Συνολικές προβολές σελίδας

Τρίτη, 26 Νοεμβρίου 2013

Στο νοσοκομείο Παίδων και στον κατασκευαστή ναρθήκων -Νέες (χρονοβόρες πλέον) διαδικασίες ΕΟΠΥΥ.

       Αφού λοιπόν μας είπε ο ορθοπεδικός του ιδιωτικού νοσοκομείου τι είδους νάρθηκες πρέπει να φτιάξουμε, ξεκινήσαμε την επόμενη εβδομάδα για το νοσοκομείο Παίδων '' Αγλαϊα Κυριακού''. Εκεί έχουμε ανοίξει μια καρτέλα και μας βλέπει ο παιδονευρολόγος  μια φορά το χρόνο ή κάθε δύο χρόνια (πέρα από την τακτική παρακολούθηση που έχουμε από την ιδιώτη παιδονευρολόγο) ή τέλος πάντων όποτε χρειάζεται να κάνουμε καινούριους νάρθηκες. Το (απογευματινό) ραντεβού κόστους 60Ε το είχα κλείσει από μέρες (είχα διαλέξει την επόμενη εβδομάδα από την επίσκεψη στον ορθοπεδικό),ούτως ή άλλως για παιδονευρολόγο βρίσκεις αμέσως ραντεβού στο Παίδων, μας είχαν φυλάξει θέση πάρκιν μέσα στο νοσοκομείο, βρήκα και κάποιον  συγγενή να έρθει μαζί μου για να μας βοηθήσει  και ξεκινήσαμε με το Γιώργο και τα παλιά ναρθηκάκια υπό μάλης.
      Η εικόνα στο νοσοκομείο ήταν πολύ διαφορετική απ' ότι πριν δύο χρόνια. Πολύς κόσμος στα απογευματινά ιατρεία ενώ παλιά ήταν έρημα. Φαίνεται πως ο κόσμος, λόγω οικονομικής κρίσης, έχει εγκαταλείψει τους ιδιώτες γιατρούς και τα ιδιωτικά νοσοκομεία και πηγαίνει στ' απογευματινά ραντεβού των δημόσιων νοσοκομείων, όπου η κατάσταση είναι σαφώς καλύτερη από το πρωινό αλαλούμ. Δεν θέλω να σκέφτομαι πώς θα είναι το πρωί.  Ευτυχώς που είχε έρθει μαζί μας ο συγγενής γιατί έκατσα αρκετή ώρα στην ουρά. Με το όνομα του παιδιού βρήκαν την παλιά καρτέλα. Δεν μου ζήτησαν ούτε βιβλιάριο, ούτε τίποτα (μου φάνηκε παράξενο) και πέρασα κατευθείαν στο Ταμείο να πληρώσω την επίσκεψη.
       Κατόπιν μια νοσοκόμα μας συνόδεψε στον πρώτο όροφο και μας έδειξε την πόρτα του εξεταστηρίου. Καθήσαμε απ' έξω. Υπήρχε πολύς κόσμος στον όροφο, περιμένοντας γιατρούς διάφορων ειδικοτήτων, ενώ πρόπερσι ήμασταν σχεδόν μόνοι μας. Μπήκαμε μέσα, χαιρέτησε ο γιατρός το Γιώργο, τον βάλαμε στο ιατρικό κρεβάτι, έριξε μια ματιά, μας είπε ότι τον βλέπει πολύ καλύτερα από την τελευταία φορά (να πω την αλήθεια δεν θυμάμαι πώς ήταν την τελευταία φορά), το πρόβλημα εστιάζεται στον κορμό και πολύ λιγότερο στα πόδια και έκατσε ο άνθρωπος να μας γράψει αυτά που χρειαζόμαστε.  Κνημοποδικούς νάρθηκες έσω υποδήματος (κόστος περίπου 1000 Ε), στρώμα φυσικοθεραπείας, το οποίο μας συμβούλεψε η φυσιοθεραπεύτρια ν'αγοράσουμε γιατί μέχρι τώρα το παιδί έκανε τις ασκήσεις πάνω σε μια κουβέρτα (το φτηνό δηλ. απομίμηση ελληνικής κατασκευής κόστος 200Ε, γιατί το ακριβό εισαγωγής πιο παχύ και πιο καλό υλικό έχει άκουσον άκουσον! 450 Ε. Ό,τι στρώμα και να πάρεις βέβαια ο ΕΟΠΥΥ σου δίνει πίσω μόνο 50 Ε, κι αυτά με το ζόρι) και μια βεβαίωση για την υπηρεσία μου ότι το παιδί χρειάζεται 24ωρη φροντίδα από τη μητέρα λόγω της κινητικής αναπηρίας.
       Έβλεπα λοιπόν το γιατρό να γράφει, αλλά όχι σε χαρτιά ιατρικών γνωματεύσεων, αλλά σε μία καρτέλα. Μου φάνηκε παράξενο και τον ρώτησα. Μου είπε ότι έχουν αλλάξει οι διαδικασίες. Το νοσοκομείο δεν χορηγεί πλέον χειρόγραφα χαρτιά με σφραγίδα του νοσοκομείου, όπως γινόταν παλιά. Πάνε αυτά! Κάνει ο γιατρός μια αίτηση σε καρτέλα για όλα όσα χρειάζεται το παιδί και την υποβάλλει (δεν κατάλαβα πού, μάλλον σε κάποια υπηρεσία του νοσοκομείου). Κάνουμε κι εμείς μια αίτηση ως γονείς, όπου ζητάμε τα ίδια πράγματα και την αποστέλλουμε σε ένα συγκεκριμένο φαξ που μου έδωσε (υποθέτω στην ίδια υπηρεσία που υπέβαλλε κι αυτός τη δική του αίτηση). Επιβεβαιώνουμε αν έλαβαν το φαξ σε ένα τηλέφωνο που μου έδωσε και περιμένουμε να μας φτιάξουν τις γνωματεύσεις, περίπου 10 μέρες, οπότε και καλούμε για να ρωτήσουμε αν είναι έτοιμες. Αν είναι όντως, πηγαίνουμε  και τις παίρνουμε σε μέρες και ώρες που είναι στο νοσοκομείο και ο ελεγκτής του ΕΟΠΥΥ, για να μας πατήσει  σφραγίδα στα έγγραφα.
    Φύγαμε λοιπόν από το νοσοκομείο χωρίς γνωματεύσεις στο χέρι όπως παλιά, αλλά με ένα σημείωμα από το γιατρό πώς θα γράψουμε στην αίτησή μας τα ειδικά βοηθήματα που ζητάμε. Σε 10 μέρες (δεν το βλέπω). Άντε να δούμε!
     Την επόμενη το απόγευμα πήγαμε στον κατασκευαστή ναρθήκων για να πάρει γύψινα προπλάσματα από τα πόδια του Γιώργου και να φτιάξει τους νάρθηκες. Πόσο ήσυχα έκατσε το καημένο! Μετά συμπληρώσαμε τα απαραίτητα χαρτιά. Γράψε και τον αριθμό τάδε και τον αριθμό τάδε. Τα ναρθηκάκια όταν φτιαχτούν, θα σφραγιστούν με Serial Number, σαν να είναι τοστιέρες, για λόγους ελέγχου. Φάγαμε και μια βροχή βγαίνοντας από το μαγαζί!
      Κατόπιν πήγα και παρήγγειλα το στρώμα φυσικοθεραπείας σε άλλο κατάστημα. Ευτυχώς θα μας το φέρουν σπίτι, γιατί σκεφτόμουν πώς θα μεταφέρω ένα στρώμα 2 μέτρα στον κουβά (δηλ. το αυτοκίνητο μου). Επειδή είναι η φτηνή απομίμηση καλό είναι να μην το τσακίζουμε γιατί φθείρεται. Τι να κάνουμε, αν δεν μας το έφερναν θα το τσάκιζα για να χωρέσει.
      Για να κοπεί απόδειξη και για τους νάρθηκες και για το στρώμα, πρέπει να έχω στο χέρι τη γνωμάτευση. Αυτή που θα κοπεί σε 10 μέρες (αν όντως είναι 10 μέρες. Αν δεν είναι, ευτυχώς βρήκαμε μία πατέντα για να πάρουμε τους νάρθηκες και το στρώμα από πριν και να μην περιμένουμε). Το στρώμα οκ δεν είναι βιαστικό. 5 χρόνια κάνει ασκήσεις στην κουβέρτα (την οποία κακοποιεί βέβαια). Όμως τους νάρθηκες τους περιμένουμε πώς και πώς γιατί οι παλιοί δεν κάνουν πλέον, είναι στενοί και του αφήνουν βαθουλώματα στο πόδι. Ακόμη και το βράδυ τους φοράει ελάχιστα 2-3 ώρες, για να μην τον κόψουν. Επίσης περιμένουμε τους νάρθηκες για ν' αρχίσει σιγά σιγά το ρολέιτορ στο σχολείο. Ήδη η συνοδός του τώρα τον περπατάει απ' τους ώμους εδώ κι εκεί και είναι μια πολύ ωραία εικόνα, πόσο πιο όμορφα θα είναι με το ρολέιτορ.
Απ' ότι μας είπε ο γιατρός, τα έξοδα καλύπτονται από το παλιό ταμείο του καθενός, με τα πλαφόν που έχει θέσει ο ΕΟΠΥΥ. Δηλ. ουσιαστικά ο ΕΟΠΥΥ είναι ένας τεράστιος ελεγκτικός μηχανισμός. Οι διαδικασίες πάντως έχουν δυσκολέψει. Τόσος κόπος και χρόνος για να βγει η γνωμάτευση και μετά άντε πάρε και τις αποδείξεις και τρέχα (δεν ξέρω πού ακριβώς για να τις υποβάλεις). Και μετά, περίμενε για να τα πάρεις. Το σκεπτικό είναι μάλλον να σε αποθαρρύνουν από το να τα διεκδικήσεις σε συνδυασμό με τον αυστηρό έλεγχο.  Τέλος πάντων. Ίδωμεν.

Πέμπτη, 14 Νοεμβρίου 2013

Στον ορθοπεδικό - Η αίσθηση των νοσοκομείων

        Εχτές πήγαμε στο νοσοκομείο για να δει τα πόδια του Γιώργου ο ορθοπεδικός, μιας και πρέπει να φτιάξουμε καινούριους νάρθηκες αφού το παιδί μεγάλωσε και οι παλιοί δεν του κάνουν (τους φόρεσε 2 χρόνια και λεφτά δεν πήραμε ακόμη από τα Ταμεία, κι ούτε πρόκειται να πάρουμε). Η καινούρια μας φυσιοθεραπεύτρια, όπως έχω πει, δεν αναλαμβάνει όπως η παλιά να κλείσε τα ραντεβού μας με τους γιατρούς και να έρθει μαζί μας. Ολ' αυτά πρέπει τώρα να τα κάνω μόνη μου και είναι ένα επιπλέον βάρος στο ήδη φορτωμένο πρόγραμμα. Μας συμβούλεψε λοιπόν να δει το παιδί ο ορθοπεδικός και να μας πει εκείνος τι νάρθηκες θα φτιάξουμε. Κλείσαμε λοιπόν ραντεβού και εχτές το απόγευμα ξεκινήσαμε για το νοσοκομείο. Όπως πάντα όταν πηγαίνουμε σε νοσοκομεία ξεκινάμε αγχωμένοι και γυρίζουμε κουρασμένοι και λυπημένοι.
     Μέχρι λίγο πριν ξεκινήσουμε επρόκειτο να πάω μόνη μου το Γιώργο στο νοσοκομείο και όλο το πρωι σκεφτόμουν πώς θα τα κουβαλήσω όλα: παιδί, τσάντες, ακτινογραφίες στο χέρι, πού θα βρούμε να παρκάρουμε και πόσο μακριά θα χρειαστεί να τα κουβαλήσω. Ευτυχώς τελευταία στιγμή ήρθε μαζί μας η μαμά μου. Σαράβαλο είναι κι αυτή η καημένη αλλά τουλάχιστον κουβαλούσε τα πράγματα και καθόταν δίπλα στο Γιώργο όταν έπρεπε να κάνω τα διαδικαστικά. Μεγάλη υπόθεση και μεγάλη ανακούφιση να έχεις ένα βοηθό, όταν έχεις ένα παιδί με κινητική αναπηρία. Όλα τα παιδάκια με κινητική αναπηρία που ήταν εκεί συνοδεύονταν από δύο άτομα,  ο ένας βοηθούσε το παιδί (είτε το κουβαλούσε, είτε το βοηθούσε στη βάδιση είτε έσπρωχνε το αναπηρικό καροτσάκι) και ο άλλος κρατούσε τα πράγματα, τις εξετάσεις κλπ, και έτρεχε σε ταμεία και διαδικασίες.
      Ο μικρός δεν κοιμήθηκε το μεσημέρι, ποιος ξέρει μπορεί να είχε άγχος για την εξέταση, δεδομένου ότι την προηγούμενη φορά η ακτινογραφία του είχε αφήσει ψυχικό τραύμα. Η διαδρομή, με την κίνηση και την ψιχάλα, κράτησε 70 λεπτά, πήραμε και κάπου λάθος δρόμο και μας είχε πιάσει άγχος ότι αργήσαμε. Που να ξέραμε τι αναμονή επρόκειτο να κάνουμε στο νοσοκομείο. Καθισμένοι στα καναπεδάκια στην αίθουσα αναμονής με τη γνωστή αποπνικτική ζέστη των ιδιωτικών νοσοκομείων, περιμέναμε περίπου μία ώρα, βγάζοντας ένα ένα τα ρούχα μας μέχρι που κοντέψαμε να μείνουμε με τη φανέλα. Τελικά μας δέχτηκε ο γιατρός. Είχα ακούσει πολύ καλά λόγια γι' αυτόν. Στην προηγούμενη επίσκεψη είχαν συνοδέψει άλλοι το Γιώργο κι έτσι εγώ δεν τον ήξερα. Ευγενικός άνθρωπος με την τυπική ιατρική απρόσωπη ευγένεια. Ούτε είδα κάποιο ιδιαίτερο χάρισμα επαφής με τα παιδιά.  Πάντως θεωρείται κορυφή στον τομέα της ορθοπεδικής χειρουργικής αναπήρων παιδιών. Η εξέταση ήταν ολιγόλεπτη και αποκλειστικά ορθοπεδική δηλ. δεν μας ρώτησε τίποτα για το Γιώργο, μόνο την ηλικία του. Αυτή η εξειδικευμένη ιατρική αντιμετώπιση χωρίς ένταξη στον ασθενή σαν σύνολο, που είναι χαρακτηριστική της εποχής μας, πάντα μου τη δίνει αλλά δυστυχώς δεν έχω άλλη επιλογή. Είδε ότι οι οπίσθιοι μηριαίοι είναι σφιχτοί και μου τους έδειξε και μένα (αυτό τον εμποδίζει να κάτσει ολόσωστα καθώς και να περπατήσει). Χαίρω πολύ. Τουλάχιστον αυτό το ήξερα. Όπως ήξερα επίσης ότι εδώ και μερικές μέρες το παιδί είναι πολύ σφιχτό λόγω της αλλαγής του καιρού και ειδικά εχτές λόγω της κούρασης και της υπερέντασης μιας και ο Γιώργος δεν είναι καθαρά υπερτονικός αλλά έχει κυμαινόμενο μυικό τόνο (πράγμα αφενός θετικό γιατί εμποδίζονται οι παραμορφώσεις αλλ' αφετέρου αρνητικό γιατί υπολείπεται σε λειτουργικότητα). Όμως ο γιατρός δεν μας ρώτησε τίποτα απ' αυτά, επικεντρώθηκε σ' αυτό που είδε εκείνη τη στιγμή. Και στην προηγούμενη επίσκεψη το ίδιο είχε γίνει. Μας είχε πει και τότε ότι χρειάζεται επειγόντως μπότοξ και τελικά  το μπότοξ έγινε μετά από 8 μήνες. Και τώρα μας είπε ότι το μπότοξ πρέπει να γίνει επειγόντως. Του αντέτεινα ότι η παιδονευρολόγος μας είπε ότι το δεύτερο μπότοξ θα γίνει μόνο εφόσον ο Γιώργος έχει ωριμάσει στην συμπεριφορά του και θα είναι σε θέση να το αξιοποιήσει όπως πρέπει το μπότοξ. Αυτός είπε ότι δεν ξέρει για αξιοποίηση του μπότοξ με αυτόν τον τρόπο, μας το συμβουλεύει καθαρά ορθοπεδικά δηλ. βλέπω ένα σφιχτό πόδι, κάνε μπότοξ. Μετά άρχισε να μας λέει για χειρουργεία που γίνονται μετά τα 6 χρόνια, γιατί όπως μας είπε τα μπότοξ συνήθως έχουν αποτέλεσμα μέχρι 6 ετών, πάντα με την επιφύλαξη της εξατομικευμένης περίπτωσης κάθε παιδιού. Αυτοί οι χειρούργοι, πάντα να σε πιάσουν να σε κόβουν αμέσως. Χούι που το έχουν. Λες και το χειρουργείο καθώς και η αποκατάσταση που ακολουθεί είναι απλή υπόθεση. Αλλά να μου πεις αυτή είναι η δουλειά τους, τη δουλειά τους θέλουν να κάνουν κι αυτοί. Μήπως τον εαυτό τους χειρουργούν;
Όσο για τους νάρθηκες μας είπε ότι το παιδί αυτό δεν ενδείκνυται για δυναμικούς (δηλ. περιπατητικούς νάρθηκες). Ύπνου πάλι λοιπόν  που θα τους φορά και κατά τις θεραπείες. Όσο για το σχολείο, αν εκεί δεν δουλεύεται όρθιο, μπορεί να μην τους φοράει και καθόλου. Τουλάχιστον μας έδωσε μια κατεύθυνση, γιατί την είχαμε χάσει. Η πρότασή του είναι μπότοξ και στον ύπνο υφασμάτινες θήκες που κρατούν το γόνατο τεντωμένο μαζί με τους νάρθηκες όλη τη νύχτα και εντατική φυσιοθεραπεία. Άραγε οι θήκες αυτές καλύπτονται απ' το Ταμείο; (θα μου πεις γιατί, μήπως πληρώθηκες τα ναρθηκάκια που καλύπτονται;) Όταν πριν δύο χρόνια μου είπαν ότι ο Γιώργος πρέπει να κοιμάται με νάρθηκες το βράδυ, στενοχώρια που πήρα. Έλεγα, πώς θα κοιμάται το παιδάκι; Συνήθισε όμως ο καημενούλης μετά τις δυσκολίες του πρώτου καιρού. Άραγε θα συνηθίσει και τις θήκες, με τις οποίες δεν θα μπορεί να λυγίσει τα γόνατά του;
Κατόπιν μας έστειλε για ακτινογραφία στο απέναντι νοσοκομείο. Ευτυχώς μας συνόδευσε νοσοκόμος που έσπρωχνε το παιδί σε αναπηρικό καροτσάκι για ενηλίκους ( με το Γιώργο να κάθεται σαν χυμένος λουκουμάς) κι εμάς από πίσω να κουβαλάμε τις παλιές ακτινογραφίες, τους νάρθηκες, τις τσάντες και τα διάφορα ρούχα μας που είχαμε βγάλει για να μην πάθουμε θερμοπληξία. Γιατί άραγε αυτά τα νοσοκομεία έχουν τέτοια αηδιαστική ζέστη;
Περιμέναμε κάμποσο και για την ακτινογραφία. Όταν τον ξάπλωσαν στο κρεβάτι θυμήθηκε τα παλιά και τον έπιασε φόβος και σφίξιμο. Ο ακτινολόγος όμως ήταν φοβερός. Όταν βλέπεις τέτοιους ανθρώπους καταλαβαίνεις πώς είναι να το έχει ο άλλος με τα παιδιά αλλά και γενικά να έχει σαν άνθρωπος την καλή καρδιά.  Του έκανε αστεία. Ήταν φαλακρός και αδύνατος με μια μεγάλη σουβλερή μύτη. Έρχεται πάνω από το Γιώργο και του λέει ''Βλέπεις τη μύτη μου; Για κοίτα την καλά. Είναι μια φοβερή γαργαλομύτη. Ξέρεις τι είναι η γαργαλομύτη;" Και άρχισε να τον γαργαλάει. Κι αυτό όχι μόνο με το  Γιώργο που είναι καλόβολος αλλά και με άλλα μικρά ή δύστροπα παιδάκια ή παιδιά που πονούσαν γιατί ήρθαν χτυπημένα. Γιατί να μην είναι έτσι όλοι οι γιατροί; Γιατί να μην είναι έτσι όλοι οι άνθρωποι;
Τέλος πάντων με τα πολλά βγήκε η ακτινογραφία και την πήγαμε πίσω στον ορθοπεδικό να την δει. Άλλη αναμονή από κει. Η  καρδιοπαθής μάνα μου να τα 'χει δει όλα με τη ζέστη, το πηγαινέλα και την κούραση και την είπε στη γραμματέα του γιατρού. Τελικά μας δέχτηκε, είδε την ακτινογραφία, μου έδειξε ένα πρόβλημα στο δεξί ισχίο του Γιώργου, που προς το παρόν παραμένει καλό, αλλά πρέπει να παρακολουθείται με ακτινογραφία κάθε χρόνο. Συνοψίσαμε αυτά που μας είχε πει, πληρώσαμε στο ταμείο του νοσοκομείου και αναχωρήσαμε. Στο γυρισμό έβρεχε, βρήκαμε τρομερή κίνηση, έδινα οδηγίες από το κινητό να βρουν την παιδονευρολόγο να εκθέσουν το θέμα μας για το άμεσο μπότοξ. Η οποία είχε ραντεβού για το Μάρτιο, όπως μας ενημέρωσε η γραμματέας, αλλά λόγω του επείγοντος του πράγματος θα προσπαθήσει να μας βολέψει. Για να δούμε.
Το παιδί είχε κατακουραστεί. Κρεμότανε στο κάθισμα. Λείπαμε 4 ώρες από το σπίτι για μια δεκάλεπτη επίσκεψη στον ορθοπεδικό και μια δίλεπτη ακτινογραφία. Κι ήταν τόσο υπομονετικός ο καημένος. Μόνο 2-3 φορές ρώτησε πότε θα φύγουμε.
Κάποτε φτάσαμε στο σπίτι, εξαντλημένοι, διψασμένοι, πεινασμένοι, απογοητευμένοι. Ευτυχώς αύριο είναι μια καινούρια μέρα. Κι αυτή την εβδομάδα δεν έχουμε άλλο γιατρό. Ζήτω!

Παρασκευή, 8 Νοεμβρίου 2013

Mε την καινούρια φυσιοθεραπεύτρια

Ξεκινήσαμε λοιπόν κάπως σταθερά με την καινούρια φυσιοθεραπεύτρια (έχουν κάνει θεραπεία 6 φορές). Είχε μια εικόνα από πέρσι για το παιδί μετά από τις τρεις εβδομάδες που έκαναν μαζί, αλλά θέλει ακόμη χρόνο για να τον γνωρίσει, τόσο τη φυσική του κατάσταση όσο και το χαρακτήρα του παιδιού. Επίσης χρειαζόμαστε χρόνο για να τη γνωρίσουμε κι εμείς.
Παρόλο που είναι φίλη με την παλιά φυσιοθεραπεύτρια, εκείνη άλλωστε μας τη σύστησε, και δουλεύουν την ίδια μέθοδο, έχουν διαφορές ως προς το προς προσεγγίζουν εμάς και το παιδί. Βέβαια είναι ακόμη νωρίς. Ίσως όταν μάθουμε  ο ένας τον άλλο καλύτερα να διαφοροποιηθούν τα πράγματα.
Ένα στοιχείο που είχε η παλιά μας φυσιοθεραπεύτρια είναι η αισιοδοξία που μας έδινε και που τότε που μόλις είχαμε πρωτοπάρει τη διάγνωση μας ήταν απαραίτητη για να προχωρήσουμε. Από την άλλη βέβαια πότε μας τα έλεγε έτσι πότε αλλιώς δηλ. μπορεί να μας έλεγε κάτι και μια άλλη μέρα να το αναιρούσε. Επίσης πάντα μας τόνιζε τα θετικά και τα επιτεύγματα του παιδιού κι αυτό ήταν πολύ σπουδαίο, γιατί μάθαμε να τα τονίζουμε κι εμείς. Η τωρινή μας θεραπεύτρια είναι αλλιώς: Είναι σταθερή σ' αυτά που λέει, υπογραμμίζει ποιες είναι οι αδυναμίες του παιδιού και τι πρέπει να δουλευτεί για να έχουμε πρόοδο, τονίζει δηλαδή τα σημεία που υπολείπονται. Σ' αυτή τη φάση που είμαστε, όπου έχω πια αποδεχτεί την κατάσταση του παιδιού και θέλω μόνο πραγματικότητες, θεωρώ ότι αυτό είναι καλύτερο γιατί και μένα μ΄ έχει κουράσει το να μην έχω σταθερή γραμμή για την πρόοδο του παιδιού.
Επίσης παλιά η φυσιοθεραπεία γινόταν πρωι. Εγώ έλειπα στη δουλειά. Μέσα στο σπίτι μπαινόβγαιναν διάφοροι: η γυναίκα που κρατούσε τα παιδιά, οι παππούδες, πότε πότε μια καθαρίστρια. Γενικά υπήρχε μια πιο χαλαρή ατμόσφαιρα, μιλούσαν κι αναμεταξύ τους κι έλεγαν ιστορίες απ' ότι είχα καταλάβει. Η εικόνα δεν ήταν καθαρά εικόνα θεραπείας. Θεωρώ ότι αυτό ήταν καλό όσο το παιδί ήταν μικρούλι. Τώρα όμως που έχει μεγαλώσει πρέπει να μάθει ότι η θεραπεία είναι θεραπεία, γίνεται για κάποιο λόγο και πρέπει να δουλεύει. Τώρα που η θεραπεία γίνεται νωρίς το απόγευμα, εγώ είμαι εκεί, κλείνω την πόρτα και κάνουν τη θεραπεία αυστηρά οι δυο τους χωρίς κόσμο και φασαρία. Το μόνο αρνητικό είναι ότι έχω μαζί μου τον άλλο μου γιο, ο οποίος δεν με αφήνει να συζητήσω με τη γυναίκα ή να μου δείξει τις ασκήσεις με ησυχία.
Τώρα η καινούρια φυσιοθεραπεύτρια ακούω που τον έχει πιο αυστηρά από την παλιά. Ενίοτε τον μαλώνει, απαιτεί προσοχή και συγκέντρωση. Παλαιότερα ίσως να με πείραζε αυτό, αλλά τώρα καταλαβαίνω ότι πρέπει να τον πιέσει για ν' αποδώσει, είναι έτσι ο χαρακτήρας του.
Μας είπε λοιπόν η φυσιοθεραπεύτρια ότι ο Γιώργος δεν έχει καλό κεφάλι, καλούς ώμους και τα χέρια του, αν και φαίνονται καλά δεν είναι. Χωρίς κεφάλι και ώμους δεν περπατάει, όπως μας τόνισε. Βάζει λοιπον ως στόχο ασκήσεις για το καλό κράτημα της κεφαλής, ξεκλείδωμα των ώμων και των χεριών. Αυτά μπορεί να μας πάρουν και τόσο πολύ όσο μέχρι το επόμενο καλοκαίρι. Ας είναι, δεν με πειράζει, αρκεί να έχουμε αποτέλεσμα. Το θέμα είναι όμως, υπάρχει αυτή η δυνατότητα ή η βλάβη είναι τόση που δεν του επιτρέπει το καλό κράτημα της κεφαλής και άρα το περπάτημα; Μου είπε ότι ακόμη δεν ξέρει, αυτό θα δείξει, αν και μέσα στις λίγες φορές που έχουν κάνει μαζί θεραπεία, το παιδί έχει δείξει σημεία βελτίωσης. Τι να πω; Μακάρι.
Επίσης μας είπε ότι το παιδί δεν κινείται, αν δεν το  ζορίσεις. Αυτό το ήξερα και μόνη μου. Αν τον αφήσεις μόνο του, πιάνει τον καναπέ κι αρχίζει το χοροπηδητό και μπούρου μπούρου ιστορίες ατελείωτες. Η μόνη περίπτωση να βγει με δική του πρωτοβουλία από το σαλόνι είναι για να πάει, που αλλού, στο κομπιούτερ, όταν είναι η μέρα που επιτρέπεται να δει ή σπανιότερα κάποιες φορές που με ψάχνει. Ενώ όταν ήταν μικρότερος γύριζε όλο το σπίτι μπουσουλώντας, αυτό τώρα έχει σταματήσει. Θα μου πεις άλλαξαν και τα ενδιαφέροντα του μεγαλώνοντας. Πάντως πρέπει ν' αρχίσει να κινείται κι άντε να δούμε πως θα το πετύχουμε αυτό.
Μας έδειξε διαφορετικές ασκήσεις να κάνουμε, ουσιαστικά ασκήσεις παιδιών μικρότερης ηλικίας στο πάτωμα καθώς και κόλλημα - ξεκόλλημα στον τοίχο, εκτάσεις των χειρών κλπ. Όλα για το ξεκλείδωμα. Για να δούμε τι θα καταφέρουμε.
Ακόμη και οι κινήσεις της είναι πιο απότομες από την παλιά φυσιοθεραπεύτρια που έκανε πιο μαλακές κινήσεις. Ίσως όμως να κάνει καλό στο παιδί, να τον αναγκάζει να συγκεντρώνεται.
Γενικά αυτά που μας είπε εγώ τα αξιολογώ ως αρνητικά, αλλά δεν απογοητεύομαι. Θα περιμένω. Και θα θυμάμαι ότι έχω αναθέσει τα παιδιά μου στο Θεό, να κανονίζει Αυτός και να μας στέλνει τα κατάλληλα άτομα,  να μας κάνουν τις κατάλληλες θεραπείες, την κατάλληλη στιγμή.

Τετάρτη, 23 Οκτωβρίου 2013

Ένας Οκτώβριος γεμάτος περιπέτειες και αλλαγές. Αλλά και μία πρόοδος

            Κοντεύουμε στο τέλος του Οκτώβρη. Και πρέπει να πω ότι έχουμε χάσει εντελώς τη σειρά μας. Πρώτη φορά από τότε που γεννήθηκε ο Γιώργος είμαστε τόσο έξω από τα νερά μας. Μέχρι τώρα είχαμε ένα σταθερό πρόγραμμα, με μικρές ανατροπές. Είχαμε τη ρουτίνα του σπιτιού, τη ρουτίνα των θεραπειών, τη ρουτίνα των ασκήσεων κάθε απόγευμα, τις εξόδους μας κλπ. Περιμέναμε βέβαια με το που θα βγει το παιδί από το σπίτι για να πάει στο σχολείο ότι η ζωή όπως την ξέραμε έως τώρα θα άλλαζε αλλά οι αλλαγές ήταν πολύ μεγάλες.
          Το σχολείο το ξεκινήσαμε Δευτέρα 30 Σεπτεμβρίου. Έκτοτε δεν ησυχάσαμε από τις ιώσεις, απλές και πιο δύσκολες, με επιστέγασμα την ίωση που τον ταλαιπωρεί τώρα η οποία τα περιέχει όλα: εμετούς, πόνους στην κοιλιά, υψηλό πυρετό που πέφτει δύσκολα, μπούκωμα στη μύτη κλπ. Έχασε και την πρώτη εκπαιδευτική επίσκεψη του νηπιαγωγείου (όχι ότι ήθελε να πάει, λέμε τώρα). Από τότε που ξεκίνησε το σχολείο, το παιδί έχει έρθει πολύ πίσω κινητικά και ο κύριος λόγος είναι οι ιώσεις. Η μία τον άφησε τρομερά σφιχτό, τόσο που δεν μπορούσαμε να τον ξεσφίξουμε. Η τωρινή τον έχει κάνει πλήρως υποτονικό, κορμί, χέρια, πόδια, στόμα. Αν και όπου να 'ναι με τους πυρετούς υποψιάζομαι ότι τα πόδια και τα χέρια πιθανόν να ξανασφίξουν. Έχουμε χάσει το μπούσουλα πότε είναι σφιχτός και πότε υποτονικός. Τους νάρθηκες πότε τους φοράμε πρωι, πότε βράδυ, πότε καθόλου, πότε στο σπίτι, πότε στο σχολείο, πότε τους μπορεί, πότε δεν τους μπορεί, έχουμε χάσει κι εκεί τη μπάλα. Πάνω που πάμε να κάνουμε κάποιες ασκήσεις, αρρωσταίνει και τα παρατάμε όλα πάλι. Και φτου κι απ' την αρχή. Όλη αυτή η κατάσταση όπως είναι φυσικό του προκαλεί νευρικότητα και τα χέρια (και όχι μόνο αυτά αλλά και σεντόνια, μαξιλαροθήκες, παιχνίδια κλπ κλπ) είναι συνέχεια μέσα στο στόμα, αυτό είναι κάτι που εμένα με στενοχωρεί πολύ.
      Πήγα και ρώτησα τη δασκάλα πώς είναι στο σχολείο, αν έχει μεγάλη διαφορά από τα άλλα παιδιά. Μου είπε ναι. ''Δεν ρωτάω αν μπορεί να ζωγραφίσει, να κόψει, να τρέξει κλπ'' της λέω, ξέρω ότι αυτά δεν μπορεί να τα κάνει και φυσικά και έχει τεράστια διαφορά σ' αυτόν τον τομέα (ανάπηρο παιδάκι είναι τέλος πάντων), ρωτάω αν ξεχωρίζει απ' το σύνολο της τάξης ως παράταιρος, ή αν είναι ενσωματωμένος. Μου απάντησε θετικά, ότι δεν ξεχωρίζει κι ότι συμμετέχει σε όλες τις δραστηριότητες με τον τρόπο του. Ο καημένος, παρόλο που το σώμα του είναι σε ψιλοχάλια κατάσταση λόγω των ιώσεων προσπαθεί πολύ. Μια μέρα μου είπε η συνοδός ότι καθόταν με κρεμασμένο το κεφάλι και το σώμα, όταν όμως του έκανε η δασκάλα μια ερώτηση, απάντησε αμέσως, το μυαλό του ήταν συγκεντρωμένο στο μάθημα παρά τη σωματική κόπωση.
Άραγε θα μπούμε ποτέ σε μια σειρά με τις ιώσεις ή θα μας πάει έτσι όλη η χρονιά; Θα δούμε
     Όσον αφορά τις θεραπείες μας εκεί είχαμε καταιγιστικές αλλαγές κι έτσι τα έχουμε κι εκεί ψιλοχαμένα. Από το καλοκαίρι είχα πει στη φυσιοθεραπεύτριά του ότι θέλουμε να γίνονται οι θεραπείες το απόγευμα, τώρα που θ' αρχίσει σχολείο. Μας είπε ότι θα γίνονται μεσημέρι όταν γυρνάει από το νηπιαγωγείο, δηλ. 1 παρά με 2 παρά, έτσι γίνεται με τα παιδάκια του νηπιαγωγείου, μας είπε. Εξέφρασα τις αμφιβολίες μου κατά πόσον θ' ανταποκριθεί γυρνώντας κατακουρασμένος από το σχολείο.  Όλοι, την ώρα που γυρίζουμε στο σπίτι από τη δουλειά ή το σχολείο, νιώθουμε κουρασμένοι, το μόνο που θέλουμε είναι να φάμε και να ξεκουραστούμε, να κοιμηθούμε λίγο. Νομίζω ότι ούτε ένα παιδάκι τυπικής ανάπτυξης θα είχε όρεξη να κάνει γυμναστική μία ώρα με το που γύριζε από το σχολείο. Η φυσιοθεραπεύτρια μου απάντησε πως θα δούμε πώς θα πάει  και αν δεν μπορεί το παιδί, θα κάνουμε απόγευμα και εμείς δεχτήκαμε.
     Το σκηνικό εκτυλίχθηκε ως εξής: Είπαμε στις δασκάλες να μας τον βγάζουν πρώτο έξω και τρέχαμε για να προλαβαίνει τη γυμναστική. Με το που φτάναμε σπίτι η φυσικοθεραπεύτρια ήταν ήδη εκεί, τον άρπαζε και ξεκινούσαν με το καλημέρα, ή μάλλον δεν ξεκινούσαν γιατί το παιδί ερχόταν πολύ σφιχτό απ' το σχολείο (μεταξύ των ιώσεων πάντα), δεν πρόφταινε να ξεκουραστεί καθόλου και το μεγαλύτερο μέρος της ώρας έκαναν χαλάρωση. Η δυναμική γυμναστική είχε μπει βασικά στην άκρη. Κατά τις δύο παρά που τέλειωναν μπορούσε το παιδί να φάει, να πλυθεί κλπ. Ήταν όμως τόσο κουρασμένο που τις περισσότερες φορές έτρωγε λίγο ή καθόλου, δεν πλενόταν κλπ., γιατί το μόνο που ήθελε ήταν να κοιμηθεί. Στο τελευταίο μάθημα δε, κοιμόταν την ώρα της φυσικοθεραπείας. Εντωμεταξύ το άλλο το παιδί ερχόταν κι αυτό απ' το σχολείο κουρασμένο, δεν υπήρχε κανείς να το κρατήσει μες το μεσημέρι, έμπαινε κι αυτό στο σαλόνι όπου γινόταν η θεραπεία, μερικές φορές καθόταν όλη την ώρα εκεί, οπότε θεραπεία δεν γινόταν. Αλλά ακόμη κι όταν δεν έμπαινε είναι δύσκολο να γίνεται θεραπεία και δίπλα στην κουζίνα ο άλλος να τρώει, να μιλάει, να κάνει φασαρία. Είπαμε λοιπόν στη φυσιοθεραπεύτρια ότι θέλουμε για όλους αυτούς τους λόγους να προχωρήσουμε σε απογευματινό μάθημα. Μας απάντησε ότι δεν είχε ώρες και έτσι έληξε η συνεργασία μας, μετά από 5 χρόνια. Μείναμε λοιπόν ξεκρέμαστοι από φυσικοθεραπεύτρια μέσα σ' αυτήν την κατάσταση και με το παιδί σφιχτό απ' τις ιώσεις. Άρχισα να ψάχνω για φυσικοθεραπεία, να έρχεται κάποιος στο σπίτι αλλά δεν έβρισκα, όλοι όσοι βρήκα είχαν κλείσει τ' απογεύματά τους και μου πρότειναν μεσημέρια. Τελικά μας απάντησε θετικά η φυσιοθεραπεύτρια  η οποία του είχε κάνει ένα μήνα πέρισυ. τότε που είχε χτυπήσει η δικιά μας και της οποίας ξέραμε τη δουλειά. Αμφιταλαντευτήκαμε λίγο στην τιμή γιατί ήταν αρκετά πάνω απ' αυτά που δίναμε ως τότε. Διαπιστώσαμε όμως  ότι όλοι οι φυσιοθεραπευτές μας έδιναν την ίδια τιμή, οπότε καταλήξαμε σ' εκείνη που τουλάχιστον γνωρίζαμε τη δουλειά της. Κάναμε 2 φορές, μετά το παιδί αρρώστησε και σταματήσαμε. Παρόλου που και οι δύο φυσιοθεραπεύτριες δουλεύουν τη μπόμπαθ βασικά, υπάρχει διαφορά ως προς την προσέγγιση ανάλογα βέβαια και με το χαρακτήρα και την οπτική γωνία της καθεμίας. Η καινούρια μας είπε ότι βλέπει πως ο Γιώργος δεν έχει κατακτήσει βασικά πράγματα, κάτι το οποίο τον εμποδίζει να περπατήσει και ότι πρέπει να ξαναγυρίσει σε πράγματα που γίνονται πολλά χρόνια πίσω. Τι να πω κι εγώ, μήπως ξέρω; Μας είπε ότι θέλει περίπου ένα μήνα να στρώσει μετά τις ιώσεις, τις νέες εμπειρίες του σχολείου κλπ (δεν προλάβαμε όμως, τσουπ ήρθε η γαστρεντερίτιδα). Επίσης μας είπε ότι από μας θέλει να κάνουμε μόνο το περπάτημα με το ρολέιτορ και στο διάδρομο, μπάλα κλπ τα αναλαμβάνει αυτή. Μήπως προλάβαμε να κάνουμε και τίποτα με τις ιώσεις (χώρια που εμένα το ξενύχτι πάνω απ' τους αρρώστους μ' έχει κάνει σαν ζόμπι).
      Εντωμεταξύ την εργοθεραπεύτρια και συνοδό του Γιώργου στο σχολείο μας την είχε συστήσει η προηγούμενη φυσιοθεραπεύτρια, η οποία και την κατηύθυνε δεδομένου ότι είναι μικρή ακόμη και άπειρη (είναι ακόμη φοιτήτρια). Εγώ να πω είχα τις αμφιβολίες μου για την έλλειψη πείρας, αλλά η παιδονευρολόγος σε σχετική ερώτησή μου, μου απάντησε ότι το κυριότερο σ' αυτόν τον τομέα είναι να τα πηγαίνει καλά με το παιδί. Αυτό συμβαίνει, ο Γιώργος τη συμπαθεί (σπάνιο για Γιώργο να συμπαθεί κάποιον που του κάνει θεραπεία) και στο σχολείο η δασκάλα μου είπε πολύ καλά λόγια για το πως είναι ως συνοδός και για το ότι οι δυο τους ως σύνολο είναι απόλυτα ενταγμένοι στις δραστηριότητες του σχολείου. Τέλος πάντων έβαλα την καινούρια φυσιοθεραπεύτρια να μιλήσει μαζί της. Αυτό που με ανακούφισε είναι ότι έδωσε μεγάλη σημασία στο θέμα του στόματος. Είπε στην εργοθεραπεύτρια ότι ο Γιώργος έχει χαμηλό τόνο στο στόμα και πρέπει να κάνει σχετικές ασκήσεις καθώς και να μάθει ν' απασχολεί με κάτι τα χέρια του για να μην τα βάζει στο στόμα. Αυτό το θέμα είναι κεφαλαιώδες και για μένα και από μόνη μου, παρόλο που δεν γνωρίζω απ' αυτά τα θέματα, της είχα πει την περασμένη εβδομάδα ν' ασχοληθούν περισσότερο με το στόμα και ας είναι και σε βάρος των ασκήσεων των χεριών.
     Εν ολίγοις βιώνουμε μια περίοδο αλλαγών, αστάθειας, επαναπροσδιορισμού, νέων εμπειριών, νέων προκλήσεων. Προσπαθούμε σιγά σιγά να βρούμε το δρόμο μας.
 Ο Γιώργος έκανε όμως και μια τεράστια πρόοδο. Κοιτάζεται στον καθρέφτη κι αναγνωρίζει το είδωλό του! Πόσες προσπάθειες είχαμε κάνει τα προηγούμενα χρόνια. Τον βάζαμε μπροστά στον καθρέφτη, του λέγαμε διάφορα αλλά δεν κοίταζε ποτέ. Τα μάτια ήταν πάντα κάπου προς το ταβάνι.
Πριν από μια εβδομάδα, μου είπαν ότι στο σχολείο κοιτάχτηκε στον καθρέφτη  (σε μια σχετική δραστηριότητα) και είπε έχω ξανθά μαλλιά κλπ. αλλά δεν είχα δώσει σημασία. Θεώρησα ότι συμμετείχε στην άσκηση στεκόμενος απλώς μπροστά στον καθρέφτη και επαναλαμβάνοντας στοιχεία που ξέρει ήδη. Όμως τώρα που είχε τη γαστρεντερίτιδα και του δίναμε ανοξείδωτη λεκάνη για να κάνει εμετό, τον έβλεπα να κοιτάζει προσεχτικά το είδωλό του μέσα στη λεκάνη και μου έκανε εντύπωση. Αυτό για λίγο γιατί μετά ασχολούμασταν με τον εμετό. Εχτές όμως τον έβαλα στο τραπέζι της κουζίνας να φάμε, τον είδα που κοίταζε το τζάμι που έχουμε πάνω στο τραπέζι. Και μου λέει "Μαμά, το τραπέζι έχει πάνω τη φωτογραφία μου (δηλ. το πρόσωπό του καθρεφτιζόταν στο τζάμι). Είναι πλέον γεγονός, ο Γιώργος κοιτάζεται στον καθρέφτη. Κι αυτό είναι τόσο μεγάλη πρόοδος!
 
 
 

Παρασκευή, 11 Οκτωβρίου 2013

Ιπποθεραπεία - Μια πρώτη επαφή

       Μιας και σταματήσαμε τα μαθήματα κολύμβησης (αφού δεν καταφέραμε το Γιώργο να φοράει τη σκούφια και σκεφτόμασταν πως θα τον βγάζουμε με βρεγμένο κεφάλι μες το καταχείμωνο), αποφασίσαμε να τα αντικαταστήσουμε για το χειμώνα και τις αρχές της άνοιξης με την ιπποθεραπεία και να τα ξαναπιάσουμε μετά το Πάσχα.
      Πήγαμε λοιπόν την περασμένη Κυριακή (πριν αρρωστήσει) στον Ιππικό Όμιλο να συναντήσουμε τη θεραπεύτρια, να κάνει μια δοκιμή με το άλογο να δούμε πώς θα του φανεί και γενικά να καταλάβουμε κι εμείς περί τίνος πρόκειται μιας και έχουμε μαύρα μεσάνυχτα. Εγώ προσωπικά βέβαια έχω μαύρα μεσάνυχτα από ζώα γενικώς, μιας και μέχρι τώρα θα έλεγα ότι τα αποφεύγω. Όμως για το Γιώργο, η μάνα του αποφάσισε να κάνει κι αυτή τη θυσία, να ανακατευτεί με άλογα, σκυλιά, φυσικό λίπασμα (ήτοι κοπριές), στάβλους κλπ κλπ.
     Πριν ασχοληθούμε με το θέμα, είχα ρωτήσει την παιδονευρολόγο αν ενδείκνυται για το Γιώργο και μου είχε απαντήσει καταφατικά, τόσο γιατί η ιπποθεραπεία βελτιώνει την ισορροπία και βοηθά την υποτονία του κορμού, όσο και γιατί ενισχύει τη συγκέντρωση και το συμμάζεμα του νου. Να παραθέσω λίγο και ποια είναι τα οφέλη της ιπποθεραπείας σύμφωνα με τους ειδικούς και τους θεραπευτές:
-Βοηθά στη σωστή στάση του σώματος, στην καλύτερη ισορροπία, στην ομαλοποίηση του  μυικού τόνου (αφενός με τη θερμότητα που εκπέμπει το ζώο και αφετέρου με τις ρυθμικές ταλαντώσεις από το βάδισμα του αλόγου), στην ενίσχυση της κινητικότητας, στο καλύτερο κράτημα της κεφαλής.
    Δηλαδή βοηθά όλ' αυτά που χρειάζονται βοήθεια στο Γιώργο. Έτσι πήραμε την απόφαση παρά το κόστος, το οποίο είναι σχετικά υψηλό (το διπλάσιο από την κολύμβηση). Στα συν βέβαια της ιπποθεραπείας είναι ότι γίνεται άφοβα οποιαδήποτε εποχή του χρόνου (εκτός αν βρέχει ή χιονίζει υποθέτω) καθώς και το ότι γίνεται εκτός πόλης σε χώρο και συνθήκες υπαίθρου. Επίσης φέρνει τα παιδιά σε επαφή με τα ζώα, κάτι το οποίο γενικώς λένε ότι έχει θετικά αποτελέσματα (εγώ δεν έχω προσωπική άποψη κι εμπειρία μιας και η σχέση μου με τα ζώα τέλειωσε όταν τέλειωσε και το Δημοτικό Σχολείο. Κακώς αλλά δυστυχώς έτσι είναι).
   Η πληρωμή γίνεται με το μήνα δηλ. καλύπτει 4 ή 5 μαθήματα, όσα βγουν το μήνα. Έτσι ήταν και στην κολύμβηση, αλλά εκεί ο άνθρωπος κάποιες μέρες που δεν πήγαμε δεν μας πήρε λεφτά. Εδώ δεν ξέρω τι παίζει, αλλά υπάρχει διαφορά γιατί πας δεν πας εσύ το άλογο πρέπει να φάει και να συντηρηθεί, κάτι το οποίο απ' όσο ξέρω είναι δαπανηρό. Ουσιαστικά είναι ιδιαίτερο μάθημα. Το παιδί, ο θεραπευτής και οι βοηθοί.
    Την επιλογή του μέρους και του θεραπευτή την κάναμε αφού προηγήθηκε έρευνα στο ίντερνετ και κάποιες συστάσεις, ενώ λάβαμε υπόψη και την απόσταση από το σπίτι μας.
   Προετοιμάσαμε μερικές μέρες το Γιώργο ότι θα πάμε στο άλογο (ο ίδιος του ως είθισται δεν ήθελε να πάει) και την ανάλογη μέρα μπήκαμε στο αυτοκίνητο και οδηγήσαμε μισή ώρα μέχρι τα  χωράφια του ιππικού ομίλου. Βρήκαμε εύκολα τις εγκαταστάσεις. Για ιππικός όμιλος (με ζώα, στάβλους κλπ) θα έλεγα ότι ήταν καθαρά. Το σκηνικό βέβαια ήταν το γνωστό σκηνικό που φανταζόμουν και που γενικότερα εγώ αποφεύγω (κακώς, αλλά δεν μπορώ να πω ψέματα, το αποφεύγω): άλογα, πολλά σκυλιά διαφόρων μεγεθών που έτρεχαν πέρα δώθε, ακαθαρσίες ζώων, εξοπλισμός ιππασίας, λασπωμένες μπότες, νερά κλπ.
   Στο μπροστινό μέρος κάνανε ιππασία παιδιά κυρίως αλλά και ενήλικες, δηλ. αθλητισμό, με προπονητές κανονικά. Στο πίσω μέρος ήταν ο χώρος της ιπποθεραπείας με τα ειδικά εκπαιδευμένα άλογα, τους θεραπευτές και τους βοηθούς. Τα άλογα της θεραπείας ήταν κανονικά  άλογα (όχι πόνυ), αλλά μικρού ύψους και γενικά μαζεμένα στο σώμα, όσα δε τουλάχιστον είδα εγώ ήταν όλα θηλυκά, αναμενόμενο. Ήταν πανήσυχα και υπάκουα πλάσματα. Ακόμη κι εγώ που δεν είμαι φαν των ζώων δεν μπορούσα παρά να τα βρω συμπαθητικά, είναι εύκολο να τα αγαπήσεις.
   Στο χώρο αυτό της ιπποθεραπείας είδα πολλά παιδιά και εφήβους αλλά και νεαρούς ενήλικες με διάφορες καταστάσεις (αυτισμό, νοητική υστέρηση, οφθαλμικές παθήσεις). Άλλον με κινητικά προβλήματα δεν είδα, τουλάχιστον εκείνη τη μέρα. Το ίδιο είχε συμβεί και στο κολυμβητήριο. Ενώ έρχονταν πολλά παιδάκια με αναπηρίες, το μόνο παιδάκι με κινητική αναπηρία ήταν ο Γιώργος, τουλάχιστον τις μέρες που τύχαινε να πάμε εμείς.
  Τέλος πάντων, γνωριστήκαμε με τη θεραπεύτρια, η οποία ήταν παρα πολύ νέα, αλλά από αυτά που μας είπε κατάλαβα ότι έχει εμπειρία. Κατόπιν κατέβασαν από το πιο ήσυχο άλογο την κοπέλα που έκανε θεραπευτική ιππασία εκείνη την ώρα και ανέβασαν το Γιώργο. Πρώτα έκανε μια βόλτα με τη θεραπεύτρια επάνω στο άλογο μαζί του και μετά μία βόλτα μόνος του με τη θεραπεύτρια να περπατάσει στο πλάι του αλόγου (υπήρχε και κάποιος που το τραβούσε από το χαλινάρι). Απ' ότι έβλεπα από τις ασκήσεις των άλλων, τους άλλαζαν θέση επάνω στο άλογο, πότε προς τα μπρος, πότε στο ένα πλάι, πότε στο άλλο. Όταν κατέβηκε τον ρωτήσαμε αν του άρεσε. Απάντησε αρνητικά (το αντίθετο θα μας εξέπλησσε) και ένας λόγος που μας έδωσε - μάλλον του ΄ρθε εκείνη τη στιγμή- είναι ότι πάνω στο άλογο φυσούσε και τον ενοχλούσε ο αέρας. Δεν πειράζει, την άλλη φορά θα βάλει τα γυαλιά ηλίου του. Κατόπιν άφησαν και το Λευτέρη να κάνει δυο βόλτες με το άλογο. Του άρεσε πολύ και ετοιμαζόταν να πάει και την επόμενη μέρα με κάσκα, επειδή έβλεπε τους άλλους να φοράνε κάσκα. Πληροφοριακά αναφέρω ότι παιδιά τυπικής ανάπτυξης που θέλουν ν' ασχοληθούν με την ιππασία ως άθλημα ξεκινούν περίπου 8 χρονών.
Κατόπιν μας πρότειναν να κάνουμε μια βόλτα στον όμιλο για να τον δούμε. Τώρα αυτό δεν ήταν κι ότι καλύτερο για μένα γιατί παντού είχε σβουνιές αλόγων, αλλά τελικά την κάναμε τη βόλτα. Ένα πρόβλημα που έχουμε είναι ότι ο Γιώργος πιάνει τα ζώα και μετά κλασικά τα χέρια στο στόμα. Τα άλογα βέβαια είναι καθαρά και υγιή υποθέτω, αλλά και πάλι δεν είναι και ό,τι καλύτερο να χώνει τα χέρια του στο στόμα. Να δούμε τι θα κάνουμε γι'αυτό.
Η θεραπεύτρια μας είπε να έρχεται με το ρολέιτορ για να τον βλέπει πώς περπατάει πριν και μετά το μάθημα και να βγάζει συμπεράσματα.
Αυτήν την Κυριακή είναι το πρώτο του μάθημα. Τα μαθήματα διαρκούν μισή ώρα.  (στην αρχή βέβαια μπορεί να διαρκούν λιγότερο ανάλογα με τις αντοχές του μαθητή). Η τελευταία ίωση (πιθανόν γαστρεντερίτιδα) τον εξάντλησε. Του δημιούργησε τόσο μεγάλη υποτονία στο σώμα και το κεφάλι που ακόμη και η γλώσσα του κρεμιέται έξω σαν το σκύλο, του ταλαίπωρου.  Για να δούμε πώς θα πάει στο μάθημα.
Σε διάφορα σάιτ ιπποθεραπείας διάβασα ότι  χρειάζεται ένας χρόνος για να δεις αποτελέσματα, όμως η φυσιοθεραπεύτρια μας λέει ότι με τον καινούριο χρόνο  (δηλ. ύστερα από τρεις μήνες περίπου) θα καταλάβουμε αν και πόσο τον έχει ωφελήσει.
Στο επόμενο μάθημα λοιπόν θα μάθω περισσότερες λεπτομέρειες, όπως ποιο άλογο θα χρησιμοποιεί, πώς το λένε, τι του αρέσει να τρώει (του αλόγου) και λοιπές πληροφορίες.
 

Πέμπτη, 10 Οκτωβρίου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση: Πρώτη εβδομάδα στο νηπιαγωγείο

     Η περασμένη εβδομάδα ήταν η πρώτη εβδομάδα του Γιώργου στο γενικό νηπιαγωγείο και η πρώτη εβδομάδα στη σχολική ζωή. Γενικά μπορώ να πω ότι πήγε πολύ καλύτερα απ' ότι περίμενα, με πρόοδο από μέρα σε μέρα, αν και δεν είμαι μπροστά για να έχω προσωπική άποψη, αλλά τη σχηματίζω απ' αυτά που μου λέει η συνοδός και από τα λίγα που διηγείται ο Γιώργος, μιας και παρά την ομιλητικότητά του αποφεύγει να λέει πώς πέρασε στο σχολείο.
      Την πρώτη εβδομάδα λοιπόν πήγε χωρίς το ρολέιτορ, όπως μας συμβούλεψε η φυσιοθεραπεύτρια. Αυτό έγινε προκειμένου να μην του πέσουν πολλά μαζί. Είπαμε (δηλ. η φυσιοθεραπεύτρια μας είπε και εμείς συμφωνήσαμε, μιας και δεν έχουμε ιδέα) πρώτα να συνηθίσει το σχολικό χώρο, τους θορύβους, τη φασαρία, τους συμμαθητές κλπ και μετά να παλέψει με την κίνηση σ' ένα χώρο εκτός σπιτιού. Στο νηπιαγωγείο βέβαια η κίνηση με το ρολέιτορ είναι εμποδιζόμενη, λόγω των πολλών αντικειμένων και του μεγάλου αριθμού των παιδιών, άντε να κουνάς το ρολέιτόρ μέσα σε εικοσιπέντε παιδιά που πηγαινοέρχονται, τρέχουν κλπ μέσα σ' ένα χώρο γεμάτο τραπέζια, καρεκλάκια και παιχνίδια. Θα δούμε πώς θα πάει περαιτέρω αυτό το θέμα, πάντως προς το παρόν πάει κουβαλητός.
        Ένα άλλο θέμα είναι η πολύωρη καθιστή θέση που διατηρεί στο σχολείο και η οποία κάπου τον κουράζει. Τα άλλα παιδάκια θα τρέξουν, θα χοροπηδήσουν, θα ξεμουδιάσουν στο διάλειμμα, ο Γιώργος όμως δεν έχει μαζί του τα εργαλεία του για να μπει σε θέσεις. Η κατάσταση κάπως βολεύεται με τις θέσεις που του αλλάζει η συνοδός π.χ τον βάζει οκλαδόν πάνω στο παγκάκι αντί για καθιστό κι αυτός ακουμπάει στα πόδια της σαν σε τοίχο ή τον κρατάει ανά διαστήματα όρθιο για λίγο. Την πρώτη μέρα έκατσε μόνο δύο ώρες στο σχολείο, είχε κοιμηθεί και άσχημα τη νύχτα, οπότε κουράστηκε, άρχισε να ξαπλώνει στο πάτωμα κλπ και τελικά έφυγε. Από κει και πέρα κανονικά, κουράζεται γύρω στις 12 παρά οπότε μέχρι τις 12 που αρχίζει η ετοιμασία για να φύγουν τον απασχολεί με κάτι για να ξεχνιέται. Πιστεύω εν καιρώ να συνηθίσει το σώμα του τα ωράρια αυτά και να μην κουράζεται ως τις 12 και τέταρτο που είναι η αναχώρηση. Ήδη από τότε που άρχισε το σχολείο, κοιμάται περισσότερο, δεν ξυπνάει δηλ. πια στις 6 αλλά γύρω στις επτά παρά δέκα με επτά, ευτυχώς για μας δηλαδή, αλλά και γι'αυτόν είναι καλό να μην ξυπνάει απ' τα χαράματα.
       Η πρωινή ελεύθερη ώρα που έχουν  έως τις εννιάμισυ (εικοσιπέντε παιδάκια στη μια τάξη και εικοσιπέντε στη διπλανή παίζουν και τρέχουν κατά βούληση), στην αρχή ήταν παρα πολύ γι' αυτόν. Μόνο την όγδοη ημέρα μου είπε η συνοδός ότι δεν τον ενοχλούσε πλέον. Όλη την πρώτη εβδομάδα, κατά τη διάρκεια αυτής της ώρας, η συνοδός προσπαθούσε να τον βάζει να κάθεται σε κάποιο πιο ήσυχο μέρος και απασχολούνταν οι δυο τους με κάτι. Μιας και τώρα δείχνει σημεία ότι δεν τον ενοχλεί αυτό το κομφούζιο, ίσως αλλάξει και η ενασχόλησή του αυτή την ώρα. Την ώρα της παρεούλας είναι προσεκτικός και συμμετέχει, απαντάει σ' αυτό που τον ρωτάει η δασκάλα και την τελευταία μέρα πήρε και μόνος του κάποιες πρωτοβουλίες να ρωτήσει κάτι. Που και που ξεκινάει να λέει τα δικά του αλλά τον επαναφέρει η συνοδός. Την τελευταία μέρα δεν είπε καθόλου τα δικά του.
     Κοινωνικά είναι πολύ καλύτερα απ' ότι περίμενα. Εγώ να πώ την αλήθεια περίμενα ότι θα είναι τελείως μόνος, με μοναδική παρέα τη συνοδό και με ανησυχούσε αν θα είχε έστω κάποια αλληλεπίδραση με κάποια από τα άλλα παιδάκια ή θα φαινόταν τελείως ξένο σώμα στο σύνολο των παιδιών (π.χ τα γνωστά, να τον ρωτάνε και να μην απαντάει και να κοιτάει αλλού κλπ). Και πάνω απ' όλα με απασχολούσε πώς θα νιώθει ο ίδιος του στο σχολείο. Την πρώτη μέρα γύρισε με μια ζωγραφιά που του είχε κάνει δώρο ένα κοριτσάκι. Είχε ζωγραφίσει τον εαυτό της και το Γιώργο ( η μια ροζ, ο άλλος μπλε, με μια καρδούλα ο καθένας στο κεφάλι) να κρατιούνται απ' το χέρι. Αυτό βέβαια είχε γίνει στην πραγματικότητα. Ο Γιώργος φαίνεται τη συμπάθησε και κατά την προσφιλή του συνήθεια την έπιασε αμέσως απ' το χέρι, οπότε αυτό και αποτυπώθηκε στη ζωγραφιά. Αυτό το κοριτσάκι, η Τ. ένα άλλο κοριτσάκι η Μ. κι ενα ήσυχο αγοράκι ο Ν. είναι ο μικρός δικός του κοινωνικός κύκλος, τα παιδάκια τα οποία θα χαιρετήσει και στα οποία θα απαντήσει, θα τα φωνάξει να τα ρωτήσει κάτι και θα συνεργαστεί την ώρα των δραστηριοτήτων. Τις τελευταίες μέρες έχει αρχίσει να κάνει ανοίγματα και προς κάποια άλλα παιδάκια. Υπάρχουν βέβαια και παιδάκια και βασικά αγόρια, τα οποία δεν θα προσεγγίσει ποτέ.
Αξίζει να αναφέρω τη συζήτηση που είχα με έναν άλλο γονιό, τον οποίο γνωρίζω από πριν, εκτός σχολείου και συναντιόμασταν κάποιες φορές για να παίξουν τα παιδιά.
"Πώς πάει ο Γιωργάκης στο σχολείο;''
''Καλά, με βάση τα δεδομένα μας, αρκετά καλά."
"Μου λένε τα παιδιά μου ότι τον χαιρετάνε κάθε πρωι στην τάξη αλλά αυτός δεν τους μιλάει. Εγώ τους είπα ότι δεν πειράζει και να συνεχίσουν να τον χαιρετάνε"
"......" (Δεν απάντησα, σκεφτόμουν να του πω ότι δεν είναι ανάγκη να τον χαιρετάνε με το ζόρι, αφού δεν τους απαντάει, αλλά λέω άσε να μην τους αποθαρρύνω, μέσα στη λογική της ένταξης .....)
"Μιλάει με κάποια παιδάκια στο σχολείο;"
"Ναι έχει κάποια λίγα παιδάκια που είναι ας πούμε παρέα του''
''Α, ναι; Ποια;"
"Η Τ."
"Α, ναι. Η κλαμένη. Αυτό το κοριτσάκι είναι μονίμως κλαμένο. Δεν ξέρω τι του συμβαίνει. Δεν μπορεί να προσαρμοστεί''
''Και ο Ν.''
"Αυτός είναι μικρός, είναι τεσσεράμισυ χρονών''
" Ε, και ο Γιώργος ουσιαστικά τεσσεράμισυ είναι. Αν όλα ήταν κανονικά θα γιόρταζε γενέθλια του χρόνου το Φεβρουάριο, δεν θα είχε πάει καν σχολείο ακόμη"
"Ε, ναι"
"Και είναι και η Μ.''
"Α, ναι αυτό είναι ένα παρα πολύ ήσυχο κορίτσι"
Συμπεράσματα: α) αυτός ο πατέρας μάλλον είναι συνέχεια στο σχολείο και κάνει έρευνες
β) υποσυνείδητα μας έχει ήδη γκετοποιήσει: ο ανάπηρος, η απροσάρμοστη, ο μικρότερος, κλπ. Κρίμα!
Εν πάση περιπτώσει! Ο Γιώργος πήγε και γνωρίστηκε και με μια από τις δασκάλες του Λευτέρη. ''Εσείς ποια είστε, ρώτησε, δεν σας ξέρω", γύρισε και μια άλλη μέρα με δώρο ζωγραφιά από ένα άλλο κοριτσάκι. Πάντως η Τ. παραμένει η συμπάθειά του.
Όσο περνάνε οι μέρες βελτιώνεται η προσαρμογή του στη ρουτίνα της τάξης. Απ' ότι μου λέει η συνοδός (που είναι και η εργοθεραπεύτριά του) προσπαθεί πολύ σκληρά στο θέμα της συγκέντρωσης και της συμμετοχής, κάτι που δεν περιμέναμε από το Γιώργο που είναι λίγο τεμπελάκος (ο χαρακτηρισμός είναι των θεραπευτριών, εγώ δεν είμαι σε θέση να γνωρίζω τι μπορεί και τι δεν μπορεί το παιδί).
Στις χειροτεχνικές δραστηριότητες, που αποτελούν και μεγάλο κομμάτι στο νηπιαγωγειό, η δασκάλα κάνει αξιέπαινες προσπάθειες ένταξης. Οι εργασίες γίνονται σαφώς με μεγάλη συμμετοχή της συνοδού, αλλά το σημαντικό είναι ότι κοιτάζει το χαρτί της εργασίας, κάτι που στο σπίτι δεν κάνει.
Εν κατακλείδι, το σχολείο δεν είναι ένα μέρος που ο Γιώργος πηγαίνει με χαρά. Αυτόν τον καιρό είναι άρρωστος με γαστρεντερίτιδα και έκατσε δυο μέρες στο σπίτι - η καλύτερή του. Ωστόσο δεν πηγαίνει με δυσαρέσκεια και πολλά από αυτά που γίνονται εκεί τον ενδιαφέρουν. Επίσης απαντά θετικά στο ότι συμπαθεί κάποια παιδάκια (πράγμα που για το Γιώργο, που σου λέει πάντα τ' αντίθετα για να σε σκάσει είναι αξιοσημείωτο). Επίσης αυτές τις μέρες έχει παραδεχτεί για πρώτη φορά ότι αγαπάει τον αδελφό του. Μέχρι τώρα το αρνούνταν και ανυπομονούσε να τον δει να φεύγει απ' το σπίτι μαζί με τη φασαρία του.
Όσον αφορά την ώρα του φαγητού, του βάζω πάντα κάτι που τρώγεται με το χέρι ή με πηρουνάκι, ώστε να μην χρειαστεί να τον ταϊσει η συνοδός. Την τουαλέτα του σχολείου σιγά σιγά την συνηθίζει. Στο διάλειμμα τον πηγαίνει η συνοδός στα παιχνίδια της αυλής, έχει ένα σπιτάκι, κάτι σαν τραμπάλα, μια τσουλήθρα, και παίζει. Μερικές φορές έρχεται και κάθεται κοντά του κι ο Λευτέρης για λίγο.
Έτσι λοιπόν τα πέρασε ο Γιώργος τις πρώτες 8 μέρες στο σχολείο, πριν αρρωστήσει. Αύριο θα ξαναπάει, για να δούμε αν θα είναι ομαλή η επιστροφή.

Δευτέρα, 7 Οκτωβρίου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση - Μια μέρα πριν αρχίσει το σχολείο

        1η Οκτωβρίου 2013. Έφτασε η στιγμή, την οποία προετοιμάζαμε όλη την προηγούμενη χρονιά, δηλ. ήρθε η ώρα να παρακολουθήσει ο Γιώργος το γενικό νηπιαγωγείο. Δεν πήγε μαζί με όλα τα παιδάκια στις 11 Σεπτεμβρίου, πήγε δηλαδή στον αγιασμό αλλά τον υπόλοιπο μήνα κάθησε στο σπίτι, μιας και η συνοδός του (ιδιωτική, την οποία πληρώνουμε εμείς δηλ. η εργοθεραπεύτριά του) μπορούσε να τον συνοδεύει από την 1η του Οκτωβρίου. Τελικά το ότι κάθησε αποδείχτηκε προς όφελός του. Κατ' αρχάς υπήρχε ένα διάστημα δύο εβδομάδων όπου το νηπιαγωγείο βρήκε κάπως τους ρυθμούς του, ώστε όταν πάει αυτός να μην είναι τελείως χύμα και δεύτερον άκουγε κάθε απόγευμα το πώς πέρασε ο αδελφός του στο σχολείο και έτσι του δημιουργούνταν μια περιέργεια και ένα ενδιαφέρον.
        Για όλο το Σεπτέμβριο δεν το ξανασκεφτήκαμε το θέμα του σχολείου για να μην αγχωθούμε. Παρά την προετοιμασία που του είχε γίνει και παρόλο που έβλεπε τον αδελφό του να πηγαίνει, εξακολουθούσε να λέει ότι δεν θέλει να πάει και να είναι γενικά αρνητικός με την ιδέα. Έτσι το αφήσαμε το θέμα και συμφωνήσαμε ότι το πρωί που θα είναι να ξεκινήσει το σχολείο, να τον σηκώσουμε, να τον ντύσουμε και να τον στείλουμε. Έλα όμως που αυτός με τις τόσες θεραπείες που κάνει έχει μάθει τις ημέρες, τις εβδομάδες και τη διαδοχή τους και ήξερε ότι τη Δευτέρα θα πάει στο σχολείο και έτσι το προηγούμενο βράδυ ρώτησε αν θα πάει  και δήλωσε πάλι την αρνητική του διάθεση. Τέλος πάντων πήγε για ύπνο και άφησε εμένα να σκέφτομαι. 
        Παρόλο που το θέμα του σχολείου το έχω δουλέψει τόσο πολύ, βλέποντας τώρα και τον άλλο μου γιο μέσα στο σχολικό πλαίσιο, με κατέκλυσαν οι αμφιβολίες. Μήπως είναι λάθος μου που τον ξεκινάω στο γενικό σχολείο; Στο ειδικό σχολείο όλα τα παιδάκια δεν μπορούν να περπατήσουν ή περπατούν με βοήθημα, όλα μπαίνουν σε ορθοστάτες, σε όλα φεύγουν τα μάτια που και που, κανένα δεν μπορεί να ζωγραφίσει, κανένα δεν πρόκειται να κοροϊδέψει το άλλο. Στο γενικό σχολείο όμως; Θα μου πεις έχει τη συνοδό του, έτσι θα βοηθιέται, θα προστατεύεται και δεν θα είναι μόνος. Θα μπορέσει όμως να προσαρμοστεί; Ήδη το Λευτέρη τον έχουν πει χοντρό (άσχετα αν είναι το πιο λεπτό παιδί όλου του σχολείου), του έχουν δώσει μια μπουνιά στο σαγόνι, του έχουν μιλήσει άσχημα, τον έχουν διώξει, τον έχουν απειλήσει, έχει εμπλακεί σε πετροπόλεμο  αν και βέβαια είμαι απολύτως  σίγουρη ότι  έχει το μερίδιο του και αυτός στους καυγάδες και τις φασαρίες.
       Τι θα γίνει όμως με το Γιώργο; Βέβαια είναι μικρός ακόμη και δεν ξέρω τι αντίδραση θα έχει, αν κάποιος τον κοροϊδέψει, ίσως και να μην το καταλάβει καθόλου. Περαιτέρω έχω την αμφιβολία αν θα μπορέσει να συμβαδίσει με την τάξη, όχι βέβαια να σχεδιάζει και να κόβει με το ψαλίδι, αλλά να  παρακολουθεί τα τεκταινόμενα, να κοιτάζει το χαρτί, να είναι συγκεντρωμένος την ώρα της παρεούλας, να ανταποκρίνεται στη δασκάλα και τους συμμαθητές του, να μην κατεβάζει ρολά και ασχολείται με τα δικά του. Ούτε βέβαια έχω ψευδαισθήσεις ότι θα βρει φίλους στο σχολείο, τουλάχιστον σ' αυτήν την ηλικία, όπου το παιχνίδι είναι ομαδικό και κυρίως στα αγόρια αποκλειστικά κινητικό, αλλά τουλάχιστον θα καταφέρει να έχει μια αλληλεπίδραση με τους συνομηλίκους του; Στο σπίτι λαχταρά το παιχνίδι με τον αδελφό του, τώρα που έχει ξεκινήσει, όμως ο αδελφός του πέρασε πλέον σε άλλη φάση. Όλη μέρα ζωγραφίζει και χρωματίζει (το θαύμα του σχολείου, εγώ τόσον καιρό δεν είχα καταφέρει να τον κάνω να πιάσει μολύβι) και αντιγράφει τα γράμματα της αλφαβήτου (αυτά βέβαια όταν δεν ασχολείται με το να κάνει τρέλες), θέλει χαρτοκοπτικές, θέλει κόλλα, θέλει μολύβια και στυλό. Ο Γιώργος, μόλις που κατάφερε ο ταλαίπωρος να φτάσει στο προηγούμενο επίπεδο και έχασε το συμπαίκτη του, ο οποίος ασχολείται πλέον με άλλες δραστηριότητες.
        Όλ' αυτά μου γύριζαν στο κεφάλι και δεν μου κολλούσε ύπνος. Έπειτα θυμήθηκα ότι έχω εμπιστευτεί τις ζωές των παιδιών μου στο Θεό, παίρνω μια απόφαση γι'αυτά και παρακαλώ αν είναι λάθος να με γυρίσει πίσω, αν είναι σωστή να προχωρήσω. Είναι αυτό που λέει το Ευαγγέλιο ''ελάτε σε μένα οι κουρασμένοι κι οι φορτωμένοι κι εγώ θα σας αναπαύσω". Δεν είναι ωραίο να σου παίρνουν το φορτίο, το βάρος απ΄ τους ώμους και να νιώθεις ανάλαφρος ότι αυτά που κάνεις θα είναι και τα σωστά γιατί δεν θα τα έχεις αποφασίσει εσύ αλλά Αυτός που γνωρίζει τα πάντα;

Τρίτη, 1 Οκτωβρίου 2013

R.J. Mitte, ένας ηθοποιός με εγκεφαλική παράλυση

    Ο Roy Frank ''R.J'' Mitte (γεν. στις 21-8-1992) είναι Αμερικανός ηθοποιός, γνωστός για το ρόλο του ως Walter ''Flynn''  White στην αμερικάνικη σειρά ''Βreaking bad". Ο χαρακτήρας που υποδύεται στη σειρά έχει εγκεφαλική παράλυση μέτριου βαθμού ενώ ο ίδιος ο ηθοποιός έχει στην πραγματικότητα ήπια εγκεφαλική παράλυση. Ο Mitte  γεννήθηκε στη Λουιζιάνα και μετακόμισε με την οικογένειά του στο Λος Άντζελες το 2006, όπου και άρχισε ιδιαίτερα μαθήματα με τον μάνατζερ ταλέντων, Α. Witt, o oποίος έχει επίσης μια μορφή εγκεφαλικής παράλυσης. Οι δυο τους άρχισαν να ψάχνουν ρόλους όπου η αναπηρία του θα χρησίμευε για να ενημερωθούν οι θεατές επάνω σε θέματα αναπηρίας. Έτσι πέρασε οντισιόν για το  Breaking Bad και πήρε το ρόλο.
  Ο Mitte  είναι εκπρόσωπος του φορέα ''Ένταξη στις τέχνες και στα ΜΜΕ καλλιτεχνών με αναπηρία", ο οποίος δίνει εργασία σε καλλιτέχνες με αναπηρίες. Ενδιαφέρεται να περάσει από την ηθοποιία στη σκηνοθεσία και ήδη δουλεύει προς αυτό το σκοπό.
    Παρόλο που ο χαρακτήρας που υποδύεται στη σειρά έχει βαρύτερη αναπηρία, κι ο ίδιος ο ηθοποιός στην πραγματική του ζωή συνεχίζει τη φυσιοθεραπεία και την εργοθεραπεία προκειμένου να ξεπεράσει τα θέματα που του δημιουργεί η εγκεφαλική παράλυση.
Η σειρά στην οποία πρωταγωνιστεί παίχτηκε από το 2008 έως το 2013 στις ΗΠΑ και τον Καναδά. Είναι δραματική αστυνομική σειρά. Ο Mitte υποδύεται το γιο του βασικού πρωταγωνιστή, ο οποίος έχει εγκεφαλική παράλυση, περπατά με μπαστούνια και έχει πρόβλημα στην ομιλία. Η σειρά έχει πάρει εξαιρετικές κριτικές, θεωρείται μια από τις καλύτερες δραματικές σειρές όλων των εποχών, έχει κερδίσει πολλά τηλεοπτικά βραβεία και έχει μπει στο βιβλίο Γκίνες.
 
Ακολουθεί ένα άρθρο από την αγγλική εφημερίδα Daily Μail, που δημοσιεύτηκε τον περασμένο Ιούνιο και αναφέρεται στο νεαρό ηθοποιό.
" Οι σχεδόν υστερικές κραυγές που υποδέχτηκαν το νεαρό ηθοποιό RJ Mitte, στη φετινή απονομή των χρυσών σφαιρών, ταίριαζαν σε   έφηβο καρδιοκατακτητή. Ο εντυπωσιακά όμορφος εικοσάχρονος νεαρός δεν μπορεί παρά να νιώθει κολακευμένος, έχοντας ενσαρκώσει σταθερά τα τελευταία 5 χρόνια ένα χαρακτήρα της περίφημης αμερικάνικης δραματικής σειράς ''Breaking bad". Η γεμάτη χρώμα και πολλές φορές σπαραξικάρδια απεικόνιση ενός νεαρού ανάπηρου άνδρα, του Walt jr. που παλεύει με την ασθένεια του πατέρα του και τα δικά του κινητικά προβλήματα, του έχει αποφέρει πλήθος εγκωμιαστικών κριτικών.
Ωστόσο, αυτό που ξεχωρίζει τον RJ, είναι ότι έχει την ίδια αναπηρία, όπως ο χαρακτήρας που υποδύεται στην οθόνη: εγκεφαλική παράλυση.
Η νευρολογική αυτή κατάσταση συνήθως συμβαίνει πριν ή κατά τη διάρκεια της γέννας, λόγω έλλειψης κανονικής ροής αίματος προς τον εγκέφαλο και κατά συνέπεια κακής οξυγόνωσης του εγκεφάλου. Αυτό σημαίνει ότι μέρη του εγκεφάλου καταστρέφονται ή δεν αναπτύσσονται. Η βλάβη οδηγεί σε προβλήματα σχετικά με την ανάπτυξη των μυών, το μυικό τόνο και τον έλεγχο της κίνησης.
Στη σειρά, ο Walt jr. περπατά με μπαστούνια.  Αλλά ενώ ο RJ πέρασε την παιδική του ηλικία μέσα σε νάρθηκες ( η εγκεφαλική παράλυση δημιουργεί συστολή των μυών και εμποδίζει τα άκρα να είναι χαλαρά και ίσια, οπότε τοποθετούνται νάρθηκες για να κρατούν τους μύες στη θέση τους, όσο γίνεται), η αγάπη του για τα σπορ και την άσκηση τον βοήθησε να περπατά σήμερα χωρίς βοήθημα.
Το ένα τρίτο των ατόμων με εγκεφαλική παράλυση έχουν δυσκολία στην ομιλία, αλλά κι εδώ τα προβλήματα του Walt Jr. είναι βαρύτερα από του RJ.
O  δημιουργός της σειράς βάσισε χαλαρά το χαρακτήρα σ' έναν παλιό του φίλο από το κολλέγιο με πιο σοβαρή μορφή εγκεφαλικής παράλυσης. Στην αρχή έκανε οντισιόν με μη ανάπηρους ηθοποιούς. Μετά από 5 οντισιόν, ο RJ πήρε το ρόλο.
''Έπρεπε να τον πείσω, γιατί στην αρχή πίστευε ότι δεν ήμουν ανάπηρος'', λέει ο Mitte, εξηγώντας  πώς έπρεπε να γυρίσει πίσω στην παιδική του ηλικία, τότε που περπατούσε με μπαστούνια.
"Το να παίξω αυτό το ρόλο μου άνοιξε τα μάτια σχετικά με το τι έχω καταφέρει να γίνω. Μέχρι τότε πίστευα πώς όλα αυτά που έκανα ήταν συνηθισμένα."
Τώρα κάνει πολλή άσκηση και παίρνει και φάρμακα για να χαλαρώνει τους μύες του. Η προσέγγιση αυτή δουλεύει. "Δεν θυμάμαι πότε πήγα τελευταία φορά στο γιατρό για την εγκεφαλική παράλυση", λέει.¨" Τον περισσότερο καιρό την ελέγχω"
Ο RJ υιοθετήθηκε όταν ήταν λίγων εβδομάδων. Τότε δεν φαινόταν τίποτα, όταν όμως έγινε 3 ετών, άρχισαν να φαίνονται τα σημάδια της αναπηρίας."Η ελαστικότητα των ποδιών μου ήταν πολύ άσχημη. Όταν ξεκίνησα να περπατάω, περπατούσα στις μύτες των ποδιών, όπως συμβαίνει συνήθως στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, για το λόγο ότι έχουν χαλαρούς τένοντες.
"Είχε πολύ άκαμπτα δάχτυλα",θυμάται η μητέρα του. Τον πήγα για τεστ για νοητική αναπηρία, αλλά  πήγε παρα πολύ καλά σε όλα τα τεστ. Τα περισσότερα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση είναι πολύ έξυπνα - αλλά αυτό δεν γίνεται πιστευτό λόγω της κινητικής τους αναπηρίας"
Τελικά τους δόθηκε η διάγνωση, αλλά βρήκαν νέα δυσκολία. Δεν επιτρεπόταν να έρθουν σε επαφή με τη μητέρα για να ενημερωθούν για το ιατρικό ιστορικό, λόγω των όρων της υιοθεσίας. Τελικά, μετά από πολλή γραφειοκρατία, έμαθαν ότι ο τοκετός διήρκεσε πολλές ώρες και οδήγησε σε επείγουσα καισαρική. Όταν γεννήθηκε, ο RJ δεν ανέπνεε και χρειάστηκε να τον επαναφέρουν στη ζωή. Αυτό άφησε μόνιμη εγκεφαλική βλάβη. Όταν δόθηκε η διάγνωση, οι γιατροί προσπάθησαν να ισιώσουν τα πόδια του για να μην περπατά στις μύτες.
"Μου έβαζαν γύψο, σε μια δυο εβδομάδες τον έβγαζαν, τα τέντωναν λίγο και ξανά γύψο. Αυτό γινόταν έξι μήνες και πονούσα πολύ."
Η μητέρα του τον έστειλε σε λογοθεραπεία και δοκίμασε κάθε άσκηση που θα βελτίωνε τον οπτικοκινητικό συντονισμό του. "Με έβαζε να διπλώνω 30-40 πετσέτες. Μετά τις χαλούσε και πάλι από την αρχή''. Δεν τον πειράζει. "Χωρίς αυτές τις ασκήσεις δεν θα ήμουν εδώ που είμαι σήμερα".
Παρ'όλα αυτά ο RJ επιμένει '' Δεν ένιωσα ποτέ διαφορετικός. Το να βάζω τους νάρθηκες ήταν μέρος της προετοιμασίας της κάθε μέρας''.
Η μητέρα του επέμενε πολύ να πάει σε κανονικό σχολείο και αφιέρωσε τον εαυτό της στο να τον βοηθήσει. "Όταν έμαθα ότι είχε εγκεφαλική παράλυση, έκατσα κι έκλαιγα",λέει. "Ήμουν μόνη μητέρα, μιας και με τον άντρα μου είχαμε χωρίσει λίγο μετά την υιοθεσία. Πώς θα το κάνω; σκεφτόμουν. Τηλεφώνησα στη θεία μου που είναι γιατρός. "Σήμερα κάτσε και κλάψε, μου είπε. " Αύριο σήκω και ψάξε τα πάντα για την εγκεφαλική παράλυση. Θα τον μεγαλώσεις όσο πιο φυσιολογικά μπορείς. Και ποτέ μην τον κάνεις να πιστέψει ότι δεν μπορεί να πετύχει αυτά που θέλει". Αυτό έκανα.
Το να παρακολουθεί το κανονικό σχολείο ήταν δίκοπο μαχαίρι. Τα περισσότερα παιδιά τον αγαπούσαν, αλλά πολλές φορές ερχόταν σπίτι κλαμμένος.
Μια σκηνή στον πρώτο κύκλο της σειράς δείχνει τον πατέρα (πρωταγωνιστή), ο οποίος είναι καθηγητής λυκείου, να τα βάζει με εφήβους που βασανίζουν το γιο του(bullying). Αυτή η σκηνή είναι κάτι που έχει ζήσει ο RJ.
"Ήμουν πρώτος στόχος για τους νταήδες" παραδέχεται. Σε κάποια επίθεσή τους κατέληξε με σπασμένο χέρι.
Κάθε λίγα χρόνια, όλο και κάποιος γιατρος θα του προτείνει χειρουργείο, κάτι που συμβαίνει στο 1/3 των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση. Χειρουργεία για να χαλαρώσουν οι τένοντες, να ευθυγραμμιστούν τα πόδια και η σπονδυλική στήλη, ν' απελευθερωθεί η κίνηση.
Ένας γιατρός, ειδικός στην εγκεφαλική παράλυση, λέει: " Τα χειρουργεία βοηθούν περίπου τους μισούς ασθενείς. Βέβαια η κατάσταση μπορεί να  χειροτερεύσει ξανά με τα χρόνια. Τα μπότοξ, ενέσεις που χαλαρώνουν τους μύες, πρέπει να επαναλαμβάνονται κάθε λίγους μήνες. Μία μέθοδος είναι αδιαμφισβήτητα ωφέλιμη: η τακτική άσκηση. Αυτή βελτιώνει τα συμπτώματα σε όλες τις περιπτώσεις.
Για την περίπτωση του RJ οι γιατροί πρότειναν κόψιμο του αχίλλειου τένοντα. Αντί γι'αυτό, εκείνος έπεσε με τα μούτρα στα σπορ και μάλιστα στο ποδόσφαιρο.
''Μπορούσα να τρέξω. Στα 14 είπα στους γιατρούς ότι δεν χρειάζομαι πλέον τους νάρθηκες."
Το 2006 μετακόμισαν στο Λος Άντζελες. Ο μάνατζερ ταλέντων A. Witt, που έχει και ο ίδιος εγκεφαλική παράλυση, τον ώθησε να πάρει μαθήματα υποκριτικής.
Η μητέρα του θυμάται: ''Σκεφτόμουν ότι η ηθοποιία δεν είναι γι'αυτόν. Να πηγαίνει από οντισιόν σε οντισιόν και να τον απορρίπτουν'' Τελικά τον άφησε να δοκιμάσει και αυτός πήρε το ρόλο στο Breaking Bad.
Έχει πλήθος θαυμαστριών ανάμεσα στα εκατομμύρια ανθρώπων που παρακολουθούν τη σειρά.
Η ολοένα αυξανόμενη φήμη του τον οδήγησε στον ακτιβισμό. Είναι εκπρόσωπος της ''US united cerebral palsy'' και αγωνίζεται για την ένταξη των ηθοποιών με αναπηρία και για την απεικόνιση της αναπηρίας μέσα από την ΜΜΕ και τις ταινίες.
Μη ανάπηροι ηθοποιοί έχουν κερδίσει φήμη για τέτοιους ρόλους (όπως ο Ντάνιελ Ντέι Λιούις στο ''αριστερό μου πόδι'') αλλά λίγοι είναι οι ανάπηροι ηθοποιοί που εργάζονται. Ο RJ καταλαβαίνει τι σημαίνει να συμμετέχει σε μια σειρά που παρακολουθούν τρία εκατομμύρια άνθρωποι.
''Πολλοί άνθρωποι είναι ανάπηροι, αλλά όλοι είμαστε ικανοί να κάνουμε πράγματα με το δικό μας τρόπο. Δεν θυμάμαι πόσοι γιατροί μου είπαν ''Δεν μπορείς να το κάνεις αυτό''.Το μόνο που πετύχαιναν ήταν να με κάνουν πιο αποφασισμένο. Η αναπηρία μου με έχει κάνει αυτό που είμαι σήμερα."
"Το Χόλυγουντ δεν πρέπει να φοβάται ηθοποιούς σαν και μένα. Η διαφορετικότητα μπορεί μόνο καλύτερη να κάνει την ιστορία."
 

Δευτέρα, 23 Σεπτεμβρίου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση: Θα κάνω ό,τι μ' αρέσει. Η πρώτη γεύση ανεξαρτησίας

     Ο Γιώργος σε δυο μήνες θα κλείσει τα 5 (χρονολογικά πάντα. Αν δεν είχε γεννηθεί τόσο πολύ πρόωρα θα τα έκλεινε στις αρχές της επόμενης χρονιάς). Επιτέλους νιώθει την πρώτη γεύση της ανεξαρτησίας, την οποία τα παιδιά δοκιμάζουν συνήθως στα 1-2 τους χρόνια.
Η κινητική του κατάσταση έχει βελτιωθεί πολύ. Πρώτα ο Θεός, μετά η σκληρή δουλειά όλης της περσινής χρονιάς (για μένα η χρονιά αρχίζει πάντα το Σεπτέμβριο), οι λίγες φορές που πήγε στο κολυμβητήριο, ίσως και οι καλοκαιρινές διακοπές, αν και εκ πρώτης όψεως ήταν καταστροφικές. Η ισορροπία του είναι πολύ καλύτερη κι αυτό έχει μεγάλη επίδραση στην καθημερινότητά του, στην ψυχολογία του, στη συμπεριφορά του και στους τρόπους του. Στέκεται πολύ καλύτερα, πηγαινοέρχεται άνετα κρατημένος από τον καναπέ, το τραπέζι, το κρεβάτι, χρησιμοποιεί τα πόδια του και τα χέρια του με πολύ μεγαλύτερη ευχέρεια απ΄ότι στο παρελθόν. Κάνει κινήσεις που ποτέ πριν δεν είχαμε ξαναδεί π.χ όταν στέκεται όρθιος κρατημένος από κάπου, χαμηλώνει σιγά σιγά και κάθεται στον ποπό του (αν και βέβαια η αγαπημένη του θέση συνεχίζει να είναι W καθισμένος ανάμεσα στα πόδια, μιας και του παρέχει απόλυτη σταθερότητα και ασφάλεια), όταν κάθεται W, φέρνει σιγά σιγά το ένα πόδι μπροστά και μισοκάθεται στον ποπό του, στρίβει και γυρίζει εύκολα και γρήγορα, γονατίζει άνετα και ξανασηκώνεται από τη γονατιστή θέση, μένει αρκετή ώρα στο ψηλό γονάτισμα και γενικά οι κινήσεις του έχουν μια πρωτόγνωρη για το μάτι μας άνεση. Η ανεξάρτητη μετακίνησή του είναι βέβαια πάντα το μπουσούλημα, αλλά μπουσουλάει μέχρι να βρει αντικείμενο να πιαστεί, κατόπιν σηκώνεται και προχωρά με βηματάκια πιασμένος. Με το πόνυ πηγαίνει σφαίρα (τόσο που η φυσιοθεραπεύτρια σκέφτεται να προχωρήσουμε σε ποδηλατάκι), φτάνει σε κάποιο καναπέ ή πολυθρόνα, πιάνεται και ξεπεζεύει.
    Η πρωτόγνωρη αίσθηση ανεξαρτησίας που του δίνει η κίνηση τον έχει κάνει σαν μεθυσμένο. Είναι όλη μέρα σε κατάσταση κίνησης που προς το βραδάκι καταλήγει σε υπερένταση. Φυσικά χοροπηδάει ασταμάτητα και δεν υπάρχει μέρος να τον βάλουμε για να σταματήσει το χοροπηδητό. Δεν χοροπηδάει πια μόνο πιασμένος από τον καναπέ, αλλά και από καρέκλες, τραπέζια, πολυθρόνες, κάγκελα, όργανα γυμναστικής. Κινείται γρήγορα από το ένα στο άλλο, αρχίζει το χοροπηδητό, σταματάει, πάει αλλού, ξαναρχίζει, ξανασταματάει, πάει αλλού κ.ο.κ. Λες και προσπαθεί ν'αναπληρώσει όλα τα προηγούμενα χρόνια που ήταν ξαπλωτός ή καθιστός και γενικά ακίνητος. Μαζί με την αίσθηση ελευθερίας, έχει αναπτυχθεί και η ανυπακοή και η απειθαρχία. Δεν μπορώ να τον βάλω σε καμιά σταθερή θέση ακινητοποιημένο. Όταν προσπαθώ να τον βάλω στον ορθοστάτη, τον σπρώχνει με τεντωμένα τα χέρια και το σώμα προς τα πίσω. Αδύνατον να τον βάλω, μόνο αν του σπάσω τα χέρια. Αλλά κι αν το καταφέρω τελικά, σιγά σιγά ανεβάζει τα πόδια του πάνω στα μαξιλαράκια των γονάτων και επιχειρεί να διαφύγει από κει. Τον βάζω στο καρεκλάκι του παγιδευμένο με το τραπεζάκι. Σιγά σιγά κατεβαίνει από το καρεκλάκι, μπαίνει κάτω από το τραπεζάκι και προσπαθεί να φύγει μπουσουλώντας. Επειδή όμως ο χώρος είναι πολύ μικρός καταλήγει να κοπανάει το κεφάλι του στο  τραπεζάκι, οπότε τον απελευθερώνω. Παλιά καθότανε πολλή ώρα στο γιογιό. Πολλές φορές δεν τον βάζαμε για να το χρησιμοποιήσει, αλλά για να κάθεται σε κανονική θέση και όχι ανάμεσα στα πόδια του. Τώρα την κοπανάει και φεύγει και βλέπεις έναν τύπο να γυρίζει γύρω γύρω μες στο σπίτι χωρίς σώβρακο. Σήμερα προσπάθησε ν' ανοίξει την εξώπορτα και να βγει στο κλιμακοστάσιο.
    Δείχνει μεγάλο ενδιαφέρον για όλες τις δραστηριότητες και τα παιχνίδια αδρής κινητικότητας. Από κει που δεν απευθυνόταν καν στον αδελφό του, όλη μέρα φωνάζει τ' όνομά του, επιδιώκει να παίζουν μαζί και απολαμβάνει όλα τα αγορίστικα παιχνίδια με την επίβλεψη ενήλικα, όπως '' κρυφτείται στο καταφύγιο'', μαξιλαροπόλεμο, παλέματα, μπάτμαν κλπ. Στον αντίποδα το ενδιαφέρον του για ήσυχες δραστηριότητες λεπτής κινητικότητας έχει μηδενιστεί. Δεν θέλει ούτε διάβασμα, ούτε ζωγραφική, ούτε επιτραπέζιο παιχνίδι, ούτε κάποιο απλό παζλ, τίποτα απολύτως. Αν τον βάλεις με το ζόρι, σου κάνει για λίγο ανόρεχτα τη χάρη, κοιτάζοντας συνήθως τους απέναντι τοίχους και μετά την κοπανάει για ν' αρχίσει να αλωνίζει το σαλόνι, ν'ανεβοκατεβαίνει, να κυλιέται και να χοροπηδάει.
    Η συμπεριφορά του και οι τρόποι του ακολουθούν το παραπάνω πρότυπο. ''Δεν το κάνω'', '' δεν θέλω'',  ''φύγε'', ''άσε με'', ''θα το κάνω μόνος μου'', ''αν δεν θέλεις να τα πούμε (τα επαναλαμβανόμενα μοτίβα του) θα τα λέω μόνος μου'', ''δεν πάω'', ''δεν έρχομαι'', ''δεν τρώω'', ''δεν κοιμάμαι'' κλπ κλπ. 
    Από τη μια είναι συγκινητικό να βλέπεις το ακίνητο μέχρι πρότινος παιδί σου να γυρίζει γύρω γύρω σαν τρελό. Θυμάμαι μια φορά πιο μικρούλη που τον είχα βάλει στο γιογιό και μου συνέβη κάτι. Έμεινε ο ταλαίπωρος στο γιογιό πάνω από μια ώρα. Το σκεφτόμουν και μου ερχόταν να κλάψω, να τον βλέπω εκεί καθηλωμένο να περιμένει μέχρι να συνέλθω εγώ και να τον βγάλω. Το είχα πει και στο πνευματικό μου και μου είχε πει: ''εσύ θα φροντίσεις το γιο σου όσο πιο καλά μπορείς για όσο μπορείς. Από κει και πέρα θα φροντίσει ο Θεός'' Και να που σήμερα (λιγότερο από ένα χρόνο μετά) σηκώνεται σα βολίδα απ' το γιογιό, χωρίς να θέλει καμιά βοήθεια. Είναι συγκινητικό να βλέπεις το παιδί σου, που ήταν τόσα χρόνια περιορισμένο, που υπάκουε ήθελε δεν ήθελε, που καθόταν όπου το έβαζες κι εκεί το έβρισκες, να κάνει πια ό,τι θέλει κι ό,τι του αρέσει, να αντιστέκεται και να μην υπακούει. Να σε εκνευρίζει και να σου 'ρχεται να το πιάσεις και να το πατήσεις κάτω, όπως και με τα παιδάκια τυπικής ανάπτυξης. Να δοξάζεις το Θεό για την πρόοδό του.
    Από την άλλη, όλη η κατάσταση αυτή, έχει αντίκτυπο στο πρόγραμμά του και στις ασκήσεις του. Το θετικό είναι ότι με τους θεραπευτές του είναι υπάκουος και συνεργάσιμος, πλην ελαχίστων περιπτώσεων. Με μένα όμως, έχει αρχίσει πια να μην θέλει να κάνει ασκήσεις. Κάνει με ευχαρίστηση μόνο τις ασκήσεις της φυσικοθεραπείας μέσα από παιχνίδι. Και μάλλον είναι θέμα χρόνου να σταματήσει κι αυτό. Η φυσιοθεραπεύτρια μου το είχε πει από τότε που ήταν μωρό, ότι κάποια στιγμή δεν θα έκανε πια ασκήσεις με τη μαμά του. Δόξα τω Θεώ, εργαστήκαμε καλά 5 χρόνια. Δεν μπορώ πια να τον ξεγελάω, όπως τότε που ήταν μικρός. Σκέφτομαι λοιπόν ν' αυξήσω τις  ώρες της εργοθεραπείας. Η θεραπεύτρια συμφωνεί, αλλά μου λέει να πάρουμε πρώτα κατευθύνσεις από τη δασκάλα, τώρα που θ' αρχίσει το νηπιαγωγείο και μετά να προχωρήσουμε στην αύξηση των ωρών και να αποφασίσουμε για τις δεξιότητες που πρέπει να γυμνάσουμε. Η φυσιοθεραπεύτρια μου λέει ότι το τρελό χοροπηδητό θα σταματήσει, υποθέτω όταν θα χορτάσει κίνηση.
Όπως και ένα παιδί τυπικής ανάπτυξης, προφανώς και ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση περνάει φάσεις κατά το μεγάλωμά του. Κι εμείς, ανίδεοι και χωρίς εμπειρία, προσπαθούμε να βγάλουμε νόημα, να κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε και να βρούμε τρόπους για να το επιτύχουμε. Θέλει μεγάλη υπομονή. Επίσης θέλει να τα καταφέρνεις να παραμένεις ήρεμος και λογικός, να μη θυμώνεις, να μην παραφέρεσαι, να μην απελπίζεσαι, να μην τα βάζεις με άλλους ή με όλους, να μην κυριεύεσαι από άγχος. Ο Θεός να μας δίνει δύναμη, υπομονή και καρτερία.

Πέμπτη, 19 Σεπτεμβρίου 2013

Εγκεφαλική παράλυση - το βούρτσισμα των δοντιών

      Μια καθημερινή φροντίδα που είναι πραγματικά δύσκολο να εκτελέσει ο γονιός ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση είναι το  βούρτσισμα των δοντιών. Δεν ξέρω σε ποια ηλικία κατακτά το παιδί τη δεξιότητα μόνο του, πάντως μέχρι τώρα που ο γιος μου είναι λίγο πριν τα 5, την εκτελώ εγώ. Μπορώ να πω ότι αυτό το μήνα κατορθώσαμε να πλένουμε κανονικά όλα τα δόντια. Όταν ήταν πιο μικρός ήταν σχεδόν αδύνατο, γιατί με το που έμπαινε η οδοντόβουρτσα στο στόμα του άρχιζε να τη μασάει. Αλλάζαμε πολύ συχνά οδοντόβουρτσα γιατί με το μάσημα την κατέστρεφε.  Προκειμένου λοιπόν ν' ανοίγει λίγο το στόμα για να μπορώ να βουρτσίζω τα δόντια, του έλεγα αστεία και ιστορίες που τον έκαναν να γελάει. Έτσι, με το γέλιο, άνοιγε το στόμα και κάτι έκανα. Σιγά σιγά συνήθισε και τα μπροστινά τα δόντια τα πλέναμε κανονικά, με τα εσωτερικά όμως συνέχιζε τα ίδια. Από φέτος άρχισε να ανοίγει κανονικά το στόμα του και να αφήνει να περνάει ένα χρονικό διάστημα αρκετό ώστε να προλάβω να βουρτσίσω τα εσωτερικά δόντια από πάνω και στην εσωτερική μεριά, προτού μασήσει την οδοντόβουρτσα. Όμως με τη μεριά των εσωτερικών δοντιών που ακουμπάει στο μάγουλο είχαμε άλλο θέμα. Μόλις τον ακουμπούσε εκεί η οδοντόβουρτσα τιναζόταν σαν να τον περνούσες με ηλεκτρικό ρεύμα - προφανώς πονούσε- και μετά το στόμα έκλεινε ερμητικά. Εγώ αναρωτιόμουν τι συμβαίνει. Βγαίνουν ακόμη τα δόντια σε ηλικία 3 και 4 ετών; Μήπως δεν έχουν βγει καλά και κάποιο κομματάκι βγαίνει τώρα και τον πονάει; Αλλά πάλι αυτό συνέβαινε και στις δύο πλευρές του στόματος. Ρώτησα λοιπόν την παιδίατρο τι συμβαίνει και μου είπε ότι δεν υπάρχει θέμα δοντιών, είναι ευαισθησία των νεύρων. Έπρεπε να το περιμένω (αχ, αυτά τα χαλασμένα νεύρα). Προσπαθούσα λοιπόν να τ' ακουμπάω όσο πιο ελαφρά γινόταν, αλλά πάλι τι καθαριότητα να κάνεις έτσι; Τελικά όμως αυτό το μήνα, η ευαισθησία στα νεύρα φαίνεται ότι σταμάτησε από μόνη της (ίσως επειδή μεγάλωσε το παιδί, ίσως επειδή συνήθισε την οδοντόβουρτσα, δεν μπορώ να ξέρω). Έτσι βουρτσίζουμε πλέον τα δόντια κανονικά, αλλά πρέπει να είμαι συγκεντρωμένη για να κάνω γρήγορα.  Τον βάζω ξαπλωτό για να του τα βουρτσίσω γιατί όταν είναι καθιστός ούτε βλέπω καλά αλλά πρέπει και να σκύβω. Βέβαια για να φτύσει την οδοντόκρεμα ούτε λόγος ακόμη. Την καταπίνει αυτομάτως. Το είπα στη γιατρό και μου είπε να έχουμε μια οδοντόκρεμα που δεν περιέχει φθόριο (fluoride). Επίσης καλό είναι να μην περιέχει και άλλα συστατικά που έχουν θεωρηθεί επικίνδυνα. Έτσι πήραμε μια πολύ αθώα οδοντόκρεμα και με πολύ ωραία γεύση (φράουλα) από κατάστημα βιολογικών προϊόντων.
(Σημ. Πριν από κάποιες δεκαετίες το φθόριο θεωρούνταν συστατικό που προστατεύει τα δόντια από την τερηδόνα, γι' αυτό έβαζαν και ακόμα βάζουν φθόριο στις οδοντόκρεμες. Θυμάμαι ότι κι εγώ σαν παιδί έκανα φθορίωση μια φορά, ακόμη θυμάμαι την αηδιαστική γεύση. Νεώτερες έρευνες θεωρούν το φθόριο άκρως επικίνδυνο για τον οργανισμό και μάλιστα λένε ότι παρεμβαίνει αρνητικά και στη λειτουργία του εγκεφάλου. Επίσης επικίνδυνο θεωρείται και το τρικλοζάν, κάτι που είχαν παλαιότερα οδοντόκρεμες και τσίχλες, δεν ξέρω αν το χρησιμοποιούν ακόμη)
Τουλάχιστον κατορθώνουμε να καθαρίσουμε τα δόντια. Για να τα πλένει μόνος του, αυτό μάλλον ανήκει στο μακρινό μέλλον. Πάντως είναι ευτύχημα το ότι δεν του αρέσουν τα γλυκά. Είναι σπουδαία υπόθεση να μην αρέσουν σε ένα παιδί με αναπηρία τα γλυκά και γιατί αποφεύγει τη λήψη βάρους, η οποία είναι αναμενόμενη λόγω της μειωμένης κίνησης και για να προστατεύονται τα δόντια, τα οποία πλένονται με δυσκολία.

Πέμπτη, 12 Σεπτεμβρίου 2013

Πώς θα μαζέψουμε τις νέες μας εμμονές;

        Στις αρχές του καλοκαιριού, κάναμε μια δύσκολη αλλά επιτυχημένη προσπάθεια να κόψουμε στο Γιώργο τις συνήθειες που είχε: α) να μην απαντάει όταν του έκανες μια ερώτηση β) να  επαναλαμβάνει το ίδιο και το ίδιο μοτίβο ως τρόπο διασκέδασης (π.χ να επαναλαμβάνει συνέχεια και συνέχεια το ίδιο αστείο για να γελάει, να βλέπει ένα καινούριο πρόσωπο και να του λέει κατευθείαν τα επαναλαμβανόμενα μοτίβα του, να ασχολείται συνέχεια με το ίδιο θέμα στη διασκέδασή του, στις ασκήσεις του, στο παιχνίδι του π.χ στάσεις λεωφορείου, προάστια Αθηνών κλπ). Ύστερα από το καλοκαίρι που περάσαμε και που γενικά τον επιβάρυνε, άρχισε να ξαναγυρίζει στα ίδια, με κάπως διαφορετική μορφή. Αντί λοιπόν να μην απαντάει καθόλου στην ερώτηση που του κάνεις, λέει ''ναι'' . Όχι πάντα, αλλά όταν βαριέται ν' απαντήσει, δεν θέλει να σκεφτεί, είναι αλλού το μυαλό του και δεν θέλει να το συγκεντρώσει. Του λες για παράδειγμα ΄΄θέλεις να κάτσεις εδώ ή να πας μέσα;'' Απάντηση ''ναι'' κι άντε να καταλάβεις εσύ τι θέλει. Αντί για τις προηγούμενες επαναλήψεις, όταν παίζει μόνος του, χοροπηδάει και απαγγέλει αυτούσια ή με δικές του παραλλαγές και ιστορίες αυτά που έχει δει στα dvd. Aυτό θέλει να κάνει όλη την ώρα, ή να βλέπει dvd  ή να τ' αναπαράγει. Η ενασχόληση με παιχνίδια, ζωγραφική κλπ του είναι εντελώς αδιάφορη, αν και τα χέρια, όπως με διαβεβαίωσε η φυσιοθεραπεύτρια, έχουν όλο το εύρος κίνησης που απαιτείται για να παίξει με αρκετά από τα παιχνίδια. Αυτός όμως τίποτα. Χοροπηδητό και dvd. Aυτό όταν είναι μόνος του. Όταν είσαι μαζί του και τον απασχολείς μπορεί να κάνει πολλά περισσότερα πράγματα, αλλά και πάλι ό,τι έχει σχέση με πιο σύνθετη κίνηση των χεριών, το αποφεύγει. Όσον δε αφορά το να συγκεντρωθεί σε κάποια ζωγραφιά  ή κάτι παρόμοιο, κοιτά τον απέναντι τοίχο. Εκεί ειλικρινά δεν ξέρω πόσο φταίει η βαρεμάρα του ή κατά πόσο φταίει ο τρόπος που βλέπει το χαρτί, αλλά ποιος να μου το πει;
        Αν εξαρτιόταν απ' τον ίδιο, τη μισή μέρα θα έβλεπε dvd και την υπόλοιπη θα τα αναπαρήγαγε χοροπηδώντας. Κι ενώ κινητικά έχει μεγάλη βελτίωση, πλέον μας απασχολεί το θέμα της συγκέντρωσης και του ενδιαφέροντος, ενόψει και του σχολείου που θ' αρχίσει σε 15 μέρες, οπότε και είναι ελεύθερη η σύνοδός  του να τον συνοδέψει.
       Επίσης έχει μία τεμπελιά στις ασκήσεις που δεν την είχε παλαιότερα. Ο μόνος τρόπος να τις κάνει με όρεξη είναι να υποκύψεις στα επαναλαμβανόμενα μοτίβα του, έλα όμως που τώρα δεν θέλω καθόλου, οπότε και οι ασκήσεις γίνονται με μεγαλύτερη δυσκολία.
      Κι ενώ στα κινητικά έχεις περιθώρια να δράσεις, με τις ασκήσεις, το μασάζ κλπ. , στην όρεξή του και τη συγκέντρωσή του τι να κάνεις; Γίνεται με το ζόρι; Τα αποτελέσματα μπορεί να είναι τα αντίθετα. Ώρες ώρες δεν κρύβω ότι αγανακτώ, του λέω πάτα αυτό το κουμπάκι εδώ, αυτός κοιτάει τον απέναντι τοίχο και τα χέρια του ψαχουλεύουν στα τυφλά. Του πιάνω το κεφάλι και του το κρατάω να κοιτάει το κουμπί. Έλα όμως που δεν το κοιτάει. Το κεφάλι εκεί, τα μάτια αλλού. Του λέω ''θα σου βάλω παρωπίδες σαν τα άλογα γύρω γύρω, να κοιτάς μπροστά σου''.
     Δεν ξέρω αν η επίταση αυτή των φαινομένων οφείλεται στο ότι θα ξεκινήσει το σχολείο και είναι αυτό μία αντίδραση. Ίσως και να είναι ότι μεγαλώνει και δεν μπορείς πια να τον κάνεις κουμάντο όπως όταν ήταν μωρό.
     Ειλικρινά, ακόμη δεν έχω βρει τον τρόπο να δράσω. Προς το παρόν, του μιλάω αυστηρά όταν δεν απαντάει ή απαντάει άλλα, οπότε μαζεύεται και απαντάει σωστά κι όταν ξεκινάει να μου λέει ιστορίες από τα dvd αλλάζω θέμα. Άλλοτε ανταποκρίνεται άλλοτε με ξεφορτώνεται με μια γρήγορη απάντηση και συνεχίζει μόνος του.
Μάλλον το κλειδί είναι η υπομονή και η επιμονή. Και βέβαια η προσευχή. Ίδωμεν.

Πέμπτη, 29 Αυγούστου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση - Γιούπι! Τρελά παιχνίδια μ΄ ένα σεντόνι κι ένα ταμπούρλο.

       Εχτές που γύρισα από τη δουλειά μου λέει η γυναίκα που τα κρατάει '' Παίξανε πολύ τα δυο τους σήμερα, πρώτη φορά τόσο πολύ''. Ξέρουμε ότι από τον Ιούνιο έχει αρχίσει η λεκτική επικοινωνία του Γιώργου με τον αδελφό του, αμέσως μετά την τελευταία επίσκεψη στην παιδονευρολόγο και την τρομερή εβδομάδα που ακολούθησε. Τα στάδια που έχει περάσει ο Γιώργος όσον αφορά με τον αδελφό του είναι τα εξής:
12 μηνών: Δεν γνωρίζει ότι έχει αδελφό, βλέπει κάποιον να περιφέρεται στο σπίτι και να κοιμάται δίπλα, αλλά του είναι αδιάφορος, ούτως ή άλλως αντιδρά σαν παιδί περίπου 6 μηνών
24 μηνών: Γνωρίζει ότι έχει αδελφό, με τον οποίο δεν έχει καμία άλλη σχέση παρά μόνο ότι κινούνται στον ίδιο χώρο. Δεν έχουν τίποτα κοινό, ούτε παιχνίδι, ούτε προτίμηση, ούτε απασχόληση. Ούτως ή άλλως τα παιδιά σ' αυτήν την ηλικία κάνουν παράλληλο παιχνίδι, αυτοί οι δύο παρακάνουν, δηλ. απλώς παίζουν στον ίδιο χώρο.
3 ετών: Ο αδελφός του είναι γι'αυτόν μια ενόχληση και αντιπροσωπεύει το φόβο της πτώσης με το τρελό του παιχνίδι. Δεν του απευθύνει ποτέ το λόγο γιατί φοβάται μην έρθει κοντά του και τον σπρώξει. Αν τυχόν τον πλησιάσει πιο κοντά από το νοητό όριο ασφαλείας που έχει θέσει ο ίδιος (δεν ξέρω με ποιο κριτήριο), τσιτώνεται, σφίγγει, μπαίνει σε κατάσταση ετοιμότητας και νευρικότητας. Όταν ο άλλος φεύγει από κοντά του χαλαρώνει ή θα έλεγα ξεφουσκώνει σαν σακί γιατί το σφίξιμο και το άγχος τον έχει εξαντλήσει. Αυτό του συμβαίνει με όλα τα μικρά παιδιά. Συμπεριφέρεται σαν να είναι αόρατα, δεν απαντάει ποτέ στις ερωτήσεις τους και μάλιστα κοιτάει αλλού ή τα κοιτάει σαν να είναι διαμπερή, βλέπει δηλ. το κενό πίσω τους.
4 ετών: Αρχίζει να ενδιαφέρεται για το τι κάνει ο αδελφός του, τι τρώει, τι βλέπει στην τηλεόραση, αν κοιμάται, με τι παίζει κλπ. Ποτέ όμως δεν τον ρωτάει απευθείας, ρωτάει πάντα κάποιον ενήλικα. Δεν σφίγγει πια όταν τον πλησιάζει, ούτε είναι φοβισμένος, αλλά είναι πάντα σε επιφυλακή
4,5 ετών: Για πρώτη φορά απευθύνει στον αδελφό του το λόγο απευθείας και του κάνει ερωτήσεις. Για πρώτη φορά έχουν σύντομες συνομιλίες οι δυο τους. Αντιδρά θετικά σε κοινό παιχνίδι με τον αδελφό του, με την καθοδήγηση και επίβλεψη ενήλικα. Εννοείται παιχνίδι λεκτικό.
Λίγο πριν τα 5΄(τώρα δηλαδή): Βρίσκει τόση ευχαρίστηση στο να φωνάζει τον αδελφό του, ώστε πολλές φορές τον φωνάζει χωρίς να έχει να του πει τίποτα. Οι συνομιλίες τους επιμηκύνονται. Το σώμα του παραμένει χαλαρό όταν τον πλησιάζει και σε περίπτωση που ο άλλος κάνει τίποτα τρελά, ανοιγοκλείνει μόνο τα μάτια του, όπως όταν μας πετάνε κάτι στο πρόσωπο. Επιδιώκει από μόνος του το λεκτικό παιχνίδι και παίζουν οι δυο τους (σύντομα) λεκτικά παιχνίδια, χωρίς την καθοδήγηση και την επίβλεψη ενήλικα. Τον ρωτάει από μόνος του '' Θα έρθεις να παίξουμε;'' Όταν περνάει από κοντά του ο αδελφός του, απλώνει το χέρι να τον τραβήξει. Η διαφορά με πέρσι είναι σημαντική.
Ώσπου φτάνουμε στο χτεσινό. Τρελό παιχνίδι με τον αδελφό του και μάλιστα όχι λεκτικό αλλά κινητικό. Και να μου το λέγε κάποιος πέρσι το χειμώνα, δεν θα το πίστευα. Και το παιχνίδι μάλιστα το ανακάλυψαν μόνοι τους, χωρίς παρέμβαση και σκέψη δική μου.
Μου το είπε γυναίκα το πρωί ότι παίξανε πολύ μαζί, αλλά εγώ θεώρηση ότι μιλούσε για λεκτικό παιχνίδι και δεν έδωσα περαιτέρω σημασία.
Το απόγευμα ο Γιώργος όλο ρωτούσε τον αδελφό του αν θα πάνε στο διάδρομο (ενν. το διάδρομο γυμναστικής). Κάποια στιγμή συμφώνησε κι αυτός και σηκωθήκαμε όλοι να πάμε. Εγώ είχα μεγάλη περιέργεια τι θα κάνουνε από μόνοι τους στο διάδρομο. Ο μεγάλος τυλίχτηκε με ένα σεντόνι κι ο Γιώργος πήρε το ταμπούρλο (το ταμπούρλο είναι νέα αγορά για την οποία θα μιλήσω στο τέλος). Είχε πολλή πλάκα. Εγώ να τον περπατάω με οπίσθια υποστήριξη και τα χέρια μου στους ώμους του, αυτός να θέλει να κρατάει ντε και καλά και το ταμπούρλο κι εγώ να αφήνω τον ώμο του Γιώργου και να στηρίζω το ταμπούρλο, μην το αφήσει και του πέσει σε κανά πόδι, λες και το ταμπούρλο έκανε βάδιση. Δεν το άφηνε όμως με τίποτα.
Ανεβήκανε λοιπόν στο διάδρομο οι δυο τους. Εγώ στεκόμουν έξω απ' το διάδρομο, επέβλεπα και είχα απαλά το χέρι μου στο γιακά του Γιώργου, για να τον στηρίξω άμα πάει να πέσει. Εκεί άρχισε ένα τρελό παιχνίδι, το οποίο εμπνεύστηκαν από τα παιδικά που βλέπουν, ανακατεμένα. Ο Λευτέρης έλεγε στο Γιώργο να βαράει το ταμπούρλο ( ο οποίος το βαρούσε κανονικά με όλη την παλάμη ανοιχτή, ενώ στην εργοθεραπεία το βαρούσε με το δάχτυλο και δεν μπορούσα να τον κάνω ν'ανοίξει την παλάμαη του) και εμφανιζόταν τυλιγμένος με το σεντόνι κι έλεγε ότι είναι διάφορα π.χ τέρας, ζόμπι, λιοντάρι, σκουπιδούλης, τσουμπάκα (από τον πόλεμο των άστρων) κ.α, ο άλλος του τραβούσε το σεντόνι, κάθονταν κάτω, ξανανέβαιναν, φώναζαν, τραβιόνταν κι έπεφταν ο ένας πάνω στον άλλον (με τη δική μου επίβλεψη βέβαια) και φτου κι απ' την αρχή. Ο Γιώργος έκανε όλες τις κινήσεις με τη βοήθεια της μπάρας από την οποία ήταν πιασμένος. Κι εγώ δεν ξέρω πόση ώρα έκαναν αυτό το πράγμα, πάντως στο τέλος εγώ κουράστηκα, ίδρωσα να τους προσέχω και τους κατέβασα από το διάδρομο με το ζόρι.
Να που ο διάδρομος εκτός από  εργαλείο φυσιοθεραπείας είναι και εργαλείο παιχνιδιού. Όταν έρχονται παιδάκια επίσκεψη είναι συνηθισμένο να παίζουν με το Λευτέρη στο διάδρομο. Το να συμμετάσχει όμως ο Γιώργος σε κινητικό παιχνίδι με τον αδελφό του και μάλιστα να το ζητάει μόνος του, να πω την αλήθεια δεν το είχα φανταστεί.
Να λοιπόν που - αν όχι όλα- τα περισσότερα πράγματα γίνονται με σχεδιασμό, ιδέες και πατέντες και μάλιστα πολλές φορές κανονίζουν τα ίδια τα παιδιά. Αυτό πρέπει να το λάβουμε υπόψη μας σοβαρά, δεδομένου ότι μέχρι 12 ετών, αυτό που ενδιαφέρει τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση είναι να μπορούν να συμμετέχουν στις δραστηριότητες των συνομηλίκων τους με κάποιο προσαρμοσμένο τρόπο. (Θέματα αυτοεκτίμησης και θέσης στον κόσμο δεν τίθενται πριν την εφηβεία).
Να γράψω και λίγο για το ταμπούρλο. Εγώ ετοιμαζόμουν να του πάρω ένα πιανάκι, όχι για να παίζει μόνος του μουσική βέβαια αλλά για ν'ακούει (είναι κάτι πιανάκια που έχουν μέχρι και 40 μελωδίες). Το είπα στην εργοθεραπεύτρια κι εκείνη, επειδή κατάλαβε λάθος ότι το θέλω για εργοθεραπεία, μου σύστησε να μην ασχοληθώ με πιανάκι αλλά να του πάρω ένα ταμπούρλο, το οποίο θα μπορεί να χτυπάει μόνος του, να μάθει σταδιακά να το χτυπάει ρυθμικά και να συγκεντρώνει και το βλέμμα του εκεί που χτυπάει. Εγώ είχα αμφιβολίες για το πόσο θα ενδιαφερθεί ο Γιώργος για το ταμπούρλο. Πήγα πάντως στο γνωστό τεράστιο παιχνιδάδικο, αλλά επειδή τα ταμπούρλα ήταν κάκιστης ποιότητας, έφυγα και πήγα σε παιχνιδάδικο με πολύ πιο ποιοτικά (και ακριβά) παιχνίδια και πήρα ένα ωραίο, μεγάλο και γερό ταμπούρλο στην τιμή των 19 Ευρώ, σκεπτόμενη μήπως τα δίνω τζάμπα. Ευτυχώς όχι! Το ενδιαφέρον του για το ταμπούρλο με εξέπληξε (βοήθησε και το ότι είχε δει πρόσφατα και περίπου 20 φορές το επεισόδιο με το Ντιέγκο και το μαγικό ταμπούρλο). Κι ενώ στην εργοθεραπεία δεν κατάφερα να τον κάνω ν'ανοίξει την παλάμη, στο παιχνίδι στο διάδρομο το βαρούσε μια χαρά. Ο Γιώργος δεν δείχνει ενδιαφέρον για τα παιχνίδια (πιθανότατα επειδή δεν μπορεί να τα παίξει) και το ότι βρέθηκε κάτι που του άρεσε και που μπορούσε να το παίξει ήταν πολύ ευχάριστο.
Τρελά παιχνίδια λοιπόν!
 

Τρίτη, 27 Αυγούστου 2013

Eγκεφαλική παράλυση - SOS πόδια ψαλίδι

    Εχτές ήρθε η φυσιοθεραπεύτρια για να ξεκινήσουν τις θεραπείες της νέας σχολικής χρονιάς. Είχαμε να τη δούμε σχεδόν ένα μήνα, και τι μήνα ! Μήνα χωρίς καθόλου γυμναστική και μπορώ να πω χωρίς - άντε με ελάχιστη- κίνηση στα πόδια. Ακόμη και τις 3-4 μέρες που είμασταν στο σπίτι μας πριν την έναρξη της φυσιοθεραπείας δεν κάναμε τίποτα - είχαμε ν' αδειάσουμε τις τσάντες, να πλύνουμε άπλυτα ενός μηνός, να τ' απλώσουμε κλπ, να ψωνίσουμε τρόφιμα, να μαγειρέψουμε, να καθαρίσουμε το σπίτι και τα λοιπά κουραστικά που έχει να κάνει κανείς όταν λείπει ένα μήνα απ' το σπίτι του. Είχα παρατηρήσει ότι τα πόδια του, ειδικά το ένα, είχαν στραβώσει πολύ. Αλλά επειδή δεν κάναμε περπάτημα δεν μπορούσα να καταλάβω τις συνέπειες αυτού του στραβώματος.
    Έκαναν λοιπόν το πρώτο μάθημα και μετά το τέλος πήγα να μιλήσω με τη φυσιοθεραπεύτρια. Μου είπε ότι επειδή ψήλωσε πολύ και κατά το χρονικό διάστημα που ψήλωσε δεν έκανε καθόλου γυμναστική είχαν σφίξει πολύ τα πόδια του και μάλιστα τα ισχία του, κάτι που δεν του συμβαίνει συχνά. Κάθε χρόνο ψήλωνε τον Ιούλιο, τώρα είδαμε τι σημαίνει να ψηλώνει Αύγουστο. Μας είπε λοιπόν (δεν χρειαζόταν να το πει, το καταλάβαινα και μόνη μου) ότι πρέπει να επαναφέρουμε τα ισχία στην πρίν τις διακοπές κατάσταση (η οποία κατάσταση ήταν πολύ καλή, περπατούσαμ σ' όλο το σπίτι  μόνος του με το ρολέιτορ (με επιτήρηση βέβαια) ή μαζί, χωρίς βοήθημα και οπίσθια υποστήριξη από μένα στον κορμό του. Πριν φύγουμε για διακοπές είχε κάνει εντύπωση στη φυσιοθεραπεύτρια η πρόοδός του. Ενώ τώρα το χάος.
  Η αλήθεια είναι ότι το σπίτι του παππού, ένα θετικό που είχε ήταν πως δεν υπήρχαν καναπέδες με κατάλληλο ύψος για να χοροπηδάει (ενν. το χοροπηδητό της σπαστικότητας). Είχε λοιπόν να χοροπηδήσει ένα μήνα κι όταν γυρίσαμε ξεσάλωσε. Δεν προλάβαινες να γυρίσεις τα μάτια σου από την άλλη πλευρά, είχε ήδη πάρει θέση στον καναπέ και είχε αρχίσει ''Γιώργο σταμάτα'' ακουγόταν συνεχώς αλλά αυτός αγρόν ηγόραζε. Και μιας και είμασταν πνιγμένοι στις δουλειές, βρήκε ευκαιρία να του δώσει να καταλάβει. Απορώ πώς δεν εκσφεντονίστηκε στα ουράνια έτσι που χοροπηδούσε. Είμαι σίγουρη ότι αυτό το τετραήμερο χοροπηδητό επηρέασε την ήδη κακή κατάσταση των ποδιών.
   Μας είπε λοιπόν η φυσιοθεραπεύτρια να κάθεται πολύ στη σφήνα του σταυροπόδι για ν' ανοίξουν τα ισχία του, να κάνουμε πολύ ανεβοκατέβασμα στα σκαλάκια του διαδρόμου του και να περπατάμε σε όλο το σπίτι με το ελεύθερο υποστηριζόμενο περπάτημα. Το πρώτο το καταφέραμε με απειλές, δηλ. αν σηκωθεί απ' τη σφήνα θα κλείσουμε το dvd. Το δεύτερο εχτές το κάναμε, σήμερα όχι λόγω του μαγειρέματος που μου έφαγε σχεδόν όλο το απόγευμα. Το τρίτο ήταν σκέτο δράμα. Ποτέ δεν είχα δει τα πόδια του έτσι. Σταύρωναν τόσο πολύ! Το ένα έμπαινε λοξά πίσω από το άλλο και δεν μπορούσε να τα ξεμπλέξει για να κάνει το επόμενο βήμα. Έπαθα ένα σοκ η αλήθεια, αλλά επέμεινα, σιγά -σιγά, γιατί σκεφτόμουν ότι με την προσπάθεια θα επανέρθουμε στην πρότερη κατάσταση. Ευτυχώς σήμερα στο λίγο περπάτημα που κάναμε πάλι ψαλίδιζαν πολύ τα πόδια, αλλά τουλάχιστον μπορούσε να τα ξεμπλέξει και να κάνει το επόμενο βήμα. Τα σφιχτά πόδια έχουν επηρεάσει και την καθιστή θέση αλλά αυτό δεν κάνει τόσο μπαμ όσο το περπάτημα. Η δυσκολία βέβαια που αντιμετωπίζει στη βάδιση τον κάνει απρόθυμο να προσπαθήσει να βαδίσει.
Να λοιπόν ποια είναι τ' αποτελέσματα της έλλειψης άσκησης. Γι'αυτό έφηβοι και νεαροί ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση συμβουλεύουν να μη σταματάει ποτέ η γυμναστική και η διατήρηση της φυσικής κατάστασης, όσο κουραστική και βαρετή και δύσκολη κι εκνευριστική  κι αν είναι. Το είδαμε και στην πράξη.
Επίσης ο ένας μήνας απραξία οδήγησε το παιδί στην τεμπελιά. Αυτό βέβαια συμβαίνει με όλα τα παιδιά, φαντάζομαι. Σιγά σιγά θα μπει στο πρόγραμμά του. Ήδη σήμερα που έκανε τη δεύτερη εργοθεραπεία για τη νέα σχολική χρονιά ήταν πολύ καλύτερος και πολύ πιο συγκεντρωμένος από το πρώτο μάθημα, όπου βρισκόταν στην εργοθεραπεία μόνο σωματικώς ενώ πνευματικώς απουσίαζε.
Κι έχουμε κι ένα άλλο πρόβλημα (άσχετο). Δεν βρίσκουμε σχολική τσάντα με το Ντιέγκο ή ή έστω έναν ελέφαντα ή μια μαϊμού, ένα λάμα, ένα τσιντσιλά, κάτι τέλος πάντων για να πάμε στο νηπιαγωγείο! (Δεν θέλει να πάει και τον καλοπιάνω με τα σχολικά είδη).
 

Πέμπτη, 22 Αυγούστου 2013

Eγκεφαλική παράλυση- κουραστικές διακοπές και νέες εμπειρίες.

Οι διακοπές μας τελείωσαν. Δεν πήγαν όπως τις περιμέναμε. Κουραστήκαμε πολύ, ειδικά εγώ και τώρα σκεφτόμαστε ότι πρέπει ν'αναθεωρήσουμε κάποια πράγματα.
Το σπίτι των παππούδων δεν προσφέρεται για ένα παιδί με αναπηρία. Είναι χτισμένο σε επίπεδα, γεμάτο έπιπλα και πράγματα και επιπλέον υπάρχει ένα κόλλημα να μένουν κλειστές οι πόρτες για να μην χάνεται η ψύξη από το αιρκοντίσιον. Δεν μπορείς καν να μισανοίξεις την πόρτα και να βγεις γιατί από πίσω υπάρχει μαγνήτης, τραβάει την πόρτα (που έχει κι αυτή μαγνήτη) και την κολλάει πάνω του μ΄ ένα δυνατό μπαμ. Σκέψου δηλαδή για να βγούμε από το σαλόνι εγώ με το Γιώργο με το ρολέιτορ ή σιγά σιγά περπατώντας θα έπρεπε εγώ να πάω ν' ανοίξω την πόρτα, να γυρίσω πίσω στο παιδί και να ξεκινήσουμε με το βοήθημα ή περπατώντας κι όποτε φτάσουμε (να μείνει τόση ώρα η πόρτα ανοιχτή είναι επιστημονική φαντασία). Οι πόρτες άνοιγαν μόνο το βράδυ που σταματούσαν τα αιρ κοντίσιον, αλλά τότε πια το παιδί ήταν πολύ κουρασμένο. Στους εξωτερικούς χώρους δοκιμάσαμε με το ρολέιτορ και περπατώντας. Πήγαμε κάπως καλά, αλλά επειδή δεν σηκώνει ακόμη τα πόδια του για να περπατήσει αλλά τα σέρνει, τα παπούτσια του σκίστηκαν μπροστά μιας και τα έσερνε πάνω στις εδαφικές ανωμαλίες. Περαιτέρω μιας και μέσα στο σπίτι διαβιούσαν 11 άτομα κατά τις διακοπές, έπρεπε να κάνουμε γρήγορα τις δουλειές μας.
Αποτέλεσμα όλων αυτών ήταν πολύ πολύ κουβαλητό. Τον κουβαλούσα σχεδόν παντού, με αποτέλεσμα να με πονέσει η μέση μου γιατί το παιδί έχει βαρύνει, κοντεύει πια 5 χρονών. Για ν'ανοίξω δε και να ξανακλείσω αυτές τις ρημάδες τις πόρτες με τους μαγνήτες, στήριζα το Γιώργο στην αγκαλιά μου με το ένα χέρι. Ούτε τη λεπτή κινητικότητα εξασκήσαμε ιδιαίτερα. Έπρεπε να τελειώνουμε γρήγορα το οιοδήποτε φαγητό στο τραπέζι για να κάτσουν και τα υπόλοιπα παιδιά να φάνε, οπότε τον τάιζα εγώ. Έπρεπε γενικώς να κάνουμε γρήγορα, πράγμα στο οποίο δεν τα καταφέρνουμε, χρειαζόμαστε το χρόνο μας.
Στη θάλασσα μπαίναμε και φέτος κουβαλώντας το παιδί στα χέρια μέχρι να το βουτήξουμε στο νερό, εγώ όμως τα είδα όλα. Τον ένιωθα βαρύ στην αγκαλιά μου, δεν ήταν όπως τις προηγούμενες  χρονιές..
Στα μέσα των διακοπών αρρώστησε με υψηλό πυρετό. Από κει και πέρα το πρόγραμμα χάλασε τελείως.  Κουβαλητός παντού και ώρες ατέλειωτες μπροστά στο φορητό dvd player.
Στην κοινωνική του ένταξη ήταν πολύ πολύ βελτιωμένος φέτος. Απευθυνόταν στις ξαδέλφες του από μόνος του, συμμετείχε στην οικογενειακή ζωή, ενδιαφερόταν για πράγματα που ενδιέφεραν και τα άλλα παιδάκια όπως ν'αγοράσει ένα περιοδικό, να φάει παγωτό κλπ. Αν είχα το κουράγιο θα μπορούσα να κατευθύνω πολλά παιχνίδια μεταξύ των παιδιών μ'αυτόν ενταγμένο μέσα, κυρίως τα βράδυα που τα άλλα παιδάκια σταματούσαν τα τρεχαλητά και είχαν όρεξη για πιο ήρεμα παιχνίδια. Όμως το κουβάλημα του παιδιού με είχε εξαντλήσει και δεν είχα δυνάμεις γι' αυτό.
Σκέφτομαι λοιπόν πως η ζωή μας από δω και μπρος αλλάζει. Μέχρι τώρα το παιδί ακολουθούσε παντού την οικογένεια κουβαλητός. Και η οικογένεια δεν είχε ποτέ να σκεφτεί ότι δεν μπορεί να πάει κάπου. Ακολουθούσαμε τα προγράμματα όπως παλιά. Καθώς όμως το παιδί βαραίνει αυτά μοιραία θ' αλλάξουν. Αν δεν γίνουν μετατροπές και αλλαγές νοοτροπίας στο σπίτι του παππού δεν θα είναι εύκολο για μας να ξαναπάμε. Επίσης δεν θα μπορούμε να πηγαίνουμε πια σε όποια παραλία θέλουμε. Θα πρέπει να είναι προσβάσιμη. Αρχίζουμε επίσης να σκεφτόμαστε τη λύση ενός ελαφρού αναπηρικού αμαξιδίου (το οποίο είναι και πανάκριβο) για περιστάσεις όπως οι διακοπές. Πάντως το κουβάλημα δεν μπορεί να συνεχιστεί. Θα καταρρεύσουμε και μετά δεν θα μπορούμε να τον φροντίσουμε.
Τον τελευταίο καιρό πριν φύγουμε για διακοπές, δεν τον κουβαλούσα σχεδόν καθόλου μέσα στο σπίτι μας, ειδικά τώρα που κάνει τα βήματα υποστηριζόμενος από πίσω. Όταν όμως πήγαμε σε ξένο και μη διαμορφωμένο περιβάλλον είδα τη διαφορά. Ευτυχώς βάλαμε κι εκεί μια μπάρα στο μπάνιο και διευκολυνθήκαμε πολύ όσον αφορά το πλύσιμο.
Θα δούμε λοιπόν πώς θα εξελιχθεί το παιδί τη χρονιά που μας έρχεται και του χρόνου συν Θεώ  βλέπουμε.
Κατά τ' άλλα στις διακοπές το πρόγραμμα του ήταν το εξής:
Ξυπνούσε νωρίς ως συνήθως και έβλεπε dvd μέχρι να ξυπνήσει το υπόλοιπο σπίτι. Μετά αρχίζαμε να ετοιμαζόμαστε για τη θάλασσα. Στα παιχνίδια παραλίας ήταν πολύ καλός φέτος. Καθόταν άνετα στο καρεκλάκι (έχει ψηλώσει κιόλας) και έπαιζε με την άμμο και τα βότσαλα. Έβαζε βέβαια πάντα τα χέρια στο στόμα (πολύ λιγότερο από πέρσι αλλά και πάλι στο στόμα του έμπαινε άμμος κι εγώ φώναζα.) Αν έπαιζες μαζί του δεν τα έβαζε καθόλου στο στόμα. Η θάλασσα φέτος ήταν κρύα λόγω του διαρκούς αέρα. Καθόταν μόνο κανένα τεταρτάκι μέσα στο νερό και μετά κρύωνε και ήθελε να βγει. Ξεμαγκώθηκε πιο γρήγορα από πέρσι μέσα στο νερό και κούνησε τα πόδια και τα χέρια του (πάντα με κίνητρο) για λίγο. Τα περσινά μας παιχνίδια π.χ πέτα τον ψηλά έξω απ' το νερό και πάλι μέσα ή καβαλαρία στους ώμους και τρέξιμο στην παραλία, δεν μπορούσαν να επαναληφθούν φέτος ή τουλάχιστον γίνονταν πολύ λίγο γιατί το παιδί έχει βαρύνει. Γενικά πρέπει ν' αλλάξει ο τρόπος που απολαμβάνουμε τη θάλασσα αλλά ακόμη δέν ξέρω πως.
Κατόπιν γυρίζαμε στο σπίτι, έτρωγε, κοιμόταν, ξυπνούσε τ' απόγευμα, έβλεπε πάλι dvd και κατόπιν ή πηγαίναμε βόλτα ή καθόταν έξω στην αυλή και μιλούσε με τους αγαπημένους του ενήλικες. Τις δύο μέρες που έκανε τον υψηλό πυρετό και τις επόμενες δυο τρεις που συνερχόταν απ' την αρρώστια, αυτά σταμάτησαν, ουσιαστικά την έβγαζε μπροστά στο dvd player.
Πάντως, παρά τις δυσκολίες, κάναμε και αρκετά καινούρια πράγματα. Πήγαμε επίσκεψη σε ένα ωραίο μοναστήρι, μπήκε σε βάρκα και έκανε βόλτα με άμαξα με άλογα. Στη βάρκα τα είδε όλα, ειδικά στον πηγαιμό που η βάρκα ήταν μικρή και κουνούσε, ευτυχώς στο γυρισμό ήταν καϊκι και δεν κουνούσε καθόλου. Και στην άμαξα στην αρχή αισθανόταν παράξενα αλλά μετά χαλάρωσε και το απολάμβανε, αλλά πάνω που έφτασε στο απόγειο της απόλαυσης, τέλειωσε η βόλτα και μας κατέβασε ο αμαξάς.
Όσον αφορά τις ασκήσεις, μιας και δεν κάναμε τίποτα ξεκουραστήκαμε και ήρθαμε με νέα όρεξη (αφού γίνω καλά μιας και τώρα έχω κολλήσει την ίωση του Γιώργου).
Όταν είμαστε στο σπίτι μας, έχουμε τη σειρά μας κι όλα μου φαίνονται τόσο φυσιολογικά. Όταν είμαστε αλλού και βλέπω τα παιδάκια να τρέχουν, να πηδάνε, να παίζουν κλπ και το Γιώργο πάντα καθισμένο σε μια καρέκλα μόνο ή με την παρέα κάποιου ενήλικα, νιώθω παράξενα και στενοχωριέμαι. Ευτυχώς που ο ίδιος του δεν στενοχωριέται, τουλάχιστον προς το παρόν.
Φέτος που μίλαγε στα παιδάκια, τους φαινόταν πολύ παράξενο. Νόμιζαν ότι δεν μιλάει. Επίσης, επειδή δεν περπατάει και δεν συμμετέχει στα συνήθη παιχνίδια, τα παιδάκια νομίζουν ότι είναι μικρός σε ηλικία.
Πάντως έχει και κάποια θετικά η περίπτωση. Δεν μπλέκει ποτέ στους (διαρκείς) καυγάδες των παιδιών και στις ξανάστροφές που δίνουν το ένα στο άλλο. Δεν καταλήγει ποτέ κλαμμένος, μαλωμένος, παρεξηγημένος, στενοχωρημένος, δαρμένος. Δεν διεκδικεί τίποτα, δεν απαιτεί τίποτα. Έχει πάντα την ηρεμία και το κέφι του κι είναι ευτυχής, τουλάχιστον τώρα που είναι μικρός. Αυτό είναι καλό.
Καλό μας φθινόπωρο  λοιπόν!

Παρασκευή, 2 Αυγούστου 2013

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση: Φεύγουμε για διακοπές

      'Εφτασε ο καιρός να ετοιμαστούμε να φύγουμε για τις διακοπές μας, στο συνηθισμένο μέρος, το σπίτι του παππού στο χωριό, εκεί που τα παιδάκια παίζουν όλο χαρά κι οι γονείς  κουράζονται πιο πολύ απ' όσο στην πόλη. Αλλά θα είμαστε μέσα στη φύση κι αυτό είναι πολύ καλό. Θεού θέλοντος  τη μέρα θ' απολαμβάνουμε  τη θάλασσα και τις νύχτες θα βλέπουμε τ' αστέρια. Στο μυαλό μας έχουν αρχίζει να σχηματίζονται μερικές ιδέες για το πως θα μπορούσαμε του χρόνου να πάμε διακοπές κάπου πιο μακριά από το σπίτι του παππού. Μέχρι πέρσι αυτό φάνταζε ανέφικτο, τώρα όχι και τόσο, αν γίνει ένας προσεκτικός προγραμματισμός. Θα δούμε μέχρι τότε, για φέτος άλλη μια φορά στο περιβόλι του παππού.
          Φέτος είναι η πρώτη χρονιά που δεν θα πάρουμε μαζί μας παρα πολύ εξοπλισμό για το Γιώργο. Θα αφήσουμε πίσω τον ορθοστάτη (μιας και ούτως ή άλλως δεν κάθεται πλέον εκεί, την κοπανάει συνέχεια) κι αυτό σημαίνει ότι θα εξοικονομήσουμε πολύ χώρο στο πορτ μπαγκάζ μας. Επίσης δεν θα πάρουμε και το πόνυ ούτε και το ειδικό καρεκλάκι. Αυτό βέβαια σημαίνει ότι δεν θα πάρουμε κανένα από τα βοηθήματα στα οποία μπορείς να τον αφήσεις εντελώς μόνο του και να είσαι σίγουρος ότι δεν πρόκειται να πέσει. Επίσης αποκλείονται παιχνίδια όπως η μπάλα και το κυνηγητό, για τα οποία απαιτούνται ο ορθοστάτης και το πόνυ. Θα πάρουμε μαζί μας μόνο το ρολέιτορ και το καινούριο μας όργανο που είναι μια τάβλα με δυο ψηλά κάθετα σίδερα δεξιά κι αριστερά, απ' τα οποία κρατιέται και μένει όρθιος ( διάφορα πεντάλεπτα μέσα στην ημέρα).  Αυτό το τελευταίο όργανο θα του εξασφαλίσει την άσκησή του κατά τη διάρκεια των διακοπών και το ρολέιτορ τη μετακίνησή του. Η φυσιοθεραπεύτρια μας έδωσε οδηγία να κάνουμε πολλή βάδιση (χωρίς κανένα βοήθημα μόνο με μένα σαν στήριξη από πίσω και με ελαφρό άγγιγμα στους ώμους του παιδιού για συγκράτηση) και όσο το δυνατόν περισσότερο κολύμπι. 
         Οι διακοπές μας λοιπόν θα είναι πιθανότατα λίγο διαφορετικές. Η βάδιση μας δίνει τη δυνατότητα να κινούμαστε πλέον μέσα σε ένα σπίτι, το οποίο δεν είναι διαμορφωμένο για άτομο με αναπηρία (έχει στενούς χώρους, διάφορα έπιπλα, πράγματα κλπ) και μέσα στο οποίο τον μετακινούσαμε πάντοτε αγκαλιά. Στους εξωτερικούς χώρους θ' αλλάξουμε τα παιχνίδια μας. Θα κάνουμε βάδιση μέσα στο περιβόλι, στις αυλές κλπ εκεί όπου τα βοηθήματα δεν μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν λόγω του εδάφους και των φυτών. Όσον αφορά τη θάλασσα πιστεύω ότι φέτος θα έχει μεγαλύτερη αντοχή και μέσα στο νερό (μέχρι πέρσι καθόταν το μέγιστο είκοσι λεπτά μέσα, μετά χτυπούσαν τα δόντια του) και θα είναι και πιο ικανός ν' ανταπεξέλθει στα παιχνίδια παραλίας, μιας και η καθιστή του θέση είναι πολύ βελτιωμένη σε σχέση με πέρσι και όταν απασχολείται κάποιος μαζί του δεν βάζει τ 'αντικείμενα (πέτρες, παιχνίδια κα) στο στόμα του. Βέβαια αν τον αφήσεις μόνο του, άλλη ιστορία.
       Φέτος πιστεύω θα θέλει περισσότερο χρόνο εκ μέρους μας. Και πρέπει να βρούμε τις ισορροπίες μας και με το άλλο το παιδί. Ευτυχώς εκεί δεν θα έχουμε δουλειές σπιτιού να μας απασχολούν. Είμαστε όμως full time με τα παιδιά, μιας και εκεί δεν υπάρχουν άλλα άτομα για να τα απασχολήσουν ή να τα πάρουν μια βόλτα και να ξεκουραστούμε εμείς.
        Επίσης, φέτος είναι το τελευταίο μας καλοκαίρι πριν αρχίσει η σχολική τους ζωή. Τους περιμένει ένας χειμώνας λίγο δύσκολος, αυτός της ένταξης σε σχολικό πλαίσιο. Και για τους δύο δεν νομίζω ότι θα είναι απλό, για τον ένα λόγω της πάθησης και για τον άλλο, λόγω του χαρακτήρα του. Ας ξεδώσουν λοιπόν μέσα στη φύση, να τους έρθει πιο μαλακά.
        Είναι και ο τελευταίος μήνας της ρουτίνας που είχαμε φτιάξει τα πέντε προηγούμενα χρόνια και που κέντρο της ήταν το σπίτι. Από το φθινόπωρο τα πράγματα αλλάζουν. Βγαίνουμε πλέον από το σπίτι, κι αυτά και μεις. Και για ένα παιδί με αναπηρία, ό,τι και να λέμε, δεν είναι και το πιο εύκολο ν' αφήσει το σπίτι. Προς το παρόν και οι δύο λένε ότι δεν θέλουν να πάνε σχολείο. Βέβαια, ποιος θέλει ν' αλλάξει αυτά που ξέρει και τον ικανοποιούν;   Ελπίζω  το θέμα ν' απαλυνθεί με την αγορά σχολικών ειδών, με την οποία πάντα χρυσώνεται το χάπι.

ΚΑΛΟ ΚΑΛΟΚΑΙΡΙ ΛΟΙΠΟΝ ΚΑΙ ΚΑΛΗ ΞΕΚΟΥΡΑΣΗ ΣΕ ΟΛΟΥΣ!!!!