Συνολικές προβολές σελίδας

Κυριακή, 31 Μαρτίου 2013

Εγκεφαλική παράλυση- Ρούχα και ντύσιμο

    Μέχρι τώρα δεν είχαμε ασχοληθεί ιδιαίτερα με το να διδάξουμε το παιδί να ξεντύνεται ή να ντύνεται μόνο του. Το κάνουμε εμείς, δεδομένου ότι είναι κι ένα παιδί που κάθεται εξαιρετικά ήσυχο κατά τη διαδικασία του ντυσίματος ή του γδυσίματος, συνεργάζεται και η δουλειά μας γίνεται στο άψε σβήσε. Μάλλον όμως έπρεπε να είχαμε ήδη αρχίσει από πολύν καιρό να τον εκπαιδεύουμε μιας και η διαδικασία αυτή είναι σημαντική και απαραίτητη για την αυτοεξυπηρέτηση και γιατί η εκμάθηση οποιασδήποτε δεξιότητας σε ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση παίρνει πολύ καιρό. Εδώ μπορούμε να παρατηρήσουμε και πάλι τη διαφορά ανάμεσα σ' ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση και ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης. Το τελευταίο, χωρίς να του έχει δείξει κανείς τίποτα, παρά μόνο παρατηρώντας τους μεγαλύτερους, το βλέπεις ξαφνικά μια μέρα να ντύνεται και να ξεντύνεται μόνο του και εκπλήσσεσαι. Στο παιδί με εγκεφαλική παράλυση, ό,τι χρειάζεται κίνηση πρέπει να διδαχθεί και να γίνονται συνεχείς επαναλήψεις. Σίγουρα κι αυτό στο τέλος θα βρει τους τρόπους που το βοηθούν να αυτοεξυπηρετείται.
   Μέχρι σήμερα λοιπόν το μόνο που κάνουμε κατά καιρούς (όταν το θυμόμασταν κι όταν δεν βιαζόμασταν) είναι το εξής, όπως μας το έδειξε η εργοθεραπεύτρια. Βγάζουμε από το παιδί τα μανίκια της μπλούζας και στη συνέχεια τη μπλούζα, όχι ολόκληρη, την αφήναμε στο μέσο του κεφαλιού και του λέγαμε να την τραβήξει μόνο του προς τα πάνω για ν'απελευθερώσει το κεφάλι του. Και το αντίθετο, του περνάμε τη μπλούζα στο μέσον του κεφαλιού και του λέμε να την τραβήξει προς τα κάτω για ν'απελευθερώσει το κεφάλι του. Στη συνέχεια του φοράμε τα μανίκια. Όσον αφορά τα μανίκια εξαρτάται από την κινητική ικανότητα του χεριού του παιδιού π.χ αν το χέρι μπορεί ή δεν μπορεί να λυγίσει, αν μπορεί το παιδί να το προχωρήσει μέσα στο μανίκι μόνο του ή αν χρειάζεται βοήθεια κλπ.
Πριν λοιπόν  αρχίσουμε να ξανασχολούμαστε με τη διαδικασία του ντυσίματος - γδυσίματος (με την εργοθεραπεύτρια ήδη ασχολούνται με το κατέβασμα και το ανέβασμα του παντελονιού), έκανα μια έρευνα στο διαδίκτυο, για να δω τι θα βρω σχετικά με το ντύσιμο των παιδιών αλλά και των ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση. Δεν το περίμενα, αλλά βρήκα πολλά πράγματα. Τα σημαντικότερα, κατά τη γνώμη μου, μαζί με τις δικές μας εμπειρίες θα τα συνοψίσω εδώ:
 
Το να ντύνεται και να ξεντύνεται κανείς είναι από τις πιο σημαντικές λειτουργίες για την καθημερινή αυτοεξυπηρέτηση, αλλά και από τις πιο δύσκολες για ένα άτομο με αναπηρία. Σίγουρα χρειάζεται συνεχής επανάληψη για να τελειοποιηθούν οι κινήσεις και να δημιουργηθεί μια ρουτίνα για το ντύσιμο και το γδύσιμο. Για να ντυθεί και να γδυθεί το άτομο με εγκεφαλική παράλυση απαιτείται να έχει χρήση των χεριών του. Αλλιώς θα πρέπει να το ντύνει και να το γδύνει άλλο άτομο, οπότε σ'αυτήν την περίπτωση η έμφαση θα δοθεί στην όσο το δυνατόν μικρότερη καταπόνηση του ατόμου βοηθού.
Γενικά τα ρούχα ενός ατόμου με αναπηρία είναι καλό να είναι από φυσικές ίνες, βασικά βαμβάκι και κυρίως όσον αφορά τα εσώρουχα και τις κάλτσες γιατί τα άτομα αυτά έχουν την τάση να ιδρώνουν πολύ. Αυτό το έχω δει και στο Γιώργο δηλ. να βγάζουμε τα παπούτσια και οι κάλτσες του να είναι μούσκεμα, ακόμη και το χειμώνα. Ή να ξυπνάει το απόγευμα και να είναι τόσο ιδρωμένος ώστε η πυτζάμα να μην έχει στεγνώσει ως το βράδυ που ξαναπάει για ύπνο και να πρέπει να φορέσει καινούρια. Πολλές φορές είναι τόσο μουσκεμένα και τα σεντόνια απ' τον ιδρώτα (και το χειμώνα) που αναγκάζομαι να τ' αλλάξω και αυτά. Έχω προσπαθήσει να καταλάβω γιατί συμβαίνει αυτό και έχω καταλήξει στα εξής συμπεράσματα:
α. είναι χαρακτηριστικό του συγκεκριμένου παιδιού. Μερικά άτομα ιδρώνουν πολύ, άλλα λίγο.
β. Τη νύχτα πάντα φοράει τις κάλτσες με τους νάρθηκες οπότε ζεσταίνεται.
γ. Κατά τη διάρκεια του ύπνου δεν γυρίζει συχνά και παραμένει  το σώμα του στην ίδια θέση για πολλή ώρα  κι έτσι ιδρώνει.
δ. Είναι πιο ευαίσθητος στις αλλαγές θερμοκρασίες.
ε. Παλαιότερα που ήταν πιο μικρός, δεν είχε κινητική ευχέρεια να  πετάξει κάποιο σκέπασμα από πάνω του όταν ζεσταινόταν, οπότε έμενε σκεπασμένος και ίδρωνε. Τώρα όταν ζεσταίνεται, ξέρει να βγει απ' την κουβέρτα.
Δεν ξέρω αν ισχύουν αυτά ή κάποια απ' αυτά, μόνα τους ή σε συνδυασμό. Υποθέτω επίσης ότι, καθώς μεγαλώνουν τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, εφόσον δεν κινούνται ιδιαίτερα και αν δεν προσεχθεί η διατροφή, δημιουργείται και πρόβλημα παχυσαρκίας, οπότε ένα παχύ άτομο ιδρώνει πολύ περισσότερο από ένα άτομο με κανονικό ή μειωμένο βάρος.
Εμείς πάντως μέχρι τώρα, του φοράμε βαμβακερά (λεπτά το καλοκαίρι, χοντρά και δυο μαζί το χειμώνα), πράγμα εύκολο, γιατί τα παιδικά ρούχα είναι κατά βάση βαμβακερά. Στα ρούχα ενηλίκων κυριαρχούν οι συνθετικές ίνες γιατί είναι φτηνές, πλένονται, στεγνώνουν εύκολα και δεν χρειάζονται σίδερο, ωστόσο πρέπει κι εκεί να επιμείνουμε ό,τι φοριέται κατάσαρκα να είναι 100% βαμβάκι.
Το μεγαλύτερο πρόβλημα με τα ρούχα εντοπίζεται το χειμώνα. Το καλοκαίρι, τα ρούχα είναι κοντά, αμάνικα ή με κοντό μανίκι, με μεγάλα ανοίγματα. Το χειμώνα, τα μανίκια είναι μακριά, τα φανελάκια πρέπει να μπαίνουν καλά μέσα στο παντελόνι ή τη φούστα για να μην κρυώνει η μέση, καμιά φορά χρειάζονται γάντια, σκούφοι κλπ., όλ'αυτά απαιτούν μεγαλύτερη χρήση της λεπτής κινητικότητας.
Εμείς, από όταν ήταν μικρός ο Γιώργος, ύστερα από συμβουλή της εργοθεραπεύτριας, δεν του φοράμε παντελόνια, μόνο άνετες φόρμες με λάστιχο στη μέση, για να διευκολύνεται στο μπουσούλημα και γενικά στις κινήσεις του, αλλά και για να μπαινοβγαίνουν εύκολα. Ειδικά παλαιότερα που δεν στεκόταν στην όρθια θέση καθόλου και είχε βαρύνει και κάπως, ήταν πιο δύσκολο να του βάλουμε και να του βγάλουμε το παντελόνι. Τώρα που στέκεται κρατημένος από κάπου ή στηρίζει το πίσω μέρος του σώματός του στα πόδια αυτού που τον ντύνει, είναι πολύ πιο εύκολο. Οι φόρμες και τα λάστιχα εξασφαλίζουν και μεγάλη εξυπηρέτηση στο θέμα της τουαλέτας. Μπορώ να παρατηρήσω ότι και ο άλλος μου γιος αντιπαθεί τα τζην και θέλει κι αυτός να φοράει μόνο φόρμες  φαρδιές με λάστιχο, φυσικά γιατί είναι βολικές. Έχουμε και 3-4 παντελόνια (και για τους δύο), τα οποία τα φοράμε στην εκκλησία, ή όταν μας καλούνε σε γενέθλια και γενικά σε πιο επίσημες περιπτώσεις. Τα δύο είναι τζην φαρδιά με λάστιχο στη μέση, το τρίτο είναι κοτλέ φαρδύ με λάστιχο στη μέση και το τέταρτο φαρδύ υφασμάτινο, με κουμπί και φερμουάρ, αλλά με λάστιχα στις δύο πλευρές, είναι δηλ. φόρμες, μεταμφιεσμένες σε παντελόνια.
Επίσης το παιδί εμποδίζεται από τα φουσκωτά μπουφάν. Οπότε δεν φοράμε ποτέ τέτοια μπουφάν, αλλά χοντρές ζακέτες που έχουν από μέσα επένδυση όπως τα μπουφάν. Δεν πολυκυκλοφορούν στο εμπόριο, αλλά αν ψάξεις βρίσκεις.
Γενικά το ντύσιμο ενός αγοριού με εγκεφαλική παράλυση δεν διαφέρει από το ντύσιμο ενός παιδιού τυπικής ανάπτυξης. Αυτό ισχύει και σε μεγαλύτερη ηλικία. Τα κορίτσια αντιμετωπίζουν μεγαλύτερο πρόβλημα, κυρίως με τα παπούτσια, γιατί κι αυτά σαν παιδάκια θέλουν να φορέσουν πέδιλα, μπαλαρίνες κλπ που είναι όμορφα, κοριτσίστικα και διαφημίζονται όλη την ώρα στην τηλεόραση, είναι όμως αναγκασμένα να φοράνε αθλητικά παπούτσια ή μποτάκια, για να εξυπηρετείται το θέμα με τους νάρθηκες και γενικότερα να υπάρχει στήριξη στο πόδι. Τα αγόρια ούτως ή άλλως και μικρότερα και μεγαλύτερα φοράνε συνήθως αθλητικά παπούτσια, χειμώνα - καλοκαίρι ή αθλητικά μποτάκια. Ακόμη και οι μεγάλοι άνδρες συνήθως φοράνε χωστά παπούτσια. Στην περίπτωση των παπουτσιών τα πράγματα είναι καλύτερα για τ'αγόρια.
Όσον αφορά τα παπούτσια μας, ο Γιώργος φοράει πάντα αθλητικά παπούτσια, με όσο το δυνατόν περισσότερες ραφές στο πλάι, για καλύτερη στήριξη. Τα φοράει ακόμη και σαν παντόφλες, αλλιώς κυκλοφορεί με τις κάλτσες ή ξυπόλητος. Μέχρι πέρσι που φορούσε νο 25 βρίσκαμε πέδιλα για το καλοκαίρι με στήριξη εμπρος, πίσω και στα πλάγια. Αυτά βγαίνουν συνήθως μέχρι νο 25. Φέτος που φοράει 26 μάλλον θα δυσκολευτούμε να βρούμε, γιατί από 26 και πάνω τα πέδιλα είναι συνήθως ανοιχτά γύρω γύρω  και δεν παρέχουν στήριξη. Θα δούμε.
 
Τι να προσέξουμε όταν αγοράζουμε ρούχα για ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση
- Προτιμάμε ρούχα από φυσικές ίνες
-Προτιμάμε άνετες φόρμες στα ρούχα
-Προτιμάμε ρούχα με λάστιχο στη μέση
-Καλό είναι ν'αγοράζουμε τα ρούχα μισό ή ένα νούμερο μεγαλύτερα
-Προτιμάμε ρούχα που κλείνουν με φερμουάρ ή βέλκρο, παρά με κουμπιά
-Προτιμάμε παπούτσια που κλείνουν με βέλκρο ή (κυρίως για μεγαλύτερα παιδιά) να έχουν ελαστικά κορδόνια που δεν χρειάζονται δέσιμο.
-Τα αθλητικά παπούτσια να έχουν γλώσσα που ν'ανοίγει όσο το δυνατόν περισσότερο, ώστε να βλέπουμε πώς τοποθετείται μέσα το πόδι. Καλύτερα είναι αυτά που έχουν δύο βέλκρο και όχι ένα.
-Προσέχουμε να μην είναι σφιχτή η λαιμόκοψη και ειδικά για το καλοκαίρι καλύτερα η λαιμόκοψη να είναι V.
-Προτιμάμε ρούχα που κουμπώνουν μπροστά. Τα ρούχα με κούμπωμα πίσω είναι δύσκολα ακόμη και για κάποιον χωρίς κινητική δυσκολία. Εκτός αν το ντύσιμο και το γδύσιμο γίνεται αποκλειστικά από άτομο βοηθό, οπότε πρέπει να υπολογιστεί τι βολεύει εκείνον.
 Σημειώνουμε ότι  τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση που αυτοεξυπηρετούνται ντύνονται συνήθως στην καθιστή θέση.
 
Οδηγίες για το ντύσιμο
Στις ηλικίες από 3-10, εφόσον το παιδί μπορεί, το βάζουμε να σταθεί κρατημένο από κάπου. Έτσι το ντύσιμο και το γδύσιμο γίνεται πιο εύκολα. Αν δεν υπάρχει αυτή η δυνατότητα και το παιδί ντύνεται και γδύνεται ξαπλωτό είναι σημαντικό το στρώμα να είναι σε θέση κατάλληλη για τη μέση του γονιού. Αν το κρεβάτι είναι στο πάτωμα, τότε ο γονιός πρέπει να είναι γονατιστός.
Από τη στιγμή που αρχίζουμε να διδάσκουμε ένα παιδί να ντύνεται και να γδύνεται ανεξάρτητα ξεκινάμε από το γδύσιμο, που είναι πολύ πιο εύκολο. Επίσης ξεκινάμε από τα ρούχα που φοριούνται κάτω απ' τη μέση (παντελόνια, φούστες, κάλτσες) που είναι πιο εύκολα από τα ρούχα που φορούμε από πάνω.
Όταν το παιδί αρχίζει να εξασκείται στα πάνω ρούχα (μπλούζες, πουκάμισα κλπ), στην αρχή τα αφήνουμε ανοιχτά, για να μάθει να τα βγάζει και να τα βάζει και κατόπιν ασχολούμαστε με το κούμπωμα.
Για ν'ασχοληθεί ένα παιδί με το κούμπωμα θα πρέπει να έχει τη δυνατότητα να πιάνει με το μεγάλο δάκτυλο και με το δείκτη. Στην αρχή είναι πολύ πιο εύκολο να εξασκηθεί στο ν'ανοιγοκλείνει φερμουάρ, βέλκρο, να κουμπώνει και να ξεκουμπώνει κουμπιά, να δένει κορδόνια, όταν αυτά δεν βρίσκονται πάνω στα ρούχα που φοράει. Του δίνουμε π.χ ένα πουκάμισο να το έχει μπροστά του και να εξασκείται στα κουμπιά. Έτσι θα είναι πιο εύκολο να προχωρήσει μετά στα ρούχα που φοράει.

Σάββατο, 30 Μαρτίου 2013

Προσαρμογές στο σπίτι για τη διαβίωση ατόμου με εγκεφαλική παράλυση - Ανελκυστήρας σκάλας

Όταν φτιάχτηκε το σπίτι που μένουμε, ποτέ δεν είχαμε σκεφτεί ότι θα χρειαζόταν κάποτε να το χρησιμοποιήσει άτομο με αναπηρία. Αυτό αποδείχτηκε πολύ ανόητο και σήμερα καταλαβαίνω ότι όταν κάποιος φτιάχνει ένα σπίτι απ' την αρχή πρέπει να λαμβάνει υπόψη του, αν όχι την αναπηρία (μιας και κανείς μας δεν το σκέφτεται αυτό στα καλά καθούμενα), τουλάχιστον το ότι κάποια μέρα θα γεράσει, ότι είναι πολύ πιθανόν κάποια στιγμή ν'αρρωστήσει, ή να υπάρξει εγκυμοσύνη ή να χειρουργηθεί ή...ή..., πράγματα αναπόφευκτα ή πολύ συνηθισμένα.
Μένουμε λοιπόν σ' ένα σπίτι που χτίστηκε πριν από πολλά χρόνια, χωρίς πρόβλεψη για ασανσέρ, και για να φτάσουμε στο διαμέρισμά μας, πρέπει ν'ανεβούμε δύο στριφογυριστές σκάλες με αρκετά σκαλιά η καθεμία. Μέχρι να γεννηθεί ο Γιώργος, η μόνη φορά που αντιμετωπίσαμε δυσκολία ήταν όταν έμενε μαζί μας η γιαγιά μου. Λόγω της σκάλας, η γιαγιά δεν έβγαινε ποτέ έξω, παρά μόνο για να πάει στο γιατρό. Κατέβαινε με κόπο, ανέβαινε με διπλό κόπο και στα τελευταία της, όταν αναγκαζόταν να βγει, καθόταν σε μια καρέκλα, την οποία κουβαλούσαν δύο άντρες στη σκάλα, πράγμα πολύ κοπιαστικό. 
Και να που τώρα με το Γιώργο χρειάστηκε να δούμε τι θα κάνουμε με τη σκάλα. Έπρεπε να βρούμε έναν τρόπο για ν'ανεβοκατεβαίνει το παιδί. Πρόβλεψη για εσωτερικό ασανσέρ δεν υπήρχε. Ερευνήσαμε το θέμα για εξωτερικό ασανσέρ, αλλά η οικοδομή δεν σηκώνει τέτοια κατασκευή. Κατόπιν πήγα σ' ένα σπίτι όπου έχουν τοποθετήσει ένα εξωτερικό αναβατόριο, σαν αυτό που σηκώνουν φορτία και στο οποίο φορτώνουν την αναπηρική καρέκλα του παιδιού και τη σηκώνουν ως τον πρώτο όροφο. Το δοκίμασα κι εγώ αυτοπροσώπως, αλλά η αλήθεια είναι ότι φοβήθηκα, έτσι όπως ανέβαινε και έβλεπες από κάτω να φεύγει η γη. Αυτό βέβαια που με έκανε ακόμη πιο απρόθυμη ήταν το ότι έπρεπε να κόψεις ένα κομμάτι μπαλκόνι για να μπαίνεις από κει στο σπίτι. Η ιδέα του να λείπει ένα κομμάτι από το μπαλκόνι, έστω και με την τοποθέτηση μιας σιδερένιας προσθήκης, και στο σπίτι να υπάρχουν παιδιά που γυρίζουν στο μπαλκόνι, μου έφερνε ανατριχίλα. Επιπλέον το κόστος ήταν μεγάλο και πολλά τα έξοδα συντήρησης, μιας και το αναβατόριο αυτό είναι εκτεθειμένο στις καιρικές συνθήκες. Εγγυήσεις ασφαλείας επιπλέον, απ' ότι κατάλαβα δεν υπήρχαν.  Τι να έκαναν όμως οι άνθρωποι. Πώς αλλιώς θ'ανεβοκατέβαζαν την αναπηρική καρέκλα;
Εμείς, δεδομένου ότι το παιδί δεν χρησιμοποιεί αναπηρική καρέκλα, καταλήξαμε στον ανελκυστήρα σκάλας. Είναι μια καρέκλα, η οποία ανεβαίνει σιγά σιγά τους ορόφους κυλώντας σε ράγες που τοποθετούνται στη σκάλα από τη μεριά που είναι τα κάγκελα.
Η καρέκλα είναι άνετη, χωράει δηλ. άνετα ένα παχύσαρκο άτομο  ή ενήλικας με παιδί στην αγκαλιά ή δύο μικρά παιδιά μαζί. Είναι επενδυμένη με υλικό που καθαρίζει εύκολα. Όταν είναι εκτός λειτουργίας διπλώνει  (δηλ. ανασηκώνεται το κάθισμα και το υποπόδιο προς τα πάνω) για να μην πιάνει χώρο. Σε κάθε όροφο τοποθετείται τηλεκοντρόλ  ώστε να καλείς την καρέκλα όπου κι αν είναι, ενώ αυτός που κάθεται στην καρέκλα την οδηγεί με ένα λεβιεδάκι που είναι προσαρμοσμένο στο ένα μπράτσο. Φορτίζει, οπότε και να διακοπεί η παροχή ηλ. ρεύματος δεν μένει στη μέση γιατί είναι φορτισμένη. Όταν κινείται και τύχει να υπάρχει εμπόδιο που την εμποδίζει, σταματά αυτόματα. Η συγκεκριμένη που βάλαμε εμείς δεν έχει και καθόλου κραδασμό κατά την κίνηση. Μπορεί αυτό να μη φαίνεται σημαντικό, αλλά για ένα άτομο με άσχημη ισορροπία, είναι σπουδαίο.  Έχει και κάποια άλλα τεχνικά χαρακτηριστικά, αλλά επειδή είναι δευτερεύοντα δεν τα γράφω. Η ταχύτητα με την οποία ανεβαίνει και κατεβαίνει είναι αρκετά αργή δηλ.. μπορεί να τη συνοδεύει κάποιος ανεβαίνοντας ή κατεβαίνοντας αργά τη σκάλα με τα πόδια. Φυσικά το κατέβασμα γίνεται πιο γρήγορα από το ανέβασμα.
Στην αγορά κυκλοφορούν 2-3 μάρκες, οι οποίες είναι ξένων εταιριών και μερικές ελληνικές απομιμήσεις, οι οποίες είναι αρκετά φτηνότερες. Εμείς προτιμήσαμε αυθεντική παρόλο που μας κόστισε σχεδόν 2000 Ε παραπάνω, για να έχουμε σιγουριά στο σέρβις, μιας και είναι κάτι που το τοποθετήσαμε με μακροχρόνια προοπτική.
Οι τιμές κυμαίνονται ανάλογα με τον αριθμό των ορόφων και τη μορφή της σκάλας, δηλ. πόσα μέτρα ράγες θα χρειαστούν. Η τιμή της καρέκλας είναι στάνταρ.
Η διαδικασία ήταν η εξής: Τηλεφωνήσαμε στην εταιρία (την εταιρία μας σύστησε κάποιος άλλος που είχε βάλει ανελκυστήρα σκάλας), ήρθε μηχανικός και σχεδίασε την κάτοψη της σκάλας και υπολόγισε και πόσο θα μας στοιχίσει. Δώσαμε μία προκαταβολή (αρκετά μεγάλη θα έλεγα) και η καρέκλα παραγγέλθηκε από το εξωτερικό (νομίζω από Αγγλία). Έκανε καιρό να έρθει δηλ. ο μηχανικός ήρθε μέσα Ιουνίου και η καρέκλα έφτασε Σεπτέμβριο. Η τοποθέτησή της κράτησε μια μέρα (από τις 9 το πρωί ως τις 4 το απόγευμα) και 2-3 ώρες από το επόμενο πρωί.
Στην αρχή δεν τη χρησιμοποιούσαμε καθόλου γιατί ακόμη ήταν εύκολο ν'ανεβοκατεβάζεις το παιδί αγκαλιά. Τώρα όμως που έχει βαρύνει, μόνο οι άντρες του σπιτιού τον ανεβοκατεβάζουν αγκαλιά. Οι γυναίκες μόνο να τον κατεβάσουμε μπορούμε. Για το ανέβασμα χρησιμοποιούμε πάντα την καρέκλα. Κάθεται ο ενήλικας, παίρνει αγκαλιά το Γιώργο και ανεβαίνουνε. Φυσικά η καρέκλα είναι ατραξιόν και για τα υπόλοιπα παιδιά, τα οποία όταν βλέπουν το Γιώργο επάνω, θέλουν ν' ανέβουν κι αυτά. Τι να κάνουμε, τα ανεβάζουμε λοιπόν.

Kυριακή Β' νηστειών - Η θεραπεία του παραλυτικού

Αύριο ξημερώνει η δεύτερη Κυριακή των Νηστειών. Κάθε τέτοια Κυριακή διαβάζεται στις εκκλησίες  μια αγαπημένη μου περικοπή από το κατά Μάρκον Ευαγγέλιο.
 
῾Η θεραπεία παραλυτικοῦ
1.Τῷ καιρῷ ἐκείνω εἰσῆλθεν ὁ ᾿Ιησοῦς πάλιν εἰς Καπερναοὺμ δι᾿ ἡμερῶν καὶ ἠκούσθη ὅτι εἰς οἶκόν ἐστι.
2 καὶ εὐθέως συνήχθησαν πολλοί, ὥστε μηκέτι χωρεῖν μηδὲ τὰ πρὸς τὴν θύραν· καὶ ἐλάλει αὐτοῖς τὸν λόγον.
3 καὶ ἔρχονται πρὸς αὐτὸν παραλυτικὸν φέροντες, αἰρόμενον ὑπὸ τεσσάρων.
4 καὶ μὴ δυνάμενοι προσεγγίσαι αὐτῷ διὰ τὸν ὄχλον, ἀπεστέγασαν τὴν στέγην ὅπου ἦν, καὶ ἐξορύξαντες χαλῶσι τὸν κράβαττον, ἐφ᾿ ᾧ ὁ παραλυτικὸς κατέκειτο.
5 ἰδὼν δὲ ὁ ᾿Ιησοῦς τὴν πίστιν αὐτῶν λέγει τῷ παραλυτικῷ· τέκνον, ἀφέωνταί σοι αἱ ἁμαρτίαι σου.
6 ἦσαν δέ τινες τῶν γραμματέων ἐκεῖ καθήμενοι καὶ διαλογιζόμενοι ἐν ταῖς καρδίαις αὐτῶν·
7 τί οὗτος οὕτω λαλεῖ βλασφημίας; τίς δύναται ἀφιέναι ἁμαρτίας εἰ μὴ εἷς ὁ Θεός;
8 καὶ εὐθέως ἐπιγνοὺς ὁ ᾿Ιησοῦς τῷ πνεύματι αὐτοῦ ὅτι οὕτως αὐτοὶ διαλογίζονται ἐν ἑαυτοῖς, εἶπεν αὐτοῖς· τί ταῦτα διαλογίζεσθε ἐν ταῖς καρδίαις ὑμῶν;
9 τί ἐστιν εὐκοπώτερον, εἰπεῖν τῷ παραλυτικῷ, ἀφέωνταί σου αἱ ἁμαρτίαι, ἢ εἰπεῖν, ἔγειρε καὶ ἆρον τὸν κράβαττόν σου καὶ περιπάτει;
10 ἵνα δὲ εἰδῆτε ὅτι ἐξουσίαν ἔχει ὁ υἱὸς τοῦ ἀνθρώπου ἀφιέναι ἐπὶ τῆς γῆς ἁμαρτίας — λέγει τῷ παραλυτικῷ.
 11 σοὶ λέγω, ἔγειρε καὶ ἆρον τὸν κράβαττόν σου καὶ ὕπαγε εἰς τὸν οἶκόν σου.
12 καὶ ἠγέρθη εὐθέως, καὶ ἄρας τὸν κράβαττον ἐξῆλθεν ἐναντίον πάντων, ὥστε ἐξίστασθαι πάντας καὶ δοξάζειν τὸν Θεὸν λέγοντας ὅτι οὐδέποτε οὕτως εἴδομεν.
ΑΠΟΔΟΣΗ


Εκείνο τον καιρό μπήκε ο Ιησούς στην Καπερναούμ, και διαδόθηκε πώς ήταν σ' ένα σπίτι.
 Και αμέσως μαζεύτηκαν πολλοί, τόσοι πού δε χωρούσαν ούτε στην αυλή του σπιτιού, και τους κήρυττε τον θειο λόγο.
 Έρχονται τότε και του φέρνουν ένα παραλυτικό, πού τον σήκωναν τέσσερις άνθρωποι.
Και επειδή δεν μπορούσαν να τον πλησιάσουν από τον κόσμο, έβγαλαν τη στέγη του σπιτιού σ' εκείνο το μέρος πού ήταν ο Ιησούς, και αφού άνοιξαν τόπο κατέβασαν το κρεβάτι οπού επάνω ήταν κατάκοιτος ο παραλυτικός.
Όταν ο Ιησούς είδε την πίστη τους, λέγει στον παραλυτικό, Παιδί μου, σου συγχωρέθηκαν οι αμαρτίες σου.
Και ήσαν εκεί και κάθονταν μερικοί από τους γραμματείς και διαλογίζονταν μέσα τους, Τι φοβερές βλασφημίες λέγει αυτός; Ποιος μπορεί να συγχωρεί αμαρτίες παρά μόνο ένας, ο Θεός;
Και αμέσως κατάλαβε ο Ιησούς με το πνεύμα του πώς τέτοια διαλογίζονται μέσα τους και τους είπε:- Τί βάζετε τέτοια στο μυαλό σας;
 Τί είναι πιο εύκολο να πεις στον παραλυτικό; Σου συγχωρούνται οι αμαρτίες; ή να πεις, σήκω επάνω, πάρε το κρεβάτι σου στον ώμο και περπατά;
Και για να μάθετε πώς ο υιός του ανθρώπου έχει εξουσία να συγχωρεί εδώ στη γη αμαρτίες (τότε λέγει στον παραλυτικό):
 Σε σένα λέγω, σήκω επάνω, πάρε το κρεβάτι σου στον ώμο και πήγαινε στο σπίτι σου. Και ο παραλυτικός σηκώθηκε αμέσως και βγήκε μπροστά στα μάτια όλου του κόσμου, έτσι πού όλοι να τα έχουν χαμένα, να δοξάζουν τον Θεό και να λέγουν πώς ποτέ δεν είδαμε τέτοιο πράγμα

Πέμπτη, 28 Μαρτίου 2013

H κλήση μιας γιατρού: Από την εγκεφαλική παράλυση, σύμβουλος ατυχημάτων

Το παρακάτω άρθρο δημοσιεύτηκε στην αγγλική εφημερίδα Guardian την 1/12/2012.

Η Βικτόρια Γουέμπστερ, η οποία έχει εγκεφαλική παράλυση, έπρεπε σ' όλη της τη ζωή να παλεύει με την προκατάληψη και την άγνοια, έχοντας πάντα την αμέριστη στήριξη των γονιών της. Αλλά όταν, σε ηλικία 10 ετών, αποφάσισε να γίνει γιατρός, ακόμη και η μητέρα της είχε αμφιβολίες ότι μπορούσε να τα καταφέρει.
 
"Η εγκεφαλική παράλυση δεν μπορεί να σε σταματήσει να κάνεις αυτά που θέλεις στη ζωή σου". Αυτό ήταν το μήνυμα που η Νταϊάνα Γουέμπστερ έδινε στην κόρη της Βικτόρια απ' τα πρώτα κιόλας χρόνια της ζωής της. Αλλά όταν η Βικτόρια, σε ηλικία 10 ετών, ανακοίνωσε ότι θέλει να γίνει  γιατρός, η μητέρα της σκέφτηκε κάπως έτσι:
"Ωχ, Θεέ μου. Σίγουρα ήταν το πιο αποφασιστικό παιδί του κόσμου, ό,τι έβαζε στο μυαλό της έπρεπε να το κάνει, αλλά να γίνει γιατρός... Αυτή τη φορά είχε βάλει πολύ ψηλά τον πήχυ."
Σύντομα η Νταϊάνα αντιλήφθηκε ότι το πρόβλημα στην ομιλία και το μη φυσιολογικό περπάτημα δεν επρόκειτο να αποτρέψουν τη  Βικτώρια απ' το σχέδιό της. Η Βικτώρια πέρασε τις εξετάσεις, έκανε αιτήσεις σε ιατρικές σχολές και αρνήθηκε να πτοηθεί από τις συνεχείς απορριπτικές απαντήσεις. Τελικά τη δέχθηκαν σε ένα κορυφαίο Πανεπιστήμιο στη Σουηδία.
Η Βικτώρια, 47 ετών σήμερα, όχι μόνο τέλειωσε την ιατρική αλλά έγινε και σύμβουλος νοσοκομείου και μάλιστα στο τμήμα ατυχημάτων και επειγόντων.
Η Νταϊάνα, 82 ετών σήμερα, εξηγεί ότι ο κόσμος τείνει να θεωρεί ότι η Βικτώρια, εκτός από σωματική έχει και νοητική αναπηρία. " Όταν είμαστε μαζί κάπου έξω, ο κόσμος μιλάει μόνο σε μένα, αφήνοντας τη Βικτώρια έξω απ' τη συζήτηση. Ή όταν τη βλέπουν να διαβάζει το θεωρούν εκπληκτικό. Ξέρουμε τι σκέφτονται: '' προβλήματα στην ομιλία σημαίνουν προβλήματα στη νόηση"
Καμιά φορά η Νταϊάνα έχει μια φαντασίωση: ότι κάποιος απ' αυτούς τους απορριπτικούς και επικριτικούς ανθρώπους παθαίνει καρδιακή προσβολή. Τι ωραία που θα ήταν να πει '' Αφήστε να περάσει η κόρη μου. Είναι γιατρός'' και να βλέπει να παραμερίζουν όλοι αυτοί που  ενώ την έβλεπαν σαν το χαζό του χωριού, αποδεικνύεται ότι είναι σύμβουλος νοσοκομείου  με υψηλή εξειδίκευση. Η Νταϊάνα ντρέπεται που κάνει τέτοιες σκέψεις, αλλά ποιος μπορεί να την κατηγορήσει;
Η ιστορία των Γουέμπστερ ξεκινάει στο νοσοκομείο, όπου και τελειώνει επίσης, μιας και ο τοκετός της Νταϊάνας ήταν τόσο δύσκολος όσο και η προσπάθεια της Βικτώριας να γίνει γιατρός. Το 1965 η Νταϊάνα και ο άντρας της Μάικ δίδασκαν στο Πανεπιστήμιο του Ελσίνκι. Η εγκυμοσύνη της ήταν εύκολη, αλλά ο τοκετός διήρκεσε παρα μα παρα πολύ. Ήταν Μεγάλη Παρασκευή και ο γυναικολόγος έλειπε σε διακοπές. "Στη σημερινή εποχή θα έκαναν μια καισαρική και πιθανότατα όλα θα ήταν εντάξει.", λέει η Νταϊάνα.
Αλλά δεν έγινε καισαρική. Όταν το μωρό γεννήθηκε, δεν έκλαψε κι όταν ο γιατρός είπε να του πουν το όνομά της για αεροβάπτισμα, η Νταϊάνα φοβήθηκε για το χειρότερο.
Ωστόσο η Βικτώρια επέζησε και στην αρχή φαινόταν ότι η δύσκολη γέννα δεν την είχε επηρεάσει καθόλου. Αλλά όταν άρχισε να περπατάει έπεφτε πολύ πιο συχνά από τα άλλα μωρά κι όταν προσπαθούσε να φιλήσει τους γονείς της δεν μπορούσε να σουφρώσει τα χείλη της. Μια επίσκεψη σε ειδικό κατέδειξε ότι έπασχε από - όπως το έλεγαν τότε- σπαστικότητα: κατά τον τοκετό  ο εγκεφαλός της είχε υποστεί έλλειψη οξυγόνου.  Ο γιατρός είπε ότι θα μιλούσε αργά και όχι καθαρά, ότι πιθανότατα θα περπατούσε ιδιόμορφα και με δυσκολία κι ότι στην πορεία θα εμφανίζονταν και πολλά άλλα πράγματα που δεν θα μπορούσε να κάνει.
Αλλά η οικογένεια - στην οποία είχε προστεθεί κι ένα αγοράκι δυο χρόνια μικρότερο- αρνήθηκε ν'αποθαρρυνθεί. Σκεφτήκαμε ότι η Βικτώρια μπορεί να κάνει ό,τι και τ' άλλα παιδιά - δεν επρόκειτο να περιορίσουμε τη ζωή της ή τις επιλογές της" λέει η Νταϊάνα.
Ωστόσο στο σχολείο η Βικτώρια καταλάβαινε ότι ήταν διαφορετική. "Ζούσαμε ακόμη στη Φινλανδία κι έτσι νόμιζα ότι με κορόιδευαν γιατί ήμουν Αγγλίδα. Η αντίληψη που είχα - και έχω- για τον εαυτό μου είναι ότι είμαι απόλυτα φυσιολογική. Ξέρω ότι έχω μια αναπηρία, αλλά δεν το σκέφτομαι όλη την ώρα".
Το 1979 ο Μάικ πέθανε όταν η Βικτώρια ήταν 14 ετών. Η Βικτώρια, τα επόμενα χρόνια επηρεάστηκε πολύ από έναν οικογενειακό φίλο που ήταν γιατρός. ''Μου έλεγε πάντα ότι είναι καλύτερο να γίνω γιατρός παρά νοσοκόμα, γιατί η νοσοκόμα απαιτείται να έχει μεγάλες ικανότητες λεπτής κινητικότητας'' λέει η Βικτώρια. ''Ήξερα ότι χρειαζόταν να έχω κάποια εμπειρία πριν πάω στην ιατρική σχολή κι έτσι δούλεψα για μικρά χρονικά διαστήματα σ' ένα νοσοκομείο και σ' ένα γηροκομείο. Εκεί η απόφασή μου ενδυναμώθηκε - Ήξερα ότι η Ιατρική ήταν αυτό που ήθελα να κάνω και που μπορούσα να είμαι καλή."
Έκανε αιτήσεις σε ιατρικές σχολές στη Μ. Βρετανία και στις σκανδιναβικές χώρες - η οικογένεια επέστρεψε για λίγο στην Αγγλία μετά το θάνατο του Μάικ, αλλά ξαναεγκαταστάθηκε κατόπιν στη Φινλανδία και τελική η Βικτώρια έγινε δεκτή στο Ινστιτούτο Καρολίνσκα στη Στοκχόλμη, το μεγαλύτερο κέντρο ιατρικής εκπαίδευσης και έρευνας στη Σουηδία. Αλλά η Βικτώρια σύντομα κατάλαβε ότι δεν είχε βρει το θησαυρό στην άκρη του ουράνιου τόξου...
Η Βικτώρια ήταν μια από τους 140 φοιτητές  της χρονιάς της και η μόνη με προφανή αναπηρία. ''Δεν με είχαν δει, με πήραν λόγω των προσόντων μου, χωρίς συνέντευξη. Τις πρώτες μέρες παρατήρησα περίεργα βλέμματα, έτσι αποφάσισα να μιλήσω στην υπεύθυνη σπουδών, να της πω ότι ο γραφικός μου χαρακτήρας ήταν άσχημος και όταν αγχωνόμουν γινόταν χειρότερος. Δεν το θεωρούσα μεγάλο πρόβλημα - οι γιατροί εξάλλου είναι πασίγνωστοι για τα δυσανάγνωστα γράμματά τους.''
Η υπεύθυνη σπουδών σόκαρε τη Βικτώρια. "Μου είπε ότι μου ήταν ευγνώμων για την άφιξή μου στη σχολή, γιατί έτσι αποδεικνυόταν ότι το σύστημα εισαγωγής φοιτητών ήταν προβληματικό. Έπρεπε να το αλλάξουν έτσι ώστε να εξασφαλιστεί ότι άνθρωποι σαν και μένα δεν θα μπορούσαν να φοιτήσουν εκεί στο μέλλον. Είπε ότι οι ασθενείς θα με φοβόνταν και δεν θα μπορούσαν ποτέ να μ'εμπιστευτούν. Με συμβούλεψε να αφήσω τη θέση μου σε κάποιον άλλον που θα έπαιρναν από τη λίστα αναμονής.
Εκείνη τη στιγμή όλα τα χρόνια που πάλευα την προκατάληψη αποκρυσταλλώθηκαν. Της είπα ότι δεν δίνω τη θέση μου. Της είπα ότι κάποια στιγμή μπορεί να έβλεπα ότι δεν μπορούσα να τα καταφέρω ως γιατρός, αλλά αυτό θα το έβλεπα μόνη μου. Ήμουν αποφασισμένη να κάνω ό,τι καλύτερο μπορούσα και να μην παροδοθώ, ώσπου να μην μπορώ πλέον".
Τα επόμενα χρόνια η Βικτώρια μελέτησε πολύ, απέκτησε εμπειρία σε διάφορους τομείς της ιατρικής και τελικά αποφοίτησε. Έπειτα παρουσιάστηκαν ευκαιρίες να δουλέψει σε νοσοκομεία στις ΗΠΑ και την Ευρώπη. Δούλεψε για λίγο σ' ένα νοσοκομείο στην Αγγλία. Εκεί κατάλαβε ότι το Τμήμα Επειγόντων και Ατυχημάτων ήταν αυτό που την ενδιέφερε '' Δουλεύεις με τόσες ειδικότητες εκεί, λέει, και καταλαβαίνεις πώς η ιατρική φροντίδα μπορεί πράγματι να κάνει τη διαφορά."
Μέχρι τότε είχε τελειοποιήσει έναν τρόπο να συστήνεται στους ασθενείς και στις οικογένειές τους. "Κατάλαβα ότι ήταν σημαντικό να λέω στον κάθε ασθενή ότι έχω ένα πρόβλημα στην ομιλία εκ γενετής. Είναι σημαντικό να ξέρει ο ασθενής ότι έχω επίγνωση του προβλήματος κι ότι ξέρω πως αναρωτιέται. Επίσης είναι σημαντικό για τον ασθενή να γνωρίζει ότι προσελήφθην έχοντας αυτό το πρόβλημα, ότι το νοσοκομείο πιστεύει πως παρά το πρόβλημα μπορώ να κάνω τη δουλειά μου.
Στα 18 χρόνια που εξασκώ το επάγγελμα, μόνο 2-3 ασθενείς δεν με αποδέχτηκαν ως θεράποντα ιατρό τους. Κι αυτές οι φορές συνέπεσαν με πολύ στρεσογόνες καταστάσεις- εάν εγώ έχω εμπιστοσύνη στον εαυτό μου, όλα πάνε καλά."
Σήμερα είναι σύμβουλος νοσοκομείου στο Ελσίνκι, όπου βλέπει 60-90 ασθενείς την ημέρα. ΄
Η Νταϊάνα ελπίζει  η ιστορία της κόρης της να εμπνεύσει κάθε γονιό που έχει ένα παιδί με αναπηρία, να τον κάνει να πιστέψει ότι όλα είναι δυνατά. "Πολύ συχνά η έμφαση δίνεται απ' την αρχή σ΄αυτά που το παιδί δεν μπορεί να κάνει. Όμως κανείς δεν μπορεί να πει με απόλυτη βεβαιότητα, τι θα μπορεί να κάνει αυτό το παιδί στο μέλλον. Η ιστορία της κόρης μου το αποδεικνύει αυτό."

Τρίτη, 26 Μαρτίου 2013

Eγκεφαλική παράλυση - Ποιο μυ να πρωτογυμνάσουμε;

       Ο Γιώργος τα πήγε πολύ καλά με την αντικαταστάτρια φυσιοθεραπεύτρια. Βέβαια έχει κι αυτή μεγάλη πείρα όπως και η τακτική μας φυσιοθεραπεύτρια. Δεδομένου όμως ότι δεν μας ξέρει, ούτε το παιδί, ούτε εμάς σαν οικογένεια και επειδή μας ήρθε μόνο για λίγες φορές, δεν μπορεί να υπάρχει συνολική αντιμετώπιση του θέματος του παιδιού. Τον δουλεύει κυρίως στο πάτωμα και ουσιαστικά ψάχνει και δουλεύει τις σωματικές αδυναμίες της κάθε φοράς. Στο τέλος που τη ρωτάω πώς πήγανε, μου επισημαίνει τα σημεία που πρέπει να δοθεί προσοχή. Πολλά δε από αυτά τα σημεία, εμείς τα είχαμε αφήσει και δεν τα δουλεύαμε εδώ και πολύ καιρό. Μας είπε π.χ  την περασμένη εβδομάδα ότι  πρέπει να δουλέψουμε την έκταση του κορμού και των χεριών, να κάθεται στη σφήνα και να του δίνουμε πραγματάκια, να φέρνει τον κορμό προς τα μπρός και ν'απλώνει μακριά τα χέρια για να τα φτάνει (έκταση), να ξαπλώνει μπρούμυτα πάνω στη σφήνα και να παίζει με τα παιχνίδια του. Σήμερα μας είπε ότι έχει αρχίσει να σφίγγει ο πρηνικός μυς (αν το λέω καλά) στο χέρι και πρέπει ν'ασχοληθούμε με το πέταγμα της μπάλας γιατί δεν πετάει καθόλου τη μπάλα και πρέπει να μπαίνει στον ορθοστάτη και να δουλεύουμε αυτό, γιατί αν σφίξει αυτός ο μυς θα έχει επίπτωση στις παλάμες του.΄
     Όλες αυτές τις ασκήσεις έχουμε να τις κάνουμε μπορεί και πάνω από  δέκα μήνες. Ήδη το πρόγραμμα μας (και μάλιστα μετά το μπότοξ) είναι φουλ. Μας εξήγησε ότι τις ασκήσεις αυτές θα τις κάνουμε εναλλακτικά δηλ. κάποιες μέρες που δεν θα κάνει τη μία , θα κάνει την άλλη κλπ. Η αλήθεια είναι ότι φέτος δώσαμε τον πρώτο λόγο στη λειτουργικότητα (ενόψει του σχολείου που θ'αρχίσει του χρόνου) και αφήσαμε κάπως πίσω τα υπόλοιπα. Έλα όμως που όλα είναι απαραίτητα.
-Ασκήσεις που θα τον βοηθήσουν να μην έχει πόνους όταν μεγαλώσει και να μπορέσει να ελαχιστοποιήσει ή και ν'αποφύγει τυχόν χειρουργεία.
-Ασκήσεις λειτουργικότητας και ασκήσεις που οδηγούν στην αυτοεξυπηρέτηση και στην ανεξαρτησία
-Ασκήσεις που θα τον βοηθήσουν στις σωματικές και πνευματικές απαιτήσεις του σχολείου
-Ασκήσεις που θα τον βοηθήσουν ν' αποφεύγει τις ιώσεις και να μην αρρωσταίνει συχνά ή με έντονα συμπτώματα
 
Ανα διαστήματα μπορεί να θεωρήσεις κάποια από τις παραπάνω ανάγκες πιο βασική από την άλλη. Μπορείς όμως να παραμελήσεις κάποια;
Ποιο μυ να πρωτογυμνάσουμε λοιπόν; Σε ποια ανάγκη να πρωτοανταποκριθούμε;
-Τον υποτονικό κορμό, που είναι το πιο σοβαρό του πρόβλημα και η αιτία που δεν στέκεται και δεν περπατά ανεξάρτητα; την έκταση του κορμού;
-τα μάτια, για να συντονίζονται με τα χέρια και  έτσι να εκτελούνται οι δραστηριότητες της καθημερινής ζωής στο σπίτι και το σχολείο; (πηρούνι και κουτάλι, μολύβι, βιβλίο κλπ)
-τα μάτια, για να μη ''φεύγουνε'' όταν είναι άρρωστος ή πολύ κουρασμένος;
-το στόμα, για να ρουφάει και να πίνει με άνεση, για να μην μένει ανοιχτό από την υποτονία, όταν αρρωσταίνει ή όταν δεν αισθάνεται καλά και να μην τρέχουν σαλάκια, για να φυσάει και να σφυράει;
-τα χέρια, για να μη σφίγγει και να μην κουράζεται και για να είναι λειτουργικά; την έκταση των χεριών;
-τα πνευμόνια, για να οξυγονώνεται το σώμα και ν'αντέχει περισσότερο στην κούραση και τις αρρώστιες;
-την εκπαίδευση για την τουαλέτα;
-τα πόδια, για να μη σφίγγει και οδηγηθεί σε ορθοπαιδικά προβλήματα και χειρουργεία;
-τα πόδια, για την όρθια στάση και τη βάδιση;
-την εξάσκηση της βάδισης με τον περιπατητήρα;
Μπορείς να παραμελήσεις τίποτα απ' όλα αυτά;
 
Έχουμε ελβετική μπάλα, μπαλάκια, κυλίνδρους διαφόρων μεγεθών, παγκάκια, μπαστούνια, ορθοστάτη, πόνυ, περιπατητήρα, νάρθηκες, παπουτσάκια σε ξύλινη βάση, διαχωριστικά για τα δάχτυλα των ποδιών, διάδρομο βάδισης, σφήνα.
 
Όμως η γυμναστική δεν μπορεί να καταλαμβάνει το πιο μεγάλο μέρος της ζωής του παιδιού. Το πιο μεγάλο μέρος, τώρα τουλάχιστον που δεν πάει ακόμη σχολείο, πρέπει να το καταλαμβάνει το παιχνίδι.
Επίσης ο χρόνος που καταλαμβάνουν οι απαραίτητες ασκήσεις αφαιρείται από εξόδους, βόλτες, εκδρομές και γενικότερα νέες εμπειρίες, οι οποίες είναι απαραίτητες για τη δημιουργία νέων εγκεφαλικών συνδέσεων. Ειδικά αυτό το τελευταίο με τις νέες εμπειρίες το είχαμε παραμελήσει πολύ, σ'αυτό βοηθούσε βέβαια και η μεγάλη απροθυμία του παιδιού να βγει από το σπίτι σε συνδυασμό και με το φορτωμένο (λόγω μπότοξ) πρόγραμμα ασκήσεων.
 
Τι μπορούμε να κάνουμε λοιπόν; Μάλλον πρέπει πρώτα πρώτα να καταλάβουμε ότι δεν μπορούμε να τα κάνουμε όλα. Ο συνταξιούχος σύμβουλος ειδικής αγωγής, που έχω αναφέρει και σε άλλες αναρτήσεις, με την τεράστια εμπειρία του, με συμβούλευσε ως μητέρα, ν' ασχοληθώ κυρίως με τις συναισθηματικές ανάγκες του παιδιού και  την εδραίωση της αυτοπεποίθησής του καθώς και να το βοηθήσω να μάθει να εξωτερικεύει τα συναισθήματά του, ώστε στην εφηβεία να μην κλειστεί στον εαυτό του λόγω του προβλήματος. Αυτό το θυμάμαι πάντα και προσπαθώ, όσο βγαίνει μέσα στην ημέρα, να κάνουμε διαλείμματα για συζήτηση και αγκαλιά, ακόμη και μέσα στις ασκήσεις, όπου είναι δυνατόν.
Από κει και πέρα στίβουμε το μυαλό μας για να βρίσκουμε τρόπους να κάνουμε τις ασκήσεις μέσα από παιχνίδι, ώστε το παιχνίδι να καταλαμβάνει τον περισσότερο χρόνο του, αλλά και να γίνονται οι ασκήσεις. Στην αρχή ήταν πολύ δύσκολο να εφευρίσκεις συνεχώς καινούρια παιχνίδια, αλλά τώρα τα παιχνίδια έρχονται και μας βρίσκουν μόνα τους. Σ'αυτό βοηθάει και το ότι το παιδί έχει μεγαλώσει και δίνει κι αυτό κατευθύνσεις για το παιχνίδι, εκφράζει πλέον εύκολα τι του αρέσει και τι όχι κλπ. Ωστόσο είναι απαραίτητο και συχνά να παίζουμε παιχνίδια ή να διαβάζουμε βιβλία, χωρίς να κάνουμε παράλληλα και άσκηση, έτσι να κάνουμε απλά βλακείες για να χαλαρώνουμε. Έχω παρατηρήσει ότι ένα εικοσαλεπτάκι βλακείας χωρίς σκοπό και νόημα άλλο από τη διασκέδαση και τη χαλάρωση, σου δίνει νέες δυνάμεις για να κάνεις τα υπόλοιπα.
Όσο για τις εξόδους και τις νέες εμπειρίες, αυτό το είχαμε παραμελήσει, ήταν βέβαια και θέμα καιρού, αλλά τώρα που φτιάχνει ο καιρός θα ξαναρχίσουμε. Την Κυριακή που μας πέρασε πήγαμε μια μικρή εκδρομούλα σ' ένα μοναστήρι. Φτάνοντας σπίτι σταματήσαμε ένα μισάωρο στην παιδική χαρά. Ο Γιώργος δεν ήθελε να φύγει απ' την παιδική χαρά (ασυνήθιστο φαινόμενο και μου 'κανε και εντύπωση που δεν κουράστηκε - βέβαια το μεσημέρει ξεράθηκε στον ύπνο). Το δε κορυφαίο το είπε το βράδυ '' Αύριο πού θα πάμε; Θέλω να πάμε κάπου''. Μας κούφανε (δεδομένου ότι δεν του αρέσει να φεύγει απ' το σπίτι). Να όμως που σιγά σιγά με υπομονή - μεγαλώνει βέβαια κιόλας- κάτι καταφέρνουμε με το έξω. Ακόμη βέβαια το βάρος του επιτρέπει να τον παίρνεις κουβαλητό, όπου πας - για αργότερα βλέπουμε. Όμως η πρόοδος του παιδιού στις ασκήσεις, έχει θετικές επιπτώσεις και στις μετακινήσεις μας. Για παράδειγμα, όσον αφορά την τσουλήθρα, τον σηκώνουμε, τον βάζουμε στην κορφή και πέφτει. Ο μπαμπάς του το κάνει ακόμη, εγώ όμως δεν μπορώ πλέον να τον σηκώσω τόσο ψηλά όσο είναι η κορφή της τσουλήθρας. Με τις νέες μας ικανότητες όμως (δεν ξέρω αν είναι χάρη στο μπότοξ ή έχει κατακτήσει τη δραστηριότητα, θα δείξει), ανεβήκαμε σιγά σιγά ένα- ένα τα σκαλάκια της ξύλινης κατασκευής, προχωρήσαμε σιγά σιγά προς την τσουλήθρα, τον βοήθησα να κάτσει και έπεσε!!! Δεν χρειάστηκε να τον σηκώσω και να τον βάλω επάνω. Κάναμε πιο πολλή ώρα, αλλά δεν κουραστήκαμε (εγώ δηλαδή) και είχε και την ικανοποίηση ότι πήγε μόνος του στην τσουλήθρα.

Τετάρτη, 20 Μαρτίου 2013

Συμβουλές σε γονείς παιδιών με εγκεφαλική παράλυση

Ακολουθούν συμβουλές από γονείς παιδιών ή τα ίδια τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση. Κάθε συμβουλή εκφράζει διαφορετικά πράγματα. Με κάποια απ'αυτά πιστεύω θα συμφωνήσετε, με κάποια θα διαφωνήσετε, ανάλογα με το χαρακτήρα και την οπτική γωνία του καθενός. Νομίζω όμως ότι μέσα σ' όλες αυτές τις συμβουλές θα βρούμε και κάποιες που μας ταιριάζουν. Ακόμη, μέσα στα χρόνια, μια συμβουλή που δεν μας είχε φανεί σημαντική,μπορεί αργότερα να μας φανεί, καθώς και το αντίθετο.  Πολύ σημαντικές για μένα είναι οι συμβουλές που προέρχονται από ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση.
 
 
"H πρώτη μου συμβουλή είναι να μην θεωρήσετε αυτόματα τις ικανότητες του παιδιού σας περιορισμένες. Μην πετάξετε τα όνειρα και τις ελπίδες που είχατε γι'αυτό. Επιδιώξτε να βρείτε πηγές που θα σας πληροφορήσουν για τον εξοπλισμό της εγκεφαλικής παράλυσης και για το πώς είναι η καθημερινή ζωή με την εγκεφαλική παράλυση"
Από ενήλικα με εγκεφαλική παράλυση
 
"Στον καινούριο σας δρόμο θ' ακούσετε για θαυματουργές θεραπείες που υπόσχονται θεαματικά και γρήγορα αποτελέσματα. Πολλές θα είναι ακριβές ή χρονοβόρες. Κάποιες από αυτές είναι καλές, άλλες όχι... Πριν αποφασίσετε ν'ακολουθήσετε αυτό το μονοπάτι, σκεφτείτε. Να ξέρετε ότι οι περισσότερες από αυτές τις δοκιμές σας στερούν πολύτιμο χρόνο με τα παιδιά σας.. Θυμηθείτε ότι πριν και πάνω απ' όλα είναι παιδιά. Θέλουν να παίξουν, να γελάσουν, να κάνουν ανοησίες. Δεν χρειάζεται να είναι όλα δουλειά. Απολαύστε τις στιγμές. Εκτιμήστε τις ήσυχες στιγμές, όπου όλα φαίνεται να πηγαίνουν καλά. Απολαύστε το παιδί σας. Αναπνεύστε! Φαίνεται απλό, αλλά πρέπει να το θυμάστε. Αναδιοργανωθείτε, βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας (δεν χρειάζεται να είναι πολύς, μπορεί όμως ν'αλλάξει την οπτική σας γωνία). Ζητήστε βοήθεια! Δεν χρειάζεται να είστε μόνοι σ'αυτό. Αν δεν ζητάτε βοήθεια, κάποια μέρα θα ξυπνήσετε και όλοι θα έχουν φύγει. ΖΗΤΗΣΤΕ βοήθεια"
Από μητέρα
 
"Είναι πράγματι δύσκολο ν'ακούς ότι το παιδί σου έχει αναπηρία. Ακόμη παλεύω μ'αυτό κάθε μέρα. Έχω ξεπεράσει το στάδιο της ενοχής. Παλεύω για την εκπαίδευση του παιδιού μου βήμα-βήμα. Κάθε άνθρωπος θα είχε βέβαια αισθήματα απώλειας για το μέλλον του παιδιού του αλλά πρέπει να μάθετε να δέχεστε την πραγματικότητα και να βοηθήσετε το παιδί σας να γίνει παραγωγικός πολίτης. Είναι πολλή δουλειά και κάποιες φορές εξαντλούμαι, αλλά στο τέλος της ημέρας, δεν θα άλλαζα τίποτα! Το παιδί μου είναι αυτό που είναι και το θέμα της αναπηρίας μου δίνει σκοπό στη ζωή, ανανεωμένη ενέργεια και καινούρια οπτική για τη ζωή. Ναι, μερικές φορές αναρωτιέμαι ''γιατί το παιδί μου'' αλλά μετά θυμάμαι όλα τα υπέροχα πράγματα που κάνει το μωρό μου και με κάνει να χαμογελάω και να συνεχίζω την ημέρα. Δεν θεωρώ πια τίποτα δεδομένο. Όταν νιώθω ότι θα τα παρατήσω, κοιτώ το μωρό μου κι αμέσως συνέρχομαι, γιατί, αν τα παρατήσω, παρατάω και το παιδί μου. Η μεγαλύτερη ανταμοιβή; Η επιτυχία που κερδίζεται όταν ξεπερνιέται μια πρόκληση!!
Από μητέρα
 
"Καταλαβαίνω την αίσθηση απώλειας όταν ακούει κανείς τη διάγνωση. Η ΕΠ δεν είναι το τέλος του κόσμου. Το παιδί σας είναι το ίδιο παιδί που ήταν και πριν τη διάγνωση. Όσο για το να κινηθείτε νομικά, αν αισθάνεστε ότι θα σας βοηθήσει να θεραπευτείτε, προχωρήστε, αλλά μην ξεχνάτε ότι κάποια μέρα το παιδί θ'ακούσει και θα καταλάβει τα πάντα γι'αυτήν την ενέργεια"
Από μητέρα
 
"Ο γιος μου διαγνώστηκε με ΕΠ όταν ήταν δύο ετών. Γεννήθηκε στις 28 εβδομάδες κύησης. Είναι τώρα 5, φοράει νάρθηκες και χρησιμοποιεί περιπατητήρα. Παρακολουθεί κανονικό σχολείο και είναι τόσο αξιαγάπητος που με κάνει να χαμογελώ κάθε μέρα. Το μόνο που μπορώ να πω στους γονείς είναι να πηγαίνουν μέρα με τη μέρα και, αν και δύσκολο, να χαμογελούν πάντα γιατί  για το παιδί, οι γονείς είναι όλος  ο κόσμος του.
Από μητέρα
 
"Ο γιατρός μου τα έκανε ΟΛΑ σωστά. Υγιής εγκυμοσύνη, καμία επιπλοκή στον τοκετό, εύκολη γέννα. Ο εγκέφαλος της κόρης μου δεν αναπτύχτηκε σωστά ήδη από τη σύλληψη. Απλώς θυμηθείτε, ν'αγαπάτε τα παιδιά σας ξεχωριστά το καθένα, οι στόχοι στη ζωή του καθενός θα είναι διαφορετικοί. Ο αγώνας θα είναι σκληρός, αλλά να ξέρετε ότι αξίζει, γιατί δίνετε στο παιδί σας την καλύτερη ζωή που μπορεί να έχει"
Από μητέρα
 
"Να θυμάστε το πιο σπουδαίο: οι άνθρωποι είναι άνθρωποι, η αναπηρία είναι μέρος της ανθρώπινης ποικιλίας, και το ν'αγαπάς το παιδί σου είναι το πιο σημαντικό που μπορείς να κάνεις ως γονιός. Το να ξεπεράσεις τους κοινωνικούς φραγμούς για την ενσωμάτωση και το σεβασμό έρχεται δεύτερο. Έχω εγκεφαλική παράλυση κι έχω συναντήσει πολλούς άλλους με εγκεφαλική παράλυση. Ένα είναι σίγουρο- η εγκεφαλική παράλυση είναι διαφορετική στον καθένα από μας.
Με την ΕΠ, η ζωή είναι γεμάτη από περίπλοκες αποφάσεις. Έμαθα ότι κάθε απόφαση, κάθε επιλογή έχει και θετική και αρνητική συνέπεια. Κάποιες συνέπειες είναι άμεσες, κάποιες μακροχρόνιες. Και συχνά, όταν κάνουμε μια επιλογή, δεν γνωρίζουμε καν τις συνέπειες που θα έχει. Καθώς ζυγίζω τώρα τις αποφάσεις για το σχολικό μου πρόγραμμα, τις ασκήσεις, την ξεκούραση, τις ευχάριστες δραστηριότητες που αποτελούν πρόκληση για τις σωματικές μου ικανότητες, καταλαβαίνω πόσο δύσκολο ήταν για τους γονείς μου να πάρουν αποφάσεις για μένα, όταν ήμουν μικρός.
Από μικρός έκανα φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία και λογοθεραπεία. Ακόμη κάνω φυσιοθεραπεία και ακόμη έχω πρόοδο.  Καλά ακούσατε - στα 22 μου χρόνια ακόμη κάνω νέες προόδους. Ενώ έκανα πολλές ώρες θεραπεία με ειδικούς, οι άνθρωποι - κλειδιά ήταν οι γονείς μου. Πολλή δουλειά γινόταν εκτός των ωρών θεραπείας, με τους γονείς μου ή μόνος  μου. Πολλή δουλειά γινόταν και μέσα απ' το παιχνίδι.
Σήμερα, καταλαβαίνω τα οφέλη της φυσιοθεραπείας, και μάλιστα της συγκεκριμένης  που είχε σχεδιαστεί για μένα. Συνεχίζω να κάνω και μόνος μου ασκήσεις, γιατί, παρόλου που δεν μου αρέσουν,  έχω παρατηρήσει πώς όταν σταματώ για κάποιο χρονικό διάστημα, οι  συγκεκριμένοι μύες μου γίνονται πιο αδύναμοι, έχω πρόβλημα στην καθιστή και την όρθια θέση και νιώθω και πόνο. Όταν ξαναρχίζω τις ασκήσεις, επανέρχομαι. Εκνευρίζομαι που οι ασκήσεις μου τρώνε τόσο πολύ χρόνο, αλλά δεν γίνεται αλλιώς. Παλιά πίστευα ότι θα περπατούσα, οι θεραπευτές και οι γιατροί μου είχαν πει ότι ήταν δυνατόν. Τελικά δεν συνέβη. Αλλά κατάλαβα ότι το περπάτημα δεν είναι τόσο σπουδαίο. Με δυναμωμένο σώμα και λιγότερο πόνο, μπορώ να ταξιδεύω, να πάω σχολείο, να τραγουδάω, να διασκεδάζω. Με τα χρόνια, η φυσιοθεραπεία διαρκεί λιγότερο και είναι πολύ πολύ λιγότερο ενοχλητική από τα παυσίπονα, τη μειωμένη λειτουργικότητα και τα χειρουργεία. Με τη συνεχή φυσιοθεραπεία εξασφαλίζω ότι μπορώ να κάθομαι πολλές ώρες στο αναπηρικό αμαξίδιο, να είμαι λειτουργικός, και να μετακινούμαι εύκολα π.χ στην τουαλέτα με λίγη βοήθεια από τη μητέρα μου. Παρόλο που θα προτιμούσα να ήμουν πλήρως ανεξάρτητος, αυτή η μετακίνηση με λίγη βοήθεια (και χωρίς να χρειάζομαι να με κουβαλάνε) είναι πολύτιμη για την καθημερινή μου ζωή. Χωρίς όλη αυτή τη θεραπεία, αυτό δεν θα μπορούσε να συμβεί.
Φοράω πάντα νάρθηκες. Δεν τους βρίσκω άβολους. Ίσως όταν ήμουν μικρότερος και αναπτυσσόμουν να τους έβρισκα ενοχλητικούς, αλλά τώρα όχι.΄
Όσον αφορά τα χειρουργεία, είναι ΠΑΝΤΑ πιο δύσκολα απ' όσο λέει ο χειρουργος. Βάσει της εμπειρίας της δικής μου και φίλων μου, θα δούλευα όσο σκληρά απαιτείται για ν' αποφύγω ένα χειρουργείο.
Η τεχνολογία είναι τόσο σπουδαία για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Δεν μπορώ να γράψω καθόλου με το χέρι, αλλά χρησιμοποιώ τον υπολογιστή. Η ειδική μου αναπηρική καρέκλα με βοηθά ν'αλλάζω μόνος μου στάση στο κάθισμα, την όρθια θέση και το ξάπλωμα. Χωρίς αυτήν θα είχα πολύ περισσότερο πόνο και πολύ λιγότερη λειτουργικότητα.
Στο σχολείο, τα μεγαλύτερα εμπόδια του σχολικού συστήματος είναι οι χαμηλές προσδοκίες και το να βρεις ικανούς βοηθούς. Στο κολλέγιο τα πάω πολύ καλύτερα από το λύκειο.
Νομίζω ότι είναι εξαιρετικά σημαντικό το να μην γεμίζει κανείς το χρόνο του με θεραπείες και σχολείο. Η διασκέδαση είναι απαραίτητη. Οι οικογένειες πρέπει να τηρούν τις ισορροπίες.
Είναι πολύ σπουδαίο για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση να κυνηγάνε αυτά που μπορούν να κάνουν. Είναι εύκολο να εστιάσεις στις θεραπείες. Αλλά για μένα, αυτά που μπορούσα να κάνω, είναι αυτά που με βοήθησαν να ταιριάξω με τ' άλλα παιδιά, να έχω αυτοπεποίθηση, να διασκεδάσω και αυτά που μπορεί τώρα να με βοηθήσουν να βρω εργασία ή να διασκεδάσω ως ενήλικας. Είμαι τόσο χαρούμενος που οι γονείς μου με βοήθησαν να κάνω μαθήματα τραγουδιού και να μπω σε χορωδία ή να τελειώσω τα Ισπανικά, χάνοντας μερικά μαθηματικά. Οι δυνατότητές μου είναι ακουστικές και η μαθησιακή μου αναπηρία οφείλεται στην όρασή μου.
Θα ήθελα οι γονείς μου να είχαν κάνει μερικά πράγματα διαφορετικά. Όπως να είχα διδαχθεί κατ' οίκον (σημ. είναι μια δυνατότητα που υπάρχει σε άλλες χώρες) στο Δημοτικό. Θα ήταν λιγότερο αγχωτικό για μένα. Δεν μπορώ παρά ν' αναρωτιέμαι πώς θα ήταν αν έκανα λιγότερες ώρες θεραπεία.
Είμαι ευγνώμων που οι γονείς μου πήγαν ενάντια στα κατεστημένα και ήταν τόσο δυνατοί συνήγοροι για μένα. Μου λένε ότι αυτό το έμαθαν στην πορεία. Δεν ξεκίνησαν έτσι. Καταλαβαίνω πόσο δύσκολες ήταν οι αποφάσεις που έπρεπε να πάρουν για μένα. Και έμαθα απ' αυτούς να μην κολλάω στα λάθη ή στις παραλείψεις μου, αλλά να συνεχίζω να προχωρώ και να μαθαίνω. Νομίζω ότι, αν οι γονείς μου ένιωθαν συνέχεια ένοχοι ή φοβισμένοι για τις αποφάσεις τους, αυτή τη συμπεριφορά θα μάθαινα κι εγώ και δεν θα μπορούσα να πάρω αποφάσεις για το μελλον μου.
Αυτά τα έγραψα με τη βοήθεια της μαμάς μου, ως βοήθεια για άλλους γονείς.  Και πάλι, αυτά είναι οι προσωπικές μου εμπειρίες, καθένας είναι διαφορετικός.
Από φοιτητή κολλεγίου με εγκεφαλική παράλυση.
 
 
 
 

Παρασκευή, 15 Μαρτίου 2013

2 εύκολα παιχνίδια - πειράματα φυσικής και χημείας

Καθώς μεγαλώνουν τα παιδιά, τα ενδιαφέροντά τους επεκτείνονται. Βρίσκουμε λοιπόν νέες ιδέες για παιχνίδια και μάλιστα για παιχνίδια που προάγουν τη μάθηση. Πολλά απ' αυτά δεν απαιτούν ιδιαίτερες κινήσεις και είναι εύκολο να εκτελεστούν από παιδιά με κινητική δυσκολία. Είναι δε κατανοητά από παιδιά ηλικίας  από 4-5 χρονών. Στα δύο παιχνίδια - πειράματα που περιγράφω, στο πρώτο μπορεί να δοθεί με απλούστατα λόγια και η επιστημονική εξήγηση.  Στο δεύτερο, η επιστημονική εξήγηση είναι για μεγάλα παιδιά, οπότε για τα μικρά παιδιά το αφήνουμε στη σφαίρα του παραμυθιού. Εγώ βέβαια θα γράψω την επιστημονική εξήγηση, μήπως βρεθεί κανένα πεντάχρονο Αινστάιν και ρωτήσει.

Πείραμα 1: Πήξη και τήξη
Εξηγήσαμε τι είναι στερεό και τι υγρό. Στερεό είναι κάτι που μπορείς να πιάσεις και να κρατήσεις με τα χέρια σου π.χ το τραπέζι, το παπούτσι κλπ . Υγρό είναι ό,τι χύνεται και το βάζεις σε ποτήρι π.χ νερό, γάλα, πορτοκαλάδα. Αν πας να πιασεις το υγρό δεν μπορείς, τρέχει μέσα από το χέρι σου.
Αφού τα παιδιά κατανοήσουν αυτό, προχωράμε στα επόμενο.
Υπάρχει τρόπος να κάνεις το υγρό στερεό. Το βάζεις στην κατάψυξη και παγώνει (πήξη). Κάνουμε λοιπόν το παιχνίδι μας  "Αιχμάλωτοι στο παγόβουνο".
Παίρνουμε μια σακούλα τροφίμων και λέμε στο παιδί να βάλει μέσα μερικά μικρά παιχνιδάκια (αυτοκινητάκια, πλέιμομπιλ ανθρωπάκια, ό,τι του αρέσει). Κρατάμε μαζί με το παιδί τη σακούλα κάτω από τη βρύση για να γεμίσει με νερό. Μετά τη δένουμε, δίνοντας ένα σχήμα βουνού. Τη δίνουμε στο παιδί να τη βάλει στην κατάψυξη. Όταν παγώσει σκίζουμε τη σακούλα και βλέπουμε το βουνό του πάγου (είναι το νερό που έπηξε και έγινε στερεό) και μέσα τα αιχμαλωτισμένα παιχνίδια. Πρέπει λοιπόν να τ'απελευθερώσουμε. Λέμε λοιπόν στο παιδί ότι    αν βγάλεις τον πάγο στη ζέστη, ο πάγος λιώνει και ξαναγίνεται νερό (τήξη). Λιώνουμε λοιπόν τον πάγο με κάποιο τρόπο π.χ τον αφήνουμε να επιπλέει σε μια λεκάνη με ζεστό νερό, ώσπου τα αιχμαλωτισμένα παιχνίδια να απελευθερωθούν.

Πείραμα 2: Μαγικά χρώματα
Αυτό το πείραμα είναι πολύ εντυπωσιακό και μιας και δεν εξηγούμε τίποτα, μπορεί να γίνει και με μικρότερα παιδιά ή με παιδιά που έχουν λίγο μειωμένες νοητικές ικανότητες. Θέλει μόνο προσοχή γιατί λερώνει. Καλύτερα τα παιδιά να έχουν ανεβασμένα τα μανίκια, γιατί εμείς ήδη βάψαμε τα μανίκια μας, ή ακόμη καλύτερα να φοράνε μια πλαστική ποδιά ζωγραφικής, γιατί τα παιδιά με υπερτονικά άκρα έχουν σκληρό κράτημα στα χέρια και σίγουρα θα πεταχτεί έξω χρώμα.
Παίρνουμε ένα πιάτο αρκετά φαρδύ και κάπως βαθύ (το θέμα είναι να έχουν τα παιδιά πλήρη θέα του περιεχομένου του πιάτου, αλλά να έχει και λίγο βάθος για να μη χυθεί το γάλα ή τα χρώματα).
Το γεμίζουμε αρκετά με γάλα πλήρες σε λιπαρά.
Στο κέντρο του πιάτου στάζουμε χρώματα ζαχαροπλαστικής, κόκκινο, κίτρινο, μπλε, πράσινο, πορτοκαλί, ό,τι βρούμε τέλος πάντων. 5-6 σταγόνες από κάθε χρώμα αρκούν για να σχηματισμούν χρωματιστά κυκλάκια στο κέντρο του πιάτου.
Παίρνουμε μια δυο μπατονέτες και στάζουμε στην άκρη τους υγρό για τα πιάτα (άβα, τρύλετ, ό,τι έχουμε). Αυτά είναι τα μαγικά μας ραβδάκια. Ακουμπάμε με το μαγικό μας ραβδί δηλ. τη μια μπατονέτα το χρώμα στη μέση του πιάτου. Αμέσως το χρώμα αρχίζει να κινείται και να κάνει παράξενους σχηματισμούς μέσα στο πιάτο. Συνεχίζουμε ν'ακουμπάμε και τ' άλλα χρώματα. Τα χρώματα αρχίζουν να κινούνται. Το αποτέλεσμα είναι πολύχρωμο κι εντυπωσιακό. Μπορούμε να εκτελέσουμε μόνοι μας το μαγικό κόλπο και τα παιδιά να κοιτάνε ή να κρατήσουν αυτά το μαγικό ραβδάκι και ν'ακουμπάνε το γάλα, μόνα τους ή με τη δική  μας βοήθεια, ανάλογα με τις ικανότητές τους.
Επιστημονική εξήγηση: Το υγρό πιάτων έχει υδρόφοβα και υδρόφιλα μόρια. Όταν ακουμπήσει το γάλα, τα μεν υδρόφιλα προσκολλώνται στο νερό, τα δε υδρόφοβα ψάχνουν να κολλήσουν στο λίπος (γι'αυτό το γάλα είναι καλό να είναι πλήρες, για να έχει λίπος). Στο ταξίδι τους αυτό παρασέρνουν μαζί τους τα χρώματα και σχηματίζεται αυτός ο ζωγραφικός πίνακας. Το πείραμα πρέπει να γίνει με γάλα. Αν γίνει με νερό δεν θα πετύχει γιατί το νερό δεν έχει λίπος. Είναι πολύ σημαντικό να μην ανακατέψουμε καθόλου το γάλα με το χρώμα, γιατί αλλιώς το πείραμα δεν θα πετύχει. Απλώς θα στάξουμε τα χρώματα στο κέντρο του πιάτου, χωρίς να τα πειράξουμε άλλο, παρά μόνο θα τ'ακουμπήσουμε με το μαγικό ραβδί μας.

Aλλαγή στη φυσικοθεραπεία

 Κι ενώ κάναμε το μπότοξ και πρέπει να έχουμε εντατική φυσιοθεραπεία, η φυσιοθεραπεύτριά μας έπεσε και χτύπησε. Πρέπει να κρατήσει ένα μήνα το πόδι της ακίνητο. Κι εμείς πρέπει να βρούμε μια λύση. Της ζητήσαμε να μας συστήσει κάποια άλλη φυσιοθεραπεύτρια για να κάνει το παιδί μαζί της γυμναστική μέχρι να γίνει καλά το πόδι της. Πράγματι μας σύστησε μια κυρία, η οποία, όπως μας διαβεβαίωσε θα είναι σαν να είναι αυτή. Μας ζήτησε βέβαια αρκετά περισσότερα χρήματα την ώρα, απ' όσο παίρνει η δική μας φυσιοθεραπεύτρια. Πάθαμε ένα σοκ στην αρχή και κάτσαμε να υπολογίσουμε τις εναλλακτικές μας:
1. Το παιδί πρέπει να κάνει οπωσδήποτε την εντατική γυμναστική του μιας και έχει κάνει μπότοξ. Ήδη έχουμε χάσει μια εβδομάδα και δεν μπορούμε να χάσουμε άλλες τρεις
2. Θα μπορούσαμε να το πάμε σε κάποιο κέντρο, όπου είναι πιο οικονομικά από το σπίτι, για τις 3 εβδομάδες αυτές. Το να πάει όμως σε κάποιο κέντρο είναι μεγάλη αλλαγή όχι μόνο ψυχολογική, αλλά και πρακτική. Καταλήξαμε ότι για εβδομάδες δεν αξίζει να υποβάλλουμε το παιδί σε τέτοια μεγάλη αλλαγή.
3. Άρα καταλήγουμε να πάρουμε κάποιον άνθρωπο στο σπίτι, έστω και με αυτά τα πολλά χρήματα. Ευτυχώς αυτό το μήνα ματαιώθηκαν κάποιες προγραμματισμένες πληρωμές και δεν θα μας φανεί και πάρα πολύ.
Για να δούμε όμως, πώς θα φανεί στο Γιώργο, να κάνει γυμναστική με ένα νέο, άγνωστο πρόσωπο.
Εγώ τον προετοίμασα ''επειδή η γυμνάστρια σου χτύπησε και δεν μπορεί να έρθει, θα έρθει μία άλλη κυρία να σου κάνει γυμναστική, μόνο για λίγες φορές. Δεν θα έρχετα όμως πρωι, όπως έχεις συνηθίσει, αλλά απόγευμα, που θα είναι εδώ κι η μαμά". Είπε εντάξει. Για να δούμε και στην πράξη.
Κλασικά, βέβαια, του έταξα λαγούς με πετραχήλια αφού τελειώσει το μάθημα.
Το πρώτο μας μάθημα είναι σήμερα τ'απόγευμα. Ίδωμεν.

Πέμπτη, 14 Μαρτίου 2013

Μία απλή πράξη (Α simple act)

''Mια απλή πράξη (a simple act) είναι ένα αμερικάνικο ντοκυμαντέρ που περιγράφει πραγματικά περιστατικά. Ας το δούμε λοιπόν.

Περίληψη: Όταν ο Ρικ Πάρκερ υπεβλήθη σε εγχείρηση καρδιάς, αυτός και η γυναίκα του η Πάττυ αντιμετώπισαν το γρίφο πώς θα κουβαλάνε το Σαμ, το γιο τους που έχει εγκεφαλική παράλυση, στο δωμάτιο του στο πάνω πάτωμα για να κοιμηθεί. Βρήκαν όμως τη λύση.....

Η ΄΄απλή πράξη'' προβάλλει τη σεμνή, την ταπεινή φύση της καλοσύνης

Ήταν ώρα για ύπνο στο σπίτι των Πάρκερ. Ο Ρικ και η Πάττυ Πάρκερ, που ζουν σ' ένα δίπατο σπίτι σ' ένα ήσυχο προάστιο της Βοστώνης, είχαν την καθημερινή τους ρουτίνα.  Θα ετοίμαζαν τον οχτάχρονο τότε γιο τους Μπεν και θα κουβαλούσαν το δίδυμο αδελφό του Σαμ επάνω, στην κρεβατοκάμαρά τους για ύπνο.
Αυτό συνέβαινε κάθε βράδυ στο σπίτι των Πάρκερ και κανείς δεν φανταζόταν ότι θα χρειαζόταν να σταματήσει. Ο Σαμ, που εξαιτίας έλλειψης οξυγόνου κατά τη γέννα, είχε γεννηθεί με εγκεφαλική παράλυση, η οποία τον είχε αφήσει χωρίς κίνηση, τυφλό, χωρίς λόγο και εξαρτημένο από σωληνάκι τροφοδοσίας, θα ανέβαινε, στην αγκαλιά του αφοσιωμένου  πατέρα του, 14 σκαλιά ως το δωμάτιο του.
Τότε, συνέβη κάτι απροσδόκητο. Ο Ρικ έπρεπε να υποβληθεί σε εγχείρηση καρδιάς κι έτσι δεν θα μπορούσε να σηκώσει - πόσο μάλλον να κουβαλήσει- το γιο του. Αυτό δημιούργησε μεγάλο πρόβλημα στην οικογένεια Πάρκερ επειδή ο Σαμ ήταν πια πολύ βαρύς για να τον κουβαλήσει η μητέρα του και επειδή το σχέδιο του σπιτιού δεν επέτρεπε τη διαμόρφωση υπνοδωματίου στο ισόγειο. Αυτά τα 14 σκαλοπάτια έγιναν ανυπέρβλητο βουνό.
Ήταν σαν ξαφνικό χαστούκι, λέει ο Ρικ Πάρκερ. Έπρεπε να σκεφτούμε πια με ποιον τρόπο θα μπορούσαμε να ζήσουμε στο σπίτι μας. Δεν επιτρεπόταν να σηκώσω ούτε ένα μπουκάλι γάλα. Τι θα κάναμε; Πώς θ'ανεβοκατέβαζα το γιο μου στα σκαλιά;
Εν αγνοία τους, οι Πάρκερ επρόκειτο να λάβουν ένα εξαιρετικό δώρο καλοσύνης, που θα τους επέτρεπε να κρατήσουν την οικογένεια ενωμένη, να προστατέψουν την υγεία του Ρικ και να κρατήσουν το Σαμ στο σπίτι κοντά τους. Το δώρο αυτό τους το έκανε ένας γεροδεμένος μαθητής λυκείου, αρχηγός της ποδοσφαιρικής ομάδας του τοπικού σχολείου, ο Ρούντυ Φάβαρντ, τον οποίο η οικογένεια δεν είχε συναντήσει ποτέ.
Η ιστορία των Πάρκερ και του Ρούντυ πρωτοεμφανίστηκε σ' ένα άρθρο της εφημερίδας Boston Globe και αργότερα έγινε ένα τριαντάλεπτο ντοκυμαντέρ με τίτλο ''Μια απλή πράξη". Το ντοκυμαντέρ διηγείται πώς ο Ρούντυ, που ήταν τότε μαθητής στο τοπικό Λύκειο, αποφάσισε να πηγαίνει στο σπίτι των Πάρκερ κάθε βράδυ και να κουβαλάει το Σαμ στο δωμάτιο του.
Το ντοκυμαντέρ, στο οποίο η αφήγηση γίνεται εξολοκλήρου από τους εμπλεκόμενους στην ιστορία, περιγράφει σύντομα πώς συναντήθηκαν και παντρεύτηκαν ο Ρικ και η Πάττυ, πώς γεννήθηκαν τα δίδυμα και τη διάγνωση που τους δόθηκε για το Σαμ. Κατόπιν, το ζευγάρι μαθαίνει ότι ο Ρικ χρειάζεται εγχείριση καρδιάς  και αναγκάζονται να πάρουν τη σπαραξικάρδια απόφαση να βάλουν το Σαμ σε ίδρυμα για το μακρύ καιρό που θα  χρειαστεί ο Ρικ για ν'αναρρώσει.
"Νομίζω κάθε έγκυος φαντάζεται μια τέλεια ζωή, λέει η Πάττυ, αναλογιζόμενη την εγκυμοσύνη της και τις ελπίδες της για την οικογένεια. Φανταζόταν βόλτες με διπλό καροτσάκι και δυο ευτυχισμένα μικρά αγόρια που θα ήταν καλύτεροι φίλοι και συμμαθητές. Ο Ρικ φανταζόταν να πηγαίνει σε αγώνες ποδοσφαίρου με τ'αγόρια, να παίζουν μπέιζμπολ, να τα πηγαίνει πρώτη μέρα στο σχολείο. Παραδέχονται ότι δεν ήταν προετοιμασμένοι για ένα μέλλον όπου θα φρόντιζαν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, και ειδικά με τους περιορισμούς που θα τους επέβαλαν απροσδόκητα προβλήματα υγείας.
Μια ερώτηση, που οι Πάρκερ ποτέ δεν είχαν σκεφτεί ότι θα χρειαζόταν ν'απαντήσουν, περίμενε την απάντηση. Πώς θα μπορούσαν να φροντίσουν το γιο τους τώρα που δεν υπήρχαν σωματικές δυνάμεις; Πώς θα μπορούσε η οικογένεια να συνεχίσει να ζει στο σπίτι της;
Απελπισμένη η Πάττυ τηλεφώνησε στον παιδίατρο, ο οποίος την έφερε σ'επαφή με τη νοσοκόμα του τοπικού σχολείου. Η νοσοκόμα είπε ότι η Πάττυ  έκλαιγε για τέσσερα ολόκληρα λεπτά πριν μπορέσει να μιλήσει και να πει το πρόβλημά της.  Η νοσοκόμα είπε στη συγκλονισμένη μητέρα ότι θα φρόντιζε το θέμα.
Κι εδώ μπαίνει στη σκηνή ο Ρούντυ.
Για την οικογένεια Φάβαρντ, που επίσης μοιράζεται την ιστορία της, η ιστορία των Πάρκερ την κάνει να ολοκληρώσει τον κύκλο της.
Η μαμά του Ρούντυ, η Ροζ, μεγάλωσε στην Αϊτή. Ο Ρούντυ γεννήθηκε 18 χρόνια μετά το προηγούμενο παιδί της και όταν η Ροζ ήταν ήδη αρκετά μεγάλη σε ηλικία. Μια νοσοκόμα της είπε ότι το μωρό θα ήταν πιθανότατα ανάπηρο κι ότι έπρεπε να τερματίσει την εγκυμοσύνη. Αλλά η Ροζ είπε, ''ανάπηρο ή όχι, ο Θεός έχει σπουδαίο σχέδιο για το Ρούντυ''.
Η Ροζ, μετανάστις στις ΗΠΑ, ήξερε πολύ καλά από αντιξοότητες. Είχε έρθει στις ΗΠΑ για μια καλύτερη ζωή για την οικογένειά της, να δουλέψει και ν'αποκτήσουν όλοι την αμερικάνικη υπηκοότητα. Ανακαλεί πώς είναι να βρίσκεσαι σε ανάγκη και να μην έχεις πουθενά να στραφείς.Τότε γεννήθηκε ο Ρούντυ.
''Από την εμπειρία μου έχω να πω ότι όταν έχεις κοντά σου ανθρώπους που χρειάζονται βοήθεια είναι καλό και για σένα αλλά και για τα παιδιά σου και για τα εγγόνια σου", λέει," Αυτό είναι το μάθημα για μένα. Γι'αυτό πάντα έλεγα στα παιδιά μου να βοηθούν όσους έχουν ανάγκη". Ο Ρούντυ ανατράφηκε με τη φιλοσοφία ότι όταν βοηθάς άλλους, η ζωή σου πλουτίζεται.
"Θα μπορούσα να ήμουν ο Σαμ και ο Σαμ θα μπορούσε να ήταν εγώ" αναγνωρίζει ο Ρούντυ.
"Είναι τόσο γενναιόδωρος" λέει η σχολική νοσοκόμα " ήξερα ότι ο Ρούντυ ήταν ο κατάλληλος άνθρωπος"
Ο Ρούντυ- παρά τα καλοπροαίρετα σχόλια των συμμαθητών του- συμφώνησε να πηγαίνει στο σπίτι των Πάρκερ κάθε βράδυ για να κουβαλάει το Σαμ, ώστε ο Σαμ να μείνει με την οικογένειά του. Παρόλο που οι Πάρκερ του πρόσφεραν χρήματα, ανάλογα με τις οικονομικές τους δυνατότητες, εκείνος αρνήθηκε.
"Δεν ήθελε καθόλου λεφτά" λέει ο Μπεν, ο δίδυμος αδελφός του Σαμ. "Όπως λέει η μαμά μου, φαινόταν σαν το έκανε επειδή μας αγαπούσε που βρισκόμασταν σε ανάγκη"

Το ντοκυμαντέρ ''Μια απλή πράξη" εστιάζει πρώτα και πάνω απ' όλα στις δύσκολες αποφάσεις που πρέπει να λάβει η οικογένεια ενός παιδιού με αναπηρία. Αλλά το πιο σπουδαίο είναι μια ιστορία εμπνευσμένων λύσεων που πραγματοποιούνται με την ευγένεια και την καλοσύνη των άλλων.
Το κεντρικό μήνυμα του ντοκυμαντέρ αντιμετωπίστηκε κατ'αρχάς με σκεπτικισμό από το Ρικ, τον πατέρα του Σαμ, αλλά σήμερα είναι πεπεισμένος για τη δύναμη της αγάπης και της γενναιοδωρίας.
"Ο Ρούντυ έχει αξίες, τις οποίες αναζητάς στους εφήβους και σπανίως βρίσκεις", λέει.
"Παρακολούθησα το Ρούντυ να έρχεται κοντά στο Σαμ και να πιάνει το χέρι του, ενώ συνήθως ο κόσμος του λέει γεια από μακριά", λέει ο Ρικ. "Μίλησε απευθείας στο Σαμ και τότε κατάλαβα ότι αυτό το παιδί είναι διαφορετικό"
"Την πρώτη φορά που πήγα στους Πάρκερ, δεν μπορώ να πω ότι ήμουν νευρικός", λέει ο Ρούντυ, ''μάλλον ανήσυχος θα έλεγα για το πώς θα εξελιχθούν τα πράγματα".
Σύμφωνα με το Ρούντυ, το να βοηθάμε άλλους πρέπει να είναι στόχος για όλους μας.
"Ύπάρχουν μέρες που δεν θέλω να κάνω τις ασκήσεις για το σχολείο, δεν θέλω να πάω στην πρακτική, δεν θέλω να ξυπνήσω και να πάω σχολείο", λέει ο Ρούντυ "Έπειτα, βλέποντας το Σαμ, αντιλαμβάνεσαι ότι ο Θεός απ' την αγάπη του σου δίνει ευκαιρίες και πρέπει να τις αρπάξεις, όσο ακόμη μπορείς"
"Μ'αυτό που έκανε κράτησε την οικογένειά μας άθικτη", λέει η Πάττυ."Έσωσε τη ζωή του άντρα μου και βοήθησε να κρατήσω κοντά μου το γιο μου".
Στο τέλος, ο Ρικ και η Πάττυ λένε ότι κάπτε ήταν λυπημένοι επειδή ο Μπεν θα μεγάλωνε χωρίς την αδελφική συντροφιά και τον αγορίστικο συναγωνισμό ενός αδελφού με πλήρεις σωματικές ικανότητες, μέχρι που κατάλαβαν ότι ο Ρούντυ έπαιζε έναν επιπρόσθετο ρόλο, παρέχοντας  περιστασιακά στο Μπεν παιχνίδι, καθοδήγηση και ένα γενναιόδωρο χαρακτήρα
"Να πω ότι ο Μπεν λατρεύει το χώμα που πατάει ο Ρούντυ είναι λίγο", λέει η Πάττυ. "Είναι σαν του δίνεις δώρο, κάθε φορά που έρχεται ο Ρούντυ", προσθέτει ο Ρικ¨. "Είναι περισσότερο από μέλος της οικογένειάς μας, δεν έχω λόγια".
Η απλή πράξη του Ρούντυ μίλησε στις καρδιές πολλών.
"Σε τυλίγει - αυτή η αγάπη, η γενναιοδωρία, αυτό το πνεύμα'' λέει η νοσοκόμα, ενώ θυμάται τον αρχηγό της ποδοσφαιρικής ομάδας να κρατά μαλακά το Σαμ στο στήθος του για να τον ανεβάσει στις σκάλες. "Ξέρεις ότι βλέπεις κάτι πολύ μεγαλύτερο από έναν νεαρό που μεταφέρει ένα παιδί στο πάνω πάτωμα".
Σημ.: Το Α simple act - documentary, υπάρχει στο Υοu tube (στα αγγλικά). Αλλά ακόμη κι αν δεν ξέρει κάποιος αγγλικά, νομίζω μπορεί να το παρακολουθήσει με την ίδια συγκίνηση.
 

Δευτέρα, 4 Μαρτίου 2013

Εγκεφαλική παράλυση-Προετοιμασία για το σχολείο- Ζωγραφοϊστορίες

    Έχω γράψει παλαιότερα ότι ο Γιώργος ήταν τελείως αρνητικός ως προς την ιδέα του σχολείου. Τώρα τελευταία, μετά από πολλές προσπάθειες δικές μας, δεν μπορώ να πω ότι είναι θετικός, μάλλον θα το χαρακτήριζα λιγότερο αρνητικός. Έχει βέβαια αρχίσει να του εξάπτεται η περιέργεια γι'αυτά που κάνουν στο σχολείο, οπότε εκεί πατάμε για να μπορέσει να το δει με  πιο θετικό μάτι, αφού θέλει δεν θέλει θα πάει αναγκαστικά.
    Ένα άλλο σχετικό θέμα που έχουμε είναι ότι δεν θέλει να αντικρίσει ούτε χαρτί, ούτε μολύβι, ούτε μαρκαδόρο και γενικά κανένα εγχειρίδιο γραφής ή ζωγραφικής. Και δεν εννοώ να ζωγραφίσει, μιας και δεν έχει αυτή τη δυνατότητα (προς το παρόν αυτό που καταφέρνει είναι να μουτζουρώνει στο χαρτί, πού και πού κοιτώντας το χαρτί κι άλλοτε κοιτώντας οπουδήποτε αλλού εκτός απ' το χαρτί). Εννοώ ότι δεν θέλει καν να βλέπει το χαρτί. Δεν είναι χαζός, καταλαβαίνει ότι, όταν του δίνεις χαρτί και μολύβι, περιμένεις κάτι απ' αυτόν, το οποίο του είναι δύσκολο ή τέλος πάντων δεν του είναι εύκολο. Τους τελευταίους 2-3 μήνες αποφεύγει και το διάβασμα μαζί μας. Έχει καταλάβει ο πονηρούλης, ότι το διάβασμα που κάνουμε μαζί είναι και άσκηση δηλ. προσπαθούμε να μη γυρνάει γρήγορα και άτσαλα τις σελίδες, να συντονίζει μάτι χέρι, να διακρίνει το φόντο, να ξεχωρίζει και να δείχνει τις ζωγραφιές. Έτσι λοιπόν αποφεύγει με ευγενικό τρόπο (θα διαβάσω μόνος μου, εσύ πήγαινε να ξεκουραστείς/ να πιεις καφέ/να κάνεις δουλειές κλπ) ή με λιγότερο ευγενικό τρόπο (άσε με, φύγε, δεν θέλω να διαβάσουμε μαζί, θα διαβάσω μόνος μου). Το θα διαβάσω μόνος μου συνίσταται στο να βρίσκει ένα συγκεκριμένο βιβλίο που ψάχνει, να το ξεφυλλίζει με το γνωστό τρόπο και να διηγείται δικές του ιστορίες, που συνήθως δεν έχουν σχέση με την ιστορία του βιβλίου ή στηρίζονται χαλαρά (έως χαλαρότατα) σε αυτό.
   Έλα όμως που όταν πάει στο νηπιαγωγείο , δεν θα του ζητήσουν βέβαια να χρωματίσει σπιτάκια ή να κάνει χαρτοκοπτική, θα του πουν όμως να κοιτάξει κάποιο χαρτί και να πει κάτι ή να τραβήξει μια μολυβιά.
  Μάλλον κι εγώ  έχω υπερβολικό άγχος με το θέμα του σχολείου, αλλά δεν θέλω να πηγαίνει κάπου  αναγκαστικά και να μη βλέπει την ώρα να φύγει. Τέλος πάντων, ας χαλαρώσω λίγο και ας μην προτρέχω. Μακάρι να αγαπήσει το σχολείο. Θα μπορούσαμε βέβαια ν'ανοίξουμε ολόκληρη συζήτηση για το τι έχει το σχολείο- ειδικά το δευτεροβάθμιο- για να το αγαπήσει κανείς, αλλά δεν είναι του παρόντος.
   Βρήκαμε λοιπόν μια ωραία ιδέα, με την οποία κοιτάζει το χαρτί και συμμετέχει στην ιστορία, ουσιαστικά αυτός φτιάχνει την ιστορία. Είναι οι ζωγραφοϊστορίες.
Η ιδέα βασίστηκε στην επιστημονική μέθοδο διαβάσματος, όπως αναλύεται στο βιβλίο "250 πειράματα φυσικής για το νηπιαγωγείο" εκδ.  Πατάκη.Να εξηγήσω λίγο τι είναι αυτό. Και στα δύο παιδιά, αλλά ειδικά στον άλλο μου γιο, αρέσει πολύ να τους εξηγώ τους νόμους της φυσικής με απλά λόγια και πειράματα. Παράδειγμα, ο νόμος της βαρύτητας ''Τι θα γίνει αν αφήσω αυτή τη μπάλα να πέσει από ψηλά; Θα πάει κάτω ή θ'αρχίσει να πετάει;'' Τα παιδιά απαντάνε ''θα πέσει κάτω''. Εκεί εξηγούμε με απλά λόγια ότι η γη μας τραβάει πάντα προς το μέρος της, γι'αυτό δεν πετάμε στον αέρα, ότι για να πετάξουμε θα πρέπει να φύγουμε σβιιν με τεράστια ταχύτητα, όπως τα πουλιά, τ'αεροπλάνα κι οι πύραυλοι. Μετά συμμετέχουν και αυτοι στο πείραμα δηλ. τους αφήνω από ψηλά για να δούμε αν θ'αρχίσουν να πετάνε ή αν θα πέσουν (εννοείται σε μαξιλάρες και  στρώματα) κλπ. Έτσι η φυσική γίνεται παιχνίδι. Το βιβλίο που αναφέρω παραπάνω, στο πρώτο πρώτο κεφάλαιο  υποστηρίζει ότι ποτέ δεν είναι πολύ νωρίς για ν' ασχοληθεί ένα παιδί με τις φυσικές επιστήμες (πράγμα στο οποίο συμφωνώ απόλυτα) ενώ η αντιμετώπιση ''αστα αυτά τώρα, είναι δύσκολα, θα τα μάθεις μετά'' (εννοείται βέβαια αν έχουν ενδιαφερθεί να ρωτήσουν) δημιουργεί την εικόνα ότι οι φυσικές επιστήμες είναι κάτι δύσκολο και απρόσιτο. Στο πρώτο λοιπόν κεφάλαιο, το βιβλίο μας γνωρίζει επίσης και την επιστημονική μέθοδο διαβάσματος, η οποία συνίσταται στο εξής: ενώ διαβάζεις, κάνεις παύσεις και ρωτάς το παιδί ''τι νομίζεις ότι θα γίνει παρακάτω;''. Έτσι του μαθαίνεις έναν τρόπο σκέψης οργανωμένο, να βρίσκει τη σχέση αιτίου-αιτιατού, να ταξινομεί τις σκέψεις του κλπ και απ' την άλλη εξασκεί τη φαντασία του και την επινοητικότητά του.
   Αυτός ο τρόπος που έλεγε το βιβλίο μου άρεσε πολύ. Είναι κάτι που δεν το είχα σκεφτεί. Έλα όμως που για να τον εφαρμόσεις, χρειάζεσαι καινούριο βιβλίο, που τα παιδιά να μην ξέρουν την ιστορία. Μπορείς όμως ν'αγοράζεις συνέχεια καινούρια βιβλία; Όχι. Μπορείς όμως να κάνεις τις ζωγραφοϊστορίες. Μ΄ ένα σμπάρο δυο τρυγόνια: και τα εξασκείς στην επιστημονική μέθοδο διαβάσματος και κάνεις το Γιώργο να κοιτάει με προσοχή το χαρτί (χε,χε). Αρκεί να πιάνει λιγουλάκι το χέρι σου στη ζωγραφική.
   Το κάθε παιδί λοιπόν φτιάχνει τη δική του ζωγραφοϊστορία. Σου λέει ό,τι θέλει κι εσύ το ζωγραφίζεις. Τα σχέδια είναι αραιά και εύληπτα, εύκολα να τα κοιτάξει και να τα καταλάβει ο Γιώργος. Και επειδή είναι κάτι που το βρίσκουν μόνοι τους, νιώθουν περήφανοι και τους αρέσει να το κοιτάνε. Έπειτα ο ένας κοιτάει την ιστορία του άλλου. Στο Γιώργο λέω να μου δίνει και τους ανάλογους μαρκαδόρους, για να συντονίζει το χέρι με το μάτι του.
Να λοιπόν μια ζωγραφοϊστορία του Γιώργου. Τη σκέφτηκε μόνος του ( με δικές μου κατευθύνσεις), τη ζωγράφισα εγώ κι όταν του λες για ζωγραφοΪστορία πάει πρόθυμα στο μπλοκ (αφού τις ζωγραφίζει άλλος. Πάντως ο στόχος επιτυγχάνεται, τα μάτια είναι στο χαρτί)
''Μια φορά ήταν ένα μωβ δελφίνι. Ενώ κολυμπούσε συνάντησε ένα παιδάκι με πράσινο μαγιό. Το παιδάκι του έδωσε ένα ποτήρι γάλα και το δελφίνι του έδωσε μια κόκκινη μπάλα. Έπειτα ήρθε ένας πορτοκαλί ξιφίας και ήθελε να τρυπήσει τη μπάλα με τη μύτη του. Αλλά ένας πράσινος ξιφίας βοήθησε το δελφίνι και το παιδάκι να τον διώξουν. Τότε ο πορτοκαλί ξιφίας έφυγε για τη Γαλλία''
Η ιστορία γράφεται με την επιστημονική μέθοδο
Γιώργος: Μια φορά ήταν ένα μωβ δελφίνι
Μαμά: Και τι έκανε;
Γιώργος: Κολυμπούσε
Μαμά: Α! Κι εκεί που κολυμπούσε τι είδε;
Γιώργος: Ένα παιδάκι
Μαμά: Τι φορούσε το παιδάκι
Γιώργος: πράσινο μαγιό
μαμά: και τι έγινε μετά; τι έκανε το παιδάκι
Γιώργος: του έδωσε ένα ποτήρι γάλα  
κλπ. Παράλληλα ζωγραφίζουμε.
 
 

Σάββατο, 2 Μαρτίου 2013

Εγκεφαλική παράλυση: To καινούριο μας όργανο γυμναστικής

Πριν από δυο τρεις εβδομάδες αποκτήσαμε το καινούριο μας  όργανο για τη γυμναστική. Το διάδρομο. Κυκλοφορούν και στο εμπόριο (φαντάζομαι πανάκριβοι, όπως όλα τα όργανα), αλλά τον δικό μας τον έφτιαξε ο παππούς (του οποίου βέβαια τα χέρια πιάνουν και του αρέσει η ξυλουργική) με τις οδηγίες της φυσιοθεραπεύτριας. Αγόρασε την ξυλεία γύρω στα 150 Ευρώ, τα εργαλεία και τα καρφιά τα είχε, έδωσε και καποια χρήματα για τα βερνίκια, δεν ξέρω πόσα. Η φυσιοθεραπεύτρια του είπε τις διαστάσεις του διαδρόμου (φάρδος, μήκος, ύψος, πάχος για τις μπάρες), κάποιες απαραίτητες λεπτομέρειες για την κατασκευή, ο παππούς τα σημείωσε, τα μελέτησε, έφτιαξε το διάδρομο (με κάποιες ταλαιπωρίες βέβαια) και μας τον έκανε δώρο.
Είναι λοιπόν ο διάδρομος σε μήκος όσο το μισό σαλόνι μας, φαρδύς όσο να χωράει ανετότατα ένας ενήλικας ή δύο λεπτοί ενήλικες στριμωχτά (τον κάναμε με πρόβλεψη ότι θα τον χρησιμοποιεί το παιδί καθώς μεγαλώνει). Έχει πέρα για πέρα μπάρες από τη μια και από την άλλη πλευρά για να πιάνεται το παιδί, σε ύψος περίπου 70 εκ. Είναι υπερυψωμένος σε ύψος ενός μικρού σκαλοπατιού δηλ. για ν΄ανέβει το παιδί επάνω είναι σαν να ανεβαίνει ένα μικρό σκαλάκι και καταλήγει σε δύο πολύ φαρδιά σκαλοπάτια. Το παιδί ανεβαίνει επάνω και περπατάει κρατώντα με τα χέρια τις μπάρες. Ακόμη τα χέρια του τα γλιστράει συνήθως πάνω στις μπάρες, αλλά που και που, αφήνει και πιάνει όπως κάνουμε εμείς. Όταν φτάνει στο τέλος, ανεβαίνει  το ένα σκαλάκι, κάνει στροφή και κατεβαίνει όπως μπορεί (δεν κατεβαίνει κανονικά, το κάνει είτε πλάγια, είτε σουρτά, είτε πηδηχτά, όπως του φανεί πιο εύκολο εκείνη τη στιγμή τέλος πάντων.). Εμείς είμαστε από πίσω για λόγους ασφαλείας, με το χέρι ελαφρά στη μπλούζα του, για να τον συγκρατήσουμε σε περίπτωση που πάει να πέσει.
Ο διάδρομος αυτός τον βοηθάει στην έκταση του κορμού, στο συντονισμό χεριού - ποδιού και γενικότερα στη βάδιση. Βέβαια όπως και όλα τα υπόλοιπα όργανα και όλες τις υπόλοιπες ασκήσεις γίνεται κι αυτό με παιχνίδια και με κίνητρα, πράγμα πολύ λογικό, γιατί ποιο ενδιαφέρον να βρει ένα παιδί στο να πηγαινοέρχεται απλώς σ' ένα διάδρομο;

Παρασκευή, 1 Μαρτίου 2013

Πρώτα οφέλη μπότοξ

Έχει  περάσει ένας μήνας ακριβώς από τότε που κάναμε το μπότοξ. Όταν το κάναμε μας είπαν ότι θεωρητικά κρατάει έξι μήνες. Στην πράξη κρατάει λιγότερους, ορισμένα δε παιδιά ωφελούνται ελάχιστα δηλ. μόνο κάποιες μέρες. Επειδή ήταν το πρώτο μας μπότοξ, ήταν κυρίως διερευνητικό.
Το κάναμε δηλαδή και περιμένουμε να δούμε τα εξής:
α)αν θα τον βοηθήσει γενικά
β) πόσο θα κρατήσει
γ) τι διαφορά θα δούμε στην κίνηση του παιδιού
δ)όταν θα περάσει η επίδραση του μπότοξ τι οφέλη μακροπρόθεσμα θα έχει αποκομίσει
Από αυτά τα ερωτήματα έχουν απαντηθεί προς το παρόν μόνο το πρώτο και εν μέρει το τρίτο. Πράγματι τον βοήθησε, αυτή η μικρή δόση που έκανε (η δόση ήταν πολύ μικρή γιατί η σπαστικότητα στα πόδια είναι κυμαινόμενη δηλ. ο μυικός τόνος πηγαινοέρχεται από φυσιολογικός έως παθολογικός) και είδαμε και διαφορές στην κίνηση του παιδιού. Το βλέπουμε στον τρόπο που τοποθετεί τα πόδια του π.χ προηγουμένως όταν κάναμε ρολέιτορ, όλο του λέγαμε ''πάτα όλο το πόδι κάτω'', γιατί το πατούσε στη μύτη ή ''ίσιωσε το πόδι'', γιατί είχε εσωστροφή προς τα μέσα. Προσπαθούσε το παιδάκι να κάνει ό,τι μπορούσε και πατούσε όλο το πόδι κάτω ή μείωνε την εσωστροφή. Απ' όταν κάναμε το μπότοξ και εξομαλύνθηκε ο μυικός τόνος, προσιδιάζει δηλαδή στο φυσιολογικό, οι κινήσεις αυτές ήρθαν από μόνες τους. Δεν χρειάζεται να του πεις πια να πατήσει τη φτέρνα ή να μην στρίβει το πέλμα. Γίνονται από μόνα τους. Αυτό ήταν και ένα μεγάλο μάθημα για μας. Κακά τα ψέματα, ένας άνθρωπος με φυσιολογικό μυικό τόνο νομίζει ότι είναι απλό το να πατήσεις το πόδι κάτω, δεν μπορεί να καταλάβει πόσο δύσκολο είναι για ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση γιατί τραβάνε οι μύες του. Tώρα όμως, που το είδαμε να συμβαίνει αυτόματα, με τη χορήγηση του φαρμάκου, βάλαμε κι εμεις πλέον στο ξερό μας το κεφάλι, ότι το παιδί δεν μπορεί να το κάνει αυτό, όχι βαριέται ή χαζεύει ή....ή..... Καταλάβαμε  ότι για να κάνει μια κίνηση που για μας είναι αυτόματη, απαιτείται από μέρους του συγκέντρωση, προσπάθεια, κούραση, δυσκολία.
Είδαμε καλύτερη ισορροπία, αυτόματη κίνηση ποδιού για ν'ανέβει σκαλοπάτι, αύξηση του είδους των κινήσεων των ποδιών κυρίως, είδαμε δηλαδή κινήσεις των ποδιών που δεν είχαμε ξαναδεί ποτέ να τις κάνει, αύξηση της ταχύτητας των κινήσεων. Δεν ξέρω αν έχει να κάνει με την ξεκούραση που αισθάνθηκε με το μπότοξ, με το αν νιώθει καλύτερο και πιο σίγουρο το σώμα του ή σε λόγους ψυχολογικούς αλλά όταν τον αγκαλιάζει ο αδελφός του και πέφτουνε μαζί από καναπέδες ή κάνουν βαρελάκια στο χαλί, δεν είναι πλέον τρομοκρατημένος, αλλά γελάει κιόλας, χαίρεται με το παιχνίδι αυτό όπως κάθε αγοράκι. Επίσης υπάρχει μια βελτίωση, ως προς τον τρόπο που αντιμετωπίζει το θέμα του επερχόμενου σχολείου. Μέσα στο φόβο μπαίνει σιγά σιγά η περιέργεια.
Κρίμα που τα αποτελέσματα του μπότοξ είναι προσωρινά. Περιμένουμε λοιπόν να δούμε πόσο θα κρατήσει και αν θα του αφήσει ωφέλεια και πόση, 1%,3%,5%, τίποτα;
Η φυσικοθεραπεύτρια μας είπε από την εμπειρία της, ότι κανένα από τα παιδιά της δεν κράτησε το θεωρητικό ποσοστό του 5%. Μας ευχήθηκε ο Γιώργος να είναι ο πρώτος. Μακάρι. Ο Θεός είναι μεγάλος.