Συνολικές προβολές σελίδας

Πέμπτη, 11 Απριλίου 2013

Κινητική αναπηρία - Mέχρι πού φτάνει το ¨"μπορώ";

Όταν τα παιδιά μας με εγκεφαλική παράλυση είναι μικρά, τους παρέχουμε  σαν γονείς όσα μπορούμε, προκειμένου να ζήσουν όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητη ζωή: γιατρούς, ειδικούς θεραπευτές, βοηθητικό εξοπλισμό, διάφορες μορφές θεραπείας, ψυχολογική υποστήριξη κλπ. Όσο τα παιδιά είναι ακόμη παιδιά και ο εγκέφαλός τους αναπτύσσεται, δινόμαστε με όλη μας την καρδιά στο να τα βοηθήσουμε: κάνουμε μαζί τους τις ασκήσεις, ενσωματώνουμε τις ασκήσεις στην καθημερινή ρουτίνα του παιδιού, στηρίζουμε, καθοδηγούμε ώστε να φτάσουν οι κινητικές δεξιότητες του παιδιού στο μέγιστο δυνατόν. Μέσα σ'αυτήν την προσπάθεια συνήθως υιοθετούμε τη στάση ''the sky's the limit", όπως λένε στα αγγλικά δηλ.ο ουρανός είναι το όριο. Μπορούμε δηλαδή να ενθαρρύνουμε το παιδί να κάνει ό,τι μπορεί για ν'αναπτύξει όποιες ικανότητες έχει και να ζήσει όσο το δυνατόν πιο γεμάτη ζωή.
Έχω διαβάσει πάμπολλες αναρτήσεις στο διαδίκτυο για την εγκεφαλική παράλυση: ιατρικά άρθρα, προοπτικές νέων θεραπειών, καθημερινή διαβίωση, παιδική ηλικία - εφηβεία- ενήλικη ζωή με εγκεφαλική παράλυση, ψυχολογία των γονέων παιδιών με εγκεφαλική παράλυση καθώς και εφήβων και ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση. Έχω δει πάμπολλά βιντεο στο youtube, έχω διαβάσει ένα σωρό βιβλία. Αυτό που με προβληματίζει είναι το εξής:
Όσο το παιδί είναι μικρό, οι καταστάσεις περιγράφονται από τους γονείς. Συνήθως υπάρχει η αντιμετώπιση που έγραψα παραπάνω. Είναι απόλυτα κατανοητό, η αντιμετώπιση  αυτή είναι απαραίτητη  για την παρακολούθηση του δύσκολου και κουραστικού καθημερινού προγράμματος, για την τόνωση του ηθικού, για την άντληση ψυχικής δύναμης κλπ.
Όμως σε πολλές αναρτήσεις ατόμων με εγκεφαλική παράλυση στην ηλικία της ωριμότητας δηλ. 45, 55, 60 ετών, διαβάζω ότι έχουν μετανιώσει πολύ για κάποιες στάσεις που είχαν στο παρελθόν. Αυτό αφορά βέβαια άτομα που έχουν λειτουργία στα πόδια ή στα χέρια ή και στα τέσσερα άκρα, γιατί όταν υπάρχει ολική αναπηρία, η κατάσταση είναι διαφορετική. Γράφουν λοιπόν τα άτομα αυτά, πράγματα όπως τα παρακάτω:
"Όταν ήμουν νέος, δεν ήθελα καθόλου να χρησιμοποιώ αναπηρικό αμαξίδιο. Πάντα περπατούσα γιατί ήθελα ν'αποδείξω στον εαυτό μου ότι τα καταφέρνω, ότι μπορώ. Τώρα το έχω μετανιώσει γιατί καταπόνησα τον εαυτό μου άδικα και αυτό έχει αποτελέσματα στο σώμα μου τώρα που είμαι πλέον 60 ετών. Τώρα πια δεν έχω κανένα πρόβλημα να χρησιμοποιώ το αμαξίδιο. Θα εύχομαι να το είχα καταλάβει αυτό νωρίτερα και να μην καταπονούσα τον εαυτό μου τόσο πολύ. Τώρα θα ήμουν πολύ καλύτερα" (άτομο περιπατητικό με διπληγία στα πόδια)
"Όσο ήμουν μικρή απεχθανόμουν το γεγονός ότι έπρεπε να έχω βοηθούς, τους οποίους προσλάμβαναν οι γονείς μου για να με εξυπηρετούν. Ήξερα ότι έχω την ανάγκη τους, αλλά η στάση μου απέναντί τους ήταν αρνητική, και προσπαθούσα να εξυπηρετηθώ μόνη μου παρά να τους ζητήσω βοήθεια. Στην πορεία κατάλαβα ότι ένας βοηθός μπορεί να γίνει και φίλος, όπως έχει γίνει με τη βοηθό που έχω τώρα και να σου προσφέρει τα όμορφα πράγματα που δίνει η φιλία" (άτομο σε αναπηρικό αμαξίδιο, αλλά με καλή λειτουργία στα χέρια)
Αναρτήσεις όπως τις παραπάνω και ειδικά αυτή που αφορά την καταπόνηση του σώματος στη νεανική ηλικία με επιπτώσεις αργότερα στην ωριμότητα, έχω διαβάσει πολλές. Διαφέρουν η μια απ' την άλλη αλλά ταυτόχρονα μοιάζουν πολύ. Σαφώς πρέπει να έχουμε υπόψη μας ότι αλλιώς σκέφτεται ένας νέος κι αλλιώς ένας ηλικιωμένος με πολλές εμπειρίες, αλλιώς αντιλαμβάνεται τις δυνάμεις του ο ένας κι αλλιώς ο άλλος, άλλα πράγματα ζητάει απ' τη ζωή ο νέος κι άλλα ο ηλικιωμένος.
Κάπου εκεί αναρωτιέμαι κι εγώ μέχρι που πρέπει να φτάσουμε εμείς ως γονείς το ''μπορείς'' προς το παιδί μας. Οι διαχωριστικές γραμμές είναι λεπτές. Σαφώς καλούμαστε να χτίσουμε την αυτοεκτίμηση του παιδιού, να το βοηθήσουμε ν'αναπτύξει στο έπακρο τις ικανότητές του, να το βοηθήσουμε ν' αυτοεξυπηρετείται όσο γίνεται, να του δημιουργήσουμε θετική εικόνα για τον εαυτό του, να του δημιουργήσουμε ψυχολογικά αποθέματα. Σαφώς όμως δεν πρέπει να ξεπερνάμε το όριο, πρέπει να του διδάξουμε να ζητάει βοήθεια όποτε τη χρειάζεται, να το μάθουμε να παίρνει  όσο το δυνατόν καλύτερα ζυγισμένες αποφάσεις για τη ζωή του, να μην καταπονεί υπερβολικά τον εαυτό του για ν'αποδεικνύει πράγματα.
Φυσικά τίποτα απ' όλα αυτά δεν είναι εύκολο, αλλά μήπως υπάρχει και τίποτα εύκολο όταν είσαι γονιός και μάλιστα γονιός παιδιού με αναπηρία;
Η προσωπική μου γνώμη  - όσο κι αν θέλουμε να ωραιοποιούμε καταστάσεις- είναι ότι όσο κι αν πιέσουμε τα πράγματα, το μεγαλύτερο ποσοστό ανθρώπων με αναπηρία δεν ζει τη ζωή που ζουν οι συνομήλικοί τους χωρίς αναπηρία. Το βλέπω απ' το παιδί μου. Όταν τα άλλα κάνουν βόλτες και τρέχουν όλα μαζί γύρω γύρω και παίζουν, αυτό κάνει θεραπείες. Αλλά κι αν είναι εκεί δεν μπορεί να συμμετάσχει στο παιχνίδι των άλλων, αφενός γιατί δεν μπορεί να περπατήσει, ούτε καν να σταθεί όρθιος χωρίς να κρατιέται από κάπου(και σ'αυτή την ηλικία τα παιδιά όλο τρέχουν, σκαρφαλώνουν, κρέμονται, χτυπιούνται αναμεταξύ τους κλπ).  Ακόμη και για να συμμετάσχει με το βοηθητικό του εξοπλισμό πρέπει να υπάρχουν προϋποθέσεις: να είναι το έδαφος ομαλό, να υπάρχει χώρος για να στρίψει κλπ. Η επισφαλής του ισορροπία το κάνει ν'αποφεύγει τα παιδιά, από φόβο μήπως τον σπρώξουν και πέσει (το να πέσει είναι ο εφιάλτης του). Είναι λοιπόν ένα παιδί που ουσιαστικά μεγαλώνει με την παρέα των ενηλίκων, ή εντάσσεται σ' ένα παιχνίδι με άλλα παιδιά μόνο αν το συντονίζει ενήλικας που θα τον κάνει να αισθάνεται ασφαλής. Είμαι σίγουρη ότι οι διαφορές θα είναι εμφανείς, με διαφορετικό τρόπο βέβαια, και αργότερα στο σχολείο.
Το να ζήσει ένα παιδί με κινητική αναπηρία μια ζωή γεμάτη, με την έννοια που δίνει ο περισσότερος κόσμος στη γεμάτη ζωή (δηλ. ταξίδια, σπορ, φιλίες, επιδόσεις, επαγγελματική αποκατάσταση, επαφές με το άλλο φύλο, απόκτηση υλικών αγαθών,δημιουργία οικογένειας) είναι δύσκολο. Το να ζήσει όμως μια ζωή γεμάτη με το πραγματικό νόημα δηλ. μια ζωή αληθινή, γεμάτη πνευματικότητα, θεωρώ ότι είναι πολύ πιο εύκολο για ένα παιδί με αναπηρία. Εάν διαβάσει κανείς στο διαδίκτυο αναρτήσεις παιδιών με εγκεφαλική παράλυση 12,  15, 19 χρονών, θα εκπλαγεί από την ωριμότητα τους και το πόσο έχουν συλλάβει το βαθύτερο νόημα της ζωής. Νομίζεις ότι διαβάζεις κείμενα ανθρώπων περασμένης ηλικίας. Ένα συγκινητικό χαρακτηριστικό είναι ότι όλα αυτά τα άτομα, παρά τα πάμπολλα προβλήματα που έχουν, προσπαθούν να βοηθήσουν τους άλλους με όποιον τρόπο μπορούν. Είναι και αυτό μέσα στα πλαίσια της ζωής με το πραγματικό νόημα.
Νομίζω λοιπόν ότι πρέπει να είμαστε σε εγρήγορση ώστε να βοηθούμε τα παιδιά μας και όχι να τα καταπιέζουμε και μάλιστα για πράγματα που δεν χρειάζεται. Το όριο είναι δυσδιάκριτο και χρειάζεται να εξετάζουμε το θέμα συνεχώς, αλλά δεν μπορούμε να κάνουμε αλλιώς.

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου