Συνολικές προβολές σελίδας

Πέμπτη, 22 Νοεμβρίου 2012

Το κόστος του βοηθητικού εξοπλισμού της εγκεφαλικής παράλυσης

    Όσον αφορά το κόστος για την αγορά του εξοπλισμού για την εγκεφαλική παράλυση, αυτό σίγουρα είναι πολύ μεγάλο. Ενδεικτικά αναφέρω την τιμή του πόνυ, που την ανακάλυψε μία μαμά στο ίντερνετ και η οποία ανέρχεται στα 1795 δολλάρια.
    Κάποια είδη, όπως η ελβετική μπάλα, οι κύλινδροι και οι σφήνες είναι φτηνά. Όμως ο ορθοστάτης, το πόνυ, ο περιπατητήρας κλπ είναι πολύ ακριβά. Επίσης τα ναρθηκάκια μας κόστισαν περίπου 1000 Ευρώ. Αυτά ήταν και τα μόνα που  διεκδικήσαμε από το ταμείο μας (πριν ενταχθεί στον ΕΟΠΥΥ) και ακόμη δεν έχουμε πάρει τα χρήματα (μας είπαν ότι θα τα πάρουμε περίπου σε ένα χρόνο από την κατάθεση των δικαιολογητικών. Εντωμεταξύ το ταμείο εντάχθηκε στον ΕΟΠΥΥ και δεν ξέρω αν θα τα πάρουμε ποτέ).
    Ακόμη πρέπει να πω ότι στο ίδιο είδος π.χ περιπατητήρας, υπάρχουν διαφορετικά είδη και ποιότητες με συνέπεια τη διαφοροποίηση στην τιμή. Κάποια είδη δικαιολογούνται από τα ταμεία ως απαραίτητα και κάποια όχι γιατί θεωρούνται είδη πολυτελείας. Αναφέρω δυο παραδείγματα:
α) Το πόνυ δεν χορηγείται από ταμείο γιατί θεωρείται είδος πολυτελείας. Είναι πράγματι είδος πολυτελείας; Το όργανο αυτό δίνει στο παιδί την ευκαιρία της ανεξάρτητης και γρήγορης μετακίνησης μέσα στο χώρο με ασφάλεια, την ευκαιρία συμμετοχής σε παιχνίδι με τους συνομηλίκους του, την προετοιμασία για ένταξη σε κοινωνικούς χώρους κλπ.
Αν το δεις εντελώς ξερά και γραφειοκρατικά, πράγματι το πόνυ είναι είδος πολυτελείας. Ας πάει το παιδί όπου θέλει μπουσουλώντας αργά-αργά, ή ας το μετακινήσεις εσύ αγκαλιά. Δεν χρειάζεται να συμμετέχει σε παιχνίδια με άλλα παιδιά, μπορεί να κάθεται και να απασχολείται π.χ με την τηλεόραση. Αλλά, αν το δεις στην πραγματική του διάσταση, εγώ ως γονιός έχω να πω ότι μας είναι απαραίτητο, τουλάχιστον μέχρι να μάθει τον περιπατητήρα (ακόμη όμως και τότε, το πόνυ προσφέρει δυνατότητες που δεν τις προσφέρει ο περιπατητήρας, όπως το να παίξει το παιδί ακόμη και κυνηγητό με μεγάλη ασφάλεια)
β) Από το ταμείο χορηγείται εμπρόσθιος περιπατητήρας. Ο οπίσθιος είναι ακριβός και δεν χορηγείται, δεν θεωρείται δε απαραίτητος. Πράγματι αν το δεις ξερά και γραφειοκρατικά, με τον πρόσθιο κάνει τη δουλειά του, μετακινείται στο χώρο. Αν το δεις  ως γονιός η θεραπευτής, ξέρεις ότι με τον πρόσθιο το ήδη μαζεμένο σε καμπτικό πρότυπο σώμα του, θα μαζεύεται χειρότερα, στην προσπάθεια να πιαστεί και να μετακινηθεί.
Υπάρχει κι άλλος εξοπλισμός, όπως ειδικά τραπεζάκια και καρεκλάκια, για τα οποία επίσης σου ζητούν  πολύ υψηλές τιμές. Ειδικά σ'αυτόν τον εξοπλισμό θεωρώ κι εγώ ότι τον χτυπάνε πολύ σε κόστος μόνο και μόνο γιατί εκμεταλεύονται την ανάγκη σου.
Εν πάση περιπτώσει μαζί με το κόστος των θεραπειών, φτάνουμε σε μεγάλα ποσά. Από κει και πέρα αρχίζουν τα ερωτήματά σου:
-Τι είναι απαραίτητο να αγοράσω; Τι δεν είναι απολύτως απαραίτητο αλλά θα βοηθήσει; Πόσα μπορώ να διαθέσω; Είναι σωστό να στερήσω από τα υπόλοιπα παιδιά; Τι εναλλακτικές έχω; Και διάφορα άλλα ερωτήματα
Από κει και πέρα ο καθένας απαντά ανάλογα με το χαρακτήρα, τον τρόπο που βλέπει τα πράγματα, την τσέπη του και τις εναλλακτικές που διαθέτει.
Παρακάτω θα γράψω πώς το αντιμετωπίζουμε εμείς με τις δυνατότητες που διαθέτουμε και όπως το σκεφτόμαστε:
Από τότε που ξεκίνησε η φυσιοθεραπεία σε ηλικία τριών μηνών, επιλέξαμε να πάρουμε φυσιοθεραπευτή σπίτι και να μην πάμε σε κέντρο για τους εξής λόγους:
α)Aρχικά, επειδή το μωρό ήταν πολύ μικρό και ευαίσθητο (λόγω προωρότητας και θερμοκοιτίδας) για να βγαίνει από το σπίτι.
β) Στη συνέχεια, και καθώς βλέπαμε την πορεία της φυσικοθεραπείας, για να μην κουράζεται με τις μετακινήσεις και για να γλιτώσουμε κι εμείς χρόνο και κούραση. Έτσι μπορούσαμε και οι ίδιοι να ασχοληθούμε με τις ασκήσεις του παιδιού, στο πλαίσιο του σπιτιού, χώρια από τη φυσιοθεραπεία.
γ)Για να μην τρέχει το παιδί σε θεραπείες εκτός σπιτιού και αισθάνεται άσχημα ψυχολογικά, αλλά να γίνεται η θεραπεία στο χώρο του με τα γνωστά του πράγματα, ως μέρος της σπιτικής καθημερινότητας.
Η οικονομική επιβάρυνση στο σπίτι είναι σαφώς μεγαλύτερη από το να πηγαίνεις σε κάποιο κέντρο. Ωστόσο μας αποζημιώνει η πολύ προσωπική σχέση παιδιού και θεραπευτή. Επίσης η φυσικοθεραπεύτρια μας φέρνει ότι όργανα χρειαζόμαστε από άλλα παιδάκια της που έχουν μεγαλώσει και δεν τα χρειάζονται πια. Έτσι οι ορθοστάτες που είχαμε κατά καιρούς, το πόνυ, ο οπίσθιος περιπατητήρας, το ειδικό καρεκλάκι, τα ειδικά σιδερένια μπαστούνια είναι όλα δανεικά. Όταν δεν θα τα χρειαζεται πια το παιδί ή θα είναι πολύ μεγάλο γι'αυτά θα τα δανειστεί κάποιο άλλο παιδάκι.
Τα πιο φτηνά όργανα τα αγοράζουμε μόνοι μας δηλ. την ελβετική μπάλα, τους κυλίνδρους κλπ αν και κατά καιρούς η φυσιοθεραπεύτρια μας έχει φέρει και από αυτά  δανεικά.
Όσον αφορά τις ξύλινες κατασκευές δηλ. παγκάκια, ειδικά τραπεζάκια, ξύλινα μπαστουνάκια, έχουμε την τύχη να έχουμε στο περιβάλλον μας ανθρώπους που πιάνουν τα χέρια τους. Έτσι μας φέρνει π.χ το ειδικό τραπεζάκι και ο δικός μας άνθρωπος το αντιγράφει, μας φτιάχνει ένα, όχι ακριβώς ίδιο στις λεπτομέρειες, αλλά που εκπληρώνει όλους τους θεραπευτικούς σκοπούς.
Τα ναρθηκάκια είναι τα μόνα ακριβά που πληρώσαμε, αλλά ακόμη δεν έχουμε πάρει τίποτα από το ταμείο.
Κάποτε η φυσιοθεραπεύτρια μας σύστησε σε ένα μαθητή της 25 χρονών, ο οποίος είχε εξελιχθεί πολύ καλά κινητικά. Η οικογένεια του παιδιού αυτού είχε οικονομική άνεση, ώστε να του εξασφαλίζει ότι απαιτούνταν για την περίπτωσή του ακόμη και πισίνα για τη θεραπευτική κολύμβηση. Ρώτησα λοιπόν εγώ τη φυσιοθεραπεύτρια, αν στην οικονομική δυνατότητα να παρέχεις τα πάντα, οφείλεται η πρόοδος του παιδιού και μου είπε "όχι, οφείλεται στο ότι είναι πολύ δουλεμένο''.  Έχοντας υπόψη και τα λόγια της παιδονευρολόγου ότι φαίνεται η δουλειά που έχει γίνει πάνω στο Γιώργο, δεν σταματάμε να προσπαθούμε. Κι αν δεν έχουμε πισίνα, το καλοκαίρι στη θάλασσα που είναι και πιο ζεστή.

2 σχόλια:

  1. ayta ta provlimata ta exoume kai meis edo sthn Kypro ...ta mixanimata einai ola panakriva ...ego synolika edosa gia orthostati kai karekla eidiki 9500 euro kai pira piso tis 6000 euro meta apo 2 xronia pou ta agorasa ..tora eimaste se fasi na agorasoume perpatoura pou ypologizo na thelo 2500 euro kai tora me tin krisi den nomizo na mas tin egkrinoun... ospou exoume tin douleia mas kalos an omos tin xasoume alimono mas

    ΑπάντησηΔιαγραφή