Συνολικές προβολές σελίδας

Τετάρτη, 26 Δεκεμβρίου 2012

Προβλήματα από την εφαρμογή των ναρθήκων στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση

Χρόνια πολλά σε όλους. Ο Θεός να ευλογεί πάντα όλους μας και τα πολύτιμα παιδιά μας. Παιδιά που μας έκαναν διαφορετικούς ανθρώπους, που μας ανάγκασαν να ψάξουμε βαθιά μέσα μας και να γνωρίσουμε πράγματα που αλλιώς δεν θα γνωρίζαμε ποτέ και θα μέναμε φτωχοί.
     Αυτές τις μέρες κλείνει ένας χρόνος από τότε που φτιάξαμε τα πρώτα μας ναρθηκάκια, ναρθηκάκια ύπνου και όχι περιπατητικά. Παρακάτω αναφέρω τα προβλήματα που αντιμετωπίσαμε με την εφαρμογή τους και πώς τα λύσαμε.
α) Στην αρχή, όταν η παιδονευρολόγος μας είπε ότι έπρεπε να φτιάξουμε  ναρθηκάκια και να τα φοράει κάθε βράδυ στον ύπνο του, έκλαιγα γιατί σκεφτόμουν πόσο θα υποφέρει φορώντας τα κι ότι δεν θα μπορεί να κοιμηθεί και ότι θα βασανίζεται κλπ. Αυτήν την ιδέα την είχα πολύ καιρό. Κατά την πορεία διαπίστωσα ότι μετά τις πρώτες δυσκολίες συνήθισε τόσο πολύ, ώστε πλέον μετά από ένα χρόνο. μπορεί να κοιμάται όλη νύχτα, χωρίς να τον ενοχλούν καθόλου οι νάρθηκες, να αλλάζει θέσεις στο κρεβάτι φορώντας τους κλπ. Έπειτα, βλέποντας, πόσο πολύ τον ωφελούσαν οι νάρθηκες και ότι δεν τον ενοχλούσαν σταμάτησα να στενοχωριέμαι.
Επίσης τους νάρθηκες δεν τους φοράει συνέχεια. Όταν είναι άρρωστος ή όταν κάνει παρα πολλή ζέστη κάποιες καλοκαιρινές μέρες, δεν τους φοράει καθόλου. Έτσι κάνει κάποια διαλείμματα.
 
β) Ένα πρόβλημα που αντιμετωπίσαμε ήταν η καλοκαιρινή ζέστη. Αναγκαστικά, ακόμη και όταν η ζέστη δεν είναι ιδιαίτερα ενοχλητική, ανάβουμε αιρ κοντίσιον κάθε βράδυ, μιας και το παιδί φοράει και κάλτσες και νάρθηκες. Όταν βέβαια η ζέστη είναι ανυπόφορη, όπως προείπα, δεν φοράει καθόλου τους νάρθηκες για 1,2,3 βράδυα έως ότου πέσει λίγο η θερμοκρασία.
Ψάξαμε παντού στην αγορά και πήραμε τις πιο ελαφριές βαμβακερές κάλτσες που βρήκαμε. Για περισσότερη δροσιά, τις έκοψα μπροστά, ώστε τα δάχτυλα να είναι έξω, και να μην ζεσταίνεται τόσο πολύ.
 
γ) Καθαριότητα στα ναρθηκάκια.
Δεν τα πλένουμε κανονικά με πολύ νερό γιατί μπορεί να χαλάσουν. Ούτως ή άλλως τα φοράει μόνο στον ύπνο και δεν λερώνονται. Τα καθαρίζουμε από μέσα με μωρομάντηλο μουσκεμένο σε οινόπνευμα, για απολύμανση, τα αερίζουμε συνέχεια και τα βγάζουμε στον ήλιο.
 
δ) Μέχρι σήμερα όλα μας πήγαν καλά. Αυτό το μήνα όμως το παιδί παρουσίασε στα πόδια του δερματικά εξανθήματα. Πίσω από τις γάμπες, εκεί που ακουμπάνε τα μποτάκια, αλλά και λίγο μπροστά, εκεί που δεν τον ακουμπάνε. Τα δείξαμε στη φυσιοθεραπεύτρια και μας είπε ότι είναι πιθανότατα από τα ναρθηκάκια, τα οποία έως τότε φορούσε με σοσόνι για να μη ζεσταίνεται. Μας είπε να πάρουμε μακριές κάλτσες ως τα γόνατα. Ευτυχώς που είναι χειμώνας.
Τον αφήσαμε 2-3 νύχτες χωρίς νάρθηκες, τους απολυμάναμε, αγοράσαμε πολλά ζευγάρια μακριές κάλτσες, για ν' αλλάζει κάθε βράδυ ή έστω κάθε δύο βράδια. Όμως το εξάνθημα επέμενε και εξαπλωνόταν. Στην αρχή έβγαιναν μικρές μικρές κοκκινίλες σαν κεφαλάκια καρφίτσας, τα οποία εξαπλώνονταν και γύρω γύρω δημιουργούνταν ερυθρότητα. Ένα απ' αυτά είχε μεγαλώσει και είχε σκάσει και ήταν σαν μολυσμένο. Στο άγγιγμα δε, ένιωθες αυτές τις περιοχές πολύ τραχιές, ξεχώριζαν απ' το υπόλοιπο πόδι όχι μόνο με το μάτι αλλά και με την αφή. Τα εξανθήματα όσο πήγαιναν χειροτέρευαν και εξαπλώνονταν. Στην ερώτησή μου, γιατί οι νάρθηκες τον πείραξαν τώρα και όχι το καλοκαίρι με τη ζέστη, η φυσιοθεραπεύτρια δεν ήξερε να μου πει. Η μητέρα μου πιθανολόγησε ότι το καλοκαίρι έχει μεν ζέστη, τα πόδια όμως αερίζονται πολύ καλά γιατί είναι γυμνά και ο ιδρώτας στεγνώνει αμέσως, ενώ το χειμώνα τυλιγμένα μέσα στα παντελόνια, δεν αερίζονται.
Άντε τώρα, τι ήταν αυτό. Αλλεργικό; μικρόβιο; μύκητες; Τι; Στενοχωριόμουν δε γιατί δεν καλυτέρευε αλλά εξαπλωνόταν και μάλιστα όταν του κάναμε το μασάζ στα πόδια χειροτέρευε η κοκκινίλα.
Ξεκίνησα με αντιβιοτική αλοιφή bactroban, την οποία εφάρμοσα 2-3 βράδυα και δεν είδα καμία βελτίωση, αλλά μόνο χειροτέρευση. Άρα δεν ήταν μικρόβιο και σταμάτησα. Στη συνέχεια εφάρμοσα μια μυκητοκτόνο αλοιφή χωρίς κορτιζόνη travogen, τη νύχτα πριν φορέσει τους νάρθηκες. Η χειρoτέρευση σταμάτησε αλλά το εξάνθημα δεν περνούσε. Κατόπιν έβαλα αντισταμινική αλοιφή flixotide (αυτήν που βάζω στα χέρια μου όταν ανοίγουν απ' τ' απορρυπαντικά), η οποία έχει και κορτιζόνη. Έβαζα κάθε βράδυ και άρχισα να βλέπω μια βελτίωση. Τότε άρχισα να αλοίφω τα σημεία πρωι βράδυ. Σύντομα (και λόγω της κορτιζόνης), το εξάνθημα άρχισε να υποχωρεί και από κόκκινο να γίνεται ανοιχτό καφέ. Τότε η εικόνα που εμφανίστηκε με παρέπεμψε σε μύκητες. Άρχισα λοιπόν 2 φορές την ημέρα flixotide και 2 αλοιφή για μύκητες. Τώρα τα εξανθήματα έχουν αρχίσει να περνούν. Τελικά νομίζω ότι ήταν ένα αλλεργικό εξάνθημα πάνω στο οποίο επικάθησαν μύκητες. Τώρα βάζω 1 φορά flixotide και 2 για μύκητες και όπου να 'ναι τη φλιξοτάιντα θα τη σταματήσω, μιας και έχει κορτιζόνη. Όλη η διαδικασία κράτησε σχεδόν ένα μήνα. Σκεφτόμουν αν δεν δω βελτίωση, μετά τις γιορτές να πάμε στο δερματολόγο.
 
Να σημειώσω ότι τα εξανθήματα δεν τον ενοχλούσαν, ούτε τον πονούσαν, ούτε του προκαλούσαν φαγούρα.
 
Μέχρι τώρα αυτά αντιμετωπίσαμε με τα ναρθηκάκια. Για παραπέρα βλέπουμε
 

6 σχόλια:

  1. χρόνια πολλά και καλά καλή χρονιά να χαίρεσαι τα μπουμπουκάκια σου. θα ήθελα να σου μεταφέρω τις δικές μου εμπειρίες για τα ναρθηκάκια οι οποίες θα σου φανούν χρίσιμες. εγώ τα πλένω με νερό και σαπούνι και δεν έχουν πάθει τίποτα. βέβαια δεν τα αφήνω κάτω από τρεχούμενο νερό για ευνόητους λόγους. ποτέ όμως δεν χρησιμοποιώ μαντηλάκι υγρό το οποίο όσο αβλαβές και αν φαίνεται πολλές φορές είναι υπαίτιο για μολύνσεις. όσον αφορά τις κάλτσες... μην σπας το κεφάλι σου για μακρυές και όχι χοντρές που δύσκολα βρίσκεις. εγώ του φοράω καλτες απλές να μην είναι χοντρές όμως... και ένα πολύ ψηλό βαμβακερό κολαν (από jumbo) αντί πιτζάμας το οποίο το βάζω μέσα από τα ναρθηκάκια για χρέη κάλτσας ψηλής ούτως ώστε να αποφύγω τα εξανθήματα στη γάμπα.. και προσοχή κάθε μέρα αλλαγή κάλτσες και κάθε 2 μέρες αλλαγή κολαν.. αυτά τα ολίγα...φιλικά Μίνα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Σε ευχαριστώ πολύ Μίνα. Πολύ χρήσιμες οι συμβουλές σου. Όταν λες τα πλένεις με σαπούνι και νερό, εννοείς ότι τα σαπουνίζεις με ένα σφουγγάρι και μετά τα ξεπλένεις με το τηλέφωνο του ντους ή κάπως αλλιώς;

      Διαγραφή
    2. ακριβώς έτσι όπως το γράφεις.. επίσης μπορείς να του φορέσεις καλσόν βαμβακερό αντί για κάλτσες και κολάν ή να πάρεις μεγαλύτερα νούμερα κάλτσες και να τα γυρίσεις σαν γκέτες έξω από τα ναρθηκάκια... έχω πάρει μαστερ όπως καταλαβαίνεις!!!

      Διαγραφή
    3. Τι να κάνουμε.. Η ανάγκη μας κάνει να επινοούμε λύσεις. Σε ευχαριστώ πολύ για τις ιδέες σου. Να σε ρωτήσω και κάτι άλλο. Με τι σκεπάζεις το παιδί το βράδυ, ώστε ούτε να ζεσταίνεται με τους νάρθηκες, ούτε να κρυώνει και τι θερμοκρασία διατηρείς γενικά στο σπίτι, κατά τη διάρκεια της νύχτας;

      Διαγραφή
  2. καλημέρα Άννα μου,
    σχετικά με τη θερμοκρασία σπιτιού την έχω στους 21 βαθμούς και τα παιδιά κυκλοφορούν άνετα. το βράδυ τα σκεπάζω με κουβέρτα προσεχώς αλλάγή σε πάπλωμα. γενικά όμως πρέπει να σου πω πως ο μικρός θερμοριθμίζεται μόνος τους και δεν ανησυχώ αν των ζεσταίνουν τα ναρθηκάκια το βράδυ. δεν έχει τέτοιο πρόβλημα .τα έχει μάθει από μικρός και το καλοκαίρι ομοίως δεν έχουμε πρόβλημα. κοντό σορτσάκι και κάλτσες-ναρθηκάκια-all star μποτάκια.
    σε καλημερίζω
    μίνα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Eγώ έχω τη θερμοκρασία χαμηλότερη περίπου 18 βαθμούς τη νύχτα, τον σκεπάζω με κουβέρτες, πάπλωμα όχι, και πάλι μερικές νύχτες τα πόδια του ιδρώνουν, οπότε κατά τη διάρκεια της νύχτας όλο και τον ελέγχω. Ίσως όταν μεγαλώσει κάπως να σκεπάζεται και να ξεσκεπάζεται μόνος του αναλόγως.

      Διαγραφή