Συνολικές προβολές σελίδας

Κυριακή, 31 Μαρτίου 2013

Εγκεφαλική παράλυση- Ρούχα και ντύσιμο

    Μέχρι τώρα δεν είχαμε ασχοληθεί ιδιαίτερα με το να διδάξουμε το παιδί να ξεντύνεται ή να ντύνεται μόνο του. Το κάνουμε εμείς, δεδομένου ότι είναι κι ένα παιδί που κάθεται εξαιρετικά ήσυχο κατά τη διαδικασία του ντυσίματος ή του γδυσίματος, συνεργάζεται και η δουλειά μας γίνεται στο άψε σβήσε. Μάλλον όμως έπρεπε να είχαμε ήδη αρχίσει από πολύν καιρό να τον εκπαιδεύουμε μιας και η διαδικασία αυτή είναι σημαντική και απαραίτητη για την αυτοεξυπηρέτηση και γιατί η εκμάθηση οποιασδήποτε δεξιότητας σε ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση παίρνει πολύ καιρό. Εδώ μπορούμε να παρατηρήσουμε και πάλι τη διαφορά ανάμεσα σ' ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση και ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης. Το τελευταίο, χωρίς να του έχει δείξει κανείς τίποτα, παρά μόνο παρατηρώντας τους μεγαλύτερους, το βλέπεις ξαφνικά μια μέρα να ντύνεται και να ξεντύνεται μόνο του και εκπλήσσεσαι. Στο παιδί με εγκεφαλική παράλυση, ό,τι χρειάζεται κίνηση πρέπει να διδαχθεί και να γίνονται συνεχείς επαναλήψεις. Σίγουρα κι αυτό στο τέλος θα βρει τους τρόπους που το βοηθούν να αυτοεξυπηρετείται.
   Μέχρι σήμερα λοιπόν το μόνο που κάνουμε κατά καιρούς (όταν το θυμόμασταν κι όταν δεν βιαζόμασταν) είναι το εξής, όπως μας το έδειξε η εργοθεραπεύτρια. Βγάζουμε από το παιδί τα μανίκια της μπλούζας και στη συνέχεια τη μπλούζα, όχι ολόκληρη, την αφήναμε στο μέσο του κεφαλιού και του λέγαμε να την τραβήξει μόνο του προς τα πάνω για ν'απελευθερώσει το κεφάλι του. Και το αντίθετο, του περνάμε τη μπλούζα στο μέσον του κεφαλιού και του λέμε να την τραβήξει προς τα κάτω για ν'απελευθερώσει το κεφάλι του. Στη συνέχεια του φοράμε τα μανίκια. Όσον αφορά τα μανίκια εξαρτάται από την κινητική ικανότητα του χεριού του παιδιού π.χ αν το χέρι μπορεί ή δεν μπορεί να λυγίσει, αν μπορεί το παιδί να το προχωρήσει μέσα στο μανίκι μόνο του ή αν χρειάζεται βοήθεια κλπ.
Πριν λοιπόν  αρχίσουμε να ξανασχολούμαστε με τη διαδικασία του ντυσίματος - γδυσίματος (με την εργοθεραπεύτρια ήδη ασχολούνται με το κατέβασμα και το ανέβασμα του παντελονιού), έκανα μια έρευνα στο διαδίκτυο, για να δω τι θα βρω σχετικά με το ντύσιμο των παιδιών αλλά και των ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση. Δεν το περίμενα, αλλά βρήκα πολλά πράγματα. Τα σημαντικότερα, κατά τη γνώμη μου, μαζί με τις δικές μας εμπειρίες θα τα συνοψίσω εδώ:
 
Το να ντύνεται και να ξεντύνεται κανείς είναι από τις πιο σημαντικές λειτουργίες για την καθημερινή αυτοεξυπηρέτηση, αλλά και από τις πιο δύσκολες για ένα άτομο με αναπηρία. Σίγουρα χρειάζεται συνεχής επανάληψη για να τελειοποιηθούν οι κινήσεις και να δημιουργηθεί μια ρουτίνα για το ντύσιμο και το γδύσιμο. Για να ντυθεί και να γδυθεί το άτομο με εγκεφαλική παράλυση απαιτείται να έχει χρήση των χεριών του. Αλλιώς θα πρέπει να το ντύνει και να το γδύνει άλλο άτομο, οπότε σ'αυτήν την περίπτωση η έμφαση θα δοθεί στην όσο το δυνατόν μικρότερη καταπόνηση του ατόμου βοηθού.
Γενικά τα ρούχα ενός ατόμου με αναπηρία είναι καλό να είναι από φυσικές ίνες, βασικά βαμβάκι και κυρίως όσον αφορά τα εσώρουχα και τις κάλτσες γιατί τα άτομα αυτά έχουν την τάση να ιδρώνουν πολύ. Αυτό το έχω δει και στο Γιώργο δηλ. να βγάζουμε τα παπούτσια και οι κάλτσες του να είναι μούσκεμα, ακόμη και το χειμώνα. Ή να ξυπνάει το απόγευμα και να είναι τόσο ιδρωμένος ώστε η πυτζάμα να μην έχει στεγνώσει ως το βράδυ που ξαναπάει για ύπνο και να πρέπει να φορέσει καινούρια. Πολλές φορές είναι τόσο μουσκεμένα και τα σεντόνια απ' τον ιδρώτα (και το χειμώνα) που αναγκάζομαι να τ' αλλάξω και αυτά. Έχω προσπαθήσει να καταλάβω γιατί συμβαίνει αυτό και έχω καταλήξει στα εξής συμπεράσματα:
α. είναι χαρακτηριστικό του συγκεκριμένου παιδιού. Μερικά άτομα ιδρώνουν πολύ, άλλα λίγο.
β. Τη νύχτα πάντα φοράει τις κάλτσες με τους νάρθηκες οπότε ζεσταίνεται.
γ. Κατά τη διάρκεια του ύπνου δεν γυρίζει συχνά και παραμένει  το σώμα του στην ίδια θέση για πολλή ώρα  κι έτσι ιδρώνει.
δ. Είναι πιο ευαίσθητος στις αλλαγές θερμοκρασίες.
ε. Παλαιότερα που ήταν πιο μικρός, δεν είχε κινητική ευχέρεια να  πετάξει κάποιο σκέπασμα από πάνω του όταν ζεσταινόταν, οπότε έμενε σκεπασμένος και ίδρωνε. Τώρα όταν ζεσταίνεται, ξέρει να βγει απ' την κουβέρτα.
Δεν ξέρω αν ισχύουν αυτά ή κάποια απ' αυτά, μόνα τους ή σε συνδυασμό. Υποθέτω επίσης ότι, καθώς μεγαλώνουν τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, εφόσον δεν κινούνται ιδιαίτερα και αν δεν προσεχθεί η διατροφή, δημιουργείται και πρόβλημα παχυσαρκίας, οπότε ένα παχύ άτομο ιδρώνει πολύ περισσότερο από ένα άτομο με κανονικό ή μειωμένο βάρος.
Εμείς πάντως μέχρι τώρα, του φοράμε βαμβακερά (λεπτά το καλοκαίρι, χοντρά και δυο μαζί το χειμώνα), πράγμα εύκολο, γιατί τα παιδικά ρούχα είναι κατά βάση βαμβακερά. Στα ρούχα ενηλίκων κυριαρχούν οι συνθετικές ίνες γιατί είναι φτηνές, πλένονται, στεγνώνουν εύκολα και δεν χρειάζονται σίδερο, ωστόσο πρέπει κι εκεί να επιμείνουμε ό,τι φοριέται κατάσαρκα να είναι 100% βαμβάκι.
Το μεγαλύτερο πρόβλημα με τα ρούχα εντοπίζεται το χειμώνα. Το καλοκαίρι, τα ρούχα είναι κοντά, αμάνικα ή με κοντό μανίκι, με μεγάλα ανοίγματα. Το χειμώνα, τα μανίκια είναι μακριά, τα φανελάκια πρέπει να μπαίνουν καλά μέσα στο παντελόνι ή τη φούστα για να μην κρυώνει η μέση, καμιά φορά χρειάζονται γάντια, σκούφοι κλπ., όλ'αυτά απαιτούν μεγαλύτερη χρήση της λεπτής κινητικότητας.
Εμείς, από όταν ήταν μικρός ο Γιώργος, ύστερα από συμβουλή της εργοθεραπεύτριας, δεν του φοράμε παντελόνια, μόνο άνετες φόρμες με λάστιχο στη μέση, για να διευκολύνεται στο μπουσούλημα και γενικά στις κινήσεις του, αλλά και για να μπαινοβγαίνουν εύκολα. Ειδικά παλαιότερα που δεν στεκόταν στην όρθια θέση καθόλου και είχε βαρύνει και κάπως, ήταν πιο δύσκολο να του βάλουμε και να του βγάλουμε το παντελόνι. Τώρα που στέκεται κρατημένος από κάπου ή στηρίζει το πίσω μέρος του σώματός του στα πόδια αυτού που τον ντύνει, είναι πολύ πιο εύκολο. Οι φόρμες και τα λάστιχα εξασφαλίζουν και μεγάλη εξυπηρέτηση στο θέμα της τουαλέτας. Μπορώ να παρατηρήσω ότι και ο άλλος μου γιος αντιπαθεί τα τζην και θέλει κι αυτός να φοράει μόνο φόρμες  φαρδιές με λάστιχο, φυσικά γιατί είναι βολικές. Έχουμε και 3-4 παντελόνια (και για τους δύο), τα οποία τα φοράμε στην εκκλησία, ή όταν μας καλούνε σε γενέθλια και γενικά σε πιο επίσημες περιπτώσεις. Τα δύο είναι τζην φαρδιά με λάστιχο στη μέση, το τρίτο είναι κοτλέ φαρδύ με λάστιχο στη μέση και το τέταρτο φαρδύ υφασμάτινο, με κουμπί και φερμουάρ, αλλά με λάστιχα στις δύο πλευρές, είναι δηλ. φόρμες, μεταμφιεσμένες σε παντελόνια.
Επίσης το παιδί εμποδίζεται από τα φουσκωτά μπουφάν. Οπότε δεν φοράμε ποτέ τέτοια μπουφάν, αλλά χοντρές ζακέτες που έχουν από μέσα επένδυση όπως τα μπουφάν. Δεν πολυκυκλοφορούν στο εμπόριο, αλλά αν ψάξεις βρίσκεις.
Γενικά το ντύσιμο ενός αγοριού με εγκεφαλική παράλυση δεν διαφέρει από το ντύσιμο ενός παιδιού τυπικής ανάπτυξης. Αυτό ισχύει και σε μεγαλύτερη ηλικία. Τα κορίτσια αντιμετωπίζουν μεγαλύτερο πρόβλημα, κυρίως με τα παπούτσια, γιατί κι αυτά σαν παιδάκια θέλουν να φορέσουν πέδιλα, μπαλαρίνες κλπ που είναι όμορφα, κοριτσίστικα και διαφημίζονται όλη την ώρα στην τηλεόραση, είναι όμως αναγκασμένα να φοράνε αθλητικά παπούτσια ή μποτάκια, για να εξυπηρετείται το θέμα με τους νάρθηκες και γενικότερα να υπάρχει στήριξη στο πόδι. Τα αγόρια ούτως ή άλλως και μικρότερα και μεγαλύτερα φοράνε συνήθως αθλητικά παπούτσια, χειμώνα - καλοκαίρι ή αθλητικά μποτάκια. Ακόμη και οι μεγάλοι άνδρες συνήθως φοράνε χωστά παπούτσια. Στην περίπτωση των παπουτσιών τα πράγματα είναι καλύτερα για τ'αγόρια.
Όσον αφορά τα παπούτσια μας, ο Γιώργος φοράει πάντα αθλητικά παπούτσια, με όσο το δυνατόν περισσότερες ραφές στο πλάι, για καλύτερη στήριξη. Τα φοράει ακόμη και σαν παντόφλες, αλλιώς κυκλοφορεί με τις κάλτσες ή ξυπόλητος. Μέχρι πέρσι που φορούσε νο 25 βρίσκαμε πέδιλα για το καλοκαίρι με στήριξη εμπρος, πίσω και στα πλάγια. Αυτά βγαίνουν συνήθως μέχρι νο 25. Φέτος που φοράει 26 μάλλον θα δυσκολευτούμε να βρούμε, γιατί από 26 και πάνω τα πέδιλα είναι συνήθως ανοιχτά γύρω γύρω  και δεν παρέχουν στήριξη. Θα δούμε.
 
Τι να προσέξουμε όταν αγοράζουμε ρούχα για ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση
- Προτιμάμε ρούχα από φυσικές ίνες
-Προτιμάμε άνετες φόρμες στα ρούχα
-Προτιμάμε ρούχα με λάστιχο στη μέση
-Καλό είναι ν'αγοράζουμε τα ρούχα μισό ή ένα νούμερο μεγαλύτερα
-Προτιμάμε ρούχα που κλείνουν με φερμουάρ ή βέλκρο, παρά με κουμπιά
-Προτιμάμε παπούτσια που κλείνουν με βέλκρο ή (κυρίως για μεγαλύτερα παιδιά) να έχουν ελαστικά κορδόνια που δεν χρειάζονται δέσιμο.
-Τα αθλητικά παπούτσια να έχουν γλώσσα που ν'ανοίγει όσο το δυνατόν περισσότερο, ώστε να βλέπουμε πώς τοποθετείται μέσα το πόδι. Καλύτερα είναι αυτά που έχουν δύο βέλκρο και όχι ένα.
-Προσέχουμε να μην είναι σφιχτή η λαιμόκοψη και ειδικά για το καλοκαίρι καλύτερα η λαιμόκοψη να είναι V.
-Προτιμάμε ρούχα που κουμπώνουν μπροστά. Τα ρούχα με κούμπωμα πίσω είναι δύσκολα ακόμη και για κάποιον χωρίς κινητική δυσκολία. Εκτός αν το ντύσιμο και το γδύσιμο γίνεται αποκλειστικά από άτομο βοηθό, οπότε πρέπει να υπολογιστεί τι βολεύει εκείνον.
 Σημειώνουμε ότι  τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση που αυτοεξυπηρετούνται ντύνονται συνήθως στην καθιστή θέση.
 
Οδηγίες για το ντύσιμο
Στις ηλικίες από 3-10, εφόσον το παιδί μπορεί, το βάζουμε να σταθεί κρατημένο από κάπου. Έτσι το ντύσιμο και το γδύσιμο γίνεται πιο εύκολα. Αν δεν υπάρχει αυτή η δυνατότητα και το παιδί ντύνεται και γδύνεται ξαπλωτό είναι σημαντικό το στρώμα να είναι σε θέση κατάλληλη για τη μέση του γονιού. Αν το κρεβάτι είναι στο πάτωμα, τότε ο γονιός πρέπει να είναι γονατιστός.
Από τη στιγμή που αρχίζουμε να διδάσκουμε ένα παιδί να ντύνεται και να γδύνεται ανεξάρτητα ξεκινάμε από το γδύσιμο, που είναι πολύ πιο εύκολο. Επίσης ξεκινάμε από τα ρούχα που φοριούνται κάτω απ' τη μέση (παντελόνια, φούστες, κάλτσες) που είναι πιο εύκολα από τα ρούχα που φορούμε από πάνω.
Όταν το παιδί αρχίζει να εξασκείται στα πάνω ρούχα (μπλούζες, πουκάμισα κλπ), στην αρχή τα αφήνουμε ανοιχτά, για να μάθει να τα βγάζει και να τα βάζει και κατόπιν ασχολούμαστε με το κούμπωμα.
Για ν'ασχοληθεί ένα παιδί με το κούμπωμα θα πρέπει να έχει τη δυνατότητα να πιάνει με το μεγάλο δάκτυλο και με το δείκτη. Στην αρχή είναι πολύ πιο εύκολο να εξασκηθεί στο ν'ανοιγοκλείνει φερμουάρ, βέλκρο, να κουμπώνει και να ξεκουμπώνει κουμπιά, να δένει κορδόνια, όταν αυτά δεν βρίσκονται πάνω στα ρούχα που φοράει. Του δίνουμε π.χ ένα πουκάμισο να το έχει μπροστά του και να εξασκείται στα κουμπιά. Έτσι θα είναι πιο εύκολο να προχωρήσει μετά στα ρούχα που φοράει.

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου