Συνολικές προβολές σελίδας

Δευτέρα, 10 Οκτωβρίου 2011

Πάλι από την αρχή. Η μαμά του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση

Χάθηκε λοιπόν το παλιό ιστολόγιο ''mamalege1.blogspot.com''. 'Εχασα και τα μέιλ όλων όσων είχα γνωρίσει από εκεί. Στενοχωρήθηκα πολύ. Εξαφανίστηκε δουλειά και έρευνα τριών ετών, εξαφανίστηκε το ημερολόγιο του παιδιού μου, χαθήκαμε με τις μητέρες που το παρακολουθούσαν.
Ποιος ξέρει γιατί. Όχι τις τεχνικές αφορμές, την πραγματική αιτία... Ήτανε να χαθεί. Ίσως να βγει κάτι καλύτερο.
Χρωστώ ένα μεγάλο ευχαριστώ στο noesi.gr, που μου έδωσε τη δυνατότητα να συνεχίσω εκεί τις αναρτήσεις και με ενθάρρυνε να ξαναρχίσω το μπλογκ.
Βέβαια όλ'αυτά που έγραφα, τα παιχνίδια για την ανάπτυξη της αδρής και της λεπτής κινητικότητας, τα βιβλία, οι τρόποι αντιμετώπισης των προβλημάτων της καθημερινότητας ενός μωρού 0-2,5 ετών με εγκεφαλική παράλυση (ύπνος, μπάνιο, φαγητό, παιχνίδι, κοινωνικότητα κλπ), όλο αυτό το υλικό χάθηκε.
Ξεκινάω λοιπόν από εδώ κι εμπρός. Ας ξανασυστηθώ.

Είμαι η Άννα, είμαι πια 41(όταν ξεκίνησα το παλιό μπλογκ ήμουν 38) κι έ)χω δυο δίδυμα αγοράκια, το Λευτέρη και το Γιώργο, που γεννήθηκαν με βαριά προωρότητα στις 28 εβδομάδες κύησης. Τώρα τα παιδάκια μου είναι σχεδόν τριών χρονών (θα τα κλείσουν το χειμώνα)
Ο Γιώργος μου είναι με εγκεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία μέτριου βαθμού και παλεύουμε με νύχια και με δόντια να την κάνουμε ελαφριά διπληγία.
Είναι γλύκας, πανέξυπνος, αστείος και φλύαρος. Το πρόβλημά του εστιάζεται -κάθε μέρα δοξάζω το Θεό γι'αυτό- μόνο στο κινητικό κομμάτι.
Κάθε μας ημέρα είναι μια μεγάλη προσπάθεια, πρώτα δική του και μετά των υπολοίπων.
Όταν έμαθα τι έχει ο Γιώργος, άρχισα να ψάχνω για άλλους γονείς σε παρόμοια κατάσταση, γιατί δεν γνώριζα κανέναν. Ήμουν μόνη σε άγνωστη περιοχή, την περιοχή της εκ γενετής αναπηρίας. Έψαχνα ένα μέρος στο διαδίκτυο για να μάθω τι πρόκειται να μας συμβεί, πώς θα είναι η ζωή μας, πώς θ'αντιμετώπιζα τα διάφορα προβλήματα. Δεν βρήκα τίποτα. Ευτυχώς είχα τις πολύτιμες συμβουλές της έμπειρης φυσιοθεραπεύτριάς μας. Έτσι αποφάσισα να φτιάξω εγώ ένα. Να γράφω τη μικρή μου έστω  εμπειρία, μήπως κάποιος άλλος γονιός βρεθεί κάποτε στη θέση μου: να θέλει να μάθει. Αποφάσισα λοιπόν να φτιάξω μια μικρή πηγή πληροφοριών, με όσα λίγα γνώριζα. Ιατρικά άρθρα υπάρχουν πολλά στο διαδίκτυο, προσωπική εμπειρία όχι, τουλάχιστον στα ελληνικά.
Το παλιό μου ιστολόγιο το ξεκίνησα σαν ηλεκτρονικό ημερολόγιο της ζωούλας του αγοριού μου. Έγραφα κυρίως τις προόδους του για να τις διαβάζω τις δύσκολες μέρες που με παίρνει από κάτω και να παίρνω θάρρος.
Σταδιακά άρχισε να διαβάζεται από μερικές μητέρες. Τότε του άλλαξα μορφή και το έκανα έναν τόπο με εμπειρίες και πρακτικές λύσεις για την εγκεφαλική παράλυση. Γνώρισα κάποιες μητέρες διαδικτυακά, οι περισσότερες με μικρότερα παιδιά από το Γιώργο, οι οποίες μόλις είχαν πάρει διάγνωση και έψαχναν, έψαχναν...., χαμένες κι αυτές όπως ήμουν κι εγώ.
Αποφάσισα να ξαναρχίσω το μπλογκ γιατί ένα δυο μητέρες των οποίων τα μέιλ θυμόμουν απ' έξω, με ρωτούσαν αν υπάρχουν σε αρχείο όσα είχα γράψει. Δυστυχώς μόνο μέσα στο μυαλό μου πια.
Θα συνεχίσω όμως από δω και πέρα και με κάθε αφορμή και ερώτηση, αν θυμάμαι κάτι από τα παλιά θα το γράφω
Τα καινούρια μου mail είναι: annakal4@yahoo.gr και annakal20@gmail.com
για όποιον επιθυμει να επικοινωνήσουμε.
Η διεύθυνση του καινούριου ιστολογίου είναι: georann.blogspot.com
Καλή αρχή λοιπόν

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου