Συνολικές προβολές σελίδας

Τετάρτη, 20 Μαρτίου 2013

Συμβουλές σε γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση

Ακολουθούν συμβουλές από γονείς παιδιών ή τα ίδια τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση. Κάθε συμβουλή εκφράζει διαφορετικά πράγματα. Με κάποια απ'αυτά πιστεύω θα συμφωνήσετε, με κάποια θα διαφωνήσετε, ανάλογα με το χαρακτήρα και την οπτική γωνία του καθενός. Νομίζω όμως ότι μέσα σ' όλες αυτές τις συμβουλές θα βρούμε και κάποιες που μας ταιριάζουν. Ακόμη, μέσα στα χρόνια, μια συμβουλή που δεν μας είχε φανεί σημαντική,μπορεί αργότερα να μας φανεί, καθώς και το αντίθετο.  Πολύ σημαντικές για μένα είναι οι συμβουλές που προέρχονται από ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση.
 
 
"H πρώτη μου συμβουλή είναι να μην θεωρήσετε αυτόματα τις ικανότητες του παιδιού σας περιορισμένες. Μην πετάξετε τα όνειρα και τις ελπίδες που είχατε γι'αυτό. Επιδιώξτε να βρείτε πηγές που θα σας πληροφορήσουν για τον εξοπλισμό της εγκεφαλικής παράλυσης και για το πώς είναι η καθημερινή ζωή με την εγκεφαλική παράλυση"
Από ενήλικα με εγκεφαλική παράλυση
 
"Στον καινούριο σας δρόμο θ' ακούσετε για θαυματουργές θεραπείες που υπόσχονται θεαματικά και γρήγορα αποτελέσματα. Πολλές θα είναι ακριβές ή χρονοβόρες. Κάποιες από αυτές είναι καλές, άλλες όχι... Πριν αποφασίσετε ν'ακολουθήσετε αυτό το μονοπάτι, σκεφτείτε. Να ξέρετε ότι οι περισσότερες από αυτές τις δοκιμές σας στερούν πολύτιμο χρόνο με τα παιδιά σας.. Θυμηθείτε ότι πριν και πάνω απ' όλα είναι παιδιά. Θέλουν να παίξουν, να γελάσουν, να κάνουν ανοησίες. Δεν χρειάζεται να είναι όλα δουλειά. Απολαύστε τις στιγμές. Εκτιμήστε τις ήσυχες στιγμές, όπου όλα φαίνεται να πηγαίνουν καλά. Απολαύστε το παιδί σας. Αναπνεύστε! Φαίνεται απλό, αλλά πρέπει να το θυμάστε. Αναδιοργανωθείτε, βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας (δεν χρειάζεται να είναι πολύς, μπορεί όμως ν'αλλάξει την οπτική σας γωνία). Ζητήστε βοήθεια! Δεν χρειάζεται να είστε μόνοι σ'αυτό. Αν δεν ζητάτε βοήθεια, κάποια μέρα θα ξυπνήσετε και όλοι θα έχουν φύγει. ΖΗΤΗΣΤΕ βοήθεια"
Από μητέρα
 
"Είναι πράγματι δύσκολο ν'ακούς ότι το παιδί σου έχει αναπηρία. Ακόμη παλεύω μ'αυτό κάθε μέρα. Έχω ξεπεράσει το στάδιο της ενοχής. Παλεύω για την εκπαίδευση του παιδιού μου βήμα-βήμα. Κάθε άνθρωπος θα είχε βέβαια αισθήματα απώλειας για το μέλλον του παιδιού του αλλά πρέπει να μάθετε να δέχεστε την πραγματικότητα και να βοηθήσετε το παιδί σας να γίνει παραγωγικός πολίτης. Είναι πολλή δουλειά και κάποιες φορές εξαντλούμαι, αλλά στο τέλος της ημέρας, δεν θα άλλαζα τίποτα! Το παιδί μου είναι αυτό που είναι και το θέμα της αναπηρίας μου δίνει σκοπό στη ζωή, ανανεωμένη ενέργεια και καινούρια οπτική για τη ζωή. Ναι, μερικές φορές αναρωτιέμαι ''γιατί το παιδί μου'' αλλά μετά θυμάμαι όλα τα υπέροχα πράγματα που κάνει το μωρό μου και με κάνει να χαμογελάω και να συνεχίζω την ημέρα. Δεν θεωρώ πια τίποτα δεδομένο. Όταν νιώθω ότι θα τα παρατήσω, κοιτώ το μωρό μου κι αμέσως συνέρχομαι, γιατί, αν τα παρατήσω, παρατάω και το παιδί μου. Η μεγαλύτερη ανταμοιβή; Η επιτυχία που κερδίζεται όταν ξεπερνιέται μια πρόκληση!!
Από μητέρα
 
"Καταλαβαίνω την αίσθηση απώλειας όταν ακούει κανείς τη διάγνωση. Η ΕΠ δεν είναι το τέλος του κόσμου. Το παιδί σας είναι το ίδιο παιδί που ήταν και πριν τη διάγνωση. Όσο για το να κινηθείτε νομικά, αν αισθάνεστε ότι θα σας βοηθήσει να θεραπευτείτε, προχωρήστε, αλλά μην ξεχνάτε ότι κάποια μέρα το παιδί θ'ακούσει και θα καταλάβει τα πάντα γι'αυτήν την ενέργεια"
Από μητέρα
 
"Ο γιος μου διαγνώστηκε με ΕΠ όταν ήταν δύο ετών. Γεννήθηκε στις 28 εβδομάδες κύησης. Είναι τώρα 5, φοράει νάρθηκες και χρησιμοποιεί περιπατητήρα. Παρακολουθεί κανονικό σχολείο και είναι τόσο αξιαγάπητος που με κάνει να χαμογελώ κάθε μέρα. Το μόνο που μπορώ να πω στους γονείς είναι να πηγαίνουν μέρα με τη μέρα και, αν και δύσκολο, να χαμογελούν πάντα γιατί  για το παιδί, οι γονείς είναι όλος  ο κόσμος του.
Από μητέρα
 
"Ο γιατρός μου τα έκανε ΟΛΑ σωστά. Υγιής εγκυμοσύνη, καμία επιπλοκή στον τοκετό, εύκολη γέννα. Ο εγκέφαλος της κόρης μου δεν αναπτύχτηκε σωστά ήδη από τη σύλληψη. Απλώς θυμηθείτε, ν'αγαπάτε τα παιδιά σας ξεχωριστά το καθένα, οι στόχοι στη ζωή του καθενός θα είναι διαφορετικοί. Ο αγώνας θα είναι σκληρός, αλλά να ξέρετε ότι αξίζει, γιατί δίνετε στο παιδί σας την καλύτερη ζωή που μπορεί να έχει"
Από μητέρα
 
"Να θυμάστε το πιο σπουδαίο: οι άνθρωποι είναι άνθρωποι, η αναπηρία είναι μέρος της ανθρώπινης ποικιλίας, και το ν'αγαπάς το παιδί σου είναι το πιο σημαντικό που μπορείς να κάνεις ως γονιός. Το να ξεπεράσεις τους κοινωνικούς φραγμούς για την ενσωμάτωση και το σεβασμό έρχεται δεύτερο. Έχω εγκεφαλική παράλυση κι έχω συναντήσει πολλούς άλλους με εγκεφαλική παράλυση. Ένα είναι σίγουρο- η εγκεφαλική παράλυση είναι διαφορετική στον καθένα από μας.
Με την ΕΠ, η ζωή είναι γεμάτη από περίπλοκες αποφάσεις. Έμαθα ότι κάθε απόφαση, κάθε επιλογή έχει και θετική και αρνητική συνέπεια. Κάποιες συνέπειες είναι άμεσες, κάποιες μακροχρόνιες. Και συχνά, όταν κάνουμε μια επιλογή, δεν γνωρίζουμε καν τις συνέπειες που θα έχει. Καθώς ζυγίζω τώρα τις αποφάσεις για το σχολικό μου πρόγραμμα, τις ασκήσεις, την ξεκούραση, τις ευχάριστες δραστηριότητες που αποτελούν πρόκληση για τις σωματικές μου ικανότητες, καταλαβαίνω πόσο δύσκολο ήταν για τους γονείς μου να πάρουν αποφάσεις για μένα, όταν ήμουν μικρός.
Από μικρός έκανα φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία και λογοθεραπεία. Ακόμη κάνω φυσιοθεραπεία και ακόμη έχω πρόοδο.  Καλά ακούσατε - στα 22 μου χρόνια ακόμη κάνω νέες προόδους. Ενώ έκανα πολλές ώρες θεραπεία με ειδικούς, οι άνθρωποι - κλειδιά ήταν οι γονείς μου. Πολλή δουλειά γινόταν εκτός των ωρών θεραπείας, με τους γονείς μου ή μόνος  μου. Πολλή δουλειά γινόταν και μέσα απ' το παιχνίδι.
Σήμερα, καταλαβαίνω τα οφέλη της φυσιοθεραπείας, και μάλιστα της συγκεκριμένης  που είχε σχεδιαστεί για μένα. Συνεχίζω να κάνω και μόνος μου ασκήσεις, γιατί, παρόλου που δεν μου αρέσουν,  έχω παρατηρήσει πώς όταν σταματώ για κάποιο χρονικό διάστημα, οι  συγκεκριμένοι μύες μου γίνονται πιο αδύναμοι, έχω πρόβλημα στην καθιστή και την όρθια θέση και νιώθω και πόνο. Όταν ξαναρχίζω τις ασκήσεις, επανέρχομαι. Εκνευρίζομαι που οι ασκήσεις μου τρώνε τόσο πολύ χρόνο, αλλά δεν γίνεται αλλιώς. Παλιά πίστευα ότι θα περπατούσα, οι θεραπευτές και οι γιατροί μου είχαν πει ότι ήταν δυνατόν. Τελικά δεν συνέβη. Αλλά κατάλαβα ότι το περπάτημα δεν είναι τόσο σπουδαίο. Με δυναμωμένο σώμα και λιγότερο πόνο, μπορώ να ταξιδεύω, να πάω σχολείο, να τραγουδάω, να διασκεδάζω. Με τα χρόνια, η φυσιοθεραπεία διαρκεί λιγότερο και είναι πολύ πολύ λιγότερο ενοχλητική από τα παυσίπονα, τη μειωμένη λειτουργικότητα και τα χειρουργεία. Με τη συνεχή φυσιοθεραπεία εξασφαλίζω ότι μπορώ να κάθομαι πολλές ώρες στο αναπηρικό αμαξίδιο, να είμαι λειτουργικός, και να μετακινούμαι εύκολα π.χ στην τουαλέτα με λίγη βοήθεια από τη μητέρα μου. Παρόλο που θα προτιμούσα να ήμουν πλήρως ανεξάρτητος, αυτή η μετακίνηση με λίγη βοήθεια (και χωρίς να χρειάζομαι να με κουβαλάνε) είναι πολύτιμη για την καθημερινή μου ζωή. Χωρίς όλη αυτή τη θεραπεία, αυτό δεν θα μπορούσε να συμβεί.
Φοράω πάντα νάρθηκες. Δεν τους βρίσκω άβολους. Ίσως όταν ήμουν μικρότερος και αναπτυσσόμουν να τους έβρισκα ενοχλητικούς, αλλά τώρα όχι.΄
Όσον αφορά τα χειρουργεία, είναι ΠΑΝΤΑ πιο δύσκολα απ' όσο λέει ο χειρουργος. Βάσει της εμπειρίας της δικής μου και φίλων μου, θα δούλευα όσο σκληρά απαιτείται για ν' αποφύγω ένα χειρουργείο.
Η τεχνολογία είναι τόσο σπουδαία για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Δεν μπορώ να γράψω καθόλου με το χέρι, αλλά χρησιμοποιώ τον υπολογιστή. Η ειδική μου αναπηρική καρέκλα με βοηθά ν'αλλάζω μόνος μου στάση στο κάθισμα, την όρθια θέση και το ξάπλωμα. Χωρίς αυτήν θα είχα πολύ περισσότερο πόνο και πολύ λιγότερη λειτουργικότητα.
Στο σχολείο, τα μεγαλύτερα εμπόδια του σχολικού συστήματος είναι οι χαμηλές προσδοκίες και το να βρεις ικανούς βοηθούς. Στο κολλέγιο τα πάω πολύ καλύτερα από το λύκειο.
Νομίζω ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό το να μην γεμίζει κανείς το χρόνο του με θεραπείες και σχολείο. Η διασκέδαση είναι απαραίτητη. Οι οικογένειες πρέπει να τηρούν τις ισορροπίες.
Είναι πολύ σπουδαίο για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση να κυνηγάνε αυτά που μπορούν να κάνουν. Είναι εύκολο να εστιάσεις στις θεραπείες. Αλλά για μένα, αυτά που μπορούσα να κάνω, είναι αυτά που με βοήθησαν να ταιριάξω με τ' άλλα παιδιά, να έχω αυτοπεποίθηση, να διασκεδάσω και αυτά που μπορεί τώρα να με βοηθήσουν να βρω εργασία ή να διασκεδάσω ως ενήλικας. Είμαι τόσο χαρούμενος που οι γονείς μου με βοήθησαν να κάνω μαθήματα τραγουδιού και να μπω σε χορωδία ή να τελειώσω τα Ισπανικά, χάνοντας μερικά μαθηματικά. Οι δυνατότητές μου είναι ακουστικές και η μαθησιακή μου αναπηρία οφείλεται στην όρασή μου.
Θα ήθελα οι γονείς μου να είχαν κάνει μερικά πράγματα διαφορετικά. Όπως να είχα διδαχθεί κατ' οίκον (σημ. είναι μια δυνατότητα που υπάρχει σε άλλες χώρες) στο Δημοτικό. Θα ήταν λιγότερο αγχωτικό για μένα. Δεν μπορώ παρά ν' αναρωτιέμαι πώς θα ήταν αν έκανα λιγότερες ώρες θεραπεία.
Είμαι ευγνώμων που οι γονείς μου πήγαν ενάντια στα κατεστημένα και ήταν τόσο δυνατοί συνήγοροι για μένα. Μου λένε ότι αυτό το έμαθαν στην πορεία. Δεν ξεκίνησαν έτσι. Καταλαβαίνω πόσο δύσκολες ήταν οι αποφάσεις που έπρεπε να πάρουν για μένα. Και έμαθα απ' αυτούς να μην κολλάω στα λάθη ή στις παραλείψεις μου, αλλά να συνεχίζω να προχωρώ και να μαθαίνω. Νομίζω ότι, αν οι γονείς μου ένιωθαν συνέχεια ένοχοι ή φοβισμένοι για τις αποφάσεις τους, αυτή τη συμπεριφορά θα μάθαινα κι εγώ και δεν θα μπορούσα να πάρω αποφάσεις για το μελλον μου.
Αυτά τα έγραψα με τη βοήθεια της μαμάς μου, ως βοήθεια για άλλους γονείς.  Και πάλι, αυτά είναι οι προσωπικές μου εμπειρίες, καθένας είναι διαφορετικός.
Από φοιτητή κολλεγίου με εγκεφαλική παράλυση.
 
 
 
 

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου