατάλληλος καιρός να μου δοθεί η απάντηση για το θέμα της προωρότητας.
Εχτές ήρθε στο σπίτι μας η παιδίατρος για ένα από τα τελευταία εμβόλια. Κι  αν τα έχει δει η παιδίατρος ( η οποία έχει και μεγάλη εμπειρία από εντατικές νεογνών - αυτός είναι και ο λόγος που την προτιμήσαμε ως παιδίατρο) μέσα σ'αυτά τα τεσσεράμισυ χρόνια. Πόσες φορές ήρθε στο σπίτι μας ειδικά τα πρώτα χρόνια, δεν μπορώ να θυμηθώ. Πόσες φορές συζητήσαμε τα θέματα του Γιώργου, αναλυτικά και λεπτομερώς, επίσης δεν μπορώ να θυμηθώ. Να όμως η συζήτηση που κάναμε εχθές.
 Με ρώτησε ποιο απ' τα δύο παιδιά είχε κάνει αιμορραγία στην εντατική και της απάντησα ότι  μόνο ο μεγάλος είχε κάνει πνευμονική αιμορραγία. 
''Δηλαδή ο Γιώργος δεν είχε κάνει εγκεφαλική αιμορραγία;'' ρώτησε
 ''Όχι, της είπα, δεν μας είπαν ποτέ για αιμορραγία, αλλά από την πρώτη μέρα το υπέρηχο έδειξε ευρήματα στον εγκέφαλο"
''Πόσο διήρκεσε ο τοκετός;''
" Όχι πολύ, περίπου δυόμισυ ώρες"
"Τα στοιχεία αυτά αθροιστικά, δηλ. ολιγόωρος τοκετός, απουσία εγκεφαλικής αιμορραγίας, ευρήματα από το υπέρηχο της πρώτης μέρας συνηγορούν στο ότι δεν συνέβη κάτι κατά τη διάρκεια της γέννας, αλλά η κακή οξυγόνωση του εγκεφάλου, προϋπήρχε στη μήτρα. Πρέπει να συνέβη 1 ή το πολύ 2 μέρες πριν τον τοκετό''
'' Γι' αυτό άρχισε ο τοκετός έτσι ξαφνικά;"
"Πιθανότατα"
"Αν έμενε κι άλλες μέρες μέσα στη μήτρα, μ'αυτήν την κακή οξυγόνωση, το πρόβλημα στον εγκέφαλό του θα ήταν μεγαλύτερο και πιο διευρυμένο;"
"Σίγουρα''
Να σημειώσω ότι ο μαιευτήρας μας είχε πει ότι θα ήθελε να παρατείνει έστω για μια μέρα τον τοκετό με φάρμακα, αλλά η κατάσταση δεν το επέτρεψε.
Να λοιπόν το χέρι του Θεού, να η απάντηση στον ξαφνικό και γρήγορο τοκετό, να  η απάντηση στην προωρότητα. Ο Γιώργος έπρεπε να βγει οπωσδήποτε στον κόσμο, πριν η ζημιά του γίνει μεγαλύτερη, μεγαλύτερη απ' όσο μπορούσε ν' αντέξει η μαμά του.
Ίσως κάποια μέρα μας δοθεί και η απάντηση για την κακή οξυγόνωση του εγκεφάλου του, για την εγκεφαλική παράλυση, για την αναπηρία του. Ίσως μάθουμε γιατί ένα έμβρυο ημερών έψαχνε χώρο κάπου στη μήτρα για να πιαστεί οπωσδήποτε (μια εξωσωματική παρακολουθείται πολύ στενά ιατρικά. Ήδη μου είχαν πει ότι το πρώτο έμβρυο είχε βρει τη θέση του και είχε πιαστεί και υπήρχε κι ένα δεύτερο που προσπαθούσε αλλά πιθανότατα δεν θα τα κατάφερνε και στο υπέρηχο της επόμενης εβδομάδας δεν θα το ξαναβλέπαμε. Την επόμενη εβδομάδα όμως ο Γιώργος είχε καταφέρει να βρει χώρο να πιαστεί, μια θέση άσχημη, στριμωγμένη, αυτός όμως την ήθελε οπωσδήποτε και την είχε πιάσει). Ίσως μάθουμε γιατί ένα μωρό που γεννήθηκε με σκορ άπγκαρ 2, σε πέντε λεπτά εκτινάχτηκε στο 8 κι επιβίωσε. Ίσως μάθουμε γιατί ένα μωρό που κάποια στιγμή στην εντατική σταμάτησε ν'αναπνέει, κατόρθωσε να επανέλθει.
Μπορεί και να μη μάθουμε ποτέ, τουλάχιστον σ'αυτή τη ζωή. Ίσως όμως κάποτε η απάντηση να μας δοθεί. Δεν μπορώ να πω ότι αναρωτιέμαι για το γιατί, περισσότερο μπορώ να πω ότι περιμένω να δω το θαυμάσιο σχέδιο που έχει ο Θεός για το Γιώργο. Κι αν δεν γράφω τίποτα για τον άλλο μου γιο, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν αναρωτιέμαι και γι'αυτόν. Αλλά αυτό το ιστολόγιο είναι μόνο του Γιώργου.

1 σχόλιο:

  1. δεν θα μπορούσα να συμφωνήσω περισσότερο με όλα αυτά που γράφεις....άξια θαυμασμού...ξέρεις βλέπεις αυτά τα παιδιά και υποκλίνεσαι στο σχέδιο του Θεού που γράφεις και τελικά από αυτά αντλείς δύναμη, κουράγιο, χαμόγελο, πίστη και τόσα άλλα...να είστε πάντα καλά
    Μίνα

    ΑπάντησηΔιαγραφή