Συνολικές προβολές σελίδας

Πέμπτη, 18 Απριλίου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση και αδέλφια: "Μαμά, ζηλεύω τις ασκήσεις του Γιώργου"

"Μαμά, ζηλεύω όταν ο Γιώργος κάνει μπαστούνι"
Το σκηνικό είναι τελείως σουρρεαλιστικό. Ο Γιώργος να ξεφεύγει από δω και από κει, προκειμένου να μην κάνει τις ασκήσεις του στο μπαστούνι και ο αδελφός του να έχει πάρει το μπαστούνι και να κάνει ασκήσεις δικής του επινόησης.
Η φυσιοθεραπεύτρια μας είχε τονίσει από την αρχή ότι στο άλλο μας παιδί πρέπει να δώσουμε πολύ μεγάλη προσοχή και να μην αφήσουμε να γίνονται οι ασκήσεις του Γιώργου σε βάρος αυτής της προσοχής. Ο λόγος εύκολος, η πράξη δύσκολη.
Μπορείς ν'αφήσεις το παιδί με το πρόβλημα χωρίς τις ασκήσεις του; Όσο και να μας βεβαιώνει η φυσιοθεραπεύτρια ότι η απαραίτητη δουλειά γίνεται από τους θεραπευτές του, καταλαβαίνουμε με την κοινή λογική ότι αλλιώς είναι οι 3 ώρες με τη φυσιοθεραπεύτρια και η 1 με την εργοθεραπεύτρια την εβδομάδα κι αλλιώς να ενσωματώσει ο γονιός τις ασκήσεις στην καθημερινότητα του παιδιού. Τότε επιτυγχάνονται πολύ μεγαλύτερα αποτελέσματα. Μοιραία όμως, μέρος του χρόνου που απαιτείται για τις ασκήσεις θα το  ''κλέψεις'' από το χρόνο απασχόλησης με το άλλο ή τα άλλα παιδιά σου. Όσο και να έχουν κάποια ιδέα, ανάλογα με την ηλικία τους, για το τι έχει ο αδελφός τους και γιατί πρέπει να κάνει ασκήσεις, το συναίσθημά τους παραμένει ίδιο, νιώθουν δηλ. ότι αυτά αφήνονται μόνα τους, χωρίς να τα παίζει κανένας και χωρίς κανένας ν'ασχολείται μαζί τους. Αυτά δεν τα υποθέτω, τα ξέρω γιατί μου τα έχει πει ο γιος μου.
Όσο ήταν πιο μικρά, κάποιος απασχολούσε το μεγάλο, τον έβγαζε μια βολτίτσα, έπαιζε μαζί του εκτός σπιτιού κλπ και εγώ έκανα τις ασκήσεις με το Γιώργο. Επειδή κι ο Γιώργος ήταν μικρός και οι ασκήσεις εκείνου του καιρού πιο απλές, δεν χρειαζόταν να τις κάνουμε μέσα από παιχνίδι. Καθώς όμως μεγάλωναν δημιουργήθηκε το εξής σκηνικό: Αυτοί που απασχολούσαν το Λευτέρη κουράστηκαν, βαρέθηκαν (άλλο είναι να βγάζεις βόλτα με το καρότσι ένα δίχρονο κι άλλο να παίζεις μπάλα με ένα τετράχρονο και να το κυνηγάς στους δρόμους), οπότε κι αυτός έμενε μαζί μας στο σπίτι. Κάποια στιγμή έπρεπε να κάνουμε και τις ασκήσεις του Γιώργου. Ο μεγάλος μπορούσε πια ν'απασχοληθεί μόνος του, με κάποιο παιχνίδι, ή να δει κάτι στην τηλεόραση ή στο κομπιούτερ. Οπότε αναγκαστικά έκανα αυτό, τον έβαζα ν'ασχολείται με κάτι ώσπου να τελειώσουμε τις ασκήσεις. Όμως κι ο Γιώργος είχε πια μεγαλώσει και αρνούνταν να κάνει τις ασκήσεις ξερά ως ασκήσεις. Υποχρεώθηκα λοιπόν να τις κάνω μέσω παιχνιδιού, το οποίο άλλαζε ανά διαστήματα, όταν βαριόταν το προηγούμενο παιχνίδι. Ο άλλος ακούγοντας τα παιχνίδια, θεωρούσε φυσικά ότι παίζω με το Γιώργο κι αυτόν τον αφήνω απέξω. Πολλές φορές τον συμπεριλάμβανα κι αυτόν στις παιχνιδοασκήσεις. Στην αρχή το θέμα πήγαινε καλά αλλά μετά από λίγη ώρα στράβωνε, όπως είναι φυσικό. Ο Λευτέρης άρχιζε να παίζει σαν όλα τα αγόρια της ηλικίας του, με άγαρμπες κινήσεις, τρεχάματα, πηδήματα, σκαρφαλώματα, κάναμε το ρολέιτορ με το Γιώργο και του ερχόταν έμπνευση να μας εμποδίζει να περάσουμε αν δεν του πληρώναμε (φανταστικά) λεφτά. Πηγαίναμε στο διάδρομο, αυτός σκαρφάλωνε απ' τα πλάγια, κυλιόταν μπροστά στον άλλον που προσπαθούσε να περπατήσει κλπ, πηγαίναμε στην ελβετική μπάλα κι ενώ ο Γιώργος έκανε τους ραχιαίους, ο άλλος κουνούσε πέρα δώθε την μπάλα. Αφού αυτή η πρακτική δεν απέδωσε, επιχείρησα να κάνω το Λευτέρη αφεντικό στις ασκήσεις δηλ. να μας λέει αυτός που θα πηγαίνουμε ( με το ρολέιτορ πάμε πάντα κάπου, συνήθως γυρίζουμε τις πόλεις του κόσμου), για ποιον ήρωα καραγκιόζη  θα κάνουμε τους ραχιαίους, τι πράγματα να φέρουμε κλπ. Αυτή η τακτική ίσως να απέδιδε αλλά συναντήσαμε την πεισματάρικη απάντηση του Γιώργου δηλ το ''όχι" του σε ό,τι έλεγε ο άλλος.
'Να πάτε στην Πάτρα', έλεγε ο Λευτέρης. 'Όχι,όχι δεν πάμε', ο άλλος - κι ήταν κι αμετάπειστος. Πάει κι αυτή η λύση, δεν ήταν λύση τελικά.
Κατόπιν έδινα κάτι στο Λευτέρη ν'απασχοληθεί, κάτι που τον ενδιέφερε πολύ. Έτσι μπορούσαμε να κάνουμε με το Γιώργο τις ασκήσεις. Τελικά όμως διαπίστωσα ότι το αυτί του, ακόμη κι όταν ασχολούνταν μ'αυτό το κάτι, ήταν στα παιχνίδια των ασκήσεων.
Ώσπου τελικά (μιας και από μικρό τον έχω μάθει να εξωτερικεύει τα συναισθήματά του, μιας κι εγώ ήμουν πολύ εσωστρεφής κι αυτό μου βγήκε σε κακό) το είπε:
"Μαμά, ζηλεύω όταν ο Γιώργος κάνει μπαστούνι" και βέβαια και η συνέχεια ''Μαμά, ζηλεύω όταν ο Γιώργος κάνει διάδρομο", "Μαμά, ζηλεύω όταν ο Γιώργος κάνει μπάλα" κλπ . (Αχ πουλάκι μου, αν καταλάβαινες γιατί τα κάνει ολ'αυτά δεν θα ζήλευες καθόλου. Αλλά είσαι μικρούλης και δεν καταλαβαίνεις. Μερικά παιδιά βέβαια δεν καταλαβαίνουν ακόμη κι όταν μεγαλώσουν)
"Έλα λοιπόν του λέω να κάνεις κι εσύ ασκήσεις". Λέω "άντε να τον βάλω πάνω στη μπάλα να κάνει δυο τρεις ραχιαίους, να του φύγει ο πόθος". Έλα όμως που αυτός ήθελε πλήρες παιχνιδοπρόγραμμα, σαν αυτό που έχει ο Γιώργος. Εδώ δεν προλαβαίνω να κάνω τις ασκήσεις του ενός, που να κάνω και ασκήσεις με τον άλλον,
Μας την είπε κι η φυσικοθεραπεύτρια ''Εγώ σας το είχα πει. Έπρεπε να φτάσει το παιδί να πει ''ζηλεύω'';. Τέλος πάντων, τι να ξέρει κι αυτή, είναι φυσικοθεραπεύτρια παιδιών με αναπηρία, όχι μητέρα παιδιού με αναπηρία.
Εντωμεταξύ άρχισα να σκέφτομαι. Το ότι έχουμε φουλ πρόγραμμα με το Γιώργο, δεν σημαίνει ότι δεν ασχολούμαι με το άλλο παιδί. Κλέβω το χρόνο από το μαγείρεμα, απ' τις δουλειές του σπιτιού, από κάπου που θέλω να πάω και δεν πάω. Όμως τελικά αυτό δεν φτάνει ή κάπου δεν τα χειρίζομαι σωστά.
Θέλω να πω ακόμη ότι ο μεγαλος είναι και εξαιρετικά ανυπάκουος.  Όλη μέρα κάποιος (μαμά, μπαμπάς, παππούς, γιαγιά κλπ) φωνάζει τ' όνομά του και δίπλα κάτι αρνητικό ( αν το κάνεις αυτό θα έχεις συνέπειες, έλα δω, που πάς, γιατί το έκανες αυτό, σκας γάιδαρο κλπ). Όσο και να μην θέλεις σε οδηγεί εκεί  η συμπεριφορά του. Πολλές φορές δε, έχει και κακούς τρόπους δηλ. μιλάει με αγένεια. Άρχισα να σκέφτομαι μήπως κι αυτά έχουν σχέση με τις ισορροπίες που έχουν διαμορφωθεί εδώ μέσα.
Εφαρμόζω λοιπόν πλέον νέα τακτική εδώ και μία εβδομάδα. Ουσιαστικά οδηγήθηκα σ'αυτήν απ' τα πράγματα. Δεν κάνω πλέον ασκήσεις στο Γιώργο όταν είναι παρών ο Λευτέρης. Το πρόγραμμα που ακολουθούμε είναι το εξής:
 Επειδή ο μεγάλος ξυπνάει νωρίτερα το μεσημέρι, μέχρι τώρα ξάπλωνε στον καναπέ και έβλεπε παιδικά μέχρι να ξυπνήσει ο Γιώργος. Όταν ξυπνούσε ο Γιώργος αφηνίαζε, άρχιζε να χοροπηδάει, να πέφτει πάνω του, να τον τραβολογάει. Πιθανόν αυτό να το έκανε, σε τέτοια ένταση τουλάχιστον, γιατί ήξερε ότι σε λίγο θα αρχίσουν οι παιχνιδοασκήσεις του Γιώργου. Τώρα κλείσαμε την τηλεόραση. Μόλις ξυπνάει, έρχεται στο σαλόνι με μια κουβέρτα, τυλιγόμαστε και διαβάζουμε ένα βιβλίο (όχι όλο, όσο θέλει). Αυτό το ξεκίνησε μόνος του. Σηκώθηκε ένα απόγευμα κι αντί να θέλει τηλεόραση, ζήτησε ένα βιβλίο. Έτσι το καθιερώσαμε. Όταν ξυπνάει κι ο Γιώργος, τον παίρνουμε κι αυτόν στην παρέα μας και συνεχίζουμε με το βιβλίο. Στην αρχή στραβώνει που έρχεται κι ο Γιώργος, αλλά σε λίγα λεπτά το ξεπερνά, αφού βλέπει ότι συνεχίζουμε την ίδια δραστηριότητα. Στη συνέχεια δεν κάνω καθόλου ασκήσεις στο Γιώργο, τον βάζω μόνο σε θέσεις δηλ. στον ορθοστάτη, στο ρολό ιππαστί, στη σφήνα. Όταν τον βάζω στη σφήνα, κρατώντας του τα πόδια ανοιχτά και γυρισμένα ελαφρά προς τα έξω (όπως καθόμαστε δηλαδή εμείς φυσιολογικά) παίζουμε κάτι όλοι μαζί. Μια μέρα παίξαμε κατασκευές με τουβλάκια. Τελικά όλα γίνονται! Ένα παιδί με δυσκολία στα χέρια να παίζει κατασκευαστικά παιχνίδια. Και να πώς. Ο Λευτέρης ήταν ο μηχανικός κι ο Γιώργος ο πελάτης που ήθελε από το μηχανικό να του χτίσει ένα σπίτι. Ο Γιώργος διάλεγε τα τουβλάκια και έλεγε στο μηχανικό τι να κάνει π.χ ένα κόκκινο τουβλάκι, να γίνει κόκκινη κουζίνα και ο μηχανικός έχτιζε. Έτσι ξεπερνιόταν και η μεγάλη διαφορά ταχύτητας των δύο παιδιών. Για το Γιώργο ήταν εύκολο να πιάσει και να σκεφτεί τι θα γίνει το τουβλάκι, στο χρόνο που χρειαζόταν ο άλλος για να το τοποθετήσει. Έτσι ο Λευτέρης δεν βαριόταν να περιμένει, όπως γίνεται στο κλασικό παιχνίδι π.χ αν περίμενε το Γιώργο να βάλει κι αυτός ένα τουβλάκι. Ήταν πολύ ωραία.
Κατόπιν περιμένουμε να εμφανιστεί κάποιος πρόθυμος άνθρωπος (δηλ. ο παππούς) να πάει το Λευτέρη μια βόλτα. Σ'αυτό το χρονικό διάστημα κάνουμε τις ασκήσεις. Αν δεν έρθει κανείς, δεν κάνουμε τίποτα. Περιμένουμε να έρθει ο μπαμπάς, να παίξει με το Λευτέρη μπάλα έξω κι εμείς ότι προλάβουμε, ευτυχώς έχει μεγαλώσει η μέρα.
Στις 8-10 μέρες που ακολουθούμε αυτό το πρόγραμμα έχω δει μεγάλη αλλαγή και στα 2 παιδιά. Ειδικά ο μεγάλος είναι πιο ήρεμος, πιο συνεργάσιμος, σταμάτησαν οι συνεχείς επιπλήξεις. Αλλά και ο Γιώργος, παρόλο που κάποιες φορές χάνουμε ασκήσεις, είναι το ίδιο αποτελεσματικός στη φυσιοθεραπεία και έχει προσεγγίσει περισσότερο τον αδελφό του.
Πηγαίνουμε κι εμείς μαθαίνοντας και προσπαθώντας.
 

2 σχόλια:

  1. Αγαπημένη μου Άννα καλημέρα, αυτό το κεφάλαιο που άνοιξες πραγματικά είναι τεράστιο και ανεξάντλητο και χρήζει τεράστιας προσοχής. και εγώ βρίσκομαι σε παρόμοια κατάσταση και είναι τώρα περίπου μισός χρόνος που δουλεύω πάνω σε αυτό το κομμάτι της οικογενείας μου... εμάς ο Ανδρέας ήταν το πρώτο παιδί το πρώτο εγγόνι έπεσε όλη η λατρεία πάνω του και εξακολουθεί να πέφτει και λόγω κατάστασης με αποτέλεσμα το δεύτερο παιδί η Αναστασία να αδικείται λιγουλάκι με τους τρόπους που περιέγραψες. αυτό είχε ως αποτέλεσμα στον παιδικό που πηγαίνει να είναι ολίγον απομονωμένη και στο σπίτι αρκετά επιθετική στον αδερφό της ανυπάκουη και άτακτη.... αλλά πίστεψέ με όλα αυτά είναι μια κραυγή από μέρους της τύπου ΔΩΣΤΕ ΜΟΥ ΚΑΙ ΕΜΕΝΑ ΑΝΤΙΣΤΟΙΧΗ ΠΡΟΣΟΧΗ...πλέον αφιερώνω περισσότερο χρόνο σε εκείνη...κάνουμε αρκετά πράγματα όχι όλοι μαζί αλλά οι δύο μας (μαμά -κόρη ή μπαμπάς-κόρη) και αφού ξεπεράσαμε και δουλέψαμε αυτό το κομμάτι τώρα δουλεύω την σχέση μεταξύ Ανδρέα και Αναστασίας. Είναι μικρότερη κατά 2 έτη και αυτό ευνοεί πολύ το παιχνίδι ρόλων, επιπλέον ο Ανδρέας είναι πιο συγκαταβατικός και υπομονετικός μαζί της κάτι που βοηθάει...
    Πάντως πολλές φορές αισθάνθηκα να βιώνω την άδικη κατάσταση που λέει "καλά εδώ τα καταφέραμε στον Ανδρέα... είναι δυνατόν να το χάσουμε από την Αναστασία???" όταν με προέτρεπε η δασκάλα της να συμβουλευθώ ψυχολόγο... κάτι που δεν έκανα γιατί πίστευα ότι με ανοιχτά μάτια άπαξ και συνειδητοποιήσεις μια κατάσταση... ψάχνοντας βρίσκεις πάντα τους τρόπους και τις λύσεις και αν δεν τις βρεις ναι τότε να απευθυνθείς σε ειδικό. Αισθάνθηκα άσχημα απέναντι στο εαυτό μου γιατί συνειδητοποίησα τις κραυγές τις κόρης μου και πλέον δίνω αν θέλεις εξίσου την ίδια προσοχή και σοβαρότητα σε ότι αφορά το 2ο μου παιδί... όχι ότι πριν δεν έδινα... αλλά ήταν αυτά τα καθημερινά ασυναίσθητα λάθη που οδήγησαν στις κραυγές απόγνωσης όπως τις ονόμασα του 2ου παιδιού.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Είναι πράγματι ένα μεγάλο, δύσκολο αλλά και συνεχές θέμα, Μίνα. Γνωρίζω μια φοιτήτρια,αδελφή παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, η οποία, προκειμένου να τραβήξει την προσοχή των γονιών, κατέληξε παχύσαρκη, με διάφορα προβλήματα υγείας και ψυχολογίας που προκαλεί η παχυσαρκία. Και πόσα άλλα παραδείγματα. Θέλει μεγάλη προσοχή. Επίσης πρέπει να πω, ότι η ύπαρξη ενός παιδιού με αναπηρία στην οικογένεια, πολλές φορές είναι καταλυτική για την επιλογή του επαγγέλματος των αδελφών του. Εγώ έχω έναν ξάδελφο πολύ νεώτερό μου με βαριά μορφή εγκεφαλικής παράλυσης. Από τα αδέλφια του το ένα ασχολήθηκε με τη φυσιοθεραπεία παιδιών με αναπηρία και το άλλο σκοπεύει να σπουδάσει γιατρός για να κάνει έρευνα για την εγκεφαλική παράλυση.

      Διαγραφή