Συνολικές προβολές σελίδας

Τετάρτη, 26 Δεκεμβρίου 2012

Προβλήματα από την εφαρμογή των ναρθήκων στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση

Χρόνια πολλά σε όλους. Ο Θεός να ευλογεί πάντα όλους μας και τα πολύτιμα παιδιά μας. Παιδιά που μας έκαναν διαφορετικούς ανθρώπους, που μας ανάγκασαν να ψάξουμε βαθιά μέσα μας και να γνωρίσουμε πράγματα που αλλιώς δεν θα γνωρίζαμε ποτέ και θα μέναμε φτωχοί.
     Αυτές τις μέρες κλείνει ένας χρόνος από τότε που φτιάξαμε τα πρώτα μας ναρθηκάκια, ναρθηκάκια ύπνου και όχι περιπατητικά. Παρακάτω αναφέρω τα προβλήματα που αντιμετωπίσαμε με την εφαρμογή τους και πώς τα λύσαμε.
α) Στην αρχή, όταν η παιδονευρολόγος μας είπε ότι έπρεπε να φτιάξουμε  ναρθηκάκια και να τα φοράει κάθε βράδυ στον ύπνο του, έκλαιγα γιατί σκεφτόμουν πόσο θα υποφέρει φορώντας τα κι ότι δεν θα μπορεί να κοιμηθεί και ότι θα βασανίζεται κλπ. Αυτήν την ιδέα την είχα πολύ καιρό. Κατά την πορεία διαπίστωσα ότι μετά τις πρώτες δυσκολίες συνήθισε τόσο πολύ, ώστε πλέον μετά από ένα χρόνο. μπορεί να κοιμάται όλη νύχτα, χωρίς να τον ενοχλούν καθόλου οι νάρθηκες, να αλλάζει θέσεις στο κρεβάτι φορώντας τους κλπ. Έπειτα, βλέποντας, πόσο πολύ τον ωφελούσαν οι νάρθηκες και ότι δεν τον ενοχλούσαν σταμάτησα να στενοχωριέμαι.
Επίσης τους νάρθηκες δεν τους φοράει συνέχεια. Όταν είναι άρρωστος ή όταν κάνει παρα πολλή ζέστη κάποιες καλοκαιρινές μέρες, δεν τους φοράει καθόλου. Έτσι κάνει κάποια διαλείμματα.
 
β) Ένα πρόβλημα που αντιμετωπίσαμε ήταν η καλοκαιρινή ζέστη. Αναγκαστικά, ακόμη και όταν η ζέστη δεν είναι ιδιαίτερα ενοχλητική, ανάβουμε αιρ κοντίσιον κάθε βράδυ, μιας και το παιδί φοράει και κάλτσες και νάρθηκες. Όταν βέβαια η ζέστη είναι ανυπόφορη, όπως προείπα, δεν φοράει καθόλου τους νάρθηκες για 1,2,3 βράδυα έως ότου πέσει λίγο η θερμοκρασία.
Ψάξαμε παντού στην αγορά και πήραμε τις πιο ελαφριές βαμβακερές κάλτσες που βρήκαμε. Για περισσότερη δροσιά, τις έκοψα μπροστά, ώστε τα δάχτυλα να είναι έξω, και να μην ζεσταίνεται τόσο πολύ.
 
γ) Καθαριότητα στα ναρθηκάκια.
Δεν τα πλένουμε κανονικά με πολύ νερό γιατί μπορεί να χαλάσουν. Ούτως ή άλλως τα φοράει μόνο στον ύπνο και δεν λερώνονται. Τα καθαρίζουμε από μέσα με μωρομάντηλο μουσκεμένο σε οινόπνευμα, για απολύμανση, τα αερίζουμε συνέχεια και τα βγάζουμε στον ήλιο.
 
δ) Μέχρι σήμερα όλα μας πήγαν καλά. Αυτό το μήνα όμως το παιδί παρουσίασε στα πόδια του δερματικά εξανθήματα. Πίσω από τις γάμπες, εκεί που ακουμπάνε τα μποτάκια, αλλά και λίγο μπροστά, εκεί που δεν τον ακουμπάνε. Τα δείξαμε στη φυσιοθεραπεύτρια και μας είπε ότι είναι πιθανότατα από τα ναρθηκάκια, τα οποία έως τότε φορούσε με σοσόνι για να μη ζεσταίνεται. Μας είπε να πάρουμε μακριές κάλτσες ως τα γόνατα. Ευτυχώς που είναι χειμώνας.
Τον αφήσαμε 2-3 νύχτες χωρίς νάρθηκες, τους απολυμάναμε, αγοράσαμε πολλά ζευγάρια μακριές κάλτσες, για ν' αλλάζει κάθε βράδυ ή έστω κάθε δύο βράδια. Όμως το εξάνθημα επέμενε και εξαπλωνόταν. Στην αρχή έβγαιναν μικρές μικρές κοκκινίλες σαν κεφαλάκια καρφίτσας, τα οποία εξαπλώνονταν και γύρω γύρω δημιουργούνταν ερυθρότητα. Ένα απ' αυτά είχε μεγαλώσει και είχε σκάσει και ήταν σαν μολυσμένο. Στο άγγιγμα δε, ένιωθες αυτές τις περιοχές πολύ τραχιές, ξεχώριζαν απ' το υπόλοιπο πόδι όχι μόνο με το μάτι αλλά και με την αφή. Τα εξανθήματα όσο πήγαιναν χειροτέρευαν και εξαπλώνονταν. Στην ερώτησή μου, γιατί οι νάρθηκες τον πείραξαν τώρα και όχι το καλοκαίρι με τη ζέστη, η φυσιοθεραπεύτρια δεν ήξερε να μου πει. Η μητέρα μου πιθανολόγησε ότι το καλοκαίρι έχει μεν ζέστη, τα πόδια όμως αερίζονται πολύ καλά γιατί είναι γυμνά και ο ιδρώτας στεγνώνει αμέσως, ενώ το χειμώνα τυλιγμένα μέσα στα παντελόνια, δεν αερίζονται.
Άντε τώρα, τι ήταν αυτό. Αλλεργικό; μικρόβιο; μύκητες; Τι; Στενοχωριόμουν δε γιατί δεν καλυτέρευε αλλά εξαπλωνόταν και μάλιστα όταν του κάναμε το μασάζ στα πόδια χειροτέρευε η κοκκινίλα.
Ξεκίνησα με αντιβιοτική αλοιφή bactroban, την οποία εφάρμοσα 2-3 βράδυα και δεν είδα καμία βελτίωση, αλλά μόνο χειροτέρευση. Άρα δεν ήταν μικρόβιο και σταμάτησα. Στη συνέχεια εφάρμοσα μια μυκητοκτόνο αλοιφή χωρίς κορτιζόνη travogen, τη νύχτα πριν φορέσει τους νάρθηκες. Η χειρoτέρευση σταμάτησε αλλά το εξάνθημα δεν περνούσε. Κατόπιν έβαλα αντισταμινική αλοιφή flixotide (αυτήν που βάζω στα χέρια μου όταν ανοίγουν απ' τ' απορρυπαντικά), η οποία έχει και κορτιζόνη. Έβαζα κάθε βράδυ και άρχισα να βλέπω μια βελτίωση. Τότε άρχισα να αλοίφω τα σημεία πρωι βράδυ. Σύντομα (και λόγω της κορτιζόνης), το εξάνθημα άρχισε να υποχωρεί και από κόκκινο να γίνεται ανοιχτό καφέ. Τότε η εικόνα που εμφανίστηκε με παρέπεμψε σε μύκητες. Άρχισα λοιπόν 2 φορές την ημέρα flixotide και 2 αλοιφή για μύκητες. Τώρα τα εξανθήματα έχουν αρχίσει να περνούν. Τελικά νομίζω ότι ήταν ένα αλλεργικό εξάνθημα πάνω στο οποίο επικάθησαν μύκητες. Τώρα βάζω 1 φορά flixotide και 2 για μύκητες και όπου να 'ναι τη φλιξοτάιντα θα τη σταματήσω, μιας και έχει κορτιζόνη. Όλη η διαδικασία κράτησε σχεδόν ένα μήνα. Σκεφτόμουν αν δεν δω βελτίωση, μετά τις γιορτές να πάμε στο δερματολόγο.
 
Να σημειώσω ότι τα εξανθήματα δεν τον ενοχλούσαν, ούτε τον πονούσαν, ούτε του προκαλούσαν φαγούρα.
 
Μέχρι τώρα αυτά αντιμετωπίσαμε με τα ναρθηκάκια. Για παραπέρα βλέπουμε
 

Πέμπτη, 29 Νοεμβρίου 2012

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση και παιχνίδι- Παιχνίδια που βοηθούν στην εργοθεραπεία.

      Ο Γιώργος έκλεισε πια τα 4. Μέχρι πρόσφατα τα παιχνίδια που του έφερναν σαν δώρο για τα γενέθλια του, τη γιορτή του, Χριστούγεννα κλπ ήταν σαν όλα τα παιχνιδάκια που φέρνουν στα παιδιά της ηλικίας του. Εγώ τα μάζευα και τα άλλαζα. Από φέτος,  άρχισαν πια να του φέρνουν δώρα κυρίως θεωρητικού τύπου δηλ. επιτραπέζια, βιβλία  κλπ που οι προσκεκλημένοι θεωρούν ότι μπορεί να τα παίξει. Επίσης, μπορεί να ήθελε να παίξει με τα παιχνίδια του αδελφού του, όμως σπάνια τα ακουμπάει, γιατί ο αδελφός του το απαγορεύει, αφενός γιατί τα βάζει στο στόμα του και αφετέρου για δικούς του λόγους (π.χ γιατί χαλάει τη σειρά που αυτός τα έβαλε κλπ). Βέβαια ο μεγάλος βαφτίζει δικά του και όσα από τα παιχνίδια του Γιώργου του αρέσουν και επίσης του απαγορεύει να τα πειράξει. Μετά από παρέμβαση δική μας, με τις ανάλογες επεξηγήσεις ή συνέπειες, του τα παραχωρεί για να παίξει (προσωρινά δηλ. για λίγα λεπτά). Ο Γιώργος όμως αρνείται να τα πάρει. Έχει καταλάβει ο μικρούλης μας από τώρα ότι είναι δύσκολο γι'αυτόν να διεκδικήσει. Μερικές φορές, όταν φεύγει τελείως από το σπίτι ο μεγάλος, θα πάει και θα πειράξει τα παιχνίδια του. Μπροστά του είναι σπάνιες οι φορές που θα τα πειράξει. Ακόμη και όταν ο μεγάλος θα του πάρει ένα από τα παιχνίδια του (που βασικά δεν τον πολυενδιαφέρει) δεν λέει τίποτα. Όταν όμως φτάνουμε στις φιγούρες καραγκιόζη δηλ. στο αγαπημένο του παιχνίδι, τα πράγματα αλλάζουν. Εκεί βάζει τις φωνές και τα κλάματα, μέχρι να επέμβω εγώ και να υποχρεώσω τον άλλον να του τα δώσει πίσω.
   Απ΄ όλα τα παιχνίδια το αγαπημένο του εξακολουθεί να είναι ο καραγκιόζης με διαφορά. Καραγκιόζης σε όλες τις μορφές. Εμείς ενθαρρύνουμε αυτήν την τάση για τους εξής λόγους:
α) Μαθαίνει όλο και περισσότερες λέξεις και εκφράσεις ( ο καραγκιόζης είναι πολύ πλούσιος σ' αυτά)
β) Γελάει
γ) Μιμείται
δ) Μαθαίνει (γεωγραφία, ιστορία, μυθολογία, αριθμητική, θρησκευτικά, τα πάντα περιέχει ο καραγκιόζης αλλά και διάφορες παραμέτρους της καθημερινής ζωής π.χ επαγγέλματα, φτώχεια - πλούτος, περιβάλλον κλπ΄). Ολ' αυτά επιπλέον τα μαθαίνει, ενώ διασκεδάζει.
Οι διαφορές στον τρόπο αντίληψης και παιχνιδιού με τον Καραγκιόζη, σε σχέση με τα προηγούμενα χρόνια είναι οι εξής:
α) cd. Παλιά άκουγε ότι του έβαζες, τώρα επιλέγει μόνος του. Παλιά μόνο άκουγε. Τώρα κρατάει παράλληλα τις ανάλογες φιγούρες και παίζει την παράσταση (όπως μπορεί βέβαια)
β)dvd. Παλιά δεν τα παρακολουθούσε καθόλου, ούτε καν κοιτούσε την οθόνη, μόνο άκουγε. Τώρα παρακολουθεί την οθόνη είτε της τηλεόρασης είτε του υπολογιστή.
Και στα δύο οπτικοακουστικά μέσα πλέον συμμετέχει ενεργά, γελάει όπου  έχει αστείο, άλλα μέρη της παράστασης του φαίνονται ενδιαφέροντα, αλλού βαριέται κλπ. Επίσης έχει άποψη για το αν μια παράσταση ήταν καλή ή όχι (ε, με τόσες που έχει δει). Πλέον τον συναρπάζει κάτι το καινούριο σε μια παράσταση και δεν μένει κολλημένος σε αυτά που ξέρει.
γ) βιβλία. Τα ολιγοσέλιδα βιβλία με τον καραγκιόζη είναι πολύ σπάνια. Συναρπάζουν το παιδί, αλλά επειδή κρατάει τα φύλλα όπως τα κρατάει (δηλ. πολύ δυνατά, τα τσαλακώνει λόγω του καμπτικού κλπ) σε λίγο καιρό σκίζονται και διαλύονται.
δ) φιγούρες. Προτιμάμε φιγούρες φτηνές σχετικά δηλ. 4-5 Ε από κάποια παιχνιδάδικά που διαθέτουν. Τις ακριβές τις παίζει συνήθως ο αδελφός του ή εμείς στο μπερντέ που μας έχει κάνει δώρο ένας φίλος μας καραγκιοζοπαίχτης. Προτιμάμε τις φτηνές, γιατί τους αλλάζει τα φώτα. Με το καμπτικό στα χέρια, τους τσαλακώνει ότι εξέχει δηλ. κεφάλια, μύτες, σπαθιά κλπ. Με το πολύ τσαλάκωμα οι φιγούρες κόβονται. Φυσικά, εξακολουθούν να περνάνει και από το στόμα του έστω και στιγμιαία.
 
   Ο Καραγκιόζης δεν του προσφέρει δηλ. κάτι στην κίνηση, αλλά προσφέρει πολλά και ανεκτίμητα στο νοητικό και συναισθηματικό τομέα, τον ψυχαγωγεί με την πραγματική σημασία της λέξεως. Eπίσης είναι το κίνητρό μας για να κάνουμε όλες τις ασκήσεις της φυσικοθεραπείας. Δίνω ένα πρόσφατο παράδειγμα;
Κάνουμε μία άσκηση, στην οποία σηκώνεται σιγά σιγά από το πάτωμα κρατημένος από ένα τρίποδο μπαστουνάκι, ορθοστατεί και στηρίζεται στο μπαστούνι με τα δύο ή με το ένα χέρι. Μετράμε ως το δέκα και κατεβαίνει με όποιον τρόπο θέλει (η άσκηση είναι λειτουργικής φύσεως και έχει σκοπό να μάθει ν'ανεβαίνει και να κατεβαίνει από το ρολέιτορ). Φαίνεται εύκολη, όπως την περιγράφω, αλλά δεν είναι. Είναι μία άσκηση που τον κουράζει και δεν του αρέσει, πρέπει όμως να την κάνει. Επινοήσαμε λοιπόν τον ''Μπαστουνοκαραγκιόζη''. Κάθε  φορά που θα ανέβει στο μπαστούνι, θα εμφανιστεί ένας ήρωας καραγκιόζης έκπληξη, θα του πει κάτι και θα τον παροτρύνει να κάνουν κάτι π.χ Ανεβαίνει ο Γιώργος με κόπο (τουλάχιστον προς το παρόν) στο μπαστούνι. Μετράμε ως το 10 ( η φωνή γίνεται όλο και πιο θριαμβευτική όσο φτάνουμε στο τελευταίο νούμερο), οπότε εμφανίζεται ο Σιορ Διονύσιος. Του μιλάει ζακυνθινά και του λέει ότι ψάχνει τον αδελφό του τον Άντζουλο και τον αξάδερφό του το Μπάμπη. Κατόπιν κατεβαίνουν μαζί (Γιώργος και Διονύσιος) στο πάτωμα για να πάνε να τους βρούνε. Την άσκηση αυτή επανάλαμβάνουμε 7 φορές, κάθε φορά με διαφορετική φιγούρα.
 
Άλλα παιχνίδια που βοηθούν είτε την κίνηση των χεριών, είτε τον συντονισμό ματιού - χεριού, είτε τη βελτίωση της οπτικής αντίληψης είναι τα παρακάτω, είτε τη λειτουργία του στόματος και των πνευμόνων είναι τα παρακάτω:
α) Μπουρμπουλήθρες και σφυρίχτρα (τα έχω αναφέρει και σε προηγούμενη ανάρτηση)
β)Κεράκι γενεθλίων. Ήδη από το καλοκαίρι είχαμε αρχίσει με το κεράκι για να μπορέσουμε να φυσήξουμε το κεράκι της τούρτας στα γενέθλια μετά από 5 μήνες. Του ανάβω λοιπόν το κεράκι και του λέω να το φυσήξει (σημ. ασκήσεις για το φύσημα κάνουν και στην εργοθεραπεία, γιατί το φύσημα αποτελεί ορόσημο για τη λειτουργία του στόματος). Στην αρχή απλώς το κοίταγε, κατόπιν (έχοντας κάνει και τις σχετικές ασκήσεις στην εργοθεραπεία) έλεγε ''φου''  δηλαδή τη λέξη φου και απλώς γινόταν ένα σχετικό ρεύμα που δεν έφτανε για να σβήσει το κεράκι. Στη συνέχεια άρχισε να το σβήνει κάποιες ελάχιστες φορές τυχαία. Με την εξάσκηση σιγά σιγά κατάφερε να κάνει εσκεμμένο φύσημα  αρκετές φορές. Στα γενέθλια, ενώ μπορούσε πλέον να σβήσει το κεράκι, οι φωνές και η χαρούμενη φασαριόζικη ατμόσφαιρα τον έκαναν να μην συγκεντρώνεται στο φύσημα, οπότε, και για να μην περιμένει ο κόσμος, το φύσηξα εγώ. Αν είχε περισσότερη ώρα και λιγότερα άτομα, πιστεύω ότι θα το έσβηνε. Η εργοθεραπεύτρια, παρόλο που πέρασαν τα γενέθλια, μας είπε να συνεχίσουμε με το κεράκι, σαν άσκηση. Το κεράκι το κάνουμε λίγη ώρα, περίπου 5-6 ανάμματα, που είτε κατορθώνει να τα σβήσει, είτε όχι. Του είναι πάντα ευχάριστο, ειδικά τώρα το χειμώνα είναι πολύ ωραίο να λάμπει το κεράκι, και δεν λέει ποτέ όχι.
γ) Πατατούλης. Είναι το κλασικό παιχνίδι potatoe people, δηλ. ένας πατατάνθρωπος (έχει και καλαμποκάνθρωπο και καροτάνθρωπο). Ο πατατούλης έχει σώμα πατάτας με τρύπες για τα μάτια, τ'αυτιά, τα χέρια, τα πόδια, το καπέλο, τη μύτη και το στόμα. Για να τα βγάλει, τα βγάζει γρήγορα. Σιγά - σιγά προσπαθούμε να τα βάλει, τουλάχιστον τα πιο εύκολα απ' αυτά όπως τα μάτια και τη μύτη. δηλ. να μάθει πρώτα να κοιτάει την τρύπα και κατόπιν να κατευθύνει το χέρι και με τη δική μας βοήθεια να βάζει το κομμάτι στην τρύπα. Αυτό είναι ένα παιχνίδι που κανονικά απευθύνεται σε παιδάκι μέχρι 2 ετών γι'αυτό και ο Γιώργος το βρίσκει βαρετό. Όμως τον επιμένω, τον ξεγελάω λίγο, για να το κάνουμε 1-2 φορές για να βοηθηθούν τα χέρια.
δ) Φορτηγό με σκουπίδια little people. Είναι ένα φορτηγό ανακύκλωσης. Πίσω έχει τον αποθηκευτικό χώρο που έχει επάνω μια σχισμή σαν χοντρή γραμμή και από κει ρίχνουμε μέσα πλαστικά ορθογώνια παραλληλόγραμμα που είναι τα σκουπίδια. Το πρώτο στάδιο της άσκησης (μέσω του παιχνιδιού πάντα) ήταν να μάθει να πιάνει ένα- ένα τα σκουπίδια. Αυτό τώρα το καταφέρνει. Πριν δεν κοίταγε καθόλου τη σχισμή, τώρα την κοιτάει, οπότε δουλεύουμε στο να συγκεντρώνεται οπτικά εκεί. Πολύ σπάνια έχει καταφέρει να βάλει μόνος του το σκουπίδι μέσα. Συνήθως του καθοδηγώ εγώ το χέρι ακριβώς στη σχισμή και αυτός σπρώχνει μέσα το σκουπίδι. Τώρα προσπαθώ να τον μάθω να κρατάει το σκουπίδι από πάνω ώστε να υπάρχει χώρος να μπει στη σχισμή και να σηκώνει το χέρι λίγο ψηλά πάνω από τη σχισμή, ώστε να μπορέσει το σκουπίδι να τοποθετηθεί.
ε)Μπούλης - Φαταούλης, το γνωστό γουρούνι που τρώει χάμπουργκερ. Δεν το παίζουμε σύμφωνα με τις οδηγίες του κατασκευαστή, αλλά με δικό μας τρόπο. Ο Μπούλης παραγγέλνει χάμπουργκερ. Τα έχουμε χωρίσει ανάλογα με το χρώμα π.χ το πράσινο είναι με σπανάκι, το κόκκινο με ντομάτα κλπ. Αυτό τον αναγκάζει να συγκεντρωθεί οπτικά στα χάμπουργκερ, ώστε να διαλέξει το κατάλληλο χρώμα. Κατόπιν το βάζουμε στο στόμα του Μπούλη (μαζί ή μόνος του) και το σπρώχνει να πάει μέσα. Είναι στην ίδια συλλογιστική με το προηγούμενο παιχνίδι. Παρόλο που στον Μπούλη τα πάει πολύ καλύτερα από τα σκουπίδια, προτιμάει τα σκουπίδια.

στ)Πλαστικοί κύβοι  σε διάφορα χρώματα με τα γράμματα της αλφαβήτας επάνω και τη ζωγραφιά ενός αντικειμένου που αρχίζει από το γράμμα που εικονίζεται π.χ Γ, Γάτα. Αυτό τον έχει βοηθήσει πολύ, το χρησιμοποιούν και στην εργοθεραπεία. Κυρίως μ'αυτό έχει μάθει τα χρώματα, έχει εξασκηθεί στο κράτημα των κύβων και έχει μάθει και την αλφαβήτα, η  οποία έχει γίνει η δεύτερη μεγάλη αγάπη του μετά τον Καραγκιόζη.
ζ) Ποτηράκια που μπαίνουν το ένα μέσα στο άλλο ή το ένα πάνω στο άλλο και κάνουν πύργους. Το να βάλει το ένα μέσα στο άλλο το έκανε ήδη από μικρότερη ηλικία με ελάχιστη βοήθεια δηλ.κάποιος του κρατάει σταθεροποιημένο το μεγαλύτερο ποτηράκι. Πύργο μέχρι πέρσι ούτε κάτα διάνοια. Όχι πύργο, ούτε το πρώτο ποτηράκι να γυρίσει ανάποδα δεν μπορούσε. Τώρα, με ελάχιστη βοήθεια, βάζει το πρώτο ποτηράκι κάτω (μερικές φορές το βάζει και μόνος του), ύστερα με ελαφριά καθοδήγηση του χεριού βάζει  κι άλλο ένα ποτηράκι από πάνω.
η) Αριθμητήριο. Το παλιό, κλασικό, ξύλινο αριθμητήριο με τις χαντρούλες. Το δουλεύουν κυρίως στην εργοθεραπεία, αλλά παίζουμε κι εμείς που και που.
στ) Απλά παζλ, που τα φτιάξαμε μόνοι μας. Πήραμε κάτι μικρά βιβλιαράκια με χοντρά χαρτονένια φύλλα, που είναι για μωρά και έχουν επάνω, κάθε σελίδα μία εικόνα π.χ μία γάτα, ένα μήλο, ένα ποτήρι κλπ. Κόψαμε κάθε εικόνα στη μέση με μία ευθεία ψαλιδιά ώστε κάθε εικόνα να αποτελείται από 2 μόνο κομμάτια, τα οποία απλώς βάζεις το ένα δίπλα στο άλλο. Στην αρχή ξεχώριζε μέσα από τις εικόνες και μου έδινε τα δύο κομμάτια που ταιριάζουν ώστε να γίνει η εικόνα και έφτιαχνα εγώ το πάζλ. Τώρα διαλέγει μια εικόνα (παίρνει δηλ. ένα κομμάτι). Του λέω να το αφήσει όπου θέλει. Συνήθως το αφήνει μπροστά του ( το κρατάει βέβαια κάποια ώρα, δεν το αφήνει αμέσως). Μετά του λέω να βρει το άλλο μισό της εικόνας και να το βάλει δίπλα στο προγούμενο. Δεν τα καταφέρνει βέβαια με την τοποθέτηση, το βάζει μεν κοντά, αλλά συνήθως στραβά και φυσικά δεν εφάπτεται με το άλλο. Οπότε του κρατάω εγώ το χέρι, ισιώνουμε το κομμάτι και το σπρώχνουμε να κολλήσει στο άλλο.

Μπορεί κάποιος να απορήσει πότε προλαβαίνουμε να κάνουμε ολ'αυτά. Η απάντηση είναι ''δεν προλαβαίνουμε''. Συνήθως κάνουμε κάποια απ' αυτά  μερικές φορές μες την εβδομάδα π.χ παζλ έχουμε να παίξουμε από τον περασμένο μήνα. Σήμερα παίξαμε λίγο σκουπίδια και λίγο μπούλη.
Εξαίρεση αποτελεί ο Καραγκιόζης, ο οποίος είναι παρών τα 3/4 της ώρας που είναι ξύπνιος. Πολλές δε φορές, τον συνοδεύει μάλλον και στον ύπνο του, γιατί τον ακούω να γελάει κοιμισμένος.
Εγώ έγραψα όλα τα παιχνίδια που έχουμε σκεφτεί κι όποιος διαβάσει την ανάρτηση, ίσως του φανεί κάτι χρήσιμο, έτσι όπως είναι ή με κάποιες αλλαγές και προσαρμογές.
 
 

Πέμπτη, 22 Νοεμβρίου 2012

Το κόστος του βοηθητικού εξοπλισμού της εγκεφαλικής παράλυσης

    Όσον αφορά το κόστος για την αγορά του εξοπλισμού για την εγκεφαλική παράλυση, αυτό σίγουρα είναι πολύ μεγάλο. Ενδεικτικά αναφέρω την τιμή του πόνυ, που την ανακάλυψε μία μαμά στο ίντερνετ και η οποία ανέρχεται στα 1795 δολλάρια.
    Κάποια είδη, όπως η ελβετική μπάλα, οι κύλινδροι και οι σφήνες είναι φτηνά. Όμως ο ορθοστάτης, το πόνυ, ο περιπατητήρας κλπ είναι πολύ ακριβά. Επίσης τα ναρθηκάκια μας κόστισαν περίπου 1000 Ευρώ. Αυτά ήταν και τα μόνα που  διεκδικήσαμε από το ταμείο μας (πριν ενταχθεί στον ΕΟΠΥΥ) και ακόμη δεν έχουμε πάρει τα χρήματα (μας είπαν ότι θα τα πάρουμε περίπου σε ένα χρόνο από την κατάθεση των δικαιολογητικών. Εντωμεταξύ το ταμείο εντάχθηκε στον ΕΟΠΥΥ και δεν ξέρω αν θα τα πάρουμε ποτέ).
    Ακόμη πρέπει να πω ότι στο ίδιο είδος π.χ περιπατητήρας, υπάρχουν διαφορετικά είδη και ποιότητες με συνέπεια τη διαφοροποίηση στην τιμή. Κάποια είδη δικαιολογούνται από τα ταμεία ως απαραίτητα και κάποια όχι γιατί θεωρούνται είδη πολυτελείας. Αναφέρω δυο παραδείγματα:
α) Το πόνυ δεν χορηγείται από ταμείο γιατί θεωρείται είδος πολυτελείας. Είναι πράγματι είδος πολυτελείας; Το όργανο αυτό δίνει στο παιδί την ευκαιρία της ανεξάρτητης και γρήγορης μετακίνησης μέσα στο χώρο με ασφάλεια, την ευκαιρία συμμετοχής σε παιχνίδι με τους συνομηλίκους του, την προετοιμασία για ένταξη σε κοινωνικούς χώρους κλπ.
Αν το δεις εντελώς ξερά και γραφειοκρατικά, πράγματι το πόνυ είναι είδος πολυτελείας. Ας πάει το παιδί όπου θέλει μπουσουλώντας αργά-αργά, ή ας το μετακινήσεις εσύ αγκαλιά. Δεν χρειάζεται να συμμετέχει σε παιχνίδια με άλλα παιδιά, μπορεί να κάθεται και να απασχολείται π.χ με την τηλεόραση. Αλλά, αν το δεις στην πραγματική του διάσταση, εγώ ως γονιός έχω να πω ότι μας είναι απαραίτητο, τουλάχιστον μέχρι να μάθει τον περιπατητήρα (ακόμη όμως και τότε, το πόνυ προσφέρει δυνατότητες που δεν τις προσφέρει ο περιπατητήρας, όπως το να παίξει το παιδί ακόμη και κυνηγητό με μεγάλη ασφάλεια)
β) Από το ταμείο χορηγείται εμπρόσθιος περιπατητήρας. Ο οπίσθιος είναι ακριβός και δεν χορηγείται, δεν θεωρείται δε απαραίτητος. Πράγματι αν το δεις ξερά και γραφειοκρατικά, με τον πρόσθιο κάνει τη δουλειά του, μετακινείται στο χώρο. Αν το δεις  ως γονιός η θεραπευτής, ξέρεις ότι με τον πρόσθιο το ήδη μαζεμένο σε καμπτικό πρότυπο σώμα του, θα μαζεύεται χειρότερα, στην προσπάθεια να πιαστεί και να μετακινηθεί.
Υπάρχει κι άλλος εξοπλισμός, όπως ειδικά τραπεζάκια και καρεκλάκια, για τα οποία επίσης σου ζητούν  πολύ υψηλές τιμές. Ειδικά σ'αυτόν τον εξοπλισμό θεωρώ κι εγώ ότι τον χτυπάνε πολύ σε κόστος μόνο και μόνο γιατί εκμεταλεύονται την ανάγκη σου.
Εν πάση περιπτώσει μαζί με το κόστος των θεραπειών, φτάνουμε σε μεγάλα ποσά. Από κει και πέρα αρχίζουν τα ερωτήματά σου:
-Τι είναι απαραίτητο να αγοράσω; Τι δεν είναι απολύτως απαραίτητο αλλά θα βοηθήσει; Πόσα μπορώ να διαθέσω; Είναι σωστό να στερήσω από τα υπόλοιπα παιδιά; Τι εναλλακτικές έχω; Και διάφορα άλλα ερωτήματα
Από κει και πέρα ο καθένας απαντά ανάλογα με το χαρακτήρα, τον τρόπο που βλέπει τα πράγματα, την τσέπη του και τις εναλλακτικές που διαθέτει.
Παρακάτω θα γράψω πώς το αντιμετωπίζουμε εμείς με τις δυνατότητες που διαθέτουμε και όπως το σκεφτόμαστε:
Από τότε που ξεκίνησε η φυσιοθεραπεία σε ηλικία τριών μηνών, επιλέξαμε να πάρουμε φυσιοθεραπευτή σπίτι και να μην πάμε σε κέντρο για τους εξής λόγους:
α)Aρχικά, επειδή το μωρό ήταν πολύ μικρό και ευαίσθητο (λόγω προωρότητας και θερμοκοιτίδας) για να βγαίνει από το σπίτι.
β) Στη συνέχεια, και καθώς βλέπαμε την πορεία της φυσικοθεραπείας, για να μην κουράζεται με τις μετακινήσεις και για να γλιτώσουμε κι εμείς χρόνο και κούραση. Έτσι μπορούσαμε και οι ίδιοι να ασχοληθούμε με τις ασκήσεις του παιδιού, στο πλαίσιο του σπιτιού, χώρια από τη φυσιοθεραπεία.
γ)Για να μην τρέχει το παιδί σε θεραπείες εκτός σπιτιού και αισθάνεται άσχημα ψυχολογικά, αλλά να γίνεται η θεραπεία στο χώρο του με τα γνωστά του πράγματα, ως μέρος της σπιτικής καθημερινότητας.
Η οικονομική επιβάρυνση στο σπίτι είναι σαφώς μεγαλύτερη από το να πηγαίνεις σε κάποιο κέντρο. Ωστόσο μας αποζημιώνει η πολύ προσωπική σχέση παιδιού και θεραπευτή. Επίσης η φυσικοθεραπεύτρια μας φέρνει ότι όργανα χρειαζόμαστε από άλλα παιδάκια της που έχουν μεγαλώσει και δεν τα χρειάζονται πια. Έτσι οι ορθοστάτες που είχαμε κατά καιρούς, το πόνυ, ο οπίσθιος περιπατητήρας, το ειδικό καρεκλάκι, τα ειδικά σιδερένια μπαστούνια είναι όλα δανεικά. Όταν δεν θα τα χρειαζεται πια το παιδί ή θα είναι πολύ μεγάλο γι'αυτά θα τα δανειστεί κάποιο άλλο παιδάκι.
Τα πιο φτηνά όργανα τα αγοράζουμε μόνοι μας δηλ. την ελβετική μπάλα, τους κυλίνδρους κλπ αν και κατά καιρούς η φυσιοθεραπεύτρια μας έχει φέρει και από αυτά  δανεικά.
Όσον αφορά τις ξύλινες κατασκευές δηλ. παγκάκια, ειδικά τραπεζάκια, ξύλινα μπαστουνάκια, έχουμε την τύχη να έχουμε στο περιβάλλον μας ανθρώπους που πιάνουν τα χέρια τους. Έτσι μας φέρνει π.χ το ειδικό τραπεζάκι και ο δικός μας άνθρωπος το αντιγράφει, μας φτιάχνει ένα, όχι ακριβώς ίδιο στις λεπτομέρειες, αλλά που εκπληρώνει όλους τους θεραπευτικούς σκοπούς.
Τα ναρθηκάκια είναι τα μόνα ακριβά που πληρώσαμε, αλλά ακόμη δεν έχουμε πάρει τίποτα από το ταμείο.
Κάποτε η φυσιοθεραπεύτρια μας σύστησε σε ένα μαθητή της 25 χρονών, ο οποίος είχε εξελιχθεί πολύ καλά κινητικά. Η οικογένεια του παιδιού αυτού είχε οικονομική άνεση, ώστε να του εξασφαλίζει ότι απαιτούνταν για την περίπτωσή του ακόμη και πισίνα για τη θεραπευτική κολύμβηση. Ρώτησα λοιπόν εγώ τη φυσιοθεραπεύτρια, αν στην οικονομική δυνατότητα να παρέχεις τα πάντα, οφείλεται η πρόοδος του παιδιού και μου είπε "όχι, οφείλεται στο ότι είναι πολύ δουλεμένο''.  Έχοντας υπόψη και τα λόγια της παιδονευρολόγου ότι φαίνεται η δουλειά που έχει γίνει πάνω στο Γιώργο, δεν σταματάμε να προσπαθούμε. Κι αν δεν έχουμε πισίνα, το καλοκαίρι στη θάλασσα που είναι και πιο ζεστή.

Τετάρτη, 10 Οκτωβρίου 2012

Θα σταθεί μόνος του φέτος; Όχι.......

     Πριν από μερικές ημέρες τέλειωσε μια ίωση που μας ταλαιπώρησε πολύ οικογενειακώς σχεδόν ένα μήνα. Είχε ως επιπλοκή ωτίτιδα, με αποτέλεσμα ο πυρετός όχι μόνο να μην πέφτει, αλλά όσο περνούσαν οι μέρες να χειροτερεύει και να χτυπάει σχεδόν σαράντα. Αναγκαστήκαμε να πάρουμε όλοι αντιβίωση για να συνέλθουμε. Εγώ είχα να πάρω αντιβίωση για τέτοιο θέμα, πάνω από εικοσιπέντε χρόνια.
   Το Γιώργο αυτή η ίωση τον πείραξε πολύ. Του έσφιξε τόσο πολύ τα πόδια. Είχα καιρό να τα δω έτσι σφιχτά και στραβωμένα, ειδικά το δεξί. Δεν φορούσε και τα ναρθηκάκια όλες τις μέρες του πυρετού. Εντάθηκαν και οι εξαρτημένες κινήσεις. Κι ενώ στη φυσιοθεραπεία πήγαινε τόσο καλά, ήρθαμε ως συνήθως πάλι πίσω, και ψάχνουμε τρόπους να του ξεσφίξουμε τα πόδια.
  Σήμερα επιτέλους κάτι καταφέραμε, τουλάχιστον στην ώρα της φυσιοθεραπείας τα πόδια του ήταν αρκετά μαλακά. Πώς μου ήρθε και μένα και ρώτησα τη γνώμη της φυσικοθεραπεύτριας αν θα μπορέσει να σταθεί μόνος του στο χώρο (δηλ. χωρίς να πιάνεται ή να στηρίζεται από κάπου) φέτος δηλ. μέχρι το επόμενο καλοκαίρι. Συνήθως εκ πείρας αποφεύγω πλέον αυτές τις ερωτήσεις στους ειδικούς γιατί γνωρίζω ότι δεν ξέρουν να μου πούνε, πρέπει πρώτα να δουν το παιδί να  καταφέρνει κάτι έστω σε πολύ αρχικό στάδιο για να σου πούνε ότι θα γίνει. Συνήθως οι απαντήσεις είναι αόριστες προς το θετικό ή αόριστες προς το αρνητικό, ανάλογα με το πώς εσύ τις ερμηνεύεις. Καμιά φορά όμως κάνεις κι εσύ μια ερώτηση. Σαν αδύναμος άνθρωπος που είσαι ψάχνεις μια ελπίδα για να συνεχίσεις την προσπάθεια και να ενθαρρύνεις και το παιδί. Έτσι, δεν ξέρω κι εγώ πώς μου ήρθε σήμερα, έκανα την ερώτηση αν φέτος θα σταθεί όρθιος. Να πω την αλήθεια περίμενα μια αόριστη απάντηση με θετική χροιά.
Το όχι που άκουσα, εντελώς απόλυτα, μου ήρθε σαν κεραμίδι. Σαν κάτι να πέρασε και να μου ρούφηξε όλη την ενέργεια. Μετά ένιωθα σαν άδειο σακί. Η φυσιοθεραπεύτρια μου είπε ότι δεν βγάζει ισορροπιστικές στην όρθια θέση, οπότε δεν θα μπορέσει να σταθεί. Αλλά να μην επικεντρώνομαι εκεί, να επικεντρωθώ στο να μάθει να περπατάει με τον περιπατητήρα και να είναι αυτοεξυπηρετούμενος. Βέβαια έχει απόλυτο δίκιο, αλλά αυτό το όχι με μαχαίρωσε. Τι να γίνει. Καλύτερα να ξέρουμε την αλήθεια, παρά να κοροΪδευόμαστε. Πονάει όμως. Βέβαια η γυναίκα πρόσθεσε ''δεν είμαι Θεός για να σας πω τι θα γίνει''. Κι αυτό είναι αλήθεια. Έχουμε πάντα το Θεό, ο οποίος νικά και την τάξη της φύσεως. Προσευχή λοιπόν να μας δίνει υπομονή, αντοχή, κουράγιο κι ελπίδα να αγωνιζόμαστε.
 

Σάββατο, 1 Σεπτεμβρίου 2012

Το καλοκαίρι μας


Σήμερα είναι η πρώτη μέρα του φθινοπώρου. Καλό φθινόπωρο λοιπόν, με υγεία, χαρά και όρεξη για δουλειά.
Το καλοκαίρι μας  (μερικούς μήνες πριν κλείσουμε τα τέσσερα) πέρασε καλά. Κάναμε διακοπές σχεδόν ένα ολόκληρο μήνα και κάθε μέρα τα μικρά έκαναν μπάνιο στη θάλασσα. Τις μέρες που δεν είχε κύμα και η θάλασσα ήταν ήσυχη σαν πισίνα και το νερό ζεστό ζεστό, ήταν οι καλύτερες για το μπάνιο του Γιώργου.
Φέτος εγκαταλείψαμε το απογευματινό μπάνιο (γιατί μας κούραζε πολύ και περιόριζε κάθε άλλη δραστηριότητα μιας και το πρωι κάνει πολλή ζέστη για ό,τιδήποτε άλλο, το δε βράδυ, ήταν τρομερά κουρασμένα για κάτι άλλο) καθώς και το πολύ πρωινό μπάνιο (γιατί δεν μας έβγαινε στην ώρα και γιατί το νερό δεν έχει ζεσταθεί καλά). Φεύγαμε λοιπόν από το σπίτι γύρω στις δέκα και μισή και γυρίζαμε στις δωδεκάμισυ με μία παρά. Το θέμα πήγε καλά. Βέβαια η παραλία του χωριού έχει μεγάλα και ψηλά αρμυρίκια και ο ίσκιος τους καλύπτει όλη την παραλία, το πολύ πρωί ο ίσκιος πέφτει ακόμη και μέσα στο νερό. Γι' αυτό και μπορούσαμε να πηγαίνουμε πρωινό μπάνιο.
Επίσης είναι μια παραλία όπου κολυμπάει πολύ λίγος κόσμος, συνήθως 5-6 παρέες, κάθε παρέα κάτω από ένα αρμυρίκι, μακριά από τους άλλους. Έτσι υπάρχει ησυχία, δεν έχει θόρυβο, βαβούρα ή δυνατές μουσικές, ούτε μπάλες και μπαλάκια να πετιούνται ξαφνικά πάνω σου. Είναι δηλαδή ιδανικά για το Γιώργο.
Φέτος είχαμε αγοράσει και γυαλιά ηλίου, τα οποία έκαναν τη διαφορά. Δεν τα έβγαζε καθόλου, ούτε μέσα στο νερό και έτσι αισθανόταν πολύ πιο άνετα. Επίσης εγκαταλείψαμε το μακαρόνι, γιατί γαντζωνόταν επάνω του και δεν κουνιόταν καθόλου. Είχε τα μπρατσάκια του και αντί για μακαρόνι το χέρι μας, με το οποίο τον στηρίζαμε λιγότερο, περισσότερο ή και καθόλου. Στην τελευταία περίπτωση βέβαια αφηνόταν με αποτέλεσμα να γυρνάει ανάσκελα. Στην αρχή των διακοπών τα πόδια του ήταν τελείως σφιγμένα και σταυρωμένα (και φυσικά ακίνητα) μέσα στο νερό. Σιγά σιγά συνήθιζε και στο τέλος ήταν τελείως χαλαρά και τα κουνούσε κιόλας. Του ήταν όμως πολύ δύσκολο να κουνάει μαζί και τα χέρια του, μόνο κατόπιν υπόδειξης μας τα χτυπούσε στο νερό (π.χ διώχνοντας πειρατές ή καρχαρίες). Σκέφτομαι φέτος (και το είπα και στη φυσιοθεραπεύτρια) να κάνει μερικές φορές κολύμβηση με κάποιο δάσκαλο ειδικευμένο. Ακόμη να δείξει και σε μας τους γονείς ο δάσκαλος πώς να τον έχουμε μέσα στο νερό, γιατί κακά τα ψέματα, κι εμείς κάνουμε ό,τι μας έρθει, δεν ξέρουμε. Θα το δούμε λοιπόν κι αυτό το θέμα.
Φέτος για πρώτη φορά έπαιξε και στην παραλία με τα κουβαδάκια σαν παιδάκι. Κι αυτό γιατί δεν έτρωγε την άμμο. Τη σκάλιζε με τα χέρια του. Επειδή όμως κάποια στιγμή τα χέρια πήγαιναν και στο στόμα βρήκαμε άλλη λύση. Τον αφήναμε να σκαλίσει για λίγο την άμμο, μετά πλέναμε τα χέρια του και του δίναμε φορτηγά και κουβάδες με μεγάλα πλυμένα βότσαλα να τα φορτώνει από το ένα στο άλλο. Όσο ήταν μαζί του ο ενήλικας, το παιχνίδι πήγαινε τέλεια, δεν τα έβαζε καθόλου στο στόμα. Με τη δική μας καθοδήγηση φόρτωνε τις πέτρες και τις έστελνε παραγγελία σε διάφορα μέρη του κόσμου. Αυτό το παιχνίδι, πέρα από το να πιάνει τα βότσαλα και να έρχεται σ' επαφή με διάφορα σχήματα και υφές και γενικά με το φυσικό κόσμο, ήταν και ευκαιρία για άλλα πράγματα όπως το να εξασκηθούμε στο συντονισμό ματιού χεριού. Στην αρχή έπαιρνε τα βότσαλα από το ένα φορτηγό και τα έριχνε στο άλλο, με το γνωστό τρόπο δηλ. κοιτώντας αλλού (προκειμένου να επικεντρώνεται στη διαδικασία της κίνησης). Του βάλαμε όμως στο παιχνίδι και το συντονισμό. Του έλεγα: δώσε μου δύο βότσαλα να φύγουν για Κύπρο, τώρα ένα για Γαλλία, τώρα δύο για Αγγλία, δώσε το κόκκινο για Αμερική, το μαύρο για Ισπανία. Έτσι και αναγκαζόταν να κοιτάει τα βότσαλα, αλλά και εξασκούμασταν λίγο στο μέτρημα και στα χρώματα.
Το καρεκλάκι που είχαμε (κλασικό καρεκλάκι παραλίας) δεν ήταν κι ότι καλύτερο (κάτω δεν τον έβαζα για να μη φάει την άμμο). Του χρόνου, αν θέλει ο Θεός, θα πάρω ένα πιο καλό καρεκλάκι, για να έχει πιο καλή στήριξη και θα του δώσω τον κουβά να τον γεμίζει και να τον αδειάζει με νερό.
Λίγο πριν φύγουμε και μέχρι να ξεκολλήσουμε τα υπόλοιπα από το νερό, καθόταν στο αυτοκίνητο και άκουγε τον Καραγκιόζη του. Στο τελευταίο μας μπάνιο δεν ήθελε κι αυτός (πρώτη φορά) να φύγουμε απ' τη θάλασσα. Τον πήρε δηλ. ένα μήνα να συνηθίσει τελείως. Και ακόμη, ενώ σ'όλες τις διακοπές με ρώταγε πότε θα φύγουμε από το χωριό, 2-3 μέρες πριν φύγουμε, είπε ότι δεν ήθελε να φύγουμε. Χρειάστηκε δηλ. ένα μήνα για να συνηθίσει  τόσο ώστε να αισθάνεται εντελώς άνετα.
Όταν φτάναμε στο σπίτι και δεδομένου ότι εκ των πραγμάτων είναι το πιο ήσυχο από τ' αδελφοξάδελφα, πλενόταν τελευταίος. Μέχρι να πλυθούν όλοι οι άλλοι, καθόταν στην καρέκλα του, παρέα με το θείο του και άκουγε μουσική από το ράδιο και μπουρου μπούρου. Ανακάλυψα ότι του αρέσει η μουσική από το ραδιόφωνο και λέω φέτος το χειμώνα να το εντάξω στην ψυχαγωγία του. Είναι μία ακόμη δραστηριότητα.
Κατόπιν πλενόταν, έτρωγε, κοιμόταν, ξυπνούσε το απόγευμα και ξαναέτρωγε. Με αυτό το πρόγραμμα, αλλά και με τη φασαρία, τον κόσμο στο σπίτι, τις διαφορετικές συνήθειες του σπιτιού που παραθερίζαμε κλπ, η γυμναστική παραμερίστηκε. Ορθοστάτη κάναμε μια φορά την ημέρα, άντε δύο το πολύ. Πόνυ όχι μέσα, μόνο έξω, κι αυτό όχι όλες τις μέρες. Να μπουσουλάει δεν τον πολυαφήναμε γιατί σ' ένα σπίτι με τόσα άτομα το πάτωμα δεν ήταν και τόσο καθαρό (δεδομένου ότι τα χέρια του είναι μονίμως στο στόμα). Οπότε τον κουβαλούσαμε αρκετά. Έτσι και αυτός επαναπαύτηκε, τεμπέλιασε και η κίνησή του μειώθηκε. Προσπαθούμε τώρα να έρθει στα προ του καλοκαιριού επίπεδα, όπου κινούνταν πολύ μόνος του. Επίσης η έλλειψη του ορθοστάτη (μαζί με την απροθυμία του) μείωσε τις δυνατότητές του στην όρθια θέση. Τον έχουμε βάλει λοιπόν τώρα σε πρόγραμμα.
Είχε όμως και μια μεγάλη κινητική πρόοδο. Χτύπησε την πόρτα, κάτι που δεν είχε ξανακάνει ποτέ πριν.
Κοινωνικά είχε αρκετή πρόοδο. Δεν τσιτώνεται πια και δεν ανοιγοκλείνει με φόβο τα μάτια όταν τον πλησιάζουν μικρά παιδιά. Άρχισε να παίζει με τον αδελφό του κάποια λεκτικά παιχνίδια και ν' απαντάει στις ερωτήσεις του. Με τα ξαδέλφια του και τ' άλλα παιδιά συνεχίζει να παίζει και ν'απαντάει μόνο αν παρίσταται ενήλικας. Με τον αδελφό του όμως αρχίζουν να έχουν ανεξάρτητη σχέση.
Φέτος είχαμε και για πρώτη φορά ερωτήσεις, από την ξαδέλφη του, που είναι λίγο μεγαλύτερη ''γιατί δεν περπατάει ο Γιώργος μόνος του, γιατί περπατάει παράξενα όταν τον βοηθάει η μαμά του, γιατί πιάνεται από κάπου όταν είναι όρθιος, γιατί δεν απαντάει όταν τον ρωτάει κάτι, γιατί μπουσουλάει κλπ'' Έδινα πολύ συγκεκριμένες απαντήσεις, αποδεκτές ως εξήγηση από ένα τετράχρονο, και ανώδυνες π.χ
-γιατί δεν περπατάει μόνος του;  περπατάει με βοήθεια προς το παρόν
-γιατί μπουσουλάει;  πάει πιο γρήγορα έτσι
-θα περπατήσει;   αργότερα
-αν αφήσει αυτό που κρατάει, θα πέσει; δεν το αφήνει για να μην πέσει
-γιατί δεν απαντάει; σκέφτεται για να δώσει καλή απάντηση
Απαντήσεις Πυθίας
Φέτος για πρώτη φορά παρακολουθεί ολοκληρωμένα τα προγράμματα της τηλεόρασης ή τα dvd που τον ενδιαφέρουν δηλ. τη Ντόρα, το Ντιέγκο, το Μίκυ κλαμπχάουζ και τον Καραγκιόζη (καλά αυτός είναι παλιά αξία). Επίσης για πρώτη φορά παρακολούθησε ολόκληρη παράσταση από καραγκιοζοπαίχτη στο δημοτικό σχολείο του χωριού. Του άρεσε πολύ και ήθελε να ξαναπάει. Αυτό είναι πολύ πρωτόγνωρο για το Γιώργο, που γενικά δεν θέλει να βγαίνει από το σπίτι.
Σαν χαρακτήρας αυτό το καλοκαίρι έκανε στροφή και έγινε ανάποδος. Λέει συνέχεια όχι, αν θέλει κάτι και δεν του το κάνεις σε πρήζει είτε με γκρίνια, είτε με τσιρίδες. Ακόμη δεν φαίνεται να έχει συναίσθηση του ότι η λάθος συμπεριφορά έχει συνέπειες ή παριστάνει το χαζό (πολύ πιθανόν). Γενικά έχει αναποδιάσει. Ελπίζω να μην του βγει και στις φυσιοθεραπείες  γιατί αυτό το παιδί έχει γίνει μία κινητή άρνηση.
Ακόμη κι αν θέλει κάτι, στην αρχή πρέπει οπωσδήποτε να το αρνηθεί
-Θέλεις πορτοκαλάδα;
-Όχι, όχι. Μη μου κάνεις. Δεν θέλω. Όχι. (Περνάνε είκοσι δευτερόλεπτα)
 Θέλω πορτοκαλάδα.
Άντε, καλό φθινόπωρο λοιπόν.

Πέμπτη, 17 Μαΐου 2012

Eπίσκεψη στο νοσοκομείο χωρίς τη μαμά

        Στις αρχές του Μαϊου, η φυσιοθεραπεύτρια μας έκλεισε ραντεβού με τον ορθοπεδικό που θα τον παρακολουθεί, σε ένα ιδιωτικό νοσοκομείο για παιδιά, για μια πρώτη γνωριμία, μια εκτίμηση του σκελετού του και ειδικά των ισχίων του, ίσως κάποια ακτινογραφία κλπ.
        Το ραντεβού ήταν για το πρωί. Εγώ, επειδή εκείνες τις ημέρες είχα πάει σε καινούριο εργασιακό χώρο, δίσταζα να ζητήσω αμέσως αμέσως άδεια, γι'αυτό κανονίσαμε να τον πάει ο μπαμπάς του με τη γυναίκα που τον κοιτάζει. Εκεί θα συναντούσαν και τη φυσιοθεραπεύτρια καθώς και άλλα 2-3 παιδάκια των οποίων έχει επίσης αναλάβει τη φυσικοθεραπεία.
       Παρόλο που η φυσικοθεραπεύτρια μας έχει πει να μην του λέμε τίποτα πριν από τις ιατρικές- νοσοκομειακές επισκέψεις, εγώ επειδή δεν συμφωνώ, τον είχα προετοιμάσει ότι θα πάει στο γιατρό, αυτός θα του κοιτάξει τα πόδια, θα τον ρωτήσει για τα μποτάκια του και θα φύγει. Για ακτινογραφία δεν του είπα τίποτα, γιατί δεν ήξερα αν θα χρειαζόταν.
      Πήγε λοιπόν ο Γιώργος. Στο γιατρό άψογος, ωραία συζήτηση, του κοίταξε τα πόδια, τον έστειλε για την πρώτη ακτινογραφία, όλα ωραία οκ. Κατόπιν τον έστειλε για δεύτερη ακτινογραφία. Εκεί, κάπου χάλασε το μηχάνημα, κάνανε πολλή ώρα, φασαρία, του τοποθετούσαν τα πόδια κλπ. Άρχισε να κλαίει, ν' αντιδρά. Τέλος πάντων την έκανε.
      Ε, από τότε που ήρθε στο σπίτι και συναντηθήκαμε μέχρι το βράδυ που κοιμήθηκε και για κανα δυο μέρες ακόμη, μου έλεγε ότι φοβήθηκε στη ''φωτογραφία'' και με ρωτούσε αν θα ξανακάνει. Μεγάλη βλακεία έκανα που δεν πήγα μαζί του.
      Ο γιατρός βρήκε τα ισχία του πολύ καλά, αλλά βρήκε τους οπίσθιους μηριαίους σφιχτούς και μας είπε ότι θεωρεί πώς το παιδί πρέπει να κάνει μπότοξ από τώρα ή το αργότερο μέσα σ' ένα εξάμηνο. Η παιδονευρολόγος λείπει στο εξωτερικό. Εγώ ήθελα να την περιμένουμε, αλλά η φυσικοθεραπεύτρια, η παιδίατρος, ο ορθοπεδικός θεωρούν πώς τώρα είναι καλή εποχή γιατί έρχεται και το καλοκαίρι, τα μπάνια κλπ που βοηθούν τη χαλάρωση, μειώνονται οι ιώσεις κλπ. Σημειωτέον ότι το μπότοξ πρέπει να ακολουθείται από εντατική φυσιοθεραπεία. Δηλ. προσφέρει στο παιδί μια τεχνητή, ας το πούμε, κανονικότητα των ποδιών, την οποία εκμεταλεύεται η φυσικοθεραπεία, για να διδάξει στον εγκεφαλό του (που δεν το γνωρίζει), πώς είναι να είναι τα πόδια σου χαλαρά και να περπατάς με αυτά ή να κάθεσαι με αυτά, ώστε κι όταν περάσει η επίδραση του μπότοξ,  ο εγκέφαλος να είναι σε θέση ν' αξιοποιήσει αυτές τις γνώσεις που έλαβε.
     Τα αποτελέσματα του μπότοξ διαρκούν μέσο όρο περίπου 3 μήνες. Ωστόσο εξαρτάται απ΄ το κάθε παιδί, σε άλλα διαρκούν περισσότερο, σε άλλα λιγότερο (σε μερικά μόνο κάποιες ημέρες).
      Το θέμα αυτό με το μπότοξ περιείχε τηλεφωνήματα στους γιατρούς και στους θεραπευτές, συζητήσεις, ραντεβού σε νοσοκομεία κλπ.
      Ξαφνικά ήρθε το παιδί και εμφάνισε μια υποτονία και μια μεγάλη απώλεια ισορροπίας, έγινε ζυμάρι. Πάει το μπότοξ, δεν πρόκειται να γίνει τώρα, αν και όσο πάει καλυτερεύει, έχουν περάσει ήδη δύο εβδομάδες. Δεν ξέρουμε τι τον επηρέασε. Κάποια στιγμή, κατά τη φυσικοθεραπεία, και όντας πάνω στη μπάλα, διαμαρτυρήθηκε για πόνο στο αυτί και περαιτέρω πλήρη άρνηση έως φόβο ν'ανέβει στη μπάλα. Τώρα ή κάτι έγινε εκεί ή τον επηρέασε και όλη αυτή η ιστορία με το μπότοξ. Πήρα λοιπόν την απόφαση όλες τις αποφάσεις και τις διαδικασίες να τις παίρνουμε και να τις κάνουμε κρυφά. Γιατί έχει μεγαλώσει και στήνει αυτί και τα καταλαβαίνει όλα και επηρεάζεται. Και να πώς το κατάλαβα.
 Η φυσιοθεραπεύτρια μου είπε να τον δει ένας ΩΡΛ για το αυτί, μήπως συμβαίνει κάτι εκεί. Πήρα λοιπόν τηλέφωνο την παιδίατρο να μου συστήσει κάποιον. Αυτός προφανώς άκουγε το τηλεφώνημα, μόνο βέβαια ότι έλεγα  εγώ. Το όνομά του δεν αναφέρθηκε.
 Το βράδυ με ρωτάει: '' Θα πάμε στον κ. τάδε;''
''Πού τον ξέρεις εσύ τον κ. τάδε; Τι είναι αυτός ;''
''Είναι γιατρός. Τι θα μου κοιτάξει;''
Πρέπει λοιπόν να είμαστε πιο προσεχτικοί στα λεγόμενά μας.
Προς το παρόν κάνουμε διάλειμμα. Καμία άσκηση στο σπίτι,΄μόνο αν ζητήσει κάτι μόνος του (που δεν πρόκειται), μέχρι να έρθει στα ίσα του.
 

Τρίτη, 10 Απριλίου 2012

Συζήτηση με την εργοθεραπεύτρια

        Αφού το σκηνικό της προηγούμενης ανάρτησης επαναλήφθηκε και σε ένα άλλο σπίτι, όπου ο βαφτισιμιός μου είδε κάποια στιγμή να φεύγουν σαλάκια απ' το μικρό και το παρατήρησε (εγώ του είπα  βέβαια ''ε! είναι μικρούλης ακόμη), αποφάσισα να κάνω μια σχετική συζήτηση με την εργοθεραπεύτρια. Μου είπε λοιπόν ότι θα ξεκινήσουν πιο ενταντικά ασκήσεις για το στόμα. Με διαβεβαίωσε ότι είναι ένα θέμα που επιδέχεται μεγάλη βελτίωση. Το πρώτο μεγάλο βήμα που θα βάλει τα πράγματα στο δρόμο τους είναι το ν' αρχίσει να φυσάει. Αν αρχίσει να φυσάει συνειδητά και πάντοτε όταν του το ζητάς, τότε το πράγμα θα έχει πάρει το δρόμο του και σιγά σιγά θα ολοκληρωθεί η σχετική λειτουργία του στόματος. Προς το παρόν φυσάει μόνο περιστασιακά και μάλλον τυχαία και βέβαια αδύναμα. Θ'αρχίσουν λοιπόν τις ασκήσεις φυσήματος: μαλακά μπαλόνια, καραμούζες, σφυρίχτρες, ό,τι φυσιέται τέλος πάντων, ολ' αυτά βέβαια σταδιακά. Του είπα λοιπόν κι εγώ (για κίνητρο, δεν ξέρω αν θα πετύχει) ''Άντε, να μάθεις να φυσάς και του χρόνου να φυσήξεις μόνος σου τα κεράκια στην τούρτα των γενεθλίων σου'' Μου φάνηκε ότι του άρεσε η ιδέα.
    Προς το παρόν άρχισαν με το φύσημα μπουρμπουλήθρων - από το σχετικό παιχνιδάκι που κυκλοφορεί παντού. Προς το παρόν φυσάει η φυσιοθεραπεύτρια κι ο Γιώργος κοιτάει. Μου έκανε όμως μεγάλη εντύπωση πόσο προσεκτικά κοιτούσε τις μπουρμπουλήθρες και πόσο συντόνιζε το βλέμμα του για να τις παρακολουθεί. Η εργοθεραπεύτρια μου είπε ότι αυτό είναι ένα καλό παιχνίδι να το κάνουμε κι εμείς με το παιδί. Βοηθά πολύ το συντονισμό των ματιών, την παρακολούθηση με το βλέμμα, αλλά και αισθητηριακά καθώς οι μπουρμπουλήθρες έρχονται πάνω του, τον περιτριγυρίζουν και τον αγγίζουν. Σκοπός μας βέβαια είναι να φυσάει μόνος του κάποια στιγμή.
      Μπουρμπουλήθρες λοιπόν και καλό Πάσχα!

Τετάρτη, 4 Απριλίου 2012

Μπαμπά, αυτό το παιδάκι είναι άρρωστο

       Την Κυριακή πήγαμε στην παιδική χαρά. Ο Γιώργος, ως συνήθως, δεν ήθελε να πάει και πήγε με το ζόρι. Έχουμε υπόψη μας τις συμβουλές των ειδικών, ότι δεν πρέπει να τον αφήνουμε να βολεύεται και να συνηθίζει μέσα στο σπίτι, αλλά να τον βγάζουμε έξω για ν'αλλάζει παραστάσεις και να κάνει πράγματα της ηλικίας του έστω και με το ζόρι.
      Καθώς περνούσε η ώρα, στην παιδική χαρά του άρεσε πολύ. Ήθελε να πάει και στο σκάμμα, όπου έπαιζε ο αδελφός του, του είπα όμως, ότι εφόσον βάζει τα χέρια στο στόμα, δεν μπορεί να πάει ακόμη στην άμμο. Έκανε τσουλήθρα, μονόζυγο, αλογάκι, πάντα με τη δική μας βοήθεια στη μετακίνηση και στην τοποθέτηση. Η αλήθεια είναι ότι έχει αρχίσει να βαραίνει, είναι πια 15 κιλά, ωστόσο ακόμη μπορούμε και τον κουβαλάμε. Βέβαια τώρα μας βοηθάει και αυτός, γιατί η θέση του στην αγκαλιά είναι κανονική, δεν κρέμεται, πατάει στα πόδια του και στέκεται όρθιος με βοήθεια κλπ, πράγματα που κάνουν τις δραστηριότητές μας πιο εύκολες.
     Ειδικά το αλογάκι του άρεσε πολύ, γιατί συνδυάζει και παιχνίδι με λέξεις και ρόλο, δεν κουνιέται απλώς, ότι είναι στο άλογο του Μ. Αλέξανδρου και τρέχει και πολεμάει κλπ. Ξέχασα όμως τι μου είχε πει πέρσι η φυσιοθεραπεύτρια και τον είχα στον ήλιο χωρίς καπέλο μάλιστα, έστω κι αν ο ήλιος αυτήν την εποχή δεν είναι δυνατός όπως το καλοκαίρι. Ήρθε λοιπόν κι έγινε κουδούνι. Στο τέλος για να ξεκουραστούμε λίγο όλοι, τον βάλαμε στην κούνια να κουνηθεί. Στην κούνια για τα μικρά παιδάκια βέβαια, στην οποία του χρόνου δεν θα χωράει, υποθέτω.
      Δίπλα μας έκανε κούνια ένα κοριτσάκι, λίγο μεγαλύτερο, με σαφή ευχέρεια λόγου, με ένα μπαμπά, που απ'  ότι φαινόταν από τη δραστηριότητά τους στην παιδική χαρά ασχολείται παρα πολύ με τα παιδιά του, εξ' ου και η ευχέρεια λόγου και η παρατηρητικότητα του κοριτσιού. Γύρισε λοιπόν το κοριτσάκι, είδε το Γιώργο που του έτρεχαν λίγα σαλάκια. Η υποτονία το έχει αυτό, εκτός από την υποτονία του κορμού, υπάρχει υποτονία και στο πρόσωπο, μικρή βέβαια συγκριτικά αλλά υπάρχει. Ως αποτέλεσμα, μαζί με τη μπουκωμένη συνήθως μύτη και το γεγονός ότι τα μικρά παιδάκια αναπνέουν πολύ από το στόμα, το στόμα του παιδιού είναι συνήθως ανοικτό με αποτέλεσμα να τρέχουν λίγα σαλάκια. Άλλοτε περισσότερα, όταν π.χ είναι άρρωστος και έχει αυξημένη υποτονία ή όταν συνεχίζει να βγαίνει  λίγο λίγο κάποιο από τα μεγάλα δόντια και τον ενοχλεί, ενώ άλλες φορές είναι μηδαμινό το φαινόμενο.
   Παρατήρησε λοιπόν το κοριτσάκι τον μικρό, γύρισε τον κοίταξε και λέει στο μπαμπά του ''αυτό το παιδάκι είναι άρρωστο''. Δεν ξέρω αν ο μικρούλης κατάλαβε ότι έλεγε γι'αυτόν ή γενικά αν έδωσε σημασία στα λεγόμενα της. Κοίταζε εμένα κι αυτούς με τα μεγάλα του μάτια και χαιρόταν με την κούνια, το αγγελουδάκι μου. Πόσο μακριά όμως είναι η μέρα που θα καταλαβαίνει και ίσως να στενοχωριέται και ίσως να ντρέπεται και ίσως να θυμώνει; Όσον αφορά εμένα, προς το παρόν δεν χρειάστηκε να το αντιμετωπίσω, ευτυχώς γιατί δεν ήξερα πώς. Της είπε ο μπαμπάς της ''Ναι, έχει κρυώσει το παιδάκι'' και έληξε το θέμα. Δεν κρύβω όμως ότι με έπιασε στενοχώρια.
  Την άλλη μέρα ρώτησα τη φυσιοθεραπεύτρια, μου επιβεβαίωσε ότι  είναι θέμα της υποτονίας, ότι θα βελτιωθεί μεγαλώνοντας, αλλά πάντα θα το έχει όπως θα έχει και την υποτονία του σώματος. Κι αν άλλες φορές που θα νιώθει καλά, η πλάτη του θα είναι ίσια και το στόμα μαζεμένο, όταν θα νιώθει άρρωστος, θα γέρνει μπροστά και το στόμα θα χάσκει.
  Έρχεται η Μεγάλη Εβδομάδα ''Ιδού αναβαίνομεν εις Ιεροσόλυμα'', λέει ο Χριστός μας. Κι η δική μας η πορεία, όλων των ανθρώπων, σ' αυτόν τον κόσμο είναι ανηφορική, άλλων περισσότερο, άλλων λιγότερο. Καλή Ανάσταση λοιπόν.

Τρίτη, 27 Μαρτίου 2012

Πού τελειώνει το φυσιολογικό και πού αρχίζει η εγκεφαλική παράλυση;

         Και μιλώ νοητικά γιατί το κινητικό είναι προφανές. Όταν πήγαμε στην τελευταία επίσκεψη στην παιδονευρολόγο- μας το είχε πει βέβαια και παλιότερα- μας είπε ότι πρέπει να αποτρέπουμε το παιδί από το να επαναλαμβάνει τα ίδια πράγματα, ν'ασχολείται με το ίδιο πράγμα συνέχεια και συνέχεια για πολύ καιρό, να θέλει ν'ακούει και να γελάει με το ίδιο αστείο συνέχεια (υπόψη  ότι μιλαμε για ένα παιδί τριών ετών). Πρέπει να αποτρέπουμε δηλ. τη συνεχή επανάληψη, που είναι χαρακτηριστικό της πάθησης. Επίσης πρέπει να τον αποτρέπουμε από το να μπεμπεκίζει, να τον βοηθάμε να συγκεντρώνεται και να μη χαζεύει. Μας είπε ότι παρατήρησε ότι ενδιαφερόταν για παιχνίδια μικρότερης ηλικίας από τη δική του δηλ. όταν είχαμε πάει εκεί, του έβαλε μπροστά του μερικά παιχνιδάκια κι αυτός διάλεξε μια κουδουνίστρα, αυτή του έκατσε στο μάτι.
     Αρχίσαμε λοιπόν να προσπαθούμε να τηρήσουμε όλ'αυτά. Προχτές μιλώντας με μία μητέρα, μου είπε ότι η μία κόρη της, 10 ετών τώρα, το είχε αυτό από μικρή, το θέμα της επανάληψης δηλαδή. Της αρέσει να βλέπει συνέχεια την ίδια ταινία, να θέλει να λένε και να γελάνε με τα ίδια ανέκδοτα  κλπ.Το έχει ακόμη και τώρα που είναι 10 ετών. ''Δεν ασχολήθηκα ποτέ ιδιαίτερα'', μου είπε, ''Αφού της αρέσει''. Και σε άλλα παιδάκια έχω δει ότι καμιά φορά διαλέγουν παιχνίδια μικρότερης ηλικίας από τη δική τους κλπ.
  Έρχεται λοιπόν εδώ το ερώτημά μου. Πού τελειώνει το φυσιολογικό και πού αρχίζει η εκδήλωση της εγκεφαλικής παράλυσης; Εγώ, σαν γονιός παιδιού με αναπηρία, το παρατηρώ συνέχεια, κάθε του εκδήλωση, κάθε του πράξη, κάθε του προτίμηση, για να διαπιστώσω τι γίνεται και πού πρέπει να παρέμβω. ΄Ενας γονιός με παιδί τυπικής ανάπτυξης ούτε που ασχολείται με παρόμοια θέματα. Και αναρωτιέμαι: ''Μήπως το παρακάνω;'' Αλλά λέω, πώς κάνω ότι μου υποδεικνύει ο γιατρός.
   Η κινητική έλλειψη του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση, μοιραία έχει επίπτωση  και στους άλλους τομείς. Δηλαδή τι παιχνίδι να διαλέξει ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση; Παζλ; Τουβλάκια Λεγκο; Πλέιμομπιλ, να τους βάζει και να τους βγάζει τα εξαρτήματα; Αυτοκινητάκια, να τα σπρώχνει και να τρέχει πίσω τους; Μπάλες να τις κλωτσάει και να τις πετάει; Κουκλάκια να τα στοιχίζει σε γραμμές και ομάδες; Αφού δεν  μπορεί να κάνει τίποτε απ' όλα αυτά λόγω του κινητικού του προβλήματος.
   Πολλά λαμπρά μυαλά είναι εγκλωβισμένα σε σώματα ανάπηρα κινητικά. Παιδιά και νέοι με εγκεφαλική παράλυση γίνονται ποιητές και συγγραφείες δηλ. δουλεύουν και με το παραπάνω αυτό που έχουν, το μυαλό. Η κινητική τους όμως έλλειψη κάνουν τους άλλους να ξεγελιούνται και να νομίζουν ότι είναι αδύναμοι και νοητικά. Άραγε, ξεγελιούνται και οι ειδικοί γιατροί καμιά φορά;

Κυριακή, 11 Μαρτίου 2012

Συζήτηση με έναν ειδικό

       Η κυρία που μου κρατάει τα παιδιά όταν δουλεύω είναι συγγενής ενός εκπαιδευτικού (μεγάλου σε ηλικία πια, συνταξιούχου) με μεγάλη γνώση και προϋπηρεσία στην ειδική αγωγή,  δημοσιεύσεις, βιβλία κλπ. Κάποια από τα βιβλία και τα άρθρα που έχει γράψει είχα διαβάσει και εγώ, πριν μάθω ότι είναι συγγενής της.
    Μου έδωσε λοιπόν, με την άδειά του, το τηλέφωνό του και κανονίσαμε  κάποια στιγμή να συναντηθούμε, να δει και το Γιώργο και γενικώς να μιλήσουμε, κυρίως για το σχολείο και την ένταξη του παιδιού σε αυτό.
   Για τώρα κάναμε μια πιο γενική τηλεφωνική κουβέντα, όπου μου τόνισε το εξής:
''Για την αδρή κινητικότητα του παιδιού φροντίζει η φυσιοθεραπεία, για τη λεπτή η εργοθεραπεία. Πεδίο που θα δράσουν οι γονείς και κυρίως η μητέρα είναι το συναισθηματικό. Η τόνωση της αυτοεκτίμησης και της αυτοπεποίθησης του παιδιού, να του φέρνω παραδείγματα από άλλους με ανάλογα προβλήματα που πετυχαίνουν διάφορα πράγματα, να το μάθω ν'αγαπάει τον εαυτό του κλπ''
   Τι να πω. Αυτή είναι κι εμένα η προσευχή μου στο Θεό κάθε βράδυ. Να μπορέσει ν'αυτοεξυπηρετείται και να μη δει την αναπηρία του ως αιτία οργής και θλίψης, αλλά ως ένα κομμάτι του εαυτού του, μιας και αναγκαστικά θα συμπορευτεί μ'αυτήν, ίσως (σε μεγάλη πια ηλικία) και ως κάτι πολύτιμο που του προσφέρει πνευματικές εμπειρίες που άλλοι δεν έχουν.
Τι πρέπει εγώ να κάνω όμως και τι πρέπει να λέω; Δεν ξέρω, ο Θεός να με φωτίσει.
Το μόνο που έχω σκεφτεί μέχρι τώρα είναι ότι οι πράξεις μιλάνε καλύτερα από τα λόγια. Αν είναι η δική μου συμπεριφορά ανάλογη δηλ. να του φέρομαι όπως φέρομαι και στα άλλα παιδιά και να εκλαμβάνω την αναπηρία του ως μέρος του παιδιού και να είμαι συμφιλιωμένη με αυτήν και όχι να την αντιμετωπίζω ως εχθρό, βάρος, αιτία θλίψης, δακρύων και θυμού ή αιτία μειονεξίας και αρνητικών συναισθημάτων, θα κάνει κι αυτός το ίδιο. Έτσι νομίζω.

Παρασκευή, 24 Φεβρουαρίου 2012

Kάτι ωραίο και σοφό

ΤΟ ΕΧΤΕΣ    ΕΙΝΑΙ   ΠΑΡΕΛΘΟΝ
ΤΟ ΑΥΡΙΟ ΕΙΝΑΙ ΜΥΣΤΗΡΙΟ      
ΤΟ ΣΗΜΕΡΑ  ΕΙΝΑΙ ΔΩΡΟ

Ας χαρούμε λοιπόν την κάθε μας μέρα κι ας ευχαριστούμε το Θεό για όσα μας δίνει. Πάντα υπάρχουν λόγοι να χαιρόμαστε κι ο μεγαλύτερος είναι η προσφορά αγάπης

Σάββατο, 18 Φεβρουαρίου 2012

Mέρες γεμάτες ασκήσεις

    Παρόλο που έχουμε σταματήσει να μετράμε το παιδί με διορθωμένη ηλικία, αυτό το μήνα έκλεισε πια τα 3 και διορθωμένα. Μπαίνουμε λοιπόν σε μια άλλη φάση ασκήσεων. Εκτός από τη μέθοδο μπόμπαθ με τις διευκολύνσεις και τις αναχαιτίσεις κοιτάμε πια και τη λειτουργικότητα γιατί σε κανά δυο χρόνια, σύν Θεώ, θα βγει από το σπίτι για να πάει στο σχολείο.
   Αυτές οι μέρες λοιπόν, είναι γεμάτες ασκήσεις, που όντως απορώ πώς τις κάνει το παιδάκι. Βέβαια πάντα γίνονται με παιχνίδι, με κίνητρα κλπ, αλλά και πάλι, είναι να θαυμάζεις.
    Κάνουμε λοιπόν γύρους με το πόνυ, ώσπου να ξεσκολίσει ότι είναι μέσο μετακίνησης μέσα στο σπίτι, είτε τραβώντας τον με την κορδέλα (περίπου μισή ώρα), είτε μόνος του, κατά τη διάρκεια της ημέρας.
    Κάθεται επάνω στη μπάλα, σαν άσκηση ισορροπίας περίπου μισή ώρα. Εγώ απλώς έχω τα χέρια μου πάνω στις πατούσες του για να είναι προς τα έξω, ή αν σφίξει  ανάμεσα στους μηρούς για να μην εντείνεται το σφίξιμο.
    Κάνει ραχιαίους, είχαμε φτάσει τους 200 την ημέρα, σε δόσεις. Τώρα που συνήλθε από τις ιώσεις και είναι βεβαρημένη η υποτονία, κάνουμε έως 50 την ημέρα.
    Κάνουμε ασκήσεις στα πόδια, 2 ειδών, σαν αυτές που κάνουν στα γυμναστήρια. Πρέπει περίπου 3 φορές την ημέρα, αλλά συνήθως δεν το καταφέρνουμε, κάνουμε 1 ή 2 φορές.
    Κάθεται όρθιος, φορώντας τα ναρθηκάκια και κρατημένος από τα χέρια του ρολεϊτορ, 3 φορές την ημέρα από 30 έως 45 λεπτά.
   Ανά διαστήματα μπαίνει και στον ορθοστάτη.
   Μισή με μία ώρα την ημέρα κάθεται στο παγκάκι του (έχουμε καινούριο πιο ψηλό).
    Όπου να 'ναι έρχεται και το καινούριο καρεκλάκι (πιο ψηλό) με ένα ειδικό τραπεζάκι (με εσοχή όπου θα μπαίνει το παιδί με την καρέκλα του). θα πρέπει να κάθεται και κει.
    Τον μπουσουλάω και λίγο, γιατί τώρα με την αυξημένη υποτονία, πηγαίνει συνέχεια βατραχάκι.
     Κάνουμε και το μασαζάκι μας στην πλάτη.
    Στα μεσοδιαστήματα πρέπει να φάει, να πιει, να χώνέψει λίγο, να αλλάξει, να κάνει μπάνιο, να ντυθεί κλπ κλπ
    Πάει, τέλειωσε η μέρα!!!
    Αύριο όμως λέω να πάμε και μια βόλτα το μεσημεράκι. Έτσι γι'αλλαγή.

Δευτέρα, 13 Φεβρουαρίου 2012

Ναρθηκάκια και γυαλιά νο 2

        Όσον αφορά τα γυαλιά, τα πράγματα είναι καλά. Το παιδί τα κρατάει, δεν τα βγάζει και γενικά τα φοράει από 3 έως 4 ώρες την ημέρα. Η παιδοφθαλμίατρος μας είπε ότι είναι καλυμμένη με αυτές τις ώρες. Κυρίως τα φοράει όταν είναι στον ορθοστάτη ή στο πόνυ, όταν βλέπει κάτι στην τηλεόραση, όταν κοιτάζει βιβλία, όταν τρώει, στην εργοθεραπεία κλπ δηλαδή όπου δεν κινείται και δεν υπάρχει φόβος να τα στραβώσει. Όταν τον αφήνουμε π.χ να μπουσουλάει ή να παίζει όπου θέλει, τα βγάζουμε. Επίσης δεν του τα φοράμε όταν είναι άρρωστος. Μπορεί να τα βγάζει μόνος του, αλλά δεν μπορεί να τα βάζει
      Όσον αφορά όμως τα ναρθηκάκια, τα πράγματα δεν είναι και τόσο ρόδινα. Τα φοράγαμε στο μεσημεριανό ύπνο, ο οποίος κρατάει κανονικά γύρω στις δύο δυόμισυ ώρες ή καμιά φορά τρεις ώρες. Με τα ναρθηκάκια όμως σε μία ώρα ή σε 45 λεπτά ξύπναγε και δεν ξανακοιμότανε. Υποθέτω ότι πήγαινε να γυρίσει μέσα στον ύπνο του, δεν μπορούσε καλά, καταλάβαινε τα ναρθηκάκια και άρχιζε να κλαίει. ΄Ετσι, από την έλλειψη ύπνου, όλο το απόγευμα σερνότανε και δεν μπορούσαμε να κάνουμε τίποτα. Η βελτίωση βέβαια στα πόδια του, παρόλο που τα φορέσαμε μόνο 25 μέρες, ήταν πολύ μεγάλη. Μετά αρχίσανε οι ιώσεις  και οι πυρετοί, και σταματήσαμε να τα φοράμε.
Σήμερα θα ξαναρχίσουμε. Είπαμε με τη φυσιοθεραπεύτρια να του τα βάζω το βράδυ για ένα δίωρο αρχικά. Επειδή το βράδυ ο ύπνος είναι πιο βαρύς από του μεσημεριού, πέφτει δηλ. και μπορεί να είναι ακίνητος στην ίδια θέση 2-3 ώρες, είπαμε να τα βάζουμε γύρω στις εννιάμισυ που κοιμάται και στις εντεκάμισυ δώδεκα πριν πάω εγώ για ύπνο να του τα βγάζω. Για να δούμε αν θα λειτουργήσει έτσι.

Κυριακή, 29 Ιανουαρίου 2012

Πήγαμε στον οπτομέτρη

΄         Τελικά κλείσαμε το ραντεβού με τον οπτομέτρη, σε ένα κατάστημα οπτικών στο κέντρο της Αθήνας, κάτω από την πλατεία Κλαυθμώνος, μια Παρασκευή απόγευμα. Διαλέξαμε αυτή την ημέρα, απ΄όλες τις ημέρες που κλείνει ραντεβού, γιατί θεωρήσαμε ότι θα μας διευκόλυνε από άποψη μετακίνησης, μιας και είχα ένα άγχος πώς θα κατεβαίναμε με το αυτοκίνητο στο κέντρο.
          Τελικά, στον πηγαιμό δεν βρήκαμε καθόλου κίνηση, φτάσαμε έξω από το μαγαζί, παρκάραμε απ΄ έξω στις θέσεις κατοίκων και ο ένας μας κάθησε μέσα στο αυτοκίνητο, ώστε αν εμφανιστεί κάτοικος και θέλει να παρκάρει, να μετακινήσουμε το αυτοκίνητο. Ωστόσο δεν εμφανίστηκε κανένας.
Βάλαμε λοιπόν το παιδί κατευθείαν από το αυτοκίνητο μέσα στο μαγαζί και περιμέναμε να τελειώσει το προηγούμενο ραντεβού.
         Πράγματι, πήγαμε λίγο πιο δίπλα στο εξεταστήριο, όπου μας περίμενε ο οπτομέτρης, νέος στην ηλικία και πολύ ευγενικός. Έκατσα στην καρέκλα με το παιδί αγκαλιά, του είπα δυο λόγια για το ιστορικό μας και άρχισε την εξέταση,  η οποία έμοιαζε, όπως μου φάνηκε με αυτήν που του έκανε η παιδοφθαλμίατρος, μόνο που έκανε περισσότερη ώρα. Τον έβαζε να κοιτάει αντικείμενα υπό διάφορες γωνίες, κοντά, μακριά κλπ, να τα πιάνει με το χέρι, παρακολουθούσε δηλ. το βλέμμα, (είδος, ταχύτητα κλπ) καθώς και το συντονισμό ματιού χεριού. Μετά του έβαλε ένα είδος γυαλιά στα μάτια.  Ο Γιώργος ήταν πολύ συνεργάσιμος, κάτι που δεν είχε συμβεί με την παιδοφθαλμίατρο.
     Είχαμε μαζί μας και την εργοθεραπεύτρια, την οποία ρώτησε, τι σχετικές ασκήσεις κάνουν με το παιδί και η κοπέλα του απάντησε. Μας είπε ότι αυτά που του κάνουν φυσιοθεραπεύτρια και εργοθεραπεύτρια (συνεργάζονται οι δυο τους, εξάλου την εργοθεραπεύτρια μας τη σύστησε η φυσιοθεραπεύτρια) είναι τα απολύτως ενδεδειγμένα για τη βελτίωση του συντονισμού των ματιών του παιδιού και πρόσθεσε μόνο μία άσκηση στην ελβετική μπάλα. Μάλιστα, θεώρησε ότι ορισμένα πράγματα τα οποία δουλεύει το παιδί π.χ ο ξεχωρισμός φόντου, εικόνων σε μια ζωγραφισμένη επιφάνεια έχουν ξεκινήσει πολύ νωρίς (το είπε δηλ. ως θετικό ότι του έκανε εντύπωση). Εγώ του απάντησα ότι μας οδηγεί το παιδί. Αφού του αρέσει να διαβάζει και να πηγαίνει στο χάρτη, ζήτησα κι εγώ από τη φυσιοθεραπεύτρια να το δουλέψουν. ήδη στο χάρτη έχει μεγάλη βελτίωση, στις αρχές πατούσε εντελώς στα κουτουρού, χωρίς καν να κοιτάει στο χάρτη. Τώρα ξεχωρίζει κάποια πράγματα, όπως τη Θεσσαλονίκη (έχει ζωγραφισμένο ένα Λευκό Πύργο) την Αθήνα (έχει ζωγραφισμένη μια Ακρόπολη) κλπ. Συμφώνησε κι αυτός ότι τα πάντα στα παιδιά γίνονται με κίνητρο, ειδικά όταν είναι τόσο μικρά.
        Μας είπε λοιπόν να μας ξαναδεί σε 6 μήνες δηλ. το καλοκαίρι για να γίνει μια αξιολόγηση πριν πάμε για την επόμενη  εξέταση στην οφθαλμίατρο. Εγώ σκέφτομαι σοβαρά να αλλάξω οφθαλμίατρο και να πάω εδώ στην περιοχή μας, όπου έγινε ένα μεγάλο κέντρο, όπου δέχονται τη συνεργασία με οπτομέτρη. Μάλιστα σε σχετική ερώτησή μου, ο οπτομέτρης είπε ότι γνωρίζει το κέντρο και τους ιατρούς εκεί και μου μίλησε με καλά λόγια. Ένας οφθαλμίατρος μπορεί να είναι άριστος, όπως είναι και η δική μας οφθαλμίατρος, ωστόσο όταν μιλάμε για ασκήσεις των οφθαλμών που συνδυάζονται με την κινητικότητα της εγκεφαλικής παράλυσης, εκεί δεν έχουν γνώση. Δηλ. θα σου πει, αυτό κι αυτό για τα μάτια, ωστόσο δεν ξέρει να σου πει, να κάνε αυτήν την άσκηση στα όργανα φυσιοθεραπείας, βοηθά στη λειτουργία των ματιών. Κρίμα να μην θέλουν να συνεργαστούν. Εν πάση περιπτώσει.
     Ένα άλλο που μας είπε ο οπτομέτρης είναι ότι ο συντονισμός των ματιών έχει σχέση  με το κράτημα της κεφαλής. Όσο βελτιώνεται ο αυχένας και το κράτημα του κεφαλιού, τόσο φτιάχνουν και τα μάτια. Κάτι με τον αυχένα  έχω ξανασυζητήσει αλλού, όσον αφορά την εγκεφαλική παράλυση, ότι δεν αξιολογούνται όπως πρέπει τα νευρολογικά τραύματα του αυχένα και αν γινόταν και εκεί άλλη αντιμετώπιση π.χ με κολλάρο, υπάρχει βελτίωση στην κατάσταση. Αλλά δεν το έχω ψάξει τό θέμα περαιτέρω, γιατί συνδεόταν με τή μέθοδο του βελονισμού, την οποία επέλεξα να μην ακολουθήσουμε για κάποιους λόγους.
Ωστόσο άρχισα μόνη μου μαλακές εντριβές στους αυχενικούς μύες και γύρω γύρω. Βέβαια σκοπεύω να ρωτήσω τη φυσιοθεραπεύτρια γι'αυτό.

Δευτέρα, 16 Ιανουαρίου 2012

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση: Τα αγαπημένα μας παιχνίδια

Στο παλιό ιστολόγιο είχα ανάρτηση για τα αγαπημένα παιχνίδια ενός παιδιού ενάμισυ χρονών. Αυτά τα παιχνίδια ήταν απ' τη μια παιχνίδια κι απ' την άλλη μέσα που βοηθούσαν το θέμα μας. Δυστυχώς τα έχω πια ξεχάσει. Θα γράψω όμως τα τωρινά μας παιχνίδια και πώς βοηθάνε το παιδί στα κινητικά του θέματα. Η μεγάλη διαφορά είναι ότι, τότε τα αγαπημένα παιχνίδια τα κανόνιζε ο γονιός. Τώρα τα κανονίζει μόνος του δηλ. επιλέγει αυτός τι του αρέσει, πάντα βέβαια μέσα από τις εναλλακτικές που θα του δώσει ο γονιός.

Τοπ παιχνίδι μας: Ο Καραγκιόζης (σε όλες τις μορφές)
Ορισμένοι γονείς μου λένε ότι στα παιδιά τους δεν αρέσει καθόλου ο Καραγκιόζης, ούτε στους ίδιους τους. Εμένα πάντα μου άρεσε πολύ. Η παράσταση Καραγκιόζη το καλοκαίρι στο δημοτικό σχολείο είναι από τις αγαπημένες μου αναμνήσεις. Και ο Γιώργος τρελαίνεται γι'αυτόν. Ίσως πάει κληρονομικά.
Ξεκινήσαμε με CD Kαραγκιόζη. Είτε από το περιοδικό ''Παράθυρο στην Εκπαίδευση'', όπου στο σχετικό cd υπάρχει πάντα μια παράσταση Καραγκιόζη, είτε σε κάποια cd που τα έδιναν εφημερίδες και περιοδικά. Κάποια στιγμή βρήκαμε κι ένα cd με παραστάσεις του Ευγένιου Σπαθάρη.
Ήταν μια εποχή που δεν ήθελε ν'ανεβαίνει στον ορθοστάτη ούτε να κάνει μπάλα. Οπότε για να τον καταφέρουμε, του βάζαμε τα cd Καραγκιόζη και τον βάζαμε ορθοστάτη ή κάναμε τάπινγκ στη μπάλα κι αυτός άκουγε.
Συνεχίσαμε με βιβλία Καραγκιόζη, από τις εκδόσεις Ωρίων, με μεγάλες ευδιάκριτες εικόνες.
Πήγαμε στις φιγούρες Καραγκιόζη, αυτές που τις κρατάς από ένα ξύλο (τις πήραμε από το Γκούφη Σταρ). Στην αρχή δεν ασχολούνταν καθόλου, τις είχε μπροστά του και άκουγε το cd. Σιγά σιγά τις κρατούσαμε εμείς και του παίζαμε παράσταση. Τώρα τις κρατάει μόνος του και παίζει παράσταση, είτε επαναλαμβάνει αυτά που έχει ακούσει, είτε λέει και δικά του. (Βέβαια οι φιγούρες περνάνε και από το στόμα του, κλασικά). Έτσι λοιπόν κάνει ενεργητικό παιχνίδι με αντικείμενα κατάλληλα για την ηλικία του, μιας και οι φιγούρες δεν θέλουν μεγάλες ικανότητες κίνησης, όπως θέλει το να παίζεις αυτοκινητάκια ή να χτίζεις τουβλάκια ή να πλάθεις πλαστελίνες  κλπ κλπ
Συνεχίσαμε με dvd  Καραγκιόζη. Προτιμά βέβαια τα cd, όπου ακούει μόνο, είναι πιο εύκολο. Αλλά σιγά σιγά έχει αρχίσει να παρακολουθεί και τις ταινίες, τώρα προς το παρόν τα σημεία που τον ενδιαφέρουν, για αργότερα βλέπουμε.

Παιχνίδι νο 2: Ο χάρτης της Ελλάδας
Αυτός είναι ένας χάρτης της Ελλάδας πλαστικοποιημένος -σαν αδιάβροχος- που στερεώνεται στον τοίχο. Πατάς ένα κουμπί και ανοίγει ο χάρτης και μετά ακουμπώντας τα διάφορα σημεία πάνω στο χάρτη, ακούγονται οι νομοί και  οι πρωτεύουσες τους και άλλα γεωγραφικά, ιστορικά κλπ στοιχεία. Είναι για μεγαλύτερα παιδάκια, του Δημοτικού, αλλά αφού του αρέσει εμείς τον χρησιμοποιούμε.
Τον χρησιμοποιούμε κυρίως για την όρθια θέση. Είτε θα τον βάλω στον ορθοστάτη μπροστά στο χάρτη, είτε θα κάτσω εγώ σ' ένα σκαμνάκι και θα τον έχω μπροστά μου όρθιο, ώστε όταν θέλει να μπορεί ν'ακουμπάει στα πόδια μου, και με τα χέρια του να πατάει στο χάρτη. Έτσι εξασκούμε την όρθια θέση, όσον αφορά την αδρή κινητικότητα. Επίσης μπορεί να καθήσει στο σκαμνάκι (δεν έχει πλάτη) και να πατάει καθιστός για να εξασκείται και στην καθιστή θέση.
Όσον αφορά τη λεπτή κινητικότητα και το συντονισμό χεριού ματιού, ο χάρτης είναι αρκετά πολύπλοκος για ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση ( ο άλλος μου ο γιος έχει αρχίσει να εντοπίζει συγκεκριμένα μέρη στο χάρτη και να του λες πχ που είναι η Κρήτη και σου δείχνει).
Τα μόνα μέρη που πατάει ο Γιώργος, ξέροντας τι είναι, επίτηδες για να τ' ακούσει είναι οι χώρες που συνορεύουμε και τα νησιά του Ιουνίου. Ολ'αυτά βρίσκοναι στις άκρες του χάρτη και μπορεί να τα εντοπίσει. Τα υπόλοιπα τα πατάει τυχαία και ουσιαστικά ακούει παρά επικεντρώνει το βλέμμα. Εγώ προσπαθώ: του κατευθύνω το κεφάλι, του πηγαίνω το δάχτυλο κλπ. Θα συζητήσω περαιτέρω το θέμα με την εργοθεραπεύτρια.

Παιχνίδι νο 3: Μπλατσαροβόλτες
Θ' αναρωτηθεί κανείς τι είναι αυτό. Ο Γιώργος πρέπει να συνειδητοποιήσει ότι το πόνυ τώρα και το ρολέιτορ σε λίγο, δεν είναι μόνο ασκήσεις με άγνωστο (γι'αυτόν) σκοπό, αλλά αποτελούν το μέσο μετακίνησής του μέσα στο σπίτι. Δηλ. όπως πάει τώρα όπου θέλει με μπουσούλημα, να καταλάβει ότι θα πηγαίνει με το πόνυ ή το ρολέιτορ. ΄Να μάθει δηλ. να πηγαινοέρχεται χωρίς κίνητρο π.χ έλα να σου δώσω αυτό, αλλά ως κίνητρο να έχει το να πάει εκεί που θέλει.
Προκειμένου να το κάνει αυτό, η φυσιοθεραπεύτρια μας έδωσε μία άσκηση: Να πηγαίνουμε μέσα στο σπίτι πέρα δώθε με το πόνυ 10-15 βόλτες τη φορά. Αν δεν έρχεται οικειοθελώς, δεν τον περιμένουμε, τραβάμε εμείς το πόνυ με μια κορδέλα. Στην αρχή, τα πράγματα ήταν απελπιστικά, όταν δηλ. προσπάθησα εγώ. Πλήρης άρνηση, δεν κουνιότανε, καθότανε πάνω στο πόνυ ακίνητος και μασούσε τα χέρια του κοιτώντας το άπειρο δηλ. μια εικόνα απογοητευτική. Είπα στη φυσιοθεραπεύτρια ότι εγώ δεν μπορώ να την κάνω αυτήν την άσκηση, όσο απλή κι αν φαίνεται, είναι τρομερά ψυχοφθόρα. Τελικά ανέλαβε να την κάνει ο μπαμπάς του. Ξεκίνησαν λοιπόν τις μπλατσαροβόλτες. Δηλ. γυρίζουν μέσα στο σπίτι και ψάχνουν το μπαρμπα Γιώργο το Μπλατσάρα (το θείο του Καραγκιόζη) ως εξής: Έρχονται μέχρι το σαλόνι όπου κάθομαι εγώ και με ρωτάνε από πού θα περάσουν για να τον βρουν. Εγώ τους απαντώ υπό τον τύπο της Ντόρας της εξερευνήτριας (θα περάσετε απ' το βουνό με τις μαϊμούδες, θα μπείτε στο δάσος με τις αρκούδες και θα βγείτε απ' τη ζούγκλα με τις αλεπούδες κλπ κλπ) και αυτοί αρχίζουν να γυρίζουν στα διάφορα δωμάτια για να βρουν το μπαρμπα Γιώργο (το ένα δωμάτιο είναι το βουνό με τις μαΪμούδες κλπ), τον οποίο βέβαια δεν βρίσκουν ποτέ και φτου κι απ' την αρχή. Στην αρχή πήγαινε τραβηχτός, σιγά σιγά περπατούσε όλο και περισσότερο. Τώρα έχει αποδώσει αρκετά. Σήμερα πήγε πρώτη φορά  κάπου μόνος του με το πόνυ, χωρίς να του το πει κανείς.

Περαιτέρω συνεχίζουμε ως παιχνίδια της λεπτής κινητικότητας το βγάλε βάλε τους κυλίνδρους στο ξύλο και τα κυπελάκια που είναι το ένα μέσα στο άλλο. Αυτά δεν μπορώ να πω ότι τον ενθουσιάζουν, αλλά με διάφορα κόλπα τα κάνει π.χ βάλε ένα κουλουράκι για τον παππού (κύλινδρο στο ξύλο δηλαδή) κλπ
 Άλλη απασχόληση είναι  να βγάζει τα παιχνίδια από τα παιχνιδόκουτα. Το ένα απ' αυτά είναι ψηλό και για να τα βγάλει στέκεται στα γόνατα (ψηλό γονάτισμα). Αυτό πέρσι δεν το μπορούσε καθόλου. Φέτος μπορεί άνετα να είναι σε ψηλό γονάτισμα στηριγμένος από κάπου, ή χωρίς να είναι στηριγμένος (για λίγο).
Παίζει που και που και με τα αυτοκινητάκια, τα πάει πέρα δώθε, όσο φτάνει το χέρι του βέβαια.

Ζωγραφική:
Στην αρχή, όσον αφορά τη ζωγραφική μαζί μου, ήταν εντελώς αρνητικός. Δεν ήθελε καν ν'ασχοληθούμε, παρόλο που η εργοθεραπεύτρια μου έλεγε ότι μαζί της δεν φέρνει αντιρρήσεις.
Πριν από δέκα μέρες δέχτηκε για πρώτη φορά να ζωγραφίσουμε. Όχι σε μαγνητικό πίνακα, γιατί το μολύβι τους δεν βοηθάει, αλλά σε λευκό μπλοκ με χοντρά ξύλινα κραγιόνια.
Κρατάει το μολύβι και το πηγαινοφέρνει επάνω στο χαρτί, αλλά δεν κοιτάει, κοιτάει αλλού. Έχω καταλάβει ότι πέρα απ΄το συντονισμού χεριού ματιού, έχει άγχος μήπως δεν το κάνει σωστά, γι'αυτό και δεν κοιτάει (μέθοδος στρουθοκάμηλου). Είναι ενθαρρυντικό ωστόσο ότι  δέχτηκε να ζωγραφίσουμε, ότι κρατούσε το μολύβι (έστω και ανάποδα) και δεν το άφηνε και ότι μουτζούρωνε στο χαρτί, έστω κι αν δεν κοίταγε. Για να του κινήσω το ενδιαφέρον να κοιτάξει, επιστράτευσα πάλι τον Καραγκιόζη (που ο Θεός ν'αναπαύει την ψυχή του Σπαθάρη). Η μια του μουτζούρα ήταν η σπηλιά του καταραμένου φιδιού, η άλλη το μαντρί του μπαρμπα Γιώργου κλπ.

Παρασκευή, 6 Ιανουαρίου 2012

Ναρθηκάκια και γυαλιά


Επιτέλους τα πήραμε όλα. Και τα ναρθηκάκια και τα γυαλιά του παιδιού. Θα τα πω ένα ένα.
Τα ναρθηκάκια πρώτα. Αφού ταλαιπωρηθήκαμε αρκετά, από δικό μας λάθος, τελικά φτιάξαμε τα ναρθηκάκια μας. Πήγαμε μία φορά για τα γύψινα προπλάσματα, μία για πρόβα και διορθώσεις και μία για να τα πάρουμε και να μας δείξει ο κατασκευαστής πώς θα τα φοράμε. Σημειώνω ότι όταν μας είχε  πει η γιατρός για τα ναρθηκάκια, με είχε πιάσει αγωνία, πώς θα τα φοράει το παιδί και αν θα μπορεί να κοιμάται με αυτά ή θα βασανίζεται. Είναι όμως απαραίτητο να τα φορέσει για να μπορέσουμε να καταπολεμήσουμε την εσωστροφή των πελμάτων.
Τα πήραμε λοιπόν (ο Γιώργος μόνος του είχε διαλέξει το χρώμα) και τα ονομάζουμε μποτάκια ύπνου. Προς το παρόν τα φοράμε μόνο στο μεσημεριανό ύπνο, ο οποίος κρατάει 1-2 ώρες.
Για να φορέσει το παιδί το ναρθηκάκι (σημειώσαμε ποιο είναι το δεξί και ποιο το αριστερό), του κρατάμε τη γάμπα σε ορθή γωνία με το μηρό και τοποθετούμε το πόδι στο ναρθηκα. Φροντίζουμε να πατήσει καλά η φτέρνα κάτω (αυτό είναι το ζητούμενο) και δένουμε τρία βέλκρο, ένα γύρω γύρω στους αστραγάλους σφιχτά (για να μένει κάτω η φτέρνα), ένα στα δάχτυλα (τα οποία του τα τεντώνουμε απαλά, αν τα έχει μαζεμένα) και ένα στο πάνω μέρος της γάμπας, από μπροστά (αυτό το δένουμε χαλαρά, ίσα ίσα να κρατιέται).
Την πρώτη μέρα μάλλον τα βάλαμε χάλια, γιατί όταν ξύπνησε το παιδί, οι φτέρνες είχαν φύγει απ' τη θέση τους. Τη δεύτερη μέρα τα βάλαμε καλύτερα, αλλά οι κοκκινίλες που έμειναν αργήσανε να φύγουν. Την τρίτη μέρα τα βάλαμε ακόμη πιο καλά, οι κοκκινίλες έφυγαν πολύ γρήγορα, αφότου βγήκαν τα μποτάκια και η φτέρνα ήταν στη θέση της. Κάνουμε όμως πολλή ώρα να τα βάλουμε σωστά. Πιστεύω σιγά σιγά να συνηθίσουμε και να τα βάζουμε σωστά και γρήγορα. Στον ύπνο δεν τον έχουν ενοχλήσει, προς το παρόν. Σήμερα μόνο, όταν ξύπνησε έκλαιγε, γιατί δεν μπορούσε να τα βγάλει (μ'αυτά δεν μπορεί να σηκωθεί από το κρεβάτι). Οπότε εγώ του είπα ''Γιατί να κλάψεις αγόρι μου. Αυτά τα μποτάκια δεν μπορείς να τα βγάλεις μόνος σου. Είσαι μικρός ακόμη. Θα φωνάξεις αμέσως τη μαμά να στα βγάλει. Αυτά είναι μποτάκια μόνο για τον ύπνο. Αμέσως μόλις ξυπνάς θα τα βγάζουμε, δεν θα προσπαθείς να σηκωθείς μ'αυτά. Αμέσως μόλις ανοίγεις τα μάτια σου θα με φωνάζεις να τα βγάζουμε.'' Έτσι κάπως ηρέμησε. Για το βράδυ θα δούμε, πως θα γίνει. Πάντως πήγε πολύ καλύτερα απ' ότι φανταζόμουν, τουλάχιστον το μεσημέρι.

Τα γυαλιά του τώρα. Εκεί με είχε πιάσει πάλι στενοχώρια. Πρώτα γιατί χρειαζόταν γυαλιά και δεύτερον γιατί πίστευα ότι δεν πρόκειται να τα κρατάει στα μάτια του. Απευθύνθηκα στο noesi.gr και ζήτησα από τους γονείς να μου συστήσουν κάποιον οπτικό, που να έχει εμπειρία με παιδιά και ει δυνατόν με παιδιά με αναπηρία. Πράγματι, μία μητέρα μου σύστησε κάποιον. Ήταν λίγο μακριά αλλά πήγαμε. Πράγματι είχε πολλά ζευγάρια γυαλιά και διαλέξαμε ένα που του πάει πολύ, μοιάζει με τον παππού του το φιλόλογο. Στην πρώτη επίσκεψη, το παιδί δεν ήταν συνεργάσιμο. Μόλις του βάζαμε ένα ζευγάρι, το χέρι του σηκωνόταν αυτόματα, σαν να είχε ελατήριο και το έβγαζε, το κεφάλι δε ήταν μόνιμα προς τα πίσω. Ούτε τρία δευτερόλεπτα δεν κάθονταν τα γυαλιά στα μάτια του.
Αρχίσαμε κι εμείς οι γονείς να βγάζουμε και να βάζουμε γυαλιά για να του φανεί πιο εύκολο. Όσο ήταν κοντά μας ο οπτικός, τίποτα. Κάποια στιγμή ο οπτικός έφυγε και μείναμε οι δυο μας. Τον είχα αγκαλιά. Αρχισα λοιπόν να του βάζω διάφορα ζευγάρια και να του λέω αστεία. ''Μ'αυτό το ζευγάρι μοιάζεις με το μπαρμπα Γιώργο το Μπλατσάρα. Μ'αυτό με το Χατζατζάρη. Μ'αυτό με το καταραμένο φίδι κλπ κλπ, παρέλασε όλος ο Καραγκιόζης. Με τα γέλια και τ'αστεία, κατόρθωσα να δω ποιο ζευγάρι του ταίριαζε σαν χρώμα και σχήμα, απ'αυτά που μας είχε πει ο οπτικός ότι ήταν κατάλληλα σαν μέγεθος. Συμφώνησε κι ο μπαμπάς του, οπότε έπρεπε τώρα να τα ρυθμίσει ο οπτικός σύμφωνα με το πρόσωπό του.
Πού να κάτσει! Τέλος πάντων, υποτίθεται ότι είδε πώς έπρεπε να τα ρυθμίσει. Φύγαμε.
Ξαναπήγαμε, του τα φόρεσε (πάλι ο μικρός τα έβγαζε), είπε ότι ήταν εντάξει, φύγαμε παίρνοντας τα γυαλιά.
Στο σπίτι αρχίσαμε να τα φοράμε, την ώρα που διαβάζει (δηλ. κοιτάει ένα βιβλίο). Την πρώτη μέρα τα φόρεσε τρία ολόκληρα λεπτά. Τις επόμενες μέρες περισσότερο: δέκα λεπτά, είκοσι λεπτά, μισή ώρα κλπ., πάντα στο διάβασμα ή στην τηλεόραση (τα γυαλιά είναι μόνο για αστιγματισμό, δεν χρειάζεται να τα φοράει συνέχεια, μόνο μερικές ώρες την ημέρα). Είδα λοιπόν ότι δεν εφάρμοζαν σωστά. Πήγαμε λοιπόν σε άλλο οπτικό κοντά μας (που μας τον σύστησε ο πρώτος οπτικός για να μην τρέχουμε πάλι μακριά για μια διόρθωση) και τα διορθώσαμε.
Σήμερα τα φόρεσε 4 ώρες σχεδόν. 3 ώρες συνεχόμενες το πρωί και σχεδόν 1 το απόγευμα. Άδικα λοιπόν στενοχωριόμουν και γι'αυτό.