Συνολικές προβολές σελίδας

Σάββατο, 2 Φεβρουαρίου 2013

Εγκεφαλική παράλυση - Hμερολόγιο μπότοξ


Τρίτη 29/1/2013: Ωρα 11:00 Το παιδί έκανε το μπότοξ ξύπνιο. Μόλις κοιμήθηκε τον πήραν μέσα και με το πρώτο τσίμπημα ξύπνησε, έπρεπε να τον είχαν αφήσει να κοιμηθεί πιο βαθιά, αλλά έπρεπε να συντομεύσουν τη διαδικασία. Ήδη οι αναμονές ήταν μεγάλες. Ένας τον κράταγε απ' τα χέρια, ένας απ' τα πόδια και η γιατρός έκανε τις ενέσεις. Πιθανότατα η εμπειρία του εντυπώθηκε. Όταν γύρισε είπε στον παππού του ''Παππού πονέθηκα''. Δεδομένου ότι δεν έχει πρόβλημα με τους χρόνους και τις φωνές της γραμματικής και γενικά μιλάει σωστά, η εξήγηση για το ρήμα είναι η εξής:
Παππού πονέθηκα, θα πει μάλλον, με πόνεσαν οι άλλοι
Ώρα 5 το απόγευμα: Έφαγε πολύ γιατί ήταν από το πρωι νηστικός. Του ξεκολήσαμε τις γάζες. Προς το τέλος ανακαλύψαμε πώς αν τις μουσκέψεις με baby oil βγαίνουν πολύ πιο εύκολα. Έκανε μπάνιο. Αφού καθαρίστηκαν τα πόδια από την επέμβαση είδαμε τις τρυπούλες του μπότοξ στο πίσω μέρος από τις γάμπες και τους μηρους. Στις γάμπες δυο τρεις τρύπες είναι μελανιασμένες, οι υπόλοιπες όχι και είναι και πιο μικρές. Κοιμήθηκε
Ώρα 7 το βράδυ: Ξύπνησε αναγκαστικά από το θόρυβο του σπιτιού. Για 2-3 ώρες σερνότανε στους καναπέδες. Είναι ακόμη λίγο σαν χαμένος. Οι τρυπούλες στις γάμπες τον πονάνε γιατί όταν τις ακουμπάμε π.χ για να του φορέσουμε την πυτζάμα του πετάγεται. Κατά τις εννιάμισυ πήγε για ύπνο. Ήπιε μόνο μισό ποτήρι γάλα πριν κοιμηθεί.
Ο ύπνος του τη νύχτα ήταν βαρύς αλλά είχε εφιάλτες που τον ξύπνησαν 2 φορές. Τελικά τον πήραμε στο κρεβάτι μας
 
Τετάρτη πρωί:  Ήρθε η φυσιοθεραπεύτρια. Εξέτασε το μπότοξ και το κορμί του. Δεν κάνανε ασκήσεις, περισσότερο κουβέντα κάναμε. Μας είπε να μην κάνουμε απολύτως τίποτα αλλά το βράδυ να φορέσει τους νάρθηκες. Έφαγε πολύ λίγο και ήπιε ακόμη πιο λίγο.
Τετάρτη μεσημέρι: Κοιμήθηκε λίγο γιατί ξύπνησε από εφιάλτη ουρλιάζοντας. Όλο το απόγευμα σερνότανε. Το μπότοξ έχει αρχίσει να επιδρά στα πόδια του. Είναι πολύ μαλακά. Όμως έχει αυξηθεί η υποτονία του κορμού. Ρώτησα τηλεφωνικά τη φυσιοθεραπεύτρια αν το μπότοξ χαλαρώνει και το ήδη υποτονικό κορμί και μου είπε όχι, απλώς επειδή χαλάρωσαν τα πόδια, δεν μπορούν να στηρίξουν το υποτονικό κορμί και φαίνεται η έκταση του προβλήματος. Δεν είμαι σίγουρη ότι αυτό είναι απολύτως σωστό.
Το βράδυ πήγε για ύπνο πολύ νωρίς, γύρω στις 9 γιατί νύσταζε. Ξύπνησε πάλι 2 φορές από εφιάλτη και τελικά τον πήραμε στο κρεβάτι μας.΄
Του φορέσαμε τους νάρθηκες το βράδυ. Όταν πήγα να τους βγάλω, γύρω στις 5 το πρωί, τα πόδια ήταν τεντωμένα σαν ξύλα. Ειδικά το αριστερό δεν λύγιζε με τίποτα. Όταν επιχείρησα να το λυγίσω, έβγαλε έντονο κλώνο.
 
Πέμπτη: Συνεχίζει να μην έχει όρεξη. Τρώει και πίνει ελάχιστα. Γκρινιάζει πολύ και ενίοτε κλαίει. Κάνει ερωτήσεις που δηλώνουν ανασφάλεια. Μάλλον αισθάνεται παράξενα ή και ξένα μέσα στο μποτοξαρισμένο σώμα. Δεν έχει και πολλή όρεξη να παίξει, βλέπει κυρίως dvd. Γενικά σέρνεται και πηγαίνει για ύπνο νωρίς. Τα πόδια του είναι απίστευτα μαλακά, είναι φυσιολογικά. Το κράτημα στα χέρια του είναι πιο απαλό. Η υποτονία του είναι αυξημένη. Ακόμη βλέπει εφιάλτες στον ύπνο του.
Είπα για τον κλώνο στη φυσιοθεραπεύτρια και είπε να μη φορέσει τόυς νάρθηκες το βράδυ.
 
Παρασκευή: Ήρθε η φυσιοθεραπεύτρια και έκαναν κάποια πράγματα. Προσπάθησε να μου εξηγήσει τη χρησιμότητα του μπότοξ αλλά δεν έβγαλα άκρη. Θα ρωτήσω τη γιατρό, όταν πάμε το Μάιο. Η όρεξή του τα ίδια, η γκρίνια και η αδυναμία τα ίδια. Έκανε εργοθεραπεία και η θεραπεύτρια μας είπε ότι βγάζει εξαρτημένες στα χέρια, κάτι που δεν του συμβαίνει γενικά. Το βράδυ φορέσαμε τους νάρθηκες και το πρωί τους βγάλαμε πλέον χωρίς πρόβλημα
 
Σάββατο: Κάναμε ραχιαίους,, όπως μας είπε η φυσιοθεραπεύτρια, για να βοηθήσουμε την υποτονική πλάτη. Τους κάναμε λίγο δύσκολα και σε δόσεις. Τα χέρια του είναι απίστευτα μαλακά. Δεν τα έχω ξαναδεί ποτέ έτσι. Εγώ πιστεύω ότι το μπότοξ που κάνεις στα πόδια, επενεργεί μέσω της κυκλοφορίας του αίματος και στα χέρια. Τον βάλαμε στο πόνυ, αλλά ήταν απρόθυμος. Επιμείναμε και έκανε μερικές βόλτες. Κάναμε και αρκετό ορθοστάτη. Μέχρι το μεσημέρι η γκρίνια ίδια. Η όρεξη όμως έφτιαξε και έφαγε κανονικά.
Τελείωσαν οι εφιάλτες. Το μεσημέρι κοιμήθηκε κανονικά, αλλά λίγο. Όταν ξύπνησε το απόγευμα, η διάθεσή του ήταν πολύ καλύτερη. Πλησίαζε τη συνηθισμένη του. Έίχε όρεξη για να παίξει. με το πόνυ ήταν πολύ καλύτερος. Επιχειρήσαμε με το ρολέιτορ, αλλά τα πόδια του ξαφνικά κλάμπσαραν και πήρα τη φυσιοθεραπεύτρια τηλέφωνο. Μου είπε να μην συνεχίσουμε. Ούτε την Κυριακή, να κάνει μόνο πόνυ. Κατά τις 8 άρχισε η γκρίνια. Πήγε όμως για ύπνο πιο αργά γύρω στις 10 παρά.






 

13 σχόλια:

  1. meta apo ta botox xero edo stin Kypro poy tis kanoun ,kanoun apo tin idia ora kai kathimerino entatiko programma physiotherapeias gia na paei se olo to miei to botox ..

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Μπορώ να πω ότι το παιδί επανήλθε στα φυσιολογικά επίπεδα διάθεσης και δραστηριότητας περίπου 7-8 μέρες μετά από το μπότοξ. Κάνει αυξημένη φυσιοθεραπεία και κάνουμε και εμείς πολλές ασκήσεις το απόγευμα με αποτέλεσμα γύρω στις εννιάμισυ να κουτουλάμε από κούραση και νύστα. Τον παρατήρησα πολύ προσεχτικά και είμαι σχεδόν σίγουρη ότι το μπότοξ μπορεί να γίνεται στα πόδια και να διαχέεται κυρίως εκεί, σιγά σιγά όμως φτάνει σε όλο το σώμα. Περίπου 6 μέρες μετά το μπότοξ μου φαινόταν ότι είχε φτάσει μέχρι και το πρόσωπο, το καταλάβαινα από τα βλέφαρα. Δεν είπα όμως τίποτα στη φυσιοθεραπεύτρια, γιατί σκεφτηκα μήπως ήταν η ιδέα μου ή ήταν άσχετο. Εν παση περιπτώσει, σήμερα που έχουν περάσει 10 μέρες από το μπότοξ, έχει συνέλθει πλήρως σε διάθεση, όρεξη, ύπνο κλπ, έχει ξεχάσει προσωρινά την εμπειρία. Βλέπουμε δε ότι οι κινήσεις του είναι διαφορετικές δηλ. πατάει όλη την πατούσα κάτω όταν περπατάει, στέκεται καλύτερα, πιάνει μαλακά. Βλέπουμε επίσης πράγματα που δεν είχαμε δει ποτέ και εμείς και αυτός δηλ. να στέκεται με τα πόδια ανοιχτά, να είναι τα δάχτυλα των ποδιών χαλαρά. Κρίμα που αυτό θα είναι μόνο προσωρινό. Ελπίζουμε να φυλάξει στη μνήμη του αυτές τις εμπειρίες (π.χ τώρα που καταλαβαίνει πια τι είναι σφιχτό και τι μαλακό πόδι) και να τις χρησιμοποιήσει στη συνέχεια.

      Διαγραφή
  2. MAKARI NA TA PAEI KALA AFOU SE 6 MINES MPOREIS AN THELEIS NA TIS EPANALAVETAI TIS ENESEIS ...ETSI TO MORO THA SYNITHISEI PISTEYO STIN IDEA TOY XALAROU MUEI KAI ETSI MPOREI NA TO KRATISEI . EMEIS EYTYXOS H DYSTIXOS DEN MPOROUME NA KANOUME BOTOX LOGI DYSTONIAS .

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Όταν λες δυστονία τι ακριβώς εννοείς; Ότι ο μυικός τόνος δεν είναι πάντα ο ίδιος, κυμαίνεται από φυσιολογικό έως σπαστικότητα ή κάτι άλλο;

      Διαγραφή
  3. EINAI MIA YPOTONIKOS KAI MIA YPERTONIKOS O TONOS TIS
    TO KALO TIS DYSTONIAS EINAI OTI DEN PROKALEI EXATHROSEIS KAI PARAMORFOSEIS ALLA EINAI PIO DYSKOLO NA PETYXEIS LEITOYRGIKES IKANOTITES DLD SAN EINAI XALARA TA XERIA THS STHN PROSPATHEIA NA PIASEI KATI TA KLEINEI K DEN TA ANOIGEI ,H' KATHETAI KAI ME TON PARAMIKRO THORIVO POU THA AKOUSEI ALLASEI O TONOS TIS K XANEI THN THESI THN SOSTI

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Κι ο Γιώργος ενώ ο κορμός είναι πάντα υποτονικός, τα πόδια είναι από φυσιολογικά έως υπερτονικά. Μας έχουν πει κι εμάς ότι αυτή η μορφή δεν προκαλεί παραμορφώσεις, αλλά ότι δεν μπορούσε να του κάνει μπότοξ για να τον βοηθήσει. Αυτά πέρσι. Φέτος του έκανε μια πολύ μικρή δόση και μας είπε ότι μπορεί να τον βοηθήσει, μπορεί και όχι. Θα τον δει σε ένα τρίμηνο να τον αξιολογήσει. Γι'αυτό κιόταν πήγαμε για μπότοξ, παιδάκια συνήλικα με το Γιώργο ή ένα χρόνο μεγαλύτερα είχαν κάνει ως και 4 μπότοξ και τα περισσότερα ήταν περιπατητικά. Μόνο ο Γιώργος δεν ήταν περιπατητικός από αυτά τα μικρά παιδάκια.

      Διαγραφή
  4. XEXASA NA SOU PO STIS 25/2 XEKINAME THERASUIT SE ENA KENTRO EDO STIN LEMESO ... ELPIZO NA DOYME KAPIA DIAFORA LEITOYRGIKH OMOS .

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Eύχομαι καλή επιτυχία
      Ελπίζω να μου γράψεις δυο γραμμές τι ακριβώς κάνατε και τι αποτέλεσμα είδατε

      Διαγραφή
  5. FYSIKA THA SE ENIMEROSO MIN ANYSHXEIS ... EXEIS FACEBOOK EXO FOTOGRAFIES TIS K THA DEIS TIN DIAFORA PRIN KAI META

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Δεν έχω facebook αλλά μπορώ να μπω μέσω φίλων. Εύχομαι καλά αποτελέσματα.

      Διαγραφή
  6. sas parakalo grapste moy pos einai tapaidia sas tora.kai emeis prepei na kanoyme botoks kai amesos meta teloy na valoyn gipso.den kseroyme an einai sosto fovomaste.to paidaki moy einai 2 eton sas grafo apo tin GERMANIA

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Όχι, όχι μη φοβάστε. Το μπότοξ είναι για καλό. Το πιο σημαντικό που κάνει είναι το εξής:
      Όταν κάθε παιδάκι κοιμάται ψηλώνει και μεγαλώνουν γενικά όλα τα κόκκαλά του. Αυτό γίνεται κυρίως τη νύχτα, κατά τη διάρκεια του ύπνου. Τώρα, στο παιδάκι με την εγκεφαλική παράλυση που έχει σφιχτά πόδια (σαν ξύλα ας πούμε) συμβαίνει το εξής: Το κόκκαλο μεγαλώνει κανονικά, όμως ο μυς δεν μπορεί ν' ακολουθήσει λόγω του νευρολογικού θέματος κι έτσι φτάνουμε το κόκκαλο να είναι μεγάλο, ο μυς μικρότερος και το παιδί να πονάει. Κάνουμε λοιπόν το μπότοξ, το οποίο κρατάει μερικούς μήνες. Τότε ο μυς χαλαρώνει, ακολουθεί το κόκκαλο στο μεγάλωμά του και η διαφορά αναμεταξύ τους είναι πολύ μικρότερη, τα πράγματα είναι πολύ καλύτερα. Γι' αυτό όσο είναι μικρά τα παιδιά και αναπτύσσονται ταχύτατα κάνουν συχνά μπότοξ. Από τότε που βρήκανε τα μπότοξ, μειώθηκαν τα χειρουργεία και οι πόνοι και αυτό είναι πολύ καλό.
      Όσον αφορά την καθημερινότητα, επειδή το μπότοξ χαλαρώνει το πόδι (ή το χέρι ανάλογα όπου έχει το κάθε παιδί το πρόβλημα), αυτό έρχεται και γίνεται σαν φυσιολογικό. Τότε ο φυσιοθεραπευτής κάνει στο παιδί καινούριες ασκήσεις που πριν δεν μπορούσαν να γίνουν. Το παιδί τις μαθαίνει, μαθαίνει πώς είναι η φυσιολογική κίνηση κι έτσι όταν το μπότοξ περάσει και το πόδι ξανασφίξει, έχει μάθει όμως ποια είναι η σωστή κίνηση και προσπαθεί να την κάνει. Ο γύψος ακούγεται τρομαχτικός, μας είχαν πει όμως ότι ο σκοπός είναι να εκμεταλλευτεί το παιδί το μπότοξ στο 100%, να μην πάει τίποτα χαμένο. Τα προβλήματα είναι περισσότερο πρακτικά όπως ότι θα ζεσταίνεται, αν και στη Γερμανία τώρα δεν έχει ζέστη, ή πώς θα γίνεται το πλύσιμο. Η δική μας η γιατρός εδώ, συνήθως στο πρώτο μπότοξ δεν δίνει γύψο γιατί θέλει να δει πώς θ' αντιδράσει το σώμα του παιδιού, δίνει όμως από το δεύτερο και μετά. Ο γιος μου έκανε μόνο μια φορά μπότοξ και μάλιστα πολύ λίγο, γιατί έχει το αντίθετο πρόβλημα. Τα πόδια του είναι αρκετά καλά, δεν είναι ιδιαίτερα σφιχτά, έχει όμως χαλαρό κορμό και χαλαρή λεκάνη και γι'αυτό δεν μπορεί να σταθεί μόνος του και άρα ούτε και να περπατήσει (γι'αυτό δεν χρειάζεται μπότοξ, επειδή δεν είναι σφιχτός, αλλά χαλαρός). Περπατάει με μπαστούνια, στηρίζει τον χαλαρό κορμό του μ'αυτά, γιατί αλλιώς δεν μπορεί να στηριχθεί, και κάνει τα βήματα.

      Διαγραφή