Συνολικές προβολές σελίδας

Τετάρτη, 30 Νοεμβρίου 2011

Όταν το παιδί με την εγκεφαλική παράλυση γίνεται κακομαθημένο

      Είναι πολύ εύκολο να κακομάθει ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση δηλαδή ένα παιδί που υστερεί στην ικανότητα κίνησης. Και μόνο ότι πηγαίνει παντού αγκαλιά (τουλάχιστον για όσο καιρό το επιτρέπει το βάρος του), του φέρνουν τα πράγματα που θέλει, το ταϊζουν, το πλένουν και το ντύνουν για πολύ περισσότερο καιρό απ' ότι τα άλλα παιδιά μιας και δεν μπορεί να γίνει αλλιώς, δημιουργεί ένα κατάλληλο υπέδαφος. Κι όμως και το παιδί με εγκεφαλική παράλυση είναι κι αυτό ένα παιδί, ισχύουν και γι'αυτό οι παιδαγωγικοί κανόνες, τα όρια, η τήρηση των καλών τρόπων κλπ που έχουν εφαρμογή για όλα τα παιδιά.
       Στους ανθρώπους που δεν έχουν σχέση με την αναπηρία υπάρχει μια ιδέα ότι ένα τέτοιο παιδί δεν μπορείς να το μαλώσεις,  πρέπει να του κάνεις τα χατήρια κλπ προφανώς για να ισοφαρίσεις το θέμα της αναπηρίας του. Θυμάμαι ένας συγγενής μας όταν ο Γιώργος ήταν πιο μικρός μας είχε πει συγκεκριμένα: ΄΄....ε, άμα έχεις ένα τέτοιο παιδί πώς να το μαλώσεις;''  Tώρα τι να του πεις; Δεν φτάνει δηλαδή η κινητική αναπηρία, να γίνει και ανυπόφορος ως άνθρωπος δηλ. απαιτητικός, κλαψιάρης, εχθρικός κλπ.΄(χώρια η ταμπέλα ''ένα τέτοιο παιδί'' κι ας το είπε με καλή πρόθεση) Δυστυχώς δεν τον παίρνει. Ποτέ δεν θα είναι σε θέση να ζήσει μόνος του με την παραξενιά του, πάντα θα πρέπει σε κάποιο βαθμό μικρό ή  μεγάλο να τον φροντίζουν οι άλλοι. Και οι άλλοι συνήθως δεν έχουν καμία διάθεση να ανεχτούν αντικοινωνικές συμπεριφορές, τους είναι ήδη βάρος η φυσική φροντίδα. Αλλά και αν ακόμη ανέχονται, πάλι προβλήματα θα υπάρχουν.
Η αναπηρία από μόνη της είναι σταυρός. Το πώς τον κουβαλάει ο καθένας και η οικογένειά του εξαρτάται από πολλά πράγματα.
Εμείς λοιπόν, οι γονείς του δηλαδή, συμπεριφερόμαστε στο Γιώργο όπως και στον άλλο μας γιο, στο πλαίσιο των δυνατοτήτων του πάντα. Όταν ήταν πιο μικρός έκλαιγε όταν δεν του γινόταν το χατήρι, τώρα τσιρίζει, μπορεί να τσιρίζει για ώρες. Εγώ φοβόμουνα να τον αφήσω να κλαίει ή να τσιρίζει πολλή ώρα, ειδικά όταν ήταν πιο μικρός, για να μην σφίξει και για άλλους λόγους. Η γιατρός μας είχε πει ότι δεν έπρεπε να κλαίει πολύ. Τώρα που μεγάλωσε και τη ρώτησα, μου είπε ότι δεν θα πάθει και τίποτα αν τσιρίξει λίγο. Αλλά και πάλι δεν πρέπει να παραγίνεται. Τον αφήνω λοιπόν κάμποσο να τσιρίξει, να λάβει τό μήνυμα ότι δεν πρόκειται να περάσει το δικό του και κατόπιν του στρέφω την προσοχή αλλού.
Δυστυχώς όμως με τους άλλους και ειδικά με τον παππού δεν έχουν εφαρμογή τα παραπάνω. Του κάνει όλα τα χατήρια (τα κάνει βέβαια και στον άλλο μου το γιο) αλλά επιπλέον ο Γιώργος τον χρησιμοποιεί σαν υπηρέτη δηλ. φέρε μου αυτό, εκείνο, ενώ μπορεί να τα πάρει μόνος του (να πάει μπουσουλώντας). Για το λόγο αυτό πολύ καιρό ήταν κινητικά ένα κλικ παρακάτω απ' ότι θα μπορούσε να είναι. Τώρα τελευταία ο παππούς κατάλαβε επιτέλους ότι με το να του φέρνει αυτός τα πάντα δεν τον βοηθά. Αλλά μόνο ως εκεί, τα υπόλοιπά δεν τα έχει καταλάβει ακόμη (για τα όρια, τις υποχρεώσεις του παιδιού κλπ) και μάλλον δεν πρόκειται να τα καταλάβει.
Τέλος πάντων, ό,τι μπορούμε κάνουμε. Πάντως ο Γιώργος γνωρίζει και πώς είναι να μιλάμε ευγενικά και πώς είναι με αγένεια και ποια είναι η σωστή συμπεριφορά και ποια η λάθος. Πρέπει να το μάθει. Περισσότερες πιθανότητες έχει να τον βοηθήσουν αν ζητά κάτι σταθερά και ευγενικά παρά απαιτητικά και αγενώς. Και βέβαια να μάθει να ζητά μόνο ότι του είναι εντελώς αδύνατον να κάνει μόνος του.

Τετάρτη, 23 Νοεμβρίου 2011

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση - Πυρετός και συνάχι

Ο πυρετός είναι ένας από τους τρεις λόγους που φέρνουν πίσω το παιδί με εγκεφαλική παράλυση. Εκεί που το βλέπεις να έχει κατακτήσει πολλές δεξιότητες της αδρής κινητικότητας κυρίως π.χ κάθισμα, ισορροπία, μπουσούλημα, ξαφνικά φαίνεται σαν να ξέχασε ότι είχε μάθει, δεν μπορεί να ισορροπήσει καλά, πέφτει, δυσκολεύεται, είναι ανόρεχτο. Θα μου πεις ότι οποιοδήποτε παιδί έχει πυρετό και δεν νιώθει καλά  είναι ανόρεχτο, σέρνεται, κρεβατώνεται κλπ. Το κακό με την περίπτωσή μας όμως είναι ότι ακόμη και όταν περάσει η εμπύρετη ίωση, τα αποτελέσματά της στην κινητικότητα του παιδιού μπορεί να εξακολουθήσουν για μέρες ή και για εβδομάδες. Μέχρι τώρα η χειρότερη περίπτωση μας ήταν το προπερασμένο Πάσχα με  μια εμπύρετη ίωση, μετά την οποία ο Γιώργος έκανε ακριβώς ένα μήνα να συνέλθει και να πιάσει πάλι το κινητικό σημείο που είχε κατακτήσει. Περνούσαν οι μέρες και τον έβλεπα να μην συνέρχεται και είχα αρχίσει ν' ανησυχώ.
Όταν το παιδί με εγκεφαλική παράλυση έχει πυρετό, κάθε γυμναστική και φυσιοθεραπευτική δραστηριότητα σταματά. Ούτως ή άλλως δεν είναι σε θέση να την εκτελέσει. Εάν είναι μωρό, μικρό ή μεγάλο, το κρατάμε αγκαλίτσα, άντε να του τρίψουμε ελαφρά τα ποδαράκια, που σίγουρα θα είναι σφιγμένα και περιμένουμε να περάσει η ίωση. Τα μεγαλύτερα παιδάκια, τα αφήνουμε να κάνει ότι τραβάει ο οργανισμός τους. Αν έχουν όρεξη να μπουν σε κάποιο από τα γυμναστικά όργανα οκ, αλλιώς στον καναπέ ή στο κρεβάτι με το βιβλίο τους ή με το κασετόφωνο να λέει ιστορίες και παραμύθια, ξεκούραστο παιχνίδι με αντικείμενα, να περνάει η ώρα μέχρι να κάνει τον κύκλο της η ίωση και να πέσει ο πυρετός.
Όσον αφορά το συνάχι εάν τρέχουν οι μύξες είναι καλύτερο. Καθαρίζει κι ο οργανισμός. Το πρόβλημα είναι  όταν η μύτη είναι βουλωμένη και δεν μπορούν να ανασάνουν καλά και είναι υποχρεωμένα να έχουν συνέχεια ανοιχτό το στόμα. Η κατάσταση αυτή (εάν συνοδεύεται και από κακό ύπνο το βράδυ λόγω του αναπνευστικού προβλήματος) τα εξαντλεί, αυξάνει πολύ την υποτονία του κορμού και η κούραση τα κάνει ανόρεχτα και μειώνει πολύ την κινητικότητά τους.
Το μόνο καλό με τη μπουκωμένη μύτη είναι πως από τη στιγμή που ανοίγει, επανέρχεται και το  παιδί στο κινητικό του σημείο, δεν περνάνε μέρες και εβδομάδες όπως με τον πυρετό, ανακάμπτει δηλαδή αμέσως.
Υπομονή λοιπόν (ήμουνα σίγουρα ότι κάτι θα κονομούσαμε στο πάρτυ γενεθλίων, αλλά δεν μπορούμε να ζούμε και σε γυάλα), πορτοκαλάδες, ορό στη μύτη, κανά ξεβουλωτικό το βράδυ και  περιμένουμε να περάσει.

Τρίτη, 22 Νοεμβρίου 2011

To πρώτο μας πάρτυ γενεθλίων

Την περασμένη εβδομάδα γιορτάσαμε τα γενέθλια των αγοριών. Κάναμε το πρώτο μας πάρτυ. Μέχρι πέρσι κάναμε σχετικά μικρές γιορτούλες με 5-6 παιδάκια όλα μαζί. Φέτος ήταν όλα μαζί 12-13 παιδάκια από 1 έως 6 ετών με τους γονείς τους και κάποιοι εξτρά ενήλικοι. Όλοι μαζί γύρω στα 40 άτομα, φίσκα το σαλόνι, φωνές, φασαρία (και δεν είχαμε καν μουσική, βάλαμε λίγο προς το τέλος, ύστερα από απαίτηση μίας μαμάς και των κορών της), ατέλειωτο πηγαινέλα.
Στην αρχή φάγανε, μετά σβήσαμε τα κεράκια, μετά κρεμάσαμε μια καραμέλα γεμάτη παιχνιδάκια και σοκολάτες, την ανοίξαμε και τα παιδάκια μαζεύανε τη βροχή από παιχνιδάκια. Όλα πολύ ωραία, μετά άρχισαν τα έκτροπα. Τα πιο μεγάλα κορίτσια δηλ. του νηπιαγωγείου πιάστηκαν σε τρενάκι και γύριζαν μέσα στο σπίτι τσιρίζοντας (φυσικά οι γονείς τους δεν τους έλεγαν τίποτα, αντίθετα υποστήριζαν ότι έτσι γίνεται στα παιδικά πάρτυ. Εγώ δεν είμαι της ίδιας γνώμης, θεωρώ ότι μπορούμε να πούμε στο παιδί μας ότι υπάρχει όριο να μην πηγαίνουμε στα υπνοδωμάτια του σπιτιού που  μας φιλοξενεί, το πάρτυ γίνεται στο σαλόνι και στην κουζίνα. Τώρα ως προς τις τσιρίδες, τι να πω, διαφέρουν οι γνώμες, εγώ πάντως δεν μπορούσα να τις ακούω, άλλο το προαύλιο του σχολείου κι άλλο ένας κλειστός χώρος.)Τα αγόρια είχαν μαζευτεί προς τους τοίχους και έπαιζαν εκεί σε ομάδες ή μόνα τους, αποφεύγοντας τα κορίτσια και τις τσιρίδες. Ο γιος μου εντωμεταξύ είχε ενοχληθεί από τη μεγάλη φασαρία μιας και δεν ήταν συνηθισμένος, εμείς στο σπίτι λόγω του Γιώργου έχουμε μάθει να μην βγάζουμε απότομες κραυγές και να μην πετάμε ούτε να χτυπάμε πράγματα δυνατά. Πήγαινε λοιπόν πίσω από τα μεγάλα κορίτσια που χοροπηδούσαν και  τσίριζαν και φώναζε ''σταματήστε, σταματήστε''. Φυσικά δεν του έδιναν καμία σημασία γιατί ούτε καν τον άκουγαν, αλλά και γιατί μάλλον δεν τον έβλεπαν αφού τον περνούσαν από ένα έως δύο κεφάλια. Οπότε όπου δεν πίπτει λόγος πίπτει ράβδος. Πήρε φόρα, έπεσε πάνω τους, έπιασε την πρώτη που βρήκε και της έριξε ένα μπάτσο (απορώ πώς την έφτασε), εκείνη έκλαιγε, εγώ τον μάλωσα, αυτός δεν χαμπάριαζε, μια μαμά νηπιαγωγός μας έλεγε ότι αυτό δεν είναι σωστό, πρέπει να μάθουν στη φασαρία γιατί πώς θα τα βγάλουν πέρα στο σχολείο και το πάρτυ τέλειωσε με κλάματα (υπήρχε κι άλλος που έκλαιγε για δικούς του  ανεξάρτητους λόγους - επειδή φοβήθηκε ένα μπαλόνι που έσκασε και μετά γιατί φοβόταν την τούρτα), όπως η πλειονότητα των παιδικών πάρτυ αυτής της ηλικίας. Πάντως  μέχρι τότε περάσαμε ωραία.
Ο Γιώργος πήγε πολύ καλά στο φασαριόζικο αυτό πάρτυ. Βέβαια ένα θέμα που είχαμε είναι ότι τον κρατούσαν αγκαλιά οι νονές του σαν να ήταν 9 μηνών, αλλά επειδή τον βλέπουν δυο φορές το χρόνο δεν έλεγα τίποτα. Έκανε την κλασική παρέα με τους ενηλίκους, αλλά για πρώτη φορά εκδήλωσε κάποιες στιγμές επιθυμία να κατέβει κάτω δηλ. να πάει στο χαλί εκεί που έπαιζαν τα παιδάκια. Όσον αφορά τη βαβούρα και την υπερβολική φασαρία, κατάλαβα ότι κάποια στιγμή είχε κατεβάσει ρολά και συγκεντρωνόταν σ'αυτό που τον ενδιέφερε χωρίς να δίνει σημασία τι γινόταν γύρω του. Αναμενόμενο και σωτήριο, πώς αλλιώς να τα βγάλει πέρα.
Την Κυριακή όμως ήταν πολύ κουρασμένος. Δεν είχε όρεξη να κάνει τίποτα. Τη Δευτέρα δεν μπόρεσε καθόλου να κάνει φυσιοθεραπεία, ούτε να περπατήσει με το ρολέιτορ, ούτε να στηριχτεί όρθιος τίποτα. Η φυσιοθεραπεύτρια μας είπε ότι οφείλεται στο πρωτόγνωρο και καταιγιστικό φαινόμενο του πάρτυ, τον επηρέασε ψυχολογικά γι'αυτό και επηρεάστηκε η στάση και η κίνησή του.
Από την αρχή μας έχει πει ότι η κίνηση θα έρχεται πίσω όταν συμβαίνει ένα από τα τρία:
α) πυρετός
β) αν ψηλώνει
γ) ψυχολογικός παράγοντας
Εγώ νόμιζα ότι ο ψυχολογικός παράγοντας επηρεάζει μόνο όταν δεν αισθάνεται καλά, του συμβαίνει κάτι άσχημο κ λπ. Ωστόσο δεν είναι έτσι,  ακόμη και θετικά γεγονότα όπως μια φασαριόζικη γιορτή, μια πρωτόγνωρη εμπειρία, μια επίσκεψη σε άγνωστο μέρος μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά την κίνηση. Η φυσιοθεραπεύτρια μου είπε ότι μετά την πρώτη μέρα στο σχολείο θα είναι πεσμένος στα πατώματα. Καθώς θα μεγαλώνει, αυτό το φαινόμενο του επηρεασμού από άγνωστες καταστάσεις, εμπειρίες και νέα ερεθίσματα θα αμβλύνεται.
Κάνουμε λοιπόν ξεκούραση για μερικές ημέρες ώσπου να βρει πάλι τους ρυθμούς του. Επιπλέον έχει και συνάχι (το οποίο μάλλον κονόμησε στο πάρτυ, ας ελπίσουμε να μείνει μόνο συνάχι) και πιστεύω τον επηρεάζει κάπως κι αυτό που δεν μπορεί να πάρει εύκολα αναπνοή με τη βουλωμένη μύτη.
Κατά τ' άλλα ρώτησα τη φυσιοθεραπεύτρια αν είναι σκόπιμο να πηγαίνουμε σε συγκεντρώσεις για να συνηθίζει τη βαβούρα και μου απάντησε θετικά, αρκεί να μην καθόμαστε πολύ, καμιά ωρίτσα πριν προλάβει να κουραστεί.

Τρίτη, 15 Νοεμβρίου 2011

Ιστορίες με ναρθηκάκια

Ξεκίνησα λοιπόν να βρω τα ναρθηκάκια ύπνου. Η φυσιοθεραπεύτρια μου έδωσε κάποιο τηλέφωνο ενός εμπόρου ορθοπεδικών ειδών που κατασκευάζει ναρθηκάκια. Υπόψην ότι τα συγκεκριμένα ναρθηκάκια θα μας είναι χρήσιμα το πολύ δύο χρόνια, με δεδομένο ότι ο Γιώργος είναι παιδί με μικρή πατουσίτσα γενικά. Σε ενάμισυ δύο χρόνια το πολύ το παιδί θα έχει ψηλώσει, θα έχει μακρύνει το πέλμα και θα πρέπει να κάνουμε άλλα ναρθηκάκια.
Κανόνισα λοιπόν το ραντεβού και πριν κλείσω το τηλέφωνο ρώτησα την τιμή. Χίλια εκατό ευρώ, μου είπε. Κόντεψε να μου πέσει το ακουστικό από το χέρι. Ρώτησα το ταμείο μας τι μας δίνει. 700 ευρώ και δικαίωμα για άλλο βοήθημα μετά από δύο χρόνια. Μου 'ρθε ταμπλάς, τετρακόσια ευρώ η διαφορά.
Μια συνάδελφος μου σύστησε φίλο της με ορθοπεδικά είδη. Εκείνος μου είπε επτακόσια (όσα δηλ. δίνει το ταμείο). Το λέω στον πρώτο, μου τα κατεβάζει εννιακόσια και μου λέει ότι αυτός είναι ο καλύτερος κατασκευαστής και με 700 δεν θα είναι καλό το υλικό κλπ. Μακάρι να 'χα του λέω να στα δώσω. Τέλος πάντων. Ρωτάμε σ' έναν τρίτο, χίλια τριακόσια (αυτός ήταν ο χειρότερος απ' όλους στις τιμές). Η παιδονευρολόγος μας έδωσε διορία δυο μήνες να βάλουμε τα ναρθηκάκια δηλ. μέχρι τα Χριστούγεννα. Προς το παρόν παραδέρνουμε αλλά έχουμε φάει μόνο δεκαπέντε μέρες ευτυχώς. Κι έχω και την αγωνία αν θα μπορεί να κοιμάται με αυτά το βράδυ.

Παρασκευή, 11 Νοεμβρίου 2011

Πρέπει να φορέσουμε γυαλιά

Πήγαμε λοιπόν στην παιδοφθαλμίατρο να δούμε τι θα γίνει με τις ασκήσεις των ματιών και τον οπτομέτρη. Μας είπε ότι δεν χρειάζεται ασκήσεις, ότι τα μάτια είναι ολόσια όταν κοιτάει μπροστά και κάτω, όσον αφορά το επάνω που του φεύγουν όταν είναι άρρωστος κλπ δεν εμπίπτει σε πρόβλημα των ματιών, εξάλλου το κοίταγμα προς τα πάνω δεν είναι λειτουργική θέση. Τους οπτομέτρες απ΄ ότι κατάλαβα τους θεωρεί, ας το πω ότι δεν έχει καλή γνώμη.
Έλα όμως που η παιδονευρολόγος μας είπε να κάνουμε ασκήσεις, και αυτή είναι η βασική γιατρός του παιδιού. Άντε να δω τι θα κάνω τώρα. Πόσο κουραστικές είναι αυτές οι διαφωνίες των ειδικών κι εσύ να πρέπει τώρα να κάνεις μόνος σου το γιατρό και να εκτιμάς την κατάσταση.
Μιας και πήγαμε γι'αυτό το θέμα, μας έκανε και την εκτίμηση των οφθαλμών των 3 ετών. Δυστυχώς ο αστιγματισμός που είχε παραμένει και σ'αυτή την ηλικία δεν μπορεί να αφεθεί έτσι. Πρέπει να φορέσει γυαλιά. Μου ήρθε να βάλω τα κλάματα. Γυαλιά στα μάτια, νάρθηκες στα πόδια όλη νύχτα, τι να πρωτοδεχτεί ένα τρίχρονο παιδάκι και τι να πρωτοσυνηθίσει.....
Ευτυχώς που μας είπε ότι δεν χρειάζεται να τα φοράει όλη την ώρα, αλλά μερικές ώρες την ημέρα. Θεωρεί ότι θα βοηθήσουν την οπτική του οξύτητα. Σκέφτομαι λοιπόν ν'αρχίσουμε με κάποιες από τις ώρες που διαβάζει και που βλέπει dvd. Να δούμε πώς θα το δεχτεί. Επίσης αποφάσισα να κάνουμε τα γυαλιά με τον καινούριο χρόνο, να συνηθίσει πρώτα την ιδέα από τα ναρθηκάκια, μην του πέσουν όλα μαζί.
Η ιστορία δε αυτή με τα ναρθηκάκια, άλλη πονεμένη κατάσταση. Θα τα διηγηθώ στην επόμενη ανάρτηση.

Τετάρτη, 9 Νοεμβρίου 2011

Eπίσκεψη στο νοσοκομείο Παίδων ''Αγλαϊα Κυριακού''

         Πρέπει λοιπόν ν'αγοράσουμε τα ναρθηκάκια που θα φοράει ο Γιώργος στον ύπνο του, προκειμένου να μην στραβώσουν τα πέλματα του, λόγω της εσωστροφής που υπάρχει. Για να δικαιολογήσει λοιπόν το Ταμείο που ανήκουμε την αγορά αυτή, κλείσαμε ένα ραντεβού στο νοσοκομείο Παίδων ''Αγλαϊα Κυριακού'', στα απογευματινά τακτικά ιατρεία για να πάρουμε γνωμάτευση αφενός για τα ναρθηκάκια και αφετέρου για να μπορέσουμε να περάσουμε από την επιτροπή της αναπηρίας.
       Τι να πω, η επίσκεψη ήταν τόσο καλή που δεν έχω λόγια να την περιγράψω. Περίμενα ότι και εμείς  και το παιδί θα ταλαιπωρηθούμε πολύ, αλλά ούτε κατά διάνοια. Η μόνη μας ταλαιπωρία ήταν η κίνηση στο δρόμο μέχρι να φτάσουμε εκεί (κάναμε περίπου μία ώρα) και  μία ώρα και κάτι να γυρίσουμε.
      Έκλεισα ραντεβού με το 1535 με συγκεκριμένο γιατρό. Ίσως επειδή η ειδικότητά του παιδονευρολόγου δεν είναι μία ειδικότητα που παρακολουθεί πολλά παιδάκια (δόξα τω Θεώ γι'αυτά), το ραντεβού κλείστηκε σε μία εβδομάδα μετά το τηλεφώνημα δηλ. πολύ γρήγορα. Ο αυτόματος τηλεφωνητής μας ενημέρωσε ότι θα μας είχε κρατηθεί θέση στο πάρκιν εντός του νοσοκομείου. Πράματι είπαμε στην πύλη ότι έχουμε  τακτικό απογευματινό ραντεβού και περάσαμε αμέσως μέσα και παρκάραμε ακριβώς απέναντι από την πόρτα των εξωτερικών ιατρείων.
       Έπρεπε να περιμένουμε στην ουρά για να πληρώσουμε το ποσό των 75 Εύρώ που αντιστοιχεί στην απογευματινή επίσκεψη. Οι εξυπηρετικότατες νοσοκόμες μας είπαν ότι μπορεί να περιμένει ο ένας μας στην ουρά και ο άλλος για να μην ταλαιπωρείται ο μικρός ν'ανέβει να περιμένει έξω από το εξεταστήριο. Πράγματι ανέβηκα εγώ με το παιδί και ο άντρας μου περίμενε στην ουρά. Η νοσοκόμα μας πήγε με το ασανσέρ επάνω και μας έφερε μέχρι την πόρτα του γιατρού, βγήκε ο γιατρός, μας πήρε μέσα χωρίς καμία καθυστέρηση και μέχρι να τελειώσει ο άντρας μου με τα χαρτιά είχαμε τελειώσει κι εμείς με την εξέταση.
Το νοσοκομείο το είδα καθαρό και τις νοσοκόμες ευγενέστατες. Μέχρι που μου πήραν τις γνωματεύσεις από το χέρι και τις έδωσαν οι ίδιες στην υπάλληλο για να τις σφραγίσει.
Κατόπιν βγήκαμε, αγοράσαμε μια πορτοκαλάδα από το υπερσύγχρονο κυλικείο έξω για το παιδί που είχε διψάσει εντωμεταξύ, μπήκαμε στο αυτοκίνητο που  ήταν παρκαρισμένο δίπλα  και αναχωρήσαμε.
Και από την επίσκεψη μας στο ''Αγλαϊα Κυριακού'' όπως και από την επίσκεψή μας στο '' Αγία Σοφία'' που πήγαμε πέρσι για τη μαγνητική, έχω τις καλύτερες εντυπώσεις.

Παρασκευή, 4 Νοεμβρίου 2011

Tι γίνεται με τον οπτομέτρη;

Η παιδονευρολόγος μας συνέστησε λοιπόν, προκειμένου να βελτιώσουμε το θέμα με τα μάτια που τα χάνει που και που το παιδί, να κάνουμε ασκήσεις που θα μας τις δώσει οπτομέτρης. Όταν λέω τα χάνει, εννοώ ότι υπό ορισμένες συνθήκες τα μάτια δεν είναι απολύτως συντονισμένα, κοιτάει συνήθως προς τα πάνω και τα μάτια έχουν μια ελαφριά απόκλιση από το κέντρο προς την αντίστοιχη εξωτερική μεριά κάθε ματιού. Αυτό συμβαίνει συνήθως όταν ξυπνάει το πρώτο λεπτό, όταν προσπαθεί έντονα να συγκεντρωθεί για να πει μια  μεγάλη πρόταση ή να χρησιμοποιήσει καινούριες λέξεις, όταν αισθάνεται αμήχανα σε ένα περιβάλλον, όταν είναι άρρωστος με πυρετό (εκεί του φεύγουν περισσότερο απ' όλα), όταν βομβαρδίζεται από πολλά καινούρια ερεθίσματα ταυτόχρονα π.χ μπαίνει σε ένα ξένο παιδικό δωμάτιο γεμάτο άγνωστα παιχνίδια κλπ.
Η παιδονευρολόγος μας είπε ότι μέχρι να μπορέσει να συντονίσει τα μάτια του δηλ. να βρει ένα σταθερό σημείο να κοιτάξει και να τα φέρει στη θέση τους χάνει και την κίνηση. Ο χρόνος που απαιτείται για το συντονισμό είναι δευτερόλεπτα, ωστόσο αυτά τα δευτερόλεπτα είναι αρκετά για να επηρεάσουν την κίνηση. Το παιδί με εγκεφαλική παράλυση πρέπει να συγκεντρωθεί για να κινηθεί, η κίνηση είναι κάτι που το μαθαίνει, δεν είναι κάτι αυτόματο, όπως στα υπόλοιπα παιδιά. Κι εμείς όταν πρέπει να εφαρμόσουμε κάτι που το διδαχτήκαμε και δεν είναι αυτόματο πρέπει να συγκεντρωνόμαστε, τουλάχιστον στην αρχή, μέχρι να το κάνουμε εντελώς κτήμα μας.
Άρχισα λοιπόν να ψάχνω για οπτομέτρη, οι οποίοι είναι ελάχιστοι. Είναι ειδικότητα που δεν αναγνωρίζεται στην Ελλάδα και δεν υπάρχουν ανάλογες σπουδές. Εδώ αναγνωρίζεται μόνο η επαγγελματική  ειδικότητα του οπτικού και υπάρχουν οι ανάλογες σπουδές στα ΤΕΙ. Οι οπτομέτρες έχουν σπουδάσει όλοι στο εξωτερικό, υποθέτω ως δεύτερη ειδικότητα μετά από αυτή του οπτικού.
Ανακάλυψα τα ελάχιστα ονόματα οπτομετρών που υπάρχουν στην Αθήνα, αλλά πριν επιδιώξω το ραντεβού επικοινώνησα με το ιατρείο της παιδοφθαλμιάτρου που τον παρακολουθεί και τον έχει χειρουργήσει με επιτυχία για το στραβισμό για να την ενημερώσω. Δεν μίλησα απευθείας μαζί της αλλά μέσω της γραμματέως μας διαμήνυσε ότι ήταν κάθετη (αρνητικά) στο θέμα του οπτομέτρη. Έπρεπε να το περιμένω, η παιδονευρολόγος μας είπε ότι εδώ στην Ελλάδα, οι οφθαλμίατροι δεν εμπιστεύονται τους οπτομέτρες να κάνουν ασκήσεις, ενώ στο εξωτερικό είναι κάτι πολύ συνηθισμένο.
Τέλος πάντων, μας έβαλε το ραντεβού για την οφθαλμική εκτίμηση των 3 ετών νωρίτερα, προκειμένου να μας πει τι θα κάνουμε. Σε μία εβδομάδα έχουμε το ραντεβού. Εγώ προσωπικά, αφού η παιδονευρολόγος, που είναι η βασική γιατρός του παιδιού, μας σύστησε ασκήσεις για τα μάτια, θα βρω ασκήσεις για τα μάτια. Είτε μου της δώσει η παιδοφθαλμίατρος ή αλλιώς κάποιος παιδοφθαλμίατρος που θα εμπιστεύεται τους οπτομέτρες.

Τετάρτη, 2 Νοεμβρίου 2011

Eπίσκεψη στην παιδονευρολόγο - Άλλη μια φορά με το κεφάλι κάτω

Πήγαμε λοιπόν την επίσκεψη μας στην παιδονευρολόγο για να μας εκτιμήσει για τα 3 μας χρόνια που θα τα κλείσουμε σε 17 μέρες.
Τελικά είχα δίκιο που έλεγα ότι το παιδί πρέπει να είναι στην καλύτερη δυνατή διάθεσή του για να δείξει όσα ξέρει να κάνει. Εξάλλου μία φορά το χρόνο το βλέπει η γιατρός κι απ'αυτό που βλέπει κρίνει.
Τα καλά μας νέα (που είναι και τα λιγότερα)
-Τα πόδια μας εάν δεν είχαμε την υποτονία του κορμιού θα μπορούσαν να περπατήσουν κι αύριο.
-Επειδή έχουμε δυστονία και όχι σπαστικότητα καθώς και υποτονία στο κορμί δεν χρειαζόμαστε botox και ορθοπεδικά χειρουργεία, τουλάχιστον όπως είναι τώρα η κατάσταση. Αυτό βέβαια έχει το κακό ότι θα καθυστερήσει επιπλέον χρόνια το περπάτημα, αλλά εγώ τείνω γενικά προς τη θετική μεριά του πράγματος.
-Δεν πειράζει που βάζουμε τα χέρια στο στόμα όλη την ώρα
-Έχουμε μεγάλες ελπίδες για ανεξάρτητη βάδιση μέσα στο σπίτι

Τα όχι καλά μας νέα (που είναι τα πιο πολλά)
-Έχουμε πολλή υποτονία στον κορμό. Γι'αυτό δεν μπουσουλάμε όσο καλά πρέπει, δεν χρησιμοποιούμε τα χέρια όσο καλά πρέπει. Έχουμε υποτονία και στο στόμα, γι'αυτό δεν μπορούμε να πιούμε καλά με καλαμάκι. Πρέπει να κάνουμε ασκήσεις πολλές για να διορθώσουμε όσο γίνεται την υποτονία. Να συνεχίσουμε να δουλεύουμε το κάθισμα και το μπουσούλημα. Να κάνουμε ασκήσεις για το στόμα.
-Μας φεύγουν που και που τα μάτια (όταν ξυπνάμε, όταν είμαστε στενοχωρημένοι, όταν νιώθουμε αμήχανα ή άβολα, όταν έχουμε άγχος, όταν προσπαθούμε να φτιάξουμε μια μεγάλη πρόταση. Αυτά βέβαια δεν τα ξέρει η γιατρός, βλέπει μόνο ότι του φεύγουν τα μάτια). Η έλλειψη αυτή οπτικού συντονισμού είναι αρνητική για την κίνηση. Πρέπει να βρούμε οπτομέτρη (εγώ δεν είχα καν ιδέα ότι υπάρχουν οπτομέτρες. Στην οφθαλμίατρο που τον χειρούργησε για το στραβισμό, της είπα μετά από έξι μήνες ότι τα μάτια ενίοτε φεύγουν, αλλά μάλλον το πήρε ως μπηχτή ότι δεν έκανε καλό χειρουργείο, τι να πω, και μου είπε ότι τα βλέπει ολόισια. Δεν μου σύστησε οπτομέτρη για ασκήσεις, κάτι που έκανε εντύπωση στην παιδονευρολόγο. Απ'ότι κατάλαβα  στην Ελλάδα δεν υπάρχουν σπουδές οπτομέτρη, οι λίγοι που το εξασκούν έχουν σπουδάσει έξω και άντε να τους βρεις και να ξέρεις ποιος είναι ο κατάλληλος για την περίπτωσή σου)
-Μας φεύγει ακόμη το κεφάλι ελαφρά πίσω που και που. Αυτό πρέπει να σταματήσει για ν'αρχίσει περπάτημα
-Είμαστε στην κατηγορία 3 του συστήματος αξιολόγησης. Με πολλή δουλειά θα προσπαθήσουμε να πάμε στη 2. (Αυτό βέβαια είναι και καλό εφόσον έχουμε τέτοια ελπίδα)
-Για ανεξάρτητη βάδιση έξω από το σπίτι είναι πολύ νωρίς. Πρέπει να δει πρώτα το παιδί να περνά από άλλα στάδια για να πει ότι θα το καταφέρει.
-Μιλάει πολύ και επαναλαμβάνεται. Πρέπει να το περιορίσουμε
-Μπεμπεκίζει για την ηλικία του. Πρέπει να το σταματήσουμε
-Είναι πολύ φλου. Πρέπει να μάθει να μαζεύει το μυαλό του και να συγκεντρώνεται. Αυτό θα είναι ένας σοβαρός παράγοντας για τη βάδιση έξω.

Τι κάνουμε;
1. Φοράμε ναρθηκάκια στον ύπνο και στη φυσιοθεραπεία για να ισιώσει η εσωστροφή στα πέλματα.
2. Ψάχνουμε για οπτομέτρη
3. Όταν ζεστάνει ο καιρός ψάχνουμε για κολυμβητήριο (βέβαια τα κολυμβητήρια κλείνουν λόγω οικονομικών προβλημάτων)
4.Κάνουμε ασκήσεις για τα μάτια
5.Κάνουμε ασκήσεις για το στόμα
6.Συνεχίζουμε την εργοθεραπεία
 Ο στόχος μας για τη φετινή χρονιά είναι να στέκεται μόνος του όρθιος, να περπατάει με τα γόνατα χωρίς να κρατιέται και να περπατάει με ρολέιτορ μέσα στο σπίτι