Συνολικές προβολές σελίδας

Τρίτη, 29 Ιανουαρίου 2013

Εγκεφαλική παράλυση - το πρώτο μας μπότοξ

          Να που ήρθε η Τρίτη το βράδυ. Εδώ και μερικές μέρες σκεφτόμουν, ότι την Τρίτη το βράδυ θα έχουμε τελειώσει μ'αυτή την ιστορία και πράγματι όλα είναι τακτοποιημένα κι εγώ μπροστά στον υπολογιστή γράφω τη νέα ανάρτηση για το πρώτο μας μπότοξ. Αυτή είναι μία μέθοδος που έχω βρει για να με βοηθάει λιγάκι όταν ξέρουμε ότι μας περιμένουν μέρες με γιατρούς, νοσοκομεία, αλλά και άλλες δυσάρεστες καταστάσεις. Συγκεντρώνω τη σκέψη μου στο βράδυ της δύσκολης ημέρας ή στο τέλος της δύσκολης περιόδου, όταν όλα θα έχουν τελειώσει. Αυτό βοηθάει να υπάρχει μια ηρεμία στη σκέψη μου, μαζί βέβαια με την προσευχή.
       Σήμερα κάναμε λοιπόν το πρώτο μας μπότοξ. Πάει κι αυτό πέρασε και είδαμε πώς είναι. Τον τελευταίο μήνα είχα αρκετή αγωνία, που κορυφώθηκε τις τελευταίες ημέρες, μιας και για μας ήταν κάτι άγνωστο και πρωτόγνωρο. Αυτό βέβαια μέχρι σήμερα το πρωί. Αφενός όλο το μήνα ταλαιπωρηθήκαμε με τα διαδικαστικά (τώρα με τις αλλαγές των ταμείων, την υπαγωγή στον ΕΟΠΥΥ, τις καινούριες διαδικασίες θεώρησης βιβλιαρίων κλπ) μέχρι να πάρουμε στα χέρια μας ή μάλλον στην κατάψυξή μας το μπότοξ. Αυτό να το σημειώσω, γιατί κάποιοι γονείς δεν είχαν ενημερωθεί ότι το μπότοξ διατηρείται στην κατάψυξη και όχι στη συντήρηση του ψυγείου. Τελικά πάντως δεν είχε πάθει τίποτα το εμβόλιο και χρησιμοποιήθηκε κανονικά. Πάντως θέλει κατάψυξη. Το φάρμακο, επειδή είναι πολύ ακριβό, διατίθεται μόνο από φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ, και μάλιστα, όσον αφορά την Αθήνα, σε συγκεκριμένο φαρμακείο, αυτό της Ν. Ιωνίας, όπου το προσωπικό ευτυχώς είναι ευγενικό και εξυπηρετικό. Σου δίνουν το φάρμακο τυλιγμένο σε παγοκύστη, το μεταφέρεις στην άλλη άκρη όπου μένεις μέσα σ'αυτήν και το βάζεις κατευθείαν στην κατάψυξη μαζί με την παγοκύστη. Τη μέρα του νοσοκομείου, πάλι το κουβαλάς μαζί σου με την παγοκύστη και το παραδίδεις στη νοσοκόμα που θα σου υποδείξουν.
Κατόπιν είχαμε να επιλέξουμε αν θα κάνουμε το μπότοξ σε ιδιωτικό νοσοκομείο, οποτεδήποτε θέλαμε, με γρήγορες διαδικασίες και χωρίς ταλαιπωρία, αλλά βέβαια καταβάλλοντας ένα ποσό γύρω στα 150Ε ή σε δημόσιο νοσοκομείο Παίδων, με το ταμείο μας, αλλά με δεδομένη την ταλαιπωρία την οποία συνήθως έχεις στα δημόσια νοσοκομεία. Επιλέξαμε το δεύτερο, μιας και μας βόλεψε χρονικά. Μας είχε πει δηλ. η γιατρός ότι το μπότοξ καλό είναι να γίνει τον Ιανουάριο. Αφού υπήρχε δυνατότητα, έστω και τις τελευταίες μέρες του μήνα, προτιμήσαμε το δημόσιο νοσοκομείο.
Το προσωπικό ήταν πολύ ευγενικό, αλλά λόγω του μεγάλου αριθμού των  παιδιών (όχι για μπότοξ, γενικά) και των λειτουργικών προβλημάτων, η ταλαιπωρία ήταν μεγάλη, κυρίως σε χρόνο.
Στο νοσοκομείο φτάσαμε στις 8:30 το πρωί, όπως μας είχαν πει (ξεκινήσαμε δηλ. στις επτά. Κι ενώ κάθε μέρα ο μικρός ξυπνάει στις εξίμισυ, σήμερα κοιμόταν του καλού καιρού και αναγκαστήκαμε να τον ξυπνήσουμε. Φυσικά το τελευταίο του ελαφρύ γεύμα ήταν το προηγούμενο βράδυ. Από τις επτά παρα τέταρτο που ξύπνησε, δεν επιτρεπόταν ούτε φαϊ ούτε νερό, μιας και θα του δινόταν μέθη, προκειμένου να κοιμηθεί και να είναι ακίνητος την ώρα του μπότοξ.
Πήγαμε στο γραφείο κίνησης και κάναμε τα διαδικαστικά. Υπήρξαν κάποια προβληματάκια με τις αλλαγές των ταμείων κλπ αλλά το προσωπικό και η προϊσταμένη ήταν πολύ εξυπηρετικές και βρέθηκε λύση. Κατόπιν πήγαμε στο  νευρολογικό και περιμέναμε απ' έξω για να δώσουμε τα στοιχεία μας. Περιμέναμε περίπου 20 λεπτά. Μπήκαμε, δώσαμε τα στοιχεία μας και βγήκαμε πάλι να περιμένουμε. Αν και υπήρχε πολύς κόσμος στο σαλονάκι, βρέθηκε μια καρέκλα να καθήσουμε. Για μποτοξ περίμεναν γύρω στα οκτώ παιδάκια από 3-7 χρονών (μαζί κι εμείς) και δύο κορίτσια σε εφηβική ηλικία. Δύο πράγματα μου ξαναέκαναν εντύπωση. Και λέω μου ξαναέκαναν, γιατί τα γνωρίζω, αλλά κάθε φορά με εντυπωσιάζουν. Από τα δέκα παιδάκια, όσον αφορά την πάθηση πάντα, κανένα δεν ήταν το ίδιο με το άλλο, ούτε καν είχαν αρκετές ομοιότητες. Τα δύο έφηβα κορίτσια ήταν σε πιο σοβαρή κατάσταση, σε αναπηρικά αμαξίδια, πιθανότατα και με κάποιο ποσοστό νοητικής υστέρησης. Το ένα δεν μπορούσε καν να στηρίξει το κεφαλάκι του και τα ματάκια του κοιτούσαν ψηλά, ποιος ξέρει τι αγγέλους και άλλα όμορφα πράγματα έβλεπαν, που εμείς  δεν πρόκειται να μάθουμε ούτε καν να φανταστούμε. Το άλλο κορίτσι, παρά τη σοβαρότητα της κατάστασης, είχε τόσο μα τόσο χαρούμενο πρόσωπο. Κι οι μανάδες πάντα εκεί, με το γέλιο και την αγάπη τους, χωρίς ίχνος κακομοιριάς. Δίνει ο Θεός δύναμη.... Από τα υπόλοιπα μικρά παιδάκια, αλλά με και άλλα χωρίς νοητική υστέρηση, ο Γιώργος ήταν ο μόνος που δεν είχε ανεξάρτητη ορθοστάτηση και βάδιση. Τα υπόλοιπα, έτσι ή άλλιώς, ήταν περιπατητικά, με ανεξάρτητη βάδιση, που κυμαινόταν από καλή έως ιδιαίτερη, ανάλογα με τη βαρύτητα και το είδος του προβλήματος. Επίσης ο Γιώργος ήταν ο μόνος με υποτονικό κορμό (πράγμα που αποτελεί και την αιτία που δεν ορθοστατεί και δεν βαδίζει ακόμη μιας και τα πόδια του είναι αρκετά καλά). Τα υπόλοιπα παιδάκια ήταν βασικά υπερτονικά και στον κορμό και στα πόδια. Εμείς, έως τώρα λόγω της υποτονίας του κορμού και λόγω του ότι τα πόδια δεν είναι υπερτονικά αλλά δυστονικά δηλ. η κατάστασή τους κυμαίνεται από φυσιολογική έως μέτρια υπερτονική, δεν είχαμε δυνατότητα για μπότοξ. Τώρα η γιατρός μας αποφάσισε να του κάνει μια πολύ μικρή δόση και να παρακολουθήσουμε να δούμε αν θα τον βοηθήσει ή αν δεν θα έχουμε κανένα αποτέλεσμα.
Αφού περιμέναμε κάμποση ώρα, μας φώναξαν και μας έστειλαν σε όροφο, να μας πάρουν ιστορικό και άλλα διαδικαστικά. Κι εκεί περιμέναμε. Ο Γιώργος άρχισε να πεινάει και να διψάει. Του λέγαμε όμως ότι πρέπει να περιμένει μέχρι να πάρει το φαρμακάκι για τη νάρκωση. Και περίμενε το καημένο αδιαμαρτύρητα. Που και που μόνο έλεγε '' Κάτι να φάω'' ή ''νερό'' και σταματούσε πάλι. Αυτό ήταν το δεύτερο σημείο που με ξαναεντυπωσίασε. Όλα μα όλα τα παιδάκια που περίμεναν για μπότοξ, ακόμη και αυτά με την νοητική υστέρηση που δεν καταλαβαίνουν αρκετά με το μυαλό, αλλά πολλά με την καρδιά, ήταν όλα υπομονετικά και ήσυχα. Τα υπόλοιπα μικρά παιδάκια (άρρωστα βέβαια από κάτι κι αυτά τα καημένα) έρχονταν γύρω γύρω, βαριόνταν, σκάλιζαν, έτρεχαν από δω κι απο κει, έκλαιγαν, τσίριζαν, ταλαιπωρούσαν τους γονείς τους κλπ. Τα μποτοξάκια ήσυχα ήσυχα τα πουλάκια μου περίμεναν το καθένα στην αγκαλιά του γονιού του σ'αυτή την ατέλειωτη αναμονή χωρίς διαμαρτυρία. Είναι παιδάκια που από πολύ μικρά έχουν μάθει να υπομένουν στα δυσάρεστα, να πειθαρχούν και να περιμένουν. Είναι παιδάκια που γίνονται ευτυχισμένα με πολύ λίγα πράγματα.
Αφού μας πήραν το ιστορικό, μας έστειλαν πάλι κάτω στο σαλόνι του ισογείου να περιμένουμε. Αφού περιμέναμε κάμποση ώρα μας φώναξε μέσα η γιατρός, συμπλήρωσε κάποιες καρτέλες, κοίταξε τα πόδια του και με ένα μαρκαδόρο σημείωσε πάνω τους τα σημεία όπου θα γινόταν το μπότοξ. Κατόπιν σκέπασαν τα σημεία με κάτι σαν αυτοκόλλητες γάζες για να μη σβηστούν. Μας είπαν να μην φορέσει το παντελόνι του πάνω από τα σημάδια. Αυτό ήταν ένα σημείο που δεν το ήξερα για να το προβλέψω. Περάσαμε στο σαλονάκι να περιμένουμε πάλι. Οι άλλοι γονείς που ήξεραν είχαν φέρει μια κουβερτούλα και σκέπαζαν τα γυμνά ποδαράκια των παιδιών. Τέλος πάντων, έβγαλα το μπουφάν του (παρόλο που έξω ξύριζε το κρύο, μέσα στα εξωτερικά ιατρεία ήταν φούρνος) και το τύλιξα όσο μπορούσα γύρω από τα πόδια του, να μην είναι γυμνούλικα. Την άλλη φορά θα ξέρω και θα πάρω κι εγώ μια μικρή κουβερτούλα, αρκετή για να σκεπάζει τα πόδια του αλλά όχι μεγάλη, για να μην σέρνεται κάτω. Εδώ να σημειώσω ότι το νοσοκομείο ήταν καθαρό. Είχε βέβαια προβλήματα παλαιότητας, αλλά ήταν καθαρό.
Η ώρα είχε φτάσει πια έντεκα. Το παιδάκι είχε πεινάσει και είχε διψάσει αρκετά. Μας φώναξαν σε ένα άλλο μέρος για να πιει το ναρκωτικό σιροπάκι. Του το έδωσε μια νοσοκόμα με μια σύριγγα στις δύο πλευρές του στόματος. Κατόπιν του ξεκόλλησε τις αυτοκόλλητες μεμβράνες από τα πόδια. Αυτόν τον πόνεσε αλλά η νοσοκόμα ευτυχώς έκανε όσο πιο γρήγορα μπορούσε. Τις έβρεχε και τις τραβούσε.Έκλαψε λίγο το παιδί , μετά του πέρασε. Και για το σιροπάκι αντέδρασε, κυρίως γιατί τον ξάπλωσαν ανάσκελα, του άνοιξαν το στόμα και του το έχωναν μέσα, αλλά τέλος πάντων έγινε κι αυτό. Σε όλα τα κρεβάτια που τον ξάπλωσαν για οιοδήποτε λόγο, ένιωθε άγχος και ανασφάλεια, το καταλάβαινα από τα χέρια και τα πόδια του. Μάλιστα εκεί που του ζωγραφίζανε τα σημάδια στα πόδια είπε ''Θα πέσω''. Αυτό το λέει όταν έχει μεγάλη αγωνία και ανασφάλεια. Προσπαθούσαμε κι εμείς να είμαστε ήρεμοι, χαμογελαστοί και αστείοι για να τον διευκολύνουμε. Κάτι καταφέραμε.
Βγήκαμε έξω να περιμένουμε να κοιμηθεί. Περιμέναμε αρκετή ώρα για να τον πάρει ο ύπνος. Μόλις κοιμήθηκε και τον είδαν με κλειστά τα μάτια, τον πήραν αμέσως μέσα. Πήγε με το μπαμπά του. Θεώρησα ότι αφού κοιμόταν, δεν θα υπήρχε πρόβλημα αν δεν ήμουν εγώ. Όμως αυτός με το πρώτο τσίμπημα ξύπνησε κι απ' ότι έμαθα άρχισε ν'αντιδρά και να κλαίει. Τελικά τον κράτησε ένας απ΄ τα χέρια κι ένας από τα πόδια και έκανε τις ενέσεις. Αυτό θα ήταν καλύτερα να μην είχε γίνει, γιατί θ'αργήσει να το ξεχάσει. (Όταν γυρίσαμε παραπονέθηκε στον παππού του. ''Παππού μου, πονέθηκα''. Ίσως τον πήραν νωρίς, έπρεπε να τον αφήσουν να κοιμηθεί λίγο πιο βαθιά, αλλά ήδη είχαμε αργήσει κι εμείς κι όλος ο κόσμος.
Στη συνέχεια μας έστειλαν σε ένα δωμάτιο να ξαπλώσει να συνέρθει απ΄ τη νάρκωση και να περάσει η γιατρός να τον δει, να μας δώσει οδηγίες. Μετά τη νάρκωση προσέχουμε πολύ το κεφάλι του παιδιού, να το στηρίζουμε (όπως κάνουμε στα νεογέννητα), γιατί φεύγει προς τα πίσω. Εμείς όταν το είδαμε αυτό, τον αφήσαμε ξαπλωμένο. Δεν του δώσαμε να φάει ή να πιει, παρόλο που ζητούσε συνέχεια. Όταν πέρασε πια η γιατρός και τον είδε, του δώσαμε να φάει φρυγανιές και μια μπανάνα που είχαμε πάρει μαζί και ένα μικρό χυμό που αγοράσαμε από το κυλικείο του νοσοκομείου. Αυτά τον χόρτασαν προσωρινά και τον ξεδίψασαν.
Κατόπιν περιμέναμε  αρκετή ώρα να έρθει κάποιος γιατρός να μας δώσει εξιτήριο, το οποίο παραδώσαμε στο γραφείο κίνησης, προκειμένου να φύγουμε. Είχαμε μπει στο νοσοκομείο στις οκτώμισυ και φεύγαμε στις δύο. Η διαδικασία του μπότοξ κράτησε όλη μαζί λιγότερο από είκοσι λεπτά. Η υπόλοιπη ώρα ήταν οι αναμονές. Κι επειδή δεν είχαμε φανταστεί τέτοια αναμονή δεν είχαμε πάρει μαζί μας κάποιο παιχνιδάκι ή βιβλίο ή κάτι άλλο για να περάσει η ώρα του παιδιού, όπως είχαν φέρει άλλοι που ήξεραν. Δεν πειράζει, την άλλη φορά θα ξέρουμε κι εμείς.
Εγώ είχα και την αγωνία αν θα τον βάλουν σε γύψο μετά το μπότοξ. Παρόλο που το μέγιστο δυνατό αποτέλεσμα επιτυγχάνεται όταν χρησιμοποιείται γύψος, το είχα σαν αγωνία. Τελικά η γιατρός μας είπε ότι στο πρώτο μπότοξ, το οποίο είναι διερευνητικά, δεν χρησιμοποιεί γύψο. Συνήθως στο δεύτερο τα βάζει στο γύψο για καμιά δεκαριά μέρες. Υπάρχουν τότε θέματα με το μπάνιο κλπ. Τέλος πάντων, ας έρθει εκείνη η στιγμή και βλέπουμε.
Φτάσαμε λοιπόν στο σπίτι μας. Του δώσαμε και έφαγε. Είχε πεινάσει τόσο πολύ, που έφαγε μερίδα ενήλικα. Βέβαια από κει και πέρα ήπιε μόνο μισό ποτήρι γάλα το βράδυ, πριν πάει για ύπνο. Κατόπιν βγάλαμε τις αυτοκόλλητες γάζες. Εκεί πόνεσε λίγο, αλλά προσπάθησα να κάνω γρήγορα, όπως είχα δει να κάνει η νοσοκόμα. Τον πλύναμε, τον ντύσαμε με τις πυτζάμες του και πήγε για ύπνο. Κοιμήθηκε δύο ώρες και όταν ξύπνησε γύρω στις 7, ήταν για πολλή ώρα μεταξύ φθοράς κι αφθαρσίας. Τον έβαλα να χαζεύει στο dvd. Συνήλθε κάπως κατόπιν αλλά όχι τελείως. Στις δέκα ξαναπήγε για ύπνο, να ξεκουραστεί πλέον κανονικά. Νάρθηκες δεν βάλαμε το βράδυ, ούτε κάναμε την παραμικρή υποψία άσκησης. Περιμένουμε να τον δει πρώτα η φυσιοθεραπεύτρια που θα 'ρθει αύριο. Άλλη παρενέργεια δεν είχε το μπότοξ. Ήταν λίγο αυξημένη η θερμοκρασία του (37,3) αλλά αυτό ήταν μάλλον από τον κόπο της ημέρας.
Περιμένουμε λοιπόν να περάσουν 48 ώρες για ν'αρχίσει να διαχέεται το φάρμακο μέσα στους μυς, καθώς και τ'αποτελέσματά του.
Το μπότοξ διαρκεί περίπου έξι μήνες ( σε άλλα παιδιά λιγότερο, σε άλλα καθόλου). Όταν περάσει η επήρεια του φαρμάκου, εξαφανίζονται και τα ευεργετικά του αποτελέσματα. Ωστόσο πολλές φορές διατηρείται ένα 5%. Όσο μικρό και αν είναι το ποσοστό, δεν παύει να είναι σημαντικό.

Παρασκευή, 25 Ιανουαρίου 2013

Συζήτηση με το σύμβουλο ειδικής αγωγής - Σκέτη απογοήτευση

      Ως πρώτο βήμα λοιπόν στην αναζήτηση του νηπιαγωγείου που θα (υπο)δεχτεί το Γιώργο και μιας και δουλεύω μέσα στην εκπαίδευση, αποφάσισα να ζητήσω τη συμβουλή του συμβούλου ειδικής αγωγής της περιοχής μας δηλ. να με συμβουλέψει ποιο νηπιαγωγείο είναι κατάλληλο για το Γιώργο σε προσβασιμότητα, προνήπια και ανθρώπινο δυναμικό. Σημειώνω ότι ο Γιώργος είναι ένα παιδάκι με ήπιο πρόβλημα στα χέρια, μέτριο στα πόδια (κινείται με ρολέιτορ- επιβλεπόμενος ακόμα), χρειάζεται βοήθεια στην τουαλέτα και σε κινήσεις όπως να φορέσει ή να βγάλει ένα ρούχο. Έχει πολύ καλή ισορροπία στην καθιστή θέση, έχει ολοένα βελτιούμενη επαφή ματιού - χεριού,  φυσιολογική νόηση, τεράστια μνήμη, μεγάλες μαθησιακές ικανότητες (λόγω της μνήμης του και του εγγενούς ενδιαφέροντός του για καινούριες πληροφορίες), μουσικό αυτί (δηλ. τραγουδάει σωστά), καλή και ήσυχη συμπεριφορά και καλούς τρόπους. Επίσης δεν έχει διάσπαση προσοχής. Αυτά δεν τα γράφω για να εκθειάσω το παιδί αλλά για να είναι η εισαγωγή για παρακάτω.
Είχα ζητήσει λοιπόν από το γραφείο Συμβούλων ένα ραντεβού με το σύμβουλο ειδικής αγωγής, θεωρώντας ότι γνωρίζει τα σχολεία της περιοχής για να με συμβουλεύσει. Πέρασαν 15 μέρες, όπου και νόμιζα ότι με είχαν ξεχάσει, ώσπου με πήρε τηλέφωνο. Νόμιζα ότι θα κλείναμε το ραντεβού, αλλά τελικά μου είπε ό,τι είχε να μου πει στην επτάλεπτη τηλεφωνική  μας συζήτηση, την οποία και παραθέτω αυτούσια (τα πιο σπουδαία σημεία βέβαια), για να είμαι αντικειμενική
 
Ντριν.....
-Εμπρός
-Χαίρετε, είμαι ο κ....., σύμβουλος ειδικής αγωγής
-Μάλιστα, καλησπέρας σας. Λέγομαι .κα....... και σας τηλεφωνώ εκ μέρους του κ. Γιάννη Σ. και της κας Ε. (Ο Γιάννης Σ. ήταν δασκαλός του στην ειδική αγωγή - είναι ο συνταξιούχος σύμβουλος που συναντήσαμε με το Γιώργο το καλοκαίρι) και η κα Ε. είναι σύμβουλος γενικής παιδείας.
-Α. τι κάνει ο κύριος Γ., τα χαιρετίσματα μου. Η κ. Ε. ποια είναι; Α, μάλιστα...
-Σας ζήτησα ένα ραντεβού για να με συμβουλεύσετε. Έχω ένα παιδάκι με εγκεφαλική παράλυση που θα πάει νηπιαγωγείο γενικής αγωγής και θα ήθελα να με βοηθήσετε να βρω το κατάλληλο
-Το παιδί έχει τετραπληγία;
-Μάλιστα. Πολύ ήπια στα χέρια και μέτρια στα πόδια.
-Είναι σε αναπηρική καρέκλα;
-Όχι, κινείται με περιπατητήρα
-Έχω να σας προτείνω το πλαίσιο τάδε ( σημειώνω εγώ πλαίσιο ειδικής αγωγής, στο οποίο φιλοξενούνται παιδιά με  εγκεφαλική παράλυση, κυρίως  με  συνυπάρχουσα νοητική υστέρηση ή  βαριά κινητικά προβλήματα). Είναι το καλύτερο στο είδος του σε όλη την Ευρώπη. Θέλετε μέσον για να σας πάρουν εκεί.
-Ξέρω ότι δεν δέχονται, γιατί είχα ρωτήσει για την πισίνα και μου είπαν ότι δεν δέχονται εξωτερικά παιδιά. Αλλά η παιδονευρολόγος και ο κύριος Γιάννης που είδε το παιδί μου συνέστησαν ότι πρέπει να παρακολουθήσει το παιδί σχολείο γενικής αγωγής.Έχει φυσιολογική νόηση, μεγάλη μαθησιακή ικανότητα και το κινητικό του πρόβλημα δεν είναι απαγορευτικό. 
-Γιατί θέλετε να είστε έξω απ' το χώρο της αναπηρίας; Εκεί υπάρχουν άνθρωποι ειδικοί να σας συμβουλεύσουν, τα παιδιά κάνουν φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, κολύμβηση. Το να γνωριστείτε με το χώρο της αναπηρίας θα είναι ό,τι καλύτερο για το παιδί.
-Μα έχουμε ομάδα ειδικών εδώ και χρόνια, γιατρό, φυσιοθεραπεύτρια, εργοθεραπεύτρια, ορθοπαιδικό κλπ. Όλοι, συμπεριλαμβανομένου και του συμβούλου κου Γιάννη Σ. , με την τεράστια εμπειρία του, μας συνέστησαν να παρακολουθήσει το παιδί γενικό σχολείο. Εγώ από εσάς ήθελα να μου προτείνετε ένα σχολείο με προσβασιμότητα, που να δέχεται προνήπια και το ανθρώπινο δυναμικό δηλ. η δασκάλα να είναι κατάλληλη για ένα παιδί με αναπηρία.
-Σας συστήνω το τάδε σχολείο, που έχει τμήμα ένταξης (σημ. το τμήμα ένταξης είναι για παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες που δεν μπορούν να παρακολουθήσουν το διδακτικό πρόγραμμα λόγω αυτών των δυσκολιών και όχι λόγω κινητικών προβλημάτων) (σημ. το νηπιαγωγείο που μου πρότεινε κτιριακά είναι ένα χάλι μαύρο, προσβάσιμο μεν, με σημαντικές ελλείψεις λόγω παλαιότητας δε., ικανό ν'αποθαρρύνει οιοδήποτε παιδί, πόσο μάλλον ένα παιδί με δυσκολίες που η ιδέα του σχολείου το τρομάζει. Να σημειώσω ότι στο Δήμο μας έχουμε 18 νηπιαγωγεία). Για τους εκπαιδευτικούς δεν μπορώ να σας πω τίποτα. Σήμερα είναι ο ένας, αύριο έρχεται άλλος.
-Μα οι εκπαιδευτικοί με οργανική θέση που την υπηρετούν, εκτός από έκτακτη ανάγκη, είναι πάντα οι ίδιοι στη θέση τους.
-Εν πάση περιπτώσει, εσείς στα γραφεία και στις διευθύνσεις εκπαίδευσης γνωρίζετε καλύτερα τους εκπαιδευτικούς. Δεν έχω να σας προτείνω κάτι άλλο (σημ. μάλλον έπρεπε να πει, δεν γνωρίζω να σας προτείνω κάτι άλλο)
-Καλά. Σας ευχαριστώ  για το χρόνο σας.
-Χαιρετίσματα στον κο Γιάννη
 
Αυτές ήταν οι συμβουλές του ειδικού συμβούλου για παιδιά με αναπηρία. Να κάνω τώρα μερικές παρατηρήσεις.
Χώρες με μεγάλο ποσοστό παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και με μακρά εμπειρία, όπως είναι οι ΗΠΑ, έχουν καταλήξει ότι η συνεκπαίδευση των παιδιών χωρίς και με αναπηρία είναι η καλύτερη λύση και για τα μεν και για τα δε, υπό την προϋπόθεση βέβαια ότι η αναπηρία του παιδιού δεν εμποδίζει το μάθημα  και την πρόοδο των υπολοίπων μαθητών (π.χ ένα παιδί που χτυπάει ή δαγκώνει τους άλλους μαθητές). Εδώ υπάρχει ακόμη η τάση να γκετοποιείται το παιδί με αναπηρία στο ειδικό σχολείο για διάφορους λόγους, άσχετους νομίζω με το ίδιο το παιδί.
Ο ειδικός σύμβουλος δεν με ρώτησε τίποτα για το παιδί, πέρα από το αν περπατάει ή είναι σε αναπηρική καρέκλα. Του αρκούσε αυτό για να το κατατάξει. Ούτε καν ρώτησε αν μας κάλεσε το ΚΕΔΔΥ για διάγνωση, πόσο μάλλον να θέλει να δει το παιδί. Η γνώμη που σχημάτισα εγώ είναι ότι δεν γνώριζε ούτε τα νηπιαγωγεία ούτε τις νηπιαγωγούς της περιοχής ευθύνης του. Αλλά ούτε με παρέπεμψε στο σύμβουλο γενικής αγωγής. Δεν θα ήταν λογικό να συνεργαστούν οι δυο τους, για να δουν πού μπορεί να ενταχθεί το παιδί ανάλογα με τις ικανότητές του και τις ανάγκες του;
Χώρια που εμμέσως μας κατηγόρησε ότι δεν αποδεχόμαστε την αναπηρία του παιδιού. χωρίς καν να μας ξέρει. (και ούτε βέβαια ήθελε να μας γνωρίσει).
Εάν κάποιος διαβάσει αυτή την ανάρτηση, θα ήθελα ν'ακούσω την άποψή του επί της συζήτησής μου με το σύμβουλο.Φανταστείτε που πήγα και με συστάσεις, ποιος ξέρει αν πήγαινα χωρίς (μάλλον τα ίδια θα μου 'λεγε αλλά συντομότερα του επταλέπτου)
Προχωράω λοιπόν στο δεύτερο πακέτο ενεργειών. Μία νηπιαγωγός που την είχα γνωρίσει όταν δούλευα στο γραφείο εκπαίδευσης και που σκόπευα  να στείλω το παιδί στο νηπιαγωγείο της, αλλά έμεινε αναπάντεχα έγκυος και έφυγε για μεγάλο χρονικό διάστημα, μου σύστησε ένα νηπιαγωγείο στο οποίο εργάζεται μία νηπιαγωγός με τις καλύτερες συστάσεις, σαν χαρακτήρας και εκπαιδευτικός,απ'ότι μου είπε και με επιπλέον σπουδές στην ειδική αγωγή. Επίσης ένας γνωστός μου γονιός μου μίλησε για ένα άλλο νηπιαγωγείο της περιοχής μας, όπου εργάζεται μια νηπιαγωγός, που έχει και η ίδια ένα παιδί με πρόβλημα (δεν γνωρίζω τη φύση του προβλήματος) και είναι πολύ δεκτική σ'αυτά τα θέματα, καθώς και καλός άνθρωπος.
Με αυτές τις συστάσεις λοιπόν, σκοπεύω να επισκεφτώ αυτά τα δύο νηπιαγωγεία και να δω τι γίνεται. Την εμπειρία μου αυτή, όταν συν Θεώ γίνει, θα καταθέσω σε επόμενη ανάρτηση.
 
 

Εγκεφαλική παράλυση - Αναζήτηση του σωστού σχολείου

     Φτάνει λοιπόν σιγά σιγά ο καιρός για το πρώτο μας σχολείο δηλ. το νηπιαγωγείο, του χρόνου το Σεπτέμβριο του 2013. Μιας και μπήκε ο καινούριος χρόνος κάνουμε από τώρα την προεργασία και να δούμε πού θα μας βγάλει. Τα πράγματα για δύσκολα φαίνονται, για εύκολα δεν φαίνονται.
Μέχρι τώρα που τα παιδιά είναι 4 ετών, δεν τα έστειλα πουθενά δηλ. σε παιδικό σταθμό ή εργαστήριο δημιουργικής απασχόλησης. Οι λόγοι είναι δύο:
α) οι ιώσεις. Βλέποντας ότι ο Γιώργος σε κάθε ίωση ήταν άρρωστος όχι μόνο τις μέρες της ίωσης (οπότε σταματούσαν όλες οι θεραπείες, χώρια το χάλι του γιατί τις περισσότερες ιώσεις τις έκανε με υψηλό πυρετό) αλλά και για πολύ καιρό μετά έχανε κινητικά αυτά που ήξερε και ξαναρχίζαμε πάλι από την αρχή, επιλέξαμε να τα κρατήσουμε και τα δύο σπίτι, ώστε ούτε ο άλλος να μη μεταφέρει ιώσεις. Πολλοί μου είπαν ότι κάνω άσχημα που κρατάω το μεγάλο (εννοείται μεγάλο δίδυμο, έτσι τους λέμε  μεγάλο και μικρό δίδυμο, ώστε να δημιουργείται η σχέση μεγάλου-μικρού που μας έχει συστήσει η γιατρός, αλλά και για να μην υπάρχει απορία πώς δύο δίδυμα είναι το ένα μεγαλύτερο του άλλου) στο σπίτι και του στερώ τη δυνατότητα επαφής με άλλα παιδάκια της ηλικίας του και την κοινωνικοποίηση εντός του παιδικού σταθμού. Εγώ όμως αυτά τα σχόλια τ' άκουγα βερεσέ, γιατί είχα το λόγο β που με έκανε να τα κρατήσω σπίτι.
β) Εγώ, η ίδια, από μικρό παιδί, πριν ακόμα κλείσω τα 2 και έως τα 5, δηλ. τρία χρόνια ήμουν πάντα σε παιδικούς σταθμούς γιατί οι γονείς μου δούλευαν. Σ' αυτούς τους παιδικούς σταθμούς μπορώ να πω ότι ήμουν δυστυχής. Ακόμη και τώρα που έχω περάσει τα 40 θυμάμαι πόσο δεν μου άρεσε στους παιδικούς. Και ήμουν και κορίτσι, που γενικά είναι πιο ώριμα από τ'αγόρια. Οι πρώτες μου όμορφες αναμνήσεις από το σχολείο είναι από το νηπιαγωγείο. Πιο πριν το χάος, δεν έβλεπα την ώρα να έρθουν να με πάρουν από το σταθμό, όσο από κοινωνικοποίηση δεν νομίζω ότι μου πρόσφερε κάτι ιδιαίτερο. Δεν ξέρω, ίσως να είναι θέμα παιδιού, αλλά. κρίνοντας από τον εαυτό μου, το παιδί νομίζω είναι καλύτερο μέχρι τα 4 τουλάχιστον χρόνια, να μένει στο σπίτι με αγαπημένα του πρόσωπα που τα εμπιστεύεται. Από την ηλικία αυτή και μετά - πρώτα τα κορίτσια και μετά τ'αγόρια- που είναι σε θέση να διαλέξουν ένα φίλο με κοινά ενδιαφέροντα, να συνεργαστούν, να παρακολουθήσουν το σχολείο είναι φυσικά απαραίτητο.
Εν πάση περιπτώσει. Έχουμε λοιπόν ένα παιδί (το μεγάλο) που περιμένει πώς και πώς να πάει σχολείο το Σεπτέμβριο (δέλεαρ μεγάλο βέβαια είναι ότι θα αγοράσει τσάντα, καλαθάκι φαγητού, μπουκαλάκι νερού κλπ) και ένα παιδί (το μικρό δίδυμο) το οποίο ακούει σχολείο και δεν ξέρει από που να φύγει. Έχει που έχει τις κινητικές δυσκολίες, έχει (λόγω αυτών; δηλ. συναισθάνεται την αδυναμία του και δειλιάζει;, λόγω τις πάθησης; δηλ. για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση κάθε καινούρια εμπειρία είναι ανήφορος, λόγω χαρακτήρα; δε θέλει να χάσει τη βολή του και το πρόγραμμα που έχει τώρα) επιπλέον ψυχολογική άρνηση για το σχολείο.
Τι να κάνουμε όμως, αφού πρέπει να πάει; Δεν μπορεί να μείνει για πάντα στο σπίτι αγράμματος. Προσπαθώ λοιπόν να κάνω όσο πιο ομαλή γίνεται τη μετάβαση στη σχολική ζωή. Η παιδονευρολόγος μας είπε ότι θα κάτσει στο νηπιαγωγείο σίγουρα δύο χρόνια και ίσως και τρίτο, θα δούμε. Είναι λοιπόν καλό γι'αυτόν το νηπιαγωγείο που θα πάει να έχει και προνήπια τον πρώτο χρόνο, γιατί μέσα στα προνήπια θα σταθεί καλά ενώ αν είναι μόνο νήπια, μπορεί και να το χάσει το θέμα. Σε ερώτηση που έκανα στη φυσιοθεραπεύτρια (γιατί αυτή τον βλέπει συνέχεια, η γιατρός μια φορά το χρόνο) πώς ένα παιδί με τόσο μεγάλη μαθησιακή ικανότητα θα κάτσει 3 χρόνια στο νηπιαγωγείο να κάνει τα ίδια πράγματα, η απάντηση ήταν ότι δεν παίζει ρόλο η μαθησιακή ικανότητα. Αν πάει στο Δημοτικό νωρίτερα απ΄ όταν θα είναι έτοιμος (έτοιμος υποθέτω ότι εννοεί συναισθηματικά, σε επίπεδο αφομοίωσης νέων εμπειριών, δυνατότητας συνύπαρξης σε κοινό χώρο με πλήθος παιδιών που τρέχουν, πηδάνε, φωνάζουν κλπ χωρίς να κατεβάζει ρολά κτλ), μάλλον θα ''χαθεί''. Εάν έχει προνήπια, πηγαίνοντας το δεύτερο χρόνο στο νηπιαγωγείο θα δει πάλι μερικά ίδια παιδάκια( τα περσινά προνήπια που θα είναι πλέον νήπια), πράγμα που θα είναι καλό γι'αυτόν.Επίσης καλό θα είναι να μην αλλάξει και δασκάλα, να έχει την ίδια (καλή) δασκάλα όλα τα χρόνια, μιας και αυτά τα παιδιά, περισσότερο από τα άλλα, δυσκολεύονται να συνηθίσουν νέες καταστάσεις και ανθρώπους. Το ιδανικό βέβαια θα ήταν μια νηπιαγωγός, ζεστή, φιλική που ν'αγαπάει τα παιδιά και ν'αποδέχεται τα παιδιά με αναπηρία και να έχει διάθεση ν'ασχοληθεί με αυτά.
Εννοείται βέβαια ότι το νηπιαγωγείο θα πρέπει να είναι εντελώς προσβάσιμο δηλ. να μην έχει σκαλιά κι απ' τις πόρτες να χωράει να περάσει το ρολέιτορ.
Ακόμη, το παιδί θα πρέπει να βοηθείται από ιδιαίτερο άνθρωπο στο νηπιαγωγείο, για την τουαλέτα, για να διορθώνει τη θέση του στο κάθισμα όταν χρειάζεται, να υποβοηθά το χέρι του στις λεπτές κινήσεις και γενικά να το κάνει να αισθάνεται κινητική ασφάλεια. Ο άνθρωπος αυτός πρέπει ν' απολαμβάνει βέβαια της εμπιστοσύνης του παιδιού.
     
     Να τες λοιπόν οι προϋποθέσεις μας. Θέλω να προσπαθήσω να τις εκπληρώσω όλες. Όσον εξαρτάται από μας τους γονείς, θα κάνουμε το καλύτερο δυνατό. Όσον όμως εξαρτάται από τους άλλους και μάλιστα από ξένους;
Την τελευταία προϋπόθεση τη λύσαμε. Προτείναμε στην (πολύ νεαρή) εργοθεραπεύτριά του να τον συνοδεύει στο σχολείο, εννοείται επί πληρωμή με το μήνα από εμάς. Για να μας στείλει το Υπουργείο βοηθό τάξης δεν το βλέπω. Θα κάνουμε βέβαια αίτηση, ώστε να έχουμε και απρόσκοπτα τη δυνατότητα να βάλουμε δικό μας άνθρωπο, μιας και το Υπουργείο κατά 99% δεν πρόκειται να στείλει (ακόμη κι όταν στέλνει, στέλνει πολύ αργά. Ένας πατέρας μου έγραψε ότι κοντεύει να μπει ο Φλεβάρης, πέρασε δηλ. η μισή σχολική χρονιά, και η παράλληλη στήριξη, παρόλο που εγκρίθηκε, δεν έχει κάνει ακόμη την εμφάνισή της).
Πάμε λοιπόν στις άλλες προϋποθέσεις. Το νηπιαγωγείο της περιοχής μας δεν εκπληρεί καμία. Η κεντρική πόρτα έχει χαλάσει εδώ και χρόνια, δεν την έχουν φτιάξει (δεν ξέρω ποιος δεν έχει ενδιαφερθεί: το σχολείο, ο δήμος; άγνωστο) και τα παιδιά μπαίνουν από μια πορτούλα στο πλάι και ανεβαίνουν σκαλιά. Αν θα επέλεγα αυτό το νηπιαγωγείο, θα έπρεπε ν'αρχίσω να μαλώνω με το Δήμο για να μου φτιάξουν την πόρτα, αν και μάλλον στην τελική θα κατέληγα να πληρώσω η ίδια ένα σιδερά. Δεν έχω όμως προς το παρόν πρόθεση να το επιλέξω, γιατί οι νηπιαγωγοί που είναι τώρα εκεί θα συνταξιοδοτηθούν το καλοκαίρι και πιθανότατα το κενό θα καλυφθεί με αναπληρώτριες, οι οποίες θα είναι για ένα χρόνο και θα φτάσουν και πολύ αργά (συνήθως όταν ανοίγει το σχολείο το Σεπτέμβριο, ενώ οι εγγραφές ολοκληρώνονται τον Ιούνιο). Θα είναι λοιπόν άγνωστα άτομα, τα οποία και δεν θα παραμείνουν την επόμενη (ή και τη μεθεπόμενη)χρονιά. Επιπλέον η περιοχή μας έχει τόσα νήπια, που δεν χωράνε στο νηπιαγωγείο μας και τα προωθούν αλλού, όχι να πάρει και προνήπια. Τα 3 τελευταία τουλάχιστον χρόνια δεν έχει πάρει προνήπια και πιθανότατα δεν θα πάρει και φέτος. Πρέπει λοιπόν να βρω ένα άλλο νηπιαγωγείο.
Ποιο θα είναι όμως το νηπιαγωγείο αυτό; Αρχίζει η αναζήτηση και μάλλον οι περιπέτειες, όπως κατάλαβα από την πρώτη εμπειρία, την οποία θα περιγράψω στην άλλη ανάρτηση. Χρειάζεται ψυχραιμία για να μην χάσουμε την ηρεμία και το στόχο μας.
 

Σάββατο, 5 Ιανουαρίου 2013

Η αντιμετώπιση της αναπηρίας (Γέροντος Παϊσίου Αγιορείτου λόγοι)

Λόγοι Παϊσίου Αγιορείτου - Τόμος Δ' "Οικογενειακή ζωή"

-Μια αναπηρία, Γέροντα, μπορεί να δημιουργήσει σύμπλεγμα κατωτερότητος;
-Αυτά είναι μπάνταλα (δηλ. χαζά)
- Στους αναπήρους όμως, Γέροντα, μερικές φορές συμβαίνει αυτό.
-Συμβαίνει, γιατί δεν τοποθετούνται σωστά. Όταν καταλάβουν ότι η αναπηρία είναι ευλογία από τον Θεό, τοποθετούνται σωστά και απαλλάσσονται από την μειονεκτικότητα. Όταν ένα μικρό παιδί έχει κάποια αναπηρία και δεν έχει βοηθηθεί, ώστε να χαίρεται για την αναπηρία του, τότε έχει ελαφρυντικά, αν αισθάνεται μειονεκτικά. Αλλά, αν μεγαλώσει και παραμένει η μειονεκτικότητα, σημαίνει ότι δεν έχει συλλάβει το βαθύτερο νόημα της ζωής.
Σε ένα κοριτσάκι, όταν ήταν εννέα χρονών, παρουσιάσθηκε όγκος στο μάτι του και οι γιατροί του αφήρεσαν το ένα μάτι. Τα παιδιά στο σχολείο το κορόιδευαν και αυτό το καημένο βασανιζόταν. Ο πατέρας του ήρθε στο Καλύβι και μου είπε το πρόβλημά του. «Σκέφθηκα, Γέροντα, μου είπε, πως, αν του παίρνω ό,τι μου ζητάει, θα το βοηθήσω, γιατί θα χαίρεται και θα ξεχνάη την στενοχώρια για την αναπηρία του. Ναι, αλλά πώς να το κάνω αυτό; Έχω άλλα πέντε μικρά παιδιά, που ζηλεύουν, γιατί δεν καταλαβαίνουν». «Τι είναι αυτά; του λέω. Αυτά είναι μια ψεύτικη παρηγοριά· δεν είναι λύση. Αν του παίρνεις τώρα όποιο φόρεμα σου ζητάει, μετά από λίγα χρόνια θα σου ζητήσει να του πάρης και μερσεντές. Πώς θα τα βγάλεις πέρα; Ύστερα θα μάθει ότι μερικοί έχουν αεροπλάνα στην ταράτσα τους και θα σου ζητάει να του πάρεις αεροπλάνο! Τι θα κάνεις τότε; Προσπάθησε να βοηθήσεις το παιδί σου να χαρεί που έχει ένα μάτι. Να αισθάνεται ότι είναι μάρτυρας. Πολλούς Μάρτυρες τους έβγαζαν τα μάτια, τους έκοβαν τα αυτιά, την μύτη, και ο κόσμος γελούσε μαζί τους. Αυτοί όμως, ενώ υπέφεραν από τον πόνο και από την κοροϊδία των ανθρώπων, δεν υποχωρούσαν και υπέμειναν ακλόνητοι το μαρτύριο. Αν το παιδί καταλάβει και αντιμετωπίσει με δοξολογία την αναπηρία του, ο Θεός θα το κατατάξη με τους Ομολογητές. Μικρό πράγμα είναι να οικονομήσει ο Θεός να βγάλουν το μάτι του παιδιού με τέτοιο τρόπο, που να μην πονέσει, και να το κατατάξει με τους Ομολογητές; Γιατί αυτό δεν έχει αμαρτίες να εξοφλήσει και θα έχει καθαρό μισθό από αυτήν την αναπηρία». Με ευχαρίστησε ο καημένος και έφυγε αναπαυμένος. Πράγματι βοήθησε το κοριτσάκι του να καταλάβει ότι η αναπηρία του ήταν ευλογία από τον Θεό και να δοξολογεί τον Θεό. Έτσι μεγάλωσε φυσιολογικά, σπούδασε φιλολογία και τώρα εργάζεται ως καθηγήτρια και χαίρεται πιο πολύ από άλλες κοπέλες που τα έχουν όλα και βασανίζονται, γιατί δεν έχουν συλλάβει το βαθύτερο νόημα της ζωής.
- Όταν οι άνθρωποι δεν καταλάβουν το βαθύτερο νόημα της ζωής, βασανίζονται και με τις ευλογίες και με τις ευκαιρίες που τους δίνει ο Θεός για την σωτηρία τους. Ενώ, όποιος τοποθετείται σωστά, όλα τα χαίρεται. Και κουτσός να είναι, το χαίρεται! Και να μην του κόβει πολύ, το χαίρεται. Και φτωχός να είναι, το χαίρεται.
Καταλαβαίνω βέβαια πόσο δυσκολεύονται οι ανάπηροι και προσεύχομαι πολύ γι’ αυτούς, και πιο πολύ για τις κοπέλες. Για ένα αγόρι μια αναπηρία δεν είναι και τόσο βαρύ· για μια κοπέλα όμως, που θέλει να αποκατασταθεί, είναι δύσκολο.
Ιδίως οι τυφλοί πόσο δυσκολεύονται! Οι καημένοι δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν· όταν περπατούν, σκοντάφτουν... Στην προσευχή μου ζητώ από τον Θεό να δώσει στους τυφλούς τουλάχιστον λίγο φως, για να μπορούν κάπως να αυτοεξυπηρετούνται.
 
Ο ουράνιος μισθός για την αναπηρία
 
Όταν έχουμε κάποια αναπηρία, αν κάνουμε υπομονή και δεν γκρινιάζουμε, τότε έχουμε μεγαλύτερο μισθό. Γιατί όλοι οι ανάπηροι αποταμιεύουν. Ένας κουφός από το κουφό αυτί, ένας τυφλός από το τυφλό μάτι, ένας κουτσός από το κουτσό πόδι. Είναι μεγάλη υπόθεση! Αν κάνουν και λίγο αγώνα κατά των ψυχικών παθών, θα έχουν να λάβουν και στεφάνια από τον Θεό. Βλέπεις, οι ανάπηροι πολέμου παίρνουν σύνταξη, παίρνουν και παράσημα.
Όποιος έχει ομορφιά, λεβεντιά, υγεία, και δεν αγωνίζεται να κόψει τα ελαττώματά του, θα του πει ο Θεός: «Απήλαυσες στην ζωή σου τα αγαθά σου, την λεβεντιά σου! Τι σου χρωστώ τώρα; Τίποτε». Ενώ όποιος έχει μια αναπηρία – είτε έτσι γεννήθηκε, είτε την κληρονόμησε από τους γονείς του, είτε την απέκτησε αργότερα -, πρέπει να χαίρεται, γιατί έχει να λάβει στην άλλη ζωή. Όταν μάλιστα δεν έχει φταίξει, θα έχει καθαρό ουράνιο μισθό, χωρίς κρατήσεις. Δεν είναι μικρό πράγμα μια ολόκληρη ζωή να μην μπορεί κάποιος λ.χ. να απλώσει το πόδι του, να μην μπορεί να καθήσει, να μην μπορεί να κάνει μετάνοιες κ.λπ. Στην άλλη ζωή ο Θεός θα του πει: «Έλα, παιδί μου, κάθησε πια αιώνια άνετα σ’ αυτήν την πολυθρόνα». Γι’ αυτό λέω, χίλιες φορές να είχα γεννηθεί καθυστερημένος διανοητικά, τυφλός, κουφός, γιατί θα είχα να λάβω τότε από τον Θεό.

Οι ανάπηροι, εάν δεν γογγύζουν, αλλά δοξολογούν ταπεινά τον Θεό και ζουν κοντά Του, θα έχουν την καλύτερη θέση στον Παράδεισο. Ο Θεός θα τους κατατάξει με τους Ομολογητές και τους Μάρτυρες, που έδωσαν για την αγάπη του Χριστού τα χέρια και τα πόδια τους, και τώρα στον Παράδεισο φιλούν με ευλάβεια συνέχεια τα πόδια και τα χέρια του Χριστού.
- Και όταν, Γέροντα, κάποιος είναι λ.χ. κουφός και γκρινιάρης;
- Και τα μικρά παιδιά γκρινιάζουν. Ο Θεός σε πολλά δεν δίνει σημασία. Βλέπετε, οι καλοί γονείς αγαπούν όλα τα παιδιά τους εξίσου, αλλά δείχνουν ιδιαίτερο ενδιαφέρον για τα αδύνατα ή τα ανάπηρα. Το ίδιο κάνει και ο Θεός, ο Καλός μας Πατέρας, για τα παιδιά Του που είναι αδύνατα σωματικά ή πνευματικά, αρκεί αυτά να έχουν αγαθή διάθεση και να Του δίνουν το δικαίωμα να επεμβαίνει στην ζωή τους.
 

Οι μάνες που έχουν καθυστερημένα παιδιά, που κάνουν συνέχεια σκηνές, που λερώνουν, τι τραβάνε οι καημένες! Μαρτύριο! Γνώρισα μια μάνα που έχει κοτζάμ παιδί και δεν μπορεί να το κουμαντάρει, γιατί κάνει κάτι αταξίες!... Το καημένο παίρνει τις ακαθαρσίες και πασαλείβει τα ντουβάρια, τα σεντόνια... Η μάνα να συμμαζεύει, να καθαρίζει το σπίτι, να κάνει όλο το νοικοκυριό, και αυτό να τα κάνει όλα άνω-κάτω, όλα να τα λερώνει. Να κρύβει η φουκαριάρα τα απορρυπαντικά και αυτό να τα βρίσκει και να τα πίνει! Ολόκληρα ντουλάπια τα πετάει κάτω από το μπαλκόνι. Φύλαξε ο Θεός και δεν σκότωσε κανέναν μέχρι τώρα. Και δεν είναι μια μέρα και δυο. Χρόνια ολόκληρα είναι η κατάσταση!
- Μπορεί, Γέροντα, κάποιος που είναι λειψός στο μυαλό να έχει ταπείνωση και καλωσύνη;
- Πως δεν μπορεί! Να, αυτό το παιδάκι που έρχεται συχνά εδώ στο μοναστήρι μπορεί να είναι διανοητικά καθυστερημένο, αλλά την καλωσύνη που έχει αυτό, ποιος λογικός άνθρωπος την έχει; Τι προσευχή, τι μετάνοιες κάνει! Όταν με την κήλη δυσκολευόμουν να κάνω μετάνοιες, του είπαν οι γονείς του: «Ο Παππούλης είναι άρρωστος· δεν μπορεί να κάνει μετάνοιες». Κάνω ‘γω», είπε εκείνο, και έκανε μετά μετάνοιες για μένα και γινόταν μούσκεμα στον ιδρώτα. Πόσο φιλότιμο, πόση αρχοντιά έχει! Μια φορά το έδειρε ένα παιδί στην γειτονιά, κι εκείνο, αφού έφαγε το ξύλο, του έδωσε το χέρι και του είπε: «Γεια, χαρά!». Ακούς; Ποιος γνωστικός το κάνει αυτό, κι ας έχει διαβάσει Ευαγγέλιο και ένα σωρό πνευματικά βιβλία. Να, και πριν από λίγες μέρες που είχε έρθει εδώ όλη η οικογένεια του να με δει, αυτό κάθησε δίπλα μου και η αδελφούλα του πιο πέρα. Μόλις είδε την αδελφούλα του που κάθησε μακριά μου, «έλα, κοντά Παππούλη», της λέει και την έβαλε δίπλα μου. Πολύ με συγκίνησε και του έδωσα ευλογία έναν μεγάλο φιλντισένιο σταυρό που μου είχαν φέρει από τα Ιεροσόλυμα. Μόλις τον πήρε στα χέρια του, «γιαγιά», είπε και έδειξε πως θα τον βάλει στον τάφο της γιαγιάς του! Φοβερό! Τίποτε δεν θέλει για τον εαυτό του· όλα για τους άλλους! Αυτό θα πάει με τα τσαρούχια στον Παράδεισο, αλλά θα βάλει και τους γονείς του στον Παράδεισο.
Μακάρι να ήμουν και εγώ στην θέση του, και ας μην καταλάβαινα και ας μη μιλούσα. Ενώ ο Θεός μου έδωσε όλα τα αγαθά, εγώ τα αχρήστευσα. Στην άλλη ζωή θα κρύβωνται μπροστά του ακόμη και θεολόγοι. Μου λέει ο λογισμός ότι οι θεολόγοι Άγιοι στον Ουρανό δεν θα είναι σε καλύτερη θέση ως προς την γνώση του Θεού από αυτά τα παιδάκια. Ίσως σ’ αυτά να δώσει ο δίκαιος Θεός και κάτι παραπάνω, γιατί εδώ έζησαν στερημένα.
 
Η σωστή τοποθέτηση των γονέων για την αναπηρία των παιδιών τους
Υπάρχουν μητέρες που, αν διαπιστωθεί κατά την εγκυμοσύνη ότι το παιδάκι που θα γεννήσουν θα είναι ανάπηρο ή διανοητικά καθυστερημένο, κάνουν έκτρωση και το σκοτώνουν. Δεν σκέφτονται ότι και αυτό έχει ψυχή. Πόσοι πατέρες έρχονται και μου λένε: «Το δικό μου το παιδί να είναι σπαστικό; Γιατί να το κάνη έτσι ο Θεός; Δεν μπορώ να το αντέξω». Πόση αναίδεια προς τον Θεό έχει αυτή η αντιμετώπιση, πόσο πείσμα, πόσο εγωισμό. Αυτοί, να τους βοηθήσει ο Θεός,  Κάποτε ήρθε στο Καλύβι με τον πατέρα του ένας φοιτητής που είχε πάθει το μυαλό του από λογισμούς και του είχαν κάνει ηλεκτροσόκ. Το καημένο είχε στριμωχτεί πολύ από το σπίτι του. Είχε και μια ευλάβεια! Έκανε μετάνοιες και χτυπούσε το κεφάλι του κάτω στο χώμα. «Μήπως λυπηθεί το χώμα ο Θεός, έλεγε, και λυπηθεί και εμένα που το χτύπησα». Δηλαδή μήπως λυπηθεί ο Θεός το χώμα που πόνεσε από το δικό του χτύπημα και λυπηθεί κι εκείνον. Μου έκανε εντύπωση! Αισθανόταν τον εαυτό του ανάξιο. Όποτε ζοριζόταν, ερχόταν στο Όρος. Του τακτοποιούσα τους λογισμούς, περνούσε έναν-δυο μήνες καλά και ύστερα πάλι τα ίδια. Ο πατέρας του δεν ήθελε να βλέπουν οι γνωστοί τους το παιδί, γιατί θιγόταν η υπόληψή του. Υπέφερε από τον εγωισμό του. «Εκτίθεμαι στον κόσμο με τον γιο μου», μου είπε. Μόλις το ακούει το παιδί, του λέει: «Βρε, να ταπεινωθείς. Εγώ είμαι τρελός και κινούμαι άνετα. Θα με βάλεις σε καλούπια; Να ξέρεις ότι έχεις ένα τρελό παιδί και να κινείσαι άνετα. Ο μόνος είσαι που έχεις τρελό παιδί;». Σκέφθηκα: «Ποιος είναι τώρα από τους δυο ο  τρελός;».
Βλέπετε που οδηγεί πολλές φορές ο εγωισμός; Να θέλει ο πατέρας ακόμη και την καταστροφή του παιδιού του! Και στον κόσμο όταν ήμουν, γνώριζα έναν καθυστερημένο διανοητικά, που οι συγγενείς του, όταν πήγαιναν κάπου με καμμιά συντροφιά, δεν τον έπαιρναν μαζί τους, για να μη ντροπιασθούν! Και εμένα με κορόιδευαν, επειδή καταδεχόμουν να συζητάω μαζί του. Εγώ όμως τον είχα σε καλύτερη θέση στην καρδιά μου από ό,τι εκείνους.