Συνολικές προβολές σελίδας

Δευτέρα, 27 Μαΐου 2013

Eγκεφαλική παράλυση - Βρήκαμε φανταστικά παπούτσια!

      Τα παπούτσια, όπως έχω ξαναγράψει, είναι ένα θέμα που όταν μας απασχολεί,  συνήθως μας ταλαιπωρεί. Ο Γιώργος, παρόλο που κινείται με το ρολέιτορ, δεν θεωρείται  ακόμη περιπατητικό παιδί με τη στενή έννοια του όρου. Δεν φοράει νάρθηκες για περπάτημα, τους φοράει μόνο τη νύχτα στον ύπνο του και ενίοτε κατά τη διάρκεια της φυσιοθεραπείας. Όταν ένα παιδί φοράει νάρθηκες στο περπάτημα, τότε το είδος των παπουτσιών δεν έχει τόση σημασία, αρκεί να είναι ευρύχωρα για να χωράνε μέσα οι νάρθηκες. Όταν όμως δεν φοράει νάρθηκες, η επιλογή του παπουτσιού είναι πολύ σπουδαία.
   Έτσι κι εμείς, όταν το παιδί φοράει τους νάρθηκες κατά τη διάρκεια της φυσιοθεραπείας, φοράει από πάνω ένα ζευγάρι πέδιλα ανοιχτά από παντού (για να φαίνονται πόδια, δάχτυλα, πέλματα κλπ), το οποίο αγόρασα στην τιμή των 15 Ευρώ. Δεν έχουν καμία προδιαγραφή, είναι μόνο 2-3 νούμερα μεγαλύτερα απ' το κανονικό, για να χωράνε μέσα οι νάρθηκες.
    Για τα παπούτσια όμως που φοράει όλες τις υπόλοιπες ώρες της ημέρας (όταν δεν κοιμάται εννοείται) πέφτει πολύ ψάξιμο και πολλή κούραση. Δεν τον παίρνω μαζί μου, για να μην ταλαιπωρείται. Αγοράζω τα παπούτσια μόνη μου, τα φέρνω στο σπίτι, του τα δοκιμάζει η φυσιοθεραπεύτρια, βλέπει αν είναι κατάλληλα κι αν δεν είναι τα επιστρέφω και παίρνω άλλα. Αν δεν βρω άλλα, ο Λευτέρης αποκτά άλλο ένα ζευγάρι παπούτσια (για του χρόνου, του παράχρονου κλπ) και για το Γιώργο απευθύνομαι σε άλλο μαγαζί. Στην αρχή η ταλαιπωρία μου ήταν μεγάλη, τώρα έχω αποκτήσει μια σχετική εμπειρία και οι αγορές μου είναι πιο επιτυχημένες.
   Το κατάλληλο παπούτσι για το Γιώργο και πιθανότατα για κάθε παιδί με εγκεφαλική παράλυση πρέπει να έχει τις παρακάτω προδιαγραφές:
- Να είναι από φυσικό υλικό για ν'αναπνέει το δέρμα του ποδιού, να μη βρωμάει το παπούτσι και να μη μαζεύονται βακτηρίδια και μύκητες. Αυτό ισχύει για κάθε παιδί, αλλά πολύ περισσότερο για το δικό μου, που τα πόδια του τα βγάζω απ' τα παπούτσια μούσκεμα ακόμη και το χειμώνα. Και μιας και φυσικά υλικά όπως το βαμβακερό πανί ή το σχοινί δεν προσφέρουν στήριξη, το μόνο κατάλληλο φυσικό υλικό είναι το δέρμα.
-Να είναι κλειστά οπωσδήποτε στη φτέρνα για να παρέχουν στήριξη στο πόδι.
-Γύρω, γύρω να έχουν όσο το δυνατόν περισσότερες ραφές (πραγματικές, όχι διακοσμητικές) γιατί έτσι στηρίζεται καλύτερα το πόδι
-Να έχουν βέλκρο ή ελαστικά κορδόνια που δεν χρειάζονται δέσιμο, ώστε το παιδί να διευκολύνεται να τα βάλει και να τα βγάλει
-Από πάνω ν'ανοίγουν όσο το δυνατόν περισσότερο, για να μπορούμε να διορθώνουμε το πόδι και τα δάχτυλα.
-Τα καλοκαιρινά, να είναι ανοιχτά μπροστά, ώστε να μπορούμε να βλέπουμε και να διορθώνουμε τα δάχτυλα.
Όλες αυτές τις προδιαγραφές τις βρίσκεις εύκολα στα μικρά νούμερα (μέχρι νούμερο 25-26) γιατί ούτως ή άλλως σ'αυτές τις ηλικίες (έως 3-4 χρονών) τα ποδαράκια όλων των παιδιών χρειάζονται στήριξη και τα παπούτσια είναι μελετημένα. Από κει και πέρα τα πράγματα δυσκολεύουν.
Το χειμώνα τα πράγματα είναι πιο εύκολα. Μπορείς να βρεις αθλητικά παπούτσια ή αθλητικά μποτάκια που πληρούν τις προδιαγραφές. Το καλοκαίρι συνεχίζουμε να φοράμε τ'αθλητικά με ψιλή καλοκαιρινή κάλτσα, αλλά για τις πολύ ζεστές μέρες χρειαζόμαστε κι ένα ζευγάρι πέδιλα. Τα πέδιλα είναι το πιο δύσκολο να τα βρεις, μιας και από το νούμερο 26 και πάνω συνήθως είναι ανοιχτά γύρω γύρω.
Ας γράψω λοιπόν ένα ένα τι κάνουμε με τα παπούτσια μας:
α) Παντόφλες: Τις ξεχνάμε. Τόσο τις χειμωνιάτικες τσόχινες όσο και τις καλοκαιρινές τύπου κροκς. Και στα δύο είδη τα πόδια ιδρώνουν τρομακτικά λόγω του υλικού κατασκευής. Στις τσόχινες στραβώνουν τρομερά, μιας και αυτές δεν παρέχουν καμία απολύτως στήριξη. Τα τύπου κροκς δεν δημιουργούν στράβωμα, αλλά έχω παρατηρήσει ότι όταν τα φοράει του είναι πολύ εύκολο ν'αρχίσει το χοροπηδητό της σπαστικότητας, να βγει από τη θέση του στον ορθοστάτη κλπ οπότε καταργήθηκαν κι αυτά. Δεν φοράμε λοιπόν καθόλου παντόφλες μες στο σπίτι. Το χειμώνα καλτσοπαντόφλες, την άνοιξη και το φθινόπωρο κάλτσες και το καλοκαίρι ξυπόλητος.
β) Αθλητικά. Τα φοράει και μέσα στο σπίτι αρκετές ώρες: όταν κάνει φυσιοθεραπεία και όταν κάνουμε μαζί ασκήσεις. Στην αρχή έβρισκα αθλητικά με πολλές ραφές στο πλάι, τώρα όσο πάνε μειώνουν τις ραφές. Ένα άλλο πρόβλημα που είχαμε φέτος είναι ότι το νούμερο 26 από το νούμερο 27 είχε μεγάλη διαφορά δηλ. το 26 του είναι μικρό και το 27 μεγάλο. Καταργήσαμε λοιπόν το 26 και περιμένουμε να μεγαλώσει το πόδι του για να φορέσει το 27.
γ) Πέδιλα. Μέχρι πέρσι που φόραγε 25 δεν είχαμε πρόβλημα. Ψάχναμε  βέβαια αλλά στο τέλος σίγουρα βρίσκαμε δερμάτινα, με δύο βέλκρο, κλειστά πίσω, με ραφές στο πλάι και ανοιχτά μπροστά. Από φέτος που το νούμερο του είναι 26 (φοράει σχετικά μικρό νούμερο για την ηλικία του) τέτοια πέδιλα δεν υπάρχουν. Είναι όλα ανοιχτά γύρω γύρω, εκτός αν απευθυνθείς σε κάποιες μάρκες που έχουν τα λεγόμενα παπουτσοπέδιλα. Εκεί απευθυνθήκαμε κι εμείς και χωρίς να το περιμένουμε βρήκαμε ένα φανταστικό παπούτσι.
Η μάρκα λέγεται pablosky, είναι ισπανικά. Είναι παπουτσοπέδιλα, δηλ. η φτέρνα είναι κλειστή και στα πλάγια και μπροστά είναι κλειστά αλλά με κάποια σκισίματα που επιτρέπουν στο πόδι ν'αερίζεται και επίσης να βάζεις το χέρι σου και να διορθώνεις τα δάχτυλα. Κλείνουν με βέλκρο.
Πήγα στο μαγαζί, τα φωτογράφισα με τη φωτογραφική μηχανή, τα έδειξα στη φυσιοθεραπεύτρια, μου είπε ότι εξ όψεως φαίνονται καλά. Τα αγόρασα, του τα δοκίμασε, τα βρήκε καλά (τώρα φοράει αυτά περιμένοντας το πόδι του να μεγαλώσει για να του  κάνουν τ'αθλητικά). Παρατήρησα λοιπόν ότι όταν φοράει αυτά τα παπούτσια, τα πόδια του στο ρολέιτορ και στο διάδρομο είναι πολύ πιο ίσια (μερικές φορές είναι εντελώς ίσια), κάνει τα βήματα πιο αργά και πιο σταθερά, τα πόδια έχουν πολύ πιο φυσιολογική εμφάνιση, μειώνεται κατά πολύ το χοροπηδητό της σπαστικότητας. Είμαι ενθουσιασμένη μ'αυτά τα παπούτσια. Η φυσιοθεραπεύτρια λέει ότι οφείλεται στο ότι είναι καινούρια, αλλά εγώ νομίζω ότι είναι πολύ μελετημένος ο πάτος και η σόλα. Τα φοράει ήδη δεκαπέντε μέρες. Στην αρχή εναλλάξ με τα παλιά αθλητικά, τώρα μόνο αυτά. Θα παρακολουθήσω να δω πώς θα πάει. Και αν δω ότι συνεχίζεται η ωφέλεια και ότι δεν οφείλεται μόνο στο ότι είναι καινούρια, αλλά παίζει ρόλο το συγκεκριμένο παπούτσι, το χειμώνα θα δοκιμάσω αυτή τη μάρκα και σε αθλητικά. Ρώτησα και μου είπαν ότι φέρνουν δυο τρία σχέδια (περισσότερο προτιμούν τα παπουτσοπέδιλα της φίρμας).
Η φυσιοθεραπεύτρια μας είπε ότι αυτά τα παιδιά είναι καλό ν'αλλάζουν κάθε τρίμηνο παπούτσια (εφόσον  υπάρχει η οικονομική δυνατότητα) γιατί το καινούριο παπούτσι (που δεν είναι πατημένο) βοηθάει τη στήριξη του ποδιού. Εγώ προς το παρόν θα πάρω άλλο ένα ζευγάρι ίδια (και ήταν το τελευταίο που είχε μείνει) για να τα έχουμε για έξω από το σπίτι και βλέπουμε.

Πέμπτη, 23 Μαΐου 2013

Εγκεφαλική παράλυση - Κάποια μέρα θα πάρουμε όλες τις απαντήσεις

Πάνε τεσεράμισυ χρόνια από τότε που γεννήθηκε ο Γιώργος. Μέσα σ'αυτά τα χρόνια έγιναν τόσα πολλά. Η απόκτηση ενός παιδιού αλλάζει πολλά πράγματα στη ζωή σου για πάντα, κυρίως πρακτικά και συναισθηματικά. Η απόκτηση ενός παιδιού με αναπηρία όμως αλλάζει όλη σου την κοσμοθεωρία, την οπτική, τις ιδέες, τις σκέψεις, την πίστη, τη σχέση με το Θεό. Είναι καταλυτική εμπειρία για την ανθρώπινη υπόστασή σου. Απ' τον καθένα από μας εξαρτάται πώς θα χρησιμοποιήσει αυτή την εμπειρία, πώς θα την αξιοποιήσει και πού θα τον οδηγήσει.
Σ' αυτόν τον κόσμο τίποτα δεν γίνεται τυχαία. Όλα έχουν κάποιο λόγο που γίνονται, ένα γεγονός επηρεάζει όλα τ' άλλα, ένας άνθρωπος όλους τους άλλους και τελικά όλα έχουν τη θέση του μέσα στο σχέδιο του Θεού. Για τον καθένα από μας ο Θεός έχει ένα σχέδιο και είναι πάντα το καλύτερο. Εξαρτάται από μας όμως, αν θα το ακολουθήσουμε ή όχι. Συνήθως το σχέδιο αυτό είναι κρυμμένο από τα δικά μας μάτια μιας και εμείς με την ανθρώπινη δυνατότητά μας βλέπουμε μόνο ένα απειροελάχιστο κομμάτι του συνόλου. Αν όμως έχουμε υπομονή και πίστη κάποια μέρα θ' απαντηθούν όλα τα ερωτηματικά μας.
Τα παιδιά μου γεννήθηκαν πολύ πρόωρα, στις 28 εβδομάδες κύησης. Η όλη ιστορία, ο απρόσμενος τοκετός, η βαρειά προωρότητα, το αν θα επιζούσαν και πώς θα επιζούσαν, η αγωνία, η εντατική εκτυλίχτηκαν αστραπιαία σαν κινηματογραφική ταινία (καλύτερα γιατί έτσι δεν πρόφταινα να συνειδητοποιήσω τι γινόταν, πήγαινα με το κύμα). Ο Γιώργος είχε βάρος μόνο 950 γρ. (όταν τα είδα στις θερμοκοιτίδες τρόμαξα. Ένα τελειόμηνο μωρό έμοιαζε με γίγαντα δίπλα τους). Ειδικά ο Γιώργος έμοιαζε σαν ένα μικροσκοπικό γεροντάκι, ένα άσαρκο ανθρωπάκι με το δέρμα κολλημένο στα κόκκαλα, διασωληνωμένο, με ορούς και καλώδια. Από την πρώτη μέρα γέννησης το υπέρηχο έδειξε ευρήματα στον εγκέφαλο, τα οποία δεν μπορούσαν ν'αξιολογηθούν, ήταν πολύ νωρίς. Η απάντηση στις αγωνιώδεις ερωτήσεις μου ήταν ότι μπορεί να σημαίνουν από τίποτα έως πολλά και σοβαρά. Το μόνο που μπορούσα λοιπόν να κάνω ήταν υπομονή. Ευτυχώς είχα εξασκηθεί  παλαιότερα για πολλά χρόνια στην υπομονή.
Αφού πέρασαν όλοι οι μήνες της εντατικής με όσα συνέβησαν εκεί και ο Γιώργος βγήκε από το νοσοκομείο ξέραμε ποια ότι τα ευρήματα ήταν κύστες  που είχαν δημιουργηθεί από κακή οξυγόνωση του εγκεφάλου, είχαν μεν απορροφηθεί αλλά υπήρχε περίπτωση να είχαν κάνει ζημιά. Η πρόγνωση ήταν 70% να μην παρουσιάσει κανένα πρόβλημα και 30% να παρουσιάσει πρόβλημα στα κάτω άκρα. Στην ερώτησή μου στο προσωπικό της εντατικής τι πρόβλημα στα κάτω άκρα, η απάντηση ήταν σπαστικότητα στη βάδιση. Εγώ δεν ήξερα τι είναι η σπαστικότητα, ωστόσο το ποσοστό 70% να μην παρουσιάσει τίποτα ήταν πολύ μεγάλο και ήμουν χαρούμενη, κρατώντας στο πίσω μέρος του μυαλού μου το 30%. Κατόπιν περνούσε ο καιρός, το παιδί παρακολουθούνταν από παιδονευρολόγο, ήταν ακόμη πολύ μικρούλι για διάγνωση, αρχίσαμε τη φυσιοθεραπεία, το τοπίο ήταν θολό. Με την πάροδο των ετών η εικόνα ξεκαθάρισε. Το παιδί ήταν στο 30%. Είχε περιφερειακή λευκομαλάκυνση, εγκεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία, ήπιο πρόβλημα στα χέρια, μέτριο πρόβλημα στα πόδια, στραβισμό, υποτονία κορμού, υπερτονία άκρων κι άλλα κι άλλα. Ένα παιδάκι με αναπηρία λοιπόν, ευτυχώς μόνο κινητική.
Για να πω την αλήθεια το γιατί υπήρξε προωρότητα και γιατί συνέβη αυτό στο Γιώργο μου δημιουργήθηκε ως απορία.  Ρώτησα πρώτα πρώτα το γιατρό που παρακολούθησε την εγκυμοσύνη και παρέδωσε τα μωρά. Η απάντησή του για την προωρότητα ήταν ότι δεν άντεξε η μήτρα τη δίδυμη κύηση και για την εγκεφαλική παράλυση μου έδωσε ως αιτία την προωρότητα και το ότι μέσα στην μήτρα πιθανόν το μωρό να μην είχε χώρο, να πιέστηκε το κεφάλι κλπ. Από έρευνα στο διαδίκτυο, από συζητήσεις με άλλους ειδικούς και μη ειδικούς, είδα ότι η εξωσωματική γονιμοποίηση έχει μερίδιο σ'αυτά, άλλοι μου έλεγαν ότι μπορεί να έγινε κάτι κατά τη διάρκεια του τοκετού και να έφταιγε ο γιατρός, άλλοι άλλα, πολλά, πολλά.
Δεν το έψαξα περαιτέρω. Αποδέχτηκα ότι αυτό ήταν το θέλημα του Θεού για το Γιώργο και για την οικογένειά μας. Μπορεί να μην καταλάβαινα γιατί αλλά σίγουρα υπήρχε κάποιος λόγος. Ίσως κάποια μέρα να τον μάθαινα κι εγώ.
Και να που μετά από τόσα χρόνια και χωρίς να ρωτήσω ήρθε ο κατάλληλος καιρός να μου δοθεί η απάντηση για το θέμα της προωρότητας.
Εχτές ήρθε στο σπίτι μας η παιδίατρος για ένα από τα τελευταία εμβόλια. Κι  αν τα έχει δει η παιδίατρος ( η οποία έχει και μεγάλη εμπειρία από εντατικές νεογνών - αυτός είναι και ο λόγος που την προτιμήσαμε ως παιδίατρο) μέσα σ'αυτά τα τεσσεράμισυ χρόνια. Πόσες φορές ήρθε στο σπίτι μας ειδικά τα πρώτα χρόνια, δεν μπορώ να θυμηθώ. Πόσες φορές συζητήσαμε τα θέματα του Γιώργου, αναλυτικά και λεπτομερώς, επίσης δεν μπορώ να θυμηθώ. Να όμως η συζήτηση που κάναμε εχθές.
 Με ρώτησε ποιο απ' τα δύο παιδιά είχε κάνει αιμορραγία στην εντατική και της απάντησα ότι  μόνο ο μεγάλος είχε κάνει πνευμονική αιμορραγία. 
''Δηλαδή ο Γιώργος δεν είχε κάνει εγκεφαλική αιμορραγία;'' ρώτησε
 ''Όχι, της είπα, δεν μας είπαν ποτέ για αιμορραγία, αλλά από την πρώτη μέρα το υπέρηχο έδειξε ευρήματα στον εγκέφαλο"
''Πόσο διήρκεσε ο τοκετός;''
" Όχι πολύ, περίπου δυόμισυ ώρες"
"Τα στοιχεία αυτά αθροιστικά, δηλ. ολιγόωρος τοκετός, απουσία εγκεφαλικής αιμορραγίας, ευρήματα από το υπέρηχο της πρώτης μέρας συνηγορούν στο ότι δεν συνέβη κάτι κατά τη διάρκεια της γέννας, αλλά η κακή οξυγόνωση του εγκεφάλου, προϋπήρχε στη μήτρα. Πρέπει να συνέβη 1 ή το πολύ 2 μέρες πριν τον τοκετό''
'' Γι' αυτό άρχισε ο τοκετός έτσι ξαφνικά;"
"Πιθανότατα"
"Αν έμενε κι άλλες μέρες μέσα στη μήτρα, μ'αυτήν την κακή οξυγόνωση, το πρόβλημα στον εγκέφαλό του θα ήταν μεγαλύτερο και πιο διευρυμένο;"
"Σίγουρα''
Να σημειώσω ότι ο μαιευτήρας μας είχε πει ότι θα ήθελε να παρατείνει έστω για μια μέρα τον τοκετό με φάρμακα, αλλά η κατάσταση δεν το επέτρεψε.
Να λοιπόν το χέρι του Θεού, να η απάντηση στον ξαφνικό και γρήγορο τοκετό, να  η απάντηση στην προωρότητα. Ο Γιώργος έπρεπε να βγει οπωσδήποτε στον κόσμο, πριν η ζημιά του γίνει μεγαλύτερη, μεγαλύτερη απ' όσο μπορούσε ν' αντέξει η μαμά του.
Ίσως κάποια μέρα μας δοθεί και η απάντηση για την κακή οξυγόνωση του εγκεφάλου του, για την εγκεφαλική παράλυση, για την αναπηρία του. Ίσως μάθουμε γιατί ένα έμβρυο ημερών έψαχνε χώρο κάπου στη μήτρα για να πιαστεί οπωσδήποτε (μια εξωσωματική παρακολουθείται πολύ στενά ιατρικά. Ήδη μου είχαν πει ότι το πρώτο έμβρυο είχε βρει τη θέση του και είχε πιαστεί και υπήρχε κι ένα δεύτερο που προσπαθούσε αλλά πιθανότατα δεν θα τα κατάφερνε και στο υπέρηχο της επόμενης εβδομάδας δεν θα το ξαναβλέπαμε. Την επόμενη εβδομάδα όμως ο Γιώργος είχε καταφέρει να βρει χώρο να πιαστεί, μια θέση άσχημη, στριμωγμένη, αυτός όμως την ήθελε οπωσδήποτε και την είχε πιάσει). Ίσως μάθουμε γιατί ένα μωρό που γεννήθηκε με σκορ άπγκαρ 2, σε πέντε λεπτά εκτινάχτηκε στο 8 κι επιβίωσε. Ίσως μάθουμε γιατί ένα μωρό που κάποια στιγμή στην εντατική σταμάτησε ν'αναπνέει, κατόρθωσε να επανέλθει.
Μπορεί και να μη μάθουμε ποτέ, τουλάχιστον σ'αυτή τη ζωή. Ίσως όμως κάποτε η απάντηση να μας δοθεί. Δεν μπορώ να πω ότι αναρωτιέμαι για το γιατί, περισσότερο μπορώ να πω ότι περιμένω να δω το θαυμάσιο σχέδιο που έχει ο Θεός για το Γιώργο. Κι αν δεν γράφω τίποτα για τον άλλο μου γιο, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν αναρωτιέμαι και γι'αυτόν. Αλλά αυτό το ιστολόγιο είναι μόνο του Γιώργου.

Κυριακή, 19 Μαΐου 2013

Σαμπουάν και νευρώνες του εγκεφάλου

         Αρκετά χρόνια πριν αποκτήσω τα παιδιά είχα διαβάσει για μια έρευνα που είχε γίνει στην Αμερική νομίζω και είχε καταλήξει ότι μία συντηρητική ουσία που περιέχεται σε πολλά σαμπουάν και άλλα καλλυντικά παρεμποδίζει την ανάπτυξη των νευρώνων. Η έρευνα έκρουε τον κώδωνα του κινδύνου κυρίως σε αυτούς που κατά την εργασία τους έρχονταν διαρκώς σ'επαφή με αυτό το χημικό, αλλά επίσης έλεγε ότι δεν μπορούμε να ξέρουμε ποια είναι η επίδραση και στους καταναλωτές που χρησιμοποιούν για μεγάλο χρονικό διάστημα προϊόντα που περιέχουν αυτή την ουσία, γιατί δεν είχαν γίνει αρκετά πειράματα. Πάντως η κοινή λογική λέει ότι η επίδραση αυτή μάλλον αρνητική θα είναι, όπως και γενικότερα η συνεχής χρήση χημικών στην καθημερινή μας φροντίδα αλλά και δυστυχώς στη διατροφή μας. Θα μου πεις ''τι να κάνουμε;", παντού είμαστε περικυκλωμένοι από χημικά. Τέλος πάντων, ό,τι μπορούμε ας κάνουμε κι ό,τι μπορούμε ν'αποφύγουμε ας αποφύγουμε, ειδικά εμείς που ενδιαφερόμαστε ιδιαίτερα για την ανάπτυξη των εγκεφαλικών νευρώνων και τις εγκεφαλικές συνδέσεις.
Όποιος ενδιαφέρεται να διαβάσει γι'αυτή την έρευνα ας γράψει στο ψαχτήρι  ''ουσία στα σαμπουάν σταματά την ανάπτυξη των εγκεφαλικών νευρώνων" και θα βρει και το όνομα της ουσίας και τις σχετικές έρευνες.
Εγώ πάντως από τότε στράφηκα στα βιολογικά σαμπουάν. Έχουν βέβαια κι αυτά χημικά, αλλά λιγότερα και την ουσία αυτή δεν τη βρήκα σε κανένα απ' αυτά. Για τους άντρες που έχουν κοντά μαλλιά και δεν χρειάζονται πολύ αφρό στο σαμπουάν, μια καλή λύση είναι και τα φυσικά σαπούνια για τα μαλλιά, όπως το κρητικό σαπούνι με τη σκυλοκρεμμύδα που κάνει και πολύ καλό στην τριχόπτωση και γενικότερα στη φαλάκρα.
Απ' όταν έκανα τα παιδιά και μάλιστα με την εγκεφαλική βλάβη του Γιώργου, συνέχισα με τα βιολογικά σαμπουάν, παιδικά αυτή τη φορά, τα οποία χρησιμοποιώ και εγώ για να υπάρχει ένα σαμπουάν μες το μπάνιο και να μην γεμίζουμε μπουκάλια.
Παρακάτω γράφω και ένα φυσικό τρόπο να ξεμπερδεύει κανείς τα μαλλιά του (δηλ. τα κορίτσια και οι γυναίκες που έχουν μακριά μαλλιά) ώστε να μην χρησιμοποιεί κοντίσιονερ γεμάτα χημικά.
Προμηθευόμαστε από ένα κατάστημα με προϊόντα υγιεινής διατροφής, βιολογικά είδη ή φαρμακείο κάποιο λάδι ελαφρύ, όχι πολύ λιπαρό και χωρίς βαριά μυρωδιά π.χ αμυγδαλέλαιο ή έλαιο τζοτζόμπα. Αφού λουστούμε και σκουπίσουμε τα μαλλιά, βάζουμε στο χέρι μας μια ελάχιστη ποσότητα από το έλαιο και αλείφουμε τα δόντια  της χτένας μας. Κατόπιν χτενιζόμαστε. Τα λάδια αυτά είναι πολύ ελαφριά. Μυρίζουν ελάχιστα και η μυρωδιά τους καλύπτεται από το σαμπουάν και δεν αφήνουν λιπαρό αποτέλεσμα ούτε στην εμφάνιση των μαλλιών ούτε στις μαξιλαροθήκες κλπ. Τα μαλλιά ξεμπερδεύουν αμέσως και γίνονται γυαλιστερά. Μακροπρόθεσμα τα συστατικά του λαδιού δυναμώνουν την τρίχα.
Στην πορεία διαπιστώνει κανείς αν του κάνει αυτός ο τρόπος, τι λάδι προτιμάει και πόσο χρειάζεται.

Πέμπτη, 16 Μαΐου 2013

Εγκεφαλική παράλυση - Διαδικασία στο ΚΕΔΔΥ

     Τον περασμένο Νοέμβριο κάναμε αίτηση στο ΚΕΔΔΥ για ν'αξιολογήσουν το Γιώργο, παρόλο που είναι ακόμη μικρός και δεν είναι ενταγμένος σε σχολικό πλαίσιο. Έκανα αίτηση για να μην έχω πρόβλημα με τον ιδιώτη συνοδό που θέλω να βάλω στο παιδί. Με συμβούλεψαν δηλαδή από τη Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης να κάνω αίτηση στο Υπουργείο Παιδείας για βοηθό τάξης. Ο βοηθός τάξης είναι άλλο πράγμα από την παράλληλη στήριξη. Οι βοηθοί τάξης είναι συνήθως κοπέλες απόφοιτοι λυκείου (πολλές φορές έχουν αποφοιτήσει από κάποιο ιδιωτικό ΙΕΚ σχετικό με την εκπαίδευση) και προσλαμβάνονται (τουλάχιστον μέχρι σήμερα) με το καθεστώς των αναπληρωτών εκπαιδευτικών για να βοηθούν τα παιδιά με κινητικά προβλήματα στα κινητικά τους θέματα. Οι περισσότερες αποστέλλονται να καλύψουν τα κενά στα ειδικά σχολεία και κάποιες δίνονται και σε μεμονωμένους μαθητές με κινητικά προβλήματα που παρακολουθούν το γενικό σχολείο. Η παράλληλη στήριξη παρέχεται από εκπαιδευτικό ειδικής αγωγής και συνιστάται για παιδιά με προβλήματα στο γνωστικό, αντιληπτικό κλπ κομμάτι, στην παρακολούθηση της τάξης και την ένταξη στη μαθητική διαδικασία. Αποφάσισα λοιπόν να ζητήσω βοηθό τάξης, αν  και είμαι βέβαιη ότι δεν πρόκειται να μου στείλουν ή και να στείλουν θ'αργήσει παρα πολύ. Έτσι θα είμαι καλυμμένη ότι ακολούθησα την τυπική διαδικασία, ώστε να έχω το δικαίωμα να βάλω ιδιώτη βοηθό από την αρχή της χρονιάς (τον οποίο θα πληρώνω εγώ). Για να κάνεις λοιπόν αίτηση στο Υπουργείο, απαιτείται γνωμοδότηση του ΚΕΔΔΥ. Έτσι λοιπόν βρεθήκαμε εκεί. Το ΚΕΔΔΥ είναι φορέας του Υπουργείου Παιδείας. Κάνει όλες τις γνωμοδοτήσεις για τους μαθητές με ειδικές ανάγκες, μαθησιακές δυσκολίες, δυσλεξία κλπ. Υποτίθεται ότι η γνωμοδότηση του δεν είναι υποχρεωτική, αλλά στην πραγματικότητα το δημόσιο σχολείο την αποδέχεται πάντα και την ακολουθεί.
Έτσι λοιπόν, μετά την αίτηση που κάναμε στο ΚΕΔΔΥ, μας κάλεσαν να περάσει το παιδί από την επιτροπή αξιολόγησης στις 14 Μαϊου. Να πω την αλήθεια, κάπως με έπιασε άγχος, γιατί το ΚΕΔΔΥ γνωμοδοτεί για το αν ένα παιδί με αναπηρία θα πάει στο ειδικό σχολείο ή στο γενικό με υποστήριξη. Σκεφτόμουν αν ο Γιώργος θα δείξει αυτά που ξέρει κι αυτά που κάνει σε αγνώστους ανθρώπους, πώς θα τον αξιολογήσουν κι άλλα τέτοια. Έτσι μ'αυτό το σχετικό άγχος και με πολλή προσευχή, έφτασε η 13η Μαϊου. Μία μέρα πριν το ραντεβού πάει μόνος του ο γονιός που έχει κάνει την αίτηση και δίνει ένα ιστορικό σε κάποια από τις κοινωνικές λειτουργούς του ΚΕΔΔΥ. Η συνάντηση κράτησε μία ώρα ακριβώς. Η κοινωνική λειτουργός ήταν πολύ ευγενική, το ιστορικό όμως ήταν ξεσκόνισμα και μάλιστα αρκετά προσωπικό, δηλαδή είχε πολλές λεπτομέρειες που δεν σκεφτόμουν ότι θα τις ρωτήσουν. Με ρώτησαν δηλ. λεπτομέρειες για την εγκυμοσύνη, τον τοκετό, σε ποιο νοσοκομείο γεννήθηκε το παιδί, αν έκλαψε όταν γεννήθηκε, σκορ άπγκαρ κατά τη γέννηση, πού νοσηλεύτηκε, πόσο καιρό έμεινε στην εντατική, πόσο καιρό πήρε οξυγόνο, πότε βγήκε, ιατρικά προβλήματα, χειρουργεία, πώς πήγε μετά  που το πήραμε σπίτι σε θέματα φαγητού, ύπνου κλπ, ποιοι γιατροί το παρακολουθούν, τι θεραπείες κάνει και κάθε πότε, με τι περπατάει, πόσο χρησιμοποιεί τα χέρια του, τι πρόγνωση έχουμε από τους γιατρούς, τι κάνει με την τουαλέτα πολλές, πολλές ερωτήσεις. Εγώ απάντησα σε όλες με ειλικρίνεια και δεν προσπάθησα να ωραιοποιήσω τα πράγματα. Θεώρησα ότι αυτό ήταν το πιο σωστό. Θα ήταν καλό να είχα μαζί μου το γαλάζιο βιβλιάριο υγείας του παιδιού, αλλά δεν το ήξερα ότι θα χρειαζόταν.
Κατόπιν η κοινωνική λειτουργός μου μίλησε για το ειδικό σχολείο, όπως μου είχε μιλήσει και ο σύμβουλος, αλλά με τρόπο σοβαρό και ευγενικό και επιχειρήματα και όχι στον αέρα όπως εκείνος. Με ρώτησε γιατί επιθυμώ το γενικό σχολείο και μου εξήγησε τα προτερήματα του ειδικού σχολείου. Από αυτά που μου είπε ένα ήταν πολύ δελεαστικό για μένα. Ότι στο ειδικό σχολείο, παράλληλα με τα μαθήματα, κάνουν και τις ασκήσεις τους δηλ. όταν κουράζονται τα παιδιά αλλάζουν θέση, μπαίνουν στον ορθοστάτη, κάποια στιγμή πάνε στην πισίνα, ενώ στο γενικό σχολείο θα χάσει όλη αυτή την άσκηση και θα είναι όλες τις ώρες πάνω στην καρέκλα.
Το άλλο που ήταν δελεαστικό είναι ότι στο ειδικό σχολείο, όλα είναι σχεδιασμένα κατάλληλα για ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση: τα τετράδια, τα φύλλα ασκήσεων, οι πίνακες κλπ καθώς και ο τρόπος διδασκαλίας  γίνεται έχοντας υπόψη τις ειδικές ανάγκες του παιδιού.
Αυτά τα δύο ήταν τα σημεία που  μου άρεσαν στο ειδικό σχολείο, ωστόσο έχοντας υπόψη τις γνώμες όλων των ειδικών που ασχολούνται με το παιδί ή το αξιολόγησαν ανεπίσημα, εγώ ως γονιός ζήτησα το γενικό σχολείο με υποστήριξη και να δούμε πώς θα πάει. Η κοινωνική λειτουργός μου είπε ότι στην αξιολόγηση για το σχολείο που πρέπει να πάει το παιδί  λαμβάνουν υπόψη και την επιθυμία του γονιού και αυτό με ανακούφισε αρκετά. Επίσης άλλες ενέργειες που έκανα και πιστεύω ότι θα αξιολογηθούν θετικά είναι ότι πήγα στο σχολείο, μίλησα με τη νηπιαγωγό, δεν είχε αντίρρηση να παρακολουθήσει ο Γιώργος το σχολείο με βοηθό, έλεγξα τις κτιριακές προδιαγραφές και τους είπα ότι το συγκεκριμένο νηπιαγωγείο είναι τέλειο κτιριακά για ένα παιδί με κινητικά προβλήματα.
Στο τέλος της συνάντησης μου ζήτησαν να σταλεί με μέιλ μία έκθεση από τη φυσιοθεραπεύτρια και μία έκθεση από την εργοθεραπεύτρια του παιδιού. Ρώτησα αν μπορούν οι θεραπεύτριες να επικοινωνήσουν μαζί τους για να τις ενημερώσουν πώς θα πρέπει να είναι οι εκθέσεις και μου απάντησαν θετικά. Επίσης μου ζήτησαν το ιατρικό ιστορικό του παιδιού για να το συμπεριλάβουν στο φάκελό του.
Την επόμενη  μέρα πήγαμε στο ΚΕΔΔΥ με το Γιώργο. Συναντήσαμε τις τρεις κυρίες που θα τον αξιολογούσαν. Μας χαιρέτησαν πολύ ευγενικά και εγκάρδια. Του είπαν ότι είναι δασκάλες. ''Ωχ, σκέφτηκα, τι του το είπανε τώρα αυτό;" (δεδομένης της άρνησης που έχει ο Γιώργος για το σχολείο). Εγώ του είχα πει ότι εκεί που θα πάμε δεν είναι ούτε νοσοκομείο, ούτε ιατρείο, ούτε σχολείο ( οι 3 πηγές άγχους του κατά σειρά) αλλά ένα γραφείο, όπου θα τον ρωτήσουνε μερικά πράγματα και θα τον βάλουν να παίξει με παιχνίδια, για να μας δώσουν ένα χαρτί. Του είχα τονίσει 2-3 φορές ότι πρέπει να απαντάει σε ό,τι τον ρωτάνε και μάλιστα με κανονική φωνή και όχι να ψιθυρίζει. Τέλος πάντων, του είπανε ότι είναι δασκάλες. Άντε λέω τώρα να δούμε τι θα γίνει.
Μπήκαμε μέσα στην αίθουσα. Με ρώτησαν αν μπορεί να κάτσει στο καρεκλάκι (ένα σαν αυτά που έχουν στο νηπιαγωγείο), είπα βεβαίως, τον έβαλα και κάθησε. Μπροστά του είχε ένα χαμηλό τραπέζι, σαν αυτά που έχουν στα νηπιαγωγεία με βιβλία, χαρτιά, μολύβια και παιχνίδια.
Κατόπιν μου είπαν να βγω έξω, μέχρι να τελειώσει η αξιολόγηση. Εκεί μπλόκαρα. Νόμιζα ότι επειδή είναι πολύ μικρός θα με αφήσουν κι εμένα μέσα. Ποτέ δεν είχε ξαναμείνει πολλές ώρες μόνος του με πανάγνωστα άτομα. Φοβήθηκα μήπως αρχίσει να κλαίει και αρνηθεί να συνεργαστεί. Ευτυχώς αυτό δεν συνέβη. Βοήθησε πολύ το γεγονός ότι οι δύο από τις κυρίες είχαν μεγάλη εμπειρία (ήταν και οι  δύο άνω των πενήντα ετών) και ήξεραν πώς να του μιλήσουν και να τον κάνουν να αισθανθεί άνετα. Από κει και πέρα αναμονή έξω από την πόρτα, μαζί με άλλους γονείς παιδιών που αξιολογούνταν (αυτά ήταν βέβαια μεγάλα παιδιά του γυμνασίου και δεν είχαν κινητικά προβλήματα). Εγώ που και που πήγαινα έξω απ' την πόρτα (δήθεν ότι κοιτάζω τους πίνακες στους τοίχους) για ν'ακούω πώς πάει το θέμα και τι τον ρωτάνε. Άκουγα λοιπόν ότι τον ρωτούσαν σχήματα, χρώματα, μέτρημα, κάποια στιγμή άκουσα το αχ κουνελάκι, κουνελάκι, κάποια άλλη ''τι ομάδα είσαι'', πότε άκουγα μπράβο και χειροκροτήματα, πότε να του λένε ''εδώ κοίτα Γιώργο'' (φαίνεται κοιτούσε αλλού). Κατάλαβα όμως ότι  ο Γιώργος είχε καλή διάθεση, αισθανόταν άνετα, απαντούσε και γενικά ό,τι μπορούσε έκανε, δεν ήταν δηλαδή αρνητικός. Στο τέλος, απ' ότι κατάλαβα, τον εξέτασαν και κινητικά δηλ. πώς κρατούσε την όρθια θέση υποστηριζόμενος, άκουγα που του έλεγαν ''να παίξουμε ποδόσφαιρο'' ''να η μπάλα'' ''μπράβο'' κλπ
 Η αξιολόγηση κράτησε σχεδόν δύο ώρες. Είχα κουραστεί πολύ γιατί ως γνωστόν η αναμονή κουράζει και σκεφτόμουν ότι θα είχε κουραστεί πολύ και το παιδί. Το καλό όμως ήταν ότι μέσα σ'αυτές τις 2 ώρες τελείωσαν, γιατί μου είχαν πει ότι αν το παιδί κουραζόταν πριν τελειώσει η αξιολόγηση θα έπρεπε να ξαναπάμε. Άνοιξε λοιπόν η πόρτα και παρέλαβα το Γιώργο. Μιλήσαμε λίγο με τις κυρίες, αλλά η μία είπε δεν πρέπει να συζητάμε μπροστά στο παιδί και σταματήσαμε. Δεν μου έδωσαν άλλο στοιχείο. Θα περιμένουμε λοιπόν τη γνωμάτευση σε ένα μήνα περίπου.