Συνολικές προβολές σελίδας

Τρίτη, 29 Ιανουαρίου 2013

Εγκεφαλική παράλυση - το πρώτο μας μπότοξ

          Να που ήρθε η Τρίτη το βράδυ. Εδώ και μερικές μέρες σκεφτόμουν, ότι την Τρίτη το βράδυ θα έχουμε τελειώσει μ'αυτή την ιστορία και πράγματι όλα είναι τακτοποιημένα κι εγώ μπροστά στον υπολογιστή γράφω τη νέα ανάρτηση για το πρώτο μας μπότοξ. Αυτή είναι μία μέθοδος που έχω βρει για να με βοηθάει λιγάκι όταν ξέρουμε ότι μας περιμένουν μέρες με γιατρούς, νοσοκομεία, αλλά και άλλες δυσάρεστες καταστάσεις. Συγκεντρώνω τη σκέψη μου στο βράδυ της δύσκολης ημέρας ή στο τέλος της δύσκολης περιόδου, όταν όλα θα έχουν τελειώσει. Αυτό βοηθάει να υπάρχει μια ηρεμία στη σκέψη μου, μαζί βέβαια με την προσευχή.
       Σήμερα κάναμε λοιπόν το πρώτο μας μπότοξ. Πάει κι αυτό πέρασε και είδαμε πώς είναι. Τον τελευταίο μήνα είχα αρκετή αγωνία, που κορυφώθηκε τις τελευταίες ημέρες, μιας και για μας ήταν κάτι άγνωστο και πρωτόγνωρο. Αυτό βέβαια μέχρι σήμερα το πρωί. Αφενός όλο το μήνα ταλαιπωρηθήκαμε με τα διαδικαστικά (τώρα με τις αλλαγές των ταμείων, την υπαγωγή στον ΕΟΠΥΥ, τις καινούριες διαδικασίες θεώρησης βιβλιαρίων κλπ) μέχρι να πάρουμε στα χέρια μας ή μάλλον στην κατάψυξή μας το μπότοξ. Αυτό να το σημειώσω, γιατί κάποιοι γονείς δεν είχαν ενημερωθεί ότι το μπότοξ διατηρείται στην κατάψυξη και όχι στη συντήρηση του ψυγείου. Τελικά πάντως δεν είχε πάθει τίποτα το εμβόλιο και χρησιμοποιήθηκε κανονικά. Πάντως θέλει κατάψυξη. Το φάρμακο, επειδή είναι πολύ ακριβό, διατίθεται μόνο από φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ, και μάλιστα, όσον αφορά την Αθήνα, σε συγκεκριμένο φαρμακείο, αυτό της Ν. Ιωνίας, όπου το προσωπικό ευτυχώς είναι ευγενικό και εξυπηρετικό. Σου δίνουν το φάρμακο τυλιγμένο σε παγοκύστη, το μεταφέρεις στην άλλη άκρη όπου μένεις μέσα σ'αυτήν και το βάζεις κατευθείαν στην κατάψυξη μαζί με την παγοκύστη. Τη μέρα του νοσοκομείου, πάλι το κουβαλάς μαζί σου με την παγοκύστη και το παραδίδεις στη νοσοκόμα που θα σου υποδείξουν.
Κατόπιν είχαμε να επιλέξουμε αν θα κάνουμε το μπότοξ σε ιδιωτικό νοσοκομείο, οποτεδήποτε θέλαμε, με γρήγορες διαδικασίες και χωρίς ταλαιπωρία, αλλά βέβαια καταβάλλοντας ένα ποσό γύρω στα 150Ε ή σε δημόσιο νοσοκομείο Παίδων, με το ταμείο μας, αλλά με δεδομένη την ταλαιπωρία την οποία συνήθως έχεις στα δημόσια νοσοκομεία. Επιλέξαμε το δεύτερο, μιας και μας βόλεψε χρονικά. Μας είχε πει δηλ. η γιατρός ότι το μπότοξ καλό είναι να γίνει τον Ιανουάριο. Αφού υπήρχε δυνατότητα, έστω και τις τελευταίες μέρες του μήνα, προτιμήσαμε το δημόσιο νοσοκομείο.
Το προσωπικό ήταν πολύ ευγενικό, αλλά λόγω του μεγάλου αριθμού των  παιδιών (όχι για μπότοξ, γενικά) και των λειτουργικών προβλημάτων, η ταλαιπωρία ήταν μεγάλη, κυρίως σε χρόνο.
Στο νοσοκομείο φτάσαμε στις 8:30 το πρωί, όπως μας είχαν πει (ξεκινήσαμε δηλ. στις επτά. Κι ενώ κάθε μέρα ο μικρός ξυπνάει στις εξίμισυ, σήμερα κοιμόταν του καλού καιρού και αναγκαστήκαμε να τον ξυπνήσουμε. Φυσικά το τελευταίο του ελαφρύ γεύμα ήταν το προηγούμενο βράδυ. Από τις επτά παρα τέταρτο που ξύπνησε, δεν επιτρεπόταν ούτε φαϊ ούτε νερό, μιας και θα του δινόταν μέθη, προκειμένου να κοιμηθεί και να είναι ακίνητος την ώρα του μπότοξ.
Πήγαμε στο γραφείο κίνησης και κάναμε τα διαδικαστικά. Υπήρξαν κάποια προβληματάκια με τις αλλαγές των ταμείων κλπ αλλά το προσωπικό και η προϊσταμένη ήταν πολύ εξυπηρετικές και βρέθηκε λύση. Κατόπιν πήγαμε στο  νευρολογικό και περιμέναμε απ' έξω για να δώσουμε τα στοιχεία μας. Περιμέναμε περίπου 20 λεπτά. Μπήκαμε, δώσαμε τα στοιχεία μας και βγήκαμε πάλι να περιμένουμε. Αν και υπήρχε πολύς κόσμος στο σαλονάκι, βρέθηκε μια καρέκλα να καθήσουμε. Για μποτοξ περίμεναν γύρω στα οκτώ παιδάκια από 3-7 χρονών (μαζί κι εμείς) και δύο κορίτσια σε εφηβική ηλικία. Δύο πράγματα μου ξαναέκαναν εντύπωση. Και λέω μου ξαναέκαναν, γιατί τα γνωρίζω, αλλά κάθε φορά με εντυπωσιάζουν. Από τα δέκα παιδάκια, όσον αφορά την πάθηση πάντα, κανένα δεν ήταν το ίδιο με το άλλο, ούτε καν είχαν αρκετές ομοιότητες. Τα δύο έφηβα κορίτσια ήταν σε πιο σοβαρή κατάσταση, σε αναπηρικά αμαξίδια, πιθανότατα και με κάποιο ποσοστό νοητικής υστέρησης. Το ένα δεν μπορούσε καν να στηρίξει το κεφαλάκι του και τα ματάκια του κοιτούσαν ψηλά, ποιος ξέρει τι αγγέλους και άλλα όμορφα πράγματα έβλεπαν, που εμείς  δεν πρόκειται να μάθουμε ούτε καν να φανταστούμε. Το άλλο κορίτσι, παρά τη σοβαρότητα της κατάστασης, είχε τόσο μα τόσο χαρούμενο πρόσωπο. Κι οι μανάδες πάντα εκεί, με το γέλιο και την αγάπη τους, χωρίς ίχνος κακομοιριάς. Δίνει ο Θεός δύναμη.... Από τα υπόλοιπα μικρά παιδάκια, αλλά με και άλλα χωρίς νοητική υστέρηση, ο Γιώργος ήταν ο μόνος που δεν είχε ανεξάρτητη ορθοστάτηση και βάδιση. Τα υπόλοιπα, έτσι ή άλλιώς, ήταν περιπατητικά, με ανεξάρτητη βάδιση, που κυμαινόταν από καλή έως ιδιαίτερη, ανάλογα με τη βαρύτητα και το είδος του προβλήματος. Επίσης ο Γιώργος ήταν ο μόνος με υποτονικό κορμό (πράγμα που αποτελεί και την αιτία που δεν ορθοστατεί και δεν βαδίζει ακόμη μιας και τα πόδια του είναι αρκετά καλά). Τα υπόλοιπα παιδάκια ήταν βασικά υπερτονικά και στον κορμό και στα πόδια. Εμείς, έως τώρα λόγω της υποτονίας του κορμού και λόγω του ότι τα πόδια δεν είναι υπερτονικά αλλά δυστονικά δηλ. η κατάστασή τους κυμαίνεται από φυσιολογική έως μέτρια υπερτονική, δεν είχαμε δυνατότητα για μπότοξ. Τώρα η γιατρός μας αποφάσισε να του κάνει μια πολύ μικρή δόση και να παρακολουθήσουμε να δούμε αν θα τον βοηθήσει ή αν δεν θα έχουμε κανένα αποτέλεσμα.
Αφού περιμέναμε κάμποση ώρα, μας φώναξαν και μας έστειλαν σε όροφο, να μας πάρουν ιστορικό και άλλα διαδικαστικά. Κι εκεί περιμέναμε. Ο Γιώργος άρχισε να πεινάει και να διψάει. Του λέγαμε όμως ότι πρέπει να περιμένει μέχρι να πάρει το φαρμακάκι για τη νάρκωση. Και περίμενε το καημένο αδιαμαρτύρητα. Που και που μόνο έλεγε '' Κάτι να φάω'' ή ''νερό'' και σταματούσε πάλι. Αυτό ήταν το δεύτερο σημείο που με ξαναεντυπωσίασε. Όλα μα όλα τα παιδάκια που περίμεναν για μπότοξ, ακόμη και αυτά με την νοητική υστέρηση που δεν καταλαβαίνουν αρκετά με το μυαλό, αλλά πολλά με την καρδιά, ήταν όλα υπομονετικά και ήσυχα. Τα υπόλοιπα μικρά παιδάκια (άρρωστα βέβαια από κάτι κι αυτά τα καημένα) έρχονταν γύρω γύρω, βαριόνταν, σκάλιζαν, έτρεχαν από δω κι απο κει, έκλαιγαν, τσίριζαν, ταλαιπωρούσαν τους γονείς τους κλπ. Τα μποτοξάκια ήσυχα ήσυχα τα πουλάκια μου περίμεναν το καθένα στην αγκαλιά του γονιού του σ'αυτή την ατέλειωτη αναμονή χωρίς διαμαρτυρία. Είναι παιδάκια που από πολύ μικρά έχουν μάθει να υπομένουν στα δυσάρεστα, να πειθαρχούν και να περιμένουν. Είναι παιδάκια που γίνονται ευτυχισμένα με πολύ λίγα πράγματα.
Αφού μας πήραν το ιστορικό, μας έστειλαν πάλι κάτω στο σαλόνι του ισογείου να περιμένουμε. Αφού περιμέναμε κάμποση ώρα μας φώναξε μέσα η γιατρός, συμπλήρωσε κάποιες καρτέλες, κοίταξε τα πόδια του και με ένα μαρκαδόρο σημείωσε πάνω τους τα σημεία όπου θα γινόταν το μπότοξ. Κατόπιν σκέπασαν τα σημεία με κάτι σαν αυτοκόλλητες γάζες για να μη σβηστούν. Μας είπαν να μην φορέσει το παντελόνι του πάνω από τα σημάδια. Αυτό ήταν ένα σημείο που δεν το ήξερα για να το προβλέψω. Περάσαμε στο σαλονάκι να περιμένουμε πάλι. Οι άλλοι γονείς που ήξεραν είχαν φέρει μια κουβερτούλα και σκέπαζαν τα γυμνά ποδαράκια των παιδιών. Τέλος πάντων, έβγαλα το μπουφάν του (παρόλο που έξω ξύριζε το κρύο, μέσα στα εξωτερικά ιατρεία ήταν φούρνος) και το τύλιξα όσο μπορούσα γύρω από τα πόδια του, να μην είναι γυμνούλικα. Την άλλη φορά θα ξέρω και θα πάρω κι εγώ μια μικρή κουβερτούλα, αρκετή για να σκεπάζει τα πόδια του αλλά όχι μεγάλη, για να μην σέρνεται κάτω. Εδώ να σημειώσω ότι το νοσοκομείο ήταν καθαρό. Είχε βέβαια προβλήματα παλαιότητας, αλλά ήταν καθαρό.
Η ώρα είχε φτάσει πια έντεκα. Το παιδάκι είχε πεινάσει και είχε διψάσει αρκετά. Μας φώναξαν σε ένα άλλο μέρος για να πιει το ναρκωτικό σιροπάκι. Του το έδωσε μια νοσοκόμα με μια σύριγγα στις δύο πλευρές του στόματος. Κατόπιν του ξεκόλλησε τις αυτοκόλλητες μεμβράνες από τα πόδια. Αυτόν τον πόνεσε αλλά η νοσοκόμα ευτυχώς έκανε όσο πιο γρήγορα μπορούσε. Τις έβρεχε και τις τραβούσε.Έκλαψε λίγο το παιδί , μετά του πέρασε. Και για το σιροπάκι αντέδρασε, κυρίως γιατί τον ξάπλωσαν ανάσκελα, του άνοιξαν το στόμα και του το έχωναν μέσα, αλλά τέλος πάντων έγινε κι αυτό. Σε όλα τα κρεβάτια που τον ξάπλωσαν για οιοδήποτε λόγο, ένιωθε άγχος και ανασφάλεια, το καταλάβαινα από τα χέρια και τα πόδια του. Μάλιστα εκεί που του ζωγραφίζανε τα σημάδια στα πόδια είπε ''Θα πέσω''. Αυτό το λέει όταν έχει μεγάλη αγωνία και ανασφάλεια. Προσπαθούσαμε κι εμείς να είμαστε ήρεμοι, χαμογελαστοί και αστείοι για να τον διευκολύνουμε. Κάτι καταφέραμε.
Βγήκαμε έξω να περιμένουμε να κοιμηθεί. Περιμέναμε αρκετή ώρα για να τον πάρει ο ύπνος. Μόλις κοιμήθηκε και τον είδαν με κλειστά τα μάτια, τον πήραν αμέσως μέσα. Πήγε με το μπαμπά του. Θεώρησα ότι αφού κοιμόταν, δεν θα υπήρχε πρόβλημα αν δεν ήμουν εγώ. Όμως αυτός με το πρώτο τσίμπημα ξύπνησε κι απ' ότι έμαθα άρχισε ν'αντιδρά και να κλαίει. Τελικά τον κράτησε ένας απ΄ τα χέρια κι ένας από τα πόδια και έκανε τις ενέσεις. Αυτό θα ήταν καλύτερα να μην είχε γίνει, γιατί θ'αργήσει να το ξεχάσει. (Όταν γυρίσαμε παραπονέθηκε στον παππού του. ''Παππού μου, πονέθηκα''. Ίσως τον πήραν νωρίς, έπρεπε να τον αφήσουν να κοιμηθεί λίγο πιο βαθιά, αλλά ήδη είχαμε αργήσει κι εμείς κι όλος ο κόσμος.
Στη συνέχεια μας έστειλαν σε ένα δωμάτιο να ξαπλώσει να συνέρθει απ΄ τη νάρκωση και να περάσει η γιατρός να τον δει, να μας δώσει οδηγίες. Μετά τη νάρκωση προσέχουμε πολύ το κεφάλι του παιδιού, να το στηρίζουμε (όπως κάνουμε στα νεογέννητα), γιατί φεύγει προς τα πίσω. Εμείς όταν το είδαμε αυτό, τον αφήσαμε ξαπλωμένο. Δεν του δώσαμε να φάει ή να πιει, παρόλο που ζητούσε συνέχεια. Όταν πέρασε πια η γιατρός και τον είδε, του δώσαμε να φάει φρυγανιές και μια μπανάνα που είχαμε πάρει μαζί και ένα μικρό χυμό που αγοράσαμε από το κυλικείο του νοσοκομείου. Αυτά τον χόρτασαν προσωρινά και τον ξεδίψασαν.
Κατόπιν περιμέναμε  αρκετή ώρα να έρθει κάποιος γιατρός να μας δώσει εξιτήριο, το οποίο παραδώσαμε στο γραφείο κίνησης, προκειμένου να φύγουμε. Είχαμε μπει στο νοσοκομείο στις οκτώμισυ και φεύγαμε στις δύο. Η διαδικασία του μπότοξ κράτησε όλη μαζί λιγότερο από είκοσι λεπτά. Η υπόλοιπη ώρα ήταν οι αναμονές. Κι επειδή δεν είχαμε φανταστεί τέτοια αναμονή δεν είχαμε πάρει μαζί μας κάποιο παιχνιδάκι ή βιβλίο ή κάτι άλλο για να περάσει η ώρα του παιδιού, όπως είχαν φέρει άλλοι που ήξεραν. Δεν πειράζει, την άλλη φορά θα ξέρουμε κι εμείς.
Εγώ είχα και την αγωνία αν θα τον βάλουν σε γύψο μετά το μπότοξ. Παρόλο που το μέγιστο δυνατό αποτέλεσμα επιτυγχάνεται όταν χρησιμοποιείται γύψος, το είχα σαν αγωνία. Τελικά η γιατρός μας είπε ότι στο πρώτο μπότοξ, το οποίο είναι διερευνητικά, δεν χρησιμοποιεί γύψο. Συνήθως στο δεύτερο τα βάζει στο γύψο για καμιά δεκαριά μέρες. Υπάρχουν τότε θέματα με το μπάνιο κλπ. Τέλος πάντων, ας έρθει εκείνη η στιγμή και βλέπουμε.
Φτάσαμε λοιπόν στο σπίτι μας. Του δώσαμε και έφαγε. Είχε πεινάσει τόσο πολύ, που έφαγε μερίδα ενήλικα. Βέβαια από κει και πέρα ήπιε μόνο μισό ποτήρι γάλα το βράδυ, πριν πάει για ύπνο. Κατόπιν βγάλαμε τις αυτοκόλλητες γάζες. Εκεί πόνεσε λίγο, αλλά προσπάθησα να κάνω γρήγορα, όπως είχα δει να κάνει η νοσοκόμα. Τον πλύναμε, τον ντύσαμε με τις πυτζάμες του και πήγε για ύπνο. Κοιμήθηκε δύο ώρες και όταν ξύπνησε γύρω στις 7, ήταν για πολλή ώρα μεταξύ φθοράς κι αφθαρσίας. Τον έβαλα να χαζεύει στο dvd. Συνήλθε κάπως κατόπιν αλλά όχι τελείως. Στις δέκα ξαναπήγε για ύπνο, να ξεκουραστεί πλέον κανονικά. Νάρθηκες δεν βάλαμε το βράδυ, ούτε κάναμε την παραμικρή υποψία άσκησης. Περιμένουμε να τον δει πρώτα η φυσιοθεραπεύτρια που θα 'ρθει αύριο. Άλλη παρενέργεια δεν είχε το μπότοξ. Ήταν λίγο αυξημένη η θερμοκρασία του (37,3) αλλά αυτό ήταν μάλλον από τον κόπο της ημέρας.
Περιμένουμε λοιπόν να περάσουν 48 ώρες για ν'αρχίσει να διαχέεται το φάρμακο μέσα στους μυς, καθώς και τ'αποτελέσματά του.
Το μπότοξ διαρκεί περίπου έξι μήνες ( σε άλλα παιδιά λιγότερο, σε άλλα καθόλου). Όταν περάσει η επήρεια του φαρμάκου, εξαφανίζονται και τα ευεργετικά του αποτελέσματα. Ωστόσο πολλές φορές διατηρείται ένα 5%. Όσο μικρό και αν είναι το ποσοστό, δεν παύει να είναι σημαντικό.

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου