Συνολικές προβολές σελίδας

Κυριακή, 30 Οκτωβρίου 2011

Πίνοντας με το καλαμάκι- η ίδια βιαστική ιστορία

Το να φύγουμε τελείως από το μπιμπερό και να πάμε στο καλαμάκι είναι μια διαδικασία που την παλεύουμε από πέρσι την άνοιξη. Μερικές φορές (τις πιο λίγες) πίνει όλο το περιεχόμενο με το καλαμάκι, τις περισσότερες πίνει ένα μέρος, μεγάλο ή μικρό, άλλες και ειδικά το βραδινό γάλα, όπου και νυστάζει, το πίνει όλο με το μπιμπερό.
Τόσον καιρό είχα την απορία, γιατί ενώ μπορεί να πιει με το καλαμάκι, προτιμά το μπιμπερό (είναι φανερό ότι το καλαμάκι δεν του αρέσει, το κάνει αγγαρεία). Άρχισα λοιπόν να το μελετάω προσεκτικά για να δω τι τρέχει. Διαπίστωσα λοιπόν ότι και στο καλαμάκι υπάρχει το γνωστό θέμα της βιασύνης.
Το παιδί με εγκεφαλική παράλυση βιάζεται. Τις δεξιότητες που κατακτά με ατέλειωτο χρόνο φυσικοθεραπείας και εργοθεραπείας τις ασκεί βιαστικά. Αισθάνεται ανασφάλεια και άγχος να τελειώσει την κίνηση. Φοβάται ότι δεν θα προλάβει, ότι θα χάσει την ισορροπία του, ότι θα πέσει, ότι δεν θα τα καταφέρει. Ακόμη και όταν αρχίζει να περπατά, δεν πάει με κανονικό χρονικό ρυθμό, κάνει βάδην. Βιάζεται να διανύσει την απόσταση και να φτάσει κάπου απ' όπου μπορεί να κρατηθεί και γενικά να σιγουρέψει την ισορροπία του.
Δεν μπορεί κανείς να το κατηγορήσει γι' αυτό.
Το ίδιο συμβαίνει λοιπόν και με το καλαμάκι. Ρουφάει, ρουφάει γρήγορα να τελειώνει και με τη μεγάλη ποσότητα υγρού που γεμίζει το στόμα του, καταπίνει άτσαλα, ψιλοπνίγεται. Θέλει να τελειώνει.
Αυτό συμβαίνει περισσότερο όταν  η κίνηση που πρέπει να κάνει του έχει ζητηθεί από κάποιον π.χ η μαμά του λέει '' έλα να πιεις το γάλα σου''. Βλέπει το καλαμάκι, αρχίζει το άγχος. Ή που θα αρνηθεί τελείως να το πιει ή που θ'αρχίσει να πίνει  γρήγορα και βιαστικά, οπότε το γάλα αντί να είναι ευχαρίστηση γίνεται βάσανο.
Αυτή είναι μια πραγματικότητα. Τι θα κάνουμε λοιπόν για να τη διευκολύνουμε;
Νομίζω κατ'αρχάς πως το παιδί πρέπει να λάβει από μας το μήνυμα (όχι με λόγια, αλλά με πράξεις) ότι έχει όσο χρόνο χρειάζεται. Καλό είναι λοιπόν ν'αρχίζουμε τη δραστηριότητά μας πολύ ενωρίτερα από το χρόνο που πρέπει να τελειώσει.
Ύστερα - κι αυτό είναι το πιο δύσκολο, δεν έχω σκεφτεί ακόμη πώς επιτυγχάνεται- να λάβει το άλλο μήνυμα, ότι και αν πέσει και αν το χάσει το θέμα, δεν έγινε απολύτως τίποτα, μπορεί να το ξαναπιάσει από την αρχή.
Τέλος, μάλλον δεν πρέπει να το πρήζουμε και πολύ. Στην αρχή επέμενα πολύ με το καλαμάκι, τώρα τον αφήνω να πιει όσο θέλει και μετά πάμε πίσω στο μπιμπερό.
Θα ρωτήσω γι'αυτό το θέμα και την παιδονευρολόγο (επίκειται η επίσκεψη των 3ων γενεθλίων). Ίσως με τη φυσιοθεραπεία και την εργοθεραπεία, είτε μεγαλώνοντας, είτε με την ενθάρρυνση αποκτήσει μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό του και στις δυνάμεις του και οι καθημερινές ρουτίνες γίνουν πιο εύκολες γι'αυτόν.

Πέμπτη, 27 Οκτωβρίου 2011

Σύστημα ταξινόμησης λειτουργικότητας της αδρής κινητικότητας παιδιών και νέων με εγκεφαλική παράλυση (τελευταίο)

Ανάμεσα στα 6α και 12α γενέθλια

Επίπεδο Ι:Το παιδί περπατά μέσα κι έξω από το σπίτι και ανεβοκατεβαίνει σκάλες χωρίς περιορισμούς. Εκτελεί δεξιότητες όπως το τρέξιμο και το πήδημα, αλλά η ταχύτητα, η ισσοροπία και ο συντονισμός είναι μειωμένος

Επίπεδο ΙΙ: Το παιδί περπατά μέσω κι έξω από το σπίτι και ανεβοκατεβαίνει σκάλες κρατημένο από τα κάγκελα.Αντιμετωπίζει περιορισμούς στο περπάτημα σε έδαφος με ανωμαλίες ή επικλινές όπως επίσης και στο περπάτημα σε μέρη με πολύ κόσμο ή με περιορισμένο χώρο. Για τρέξιμο και πήδημα υπάρχει στην καλύτερη περίπτωση ελάχιστη ικανότηρτα.

Επίπεδο ΙΙΙ: Το παιδί περπατά μέσα και έξω με βοήθημα βάδισης. Ενδέχεται να ανεβοκατεβαίνει σκαλιά κρατημένο από το κάγκελο. Ανάλογα με τη λειτουργικότητα των χεριών μπορεί να κυλά χειροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο ή να το μεταφέρουν άλλοι για μακρινές αποστάσεις ή επάνω σε ανώμαλες επιφάνειες.

Επίπεδο ΙV:Το παιδί ενδέχεται να διατηρεί την κινητικότητα που απέκτησε έως την ηλικία των 6 ετών ή να βασίζεται περισσότερο στο αναπηρικό αμαξίδιο για να κινηθεί στο σπίτι, στο σχολείο και στην κοινότητα. Το παιδί ενδέχεται να έχει αυτόνομη κινητικότητα με τη χρήση ηλεκτρικού αναπηρικού αμαξιδίου.

Επίπεδο V:  Η φυσική αναπηρία εμποδίζει τον ηθελημένο έλεγχο της κίνησης και την ικανότητα να κρατηθεί το κεφάλι και το σώμα όρθιο. Όλες οι περιοχές της κινητικότητας είναι περιορισμένες. Οι περιορισμοί στο κάθισμα και στην όρθια θέση δεν αίρονται πλήρως με τη χρήση βοηθητικής τεχνολογίας και προσαρμοσμένου εξοπλισμού. Το παιδί δεν έχει αυτόνομη κινητικότητα και πρέπει να μεταφέρεται. Μερικά παιδιά επιτυγχάνουν αυτόνομη κίνηση με τη χρήση ηλεκτρικού αμαξιδίου ειδικά προσαρμοσμένου.


Έφηβοι 12-18 ετών

Επίπεδο Ι: Ο έφηβος περπατά στο σπίτι, στο σχολείο, έξω και στην κοινότητα. Μπορεί ν'ανεβοκατεβαίνει πεζοδρόμια χωρίς βοήθεια και σκάλες χωρίς να κρατιέται. Εκτελεί δεξιότητες όπως το τρέξιμο και το πήδημα, αλλά η ταχύτητα, η ισορροπία και ο συντονισμός είναι περιορισμένα. Ενδέχεται να συμμετέχει σε φυσικές δραστηριότητες και αθλήματα ανάλογα με τις προσωπικές του προτιμήσεις και περιβαλλοντικούς παράγοντες

Επίπεδο ΙΙ: Ο έφηβος περπατά στους περισσότερους χώρους. Περιβαλλοντικοί παράγοντες (ανώμαλο ή επικλινές έδαφος, μακρινές αποστάσεις), χρονικοί περιορισμοί, αποδοχή από τους συνομηλίκους του και προσωπικές προτιμήσεις επηρεάζουν την επιλογή του τρόπου κίνησης. Στο σχολείο ή τη δουλειά μπορεί να περπατάει χρησιμοποιώντας ένα βοήθημα χειρός για ασφάλεια. Έξω και στην κοινότητα μπορεί να χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο για μακρινές αποστάσεις. Μπορεί ν'ανεβοκατεβαίνει σκαλιά κρατημένος από το κάγκελο ή με βοήθεια αν δεν υπάρχει κάγκελο. Ενδέχεται να συμμετέχει σε φυσικές δραστηριότητες και αθλήματα, αφού έχουν γίνει οι απαραίτητες προσαρμογές.

Επίπεδο ΙΙΙ: Ο έφηβος μπορεί να περπατήσει με βοήθημα που κρατά με το χέρι. Επιλέγει τρόπο κινητικότητας ανάλογα με τις φυσικές του ικανότητες και περιβαλλοντικούς και προσωπικούς παράγοντες. Στο κάθισμα ενδέχεται να χρειάζεται ζώνη για ευθυγράμμιση της λεκάνης και ισορροπία. Για να σηκωθεί από την καρέκλα ή το πάτωμα, απαιτείται βοήθεια από άλλον ή στήριξη σε σταθερή επιφάνεια. Στο σχολείο μπορεί να χρησιμοποιεί χειροκίνητο ή ηλεκτρικό αμαξίδιο. Έξω και στην κοινότητα πρέπει να μεταφέρεται από άλλον ή να χρησιμοποιεί ηλεκτρικό αμαξίδιο. Μπορεί ν'ανεβοκατέβει σκαλιά κρατημένος από το κάγκελο και με επίβλεψη ή βοήθεια από άλλον. Ενδέχεται να συμμετέχει σε φυσικές δραστηριότητες και αθλήματα, αφού έχουν γίνει οι κατάλληλες προσαρμογές που περιλαμβάνουν χειροκίνητο ή ηλεκτρικό αμαξίδιο.

Επίπεδο ΙV: Ο έφηβος χρησιμοποιεί αμαξίδιο στους περισσότερους χώρους. Απαιτείται προσαρμοσμένο κάθισμα για έλεγχο του κορμού και της λεκάνης. Φυσική βοήθεια από 1 ή 2 άτομα απαιτείται για τις μεταφορές. Στο σπίτι ενδέχεται να περπατάει μικρές αποστάσεις με βοήθεια, να χρησιμοποιεί αμαξίδιο ή περιπατητήρα με υποστήριξη του κορμού, αφού τον βοηθήσει κάποιος να τοποθετηθεί σε αυτόν. Μπορεί να χρησιμοποιεί ηλεκτρικό αμαξίδιο. Αν δεν είναι διαθέσιμο πρέπει να μεταφέρεται από άλλους με χειροκίνητο αμαξίδιο.Μπορεί να συμμετέχει σε φυσικές δραστηριότητες και αθλήματα με τις κατάλληλες προσαρμογές συμπεριλαμβανομένης της βοήθειας από άλλον και/ή του ηλεκτρικού αμαξιδίου

Επίπεδο V: Ο έφηβος μεταφέρεται με χειροκίνητο αμαξίδιο σε όλες τις περιπτώσεις. Έχει περιορισμό στο να κρατήσει το κεφάλι και το σώμα όρθιο και να ελέγξει τις κινήσεις των χεριών και των ποδιών. Η βοηθητική τεχνολογία χρησιμοποιείται για να βελτιώσει την ευθυγράμμιση, το κάθισμα, την όρθια θέση και την κινητικότητα αλλά δεν αίρει πλήρως τους περιορισμούς. Φυσική βοήθεια από 1 ή 2 άτομα ή μηχανική ανύψωση απαιτείται για τις μεταφορές. Ο έφηβος ενδέχεται ν' αποκτήσει αυτόνομη κινητικότητα χρησιμοποιώντας ηλεκτρικό αμαξίδιο. Συμμετοχή σε φυσικές δραστηριότητες  απαιτεί ηλεκτρικό αμαξίδιο με ειδικές προσαρμογές και φυσική βοήθεια από άλλον

Σύστημα ταξινόμησης της λειτουργικότητας της αδρής κινητικότητας παιδιών και νέων με εγκεφαλική παράλυση (συνέχεια)

Ανάμεσα στα 2α και 4α γενέθλια

Επίπεδο Ι: Το παιδί κάθεται στο πάτωμα με τα δύο χέρια ελεύθερα να χειρίζονται αντικείμενα. Μπαίνει και βγαίνει στην ή από την καθιστική θέση στο πάτωμα χωρίς τη βοήθεια ενηλίκου. Μπαίνει και βγαίνει στην ή από την όρθια θέση χωρίς τη βοήθεια ενηλίκου. Προτιμώμενος τρόπος μετακίνησης είναι το περπάτημα χωρίς χρήση βοηθητικού εξοπλισμού.

Επίπεδο ΙΙ: Το παιδί κάθεται στο πάτωμα αλλά ενδέχεται να δυσκολεύεται με την ισορροπία του όταν χειρίζεται αντικείμενα και με τα δύο χέρια. Σηκώνεται,πιασμένο από μία σταθερή επιφάνεια. Μπουσουλά με χέρια και γόνατα σε εναλλάξ κινήσεις (δηλ. με διαχωρισμό), μετακινείται κρατημένο από έπιπλα και περπατά χρησιμοποιώντας βοηθητική τεχνολογία, ως προτιμώμενους τρόπους μετακίνησης.

Επίπεδο ΙΙΙ: Το παιδί διατηρεί την καθιστή θέση στο πάτωμα, συχνά σε κάθισμα W (w-sitting) και ενδέχεται να χρειάζεται τη βοήθεια ενηλίκου για να πάρει την καθιστή θέση. Σέρνεται με το στομάχι ή μπουσουλά με χέρια και γόνατα χωρίς διαχωρισμό ως προτιμώμενες μεθόδους αυτόβουλης μετακίνησης. Ενδέχεται να κρατιέται από σταθερή επιφάνεια για να σηκωθεί και κρατημένο να κινείται για σύντομη απόσταση. Ενδέχεται να περπατά για μικρές αποστάσεις μέσα στο σπίτι με τη βοήθεια περιπατητήρα, αλλά χρειάζεται τη βοήθεια ενηλίκου για να στρίψει ή να γυρίσει.

Επίπεδο ΙV: To παιδί διατηρεί την καθιστή θέση στο πάτωμα, αφού το τοποθετήσει ο ενήλικας, αλλά δεν μπορεί να διατηρήσει  ισορροπία  αν δεν στηρίζεται  με τα χέρια. Συχνά απαιτείται προσαρμοσμένος εξοπλισμός για το κάθισμα και την όρθια θέση. Η μετακίνηση μέσα στο δωμάτιο γίνεται με ρολάρισμα, σέρνοντας με το στομάχι ή με μπουσούλημα με χέρια και γόνατα χωρίς διαχωρισμό.

Επίπεδο V: H φυσική αναπηρία εμποδίζει τον ηθελημένο έλεγχο της κίνησης και την ικανότητα να κρατηθεί όρθιο το κεφάλι και το σώμα. Οι λειτουργικοί περιορισμοί στο κάθισμα και την όρθια θέση δεν αίρονται πλήρως με τη χρήση βοηθητικής τεχνολογίας και προσαρμοσμένου εξοπλισμού. Το παιδί δεν έχει ανεξάρτητο τρόπο μετακίνησης και πρέπει να μεταφέρεται από άλλον. Μερικά παιδιά επιτυγχάνουν αυτόνομη κινητικότητα με ηλεκτροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο κατάλληλα εφαρμοσμένο.


Ανάμεσα στα 4α και τα 6α γενέθλια

Επίπεδο Ι:Το παιδί κάθεται και σηκώνεται από την καρέκλα χωρίς να χρειάζεται να στηριχθεί με το χέρι του. Σηκώνεται όρθιο από το πάτωμα ή από την καρέκλα χωρίς να χρειάζεται να στηρίζεται σε κάτι. Περπατά μέσα και έξω από το σπίτι και ανεβοκατεβαίνει σκάλες. Αρχόμενη ικανότητα για τρέξιμο και πήδημα

Επίπεδο ΙΙ: Το παιδί κάθεται σε καρέκλα με τα δύο χέρια ελεύθερα να χειρίζονται αντικείμενα. Σηκώνονται από το πάτωμα και από την καρέκλα όρθια αλλά συχνά χρειάζεται να στηριχθούν σε μια σταθερή επιφάνεια. Περπατούν χωρίς βοήθημα μέσα στο σπίτι και για μικρές αποστάσεις σε επίπεδες επιφάνειες έξω. Ανεβοκατεβαίνουν σκαλιά πιασμένα από τα κάγκελα, αλλά δεν μπορούν να τρέξουν ή να πηδήξουν

Επίπεδο ΙΙΙ:Το παιδί κάθεται σε κανονική καρέκλα αλλά ενδέχεται να χρειάζεται υποστήριξη του κορμού ή της λεκάνης για να επιτύχει τη μέγιστη λειτουργικότητα των χεριών. Μπαίνει και βγαίνει στην ή από την καθιστή θέση κρατημένο από σταθερή επιφάνεια. Περπατά με βοήθημα που κρατιέται με το χέρι σε επίπεδες επιφάνειες και ανεβοκατεβαίνει σκαλιά με τη βοήθεια ενήλικα. Συχνά μεταφέρεται από άλλον για μακρινές αποστάσεις ή πάνω σε ανώμαλες επιφάνειες.

Επίπεδο ΙV: To παιδί κάθεται σε καρέκλα αλλά χρειάζεται προσαρμοσμένο κάθισμα προκειμένου να έχει έλεγχο του κορμού και να μεγιστοποιείται η λειτουργικότητα των χεριών. Μπαίνει και βγαίνει στην ή από την καθιστή θέση στην καρέκλα με τη βοήθεια ενήλικα ή κρατημένο από σταθερή επιφάνεια. Η καλύτερη περίπτωση είναι να περπατά μικρές αποστάσεις με περιπατητήρα και με την επίβλεψη ενήλικα αλλά έχει δυσκολία να γυρίζει ή να διατηρεί την ισορροπία του σε ανώμαλες επιφάνειες. Ενδέχεται ν'αποκτήσουν αυτόνομη κινητικότητα χρησιμοποιώντας ηλεκτρικό αναπηρικό αμαξίδιο

Επίπεδο V:Η φυσική αναπηρία εμποδίζει τον ηθελημένο έλεγχο της κίνησης και την ικανότητα να διατηρηθεί όρθιο το κεφάλι και το σώμα. Όλες οι περιοχές της κίνησης είναι περιορισμένες. Οι λειτουργικοί περιορισμοί στην καθιστή και την όρθια σχέση δεν αίρονται πλήρως με τη χρήση βοηθητικής τεχνολογίας και προσαρμοσμένου εξοπλισμού. Το παιδί δεν έχει αυτόνομη κίνηση και μεταφέρεται. Μερικά παιδιά ενδέχεται ν'αποκτήσουν αυτόνομη κινητικότητα με τη χρήση ηλεκτρικού αναπηρικού αμαξιδίου ειδικά προσαρμοσμένου.

Τετάρτη, 26 Οκτωβρίου 2011

Σύστημα ταξινόμησης της λειτουργικότητας της αδρής κινητικότητας παιδιών και νέων με εγκεφαλική παράλυση.

Το 1997 ερευνητές του Κέντρου Έρευνας της παιδικής αναπηρίας του Πανεπιστημίου Μακ Μάστερ του Καναδά, αξιοποιώντας τα αποτελέσματα παλαιότερων ερευνών, επεξεργάστηκαν ένα σύστημα κατάταξης της λειτουργικότητας της αδρής κινητικότητας των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση σε 5 βαθμίδες. Τα κριτήρια για την κατάταξη ήταν η αυτόνομη κινητικότητα του παιδιού με έμφαση στο κάθισμα, το περπάτημα και την κινητικότητα σε ρόδες. Οι διακρίσεις ανάμεσα στα επίπεδα έγιναν βάσει των λειτουργικών ικανοτήτων, την ανάγκη για βοηθητική τεχνολογία όπως περιπατητικά βοηθημάτα που κρατιούνται με το χέρι (μπαστούνια, περιπατητήρες κλπ) ή αναπηρικά αμαξίδια κλπ, και σε πολύ μικρότερη έκταση στην ποιότητα της κίνησης.
Η πρώτη έρευνα περιλαμβάνει ηλικίες από τη γέννηση έως 12 ετών. Το 2007 ύστερα από συνεχή έρευνα προστέθηκε και η ηλικιακή ομάδα εφήβων με εγκεφαλική παράλυση από 12-18 ετών.
Η κατάταξη αυτή αποτελεί πλέον ''μπούσουλα'' ας το πούμε στη Β.Αμερική και στη Δυτική Ευρώπη για την αξιολόγηση της κινητικότητας και την πρόγνωση της περιπατητικής ικανότητας παιδιών με εγκεφαλική παράλυση.
Σημειώνεται ότι για τα παιδιά έως 2 ετών που έχουν γεννηθεί πρόωρα λαμβάνεται υπόψη η διορθωμένη ηλικία

Πριν από τα 2α γενέθλια
Επίπεδο Ι: Το παιδί μπαίνει και βγαίνει μόνο του στην ή από την καθιστή θέση αντίστοιχα, κάθεται στο πάτωμα με τα δύο χέρια ελεύθερα να χειρίζονται αντικείμενα. Μπουσουλάει με χέρια και γόνατα, πιάνεται από έπιπλα και σηκώνεται, κάνει βηματάκια κρατημένο από τα έπιπλα. Το παιδί περπατά μεταξύ 18 μηνών και 2 ετών χωρίς τη χρήση βοηθητικής τεχνολογίας

Επίπεδο ΙΙ: Το παιδί διατηρεί την καθιστή θέση αλλά μπορεί να χρειάζεται να χρησιμοποιεί τα χέρια του ως στήριξη για να διατηρεί την ισορροπία του. Σέρνεται με το στομάχι (commando crawling) ή μπουσουλάει με χέρια και γόνατα. Ενδέχεται να πιάνεται από έπιπλα για να σηκωθεί  ή και να κάνει βηματάκια κρατημένο από τα έπιπλα.

Επίπεδο ΙΙΙ: Το παιδί διατηρεί την καθιστή θέση με υποστήριξη της πλάτης. Ρολάρει και σέρνεται προς τα εμπρός με το στομάχι

Επίπεδο ΙV: Το παιδί ελέγχει το κεφάλι αλλά χρειάζεται υποστήριξη του κορμού προκειμένου να καθήσει.Ρολάρει ανάσκελα και ενδέχεται να ρολάρει μπρούμυτα

Επίπεδο V: Η φυσική αναπηρία εμποδίζει τον ηθελημένο έλεγχο της κίνησης. Δεν μπορεί να κρατήσει το κεφάλι και ν'ανασηκώσει το σώμα μπρούμυτα και στην καθιστή θέση. Χρειάζεται τη βοήθεια ενήλικα για να ρολάρει.

Τρίτη, 25 Οκτωβρίου 2011

Αντιμετώπιση (μέθοδοι βελτίωσης) της εγκεφαλικής παράλυσης

       Παραθέτω μεταφρασμένο ένα αμερικάνικο άρθρο που δίνει με απλά λόγια επαρκείς και συγκεντρωμένες πληροφορίες για την αντιμετώπιση (μεθόδους βελτίωσης μιας και δεν μπορούμε να μιλάμε για πλήρη αποκατάσταση) της παιδικής εγκεφαλικής παράλυσης.

      ''Αμέσως μετά τη διάγνωση και την αξιολόγηση της περίπτωσης του παιδιού, η ομάδα των ειδικών θα καταρτίσει ένα πρόγραμμα αντιμετώπισης της εγκεφαλικής παράλυσης. Υπάρχουν πολλοί τρόποι ώστε να φτάσει η λειτουργικότητα του παιδιού στο υψηλότερο δυνατό σημείο. Παρ'ολο που σήμερα υπάρχουν παρα πολλές προσεγγίσεις θα σταθούμε στις πιο βασικές που βοηθούν το παιδί να φτάσει στο μάξιμουμ των δυνατοτήτων του.
     Μιας κάθε περίπτωση εγκεφαλικής παράλυσης είναι διαφορετική, τα εξατομικευμένα θεραπευτικά προγράμματα διαφέρουν πολύ το ένα από το άλλο. Αλλά επειδή όλα τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση έχουν πρόβλημα στην κίνηση είναι αναμενόμενο ότι ένα σημαντικό κομμάτι της αντιμετώπισης θα είναι ένα πρόγραμμα θεραπευτικών ασκήσεων. Ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού ένας φυσιοθεραπευτής, ένας  εργοθεραπευτής κι ένας λογοθεραπευτής θα δουλέψουν με το παιδί για να βελτιώσουν κατά το δυνατόν τη στάση και την κίνησή του.
      Στην αρχή το παιδί θα βλέπει συχνά το θεραπευτή του, τουλάχιστον 2 φορές την εβδομάδα. Καθώς μεγαλώνει θα χρειάζεται λιγότερο εντατικό πρόγραμμα. Οι θεραπευτές θα σας πουν ότι θα πρέπει να δουλέψετε κι εσείς οι γονείς πολύ στο σπίτι με το παιδί. Θα σας δείξουν ειδικές ασκήσεις και ειδικούς χειρισμούς. Επειδή ο χρόνος που απαιτεί η ενασχόληση με τις ασκήσεις του παιδιού είναι παρα πολύς, καλό θα είναι να εμπλακούν και οι δύο γονείς ή όποιος άλλος ασχολείται με τη φροντίδα του παιδιού.
     Γενικά πρώιμη παρέμβαση θεωρείται εάν το παιδί αρχίσει πριν την ηλικία των έξι μηνών. Ωστόσο τα περισσότερα παιδιά ξεκινούν αφού έχουν συμπληρώσει τους δώδεκα μήνες ή καμιά φορά και τα δύο έτη. Αυτό, σε ένα μεγάλο βαθμό,εξαρτάται από το πόσο νωρίς θα γίνει η διάγνωση από τους ειδικούς γιατρούς. Οι ερευνητές ακόμη μελετούν τα μακροπρόθεσμα ωφέλη που μπορεί να προσφέρει η θεραπεία. Αλλά είναι γενικά αποδεκτό ότι τα παιδιά που αρχίζουν νωρίς μια καλή θεραπεία έχουν λιγότερους κινητικούς περιορισμούς όπως επίσης και καλύτερη στάση, μυική ανάπτυξη και μεγαλύτερες δεξιότητες στο ντύσιμο, το φαγητό και την προσωπική φροντίδα. Επιπλέον τα θεραπευτικά προγράμματα δίνουν στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση τη δυνατότητα να εξερευνήσουν και ν' αποκτήσουν την εμπειρία δραστηριοτήτων που αλλιώς δεν θα είχαν τη δυνατότητα να γνωρίσουν.
Θεραπευτική αντιμετώπιση της εγκεφαλικής παράλυσης
-φυσιοθεραπεία
-εργοθεραπεία
-λογοθεραπεία
-χειρουργεία
-φάρμακα
-θεραπεία αισθητηριακής ολοκλήρωσης
-προσαρμοσμένος εξοπλισμός

- Φυσιοθεραπεία
Ο φυσιοθεραπευτής ασχολείται με την ανάπτυξη των μεγάλων μυών του σώματος δηλ. πόδια, χέρια, κοιλιακή χώρα (αδρή κινητικότητα). Ο φυσιοθεραπευτής διδάσκει στο παιδί τρόπους για καλύτερη κίνηση και ισορροπία. Βοηθά το παιδί να μάθει να περπατάει, να χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο, να στέκεται μόνο του, ν'ανεβοκατεβαίνει σκάλες με ασφάλεια. Επίσης το βοηθά με ευχάριστες δραστηριότητες όπως το να τρέχει, να κλωτσάει μπάλα, να πετάει πράγματα ή να οδηγεί ποδήλατο. Ο φυσιοθεραπευτής είναι ο πρώτος που αναλαμβάνει το παιδί ήδη από τον πρώτο χρόνο της ζωής του ή απ' όταν γίνεται η διάγνωση. Ο φυσιοθεραπευτής χρησιμοποιεί ειδικά σετ ασκήσεων προκειμένου να προλάβει μυοσκελετικά προβλήματα π.χ προσπαθεί να εμποδίσει την αποδυνάμωση ή τη χειροτέρευση που προκαλεί στους μύες η έλλειψη κίνησης. Η φυσιοθεραπεία βοηθά ν' αποφευχθούν οι συσπάσεις που σταθεροποιούν (φιξάρουν) τους μυες σε άκαμπτες, αφύσικες θέσεις. Η φυσιοθεραπεία βοηθά το παιδί να εκτελεί τις καθημερινές του δραστηριότητες.

-Εργοθεραπεία
Ο εργοθεραπευτής ασχολείται με τους μικρούς μύες του σώματος, χέρια, πρόσωπο, δάχτυλα χεριών και ποδιών. Μαθαίνει στο παιδί τις δεξιότητες της καθημερινής ζωής όπως ντύσιμο και φαγητό. Επίσης εξασφαλίζει τη σωστή τοποθέτηση του παιδιού στο αναπηρικό αμαξίδιο. Διδάσκει στο παιδί καλύτερους ή πιο εύκολους τρόπους να γράφει, να ζωγραφίζει, να κόβει με ψαλίδι, να ντύνεται, να τρώει, να πλένει τα δόντια του. Επίσης βοηθά στην ανέρευση ειδικού εξοπλισμού που διευκολύνει τις καθημερινές δραστηριότητες.

-Λογοθεραπεία
Ο λογοθεραπευτής βοηθά στον καλύτερο έλεγχο των μυών του σαγονιού και του στόματος ώστε να βελτιώνεται η ομιλία καθώς και οι δεξιότητες που απαιτούνται για το φαγητό (μάσηση, κατάποση κλπ). Επίσης βοηθά στις δημιουργικές μεθόδους επικοινωνίας για παιδιά που δεν μπορούν να μιλήσουν. Ο λογοθεραπευτής θα δουλέψει με το παιδί την ομιλία, τη νοηματική γλώσσα ή τη χρήση συσκευών επικοινωνίας. Παιδιά που μπορούν να μιλήσουν θα βοηθηθούν να κάνουν την ομιλία τους πιο καθαρή, να σχηματίζουν πιο σωστές προτάσεις ή να βελτιώσουν τις ακουστικές τους ικανότητες. Παιδιά που δεν μπορούν να μιλήσουν μπορούν να μάθουν τη νοηματική ή τη χρήση βοηθητικών συσκευών δηλ. ουσιαστικά ενός υπολογιστή που θα μιλά για λογαριασμό τους.

-Χειρουργεία
Τα χειρουργεία δεν είναι πάντα απαραίτητα, ωστόσο μερικές φορές συνιστώνται για τη βελτίωση της μυικής ανάπτυξης, τη διόρθωση των αποτελεσμάτων των συσπάσεων ή τη μείωση της σπαστικότητας των ποδιών. Πριν αποφασίσετε χειρουργείο, συζητήστε εκτενώς με το γιατρό τους πιθανούς κινδύνους, τις μακροπρόθεσμες συνέπειες και το μετεγχειρητικό follow up. Επίσης καλό είναι να πάρετε μια δεύτερη γνώμη και να συζητήσετε με γονείς παιδιών που έχουν κάνει ίδιο χειρουργείο. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση πολλές φορές περπατούν στις μύτες των ποδιών. Αυτό μπορεί να δείχνει σφιχτό τένοντα στη φτέρνα. Εάν τα κλασικά μέσα (νάρθηκες) έχουν αποτύχει, πιθανόν ένα χειρουργείο να βοηθήσει στην αντιμετώπιση του προβλήματος, με επιμήκυνση του τένοντα. Αυτό το χειρουργείο μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της βάδισης, στην ισορροπία και να προλάβει μελλοντικές παραμορφώσεις. Επίσης η σπαστικότητα των ποδιών και των ισχίων μπορεί ν'αντιμετωπιστεί χειρουργικά. Αυτό το χειρουργείο περιλαμβάνει προσδιορισμό των αισθητηριακών νευρικών ινών πίσω από τη σπονδυλική στήλη και το κόψιμο κάποιων απ'αυτές ώστε να μειωθεί η σπαστικότητα. Οι έρευνες γι'αυτό το είδος χειρουργείου είναι ακόμη σε εξέλιξη.
Επίσης σε περίπτωση που ο γιατρός κρίνει ότι οι προσαγωγοί μύες των ποδιών προκαλούν παραμορφώσεις ή δυσκολεύουν τη βάδιση μπορεί να προτείνει κάποια χειρουργική επέμβαση.

-Θεραπεία αισθητηριακής ολοκλήρωσης
΄Βοηθά στα προβλήματα που μπορεί να έχουν τα παιδιά κατά την απορρόφηση και επεξεργασία αισθητηριακών πληροφοριών. Βοηθά στην ισορροπία και στη σταθερότητα της κίνησης.Η θεραπεία περιλαμβάνει αγγίγματα και πιέσεις σε διάφορα σημεία του σώματος και τη χρήση αντικειμένων από φελιζόλ, νερού, παιχνιδιών από διάφορες ύλες προκειμένου να βοηθηθεί η αισθητηριακή ολοκλήρωση.

Παρασκευή, 21 Οκτωβρίου 2011

Οι γονείς του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση και η ομάδα των ειδικών.

Όταν σαν γονείς, παίρνουμε για πρώτη φορά τη διάγνωση για την κατάσταση του παιδιού μπαίνουμε σε άγνωστη περιοχή. Κάπου είμαστε στο σκοτάδι, κάπου δεν ξέρουμε τι μας γίνεται, ακούμε λέξεις που δεν τις είχαμε ξανακούσει ποτέ και που δεν γνωρίζουμε τι σημαίνουν. Διάφοροι, σχετικοί και άσχετοι μας πολιορκούν με γνώμες. "Να πάτε και σε άλλο γιατρό. Να πάτε στο εξωτερικό. Να κάνετε αυτή τη μέθοδο. Θα δεις μια χαρά θα γίνει το παιδί, ξέρω εγώ ένα παιδί που ήταν έτσι κι έτσι και τώρα είναι κοτζάμ παληκάρι'' κλπ κλπ. Εμείς ζαλισμένοι, πολλοί από μας συντετριμμένοι, να περνάμε από διάφορα ψυχολογικά στάδια, παλεύοντας για την αποδοχή.
Εγώ τουλάχιστον όταν βρέθηκα σ'αυτή την κατάσταση (στην οποία συγκριτικά με άλλους γονείς μπήκα σχετικά ομαλά) έκανα κατευθείαν την προσευχή μου ''Θεέ μου, τι θα κάνω τώρα; Δεν ξέρω τίποτα. Πού πρέπει να το πάω το παιδί; Ποιον να ρωτήσω; Πού να τρέξω; Αυτός μου λέει αυτό, ο άλλος εκείνο. Παναγία μου σου τον δίνω να τον αναλάβεις εσύ, όπου είναι να τον πάω κι ό,τι είναι να κάνω που πρέπει να γίνει γι'αυτόν φέρτο μου μπροστά μου, γιατί εγώ δεν ξέρω.
Έτσι συνεχίσαμε με την παιδονευρολόγο που συνεργαζόταν με το μαιευτήριο, δεν πήγαμε σε άλλους γιατρούς. Της ζητήσαμε να μας συστήσει φυσιοθεραπευτή για το σπίτι, γιατί εμείς δεν γνωρίζαμε κανέναν. Η μόνη επιλογή που κάναμε ήταν να προτιμήσουμε  να γίνεται η φυσικοθεραπεία στο  σπίτι και όχι να πάμε σε κάποιο κέντρο.
Από κει και πέρα εμπιστευθήκαμε αυτούς τους ειδικούς, μιας και εμείς είχαμε μεσάνυχτα και ρωτώντας τους προσπαθούμε κι εμείς να μάθουμε, παρατηρώντας παράλληλα το παιδί.
Εχτές συναντήθηκα για πρώτη φορά με μια μαμά που γνωριστήκαμε μέσω του ιστολογίου. Ήταν η πρώτη φορά που συναντούσα από κοντά μια μαμά παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. Μέχρι τώρα οι συνομιλίες μου ήταν διαδικτυακές ή τηλεφωνικές. Η μαμά αυτή μου είπε ότι το παιδάκι τους το πηγαίνουν σε κέντρο και μιλήσαμε λίγο για το πώς είναι η φυσικοθεραπεία στο σπίτι και σε ένα κέντρο.
Την άλλη μέρα ρώτησα τη φυσιοθεραπεύτριά μας για  κάποιες απορίες που είχα πάνω σε αυτά που είχα συζητήσει με την άλλη  μαμά. Κυρίως ενδιαφερόμουν να μάθω τους διάφορους τρόπους προσέγγισης των ειδικών με την ίδια μέθοδο στη φυσιοθεραπεία των παιδιών. Η φυσιοθεραπεύτρια μου απάντησε μεν, ενοχλήθηκε δε.
Το ότι γινόμαστε γονείς ενός παιδιού με αναπηρία δεν αυξάνει αυθημερόν τις αρετές μας, το πνευματικό μας βάθος και δεν αλλάζει μονομιάς το χαρακτήρα μας ή τη θεώρησή μας για τον κόσμο. Εξακολουθούμε να είμαστε άλλοι ανασφαλείς, άλλοι αισιόδοξοι, άλλοι απαισιόδοξοι, άλλοι γκρινιάρηδες, άλλοι επιπόλαιοι, άλλοι ρηχοί, άλλοι ανόητοι, ό,τι είμασταν και πριν αποκτήσουμε το παιδί. Αυτό αλλάζει μόνο με τον καιρό και με τις εμπειρίες, είτε προς το καλύτερο είτε προς το χειρότερο.
 Σίγουρα οι ειδικοί θα έχουν βαρεθεί τις ανόητες ερωτήσεις μας, την τακτική κάποιων από εμάς που γυρίζουν από δω κι από κει μαζεύοντας γνώμες ειδικών, την αδυναμία που έχουμε να κατανοήσουμε κάποια πράγματα που γι'αυτούς είναι αυτονόητα. Οπωσδήποτε δεν μπορούμε να έρθουμε στη θέση των ειδικών, οι οποίοι έχουν συνομιλήσει με δεκάδες γονείς κι έχουν βοηθήσει δεκάδες περιπτώσεις παιδιών.
Όμως κι οι ειδικοί, όσο και αν είναι αυτό το επάγγελμά τους κι όσα χρόνια και αν ασχοληθούν με αυτό, δεν μπορούν να καταλάβουν στην πραγματικότητα πώς είναι να είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία (εκτός αν είναι και οι ίδιοι τέτοιοι γονείς, οπότε πάω πάσο). Δεν θα νιώσουν ποτέ τις μαχαιριές που νιώθεις εσύ στο στήθος, όταν βλέπεις το μικρούλι σου να σέρνεται σαν σκουλικάκι προσπαθώντας να πιάσει μια μπάλα, την οποία δεν πιάνει ποτέ, γιατί μέχρι να τη φτάσει τα άλλα παιδάκια έχουν ήδη φύγει με τη μπάλα. Οι ειδικοί μπορούν μόνο να συμπάσχουν θεωρητικά δεν μπορούν ποτέ να μπουν στη θέση σου.
Ας μην ξεχνούν λοιπόν ότι όσο και αν οι γονείς γίνονται φορτικοί με τις ανόητες ερωτήσεις τους, ο καθένας απ'αυτούς είναι μια διαφορετική ψυχή που προσπαθεί να το παλέψει.
Μερικές φορές όταν κάνω ερωτήσεις, μου λένε οι ειδικοί: '' Δεν ξέρω τι δεν κάνουμε καλά και δεν μπορούμε να σας πείσουμε ότι κάνουμε το καλύτερο δυνατό για τα παιδιά σας''
Ακριβώς επειδή δεν μπορούν να μπουν στη θέση σου, δεν μπορούν να καταλάβουν την αγωνία σου να κάνεις ότι υπάρχει και δεν υπάρχει για το παιδί, να μην αφήσεις τίποτα που θα μπορούσε να το ωφελήσει. Τουλάχιστον εγώ έτσι το σκέφτομαι. Έχω εμπιστοσύνη στους ειδικούς που διάλεξα, έχω εμπιστοσύνη γι'αυτούς κι αυτούς τους λόγους. Αλλιώς θα τους άλλαζα. Αν όμως ακούσω κάτι άλλο, εγώ τουλάχιστον θα τους ρωτήσω τι είναι αυτό, μήπως είναι κάτι καλό για το παιδί. Αν όχι, οκ. Δεν έχω πρόθεση να κάνω υποδείξεις, ούτε και γνωρίζω για να κάνω υποδείξεις. Ρωτάω για να μάθω, ρωτάω για να ησυχάζει η ψυχή μου ότι δεν παραβλέπω κάτι χρήσιμο., ότι κάνω τα πάντα, ό,τι περνάει απ'το χέρι μου για τη βελτίωση του παιδιού.
Το ιδανικό θα ήταν γονείς και ειδικοί να μην είχαμε κανέναν εγωισμό. Έτσι θα πετυχαίναμε την καλύτερη δυνατή συνεργασία. Είμαστε όμως άνθρωποι με αδυναμίες κι αυτές οι αδυναμίες θα μπαίνουν πάντα στη μέση, μέχρι με πολλή δουλειά στον εαυτό μας να τις υποχρεώσουμε να εξαφανιστούν.

Πέμπτη, 20 Οκτωβρίου 2011

Προετοιμασία για την επίσκεψη στην παιδονευρολόγο

Φτάνει λοιπόν ο καιρός που θα πάει ο Γιώργος στην παιδονευρολόγο για εκτίμηση, λίγο πριν τα τρίτα του (χρονολογικά) γενέθλια.
Τόσον καιρό νόμιζα ότι όταν πάει στην παιδονευρολόγο θα πρέπει να είναι οπωσδήποτε ευδιάθετος, προκειμένου να δείξει όλα όσα μπορεί να κάνει για να μπορέσει η γιατρός να εκτιμήσει την κλινική εικόνα του. Η φυσιοθεραπεύτρια όμως μου είπε ότι η παιδονευρολόγος ακόμη και από την άρνησή του να συνεργαστεί, από τη βαρεμάρα του, από την αντίδρασή του, απ' τη φωνή του, απ' τη γκρίνια του, θα καταλάβει αυτά που είναι να καταλάβει.
Αυτό όμως που θα μπερδέψει την εικόνα θα είναι, αν είναι άρρωστος (που βέβαια αν είναι άρρωστος δεν πρόκεται να πάει) ή να έχει πρόσφατα συνέλθει από ίωση, η οποία θα έχει επηρεάσει το μυικό του τόνο και την ισορροπία του. Εκεί πιθανόν να δοθούν λάθος μηνύματα.
Eν τέλει μας είπε αυτή την εβδομάδα να τον αφήσουμε χαλαρό, να μην του κάνουμε εμείς εξτρά ασκήσεις και να κάνει ότι του αρέσει ώστε να είναι ξεκούραστος και χαρούμενος κατά την επίσκεψη.

Τρίτη, 18 Οκτωβρίου 2011

Βιβλία για την εγκεφαλική παράλυση

Αυτήν την ανάρτηση την είχα και στο παλιό ιστολόγιο, την ξανανεβάζω όμως και εδώ γιατί βλέπω ότι υπάρχει σχετικό ενδιαφέρον. Τα βιβλία που αναφέρω είναι βιβλία τα οποία έχω διαβάσει και έχω προσωπική άποψη. Ειδικά στα αγγλικά υπάρχουν πολύ περισσότερα βιβλία, τα οποία όμως δεν έχω διαβάσει για να μπορώ να τα συστήσω

Βιβλία στα ελληνικά:

1. Ντ. Σταυροπούλου ''Στου πόνου τη γυάλινη πίστα'', εκδόσεις Ακρίτας.
Η συγγραφέας είναι φυσιοθεραπεύτρια παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και γενικότερα αναπηρία. Το βιβλίο απευθύνεται στους γονείς των παιδιών, στους ειδικούς (γιατρούς, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές κλπ) αλλά και στον καθένα που έχει σχετικό ενδιαφέρον. Περιέχει πολλά στοιχεία ψυχολογικής υποστήριξης και είναι χρήσιμο ειδικά για τον πρώτο καιρό που βρίσκεται κανείς αντιμέτωπος με τη διάγνωση και τη νέα πραγματικότητα.

2. ''Μια τάξη νηπιαγωγείου για όλα τα παιδιά'', εκδόσεις Πατάκη.
Το βιβλίο αποτελεί βοήθημα για τη νηπιαγωγό αλλά και για τους γονείς στο σπίτι. Περιγράφει τρόπους με τους οποίους το παιδί με αναπηρία μπορεί να ακολουθήσει τις δραστηριότητες της προσχολικής εκπαίδευσης. Το βιβλίο χωρίζεται σε κεφάλαια ανάλογα με τη δραστηριότητα και σε υποκεφάλαια ανάλογα με το είδος της αναπηρίας π.χ κεφ. α' ''παιχνίδια  με οικοδομικά υλικά'': α1:συμμετοχή παιδιού με κινητικά προβλήματα, α2: συμμετοχή παιδιού με αναπτυξιακή καθυστέρηση κλπ
Το βιβλίο αυτό μας βοήθησε πολύ για τα παιχνίδια μας στο σπίτι

3. Ι. Σπετσιώτη, Α. Σταθόπουλου "Παιδαγωγική και Διδακτική παιδιών με κινητικά προβλήματα'', εκδόσεις Ωρίων
Το βιβλίο αναφέρεται συνολικά στην εκπαίδευση των παιδιών με κινητικά προβλήματα και είναι χρήσιμο σε όσους εμπλέκονται στην εκπαίδευση των παιδιών αυτών καθώς και στους γονείς τους

4. ''Η γυμναστική και το μασάζ του μωρού'', εκδόσεις Ίριδα.
Εγώ αυτό το βιβλίο το χρησιμοποίησα πολύ όσο ο Γιώργος ήταν μωρό (τώρα δεν κάθεται να του κάνεις μασάζ ούτε με σφαίρες, την κοπανάει). Υποτίθεται η μέθοδος Βοbath και οι μαλάξεις δεν συνάδουν, εδώ ωστόσο μιλάμε για απαλό βρεφικό μασάζ, το οποίο σε εμάς τουλάχιστον (με τη σύμφωνη γνώμη της φυσιοθεραπεύτριας) φάνηκε πολύ χρήσιμο. Ούτως ή άλλως υπάρχει κεφάλαιο στο βιβλίο που αναφέρεται εκτενώς στα μωρά με κινητικά προβλήματα.

Δυστυχώς στα ελληνικά δεν έχω βρει κάτι άλλο. Έχω όμως τα μάτια και τ'αυτιά μου ανοιχτά. Τα βιβλία που αναφέρω απευθύνονται σε γονείς που την παλεύουν με τα παιδιά τους και δεν είναι επιστημονικά άρθρα ή μελέτες. Τέτοια υπάρχουν άφθονα στο διαδίκτυο, για όποιον ενδιαφέρεται, ωστόσο ουσιαστικά επαναλαμβάνουν το ένα το άλλο.

Βιβλία στα αγγλικά
Εδώ οι επιλογές είναι πιο πολλές. Τα βιβλία  τα παρήγγειλα μέσω amazon.

1.Ε.Geralis ''Children with cerebral palsy, a parents' guide''.
Ένα βιβλίο με το οποίο κάνεις την πρώτη γνωριμία με την εγκεφαλική παράλυση. Είναι γραμμένο από μια πλειάδα ειδικών και αναφέρεται συνοπτικά σε όλα τα θέματα που απασχολούν ένα γονέα: διάγνωση, φυσιοθεραπεία, άλλες θεραπείες, καθημερινή φροντίδα, ανάπτυξη, φάρμακα και ιατρική αντιμετώπιση, κοινωνικοποίηση, ψυχολογική υποστήριξη

2.''Finnie's handling the young child with cerebral palsy at home''
Ο πιο πλήρης οδηγός καθημερινής φροντίδας του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση με πλήθος σκίτσων που δείχνουν πώς τα κρατάς, πώς τα πλένεις, πώς τα ταϊζεις, πώς τα βοηθάς και τα διευκολύνεις να κάνουν μόνα τους την καθημερινή τους φροντίδα καθώς μεγαλώνουν κλπ. Αναφέρεται σε όλα τα θέματα και δίνει κατευθύνσεις για τη φροντίδα του παιδιού ώστε να επιτευχθεί κάποια στιγμή η μεγαλύτερη δυνατή ανεξαρτησία στην αυτοεξυπηρέτησή του.

3.F.Miller, S. Bachrach, ''Cerebral palsy, a complete guide for caregiving''.
Είναι λίγο πιο δύσκολο να διαβαστεί, γιατί περιέχει περισσότερη ορολογία και επιστημονικές αναφορές, έχει όμως το θετικό ότι ξεχωρίζει τις περιπτώσεις της εγκεφαλικής παράλυσης (τετραπληγία, διπληγία, ημιπληγία κλπ) σε χωριστά κεφάλαια.

4.S.Martin ''Teaching motor skills to children with cerebral palsy and similar movement disorders''. Toπ βιβλίο για μένα. Το έχει γράψει μια φυσιοθεραπεύτρια που ασχολείται με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και περιέχει πλήθος ασκήσεων για κάθε κίνηση (ρολάρισμα, κάθισμα, μπουσούλημα,όρθια θέση κλπ). Με πολλές φωτογραφίες που περιγράφουν τις ασκήσεις. Οι περισσότερες ασκήσεις είναι εύκολο να γίνουν από το γονιό (πάντα με τη σύμφωνη γνώμη του φυσιοθεραπευτή μας). Εγώ χρησιμοποίησα παρα πολύ αυτό το βιβλίο μέχρι που ο Γιώργος έγινε δύο χρονών (μετά άρχισε να με γειώνει και μένα και τις ασκήσεις) και πιστεύω ότι οι ασκήσεις τον ωφέλησαν πολύ.

5. M. A. Kennedy ''Μy perfect son has cerebral palsy. A mother's guide of helpful hints'' Tο βιβλίο είναι γραμμένο από τη μητέρα ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση (ήπιας μορφής διπληγία) και για τη ζωή τους μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Αυτό που μου έχει μείνει είναι η ερώτηση του παιδιού ''Μαμά, γιατί έχω εγκεφαλική παράλυση;'' και η σχετική απάντηση της μητέρας.

Στα αγγλικά υπάρχουν κι άλλα βιβλία όπου μητέρες παιδιών με εγκεφαλική παράλυση περιγράφουν τη ζωή με το παιδί τους, δεν τα καταγράφω όμως γιατί δεν τα έχω διαβάσει


Βιβλία για τα αδέλφια των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και για άλλα παιδιά που ενδιαφέρονται

Στα Ελληνικά
Τι έχει αυτό το παιδί (ένας οδηγός για να γνωρίσουμε τα παιδιά με ειδικές ανάγκες), εκδόσεις Gema.
(Ο όρος ειδικές ανάγκες δεν μου αρέσει, προτιμώ τον όρο αναπηρία.)
Το βιβλίο απαντά στα ερωτήματα των παιδιών (ηλικίας Δημοτικού) τι είναι αναπηρία, από πού προέρχεται, αν χειροτερεύει κλπ. Περιέχει παραδείγματα, παιχνίδια και πειράματα.
Η Ισπανή συγγραφέας εργάζεται ως σύμβουλος οικογενειών που έχουν παιδιά με αναπηρία και ο εικονογράφος είναι και ο ίδιος πατέρας ενός κοριτσιού με αυτισμό.


Στα Αγγλικά
D.Meyer, ''Views from our shoes''. Περιέχει εκθέσεις παιδιών από 5 έως 18 ετών, που έχουν αδελφό ή αδελφή με αναπηρία και εκφράζουν τις απόψεις και τις σκέψεις τους.

Άλλα βιβλία
που δεν αναφέρονται στην εγκεφαλική παράλυση, είναι όμως πολύ χρήσιμα

1.Katharina Zimmer ''Καλλιεργώντας στα παιδιά μας την αυτοπεποίθηση'', εκδόσεις Θυμάρι (τίτλος στα γερμανικά: Widerstandsfaehig und selbstbewusst)
To βιβλίο αυτό αφορά όλους τους γονείς και πολύ περισσότερο γονείς σαν κι εμάς που τα παιδιά τους θα χρειαστούν διπλάσια αποθέματα αυτοπεποίθησης και αυτοεκτίμησης. Η συγγραφέας είναι Γερμανίδα παιδοψυχολόγος που ζει στη Γαλλία. Είναι και η ίδια μητέρα μιας κόρης με κινητική αναπηρία, οπότε δεν μιλάει θεωρητικά ή ως επιστήμων από απόσταση.΄
Εγώ το βρήκα εξαιρετικά χρήσιμο, αν και τις απόψεις της τις ενστερνιζόμουν πριν διαβάσω το βιβλίο.

2.Καρολάιν Γιανγκ, ''Ψυχαγωγώντας κι εκπαιδεύοντας τα μικρά παιδιά'', εκδόσεις Πατάκης
Το βιβλίο περιέχει πολλές ιδέες για παιχνίδια για παιδιά έως 5 ετών. Πολλά απ'αυτά μπορούν να τα παίξουν αυτούσια τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, άλλα με μικρές δικές μας προσαρμογές.


Όλα  τα βιβλία τουλάχιστον εγώ τα διαβάζω συνέχεια. Με άλλο μάτι τα διάβαζα όταν ο Γιώργος ήταν μωρό, με άλλο μάτι τώρα και πιστεύω με άλλο μάτι θα τα διαβάσω όταν θα πάει σχολείο. Στην αρχή τα διάβαζα εντελώς εγκυκλοπαιδικά και δεν ήξερα τι να πρωτοπροσέξω, σιγά σιγά καθώς αυξάνονταν οι εμπειρίες μου, συγκεκριμένα κομμάτια τραβούσαν την προσοχή μου και τα διάβαζα και τα κατανοούσα καλύτερα, οπότε έπαιρνα όλη την ωφέλεια από το κομμάτι. Καθώς το παιδί μεγάλωνε ορισμένα κομμάτια τα αφήναμε πίσω δεν χρειαζόταν ν'ασχοληθούμε πλέον, ενώ άλλα τα οποία είχαμε προσπεράσει σε προηγούμενες αναγνώσεις, τώρα φαίνονταν πολύ σημαντικά.

Επίσης θέλω να σημειώσω ότι υπάρχει ένας πολύ μεγάλος κατάλογος από βιβλία παιδικής λογοτεχνίας που αναφέρονται στο θέμα της αναπηρίας ( τον οποίο κατάλογο έχασα όταν έχασα και τα ιστολόγια, μέιλ κλπ). Τα περισσότερα από αυτά τα βιβλία έχουν ως στόχο τον εξής: 
Τα παιδιά χωρίς πρόβλημα να γνωρίσουν και ν' αποδεχτούν τη διαφορετικότητα των παιδιών με αναπηρία και να καταλάβουν ότι κι αυτά είναι παιδιά όπως όλα, απλώς έχουν μια έλλειψη είτε κινητική, είτε νοητική κλπ.
Είναι πολύ καλό που υπάρχουν τέτοια βιβλία, αν και υποθέτω ότι τα αγοράζουν γονείς  ή τα συστήνουν εκπαιδευτικοί που ούτως ή άλλως είναι ευαισθητοποιημένοι από μόνοι τους και διδάσκουν στα παιδιά ή τους μαθητές τους το σωστό τρόπο σκέψης και συμπεριφοράς.
Τα ίδια τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση (τα οποία δεν έχουν νοητικό θέμα και μπορούν να διαβάζουν και να καταλαβαίνουν ένα βιβλίο) δεν ξέρω αν τα βοηθά. Αυτά τα παιδιά παλεύουν όλη τους τη ζωή ν΄ αποδείξουν ότι είναι σαν όλους τους άλλους, δεν ξέρω αν τους κάνει καλό να διαβάζουν βιβλία όπου οι άλλοι διαπιστώνουν ότι  ''ναι, όντως είναι κι αυτά σαν κι εμάς''
Εμείς με τις συγγραφείς παιδικών βιβλίων που έχουμε επαφή (μιας και στο Γιώργο αρέσει πολύ το διάβασμα), τους έχουμε πει ότι θα προτιμούσαμε να διαβάσουμε ένα βιβλίο με περιπέτειες όπου θα συμμετείχε ως ήρωας της περιπέτειας και το παιδί με κινητικό πρόβλημα (με τον τρόπο του πάντα π.χ θα μπορούσε να τρέχει καβάλα στο πόνυ του).



Σάββατο, 15 Οκτωβρίου 2011

Το παιδί με εγκεφαλική παράλυση και οι ερωτήσεις των τρίτων

Αυτό είναι ένα πρόβλημα που δεν το έχω επιλύσει ακόμη.
Οι τρίτοι βασικά χωρίζονται σε 3 κατηγορίες: στους συγγενείς και φίλους, στους γνωστούς και στους αγνώστους. Οι συγγενείς και οι φίλοι που είναι κοντά μας, οκ μας ζουν από κοντά και δεν κάνουν ερωτήσεις που φέρνουν σε δύσκολη θέση. Το θέμα είναι με αυτούς που είναι πιο απομακρυσμένοι καθώς και τους απλούς γνωστούς που γνωρίζουν την περίπτωσή μας από κάποια απόσταση, χωρίς να ξέρουν ακριβώς τι είναι η εγκεφαλική παράλυση.
Όταν είμαι μόνη μου δεν έχω πρόβλημα στο τι θα απαντήσω. Το θέμα είναι ό ταν είναι μπροστά το παιδί, το οποίο έχει μεγαλώσει πια και καταλαβαίνει τι ρωτάει ο άλλος. Η συνήθης ερώτηση που με φέρνει σε δύσκολη θέση είναι η εξής:
''Πώς πάει; Κάνει προόδους;''
Ο Γιώργος κάνει πολλές προόδους, αλλά αυτοί με την άγνοια που έχει κάποιος που δεν έχει σχέση με εγκεφαλική παράλυση, αναπηρία κλπ εννοούν το περπάτημα.
Αυτό που μας ενοχλεί είναι:
α) ό,τι μιλάνε για το παιδί σαν να μην είναι μπροστά ή σαν να μην καταλαβαίνει (προφανώς αυτό θα νομίζουν, ότι  δεν καταλαβαίνει)
β)άθελά τους μας βάζουν να είμαστε συνεχώς υπόλογοι για τις προόδους μας. Ειδικά αυτό γίνεται με κάτι γέρους συγγενείς.
Η συμβουλή της φυσιοθεραπεύτριας σ'αυτό είναι κάθετη. Θα πρέπει να είμαι έως και αγενής δηλ. του τύπου
''Πώς πάει το παιδί; Προοδεύει;''
''Σε τι να προοδεύσει; Δεν υπάρχει θέμα προόδου''
Κατά τη γνώμη της μια τέτοια απάντηση θα κάνει τον άλλο να δαγκωθεί και να ξανασκεφτεί αυτό που λέει και να μη λέει απλώς για να πει κάτι.
Συμφωνώ εν μέρει. Οι περισσότεροι θα σε ρωτήσουν απλά για να πουν κάτι ή για να δείξουν με αυτόν τον τρόπο (που νομίζουν ότι είναι ο κατάλληλος) συμπάθεια στην κατάστασή σου. Το ενδιαφέρον τους είναι ας πούμε ''κοινωνικού τύπου'' και όχι πραγματικό. Δεν είναι κατακριτέο, το πιθανότερο  είναι κι εγώ ίδιου τύπου ενδιαφέρον να είχα για το πρόβλημα κάποιου άλλου.
Έλα όμως που είναι μπροστά το παιδί. Αν είμαι μόνη μου απαντάω ''καλά πάει'', τέλος. Δεν με ενοχλεί.  Όμως το παιδί κάποια στιγμή πιστεύω, καθώς μεγαλώνει, θα αισθάνεται άσχημα με τέτοιου είδους ερωτήσεις.
Τα παιδιά αυτά περνούν μια ζωή προσπαθώντας ν'αποδείξουν στους άλλους ότι είναι και αυτά ίδια μ'αυτούς, κάτι πολύ ψυχοφθόρο. Ίσως αυτές οι ερωτήσεις των άλλων που μεταφράζονται ''πώς πάει; πόσο έχει κατορθώσει να φτάσει εκεί όπου είναι ένα παιδί της ηλικίας του χωρίς πρόβλημα;΄'', συντελούν ώστε ν'αρχίσει το παιδί να αισθάνεται έτσι.
Επειδή όμως δεν είναι στη φύση μου ν'απαντάω αγενώς, ψάχνω κάποια λύση ικανοποιητική, την οποία δεν έχω βρει ακόμη, αλλά πρέπει να βρω σύντομα. Προς το παρόν, όταν είμαι με το παιδί και βλέπω συγκεκριμένα άτομα που  ξέρω ότι θα μου κάνουν αυτήν την ερώτηση, τα αποφεύγω. Επίσης σταμάτησα να τηλεφωνώ σε σε συγγενείς που ξέρω ότι θα με ρωτάνε αυτό το πράγμα.
Πιστεύω ότι κάποια στιγμή θα βρω μια ευκαιρία να τους πω ευγενικά να μη μας ξαναρωτήσουν κι όταν βλέπουν το Γιώργο να ρωτάνε τον ίδιο αν είναι καλά και πώς πάει στην υγεία του και τι παιχνίδια του αρέσουν, ό,τι τέλος πάντων λέμε σε ένα τρίχρονο παιδάκι.
Όσον αφορά τους αγνώστους εκεί ρωτάνε διάφορα. Μια κυρία κάποτε που τον είχε δει με το πόνυ του (δεν ήξερε φυσικά τι είναι το πόνυ, νόμιζε ότι είναι στράτα), του είπε ''τι το θέλεις αυτό; εσύ, μεγάλο παιδάκι'' Οπότε της είπα εγώ ''Με αυτό περπατάει'' Κατάλαβε, άλλαξε χίλια χρώματα και απομακρύνθηκε. Η φυσιοθεραπεύτρια μου είπε ότι δεν έπρεπε να της είχαμε απαντήσει καν, να την αγνοήσουμε. Όμως εγώ δεν συμφωνώ. Μια τέτοια στάση οδηγεί στην απομόνωση και κανείς απ΄ όσους μας ρώτησαν κάτι σχετικό οποτεδήποτε, δεν ήταν κακοπροαίρετος. Περαιτέρω πιστεύω ότι αυτή η στάση σε κάνει να νιώθεις μόνιμα θιγμένος, κάτι που δεν είναι καλό για την ψυχική σου υγεία.
Ο κόσμος δεν θέλει να σε προσβάλει με αυτές τις ερωτήσεις, θεωρεί ότι έτσι σου δείχνει το ενδιαφέρον του. Δεν ξέρει τι θα ήθελες πραγματικά να σε ρωτήσει. Αν δεν του το πεις όμως, πώς θα το μάθει;

Παρασκευή, 14 Οκτωβρίου 2011

Διαβάζοντας μαζί με το παιδί με εγκεφαλική παράλυση

Παραθέτω μεταφρασμένο ένα αμερικάνικο άρθρο για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και το διάβασμα:

''Η εγκεφαλική παράλυση μπορεί να προκαλεί δυσκολίες στο μυικό τόνο και στον έλεγχο των κινήσεων. Αρκετά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση καθυστερούν να μιλήσουν ή μιλούν με τρόπο που δεν γίνεται εύκολα κατανοητός. Το να διαβάζετε με το παιδί, να το βάζετε να κατονομάζει τα αντικείμενα μέσα στο βιβλίο ή να διαβάζει δυνατά είναι δραστηριότητες που ενισχύουν τις δεξιότητες της ομιλίας. Θ'ανακαλύψετε ότι το να μοιράζεστε βιβλία με το παιδί σας ενισχύει το δεσμό μεταξύ σας ενώ παράλληλα συμβάλει στην ανάπτυξή του.

Μωρά και μικρά νήπια
Από αυτή την ηλικία θα κάνετε στο παιδί σας ένα μεγάλο δώρο- την αγάπη για το βιβλίο. Είναι μία αγάπη που θα το συντροφεύει σε όλη τη ζωή του.
Κάθε φορά που διαβάζετε στο παιδί σας βοηθάτε λίγο ακόμη την ανάπτυξη του εγκεφάλου του. Το παιδί αρχίζει να καταλαβαίνει ότι  στη  σελίδα υπάρχουν λέξεις και  εικόνες. Έτσι φυτεύετε το σπόρο για ν'αγαπήσει το διάβασμα.
Επειδή τα παιδιά σε αυτή την ηλικία δεν συγκεντρώνονται για πολλή ώρα, στην αρχή διαβάζετε μόνο για λίγα λεπτά. Σιγά σιγά με τον καιρό η ώρα του διαβάσματος θ'αυξάνεται. Το παιδί σύντομα θα νιώθει ότι η ώρα του διαβάσματος είναι ώρα χαράς και ώρα μάθησης.

Tips
-Αγοράστε ή δανειστείτε βιβλία από χοντρό ανθεκτικό χαρτόνι
-Προτιμήστε βιβλία με ποιηματάκια
-Χτυπήστε τα χέρια σας στο ρυθμό του ποιήματος ή βοηθήστε το παιδί να χτυπήσει τα δικά του
-Διαβάζοντας το κείμενο, δείξτε τις εικόνες. Βοηθήστε το χεράκι του παιδιού ώστε να δείξει μόνο του τις εικόνες

Παιδιά προσχολικής και πρώτης σχολικής ηλικίας
-Θυμηθείτε. Εάν συνδυάζετε την ώρα του διαβάσματος με την ώρα του παιχνιδιού  και την ώρα της αγκαλίτσας, το παιδί θα συνδέσει το βιβλίο με τη διασκέδαση.
Βάλτε το παιδί να καθήσει δίπλα σας στον καναπέ. Εάν κάθεται σε ειδική καρέκλα ή αναπηρικό αμαξίδιο καθήστε κοντά του έτσι ώστε να βλέπει το βιβλίο και να σας ακούει. Ζητήστε από τον εργοθεραπευτή ή το φυσιοθεραπευτή να σας υποδείξει βοηθήματα για τη στήριξη του βιβλίου.
-Βρείτε βιβλία με κουμπιά που όταν τα πατάς ακούγονται ήχοι.
-Διαβάστε δυνατά και συζητήστε τις εικόνες της ιστορίας. Ενθαρρύνετε το παιδί να διαβάσει δυνατά
-Επαινείτε πάντα την ανάγνωσή του.

Τρίτη, 11 Οκτωβρίου 2011

To πρώτο παραμύθι του Γιώργου

Τα πιο πολλά παιδάκια με εγκεφαλική παράλυση μόνο στο κινητικό κομμάτι, διαβάζουν πολύ. Είναι μία δραστηριότητα ευχάριστη, εύκολη γι'αυτά, που γεμίζει όμορφα και εποικοδομητικά τον ελεύθερο χρόνο τους και καθώς μεγαλώνουν αναπληρώνει για το γεγονός ότι δεν θα πάνε σε μέρη όπου δεν υπάρχει πρόσβαση γι'αυτά. Μπορούν πάντα να διαβάσουν γι'αυτά τα μέρη και  να δουν φωτογραφίες.
Είναι δε θέμα χρόνου, κάποιος που ασχολείται πολύ με το διάβασμα, να θελήσει να φτιάξει μια ιστορία μόνος του. Ο Γιώργος είναι μικρούλης ακόμη, δεν ξέρει να διαβάζει. Θέλει όμως να του διαβάζουμε εμείς κι όταν είναι μόνος του ξεφυλλίζει τα βιβλία κι επαναλαμβάνει τις ιστορίες ή βάζει και δικές του σάλτσες.
Πριν από λίγες μέρες μας είπε το πρώτο δικό του παραμύθι.
Η έμπνευση του παραμυθιού υποθέτω στηρίζεται στα ακόλουθα:
-Ο κόσμος ενός τρίχρονου παιδιού περιστρέφεται γύρω από το παιχνίδι. Ο κόσμος ενός τρίχρονου παιδιού με εγκεφαλική παράλυση περιστρέφεται γύρω από το παιχνίδι (από επιλογή) και γύρω από τη διαρκή φυσιοθεραπεία (υποχρεωτικά)
-Σ' όλα τα τρίχρονα παιδάκια αρέσει η επανάληψη, μαθαίνουν μέσα απ'αυτή. Στα τρίχρονα παιδάκια με εγκεφαλική παράλυση αρέσει περισσότερο απ΄ το συνηθισμένο. Επειδή υπάρχει φόβος να γίνει κόλλημα ή ακόμη και εμμονή, κάπου σταματάμε τη δραστηριότητα όταν παραγίνεται και στρέφουμε την προσοχή αλλού. Είναι δύσκολο και στενοχωριέσαι πολύ να του παίρνεις απ'τα χέρια το παιχνίδι που τον ευχαριστεί κι αυτός να κλαίει και να λέει ''Παρακαλώ μαμά, δώσε μου το''. Σκέφτεσαι όμως ότι είναι για το καλό του κι ότι ενεργείς όπως σου έχει πει ο γιατρός, αν και δεν τηρώ πιστά την υπόδειξη αυτή, παρά μόνο αν βλέπω ότι ασχολείται με το πράγμα πάρα πολλή ώρα.
Τα κολλήματα του Γιώργου αυτό το καιρό είναι
α) τα άλμπουμ με τις φωτογραφίες. Τρελαίνεται να τα ξεφυλλίζει, να βλέπει τους συγγενείς και τους φίλου, τις κοινωνικές εκδηλώσεις, τους τόπους, τις διακοπές κλπ. Μπορεί να ασχολείται ώρες με αυτό
β) Η νοερή περιήγηση στην Ελλάδα και τον κόσμο ( η αρχή έγινε με τον Γκλόμπο τον κόκκινο παπαγάλο και τα Ζουζούνια- Χριστούγεννα στον κόσμο). Βρίσκει έναν πρόθυμο συνομιλητή, συνήθως τον παππού, και αρχίζουν:
-Που θα πάμε;
-Στην Κέρκυρα
-τι θα κάνουμε εκεί;
-Θα ψαρέψουμε στο Ποντικονήσι
-Από κει πού θα πάμε;
-Στο Παρίσι
-Τι θα κάνουμε;
-Θα δούμε τον πύργο του Άιφελ και θα φάμε κρουασάν
και ούτω καθεξής
Όταν δεν βρίσκει συνομιλητή, κάνει και τα δύο πρόσωπα μόνος του μερικές φορές.
Η τοπ ευχαρίστηση είναι να κάνει τα νοερά ταξίδια του ξεφυλλίζοντας το άλμπουμ, μέχρι να δει η μαμά ότι το παράκανε, να του πάρει το άλμπουμ απ' τα χέρια και ν'αρχίσει να κλαίει.

Να λοιπόν το παραμύθι που έφτιαξε:
Μια φορά κι έναν καιρό ήταν ένα παιδάκι. Αυτό το παιδάκι έκατσε να ξεκουραστεί (προφανώς από τη γυμναστική). Είχε ένα μαγικό άλμπουμ που τον πήγαινε όπου ήθελε. Πού θα πάμε σήμερα άλμπουμ; το ρώτησε. Σήμερα θα πάμε στη  Ρόδο......

Δευτέρα, 10 Οκτωβρίου 2011

Πάλι από την αρχή. Η μαμά του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση

Χάθηκε λοιπόν το παλιό ιστολόγιο ''mamalege1.blogspot.com''. 'Εχασα και τα μέιλ όλων όσων είχα γνωρίσει από εκεί. Στενοχωρήθηκα πολύ. Εξαφανίστηκε δουλειά και έρευνα τριών ετών, εξαφανίστηκε το ημερολόγιο του παιδιού μου, χαθήκαμε με τις μητέρες που το παρακολουθούσαν.
Ποιος ξέρει γιατί. Όχι τις τεχνικές αφορμές, την πραγματική αιτία... Ήτανε να χαθεί. Ίσως να βγει κάτι καλύτερο.
Χρωστώ ένα μεγάλο ευχαριστώ στο noesi.gr, που μου έδωσε τη δυνατότητα να συνεχίσω εκεί τις αναρτήσεις και με ενθάρρυνε να ξαναρχίσω το μπλογκ.
Βέβαια όλ'αυτά που έγραφα, τα παιχνίδια για την ανάπτυξη της αδρής και της λεπτής κινητικότητας, τα βιβλία, οι τρόποι αντιμετώπισης των προβλημάτων της καθημερινότητας ενός μωρού 0-2,5 ετών με εγκεφαλική παράλυση (ύπνος, μπάνιο, φαγητό, παιχνίδι, κοινωνικότητα κλπ), όλο αυτό το υλικό χάθηκε.
Ξεκινάω λοιπόν από εδώ κι εμπρός. Ας ξανασυστηθώ.

Είμαι η Άννα, είμαι πια 41(όταν ξεκίνησα το παλιό μπλογκ ήμουν 38) κι έ)χω δυο δίδυμα αγοράκια, το Λευτέρη και το Γιώργο, που γεννήθηκαν με βαριά προωρότητα στις 28 εβδομάδες κύησης. Τώρα τα παιδάκια μου είναι σχεδόν τριών χρονών (θα τα κλείσουν το χειμώνα)
Ο Γιώργος μου είναι με εγκεφαλική παράλυση, σπαστική τετραπληγία μέτριου βαθμού και παλεύουμε με νύχια και με δόντια να την κάνουμε ελαφριά διπληγία.
Είναι γλύκας, πανέξυπνος, αστείος και φλύαρος. Το πρόβλημά του εστιάζεται -κάθε μέρα δοξάζω το Θεό γι'αυτό- μόνο στο κινητικό κομμάτι.
Κάθε μας ημέρα είναι μια μεγάλη προσπάθεια, πρώτα δική του και μετά των υπολοίπων.
Όταν έμαθα τι έχει ο Γιώργος, άρχισα να ψάχνω για άλλους γονείς σε παρόμοια κατάσταση, γιατί δεν γνώριζα κανέναν. Ήμουν μόνη σε άγνωστη περιοχή, την περιοχή της εκ γενετής αναπηρίας. Έψαχνα ένα μέρος στο διαδίκτυο για να μάθω τι πρόκειται να μας συμβεί, πώς θα είναι η ζωή μας, πώς θ'αντιμετώπιζα τα διάφορα προβλήματα. Δεν βρήκα τίποτα. Ευτυχώς είχα τις πολύτιμες συμβουλές της έμπειρης φυσιοθεραπεύτριάς μας. Έτσι αποφάσισα να φτιάξω εγώ ένα. Να γράφω τη μικρή μου έστω  εμπειρία, μήπως κάποιος άλλος γονιός βρεθεί κάποτε στη θέση μου: να θέλει να μάθει. Αποφάσισα λοιπόν να φτιάξω μια μικρή πηγή πληροφοριών, με όσα λίγα γνώριζα. Ιατρικά άρθρα υπάρχουν πολλά στο διαδίκτυο, προσωπική εμπειρία όχι, τουλάχιστον στα ελληνικά.
Το παλιό μου ιστολόγιο το ξεκίνησα σαν ηλεκτρονικό ημερολόγιο της ζωούλας του αγοριού μου. Έγραφα κυρίως τις προόδους του για να τις διαβάζω τις δύσκολες μέρες που με παίρνει από κάτω και να παίρνω θάρρος.
Σταδιακά άρχισε να διαβάζεται από μερικές μητέρες. Τότε του άλλαξα μορφή και το έκανα έναν τόπο με εμπειρίες και πρακτικές λύσεις για την εγκεφαλική παράλυση. Γνώρισα κάποιες μητέρες διαδικτυακά, οι περισσότερες με μικρότερα παιδιά από το Γιώργο, οι οποίες μόλις είχαν πάρει διάγνωση και έψαχναν, έψαχναν...., χαμένες κι αυτές όπως ήμουν κι εγώ.
Αποφάσισα να ξαναρχίσω το μπλογκ γιατί ένα δυο μητέρες των οποίων τα μέιλ θυμόμουν απ' έξω, με ρωτούσαν αν υπάρχουν σε αρχείο όσα είχα γράψει. Δυστυχώς μόνο μέσα στο μυαλό μου πια.
Θα συνεχίσω όμως από δω και πέρα και με κάθε αφορμή και ερώτηση, αν θυμάμαι κάτι από τα παλιά θα το γράφω
Τα καινούρια μου mail είναι: annakal4@yahoo.gr και annakal20@gmail.com
για όποιον επιθυμει να επικοινωνήσουμε.
Η διεύθυνση του καινούριου ιστολογίου είναι: georann.blogspot.com
Καλή αρχή λοιπόν