Συνολικές προβολές σελίδας

Παρασκευή, 15 Φεβρουαρίου 2013

Δυο διαφορετικές οπτικές γωνίες για την εγκεφαλική παράλυση στην οικογένεια

      Μεταφράζω δύο αποσπάσματα από αμερικάνικα ιστολόγια μητέρων αγοριών με εγκεφαλική παράλυση. Η πρώτη εξηγεί γιατί σταματά το μπλογκ της. Είναι αξιοπρόσεκτη η διαφορά αντίληψης, αλλά κυρίως το συναίσθημα που νιώθεις διαβάζοντάς τα. Σημειώνω ότι τα παιδιά τους έχουν περίπου την ίδια ηλικία. Το πρώτο παιδάκι είναι με σπαστική διπληγία, το δεύτερο με σπαστική τετραπληγία και προβλήματα όρασης.
 
Ανάρτηση 1
      ''Ήσασταν ποτέ αναγνώστης κάποιου μπλογκ για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, στα οποία κάποτε σταματούσαν οι αναρτήσεις καθώς το παιδί μεγάλωνε ή μετά από μια σοβαρή εγχείριση ή επιπλοκή; Ξέρω ότι γνέφετε καταφατικά γιατί αυτό συνέβη κι εδώ. Πάντα το έβρισκα εξαιρετικά ενοχλητικό επειδή ήθελα να μάθω το τέλος της ιστορίας - λες και υπάρχει ποτέ στ'αλήθεια τέλος.
Τώρα ξέρω τι συμβαίνει.
Η ζωή αρχίζει να σ'εμποδίζει απ' το να γράφεις και πριν το καταλάβεις, κάνεις τα ίδια πράγματα κάθε μέρα για ολόκληρα χρόνια και χωρίς να λες τίποτα σε κανέναν γι' αυτό. Ο καιρός περνάει χωρίς να τον καταλαβαίνεις. Γερνάς αλλά δεν γίνεσαι σοφότερος.  Απλώς πιο κουρασμένος. Το σώμα σου αρχίζει να πονάει. Βάζεις κιλά. Αρχίζεις να χρειάζεσαι ένα ποτήρι κρασί κάθε βράδυ. Και το ποτήρι γίνεται μπουκάλι χωρίς να το καταλάβεις.
Τα όνειρά σου για καριέρα έχουν πετάξει από το παράθυρο εδώ και πολύ καιρό αλλά δεν σε νοιάζει πια. Ο γάμος σου είναι πότε καλός, πότε κακός, πότε αδιάφορες, μετά πάλι καλός. Και  μια μέρα δεν είναι τίποτα. Απλά υπάρχει. Βλέπεις το γάμο της φίλης σου να καταρρέει και καταλαβαίνεις ότι έγιναν πολλά ενώ εσύ δεν έδινες σημασία. Έχεις καταφέρει να μην δίνεις σημασία σε τίποτα άλλο παρά μόνο στα καθημερινά σου βάσανα.
Και μια μέρα ξυπνάς και ρωτάς τον εαυτό σου- αυτό είναι όλο; έτσι θα πάει η ζωή μου; Δεν τα είχα σχεδιάσει έτσι.
Άρχισα αυτό το μπλογκ για να εξερευνήσω τα συναισθήματα που ακολούθησαν τη διάγνωση του γιου μου. Με βοήθησε σε κάποιους πολύ σκοτεινούς καιρούς. Αλλά δεν είμαι πια σε θέση να γράψω όπως έγραφα. Έπειτα από οχτώ χρόνια που χτυπάω το κεφάλι μου στον τοίχο της αναπηρίας, δεν έχει μείνει ούτε συναίσθημα ούτε θέμα που να μην έχω ήδη θίξει μία ή δύο ή δέκα φορές.
 Ο γιος μου είναι τώρα οκτώ ετών. Τον αγαπώ από την πρώτη στιγμή που τον είδα. Θα έκανα οτιδήποτε γι'αυτόν και προσπάθησα να το κάνω με μεγάλο προσωπικό κόστος. 
Σέ κάποια φάση, έχασα την ταυτότητά μου και έγινα η μητέρα του γιού μου και η γυναίκα του άντρα μου. Είναι καιρός τώρα που δεν υπάρχω εκτός οικογένειας. Αυτή είναι το χαρακτηριστικό που με προσδιορίζει.
Δεν λέω ότι αυτό είναι λάθος. Δεν είναι ούτε λάθος ούτε σωστό. Απλώς είναι.
Έτσι τελειώνει το μπλογκ αλλά δεν σταματά κι η ιστορία μου. Σήμερα ξύπνησα και αποφάσισα να γυρίσω αριστερά αντί για δεξιά. Δεν χρειάζεται να κάνεις πάντα αυτό που θεωρείται έντιμο. Δεν υπάρχει πάντα άσπρο και μαύρο. Η ζωή σου δεν είναι προαποφασισμένη. Μύρισε τα τριαντάφυλλα. Απόλαυσε το γέλιο, την αγάπη και το  φως. Ζήσε κάθε μέρα σαν να είναι η τελευταία. Εγώ αυτό σκοπεύω να κάνω.
Η οικογένειά μου είναι εντάξει. Εγώ είμαι εντάξει.
Έτσι τελειώνει το ιστολόγιο, σαν το σύμπαν, μ'ένα ψίθυρο''

Ανάρτηση 2
Έχω ένα γιο 9 ετών με σπαστική τετραπληγία και προβλήματα όρασης. Όταν διαγνώστηκε σε ηλικία 4 μηνών, δεν είχαμε ιδέα τι σήμαινε αυτή η διάγνωση και πώς θα επηρέαζε τη ζωή μας.
Θα πώ μόνο ότι ήταν σαν να μας χτύπησε ένα διαφορετικό είδος ανεμοστρόβιλος. Είχαμε τα πάνω και τα κάτω μας (με νικητή τα πάνω). Ο γιος μου είναι πλήρως εξαρτώμενος από μας για όλα, όπως τάισμα, μπάνιο, φοράει ακόμη πάνες κλπ. Έχει αρχίσει να μιλάει λίγο, κάτι που είναι θαυμάσιο.
Παρόλα αυτά ο γιος μου είχε θετική επίπτωση στη ζωή μας. Μας γνώρισε, στον άντρα μου και μένα, έναν ιδιαίτερο κόσμο με θαυμάσιους ανθρώπους. Μέσω του γιου μου συνάντησα τα πιο εκπληκτικά παιδιά και ενήλικες που αλλιώς δεν θα είχα ποτέ την ευκαιρία να γνωρίσω.
Ήρθαμε σ'επαφή με πράγματα και ανθρώπους που αλλιώς θα είχαν χαθεί για μας. Έχουμε και δυσάρεστες στιγμές, όπως κάθε οικογένεια, αλλά γενικά η ζωή είναι ωραία. Ο γιος μου μ'έκανε ν'ανοίξω τα  μάτια μου με τρόπους που δεν είχα φανταστεί ποτέ. Ξέρω ότι προφανώς θα είναι μαζί μας για πάντα και σας λέω ότι περιμένω με ανυπομονησία μια ολόκληρη ζωή μαζί του. Όλοι κάπου νιώθουμε δυσάρεστα, είναι φυσιολογικό. Στη ζωή υπάρχουν διάφορες καταστάσεις και η δική μας είναι μια ιδιαίτερη κατάσταση με επιπλέον περιπέτεια, ελπίδα και αγάπη. Ο γιος μας είναι μια αληθινή ευλογία και θα συνεχίσει να ενισχύει τη ζωή μας."

Nα πώ λίγο και τις σκέψεις μου για τα παραπάνω:
Οι δύο αυτές απόψεις είναι νομίζω οι δύο αντίθετες πλευρές. Αυτό που συνήθως νιώθουμε όλοι οι γονείς των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση βρίσκεται κάπου στη μέση. Πότε αισθανόμαστε αισιόδοξοι και πότε απαισιόδοξοι και κουρασμένοι. Αν υπερτερεί η αισιοδοξία ή η απαισιοδοξία εξαρτάται από πολλά πράγματα.
Νομίζω ότι στην πρώτη περίπτωση η μητέρα, έχοντας ένα παιδί με σχετικά ήπια μορφή εγκεφαλικής παράλυσης, ακολούθησε για πολλά χρόνια ένα δύσκολο και απαρέγκλιτο πρόγραμμα ασκήσεων με σκοπό να επιτευχθεί το πιο καλό αποτέλεσμα. Αυτή η εξουθένωση σωρεύτηκε με το χρόνο. Μπορώ να πώ ότι βαδίζω κι εγώ στον ίδιο δρόμο και αυτή η ανάρτηση μου χτύπησε ένα καμπανάκι. Δεν πειράζει ν'αφήνουμε μερικές φορές τη μέρα να περνάει χωρίς ασκήσεις και να κάνουμε κάτι άλλο, κάτι που θα μας ξεκουράσει ψυχικά και εμάς και το παιδί. Χρειαζόμαστε αποθέματα ψυχής και για να γίνει αυτό δεν πρέπει να ξεχνάμε να κάνουμε και ευχάριστα πράγματα. Το μήνα που ακολούθησε το μπότοξ, έχουμε κουραστεί πολύ και οι δύο, κι εγώ κι ο γιος μου. Είναι απαραίτητο να κάνουμε εντατικές ασκήσεις, αλλά αρχίσαμε να μην νιώθουμε καλά. Η ανάρτηση αυτή ήρθε πάνω στην ώρα. Πρέπει να χαλαρώσουμε λίγο.
Θέλω να σημειώσω, επειδή διάβασα και κάποιες άλλες αναρτήσεις από το μπλογκ, ότι η μητέρα αυτή εφάρμοσε στο παιδί μία μέθοδο πάνω στην οποία είχε στηρίξει πολλές ελπίδες, αλλά τελικά δεν απέδωσε. Η τελευταία ανάρτηση έγινε ύστερα από ένα χειρουργείο του παιδιού, που απ' ότι φαίνεται δεν πήγε πολύ καλά και είχε πολύ κουραστική μετεγχειρητική αγωγή. Είναι και αυτά σημεία που πρέπει να προσέξουμε.
 
Η δεύτερη ανάρτηση είναι κι αυτή από μπλογκ. Δεν έχω διαβάσει όμως κι άλλες αναρτήσεις για να δω το γενικότερο πνεύμα. Θα το κάνω όμως και θα συνεχίσω και μ'αυτήν.

 

Πέμπτη, 14 Φεβρουαρίου 2013

Eπισκέψεις στα σχολεία - αποτέλεσμα

Τέλειωσαν λοιπόν οι επισκέψεις μου στα σχολεία, ψάχνοντας να βρω το κατάλληλο νηπιαγωγείο για το Γιώργο. Συμπερασματικά, κανένα δεν πληρούσε αθροιστικά και τις 3 προϋποθέσεις που έψαχνα δηλ. προσβασιμότητα, φοίτηση και προνηπίων, κατάλληλη νηπιαγωγό. Όπου μου άρεσαν οι νηπιαγωγοί δεν υπήρχε προσβασιμότητα, όπου υπήρχε προσβασιμότητα οι νηπιαγωγοί θα συνταξιοδοτούνταν το καλοκαίρι και δεν είχα με ποιον να μιλήσω για του χρόνου, άλλο ήταν πολύ μακριά, αλλού υπήρχε άσχημο κλίμα γιατί δεν τα πήγαιναν καλά αναμεταξύ τους κλπ. Βρήκα κι ένα τέλειο νηπιαγωγείο, όπου όταν έμπαινες σε τύλιγε μια ευχαριστή θαλπωρή, με εξαιρετική νηπιαγωγό, αλλά μη προσβάσιμη τουαλέτα. Όσον αφορά τα προνήπια, ο αριθμός τους ήταν εξαιρετικά μικρός, δηλ. 4-5 σε σύνολο 20-21 νηπίων. Μου είπαν δε οι νηπιαγωγοί ότι αυτό δεν αποτελεί κριτήριο γιατί πολλά προνήπια είναι πιο προχωρημένα από τα νήπια της αντίστοιχης χρονιάς. Ούτως ή άλλως η ύλη που κάνουν νήπια και προνήπια είναι η ίδια και εξαρτάται από τη δεκτικότητα και την ικανότητα του τμήματος συνολικά. Εν πάση περιπτώσει, πρέπει να προχωρήσω με αναθεωρημένα τα κριτήρια και να προτάξω κάποιο. Κι αυτό είναι αναπόφευκτα η προσβασιμότητα και μάλιστα της τουαλέτας γιατί οι λοιποί χώροι ήταν στη συντριπτική πλειοψηφία των νηπιαγωγείων προσβάσιμοι. Ένα ζητούμενο είναι λοιπόν να μην είναι μεγάλη η απόσταση τάξης τουαλέτας και ένα άλλο να μπορεί το ρολέιτορ να φτάσει τη λεκάνη. Στα περισσότερα νηπιαγωγεία τα τουαλετάκια χωρίζονταν αναμεταξύ τους με τοιχάκια (χωρίς να έχουν πόρτα), ώστε να μη βλέπει το ένα παιδάκι το άλλο. Για να μπει όμως το ρολέιτορ ανάμεσα στα τοιχάκια, παρόλο που χωράει, θα έπρεπε ο Γιώργος να το οδηγεί ευθύγραμμα με ακρίβεια πιλότου, κάτι που φυσικά δεν είναι δυνατόν. Το αποτέλεσμα θα ήταν να χτυπάει το ρολέιτορ στους τοίχους, μπαμ μπουμ και να θέλει χειρισμούς για να ευθυγραμμιστεί. Η δε βοηθός του δεν μπορεί να πάει από το πλάι και να τον βοηθήσει, πρέπει να είναι από πίσω από το ρολέιτο, γιατί δεν χωράει. Επιλέγουμε λοιπόν το νηπιαγωγείο όπου η τουαλέτα είναι πολύ κοντά στην τάξη και δεν έχει τοίχους ανάμεσα. Γενικά αυτό το νηπιαγωγείο είναι τέλειο κτιριακά. Και μαντέψτε ποιο είναι. Το νηπιαγωγείο της γειτονιάς μας! Καταλήξαμε τελικά εκεί απ' όπου ξεκινήσαμε. Θα ήθελα να σημειώσω ότι σε όσα νηπιαγωγεία πήγα, ακόμη και αν οι νηπιαγωγοί ήταν εξαιρετικές, ευγενικές, συνεργάσιμες κλπ υπήρχε πάντα ανακούφιση εκ μέρους τους όταν διαπιστωνόταν ότι δεν πληρούνταν οι προϋποθέσεις για να πάει το παιδί εκεί. Δεν έλεγαν βέβαια τίποτα αλλά το καταλάβαινα από τη γλώσσα του σώματος. Εντάξει, κατανοητό, το αντίθετο θα ήταν παράξενο.
Τουλάχιστον καταλήξαμε σε νηπιαγωγείο και μάλιστα σ'αυτό που ανήκουμε, οπότε θέλουν δεν θέλουν θα μας πάρουν. Τώρα πρέπει να κινήσουμε διαδικασίες να φτιαχτεί η χαλασμένη πόρτα. Πρέπει δηλ. να πάω από τώρα που είναι νωρίς, στο νηπιαγωγείο, να θέσω το θέμα της πόρτας στην προΪσταμένη νηπιαγωγό και να κάνει ένα χαρτί στην τεχνική υπηρεσία του Δήμου όπου θα ζητάει επισκευή της πόρτας (είναι μια μεγάλη σιδερένια πόρτα που έχει καθίσει και δεν τραβιέται) για το λόγο ότι ένα παιδάκι έτσι κι έτσι θα παρακολουθήσει το σχολείο από Σεπτέμβριο. Θα βάλουμε κι από πίσω το χαρτί της πιστοποίησης αναπηρίας για ν'αποδείξουμε του λόγου το αληθές (αν και κανονικά δεν θα έπρεπε να είχε φτιαχτεί ούτως ή άλλως η εδώ και χρόνια χαλασμένη πόρτα;).
Έτσι λοιπόν, θα πάνε, Θεού θέλοντος, μαζί με τον αδελφό του στο σχολείο. (Να σημείωσω ότι οι νηπιαγωγοί μου είπαν ότι δεν επιτρέπεται να κάτσει ένα παιδί 3 χρόνια στο νηπιαγωγείο, έως 2 μόνο. Άρα μάλλον είναι κι αυτό κάτι που δεν το ξέρει η παιδονευρολόγος.) Προκύπτει λοιπόν το άλλο θέμα. Να μην είναι μαζί στο ίδιο τμήμα, όπως συμβουλεύουν οι ειδικοί για τα δίδυμα. Στο σχολείο λειτουργεί ένα τμήμα κλασικό και ένα τμήμα ολοήμερο. Ο Γιώργος θα πάει κλασικά στο κλασικό, το οποίο σχολά κατά τις 12. Εγώ όμως δεν θέλω να παρακολουθεί ο άλλος ολοήμερο, θέλω να σχολάει κι αυτός στις 12. Κατά τη γνώμη μου, την οποία έχω σχηματίσει από διάφορες συζητήσεις που έχω κάνει με γονείς, εκπαιδευτικούς κλπ, το ολοήμερο είναι κουραστικό τόσο για το νήπιο όσο και για τις πρώτες τάξεις του δημοτικού. Εάν δεν υπάρχει δηλαδή θέμα ότι δουλεύουν οι γονείς και δεν έχουν πού να το αφήσουν, είναι καλύτερα να προτιμάται το κλασικό, ολιγόωρο τμήμα για να μην εξαντλείται το παιδί. Με διαβεβαίωσαν ωστόσο ότι θα μπορεί το παιδί να παρακολουθεί το ολοήμερο και να σχολάει την ώρα του κλασικού. Στο σχολείο αυτό υπάρχει μία πολύ καλή νηπιαγωγός, την οποία θα έχει είτε το ένα είτε το άλλο παιδί. Από κει και  πέρα κάνουμε την προσευχή μας, η άλλη νηπιαγωγός που θα έρθει του χρόνου ν'αναπληρώσει το κενό των συνταξιοδοτηθέντων, να είναι κατάλληλη για μας.
Να περιγράψω και λίγο πώς είναι ένα ιδανικά προσβάσιμο νηπιαγωγείο όπως αυτό. Μαζί με το διπλανό δημοτικό καταλαμβάνουν ένα ολόκληρο οικοδομικό τετράγωνο. Στο δρόμο μπροστά από την είσοδο ουσιαστικά κινούνται μόνο τ'αυτοκίνητα που φέρνουν τους μαθητές, είναι φαρδύς δρόμος με εσοχές για παρκάρισμα αυτοκινήτου. Εμείς θα δούμε πώς θα το κάνουμε, αν θα πηγαίνουμε λίγο νωρίτερα ή λίγο αργότερα από το μπούγιο των αυτοκινήτων, ώστε να παρκάρουμε σύρριζα στο πεζοδρόμιο και να κατεβάζουμε το παιδί. Το πεζοδρόμιο είναι πολύ φαρδύ και η πόρτα τεράστια (όταν τη φτιάξουμε και ανοίγει) και δεν έχει κανένα σκαλοπατάκι μέχρι την εσωτερική, επίσης  πολύ μεγάλη πόρτα. Απ' όλα αυτά περνάει το ρολέιτορ με άνεση. Η αυλή είναι πολύ μεγάλη, γενικά προσβάσιμη αλλά κάποια παιχνίδια όπως τσουλήθρες κλπ πηγαίνεις κατεβαίνοντας ένα μεγάλο σκαλοπάτι  και κάτω έχει χαλικάκι. Μέσα οι δύο τάξεις είναι πολύ μεγάλες, ευάερες και ευήλιες, με μεγάλα παράθυρα. Η τουαλέτα είναι όσο πιο κοντά μπορεί να είναι στην τάξη και δεν έχει τοιχάκια. Το σχολείο διαθέτει και υπολογιστή, δεν εννοώ στο γραφείο των νηπιαγωγών, είναι κομπιούτερ όπου είδα να κάθονται παιδάκια. Σκαλάκι δεν υπάρχει πουθενά, εσωτερικά στο νηπιαγωγείο.
Είναι μεγάλο ευτύχημα το ότι το νηπιαγωγείο που ανήκουμε είναι ιδανικό στην προσβασιμότητα. Αλλά, επειδή κακά τα ψέματα, το κυριότερο είναι ο καλός ο εκπαιδευτικός και επειδή έχω μεγάλη ανησυχία ν'αγαπήσουν τα παιδιά το σχολείο (και ειδικά ο Γιώργος, ο οποίος προς το παρόν δεν θέλει καν να πάει), προσευχόμαστε και περιμένουμε.

Σάββατο, 2 Φεβρουαρίου 2013

Εγκεφαλική παράλυση - Χρήσιμες πληροφορίες για το μπότοξ

Κάναμε το μπότοξ μεν, λίγο στα τυφλά δε. Ακολουθήσαμε δηλ. την οδηγία της παιδονευρολόγου να κάνουμε το μπότοξ, αλλά χωρίς να γνωρίζουμε λεπτομερώς περί τίνος πρόκειται. Ψάχνοντας λοιπόν στο ίντερνετ, βρήκα ένα εξαιρετικό άρθρο από εγγλέζικη ιστοσελίδα που μου έλυσε πολλές απορίες, το οποίο και μεταφράζω επακριβώς. Να σημειώσω ότι η βασική μου απορία ήταν ''γιατί κάνουμε το μπότοξ, εφόσον το αποτέλεσμά του είναι πολύ προσωρινό;''. Υποθετικά κρατάει έως έξι μήνες, αλλά στην πραγματικότητα, στις περιπτώσεις που ενεργεί, διαρκεί περίπου ένα τρίμηνο:
 
ΒΟΤΟΧ
Είναι η έγχυση της τοξίνης botulinum toxin A μέσα στο μυ, ώστε να δράσει ως μυοχαλαρωτικό. Το μπότοξ δεν θεραπεύει την εγκεφαλική παράλυση, ούτε ενδείκνυται για όλες τις περιπτώσεις εγκεφαλικής παράλυσης.
 
Τι είναι η τοξίνη Botulinum Toxin A;
Είναι ένα μυοχαλαρωτικό που παράγεται από το βακτήριο Clostridium Botulinum, το οποίο συνδέετεαι με την τροφική δηλητηρίαση αλλαντίαση, αλλά όπως πολλές τοξικές ουσίες, όταν χρησιμοποιείται σε μικρές και ελεγχόμενες δόσεις, προκαλεί ασφαλή και αποτελεσματική ανακούφιση σε πολλές παθήσεις. Κυκλοφορεί συνήθως με την εμπορική επωνυμία Botox και κυρίως έχει συνδεθεί με τις επεμβάσεις κοσμητικής ιατρικής.
 
Σκοπός της θεραπείας
Το μπότοξ διδεται κυρίως για να βοηθήσει τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση που περπατούν στις μύτες των ποδιών, ωστόσο είναι αποτελεσματικό και σε άλλους τομείς. Το περπάτημα στις μύτες οφείλεται στη σπαστικότητα των σχετικών μυών που καθιστά δύσκολη ή και αδύνατη την τοποθέτηση ολόκληρου του πέλματος στο πάτωμα. Με την έγχυση του μπότοξ στους ανάλογους μυες επέρχεται χαλάρωση των μυών αυτών και το περπάτημα γίνεται πιο εύκολο και άνετο, η ισορροπία καλή και μειώνεται ο αριθμός των πτώσεων.
Οι σφιχτοί μύες στο πίσω μέρος των μηρών δυσκολεύουν  το ίσιωμα των ποδιών με αποτέλεσμα ένα περπάτημα με λυγισμένα γόνατα. Το μπότοξ βοηθάει να ισιώνουν τα πόδια κι έτσι βελτιώνεται το περπάτημα και η καθιστή θέση. Το μπότοξ χρησιμοποιείται επίσης στους μυες του ισχίου και της βουβωνικής περιοχής, που αποτελούν άλλο ένα πρόβλημα για τα παιδιά με σπαστική εγκεφαλική παράλυση. Ο αυξημένος μυικός τόνος στην περιοχή αυτή, κάνει δύσκολο το να ανοίξουν τα πόδια, οδηγώντας στο περπάτημα - ψαλίδι (τα πόδια δηλ. σταυρώνουν το ένα πάνω στο άλλο κατά το περπάτημα). Στα άτομα με σπαστικότητα στα άνω άκρα, το μπότοξ μειώνει το μυικό τόνο γύρω από τον αγκώνα, τον καρπό και τον αντίχειρα. Έτσι δυναμώνει το χέρι και η προσωπική φροντίδα και υγιεινή γίνονται ευκολότερες. Επίσης διευκολύνεται το να κρατάει ή ν'αφήνει κάποιος αντικείμενα.
Πέρα από αυτά τα λειτουργικά κέρδη, το μπότοξ βοηθάει και σε δευτερεύοντα προβλήματα. Η σπαστικότητα, εκτός από τη μυικη δυσλειτουργία, μπορεί να προκαλέσει και συστολή στις αρθρώσεις δηλαδή μόνιμη βράχυνση στους μυες και τους τένοντες, ανωμαλίες στα οστά και αστάθεια στις αρθρώσεις όπως για παράδειγμα εξάρθρωση του ισχίου. Σ'αυτές τις περιπτώσεις, μερικές φορές χρειάζεται χειρουργείο, αλλά όσο πιο νωρίς γίνεται, τόσο μεγαλύτερη είναι η πιθανότητα να επαναληφθεί καθώς το παιδί μεγαλώνει και ωριμάζει. Το μπότοξ, μειώνοντας το μυικό τόνο στο σπαστικό μυ, βοηθά στην αποκατάσταση της ισορροπίας γύρω από την άρθρωση, στην αύξηση της έκτασης του μυός και στην ομαλή ανάπτυξή του. Έτσι αποφεύγεται ή  μειώνεται  η ζημία που θα μπορούσε να γίνει σ'αυτήν την άρθρωση και κατά συνέπεια η ανάγκη χειρουργικής επέμβασης.
Καθώς η χρήση του μπότοξ σε ενήλικες και παιδιά με εγκεφαλική παράλυση διευρύνεται, διευρύνονται και οι θεραπευτικοί στόχοι, όπως η ανακούφιση του πόνου, η βελτίωση της στάσης του σώματος, ο έλεγχος των σπασμών και της σιελόρροιας, η διευκόλυνση της προσωπικής φροντίδας. Η θεραπεία μπορεί να βοηθήσει ν'αποφευχθεί ένα ορθοπαιδικό χειρουργείο ή αν γίνει ακριβώς πριν το χειρουργείο συντελεί στη μείωση του μετεγχειρητικού πόνου, στην πιο εύκολη αντιμετώπισή του και στη μείωση των ημερών παραμονής στο νοσοκομείο. Πολλοί χειρουργοί χρησιμοποιούν μπότοξ κατά τη διάρκεια των εγχειρήσεων για να ελέγξουν τους μετεγχειρητικούς σπασμούς και να προστατεύσουν το μαλακό ιστό από ακούσιες κινήσεις έως ότου ολοκληρωθεί η επούλωση.
Πολλοί έφηβοι και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση δηλώνουν υψηλό ποσοστό  ικανοποίησης με την αισθητική βελτίωση που μπορεί να προσφέρει το μπότοξ στην εμφάνισή τους όπως επίσης και την ανακούφιση που λαμβάνουν από τη μείωση του μυικού τόνου και των σπασμών ακόμη κι όταν δεν υπάρχει διαφορά στη λειτουργικότητα ή στην κινητικότητα.
Η κούραση είναι ένα συχνό πρόβλημα των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση που οφείλεται στη μεγάλη προσπάθεια που καταβάλουν για να κινηθούν. Καθώς, με την έγχυση του μπότοξ, η κίνηση γίνεται πιο ομαλή και εύκολη, κάνουν εξοικονόμηση ενέργειας και έτσι δεν κουράζονται τόσο.
 
Πώς λειτουργεί
Εμποδίζει την απελευθέρωση του νευροδιαβιβαστή acetylcholine από τα νεύρα με κατεύθυνση τους σπαστικούς μύες. Έτσι οι υπερδραστήριοι μύες ηρεμούν. Τα αποτελέσματα του μπότοξ αρχίζουν να φαίνονται μερικές μέρες μετά την έγχυση και διαρκούν για αρκετούς μήνες.
 
Τι ακολουθεί την έγχυση;
 Δίδονται οδηγίες που συνήθως περιλαμβάνουν πιο εντατική φυσιοθεραπεία, αυξημένη χρήση των περιπατητικών βοηθημάτων ή και αλλαγές της καθημερινής ρουτίνας ώστε να υπάρχει μεγαλύτερη συμμετοχή των υπο θεραπεία μυών. Μερικές φορές μετά το μπότοξ μπαίνει γύψος, ώστε να επιτευχθεί η μεγαλύτερη δυνατή έκταση του μυός.
Σε μερικούς μήνες γίνεται ένα ραντεβού αξιολόγησης με το γιατρό, όπου εξετάζεται κατά πόσο το μπότοξ είχε επιτυχία και αν θα επαναληφθεί και πότε. Συνήθως η επανάληψη κρίνεται απαραίτητη όταν ο μυικός τόνος αρχίζει να παρεμβαίνει στη λειτουργικότητα και όχι όταν απλώς φτάνει στα παλιά του επίπεδα. Συνήθως παρεμβάλλονται 6 έως 9 μήνες μεταξύ δύο εγχύσεων. Προς το παρόν δεν έχει καθοριστεί συνολικός αριθμός εγχύσεων που μπορούν να πραγματοποιηθούν.

Παρενέργειες
Είναι συνήθως ήπιες και σύντομες. Περιλαμβάνουν;
-Πόνο μετά την επέμβαση, που αντιμετωπίζεται με απλό αναλγητικό
-Αύξηση της συχνότητας των πτώσεων τις δύο πρώτες εβδομάδες
-Ήπια συμπτώματα κρυολογήματος
-προσωρινή ακράτεια
-Θετική επίδραση στη δυσκοιλιότητα
-δυσκολία στην κατάποση, αν  η έγχυση έγινε στα άνω άκρα ή στο λαιμό
-κυκλοθυμία/ ευερεθιστότητα
-κούραση
-αναφυλαξία (σπάνια)
 
 
 
 

Εγκεφαλική παράλυση - Hμερολόγιο μπότοξ


Τρίτη 29/1/2013: Ωρα 11:00 Το παιδί έκανε το μπότοξ ξύπνιο. Μόλις κοιμήθηκε τον πήραν μέσα και με το πρώτο τσίμπημα ξύπνησε, έπρεπε να τον είχαν αφήσει να κοιμηθεί πιο βαθιά, αλλά έπρεπε να συντομεύσουν τη διαδικασία. Ήδη οι αναμονές ήταν μεγάλες. Ένας τον κράταγε απ' τα χέρια, ένας απ' τα πόδια και η γιατρός έκανε τις ενέσεις. Πιθανότατα η εμπειρία του εντυπώθηκε. Όταν γύρισε είπε στον παππού του ''Παππού πονέθηκα''. Δεδομένου ότι δεν έχει πρόβλημα με τους χρόνους και τις φωνές της γραμματικής και γενικά μιλάει σωστά, η εξήγηση για το ρήμα είναι η εξής:
Παππού πονέθηκα, θα πει μάλλον, με πόνεσαν οι άλλοι
Ώρα 5 το απόγευμα: Έφαγε πολύ γιατί ήταν από το πρωι νηστικός. Του ξεκολήσαμε τις γάζες. Προς το τέλος ανακαλύψαμε πώς αν τις μουσκέψεις με baby oil βγαίνουν πολύ πιο εύκολα. Έκανε μπάνιο. Αφού καθαρίστηκαν τα πόδια από την επέμβαση είδαμε τις τρυπούλες του μπότοξ στο πίσω μέρος από τις γάμπες και τους μηρους. Στις γάμπες δυο τρεις τρύπες είναι μελανιασμένες, οι υπόλοιπες όχι και είναι και πιο μικρές. Κοιμήθηκε
Ώρα 7 το βράδυ: Ξύπνησε αναγκαστικά από το θόρυβο του σπιτιού. Για 2-3 ώρες σερνότανε στους καναπέδες. Είναι ακόμη λίγο σαν χαμένος. Οι τρυπούλες στις γάμπες τον πονάνε γιατί όταν τις ακουμπάμε π.χ για να του φορέσουμε την πυτζάμα του πετάγεται. Κατά τις εννιάμισυ πήγε για ύπνο. Ήπιε μόνο μισό ποτήρι γάλα πριν κοιμηθεί.
Ο ύπνος του τη νύχτα ήταν βαρύς αλλά είχε εφιάλτες που τον ξύπνησαν 2 φορές. Τελικά τον πήραμε στο κρεβάτι μας
 
Τετάρτη πρωί:  Ήρθε η φυσιοθεραπεύτρια. Εξέτασε το μπότοξ και το κορμί του. Δεν κάνανε ασκήσεις, περισσότερο κουβέντα κάναμε. Μας είπε να μην κάνουμε απολύτως τίποτα αλλά το βράδυ να φορέσει τους νάρθηκες. Έφαγε πολύ λίγο και ήπιε ακόμη πιο λίγο.
Τετάρτη μεσημέρι: Κοιμήθηκε λίγο γιατί ξύπνησε από εφιάλτη ουρλιάζοντας. Όλο το απόγευμα σερνότανε. Το μπότοξ έχει αρχίσει να επιδρά στα πόδια του. Είναι πολύ μαλακά. Όμως έχει αυξηθεί η υποτονία του κορμού. Ρώτησα τηλεφωνικά τη φυσιοθεραπεύτρια αν το μπότοξ χαλαρώνει και το ήδη υποτονικό κορμί και μου είπε όχι, απλώς επειδή χαλάρωσαν τα πόδια, δεν μπορούν να στηρίξουν το υποτονικό κορμί και φαίνεται η έκταση του προβλήματος. Δεν είμαι σίγουρη ότι αυτό είναι απολύτως σωστό.
Το βράδυ πήγε για ύπνο πολύ νωρίς, γύρω στις 9 γιατί νύσταζε. Ξύπνησε πάλι 2 φορές από εφιάλτη και τελικά τον πήραμε στο κρεβάτι μας.΄
Του φορέσαμε τους νάρθηκες το βράδυ. Όταν πήγα να τους βγάλω, γύρω στις 5 το πρωί, τα πόδια ήταν τεντωμένα σαν ξύλα. Ειδικά το αριστερό δεν λύγιζε με τίποτα. Όταν επιχείρησα να το λυγίσω, έβγαλε έντονο κλώνο.
 
Πέμπτη: Συνεχίζει να μην έχει όρεξη. Τρώει και πίνει ελάχιστα. Γκρινιάζει πολύ και ενίοτε κλαίει. Κάνει ερωτήσεις που δηλώνουν ανασφάλεια. Μάλλον αισθάνεται παράξενα ή και ξένα μέσα στο μποτοξαρισμένο σώμα. Δεν έχει και πολλή όρεξη να παίξει, βλέπει κυρίως dvd. Γενικά σέρνεται και πηγαίνει για ύπνο νωρίς. Τα πόδια του είναι απίστευτα μαλακά, είναι φυσιολογικά. Το κράτημα στα χέρια του είναι πιο απαλό. Η υποτονία του είναι αυξημένη. Ακόμη βλέπει εφιάλτες στον ύπνο του.
Είπα για τον κλώνο στη φυσιοθεραπεύτρια και είπε να μη φορέσει τόυς νάρθηκες το βράδυ.
 
Παρασκευή: Ήρθε η φυσιοθεραπεύτρια και έκαναν κάποια πράγματα. Προσπάθησε να μου εξηγήσει τη χρησιμότητα του μπότοξ αλλά δεν έβγαλα άκρη. Θα ρωτήσω τη γιατρό, όταν πάμε το Μάιο. Η όρεξή του τα ίδια, η γκρίνια και η αδυναμία τα ίδια. Έκανε εργοθεραπεία και η θεραπεύτρια μας είπε ότι βγάζει εξαρτημένες στα χέρια, κάτι που δεν του συμβαίνει γενικά. Το βράδυ φορέσαμε τους νάρθηκες και το πρωί τους βγάλαμε πλέον χωρίς πρόβλημα
 
Σάββατο: Κάναμε ραχιαίους,, όπως μας είπε η φυσιοθεραπεύτρια, για να βοηθήσουμε την υποτονική πλάτη. Τους κάναμε λίγο δύσκολα και σε δόσεις. Τα χέρια του είναι απίστευτα μαλακά. Δεν τα έχω ξαναδεί ποτέ έτσι. Εγώ πιστεύω ότι το μπότοξ που κάνεις στα πόδια, επενεργεί μέσω της κυκλοφορίας του αίματος και στα χέρια. Τον βάλαμε στο πόνυ, αλλά ήταν απρόθυμος. Επιμείναμε και έκανε μερικές βόλτες. Κάναμε και αρκετό ορθοστάτη. Μέχρι το μεσημέρι η γκρίνια ίδια. Η όρεξη όμως έφτιαξε και έφαγε κανονικά.
Τελείωσαν οι εφιάλτες. Το μεσημέρι κοιμήθηκε κανονικά, αλλά λίγο. Όταν ξύπνησε το απόγευμα, η διάθεσή του ήταν πολύ καλύτερη. Πλησίαζε τη συνηθισμένη του. Έίχε όρεξη για να παίξει. με το πόνυ ήταν πολύ καλύτερος. Επιχειρήσαμε με το ρολέιτορ, αλλά τα πόδια του ξαφνικά κλάμπσαραν και πήρα τη φυσιοθεραπεύτρια τηλέφωνο. Μου είπε να μην συνεχίσουμε. Ούτε την Κυριακή, να κάνει μόνο πόνυ. Κατά τις 8 άρχισε η γκρίνια. Πήγε όμως για ύπνο πιο αργά γύρω στις 10 παρά.