Συνολικές προβολές σελίδας

Τρίτη, 18 Οκτωβρίου 2011

Βιβλία για την εγκεφαλική παράλυση

Αυτήν την ανάρτηση την είχα και στο παλιό ιστολόγιο, την ξανανεβάζω όμως και εδώ γιατί βλέπω ότι υπάρχει σχετικό ενδιαφέρον. Τα βιβλία που αναφέρω είναι βιβλία τα οποία έχω διαβάσει και έχω προσωπική άποψη. Ειδικά στα αγγλικά υπάρχουν πολύ περισσότερα βιβλία, τα οποία όμως δεν έχω διαβάσει για να μπορώ να τα συστήσω

Βιβλία στα ελληνικά:

1. Ντ. Σταυροπούλου ''Στου πόνου τη γυάλινη πίστα'', εκδόσεις Ακρίτας.
Η συγγραφέας είναι φυσιοθεραπεύτρια παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και γενικότερα αναπηρία. Το βιβλίο απευθύνεται στους γονείς των παιδιών, στους ειδικούς (γιατρούς, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές κλπ) αλλά και στον καθένα που έχει σχετικό ενδιαφέρον. Περιέχει πολλά στοιχεία ψυχολογικής υποστήριξης και είναι χρήσιμο ειδικά για τον πρώτο καιρό που βρίσκεται κανείς αντιμέτωπος με τη διάγνωση και τη νέα πραγματικότητα.

2. ''Μια τάξη νηπιαγωγείου για όλα τα παιδιά'', εκδόσεις Πατάκη.
Το βιβλίο αποτελεί βοήθημα για τη νηπιαγωγό αλλά και για τους γονείς στο σπίτι. Περιγράφει τρόπους με τους οποίους το παιδί με αναπηρία μπορεί να ακολουθήσει τις δραστηριότητες της προσχολικής εκπαίδευσης. Το βιβλίο χωρίζεται σε κεφάλαια ανάλογα με τη δραστηριότητα και σε υποκεφάλαια ανάλογα με το είδος της αναπηρίας π.χ κεφ. α' ''παιχνίδια  με οικοδομικά υλικά'': α1:συμμετοχή παιδιού με κινητικά προβλήματα, α2: συμμετοχή παιδιού με αναπτυξιακή καθυστέρηση κλπ
Το βιβλίο αυτό μας βοήθησε πολύ για τα παιχνίδια μας στο σπίτι

3. Ι. Σπετσιώτη, Α. Σταθόπουλου "Παιδαγωγική και Διδακτική παιδιών με κινητικά προβλήματα'', εκδόσεις Ωρίων
Το βιβλίο αναφέρεται συνολικά στην εκπαίδευση των παιδιών με κινητικά προβλήματα και είναι χρήσιμο σε όσους εμπλέκονται στην εκπαίδευση των παιδιών αυτών καθώς και στους γονείς τους

4. ''Η γυμναστική και το μασάζ του μωρού'', εκδόσεις Ίριδα.
Εγώ αυτό το βιβλίο το χρησιμοποίησα πολύ όσο ο Γιώργος ήταν μωρό (τώρα δεν κάθεται να του κάνεις μασάζ ούτε με σφαίρες, την κοπανάει). Υποτίθεται η μέθοδος Βοbath και οι μαλάξεις δεν συνάδουν, εδώ ωστόσο μιλάμε για απαλό βρεφικό μασάζ, το οποίο σε εμάς τουλάχιστον (με τη σύμφωνη γνώμη της φυσιοθεραπεύτριας) φάνηκε πολύ χρήσιμο. Ούτως ή άλλως υπάρχει κεφάλαιο στο βιβλίο που αναφέρεται εκτενώς στα μωρά με κινητικά προβλήματα.

Δυστυχώς στα ελληνικά δεν έχω βρει κάτι άλλο. Έχω όμως τα μάτια και τ'αυτιά μου ανοιχτά. Τα βιβλία που αναφέρω απευθύνονται σε γονείς που την παλεύουν με τα παιδιά τους και δεν είναι επιστημονικά άρθρα ή μελέτες. Τέτοια υπάρχουν άφθονα στο διαδίκτυο, για όποιον ενδιαφέρεται, ωστόσο ουσιαστικά επαναλαμβάνουν το ένα το άλλο.

Βιβλία στα αγγλικά
Εδώ οι επιλογές είναι πιο πολλές. Τα βιβλία  τα παρήγγειλα μέσω amazon.

1.Ε.Geralis ''Children with cerebral palsy, a parents' guide''.
Ένα βιβλίο με το οποίο κάνεις την πρώτη γνωριμία με την εγκεφαλική παράλυση. Είναι γραμμένο από μια πλειάδα ειδικών και αναφέρεται συνοπτικά σε όλα τα θέματα που απασχολούν ένα γονέα: διάγνωση, φυσιοθεραπεία, άλλες θεραπείες, καθημερινή φροντίδα, ανάπτυξη, φάρμακα και ιατρική αντιμετώπιση, κοινωνικοποίηση, ψυχολογική υποστήριξη

2.''Finnie's handling the young child with cerebral palsy at home''
Ο πιο πλήρης οδηγός καθημερινής φροντίδας του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση με πλήθος σκίτσων που δείχνουν πώς τα κρατάς, πώς τα πλένεις, πώς τα ταϊζεις, πώς τα βοηθάς και τα διευκολύνεις να κάνουν μόνα τους την καθημερινή τους φροντίδα καθώς μεγαλώνουν κλπ. Αναφέρεται σε όλα τα θέματα και δίνει κατευθύνσεις για τη φροντίδα του παιδιού ώστε να επιτευχθεί κάποια στιγμή η μεγαλύτερη δυνατή ανεξαρτησία στην αυτοεξυπηρέτησή του.

3.F.Miller, S. Bachrach, ''Cerebral palsy, a complete guide for caregiving''.
Είναι λίγο πιο δύσκολο να διαβαστεί, γιατί περιέχει περισσότερη ορολογία και επιστημονικές αναφορές, έχει όμως το θετικό ότι ξεχωρίζει τις περιπτώσεις της εγκεφαλικής παράλυσης (τετραπληγία, διπληγία, ημιπληγία κλπ) σε χωριστά κεφάλαια.

4.S.Martin ''Teaching motor skills to children with cerebral palsy and similar movement disorders''. Toπ βιβλίο για μένα. Το έχει γράψει μια φυσιοθεραπεύτρια που ασχολείται με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και περιέχει πλήθος ασκήσεων για κάθε κίνηση (ρολάρισμα, κάθισμα, μπουσούλημα,όρθια θέση κλπ). Με πολλές φωτογραφίες που περιγράφουν τις ασκήσεις. Οι περισσότερες ασκήσεις είναι εύκολο να γίνουν από το γονιό (πάντα με τη σύμφωνη γνώμη του φυσιοθεραπευτή μας). Εγώ χρησιμοποίησα παρα πολύ αυτό το βιβλίο μέχρι που ο Γιώργος έγινε δύο χρονών (μετά άρχισε να με γειώνει και μένα και τις ασκήσεις) και πιστεύω ότι οι ασκήσεις τον ωφέλησαν πολύ.

5. M. A. Kennedy ''Μy perfect son has cerebral palsy. A mother's guide of helpful hints'' Tο βιβλίο είναι γραμμένο από τη μητέρα ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση (ήπιας μορφής διπληγία) και για τη ζωή τους μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Αυτό που μου έχει μείνει είναι η ερώτηση του παιδιού ''Μαμά, γιατί έχω εγκεφαλική παράλυση;'' και η σχετική απάντηση της μητέρας.

Στα αγγλικά υπάρχουν κι άλλα βιβλία όπου μητέρες παιδιών με εγκεφαλική παράλυση περιγράφουν τη ζωή με το παιδί τους, δεν τα καταγράφω όμως γιατί δεν τα έχω διαβάσει


Βιβλία για τα αδέλφια των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και για άλλα παιδιά που ενδιαφέρονται

Στα Ελληνικά
Τι έχει αυτό το παιδί (ένας οδηγός για να γνωρίσουμε τα παιδιά με ειδικές ανάγκες), εκδόσεις Gema.
(Ο όρος ειδικές ανάγκες δεν μου αρέσει, προτιμώ τον όρο αναπηρία.)
Το βιβλίο απαντά στα ερωτήματα των παιδιών (ηλικίας Δημοτικού) τι είναι αναπηρία, από πού προέρχεται, αν χειροτερεύει κλπ. Περιέχει παραδείγματα, παιχνίδια και πειράματα.
Η Ισπανή συγγραφέας εργάζεται ως σύμβουλος οικογενειών που έχουν παιδιά με αναπηρία και ο εικονογράφος είναι και ο ίδιος πατέρας ενός κοριτσιού με αυτισμό.


Στα Αγγλικά
D.Meyer, ''Views from our shoes''. Περιέχει εκθέσεις παιδιών από 5 έως 18 ετών, που έχουν αδελφό ή αδελφή με αναπηρία και εκφράζουν τις απόψεις και τις σκέψεις τους.

Άλλα βιβλία
που δεν αναφέρονται στην εγκεφαλική παράλυση, είναι όμως πολύ χρήσιμα

1.Katharina Zimmer ''Καλλιεργώντας στα παιδιά μας την αυτοπεποίθηση'', εκδόσεις Θυμάρι (τίτλος στα γερμανικά: Widerstandsfaehig und selbstbewusst)
To βιβλίο αυτό αφορά όλους τους γονείς και πολύ περισσότερο γονείς σαν κι εμάς που τα παιδιά τους θα χρειαστούν διπλάσια αποθέματα αυτοπεποίθησης και αυτοεκτίμησης. Η συγγραφέας είναι Γερμανίδα παιδοψυχολόγος που ζει στη Γαλλία. Είναι και η ίδια μητέρα μιας κόρης με κινητική αναπηρία, οπότε δεν μιλάει θεωρητικά ή ως επιστήμων από απόσταση.΄
Εγώ το βρήκα εξαιρετικά χρήσιμο, αν και τις απόψεις της τις ενστερνιζόμουν πριν διαβάσω το βιβλίο.

2.Καρολάιν Γιανγκ, ''Ψυχαγωγώντας κι εκπαιδεύοντας τα μικρά παιδιά'', εκδόσεις Πατάκης
Το βιβλίο περιέχει πολλές ιδέες για παιχνίδια για παιδιά έως 5 ετών. Πολλά απ'αυτά μπορούν να τα παίξουν αυτούσια τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, άλλα με μικρές δικές μας προσαρμογές.


Όλα  τα βιβλία τουλάχιστον εγώ τα διαβάζω συνέχεια. Με άλλο μάτι τα διάβαζα όταν ο Γιώργος ήταν μωρό, με άλλο μάτι τώρα και πιστεύω με άλλο μάτι θα τα διαβάσω όταν θα πάει σχολείο. Στην αρχή τα διάβαζα εντελώς εγκυκλοπαιδικά και δεν ήξερα τι να πρωτοπροσέξω, σιγά σιγά καθώς αυξάνονταν οι εμπειρίες μου, συγκεκριμένα κομμάτια τραβούσαν την προσοχή μου και τα διάβαζα και τα κατανοούσα καλύτερα, οπότε έπαιρνα όλη την ωφέλεια από το κομμάτι. Καθώς το παιδί μεγάλωνε ορισμένα κομμάτια τα αφήναμε πίσω δεν χρειαζόταν ν'ασχοληθούμε πλέον, ενώ άλλα τα οποία είχαμε προσπεράσει σε προηγούμενες αναγνώσεις, τώρα φαίνονταν πολύ σημαντικά.

Επίσης θέλω να σημειώσω ότι υπάρχει ένας πολύ μεγάλος κατάλογος από βιβλία παιδικής λογοτεχνίας που αναφέρονται στο θέμα της αναπηρίας ( τον οποίο κατάλογο έχασα όταν έχασα και τα ιστολόγια, μέιλ κλπ). Τα περισσότερα από αυτά τα βιβλία έχουν ως στόχο τον εξής: 
Τα παιδιά χωρίς πρόβλημα να γνωρίσουν και ν' αποδεχτούν τη διαφορετικότητα των παιδιών με αναπηρία και να καταλάβουν ότι κι αυτά είναι παιδιά όπως όλα, απλώς έχουν μια έλλειψη είτε κινητική, είτε νοητική κλπ.
Είναι πολύ καλό που υπάρχουν τέτοια βιβλία, αν και υποθέτω ότι τα αγοράζουν γονείς  ή τα συστήνουν εκπαιδευτικοί που ούτως ή άλλως είναι ευαισθητοποιημένοι από μόνοι τους και διδάσκουν στα παιδιά ή τους μαθητές τους το σωστό τρόπο σκέψης και συμπεριφοράς.
Τα ίδια τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση (τα οποία δεν έχουν νοητικό θέμα και μπορούν να διαβάζουν και να καταλαβαίνουν ένα βιβλίο) δεν ξέρω αν τα βοηθά. Αυτά τα παιδιά παλεύουν όλη τους τη ζωή ν΄ αποδείξουν ότι είναι σαν όλους τους άλλους, δεν ξέρω αν τους κάνει καλό να διαβάζουν βιβλία όπου οι άλλοι διαπιστώνουν ότι  ''ναι, όντως είναι κι αυτά σαν κι εμάς''
Εμείς με τις συγγραφείς παιδικών βιβλίων που έχουμε επαφή (μιας και στο Γιώργο αρέσει πολύ το διάβασμα), τους έχουμε πει ότι θα προτιμούσαμε να διαβάσουμε ένα βιβλίο με περιπέτειες όπου θα συμμετείχε ως ήρωας της περιπέτειας και το παιδί με κινητικό πρόβλημα (με τον τρόπο του πάντα π.χ θα μπορούσε να τρέχει καβάλα στο πόνυ του).



Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου