Συνολικές προβολές σελίδας

Τρίτη, 27 Μαρτίου 2012

Πού τελειώνει το φυσιολογικό και πού αρχίζει η εγκεφαλική παράλυση;

         Και μιλώ νοητικά γιατί το κινητικό είναι προφανές. Όταν πήγαμε στην τελευταία επίσκεψη στην παιδονευρολόγο- μας το είχε πει βέβαια και παλιότερα- μας είπε ότι πρέπει να αποτρέπουμε το παιδί από το να επαναλαμβάνει τα ίδια πράγματα, ν'ασχολείται με το ίδιο πράγμα συνέχεια και συνέχεια για πολύ καιρό, να θέλει ν'ακούει και να γελάει με το ίδιο αστείο συνέχεια (υπόψη  ότι μιλαμε για ένα παιδί τριών ετών). Πρέπει να αποτρέπουμε δηλ. τη συνεχή επανάληψη, που είναι χαρακτηριστικό της πάθησης. Επίσης πρέπει να τον αποτρέπουμε από το να μπεμπεκίζει, να τον βοηθάμε να συγκεντρώνεται και να μη χαζεύει. Μας είπε ότι παρατήρησε ότι ενδιαφερόταν για παιχνίδια μικρότερης ηλικίας από τη δική του δηλ. όταν είχαμε πάει εκεί, του έβαλε μπροστά του μερικά παιχνιδάκια κι αυτός διάλεξε μια κουδουνίστρα, αυτή του έκατσε στο μάτι.
     Αρχίσαμε λοιπόν να προσπαθούμε να τηρήσουμε όλ'αυτά. Προχτές μιλώντας με μία μητέρα, μου είπε ότι η μία κόρη της, 10 ετών τώρα, το είχε αυτό από μικρή, το θέμα της επανάληψης δηλαδή. Της αρέσει να βλέπει συνέχεια την ίδια ταινία, να θέλει να λένε και να γελάνε με τα ίδια ανέκδοτα  κλπ.Το έχει ακόμη και τώρα που είναι 10 ετών. ''Δεν ασχολήθηκα ποτέ ιδιαίτερα'', μου είπε, ''Αφού της αρέσει''. Και σε άλλα παιδάκια έχω δει ότι καμιά φορά διαλέγουν παιχνίδια μικρότερης ηλικίας από τη δική τους κλπ.
  Έρχεται λοιπόν εδώ το ερώτημά μου. Πού τελειώνει το φυσιολογικό και πού αρχίζει η εκδήλωση της εγκεφαλικής παράλυσης; Εγώ, σαν γονιός παιδιού με αναπηρία, το παρατηρώ συνέχεια, κάθε του εκδήλωση, κάθε του πράξη, κάθε του προτίμηση, για να διαπιστώσω τι γίνεται και πού πρέπει να παρέμβω. ΄Ενας γονιός με παιδί τυπικής ανάπτυξης ούτε που ασχολείται με παρόμοια θέματα. Και αναρωτιέμαι: ''Μήπως το παρακάνω;'' Αλλά λέω, πώς κάνω ότι μου υποδεικνύει ο γιατρός.
   Η κινητική έλλειψη του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, μοιραία έχει επίπτωση  και στους άλλους τομείς. Δηλαδή τι παιχνίδι να διαλέξει ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση; Παζλ; Τουβλάκια Λεγκο; Πλέιμομπιλ, να τους βάζει και να τους βγάζει τα εξαρτήματα; Αυτοκινητάκια, να τα σπρώχνει και να τρέχει πίσω τους; Μπάλες να τις κλωτσάει και να τις πετάει; Κουκλάκια να τα στοιχίζει σε γραμμές και ομάδες; Αφού δεν  μπορεί να κάνει τίποτε απ' όλα αυτά λόγω του κινητικού του προβλήματος.
   Πολλά λαμπρά μυαλά είναι εγκλωβισμένα σε σώματα ανάπηρα κινητικά. Παιδιά και νέοι με εγκεφαλική παράλυση γίνονται ποιητές και συγγραφείες δηλ. δουλεύουν και με το παραπάνω αυτό που έχουν, το μυαλό. Η κινητική τους όμως έλλειψη κάνουν τους άλλους να ξεγελιούνται και να νομίζουν ότι είναι αδύναμοι και νοητικά. Άραγε, ξεγελιούνται και οι ειδικοί γιατροί καμιά φορά;

Κυριακή, 11 Μαρτίου 2012

Συζήτηση με έναν ειδικό

       Η κυρία που μου κρατάει τα παιδιά όταν δουλεύω είναι συγγενής ενός εκπαιδευτικού (μεγάλου σε ηλικία πια, συνταξιούχου) με μεγάλη γνώση και προϋπηρεσία στην ειδική αγωγή,  δημοσιεύσεις, βιβλία κλπ. Κάποια από τα βιβλία και τα άρθρα που έχει γράψει είχα διαβάσει και εγώ, πριν μάθω ότι είναι συγγενής της.
    Μου έδωσε λοιπόν, με την άδειά του, το τηλέφωνό του και κανονίσαμε  κάποια στιγμή να συναντηθούμε, να δει και το Γιώργο και γενικώς να μιλήσουμε, κυρίως για το σχολείο και την ένταξη του παιδιού σε αυτό.
   Για τώρα κάναμε μια πιο γενική τηλεφωνική κουβέντα, όπου μου τόνισε το εξής:
''Για την αδρή κινητικότητα του παιδιού φροντίζει η φυσιοθεραπεία, για τη λεπτή η εργοθεραπεία. Πεδίο που θα δράσουν οι γονείς και κυρίως η μητέρα είναι το συναισθηματικό. Η τόνωση της αυτοεκτίμησης και της αυτοπεποίθησης του παιδιού, να του φέρνω παραδείγματα από άλλους με ανάλογα προβλήματα που πετυχαίνουν διάφορα πράγματα, να το μάθω ν'αγαπάει τον εαυτό του κλπ''
   Τι να πω. Αυτή είναι κι εμένα η προσευχή μου στο Θεό κάθε βράδυ. Να μπορέσει ν'αυτοεξυπηρετείται και να μη δει την αναπηρία του ως αιτία οργής και θλίψης, αλλά ως ένα κομμάτι του εαυτού του, μιας και αναγκαστικά θα συμπορευτεί μ'αυτήν, ίσως (σε μεγάλη πια ηλικία) και ως κάτι πολύτιμο που του προσφέρει πνευματικές εμπειρίες που άλλοι δεν έχουν.
Τι πρέπει εγώ να κάνω όμως και τι πρέπει να λέω; Δεν ξέρω, ο Θεός να με φωτίσει.
Το μόνο που έχω σκεφτεί μέχρι τώρα είναι ότι οι πράξεις μιλάνε καλύτερα από τα λόγια. Αν είναι η δική μου συμπεριφορά ανάλογη δηλ. να του φέρομαι όπως φέρομαι και στα άλλα παιδιά και να εκλαμβάνω την αναπηρία του ως μέρος του παιδιού και να είμαι συμφιλιωμένη με αυτήν και όχι να την αντιμετωπίζω ως εχθρό, βάρος, αιτία θλίψης, δακρύων και θυμού ή αιτία μειονεξίας και αρνητικών συναισθημάτων, θα κάνει κι αυτός το ίδιο. Έτσι νομίζω.