Συνολικές προβολές σελίδας

Παρασκευή, 21 Οκτωβρίου 2011

Οι γονείς του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση και η ομάδα των ειδικών.

Όταν σαν γονείς, παίρνουμε για πρώτη φορά τη διάγνωση για την κατάσταση του παιδιού μπαίνουμε σε άγνωστη περιοχή. Κάπου είμαστε στο σκοτάδι, κάπου δεν ξέρουμε τι μας γίνεται, ακούμε λέξεις που δεν τις είχαμε ξανακούσει ποτέ και που δεν γνωρίζουμε τι σημαίνουν. Διάφοροι, σχετικοί και άσχετοι μας πολιορκούν με γνώμες. "Να πάτε και σε άλλο γιατρό. Να πάτε στο εξωτερικό. Να κάνετε αυτή τη μέθοδο. Θα δεις μια χαρά θα γίνει το παιδί, ξέρω εγώ ένα παιδί που ήταν έτσι κι έτσι και τώρα είναι κοτζάμ παληκάρι'' κλπ κλπ. Εμείς ζαλισμένοι, πολλοί από μας συντετριμμένοι, να περνάμε από διάφορα ψυχολογικά στάδια, παλεύοντας για την αποδοχή.
Εγώ τουλάχιστον όταν βρέθηκα σ'αυτή την κατάσταση (στην οποία συγκριτικά με άλλους γονείς μπήκα σχετικά ομαλά) έκανα κατευθείαν την προσευχή μου ''Θεέ μου, τι θα κάνω τώρα; Δεν ξέρω τίποτα. Πού πρέπει να το πάω το παιδί; Ποιον να ρωτήσω; Πού να τρέξω; Αυτός μου λέει αυτό, ο άλλος εκείνο. Παναγία μου σου τον δίνω να τον αναλάβεις εσύ, όπου είναι να τον πάω κι ό,τι είναι να κάνω που πρέπει να γίνει γι'αυτόν φέρτο μου μπροστά μου, γιατί εγώ δεν ξέρω.
Έτσι συνεχίσαμε με την παιδονευρολόγο που συνεργαζόταν με το μαιευτήριο, δεν πήγαμε σε άλλους γιατρούς. Της ζητήσαμε να μας συστήσει φυσιοθεραπευτή για το σπίτι, γιατί εμείς δεν γνωρίζαμε κανέναν. Η μόνη επιλογή που κάναμε ήταν να προτιμήσουμε  να γίνεται η φυσικοθεραπεία στο  σπίτι και όχι να πάμε σε κάποιο κέντρο.
Από κει και πέρα εμπιστευθήκαμε αυτούς τους ειδικούς, μιας και εμείς είχαμε μεσάνυχτα και ρωτώντας τους προσπαθούμε κι εμείς να μάθουμε, παρατηρώντας παράλληλα το παιδί.
Εχτές συναντήθηκα για πρώτη φορά με μια μαμά που γνωριστήκαμε μέσω του ιστολογίου. Ήταν η πρώτη φορά που συναντούσα από κοντά μια μαμά παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. Μέχρι τώρα οι συνομιλίες μου ήταν διαδικτυακές ή τηλεφωνικές. Η μαμά αυτή μου είπε ότι το παιδάκι τους το πηγαίνουν σε κέντρο και μιλήσαμε λίγο για το πώς είναι η φυσικοθεραπεία στο σπίτι και σε ένα κέντρο.
Την άλλη μέρα ρώτησα τη φυσιοθεραπεύτριά μας για  κάποιες απορίες που είχα πάνω σε αυτά που είχα συζητήσει με την άλλη  μαμά. Κυρίως ενδιαφερόμουν να μάθω τους διάφορους τρόπους προσέγγισης των ειδικών με την ίδια μέθοδο στη φυσιοθεραπεία των παιδιών. Η φυσιοθεραπεύτρια μου απάντησε μεν, ενοχλήθηκε δε.
Το ότι γινόμαστε γονείς ενός παιδιού με αναπηρία δεν αυξάνει αυθημερόν τις αρετές μας, το πνευματικό μας βάθος και δεν αλλάζει μονομιάς το χαρακτήρα μας ή τη θεώρησή μας για τον κόσμο. Εξακολουθούμε να είμαστε άλλοι ανασφαλείς, άλλοι αισιόδοξοι, άλλοι απαισιόδοξοι, άλλοι γκρινιάρηδες, άλλοι επιπόλαιοι, άλλοι ρηχοί, άλλοι ανόητοι, ό,τι είμασταν και πριν αποκτήσουμε το παιδί. Αυτό αλλάζει μόνο με τον καιρό και με τις εμπειρίες, είτε προς το καλύτερο είτε προς το χειρότερο.
 Σίγουρα οι ειδικοί θα έχουν βαρεθεί τις ανόητες ερωτήσεις μας, την τακτική κάποιων από εμάς που γυρίζουν από δω κι από κει μαζεύοντας γνώμες ειδικών, την αδυναμία που έχουμε να κατανοήσουμε κάποια πράγματα που γι'αυτούς είναι αυτονόητα. Οπωσδήποτε δεν μπορούμε να έρθουμε στη θέση των ειδικών, οι οποίοι έχουν συνομιλήσει με δεκάδες γονείς κι έχουν βοηθήσει δεκάδες περιπτώσεις παιδιών.
Όμως κι οι ειδικοί, όσο και αν είναι αυτό το επάγγελμά τους κι όσα χρόνια και αν ασχοληθούν με αυτό, δεν μπορούν να καταλάβουν στην πραγματικότητα πώς είναι να είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία (εκτός αν είναι και οι ίδιοι τέτοιοι γονείς, οπότε πάω πάσο). Δεν θα νιώσουν ποτέ τις μαχαιριές που νιώθεις εσύ στο στήθος, όταν βλέπεις το μικρούλι σου να σέρνεται σαν σκουλικάκι προσπαθώντας να πιάσει μια μπάλα, την οποία δεν πιάνει ποτέ, γιατί μέχρι να τη φτάσει τα άλλα παιδάκια έχουν ήδη φύγει με τη μπάλα. Οι ειδικοί μπορούν μόνο να συμπάσχουν θεωρητικά δεν μπορούν ποτέ να μπουν στη θέση σου.
Ας μην ξεχνούν λοιπόν ότι όσο και αν οι γονείς γίνονται φορτικοί με τις ανόητες ερωτήσεις τους, ο καθένας απ'αυτούς είναι μια διαφορετική ψυχή που προσπαθεί να το παλέψει.
Μερικές φορές όταν κάνω ερωτήσεις, μου λένε οι ειδικοί: '' Δεν ξέρω τι δεν κάνουμε καλά και δεν μπορούμε να σας πείσουμε ότι κάνουμε το καλύτερο δυνατό για τα παιδιά σας''
Ακριβώς επειδή δεν μπορούν να μπουν στη θέση σου, δεν μπορούν να καταλάβουν την αγωνία σου να κάνεις ότι υπάρχει και δεν υπάρχει για το παιδί, να μην αφήσεις τίποτα που θα μπορούσε να το ωφελήσει. Τουλάχιστον εγώ έτσι το σκέφτομαι. Έχω εμπιστοσύνη στους ειδικούς που διάλεξα, έχω εμπιστοσύνη γι'αυτούς κι αυτούς τους λόγους. Αλλιώς θα τους άλλαζα. Αν όμως ακούσω κάτι άλλο, εγώ τουλάχιστον θα τους ρωτήσω τι είναι αυτό, μήπως είναι κάτι καλό για το παιδί. Αν όχι, οκ. Δεν έχω πρόθεση να κάνω υποδείξεις, ούτε και γνωρίζω για να κάνω υποδείξεις. Ρωτάω για να μάθω, ρωτάω για να ησυχάζει η ψυχή μου ότι δεν παραβλέπω κάτι χρήσιμο., ότι κάνω τα πάντα, ό,τι περνάει απ'το χέρι μου για τη βελτίωση του παιδιού.
Το ιδανικό θα ήταν γονείς και ειδικοί να μην είχαμε κανέναν εγωισμό. Έτσι θα πετυχαίναμε την καλύτερη δυνατή συνεργασία. Είμαστε όμως άνθρωποι με αδυναμίες κι αυτές οι αδυναμίες θα μπαίνουν πάντα στη μέση, μέχρι με πολλή δουλειά στον εαυτό μας να τις υποχρεώσουμε να εξαφανιστούν.

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου