Συνολικές προβολές σελίδας

Παρασκευή, 15 Φεβρουαρίου 2013

Δυο διαφορετικές οπτικές γωνίες για την εγκεφαλική παράλυση στην οικογένεια

      Μεταφράζω δύο αποσπάσματα από αμερικάνικα ιστολόγια μητέρων αγοριών με εγκεφαλική παράλυση. Η πρώτη εξηγεί γιατί σταματά το μπλογκ της. Είναι αξιοπρόσεκτη η διαφορά αντίληψης, αλλά κυρίως το συναίσθημα που νιώθεις διαβάζοντάς τα. Σημειώνω ότι τα παιδιά τους έχουν περίπου την ίδια ηλικία. Το πρώτο παιδάκι είναι με σπαστική διπληγία, το δεύτερο με σπαστική τετραπληγία και προβλήματα όρασης.
 
Ανάρτηση 1
      ''Ήσασταν ποτέ αναγνώστης κάποιου μπλογκ για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, στα οποία κάποτε σταματούσαν οι αναρτήσεις καθώς το παιδί μεγάλωνε ή μετά από μια σοβαρή εγχείριση ή επιπλοκή; Ξέρω ότι γνέφετε καταφατικά γιατί αυτό συνέβη κι εδώ. Πάντα το έβρισκα εξαιρετικά ενοχλητικό επειδή ήθελα να μάθω το τέλος της ιστορίας - λες και υπάρχει ποτέ στ'αλήθεια τέλος.
Τώρα ξέρω τι συμβαίνει.
Η ζωή αρχίζει να σ'εμποδίζει απ' το να γράφεις και πριν το καταλάβεις, κάνεις τα ίδια πράγματα κάθε μέρα για ολόκληρα χρόνια και χωρίς να λες τίποτα σε κανέναν γι' αυτό. Ο καιρός περνάει χωρίς να τον καταλαβαίνεις. Γερνάς αλλά δεν γίνεσαι σοφότερος.  Απλώς πιο κουρασμένος. Το σώμα σου αρχίζει να πονάει. Βάζεις κιλά. Αρχίζεις να χρειάζεσαι ένα ποτήρι κρασί κάθε βράδυ. Και το ποτήρι γίνεται μπουκάλι χωρίς να το καταλάβεις.
Τα όνειρά σου για καριέρα έχουν πετάξει από το παράθυρο εδώ και πολύ καιρό αλλά δεν σε νοιάζει πια. Ο γάμος σου είναι πότε καλός, πότε κακός, πότε αδιάφορες, μετά πάλι καλός. Και  μια μέρα δεν είναι τίποτα. Απλά υπάρχει. Βλέπεις το γάμο της φίλης σου να καταρρέει και καταλαβαίνεις ότι έγιναν πολλά ενώ εσύ δεν έδινες σημασία. Έχεις καταφέρει να μην δίνεις σημασία σε τίποτα άλλο παρά μόνο στα καθημερινά σου βάσανα.
Και μια μέρα ξυπνάς και ρωτάς τον εαυτό σου- αυτό είναι όλο; έτσι θα πάει η ζωή μου; Δεν τα είχα σχεδιάσει έτσι.
Άρχισα αυτό το μπλογκ για να εξερευνήσω τα συναισθήματα που ακολούθησαν τη διάγνωση του γιου μου. Με βοήθησε σε κάποιους πολύ σκοτεινούς καιρούς. Αλλά δεν είμαι πια σε θέση να γράψω όπως έγραφα. Έπειτα από οχτώ χρόνια που χτυπάω το κεφάλι μου στον τοίχο της αναπηρίας, δεν έχει μείνει ούτε συναίσθημα ούτε θέμα που να μην έχω ήδη θίξει μία ή δύο ή δέκα φορές.
 Ο γιος μου είναι τώρα οκτώ ετών. Τον αγαπώ από την πρώτη στιγμή που τον είδα. Θα έκανα οτιδήποτε γι'αυτόν και προσπάθησα να το κάνω με μεγάλο προσωπικό κόστος. 
Σέ κάποια φάση, έχασα την ταυτότητά μου και έγινα η μητέρα του γιού μου και η γυναίκα του άντρα μου. Είναι καιρός τώρα που δεν υπάρχω εκτός οικογένειας. Αυτή είναι το χαρακτηριστικό που με προσδιορίζει.
Δεν λέω ότι αυτό είναι λάθος. Δεν είναι ούτε λάθος ούτε σωστό. Απλώς είναι.
Έτσι τελειώνει το μπλογκ αλλά δεν σταματά κι η ιστορία μου. Σήμερα ξύπνησα και αποφάσισα να γυρίσω αριστερά αντί για δεξιά. Δεν χρειάζεται να κάνεις πάντα αυτό που θεωρείται έντιμο. Δεν υπάρχει πάντα άσπρο και μαύρο. Η ζωή σου δεν είναι προαποφασισμένη. Μύρισε τα τριαντάφυλλα. Απόλαυσε το γέλιο, την αγάπη και το  φως. Ζήσε κάθε μέρα σαν να είναι η τελευταία. Εγώ αυτό σκοπεύω να κάνω.
Η οικογένειά μου είναι εντάξει. Εγώ είμαι εντάξει.
Έτσι τελειώνει το ιστολόγιο, σαν το σύμπαν, μ'ένα ψίθυρο''

Ανάρτηση 2
Έχω ένα γιο 9 ετών με σπαστική τετραπληγία και προβλήματα όρασης. Όταν διαγνώστηκε σε ηλικία 4 μηνών, δεν είχαμε ιδέα τι σήμαινε αυτή η διάγνωση και πώς θα επηρέαζε τη ζωή μας.
Θα πώ μόνο ότι ήταν σαν να μας χτύπησε ένα διαφορετικό είδος ανεμοστρόβιλος. Είχαμε τα πάνω και τα κάτω μας (με νικητή τα πάνω). Ο γιος μου είναι πλήρως εξαρτώμενος από μας για όλα, όπως τάισμα, μπάνιο, φοράει ακόμη πάνες κλπ. Έχει αρχίσει να μιλάει λίγο, κάτι που είναι θαυμάσιο.
Παρόλα αυτά ο γιος μου είχε θετική επίπτωση στη ζωή μας. Μας γνώρισε, στον άντρα μου και μένα, έναν ιδιαίτερο κόσμο με θαυμάσιους ανθρώπους. Μέσω του γιου μου συνάντησα τα πιο εκπληκτικά παιδιά και ενήλικες που αλλιώς δεν θα είχα ποτέ την ευκαιρία να γνωρίσω.
Ήρθαμε σ'επαφή με πράγματα και ανθρώπους που αλλιώς θα είχαν χαθεί για μας. Έχουμε και δυσάρεστες στιγμές, όπως κάθε οικογένεια, αλλά γενικά η ζωή είναι ωραία. Ο γιος μου μ'έκανε ν'ανοίξω τα  μάτια μου με τρόπους που δεν είχα φανταστεί ποτέ. Ξέρω ότι προφανώς θα είναι μαζί μας για πάντα και σας λέω ότι περιμένω με ανυπομονησία μια ολόκληρη ζωή μαζί του. Όλοι κάπου νιώθουμε δυσάρεστα, είναι φυσιολογικό. Στη ζωή υπάρχουν διάφορες καταστάσεις και η δική μας είναι μια ιδιαίτερη κατάσταση με επιπλέον περιπέτεια, ελπίδα και αγάπη. Ο γιος μας είναι μια αληθινή ευλογία και θα συνεχίσει να ενισχύει τη ζωή μας."

Nα πώ λίγο και τις σκέψεις μου για τα παραπάνω:
Οι δύο αυτές απόψεις είναι νομίζω οι δύο αντίθετες πλευρές. Αυτό που συνήθως νιώθουμε όλοι οι γονείς των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση βρίσκεται κάπου στη μέση. Πότε αισθανόμαστε αισιόδοξοι και πότε απαισιόδοξοι και κουρασμένοι. Αν υπερτερεί η αισιοδοξία ή η απαισιοδοξία εξαρτάται από πολλά πράγματα.
Νομίζω ότι στην πρώτη περίπτωση η μητέρα, έχοντας ένα παιδί με σχετικά ήπια μορφή εγκεφαλικής παράλυσης, ακολούθησε για πολλά χρόνια ένα δύσκολο και απαρέγκλιτο πρόγραμμα ασκήσεων με σκοπό να επιτευχθεί το πιο καλό αποτέλεσμα. Αυτή η εξουθένωση σωρεύτηκε με το χρόνο. Μπορώ να πώ ότι βαδίζω κι εγώ στον ίδιο δρόμο και αυτή η ανάρτηση μου χτύπησε ένα καμπανάκι. Δεν πειράζει ν'αφήνουμε μερικές φορές τη μέρα να περνάει χωρίς ασκήσεις και να κάνουμε κάτι άλλο, κάτι που θα μας ξεκουράσει ψυχικά και εμάς και το παιδί. Χρειαζόμαστε αποθέματα ψυχής και για να γίνει αυτό δεν πρέπει να ξεχνάμε να κάνουμε και ευχάριστα πράγματα. Το μήνα που ακολούθησε το μπότοξ, έχουμε κουραστεί πολύ και οι δύο, κι εγώ κι ο γιος μου. Είναι απαραίτητο να κάνουμε εντατικές ασκήσεις, αλλά αρχίσαμε να μην νιώθουμε καλά. Η ανάρτηση αυτή ήρθε πάνω στην ώρα. Πρέπει να χαλαρώσουμε λίγο.
Θέλω να σημειώσω, επειδή διάβασα και κάποιες άλλες αναρτήσεις από το μπλογκ, ότι η μητέρα αυτή εφάρμοσε στο παιδί μία μέθοδο πάνω στην οποία είχε στηρίξει πολλές ελπίδες, αλλά τελικά δεν απέδωσε. Η τελευταία ανάρτηση έγινε ύστερα από ένα χειρουργείο του παιδιού, που απ' ότι φαίνεται δεν πήγε πολύ καλά και είχε πολύ κουραστική μετεγχειρητική αγωγή. Είναι και αυτά σημεία που πρέπει να προσέξουμε.
 
Η δεύτερη ανάρτηση είναι κι αυτή από μπλογκ. Δεν έχω διαβάσει όμως κι άλλες αναρτήσεις για να δω το γενικότερο πνεύμα. Θα το κάνω όμως και θα συνεχίσω και μ'αυτήν.

 

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου