Συνολικές προβολές σελίδας

Πέμπτη, 22 Δεκεμβρίου 2011

Ιστορίες με ναρθηκάκια νο 2

Πριν από δύο μήνες ξεκινήσαμε να φτιάξουμε ναρθηκάκια ύπνου. Ένας κατασκευαστής μου έδωσε τιμή 1100 €, ένας άλλος 1300€, ένας άλλος 700 €. Προτιμήσαμε  φυσικά τον φτηνότερο γιατί είχε μεγάλη διαφορά η τιμή από τους άλλους. Αυτό που διαπιστώθηκε τελικά ήταν ότι κανένας δεν μας έκανε πλήρη ενημέρωση. Άλλος μας είχε δώσει τιμή για το ακριβότερο υλικό (χωρίς να μας το πει), άλλος για το φθηνότερο (χωρίς να μας το πει επίσης). Τέλος πάντων πήγαμε στον φθηνότερο (με το φθηνότερο υλικό, όπως διαπιστώθηκε τελικά, αν και επί αυτού δεν είχαμε πρόβλημα. Να σημειώσω βέβαια ότι το φθηνότερο υλικό είναι για πιο περιορισμένο χρονικό διάστημα, γιατί δεν έχει δυνατότητα ν' ΄΄ανοίξει'', καθώς θα μεγαλώνει το πόδι του παιδιού). Δυστυχώς όμως δεν έγινε σωστή δουλειά στο κατασκευαστικό μέρος, οπότε τα ναρθηκάκια δεν βγήκαν σωστά δηλ. όχι μόνο δεν θα βοηθούσαν το παιδί, αλλά θα του έκαναν και κακό. Πέρασαν έτσι δύο μήνες με τα προπλάσματα, τις κατασκευές, τις πρόβες κλπ και αποτέλεσμα δεν είχαμε. Ευτυχώς ο κατασκευαστής ήταν σωστός ως άνθρωπος και όταν είδε ότι δεν έγινε σωστή δουλειά, μετά από δική μας επιθυμία, αποσύρθηκε χωρίς να ζητήσει λεφτά.
Πήγαμε λοιπόν στον πρώτο που μας είχε φανεί ακριβός και που μας τον είχε συστήσει η φυσικοθεραπεύτρια. Τότε είχα ακούσει διάφορα από διάφορους, του τύπου, να το πω ωμά ότι τον συστήνει γιατί παίρνει και τη μίζα της κλπ κλπ. Εγώ από τη δική μου πείρα πλέον και από την ταλαιπωρία μας, άλλη φορά θα την εμπιστευτώ με κλειστά μάτια.

Δευτέρα, 19 Δεκεμβρίου 2011

Κόλπα για να καθαρίζουμε τα δόντια και τ'αυτιά τρίχρονων νηπίων

....τα οποία βέβαια, εάν δεν εφαρμόσεις αυτά τα κόλπα, δεν ανοίγουν το στόμα τους για να τους καθαρίσεις τα δόντια, ούτε κάθονται ακίνητα για να τους καθαρίσεις τ'αυτιά (υποθέτω βέβαια ότι υπάρχουν και παιδιά που πλένουν τα δόντια τους και καθαρίζουν τ'αυτιά τους χωρίς κόλπα).
    Όσον αφορά τα δόντια, κάθε βράδυ κυνηγάμε ζαχαρούληδες, οι οποίοι είναι ανάλογοι με τα ενδιαφέροντα κάθε παιδιού. Στο στόμα του ενός οι ζαχαρούληδες μεταμορφώνονται σε τέρατα και σούπερ ήρωες ή σε αντίστοιχους κακούς και πηγαινοέρχονται ανάμεσα στα δόντια και προσπαθούν να τα τρυπήσουν με διάφορα εργαλεία- όπλα. Στο στόμα του άλλου οι ζαχαρο ύληδες είναι αλλοδαποί και έρχονται από διάφορες χώρες ανάλογα με τις λιχουδιές που παράγει η χώρα τους και προσπαθούν και αυτοί να τρυπήσουν τα δόντια.
   Οπωσδήποτε οι πιο άγριοι ζαχαρούληδες είναι αυτοί που τρυπώνουν στα πίσω δόντια, αυτοί θέλουν πολύ κυνήγημα και διαθέτουν άγρια και πονηρά όπλα. Στα μπροστινά (εύκολα στο καθάρισμα δόντια) διαβιούν μικρά ζαχαράκια ή γριές ζαχαρούλες που τις καθαρίζεις εύκολα και γρήγορα.
    Όσον αφορά τα αυτιά, ανάλογα με το πόσο βρώμικα είναι, η μαμά κάνει την ανάλογη μουσική. Περιμένουν δε αυτά με αγωνία να δουν πόσο βρώμικα αυτιά είχαν σήμερα και ποια μουσική θα παίξει. Εννοείται ότι η πιο αστεία και παρατεταμένη μουσική παίζει στα πιο βρώμικα αυτιά που θέλουν περισσότερη ώρα καθάρισμα.
   Για τη μύτη δεν έχουμε βρει ακόμη κόλπο. Το καθάρισμά της και ο ορός γίνονται με φασαρία.

Σάββατο, 17 Δεκεμβρίου 2011

Χυμός ρόδι και ο εγκέφαλος των μωρών

Μεταφράζω από ένα αμερικάνικο άρθρο:

Ρόδι για προστασία του εγκεφάλου των μωρών.
Η προωρότητα και διάφορα νεογνικά προβλήματα μπορεί να θέσουν τον εγκέφαλο του μωρού σε κίνδυνο για ορισμένα είδη εγκεφαλικής βλάβης. Εάν υπάρξει έλλειψη οξυγόνου λόγω όχι καλά αναπτυγμένων πνευμόνων ή φτωχής λειτουργίας κυκλοφορικού συστήματος ή δύσκολες συνθήκες τοκετού, ο εγκέφαλος του παιδιού μπορεί να μην πάρει το οξυγόνο που είναι απαραίτητο για την καλή λειτουργία του (ισχαιμική υποξία). Μια μελέτη που έγινε από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Washington απέδειξε ότι οι μητέρες που έπιναν χυμό ρόδι βοήθησαν το νεογνό να γίνει πιο ανθεκτικό σ'αυτές τις καταστάσεις και ν'αποφύγει τις καταστροφικές συνέπειες της έλλειψης οξυγόνωσης του εγκεφάλου.
Επίσης έρευνες έχουν δείξει ότι ο χυμός ρόδι αναστέλει τον εκφυλισμό των εγκεφαλικών κυττάρων που οδηγεί στη νόσο Αλτζχάιμερ. Όπως επίσης και ότι τα αντιοξειδωτικά του ροδιού καταπολεμούν τις ελεύθερες ρίζες που καταστρέφουν τ εγκεφαλικά κύτταρα. Έτσι παρατηρείται και βελτίωση της μνήμης.

Φαίνεται λοιπόν η σύνδεση των συστατικών του ροδιού με τη λειτουργία του εγκεφάλου. Λοιπόν ποτέ δεν είναι αργά για ν'αρχίσει το παιδί να πίνει φρέσκο χυμό ρόδι κάθε μέρα από τον Οκτώβρη μέχρι το Γενάρη που τελειώνουν τα ρόδια.
Εγώ είχα ακούσει παλιά ότι ο χυμός ροδιού χρησιμοποιείται για ασθενείς με νευρολογικές παθήσεις σε χώρες που ήταν πολύ μπροστά στις έρευνες για τις παθήσεις αυτές. Οπότε από τότε που επιτράπηκε να πίνουν τα παιδιά (όταν ήταν μωρά) χυμούς, ξεκινήσαμε το χυμό ρόδι σχεδόν κάθε μέρα όλο το φθινόπωρο μέχρι και το Γενάρη.
Ό,τι μπορούμε κάνουμε.

Iστορίες γονέων παιδιών με εγκεφαλική παράλυση

        Στις αμερικάνικες ιστοσελίδες για την εγκεφαλική παράλυση, που είναι παρα πολλές, γονείς μικρών παιδιών με εγκεφαλική παράλυση αλλά και τα ίδια τα παιδιά όταν είναι μεγαλύτερα ακόμη και ενήλικες με εγκεφαλική παράλυση μοιράζονται την ιστορία τους, προκειμένου να βοηθήσουν κάποιον.
       Αρχίζω λοιπόν να μεταφράζω για να βοηθηθούμε και εμείς:

"Έχω ένα γιο σχεδόν 7 χρονών. Στα δύο δεν μπορούσε ούτε το κεφάλι του να σηκώσει. Οι γιατροί είπαν ότι θα ήταν σαν φυτό. Έχει εγκεφαλική παράλυση. Λοιπόν ήθελα να πω την ιστορία μας για να βοηθήσω άλλους γονείς που έχουν ένα παιδί σαν το δικό μου. Όπως είπα είναι σχεδόν 7 και κάνει ρόλερ σκέιτ (προς τα μπρος και προς τα πίσω). Οδηγεί και ποδήλατο. Δεν μιλάει ακόμη αλλά το δουλεύουμε κι αυτό το θέμα. Πάντα ακολουθήστε την καρδιά σας ό,τι κι αν σας πουν για το παιδί σας"

"Η κόρη μου είναι υιοθετημένη. Οι γιατροί μου είπαν ότι δεν θα κατάφερνε  τίποτα και με αποθάρρυναν από το να την υιοθετήσω. Εγώ όμως είδα από το βλέμμα της ότι καταλάβαινε τα πάντα αν και ήταν μόλις 10 μηνών τότε. Τώρα είναι πέντε χρονών. Προσπαθεί ειλικρινά πολύ για να τα καταφέρει να μιλήσει. Τρώει μόνη της, περπατά με περιπατητήρα και έχει φοβερή αίσθηση του χιούμορ. Της αρέσει να παίζει μπάλα. Έχω καταλήξει ότι η βελτίωση του παιδιού είναι το αποτέλεσμα της στάσης των γονέων. Ποτέ δεν σκεφτήκαμε το παιδί μας ως περιορισμένο. Το όριο είναι ο ουρανός. Πολλοί γονείς αναπήρων παιδιών που συναντώ είναι τόσο θλιμμένοι. Αυτό περνάει στα παιδιά, ξέρετε. Η κόρη μου πήγαινε σε ειδικό σχολείο, αλλά σκοπεύω να την πάω στο κανονικό νηπιαγωγείο με πλήρη ένταξη. Θα είναι δύσκολο, αλλά το θέλει και έχει ικανότητα να μάθει"

"Έχω μια πεντάχρονη κόρη με εγκεφαλική παράλυση. Γεννήθηκε πρόωρα και πιστεύουμε ότι αυτός είναι ο λόγος για την εγκεφαλική παράλυση. Σε ηλικία 12 μηνών μπορούσε μόνο να ρολάρει, αλλά τώρα κάνει βηματάκια μόνη της χωρίς βοήθεια. Χρησιμοποιεί περιπατητήρα, δεν έχει πρόβλημα ομιλίας και πηγαίνει στο κανονικό σχολείο, όπου είναι πλήρως ενταγμένη. Παρά τις δοκιμασίες στη ζωή της, χαμογελά πάντα. Είναι η χαρά της ζωής μου. Από τότε που γεννήθηκε τόσο μικρούλα, ήξερα ότι ποτέ δεν το βάλει κάτω κι έτσι έγινε. Πιστεύουμε του χρόνου να περπατά μόνη της. Ο Θεός ποτέ δεν σου δίνει κάτι που δεν μπορείς να το χειριστείς. Αυτό με έκανε δυνατότερη και σοφότερη."

Πέμπτη, 8 Δεκεμβρίου 2011

Τα όργανα γυμναστικής του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση

Στρώνουμε μια καθαρή κουβέρτα κι ένα σεντόνι από πάνω και ξεκινάμε:

1. Μικρός κύλινδρος. Αυτός ήτανε το πρώτο μας όργανο και μάλιστα μας το χαρίσανε κάτι παιδάκια που είχαν τελειώσει τη φυσιοθεραπεία τους. Αυτός είναι ένας σωλήνας, ντυμένος γύρω γύρω με μαλακό αφρολέξ και επενδυμένος με δερματίνη. Κλείνει με φερμουά. Όταν ήτανε μωρό τον βάζαμε πάνω στον κύλινδρο, μπρούμυτα ή ανάσκελα και κάναμε ασκήσεις για τη χαλάρωση των σφιχτών ποδιών, για την έκταση της σπονδυλικής στήλης και για ν'ανοίξουν οι παλάμες του. Τώρα τον χρησιμοποιούμε πιο σπάνια, όταν έχουμε υποτροπή στη δύναμη της σπονδυλικής στήλης για να την τονώσουμε

2.Μεγάλος κύλινδρος. Το ίδιο αλλά με πολύ μεγάλο σωλήνα. Τον χρησιμοποιούμε όπως το μικρό, αλλά επίσης καθόταν και επάνω σαν σε άλογο, για την εδραίωση του καθίσματος και την απαγωγή των μηρών. Τώρα που μεγάλωσε, για τόνωση της σπονδυλικής στήλης κυρίως, ξαπλώνει μπρούμυτα πάνω στο ρολό, με τα χέρια περασμένα από τις μασχάλες μπροστά από το ρολό και παίζει συνήθως με το παιδικό κομπιούτερ. Μας το έφερε η φυσιοθεραπεύτρια από ένα άλλο παιδί που δεν το χρησιμοποιεί πια.

3.Ορθοστάτης.  Βασικό όργανο. Στην αρχή είχαμε έναν καινούριο που τον πήραμε δανεικό από άλλο παιδί. Αυτός είχε στήριξη ολόκληρου του κορμού μπροστά. Παράλληλα με αυτόν, είχαμε και τον πιο δύσκολο, αυτόν που είναι στηριγμένα μόνο τα πόδια και φαρδιά βέλκρο υπάρχουν μπροστά και πίσω από τη μέση, δανεικός κι αυτός και πανάρχαιος. Στην αρχή τον χρησιμοποιούσαμε για να μάθει να ρίχνει βάρος στα πόδια και για να του δίνεται η ευκαιρία να είναι στην όρθια θέση. Τώρα τον χρησιμοποιούμε για να φρενάρουμε κάποια πράγματα π.χ το χοροπηδητό της σπαστικότητας, για ξεκούραστη ορθοστάτηση και άλλες χρήσεις. Στον ορθοστάτη η μεγαλύτερη συνεχόμενη ορθοστασία κρατά έως 40 λεπτά. Συνήθως τον βάζουμε 20-30 λεπτά. Αν έχει συνέρθει από αρρώστια ή είναι κουρασμένος κλπ κάνουμε πολλά δεκάλεπτα.

4. Ελβετική μπάλα. Βασικό όργανο. Στην αρχή είχαμε 85άρα, μετά πήραμε 90άρα για να μην κουράζεται η μέση μας και κατόπιν πάλι 85άρα γιατί όσο μεγαλώνει το παιδί πρέπει να είναι μειωμένη η επιφάνεια που του δίνει  η μπάλα για να κάθεται. Είναι πολύ βασικό όργανο γιατί η αναπήδηση πάνω κάτω επάνω στη μπάλα είναι ο κυριότερος τρόπος να μειωθεί η υποτονία του κορμού. Η μπάλα έχει πολλές χρήσεις: για την εδραίωση του καθίσματος, για τις ισορροπιστικές, για την υποτονία του κορμού όπως προείπα, για ραχιαίους (ραχιαίοι επί της μπάλας για ενδυνάμωση της σπονδυλικής στήλης), για έκταση του κορμού (μπρούμυτα πάνω στη μπάλα που πηγαινοέρχεται μπρος πίσω, τεντώνεται για να πιάσει πράγματα), εξάσκηση της στροφής και του πετάγματος (στρίβει για να δείξει τι έπιασε και μετά με προτροπή μας το πετάει)

5.Μικρή σφήνα: Βοηθητικό όργανο, σφηνοειδές αφρολέξ, ντυμένο με δερματίνη, στο οποίο κάθεται όταν για διάφορους λόγους το μακρύ κάθισμα παρουσιάζει προβλήματα ή τον κουράζει (π.χ μετά από πυρετό)

6.Χαμηλό παγκάκι. Αυτό χρησιμοποιήθηκε πολύ όταν εδραίωνε το κάθισμα, τώρα το έχουμε εγκαταλείψει

7.Ξύλινο ειδικό καρεκλάκι με μπράτσα. Δεν είναι τίποτα δύσκολο, αν πιάνουν τα χέρια σου. Του το έφτιαξε  ο παππούς. Στο εμπόριο είναι πολύ ακριβό. Χρησιμοποιήθηκε πολύ όταν άρχισε να κάθεται.

8.Φουσκωτό γαϊδούρι από το τζάμπο. Χρησιμοποιήθηκε ως όργανο γυμναστικής- εκτός από παιχνίδι- για την απαγωγή των ποδιών

9.Τραπεζάκια. Χαμηλό για μπροστά από καρεκλάκι ή όρθιος μόνος του (το αγοράσαμε από παιχνιδάδικο) και ψηλό για μπροστά από τον ορθοστάτη (το έφτιαξε ο παππούς, πολύ απλή κατασκευή)

10. Πόνυ. Ένα οχηματάκι σαν ποδήλατο ειδικό, το οποίο καβαλικεύει δεμένος και με το οποίο κινείται μέσα στο σπίτι (όταν έχει όρεξη)

11.Μπαστούνι (καταλήγει σε 4 μικρούλια ποδαράκια). Χρησιμοποιείται στις ασκήσεις που κάνει για να μάθει να στέκεται όρθιος μόνος του.

12.Κούνια . Τη χρησιμοποιήσαμε όταν ήταν μωρό με ελαττωματική όραση, λόγω του στραβισμού.  Η κούνια βοηθά τα παιδιά με ελαττωματική όραση.

13.Ρολέιτορ (περιπατητήρας οπίσθιος). Το τελευταίο μας όργανο. Τώρα το μαθαίνουμε. Θα πρέπει να μάθει να κινείται με αυτό, μέσα στο σπίτι για αρχή.

Κυριακή, 4 Δεκεμβρίου 2011

Δυο παιχνίδια για την αντίληψη της κίνησης και το συντονισμό ματιού χεριών

Προκειμένου το παιδί να εξοικειωθεί με την έννοια της κίνησης και να αυξήσει τις ικανότητές του στο συντονισμό ματιού χεριού και στο συντονισμό της κίνησης των δύο χεριών, παίζουμε τα παρακάτω παιχνίδια. Τα υλικά μας είναι διάφορα μικρά πλαστικά ή καουτσουκένια κουκλάκια τύπου little people. Σημειώνω ότι τα κουκλάκια τα έχουμε παρα πολύ καιρό (τα έχουμε αγοράσει από δύο χρόνια έως οκτώ μήνες πριν) και τα γνωρίζει πολύ καλά, κάτι που είναι απαραίτητο για το πρώτο παιχνίδι.

Παιχνίδι νο 1: Ποιο κουκλάκι κρύφτηκε;
Δείχνουμε στο παιδί δύο κουκλάκια, έπειτα του λέμε να κοιτάξει αλλού, κρύβουμε το ένα κουκλάκι και του ζητάμε να ξανακοιτάξει και να μας πει ποιο κρύφτηκε. Το παιχνίδι αυτό δεν είναι ειδικό για παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, απευθύνεται σε όλα τα παιδιά ηλικίας 2-3 ετών και το έχω πάρει από το βιβλίο ενός Αμερικανού παιδαγωγού. Στην αρχή ο Γιώργος έλεγε το όνομα από το κουκλάκι που έβλεπε μπροστά του, ενώ εγώ τον ρωτούσα ποιο κρύφτηκε. Σιγά σιγά κατάλαβε το νόημα του παιχνιδιού, ότι ψάχνουμε αυτό που φεύγει και κρύβεται. Τώρα απαντά πάνω από τις μισές φορές σωστά και οι φορές αυτές είναι τα αρχικά κρυψίματα. Από τη μέση του παιχνιδιού και πέρα αρχίζει να τα παίζει, ίσως είναι πολλές οι παραστάσεις, οπότε σταματάμε. Όποια κουκλάκια τα λέει σωστά τα κερδίζει και μετά παίζουμε μια ιστορία με τα κουκλάκια που κέρδισε.

Παιχνίδι νο2: Ο σπάιντερμαν σώζει το κουκλάκι που κινδυνεύει.
Ένα κουκλάκι κινδυνεύει πάνω σε βάρκα που βυθίζεται, σπίτι που καίγεται, τρένο που εκτροχιάζεται κλπ. Ο σπάιντερμαν (μικρός σε μέγεθος) πρέπει να το πιάσει, να του δώσει ένα φάρμακο και να φύγουν μαζί για να το σώσει.
Αρχικώς ο Γιώργος σώζει μόνος του τα κουκλάκια δηλ. απλώνει το ένα χέρι και τα παίρνει.
΄΄Όχι '', του λέω ''Πρέπει να το σώσει ο σπάιντερμαν. Του δίνω τον σπάιντερμαν στο ένα χέρι, τον φέρνει κοντά στο κουκλάκι, ο σπάιντερμαν ακουμπάει το κουκλάκι όσο πιο απαλά γίνεται (του δίνει το φάρμακο). Αυτό το κάνουμε γιατί συνήθως, λόγω του θέματος των χεριών πιάνει τα κουκλάκια ή τα χτυπάει με ένα άλλο αντικείμενο άγαρμπα, οπότε προσπαθώ να του μάθω μια πιο μαλακή κίνηση. Επειτα μπορεί να φέρει και το άλλο χέρι κοντά, να πιάσει μ'αυτό το κουκλάκι που κινδυνεύει, στο άλλο έχει το σπάιντερμαν και να τα φέρει και τα δύο μαζί κοντά του. Με δική μου παρακολούθηση και διορθώσεις εκτελεί το παιχνίδι όπως πρέπει. Ωστόσο αν μείνει μόνος του, τα σώζει πάλι ο ίδιος με το ένα χέρι. Θα επιμείνω στο παιχνίδι - εξάλλου του είναι ευχάριστο- να δούμε πόσο θα προοδεύσει στη συνεργασία των χεριών.
Το δεύτερο παιχνίδι δεν μας το σύστησε κανένας, το σκεφτήκαμε μόνοι μας και το αναφέρω ως ιδέα.

Πέμπτη, 1 Δεκεμβρίου 2011

Mια ιστορία δική μου

Παλιά, πριν αποκτήσω τα παιδιά, ήμουνα για πολλά χρόνια χορεύτρια σε παραδοσιακό συγκρότημα, απ'αυτά που δίνουν και παραστάσεις. Οι χοροί που χορεύαμε στο συγκρότημα είναι από τους πιο δύσκολους ελληνικούς χορούς, έχουν υψηλές απαιτήσεις κίνησης και ισορροπίας,  απαιτούν επίσης άριστη φυσική κατάσταση προκειμένου να μπορείς να βγάλεις ένα έντονο εικοσάλεπτο ή ημίωρο πρόγραμμα όπως είναι συνήθως αυτό των παραστάσεων, ύστερα από συνεχείς πρόβες. Αυτά δεν τα λέω για να πω τι καλή χορεύτρια ήμουνα αλλά γιατί έχουν σχέση με αυτά που θα γράψω παρακάτω.
Από τότε που απέκτησα τα παιδιά σταμάτησα το χορό, κυρίως γιατί δεν προλαβαίνω. Από την άλλη νιώθω κάπως περίεργα. Ίσως αν βρεθεί κάποια μαμά που ήταν χορεύτρια και απέκτησε ένα παιδάκι με κινητικό πρόβλημα να με καταλαβαίνει. Χορεύω ακόμη στο σπίτι και δείχνω στον άλλο μου το γιο, γιατί αυτός δεν φταίει σε τίποτα να στερείται δραστηριότητες που πρέπει να κάνει και τις χαίρεται. Προτιμώ όμως αυτό να γίνεται όταν είμαστε οι δυο μας, αν και η φυσικοθεραπεύτρια μου έχει πει ότι το Γιώργο δεν τον νοιάζει για το χορό, γιατί του είναι άγνωστη η κινητική αυτή έννοια και γιατί τα παιδιά αυτά γενικά αποφεύγουν πράγματα που είναι εκτός των δυνατοτήτων τους, γιατί αισθάνονται ανασφάλεια. Εγώ όμως δεν νιώθω καλά. Αν είναι ο Γιώργος μπροστά, θα τον πάρω κι αυτόν στην αγκαλιά μου και θα χορέψω, ενώ ο αδελφός του θα χορεύει μόνος του. Μέχρι τώρα αυτό είναι εφικτό, γιατί το επιτρέπει το βάρος του, από του χρόνου πιθανότατα θα είναι αδύνατο. Τον βλέπω όμως ότι ακόμη και στην αγκαλιά μου, ο χορός δεν του είναι ότι πιο ευχάριστο, θα προτιμούσε να πάει ν'ακούσει τα παραμύθια του στο κασετόφωνο.
Εν πάση περιπτώσει. Χτες το βράδυ, βρέθηκε μια ευκαιρία, να φυλάξουν κάποιοι τα παιδιά κι εγώ βρήκα ευκαιρία να περάσω από το συγκρότημα που είχε πρόβα. Είχα τέσσερα χρόνια να πάω. Πήγα στους αρχαρίους για να μην ενοχλήσω την πρόβα του χορευτικού των παραστάσεων. Είδα κάποιους παλιούς συγχορευτές μου, τα περισσότερα όμως πρόσωπα ήταν καινούρια. Πολύς κόσμος στους αρχαρίους, θα 'μασταν καμιά τριανταριά.
Καθώς χορεύαμε  παρατήρησα ένα κοριτσάκι γύρω στα 18-20 με ελαφρύ κινητικό πρόβλημα. Εγώ τώρα με έμπειρο μάτι, έβλεπα μια ελαφρότατη διπληγία, με ελαχιστότατη εσωστροφή στα πέλματα, περισσότερο στα ισχία εστιαζόταν το πρόβλημα. Στο περπάτημα ένας άσχετος  και όχι ιδιαίτερα παρατηρητικός μπορεί να μην καταλάβαινε τίποτα, η ισορροπία τέλεια, μια ελαφριά ιδιομορφία στη βάδιση που φαινόταν σαν λίκνισμα των γοφών. Στο χορό όμως φαινόταν ότι κάποιο προβληματάκι υπήρχε. Εγώ πάντως είχα μείνει με το στόμα ανοιχτό. Να χορεύει τέτοιους χορούς υψηλών απαιτήσεων όπως περιέγραψα προηγουμένως. Τους πιο εύκολους χορούς τους χόρευε κανονικά, τους πιο δύσκολους με το δικό της τρόπο, αλλά με πολύ καλή ισορροπία, δεδομένου ότι ήταν πιασμένη με άλλους που ναι μεν τη στήριζαν απ' τη μια, αλλά απ' την άλλη χοροπηδούσαν πάνω κάτω.
Δίπλα της ήταν μια γυναίκα αρκετά μεγάλη, άνω των 60, η μητέρα της. Μπράβο στη μητέρα, που αν και παλαιότερης γενιάς, δεν έχει πρόβλημα να πάει με την κόρη της παντού.
Ρωτάω λοιπόν τη διπλανή χορεύτρια, που είναι και συγγενής μου (ξέρει δηλ. το θέμα μας με το παιδί), αλλά και παράγων εκεί, τι έχει αυτό το κοριτσάκι. Λαμβάνω την εξής απάντηση: ''Καθυστερημένο είναι''. Τι να πεις γι'αυτήν την απάντηση. Της λέω ''Δεν μου φαίνεται να έχει νοητική υστέρηση, αφού εκτελεί τα βήματα των χορών, που δεν είναι κι ότι πιο εύκολο ( τα βήματα των χορών αυτών  είναι μικρά και κάποιος που δεν γνωρίζει π.χ ένας άσχετος θεατής δεν μπορεί συνήθως να τα παρακολουθήσει. Σε ορισμένες περιπτώσεις τα βήματα έχουν διαφορές μοιρών γωνίας). ''Όχι, μου λέει, είναι και καθυστερημένο (αχ, τι άσχημο ειδικό βάρος έχει αυτή η λέξη). Τέλος πάντων, το κορίτσι φαίνεται είχε και κάποιον βαθμό νοητικής υστέρησης (μικρό προφανώς γιατί εγώ, από τις χειρονομίες-δεν ήμουνα κοντά να την ακούσω να μιλάει, δεν καταλάβαινα κάτι). Ενώ σκόπευα να προσεγγίσω τη μητέρα, δεν το έκανα τελικά, μήπως τη στενοχωρήσω ή τη φέρω σε δύσκολη θέση.
Είναι ενδεικτική όμως η θέση της πλειοψηφίας του ''υγιούς'' συνόλου, απέναντι στο άτομο με αναπηρία. Στην καλύτερη περίπτωση θ'αντιμετωπιστεί σαν φιλανθρωπία, στη χειρότερη σαν ενόχληση. Δεν κρίνω κανέναν. και εγώ πριν αποκτήσω το παιδί μου, αν θυμάμαι καλά είχα μια πιο εξευγενισμένη ίδια στάση. Δεν θα έλεγα ποτέ ''είναι καθυστερημένο'', όμως τα συναισθήματα θα ήταν ίδια, αμηχανία και συγκατάβαση (χωρίς να μου την έχουνε ζητήσει). Τώρα πια η συγκατάβαση και η αίσθηση φιλανθρωπίας δεν υπάρχει, έμαθα ν'αναγνωρίζω το δικαίωμα κάθε ανθρώπου σε κάθε τι που έχουν δικαίωμα και οι άλλοι, ωστόσο ομολογώ ότι η αμηχανία παραμένει. Έχω ακόμη δρόμο.
Αυτό που με τάραξε έγινε μετά. Το κορίτσι, προς τιμήν του, δεν εγκατέλειψε τη χορευτική ομάδα καθόλου, προσπαθούσε όπως μπορούσε. Μόνο όταν έγινε ένα μικρό διάλειμμα και αναχώρησαν μερικοί που βιάζονταν, μέσα σ'αυτούς κι εγώ, κάθισε λίγο σε μια καρέκλα να ξεκουραστεί. Εντωμεταξύ το χορευτικό παραστάσεων είχε αρχίσει να μαζεύεται, είχε πρόβα μετά τους αρχαρίους. Το χορευτικό αποτελείται από εφήβους των τελευταίων τάξεων του σχολείου, φοιτητές και γενικά νέους κάτω των τριάντα. Είναι νέα παιδιά δηλαδή. Και πάει ένας από τους πιο μικρούς, του Λυκείου δηλαδή (δεν ήταν να πω έκτη δημοτικού ή γυμνάσιο που το μυαλό δεν είναι μέσα στο κεφάλι), κι ενώ έβγαινε έξω, περνώντας δίπλα από το κορίτσι, γυρίζει απότομα και του κάνει πσσ, μπου, ξέρω γω τι είπε, με σχετικές ανόητες χειρονομίες. Το κορίτσι τον κοίταξε ξαφνιασμένο, σηκώθηκε και απομακρύνθηκε, πήγε κοντά στη μητέρα του, που ήταν ακόμη στο χορό. Τώρα ποιος από τους δυο είχε τη νοητική υστέρηση, τι να πω....
Μου ανέβηκε το αίμα στο κεφάλι. Θα μου πεις δεν ήταν τίποτα σπουδαίο. Για μένα ήταν. Ένας άνθρωπος με κάποια αδυναμία, κάθεται στη θέση του, δεν σε ενοχλεί σε τίποτα, πόσο μάλλον αν έχει κάποια νοητική υστέρηση και είναι σαν μικρό παιδί, γιατί να τον ξαφνιάσεις, γιατί να τον τρομάξεις, γιατί να του απευθυνθείς μ'αυτόν τον τρόπο χωρίς λόγο; θα μου πεις, ανόητο παιδί είναι. (αν και από την ηλικία του δεν δικαιολογείται αυτή η συμπεριφορά). Τον άρπαξα λοιπόν έξω από τη μούρη (έχοντας υπόψη βέβαια ότι τα μικρά με σέβονται γιατί είμαι παλιά χορεύτρια και θαυμάζανε τις χορευτικές μου ικανότητες, τότε που αυτά ήτανε στις πρώτες τάξεις του Δημοτικού κι εμείς τελειωμένοι χορευτές. Αλλιώς δεν αποκλειόταν να με βρίσει κι από πάνω ή να με κοροϊδέψει, σ'αυτές τις ηλικίες ο σεβασμός είναι ένα θέμα). ΄΄Έλα δω του λέω, βρε, έκανες αυτό κι αυτό'' ''Όχι, εγώ δεν έκανα τίποτα τέτοιο.  Πότε; Πού;'' Σκέφτομαι ''Αυτός είναι τόσο το μυαλό όξω απ' το κεφάλι, που πιθανότατα θεωρεί ότι δεν έκανε τίποτα, το γεγονός δεν καταγράφηκε καν στον εγκέφαλό του. Μόνο το άλλο το ταλείπωρο ξαφνιάστηκε και έφυγε'' Τον άφησα τέλος πάντων. Ελπίζω την άλλη φορά να ξανασκεφτεί πριν κάνει καμιά βλακεία. Θα πει κάποιος, είσαι υπερευαίσθητη, επειδή έχεις ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση. Ναι,ίσως να είμαι.  Στο μυαλό μου, πάντα το βασικό πρόβλημα της κατάστασης αυτής είναι η ψυχούλα του παιδιού, πολύ περισσότερο από τα πόδια του. Δεν σκέφτομαι τόσο αν θα περπατήσει (το σκέφτομαι βέβαια και αυτό, αλλά περισσότερο από την πρακτική πλευρά) όσο το πώς θα ζήσει σ'αυτόν τον σκληρό κόσμο, το ότι θ'αναγκάζεται κι αυτός να φεύγει, γιατί δεν θα έχει άλλο τρόπο να αντιδράσει σε ανοήτους, νταήδες κλπ κλπ. Κακά τα ψέματα, δεν μπορώ ν'αλλάξω τον κόσμο. Πρέπει να του μάθω να είναι δυνατός μέσα του, να πιστεύει στον εαυτό του, να μην τα παίρνει κατάκαρδα. Αλλά πώς θα το κάνω; Πώς μπορεί να γίνει αυτό σε ένα παιδί με αναπηρία πού ήδη από μικρούλι δεν αγγίζει τα παιχνίδια του αδελφού του, αλλά ούτε και τα δικά του όταν τα θέλει ο αδελφός του. Περιμένει υπομονετικά να τα βαρεθεί ο αδελφός του (ενώ τα παιχνίδια είναι δικά του) για να μπορέσει να τα πάρει αυτός. Ακόμη και μικρούλης που είναι καταλαβαίνει, στο πλαίσιο που μπορεί ένα τρίχρονο παιδί, τη θέση που του επιβάλλει η αναπηρία του. Δεν αναρωτιέται ακόμη τι έχει, γιατί δεν στέκεται μόνος του και δεν περπατά, γιατί  πρέπει να κάνει φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία, γιατί πρέπει να φοράει μποτάκια όταν κοιμάται. Ξέρει όμως ότι αν προσπαθήσει να διεκδικήσει ένα παιχνίδου από ένα συνομήλικό του, θα του το τραβήξει, θα τον σπρώξει, θα τον ρίξει κάτω και προτιμά να μην το διεκδικήσει καθόλου. Ο Θεός να με βοηθήσει να βρω τον τρόπο που θα πρέπει να τον μεγαλώσω ώστε να γίνει γερή ψυχή.

Τετάρτη, 30 Νοεμβρίου 2011

Όταν το παιδί με την εγκεφαλική παράλυση γίνεται κακομαθημένο

      Είναι πολύ εύκολο να κακομάθει ένα παιδί με εγκεφαλική παράλυση δηλαδή ένα παιδί που υστερεί στην ικανότητα κίνησης. Και μόνο ότι πηγαίνει παντού αγκαλιά (τουλάχιστον για όσο καιρό το επιτρέπει το βάρος του), του φέρνουν τα πράγματα που θέλει, το ταϊζουν, το πλένουν και το ντύνουν για πολύ περισσότερο καιρό απ' ότι τα άλλα παιδιά μιας και δεν μπορεί να γίνει αλλιώς, δημιουργεί ένα κατάλληλο υπέδαφος. Κι όμως και το παιδί με εγκεφαλική παράλυση είναι κι αυτό ένα παιδί, ισχύουν και γι'αυτό οι παιδαγωγικοί κανόνες, τα όρια, η τήρηση των καλών τρόπων κλπ που έχουν εφαρμογή για όλα τα παιδιά.
       Στους ανθρώπους που δεν έχουν σχέση με την αναπηρία υπάρχει μια ιδέα ότι ένα τέτοιο παιδί δεν μπορείς να το μαλώσεις,  πρέπει να του κάνεις τα χατήρια κλπ προφανώς για να ισοφαρίσεις το θέμα της αναπηρίας του. Θυμάμαι ένας συγγενής μας όταν ο Γιώργος ήταν πιο μικρός μας είχε πει συγκεκριμένα: ΄΄....ε, άμα έχεις ένα τέτοιο παιδί πώς να το μαλώσεις;''  Tώρα τι να του πεις; Δεν φτάνει δηλαδή η κινητική αναπηρία, να γίνει και ανυπόφορος ως άνθρωπος δηλ. απαιτητικός, κλαψιάρης, εχθρικός κλπ.΄(χώρια η ταμπέλα ''ένα τέτοιο παιδί'' κι ας το είπε με καλή πρόθεση) Δυστυχώς δεν τον παίρνει. Ποτέ δεν θα είναι σε θέση να ζήσει μόνος του με την παραξενιά του, πάντα θα πρέπει σε κάποιο βαθμό μικρό ή  μεγάλο να τον φροντίζουν οι άλλοι. Και οι άλλοι συνήθως δεν έχουν καμία διάθεση να ανεχτούν αντικοινωνικές συμπεριφορές, τους είναι ήδη βάρος η φυσική φροντίδα. Αλλά και αν ακόμη ανέχονται, πάλι προβλήματα θα υπάρχουν.
Η αναπηρία από μόνη της είναι σταυρός. Το πώς τον κουβαλάει ο καθένας και η οικογένειά του εξαρτάται από πολλά πράγματα.
Εμείς λοιπόν, οι γονείς του δηλαδή, συμπεριφερόμαστε στο Γιώργο όπως και στον άλλο μας γιο, στο πλαίσιο των δυνατοτήτων του πάντα. Όταν ήταν πιο μικρός έκλαιγε όταν δεν του γινόταν το χατήρι, τώρα τσιρίζει, μπορεί να τσιρίζει για ώρες. Εγώ φοβόμουνα να τον αφήσω να κλαίει ή να τσιρίζει πολλή ώρα, ειδικά όταν ήταν πιο μικρός, για να μην σφίξει και για άλλους λόγους. Η γιατρός μας είχε πει ότι δεν έπρεπε να κλαίει πολύ. Τώρα που μεγάλωσε και τη ρώτησα, μου είπε ότι δεν θα πάθει και τίποτα αν τσιρίξει λίγο. Αλλά και πάλι δεν πρέπει να παραγίνεται. Τον αφήνω λοιπόν κάμποσο να τσιρίξει, να λάβει τό μήνυμα ότι δεν πρόκειται να περάσει το δικό του και κατόπιν του στρέφω την προσοχή αλλού.
Δυστυχώς όμως με τους άλλους και ειδικά με τον παππού δεν έχουν εφαρμογή τα παραπάνω. Του κάνει όλα τα χατήρια (τα κάνει βέβαια και στον άλλο μου το γιο) αλλά επιπλέον ο Γιώργος τον χρησιμοποιεί σαν υπηρέτη δηλ. φέρε μου αυτό, εκείνο, ενώ μπορεί να τα πάρει μόνος του (να πάει μπουσουλώντας). Για το λόγο αυτό πολύ καιρό ήταν κινητικά ένα κλικ παρακάτω απ' ότι θα μπορούσε να είναι. Τώρα τελευταία ο παππούς κατάλαβε επιτέλους ότι με το να του φέρνει αυτός τα πάντα δεν τον βοηθά. Αλλά μόνο ως εκεί, τα υπόλοιπά δεν τα έχει καταλάβει ακόμη (για τα όρια, τις υποχρεώσεις του παιδιού κλπ) και μάλλον δεν πρόκειται να τα καταλάβει.
Τέλος πάντων, ό,τι μπορούμε κάνουμε. Πάντως ο Γιώργος γνωρίζει και πώς είναι να μιλάμε ευγενικά και πώς είναι με αγένεια και ποια είναι η σωστή συμπεριφορά και ποια η λάθος. Πρέπει να το μάθει. Περισσότερες πιθανότητες έχει να τον βοηθήσουν αν ζητά κάτι σταθερά και ευγενικά παρά απαιτητικά και αγενώς. Και βέβαια να μάθει να ζητά μόνο ότι του είναι εντελώς αδύνατον να κάνει μόνος του.

Τετάρτη, 23 Νοεμβρίου 2011

Παιδί με εγκεφαλική παράλυση - Πυρετός και συνάχι

Ο πυρετός είναι ένας από τους τρεις λόγους που φέρνουν πίσω το παιδί με εγκεφαλική παράλυση. Εκεί που το βλέπεις να έχει κατακτήσει πολλές δεξιότητες της αδρής κινητικότητας κυρίως π.χ κάθισμα, ισορροπία, μπουσούλημα, ξαφνικά φαίνεται σαν να ξέχασε ότι είχε μάθει, δεν μπορεί να ισορροπήσει καλά, πέφτει, δυσκολεύεται, είναι ανόρεχτο. Θα μου πεις ότι οποιοδήποτε παιδί έχει πυρετό και δεν νιώθει καλά  είναι ανόρεχτο, σέρνεται, κρεβατώνεται κλπ. Το κακό με την περίπτωσή μας όμως είναι ότι ακόμη και όταν περάσει η εμπύρετη ίωση, τα αποτελέσματά της στην κινητικότητα του παιδιού μπορεί να εξακολουθήσουν για μέρες ή και για εβδομάδες. Μέχρι τώρα η χειρότερη περίπτωση μας ήταν το προπερασμένο Πάσχα με  μια εμπύρετη ίωση, μετά την οποία ο Γιώργος έκανε ακριβώς ένα μήνα να συνέλθει και να πιάσει πάλι το κινητικό σημείο που είχε κατακτήσει. Περνούσαν οι μέρες και τον έβλεπα να μην συνέρχεται και είχα αρχίσει ν' ανησυχώ.
Όταν το παιδί με εγκεφαλική παράλυση έχει πυρετό, κάθε γυμναστική και φυσιοθεραπευτική δραστηριότητα σταματά. Ούτως ή άλλως δεν είναι σε θέση να την εκτελέσει. Εάν είναι μωρό, μικρό ή μεγάλο, το κρατάμε αγκαλίτσα, άντε να του τρίψουμε ελαφρά τα ποδαράκια, που σίγουρα θα είναι σφιγμένα και περιμένουμε να περάσει η ίωση. Τα μεγαλύτερα παιδάκια, τα αφήνουμε να κάνει ότι τραβάει ο οργανισμός τους. Αν έχουν όρεξη να μπουν σε κάποιο από τα γυμναστικά όργανα οκ, αλλιώς στον καναπέ ή στο κρεβάτι με το βιβλίο τους ή με το κασετόφωνο να λέει ιστορίες και παραμύθια, ξεκούραστο παιχνίδι με αντικείμενα, να περνάει η ώρα μέχρι να κάνει τον κύκλο της η ίωση και να πέσει ο πυρετός.
Όσον αφορά το συνάχι εάν τρέχουν οι μύξες είναι καλύτερο. Καθαρίζει κι ο οργανισμός. Το πρόβλημα είναι  όταν η μύτη είναι βουλωμένη και δεν μπορούν να ανασάνουν καλά και είναι υποχρεωμένα να έχουν συνέχεια ανοιχτό το στόμα. Η κατάσταση αυτή (εάν συνοδεύεται και από κακό ύπνο το βράδυ λόγω του αναπνευστικού προβλήματος) τα εξαντλεί, αυξάνει πολύ την υποτονία του κορμού και η κούραση τα κάνει ανόρεχτα και μειώνει πολύ την κινητικότητά τους.
Το μόνο καλό με τη μπουκωμένη μύτη είναι πως από τη στιγμή που ανοίγει, επανέρχεται και το  παιδί στο κινητικό του σημείο, δεν περνάνε μέρες και εβδομάδες όπως με τον πυρετό, ανακάμπτει δηλαδή αμέσως.
Υπομονή λοιπόν (ήμουνα σίγουρα ότι κάτι θα κονομούσαμε στο πάρτυ γενεθλίων, αλλά δεν μπορούμε να ζούμε και σε γυάλα), πορτοκαλάδες, ορό στη μύτη, κανά ξεβουλωτικό το βράδυ και  περιμένουμε να περάσει.

Τρίτη, 22 Νοεμβρίου 2011

To πρώτο μας πάρτυ γενεθλίων

Την περασμένη εβδομάδα γιορτάσαμε τα γενέθλια των αγοριών. Κάναμε το πρώτο μας πάρτυ. Μέχρι πέρσι κάναμε σχετικά μικρές γιορτούλες με 5-6 παιδάκια όλα μαζί. Φέτος ήταν όλα μαζί 12-13 παιδάκια από 1 έως 6 ετών με τους γονείς τους και κάποιοι εξτρά ενήλικοι. Όλοι μαζί γύρω στα 40 άτομα, φίσκα το σαλόνι, φωνές, φασαρία (και δεν είχαμε καν μουσική, βάλαμε λίγο προς το τέλος, ύστερα από απαίτηση μίας μαμάς και των κορών της), ατέλειωτο πηγαινέλα.
Στην αρχή φάγανε, μετά σβήσαμε τα κεράκια, μετά κρεμάσαμε μια καραμέλα γεμάτη παιχνιδάκια και σοκολάτες, την ανοίξαμε και τα παιδάκια μαζεύανε τη βροχή από παιχνιδάκια. Όλα πολύ ωραία, μετά άρχισαν τα έκτροπα. Τα πιο μεγάλα κορίτσια δηλ. του νηπιαγωγείου πιάστηκαν σε τρενάκι και γύριζαν μέσα στο σπίτι τσιρίζοντας (φυσικά οι γονείς τους δεν τους έλεγαν τίποτα, αντίθετα υποστήριζαν ότι έτσι γίνεται στα παιδικά πάρτυ. Εγώ δεν είμαι της ίδιας γνώμης, θεωρώ ότι μπορούμε να πούμε στο παιδί μας ότι υπάρχει όριο να μην πηγαίνουμε στα υπνοδωμάτια του σπιτιού που  μας φιλοξενεί, το πάρτυ γίνεται στο σαλόνι και στην κουζίνα. Τώρα ως προς τις τσιρίδες, τι να πω, διαφέρουν οι γνώμες, εγώ πάντως δεν μπορούσα να τις ακούω, άλλο το προαύλιο του σχολείου κι άλλο ένας κλειστός χώρος.)Τα αγόρια είχαν μαζευτεί προς τους τοίχους και έπαιζαν εκεί σε ομάδες ή μόνα τους, αποφεύγοντας τα κορίτσια και τις τσιρίδες. Ο γιος μου εντωμεταξύ είχε ενοχληθεί από τη μεγάλη φασαρία μιας και δεν ήταν συνηθισμένος, εμείς στο σπίτι λόγω του Γιώργου έχουμε μάθει να μην βγάζουμε απότομες κραυγές και να μην πετάμε ούτε να χτυπάμε πράγματα δυνατά. Πήγαινε λοιπόν πίσω από τα μεγάλα κορίτσια που χοροπηδούσαν και  τσίριζαν και φώναζε ''σταματήστε, σταματήστε''. Φυσικά δεν του έδιναν καμία σημασία γιατί ούτε καν τον άκουγαν, αλλά και γιατί μάλλον δεν τον έβλεπαν αφού τον περνούσαν από ένα έως δύο κεφάλια. Οπότε όπου δεν πίπτει λόγος πίπτει ράβδος. Πήρε φόρα, έπεσε πάνω τους, έπιασε την πρώτη που βρήκε και της έριξε ένα μπάτσο (απορώ πώς την έφτασε), εκείνη έκλαιγε, εγώ τον μάλωσα, αυτός δεν χαμπάριαζε, μια μαμά νηπιαγωγός μας έλεγε ότι αυτό δεν είναι σωστό, πρέπει να μάθουν στη φασαρία γιατί πώς θα τα βγάλουν πέρα στο σχολείο και το πάρτυ τέλειωσε με κλάματα (υπήρχε κι άλλος που έκλαιγε για δικούς του  ανεξάρτητους λόγους - επειδή φοβήθηκε ένα μπαλόνι που έσκασε και μετά γιατί φοβόταν την τούρτα), όπως η πλειονότητα των παιδικών πάρτυ αυτής της ηλικίας. Πάντως  μέχρι τότε περάσαμε ωραία.
Ο Γιώργος πήγε πολύ καλά στο φασαριόζικο αυτό πάρτυ. Βέβαια ένα θέμα που είχαμε είναι ότι τον κρατούσαν αγκαλιά οι νονές του σαν να ήταν 9 μηνών, αλλά επειδή τον βλέπουν δυο φορές το χρόνο δεν έλεγα τίποτα. Έκανε την κλασική παρέα με τους ενηλίκους, αλλά για πρώτη φορά εκδήλωσε κάποιες στιγμές επιθυμία να κατέβει κάτω δηλ. να πάει στο χαλί εκεί που έπαιζαν τα παιδάκια. Όσον αφορά τη βαβούρα και την υπερβολική φασαρία, κατάλαβα ότι κάποια στιγμή είχε κατεβάσει ρολά και συγκεντρωνόταν σ'αυτό που τον ενδιέφερε χωρίς να δίνει σημασία τι γινόταν γύρω του. Αναμενόμενο και σωτήριο, πώς αλλιώς να τα βγάλει πέρα.
Την Κυριακή όμως ήταν πολύ κουρασμένος. Δεν είχε όρεξη να κάνει τίποτα. Τη Δευτέρα δεν μπόρεσε καθόλου να κάνει φυσιοθεραπεία, ούτε να περπατήσει με το ρολέιτορ, ούτε να στηριχτεί όρθιος τίποτα. Η φυσιοθεραπεύτρια μας είπε ότι οφείλεται στο πρωτόγνωρο και καταιγιστικό φαινόμενο του πάρτυ, τον επηρέασε ψυχολογικά γι'αυτό και επηρεάστηκε η στάση και η κίνησή του.
Από την αρχή μας έχει πει ότι η κίνηση θα έρχεται πίσω όταν συμβαίνει ένα από τα τρία:
α) πυρετός
β) αν ψηλώνει
γ) ψυχολογικός παράγοντας
Εγώ νόμιζα ότι ο ψυχολογικός παράγοντας επηρεάζει μόνο όταν δεν αισθάνεται καλά, του συμβαίνει κάτι άσχημο κ λπ. Ωστόσο δεν είναι έτσι,  ακόμη και θετικά γεγονότα όπως μια φασαριόζικη γιορτή, μια πρωτόγνωρη εμπειρία, μια επίσκεψη σε άγνωστο μέρος μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά την κίνηση. Η φυσιοθεραπεύτρια μου είπε ότι μετά την πρώτη μέρα στο σχολείο θα είναι πεσμένος στα πατώματα. Καθώς θα μεγαλώνει, αυτό το φαινόμενο του επηρεασμού από άγνωστες καταστάσεις, εμπειρίες και νέα ερεθίσματα θα αμβλύνεται.
Κάνουμε λοιπόν ξεκούραση για μερικές ημέρες ώσπου να βρει πάλι τους ρυθμούς του. Επιπλέον έχει και συνάχι (το οποίο μάλλον κονόμησε στο πάρτυ, ας ελπίσουμε να μείνει μόνο συνάχι) και πιστεύω τον επηρεάζει κάπως κι αυτό που δεν μπορεί να πάρει εύκολα αναπνοή με τη βουλωμένη μύτη.
Κατά τ' άλλα ρώτησα τη φυσιοθεραπεύτρια αν είναι σκόπιμο να πηγαίνουμε σε συγκεντρώσεις για να συνηθίζει τη βαβούρα και μου απάντησε θετικά, αρκεί να μην καθόμαστε πολύ, καμιά ωρίτσα πριν προλάβει να κουραστεί.

Τρίτη, 15 Νοεμβρίου 2011

Ιστορίες με ναρθηκάκια

Ξεκίνησα λοιπόν να βρω τα ναρθηκάκια ύπνου. Η φυσιοθεραπεύτρια μου έδωσε κάποιο τηλέφωνο ενός εμπόρου ορθοπεδικών ειδών που κατασκευάζει ναρθηκάκια. Υπόψην ότι τα συγκεκριμένα ναρθηκάκια θα μας είναι χρήσιμα το πολύ δύο χρόνια, με δεδομένο ότι ο Γιώργος είναι παιδί με μικρή πατουσίτσα γενικά. Σε ενάμισυ δύο χρόνια το πολύ το παιδί θα έχει ψηλώσει, θα έχει μακρύνει το πέλμα και θα πρέπει να κάνουμε άλλα ναρθηκάκια.
Κανόνισα λοιπόν το ραντεβού και πριν κλείσω το τηλέφωνο ρώτησα την τιμή. Χίλια εκατό ευρώ, μου είπε. Κόντεψε να μου πέσει το ακουστικό από το χέρι. Ρώτησα το ταμείο μας τι μας δίνει. 700 ευρώ και δικαίωμα για άλλο βοήθημα μετά από δύο χρόνια. Μου 'ρθε ταμπλάς, τετρακόσια ευρώ η διαφορά.
Μια συνάδελφος μου σύστησε φίλο της με ορθοπεδικά είδη. Εκείνος μου είπε επτακόσια (όσα δηλ. δίνει το ταμείο). Το λέω στον πρώτο, μου τα κατεβάζει εννιακόσια και μου λέει ότι αυτός είναι ο καλύτερος κατασκευαστής και με 700 δεν θα είναι καλό το υλικό κλπ. Μακάρι να 'χα του λέω να στα δώσω. Τέλος πάντων. Ρωτάμε σ' έναν τρίτο, χίλια τριακόσια (αυτός ήταν ο χειρότερος απ' όλους στις τιμές). Η παιδονευρολόγος μας έδωσε διορία δυο μήνες να βάλουμε τα ναρθηκάκια δηλ. μέχρι τα Χριστούγεννα. Προς το παρόν παραδέρνουμε αλλά έχουμε φάει μόνο δεκαπέντε μέρες ευτυχώς. Κι έχω και την αγωνία αν θα μπορεί να κοιμάται με αυτά το βράδυ.

Παρασκευή, 11 Νοεμβρίου 2011

Πρέπει να φορέσουμε γυαλιά

Πήγαμε λοιπόν στην παιδοφθαλμίατρο να δούμε τι θα γίνει με τις ασκήσεις των ματιών και τον οπτομέτρη. Μας είπε ότι δεν χρειάζεται ασκήσεις, ότι τα μάτια είναι ολόσια όταν κοιτάει μπροστά και κάτω, όσον αφορά το επάνω που του φεύγουν όταν είναι άρρωστος κλπ δεν εμπίπτει σε πρόβλημα των ματιών, εξάλλου το κοίταγμα προς τα πάνω δεν είναι λειτουργική θέση. Τους οπτομέτρες απ΄ ότι κατάλαβα τους θεωρεί, ας το πω ότι δεν έχει καλή γνώμη.
Έλα όμως που η παιδονευρολόγος μας είπε να κάνουμε ασκήσεις, και αυτή είναι η βασική γιατρός του παιδιού. Άντε να δω τι θα κάνω τώρα. Πόσο κουραστικές είναι αυτές οι διαφωνίες των ειδικών κι εσύ να πρέπει τώρα να κάνεις μόνος σου το γιατρό και να εκτιμάς την κατάσταση.
Μιας και πήγαμε γι'αυτό το θέμα, μας έκανε και την εκτίμηση των οφθαλμών των 3 ετών. Δυστυχώς ο αστιγματισμός που είχε παραμένει και σ'αυτή την ηλικία δεν μπορεί να αφεθεί έτσι. Πρέπει να φορέσει γυαλιά. Μου ήρθε να βάλω τα κλάματα. Γυαλιά στα μάτια, νάρθηκες στα πόδια όλη νύχτα, τι να πρωτοδεχτεί ένα τρίχρονο παιδάκι και τι να πρωτοσυνηθίσει.....
Ευτυχώς που μας είπε ότι δεν χρειάζεται να τα φοράει όλη την ώρα, αλλά μερικές ώρες την ημέρα. Θεωρεί ότι θα βοηθήσουν την οπτική του οξύτητα. Σκέφτομαι λοιπόν ν'αρχίσουμε με κάποιες από τις ώρες που διαβάζει και που βλέπει dvd. Να δούμε πώς θα το δεχτεί. Επίσης αποφάσισα να κάνουμε τα γυαλιά με τον καινούριο χρόνο, να συνηθίσει πρώτα την ιδέα από τα ναρθηκάκια, μην του πέσουν όλα μαζί.
Η ιστορία δε αυτή με τα ναρθηκάκια, άλλη πονεμένη κατάσταση. Θα τα διηγηθώ στην επόμενη ανάρτηση.

Τετάρτη, 9 Νοεμβρίου 2011

Eπίσκεψη στο νοσοκομείο Παίδων ''Αγλαϊα Κυριακού''

         Πρέπει λοιπόν ν'αγοράσουμε τα ναρθηκάκια που θα φοράει ο Γιώργος στον ύπνο του, προκειμένου να μην στραβώσουν τα πέλματα του, λόγω της εσωστροφής που υπάρχει. Για να δικαιολογήσει λοιπόν το Ταμείο που ανήκουμε την αγορά αυτή, κλείσαμε ένα ραντεβού στο νοσοκομείο Παίδων ''Αγλαϊα Κυριακού'', στα απογευματινά τακτικά ιατρεία για να πάρουμε γνωμάτευση αφενός για τα ναρθηκάκια και αφετέρου για να μπορέσουμε να περάσουμε από την επιτροπή της αναπηρίας.
       Τι να πω, η επίσκεψη ήταν τόσο καλή που δεν έχω λόγια να την περιγράψω. Περίμενα ότι και εμείς  και το παιδί θα ταλαιπωρηθούμε πολύ, αλλά ούτε κατά διάνοια. Η μόνη μας ταλαιπωρία ήταν η κίνηση στο δρόμο μέχρι να φτάσουμε εκεί (κάναμε περίπου μία ώρα) και  μία ώρα και κάτι να γυρίσουμε.
      Έκλεισα ραντεβού με το 1535 με συγκεκριμένο γιατρό. Ίσως επειδή η ειδικότητά του παιδονευρολόγου δεν είναι μία ειδικότητα που παρακολουθεί πολλά παιδάκια (δόξα τω Θεώ γι'αυτά), το ραντεβού κλείστηκε σε μία εβδομάδα μετά το τηλεφώνημα δηλ. πολύ γρήγορα. Ο αυτόματος τηλεφωνητής μας ενημέρωσε ότι θα μας είχε κρατηθεί θέση στο πάρκιν εντός του νοσοκομείου. Πράματι είπαμε στην πύλη ότι έχουμε  τακτικό απογευματινό ραντεβού και περάσαμε αμέσως μέσα και παρκάραμε ακριβώς απέναντι από την πόρτα των εξωτερικών ιατρείων.
       Έπρεπε να περιμένουμε στην ουρά για να πληρώσουμε το ποσό των 75 Εύρώ που αντιστοιχεί στην απογευματινή επίσκεψη. Οι εξυπηρετικότατες νοσοκόμες μας είπαν ότι μπορεί να περιμένει ο ένας μας στην ουρά και ο άλλος για να μην ταλαιπωρείται ο μικρός ν'ανέβει να περιμένει έξω από το εξεταστήριο. Πράγματι ανέβηκα εγώ με το παιδί και ο άντρας μου περίμενε στην ουρά. Η νοσοκόμα μας πήγε με το ασανσέρ επάνω και μας έφερε μέχρι την πόρτα του γιατρού, βγήκε ο γιατρός, μας πήρε μέσα χωρίς καμία καθυστέρηση και μέχρι να τελειώσει ο άντρας μου με τα χαρτιά είχαμε τελειώσει κι εμείς με την εξέταση.
Το νοσοκομείο το είδα καθαρό και τις νοσοκόμες ευγενέστατες. Μέχρι που μου πήραν τις γνωματεύσεις από το χέρι και τις έδωσαν οι ίδιες στην υπάλληλο για να τις σφραγίσει.
Κατόπιν βγήκαμε, αγοράσαμε μια πορτοκαλάδα από το υπερσύγχρονο κυλικείο έξω για το παιδί που είχε διψάσει εντωμεταξύ, μπήκαμε στο αυτοκίνητο που  ήταν παρκαρισμένο δίπλα  και αναχωρήσαμε.
Και από την επίσκεψη μας στο ''Αγλαϊα Κυριακού'' όπως και από την επίσκεψή μας στο '' Αγία Σοφία'' που πήγαμε πέρσι για τη μαγνητική, έχω τις καλύτερες εντυπώσεις.

Παρασκευή, 4 Νοεμβρίου 2011

Tι γίνεται με τον οπτομέτρη;

Η παιδονευρολόγος μας συνέστησε λοιπόν, προκειμένου να βελτιώσουμε το θέμα με τα μάτια που τα χάνει που και που το παιδί, να κάνουμε ασκήσεις που θα μας τις δώσει οπτομέτρης. Όταν λέω τα χάνει, εννοώ ότι υπό ορισμένες συνθήκες τα μάτια δεν είναι απολύτως συντονισμένα, κοιτάει συνήθως προς τα πάνω και τα μάτια έχουν μια ελαφριά απόκλιση από το κέντρο προς την αντίστοιχη εξωτερική μεριά κάθε ματιού. Αυτό συμβαίνει συνήθως όταν ξυπνάει το πρώτο λεπτό, όταν προσπαθεί έντονα να συγκεντρωθεί για να πει μια  μεγάλη πρόταση ή να χρησιμοποιήσει καινούριες λέξεις, όταν αισθάνεται αμήχανα σε ένα περιβάλλον, όταν είναι άρρωστος με πυρετό (εκεί του φεύγουν περισσότερο απ' όλα), όταν βομβαρδίζεται από πολλά καινούρια ερεθίσματα ταυτόχρονα π.χ μπαίνει σε ένα ξένο παιδικό δωμάτιο γεμάτο άγνωστα παιχνίδια κλπ.
Η παιδονευρολόγος μας είπε ότι μέχρι να μπορέσει να συντονίσει τα μάτια του δηλ. να βρει ένα σταθερό σημείο να κοιτάξει και να τα φέρει στη θέση τους χάνει και την κίνηση. Ο χρόνος που απαιτείται για το συντονισμό είναι δευτερόλεπτα, ωστόσο αυτά τα δευτερόλεπτα είναι αρκετά για να επηρεάσουν την κίνηση. Το παιδί με εγκεφαλική παράλυση πρέπει να συγκεντρωθεί για να κινηθεί, η κίνηση είναι κάτι που το μαθαίνει, δεν είναι κάτι αυτόματο, όπως στα υπόλοιπα παιδιά. Κι εμείς όταν πρέπει να εφαρμόσουμε κάτι που το διδαχτήκαμε και δεν είναι αυτόματο πρέπει να συγκεντρωνόμαστε, τουλάχιστον στην αρχή, μέχρι να το κάνουμε εντελώς κτήμα μας.
Άρχισα λοιπόν να ψάχνω για οπτομέτρη, οι οποίοι είναι ελάχιστοι. Είναι ειδικότητα που δεν αναγνωρίζεται στην Ελλάδα και δεν υπάρχουν ανάλογες σπουδές. Εδώ αναγνωρίζεται μόνο η επαγγελματική  ειδικότητα του οπτικού και υπάρχουν οι ανάλογες σπουδές στα ΤΕΙ. Οι οπτομέτρες έχουν σπουδάσει όλοι στο εξωτερικό, υποθέτω ως δεύτερη ειδικότητα μετά από αυτή του οπτικού.
Ανακάλυψα τα ελάχιστα ονόματα οπτομετρών που υπάρχουν στην Αθήνα, αλλά πριν επιδιώξω το ραντεβού επικοινώνησα με το ιατρείο της παιδοφθαλμιάτρου που τον παρακολουθεί και τον έχει χειρουργήσει με επιτυχία για το στραβισμό για να την ενημερώσω. Δεν μίλησα απευθείας μαζί της αλλά μέσω της γραμματέως μας διαμήνυσε ότι ήταν κάθετη (αρνητικά) στο θέμα του οπτομέτρη. Έπρεπε να το περιμένω, η παιδονευρολόγος μας είπε ότι εδώ στην Ελλάδα, οι οφθαλμίατροι δεν εμπιστεύονται τους οπτομέτρες να κάνουν ασκήσεις, ενώ στο εξωτερικό είναι κάτι πολύ συνηθισμένο.
Τέλος πάντων, μας έβαλε το ραντεβού για την οφθαλμική εκτίμηση των 3 ετών νωρίτερα, προκειμένου να μας πει τι θα κάνουμε. Σε μία εβδομάδα έχουμε το ραντεβού. Εγώ προσωπικά, αφού η παιδονευρολόγος, που είναι η βασική γιατρός του παιδιού, μας σύστησε ασκήσεις για τα μάτια, θα βρω ασκήσεις για τα μάτια. Είτε μου της δώσει η παιδοφθαλμίατρος ή αλλιώς κάποιος παιδοφθαλμίατρος που θα εμπιστεύεται τους οπτομέτρες.

Τετάρτη, 2 Νοεμβρίου 2011

Eπίσκεψη στην παιδονευρολόγο - Άλλη μια φορά με το κεφάλι κάτω

Πήγαμε λοιπόν την επίσκεψη μας στην παιδονευρολόγο για να μας εκτιμήσει για τα 3 μας χρόνια που θα τα κλείσουμε σε 17 μέρες.
Τελικά είχα δίκιο που έλεγα ότι το παιδί πρέπει να είναι στην καλύτερη δυνατή διάθεσή του για να δείξει όσα ξέρει να κάνει. Εξάλλου μία φορά το χρόνο το βλέπει η γιατρός κι απ'αυτό που βλέπει κρίνει.
Τα καλά μας νέα (που είναι και τα λιγότερα)
-Τα πόδια μας εάν δεν είχαμε την υποτονία του κορμιού θα μπορούσαν να περπατήσουν κι αύριο.
-Επειδή έχουμε δυστονία και όχι σπαστικότητα καθώς και υποτονία στο κορμί δεν χρειαζόμαστε botox και ορθοπεδικά χειρουργεία, τουλάχιστον όπως είναι τώρα η κατάσταση. Αυτό βέβαια έχει το κακό ότι θα καθυστερήσει επιπλέον χρόνια το περπάτημα, αλλά εγώ τείνω γενικά προς τη θετική μεριά του πράγματος.
-Δεν πειράζει που βάζουμε τα χέρια στο στόμα όλη την ώρα
-Έχουμε μεγάλες ελπίδες για ανεξάρτητη βάδιση μέσα στο σπίτι

Τα όχι καλά μας νέα (που είναι τα πιο πολλά)
-Έχουμε πολλή υποτονία στον κορμό. Γι'αυτό δεν μπουσουλάμε όσο καλά πρέπει, δεν χρησιμοποιούμε τα χέρια όσο καλά πρέπει. Έχουμε υποτονία και στο στόμα, γι'αυτό δεν μπορούμε να πιούμε καλά με καλαμάκι. Πρέπει να κάνουμε ασκήσεις πολλές για να διορθώσουμε όσο γίνεται την υποτονία. Να συνεχίσουμε να δουλεύουμε το κάθισμα και το μπουσούλημα. Να κάνουμε ασκήσεις για το στόμα.
-Μας φεύγουν που και που τα μάτια (όταν ξυπνάμε, όταν είμαστε στενοχωρημένοι, όταν νιώθουμε αμήχανα ή άβολα, όταν έχουμε άγχος, όταν προσπαθούμε να φτιάξουμε μια μεγάλη πρόταση. Αυτά βέβαια δεν τα ξέρει η γιατρός, βλέπει μόνο ότι του φεύγουν τα μάτια). Η έλλειψη αυτή οπτικού συντονισμού είναι αρνητική για την κίνηση. Πρέπει να βρούμε οπτομέτρη (εγώ δεν είχα καν ιδέα ότι υπάρχουν οπτομέτρες. Στην οφθαλμίατρο που τον χειρούργησε για το στραβισμό, της είπα μετά από έξι μήνες ότι τα μάτια ενίοτε φεύγουν, αλλά μάλλον το πήρε ως μπηχτή ότι δεν έκανε καλό χειρουργείο, τι να πω, και μου είπε ότι τα βλέπει ολόισια. Δεν μου σύστησε οπτομέτρη για ασκήσεις, κάτι που έκανε εντύπωση στην παιδονευρολόγο. Απ'ότι κατάλαβα  στην Ελλάδα δεν υπάρχουν σπουδές οπτομέτρη, οι λίγοι που το εξασκούν έχουν σπουδάσει έξω και άντε να τους βρεις και να ξέρεις ποιος είναι ο κατάλληλος για την περίπτωσή σου)
-Μας φεύγει ακόμη το κεφάλι ελαφρά πίσω που και που. Αυτό πρέπει να σταματήσει για ν'αρχίσει περπάτημα
-Είμαστε στην κατηγορία 3 του συστήματος αξιολόγησης. Με πολλή δουλειά θα προσπαθήσουμε να πάμε στη 2. (Αυτό βέβαια είναι και καλό εφόσον έχουμε τέτοια ελπίδα)
-Για ανεξάρτητη βάδιση έξω από το σπίτι είναι πολύ νωρίς. Πρέπει να δει πρώτα το παιδί να περνά από άλλα στάδια για να πει ότι θα το καταφέρει.
-Μιλάει πολύ και επαναλαμβάνεται. Πρέπει να το περιορίσουμε
-Μπεμπεκίζει για την ηλικία του. Πρέπει να το σταματήσουμε
-Είναι πολύ φλου. Πρέπει να μάθει να μαζεύει το μυαλό του και να συγκεντρώνεται. Αυτό θα είναι ένας σοβαρός παράγοντας για τη βάδιση έξω.

Τι κάνουμε;
1. Φοράμε ναρθηκάκια στον ύπνο και στη φυσιοθεραπεία για να ισιώσει η εσωστροφή στα πέλματα.
2. Ψάχνουμε για οπτομέτρη
3. Όταν ζεστάνει ο καιρός ψάχνουμε για κολυμβητήριο (βέβαια τα κολυμβητήρια κλείνουν λόγω οικονομικών προβλημάτων)
4.Κάνουμε ασκήσεις για τα μάτια
5.Κάνουμε ασκήσεις για το στόμα
6.Συνεχίζουμε την εργοθεραπεία
 Ο στόχος μας για τη φετινή χρονιά είναι να στέκεται μόνος του όρθιος, να περπατάει με τα γόνατα χωρίς να κρατιέται και να περπατάει με ρολέιτορ μέσα στο σπίτι

Κυριακή, 30 Οκτωβρίου 2011

Πίνοντας με το καλαμάκι- η ίδια βιαστική ιστορία

Το να φύγουμε τελείως από το μπιμπερό και να πάμε στο καλαμάκι είναι μια διαδικασία που την παλεύουμε από πέρσι την άνοιξη. Μερικές φορές (τις πιο λίγες) πίνει όλο το περιεχόμενο με το καλαμάκι, τις περισσότερες πίνει ένα μέρος, μεγάλο ή μικρό, άλλες και ειδικά το βραδινό γάλα, όπου και νυστάζει, το πίνει όλο με το μπιμπερό.
Τόσον καιρό είχα την απορία, γιατί ενώ μπορεί να πιει με το καλαμάκι, προτιμά το μπιμπερό (είναι φανερό ότι το καλαμάκι δεν του αρέσει, το κάνει αγγαρεία). Άρχισα λοιπόν να το μελετάω προσεκτικά για να δω τι τρέχει. Διαπίστωσα λοιπόν ότι και στο καλαμάκι υπάρχει το γνωστό θέμα της βιασύνης.
Το παιδί με εγκεφαλική παράλυση βιάζεται. Τις δεξιότητες που κατακτά με ατέλειωτο χρόνο φυσικοθεραπείας και εργοθεραπείας τις ασκεί βιαστικά. Αισθάνεται ανασφάλεια και άγχος να τελειώσει την κίνηση. Φοβάται ότι δεν θα προλάβει, ότι θα χάσει την ισορροπία του, ότι θα πέσει, ότι δεν θα τα καταφέρει. Ακόμη και όταν αρχίζει να περπατά, δεν πάει με κανονικό χρονικό ρυθμό, κάνει βάδην. Βιάζεται να διανύσει την απόσταση και να φτάσει κάπου απ' όπου μπορεί να κρατηθεί και γενικά να σιγουρέψει την ισορροπία του.
Δεν μπορεί κανείς να το κατηγορήσει γι' αυτό.
Το ίδιο συμβαίνει λοιπόν και με το καλαμάκι. Ρουφάει, ρουφάει γρήγορα να τελειώνει και με τη μεγάλη ποσότητα υγρού που γεμίζει το στόμα του, καταπίνει άτσαλα, ψιλοπνίγεται. Θέλει να τελειώνει.
Αυτό συμβαίνει περισσότερο όταν  η κίνηση που πρέπει να κάνει του έχει ζητηθεί από κάποιον π.χ η μαμά του λέει '' έλα να πιεις το γάλα σου''. Βλέπει το καλαμάκι, αρχίζει το άγχος. Ή που θα αρνηθεί τελείως να το πιει ή που θ'αρχίσει να πίνει  γρήγορα και βιαστικά, οπότε το γάλα αντί να είναι ευχαρίστηση γίνεται βάσανο.
Αυτή είναι μια πραγματικότητα. Τι θα κάνουμε λοιπόν για να τη διευκολύνουμε;
Νομίζω κατ'αρχάς πως το παιδί πρέπει να λάβει από μας το μήνυμα (όχι με λόγια, αλλά με πράξεις) ότι έχει όσο χρόνο χρειάζεται. Καλό είναι λοιπόν ν'αρχίζουμε τη δραστηριότητά μας πολύ ενωρίτερα από το χρόνο που πρέπει να τελειώσει.
Ύστερα - κι αυτό είναι το πιο δύσκολο, δεν έχω σκεφτεί ακόμη πώς επιτυγχάνεται- να λάβει το άλλο μήνυμα, ότι και αν πέσει και αν το χάσει το θέμα, δεν έγινε απολύτως τίποτα, μπορεί να το ξαναπιάσει από την αρχή.
Τέλος, μάλλον δεν πρέπει να το πρήζουμε και πολύ. Στην αρχή επέμενα πολύ με το καλαμάκι, τώρα τον αφήνω να πιει όσο θέλει και μετά πάμε πίσω στο μπιμπερό.
Θα ρωτήσω γι'αυτό το θέμα και την παιδονευρολόγο (επίκειται η επίσκεψη των 3ων γενεθλίων). Ίσως με τη φυσιοθεραπεία και την εργοθεραπεία, είτε μεγαλώνοντας, είτε με την ενθάρρυνση αποκτήσει μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό του και στις δυνάμεις του και οι καθημερινές ρουτίνες γίνουν πιο εύκολες γι'αυτόν.

Πέμπτη, 27 Οκτωβρίου 2011

Σύστημα ταξινόμησης λειτουργικότητας της αδρής κινητικότητας παιδιών και νέων με εγκεφαλική παράλυση (τελευταίο)

Ανάμεσα στα 6α και 12α γενέθλια

Επίπεδο Ι:Το παιδί περπατά μέσα κι έξω από το σπίτι και ανεβοκατεβαίνει σκάλες χωρίς περιορισμούς. Εκτελεί δεξιότητες όπως το τρέξιμο και το πήδημα, αλλά η ταχύτητα, η ισσοροπία και ο συντονισμός είναι μειωμένος

Επίπεδο ΙΙ: Το παιδί περπατά μέσω κι έξω από το σπίτι και ανεβοκατεβαίνει σκάλες κρατημένο από τα κάγκελα.Αντιμετωπίζει περιορισμούς στο περπάτημα σε έδαφος με ανωμαλίες ή επικλινές όπως επίσης και στο περπάτημα σε μέρη με πολύ κόσμο ή με περιορισμένο χώρο. Για τρέξιμο και πήδημα υπάρχει στην καλύτερη περίπτωση ελάχιστη ικανότηρτα.

Επίπεδο ΙΙΙ: Το παιδί περπατά μέσα και έξω με βοήθημα βάδισης. Ενδέχεται να ανεβοκατεβαίνει σκαλιά κρατημένο από το κάγκελο. Ανάλογα με τη λειτουργικότητα των χεριών μπορεί να κυλά χειροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο ή να το μεταφέρουν άλλοι για μακρινές αποστάσεις ή επάνω σε ανώμαλες επιφάνειες.

Επίπεδο ΙV:Το παιδί ενδέχεται να διατηρεί την κινητικότητα που απέκτησε έως την ηλικία των 6 ετών ή να βασίζεται περισσότερο στο αναπηρικό αμαξίδιο για να κινηθεί στο σπίτι, στο σχολείο και στην κοινότητα. Το παιδί ενδέχεται να έχει αυτόνομη κινητικότητα με τη χρήση ηλεκτρικού αναπηρικού αμαξιδίου.

Επίπεδο V:  Η φυσική αναπηρία εμποδίζει τον ηθελημένο έλεγχο της κίνησης και την ικανότητα να κρατηθεί το κεφάλι και το σώμα όρθιο. Όλες οι περιοχές της κινητικότητας είναι περιορισμένες. Οι περιορισμοί στο κάθισμα και στην όρθια θέση δεν αίρονται πλήρως με τη χρήση βοηθητικής τεχνολογίας και προσαρμοσμένου εξοπλισμού. Το παιδί δεν έχει αυτόνομη κινητικότητα και πρέπει να μεταφέρεται. Μερικά παιδιά επιτυγχάνουν αυτόνομη κίνηση με τη χρήση ηλεκτρικού αμαξιδίου ειδικά προσαρμοσμένου.


Έφηβοι 12-18 ετών

Επίπεδο Ι: Ο έφηβος περπατά στο σπίτι, στο σχολείο, έξω και στην κοινότητα. Μπορεί ν'ανεβοκατεβαίνει πεζοδρόμια χωρίς βοήθεια και σκάλες χωρίς να κρατιέται. Εκτελεί δεξιότητες όπως το τρέξιμο και το πήδημα, αλλά η ταχύτητα, η ισορροπία και ο συντονισμός είναι περιορισμένα. Ενδέχεται να συμμετέχει σε φυσικές δραστηριότητες και αθλήματα ανάλογα με τις προσωπικές του προτιμήσεις και περιβαλλοντικούς παράγοντες

Επίπεδο ΙΙ: Ο έφηβος περπατά στους περισσότερους χώρους. Περιβαλλοντικοί παράγοντες (ανώμαλο ή επικλινές έδαφος, μακρινές αποστάσεις), χρονικοί περιορισμοί, αποδοχή από τους συνομηλίκους του και προσωπικές προτιμήσεις επηρεάζουν την επιλογή του τρόπου κίνησης. Στο σχολείο ή τη δουλειά μπορεί να περπατάει χρησιμοποιώντας ένα βοήθημα χειρός για ασφάλεια. Έξω και στην κοινότητα μπορεί να χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο για μακρινές αποστάσεις. Μπορεί ν'ανεβοκατεβαίνει σκαλιά κρατημένος από το κάγκελο ή με βοήθεια αν δεν υπάρχει κάγκελο. Ενδέχεται να συμμετέχει σε φυσικές δραστηριότητες και αθλήματα, αφού έχουν γίνει οι απαραίτητες προσαρμογές.

Επίπεδο ΙΙΙ: Ο έφηβος μπορεί να περπατήσει με βοήθημα που κρατά με το χέρι. Επιλέγει τρόπο κινητικότητας ανάλογα με τις φυσικές του ικανότητες και περιβαλλοντικούς και προσωπικούς παράγοντες. Στο κάθισμα ενδέχεται να χρειάζεται ζώνη για ευθυγράμμιση της λεκάνης και ισορροπία. Για να σηκωθεί από την καρέκλα ή το πάτωμα, απαιτείται βοήθεια από άλλον ή στήριξη σε σταθερή επιφάνεια. Στο σχολείο μπορεί να χρησιμοποιεί χειροκίνητο ή ηλεκτρικό αμαξίδιο. Έξω και στην κοινότητα πρέπει να μεταφέρεται από άλλον ή να χρησιμοποιεί ηλεκτρικό αμαξίδιο. Μπορεί ν'ανεβοκατέβει σκαλιά κρατημένος από το κάγκελο και με επίβλεψη ή βοήθεια από άλλον. Ενδέχεται να συμμετέχει σε φυσικές δραστηριότητες και αθλήματα, αφού έχουν γίνει οι κατάλληλες προσαρμογές που περιλαμβάνουν χειροκίνητο ή ηλεκτρικό αμαξίδιο.

Επίπεδο ΙV: Ο έφηβος χρησιμοποιεί αμαξίδιο στους περισσότερους χώρους. Απαιτείται προσαρμοσμένο κάθισμα για έλεγχο του κορμού και της λεκάνης. Φυσική βοήθεια από 1 ή 2 άτομα απαιτείται για τις μεταφορές. Στο σπίτι ενδέχεται να περπατάει μικρές αποστάσεις με βοήθεια, να χρησιμοποιεί αμαξίδιο ή περιπατητήρα με υποστήριξη του κορμού, αφού τον βοηθήσει κάποιος να τοποθετηθεί σε αυτόν. Μπορεί να χρησιμοποιεί ηλεκτρικό αμαξίδιο. Αν δεν είναι διαθέσιμο πρέπει να μεταφέρεται από άλλους με χειροκίνητο αμαξίδιο.Μπορεί να συμμετέχει σε φυσικές δραστηριότητες και αθλήματα με τις κατάλληλες προσαρμογές συμπεριλαμβανομένης της βοήθειας από άλλον και/ή του ηλεκτρικού αμαξιδίου

Επίπεδο V: Ο έφηβος μεταφέρεται με χειροκίνητο αμαξίδιο σε όλες τις περιπτώσεις. Έχει περιορισμό στο να κρατήσει το κεφάλι και το σώμα όρθιο και να ελέγξει τις κινήσεις των χεριών και των ποδιών. Η βοηθητική τεχνολογία χρησιμοποιείται για να βελτιώσει την ευθυγράμμιση, το κάθισμα, την όρθια θέση και την κινητικότητα αλλά δεν αίρει πλήρως τους περιορισμούς. Φυσική βοήθεια από 1 ή 2 άτομα ή μηχανική ανύψωση απαιτείται για τις μεταφορές. Ο έφηβος ενδέχεται ν' αποκτήσει αυτόνομη κινητικότητα χρησιμοποιώντας ηλεκτρικό αμαξίδιο. Συμμετοχή σε φυσικές δραστηριότητες  απαιτεί ηλεκτρικό αμαξίδιο με ειδικές προσαρμογές και φυσική βοήθεια από άλλον

Σύστημα ταξινόμησης της λειτουργικότητας της αδρής κινητικότητας παιδιών και νέων με εγκεφαλική παράλυση (συνέχεια)

Ανάμεσα στα 2α και 4α γενέθλια

Επίπεδο Ι: Το παιδί κάθεται στο πάτωμα με τα δύο χέρια ελεύθερα να χειρίζονται αντικείμενα. Μπαίνει και βγαίνει στην ή από την καθιστική θέση στο πάτωμα χωρίς τη βοήθεια ενηλίκου. Μπαίνει και βγαίνει στην ή από την όρθια θέση χωρίς τη βοήθεια ενηλίκου. Προτιμώμενος τρόπος μετακίνησης είναι το περπάτημα χωρίς χρήση βοηθητικού εξοπλισμού.

Επίπεδο ΙΙ: Το παιδί κάθεται στο πάτωμα αλλά ενδέχεται να δυσκολεύεται με την ισορροπία του όταν χειρίζεται αντικείμενα και με τα δύο χέρια. Σηκώνεται,πιασμένο από μία σταθερή επιφάνεια. Μπουσουλά με χέρια και γόνατα σε εναλλάξ κινήσεις (δηλ. με διαχωρισμό), μετακινείται κρατημένο από έπιπλα και περπατά χρησιμοποιώντας βοηθητική τεχνολογία, ως προτιμώμενους τρόπους μετακίνησης.

Επίπεδο ΙΙΙ: Το παιδί διατηρεί την καθιστή θέση στο πάτωμα, συχνά σε κάθισμα W (w-sitting) και ενδέχεται να χρειάζεται τη βοήθεια ενηλίκου για να πάρει την καθιστή θέση. Σέρνεται με το στομάχι ή μπουσουλά με χέρια και γόνατα χωρίς διαχωρισμό ως προτιμώμενες μεθόδους αυτόβουλης μετακίνησης. Ενδέχεται να κρατιέται από σταθερή επιφάνεια για να σηκωθεί και κρατημένο να κινείται για σύντομη απόσταση. Ενδέχεται να περπατά για μικρές αποστάσεις μέσα στο σπίτι με τη βοήθεια περιπατητήρα, αλλά χρειάζεται τη βοήθεια ενηλίκου για να στρίψει ή να γυρίσει.

Επίπεδο ΙV: To παιδί διατηρεί την καθιστή θέση στο πάτωμα, αφού το τοποθετήσει ο ενήλικας, αλλά δεν μπορεί να διατηρήσει  ισορροπία  αν δεν στηρίζεται  με τα χέρια. Συχνά απαιτείται προσαρμοσμένος εξοπλισμός για το κάθισμα και την όρθια θέση. Η μετακίνηση μέσα στο δωμάτιο γίνεται με ρολάρισμα, σέρνοντας με το στομάχι ή με μπουσούλημα με χέρια και γόνατα χωρίς διαχωρισμό.

Επίπεδο V: H φυσική αναπηρία εμποδίζει τον ηθελημένο έλεγχο της κίνησης και την ικανότητα να κρατηθεί όρθιο το κεφάλι και το σώμα. Οι λειτουργικοί περιορισμοί στο κάθισμα και την όρθια θέση δεν αίρονται πλήρως με τη χρήση βοηθητικής τεχνολογίας και προσαρμοσμένου εξοπλισμού. Το παιδί δεν έχει ανεξάρτητο τρόπο μετακίνησης και πρέπει να μεταφέρεται από άλλον. Μερικά παιδιά επιτυγχάνουν αυτόνομη κινητικότητα με ηλεκτροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο κατάλληλα εφαρμοσμένο.


Ανάμεσα στα 4α και τα 6α γενέθλια

Επίπεδο Ι:Το παιδί κάθεται και σηκώνεται από την καρέκλα χωρίς να χρειάζεται να στηριχθεί με το χέρι του. Σηκώνεται όρθιο από το πάτωμα ή από την καρέκλα χωρίς να χρειάζεται να στηρίζεται σε κάτι. Περπατά μέσα και έξω από το σπίτι και ανεβοκατεβαίνει σκάλες. Αρχόμενη ικανότητα για τρέξιμο και πήδημα

Επίπεδο ΙΙ: Το παιδί κάθεται σε καρέκλα με τα δύο χέρια ελεύθερα να χειρίζονται αντικείμενα. Σηκώνονται από το πάτωμα και από την καρέκλα όρθια αλλά συχνά χρειάζεται να στηριχθούν σε μια σταθερή επιφάνεια. Περπατούν χωρίς βοήθημα μέσα στο σπίτι και για μικρές αποστάσεις σε επίπεδες επιφάνειες έξω. Ανεβοκατεβαίνουν σκαλιά πιασμένα από τα κάγκελα, αλλά δεν μπορούν να τρέξουν ή να πηδήξουν

Επίπεδο ΙΙΙ:Το παιδί κάθεται σε κανονική καρέκλα αλλά ενδέχεται να χρειάζεται υποστήριξη του κορμού ή της λεκάνης για να επιτύχει τη μέγιστη λειτουργικότητα των χεριών. Μπαίνει και βγαίνει στην ή από την καθιστή θέση κρατημένο από σταθερή επιφάνεια. Περπατά με βοήθημα που κρατιέται με το χέρι σε επίπεδες επιφάνειες και ανεβοκατεβαίνει σκαλιά με τη βοήθεια ενήλικα. Συχνά μεταφέρεται από άλλον για μακρινές αποστάσεις ή πάνω σε ανώμαλες επιφάνειες.

Επίπεδο ΙV: To παιδί κάθεται σε καρέκλα αλλά χρειάζεται προσαρμοσμένο κάθισμα προκειμένου να έχει έλεγχο του κορμού και να μεγιστοποιείται η λειτουργικότητα των χεριών. Μπαίνει και βγαίνει στην ή από την καθιστή θέση στην καρέκλα με τη βοήθεια ενήλικα ή κρατημένο από σταθερή επιφάνεια. Η καλύτερη περίπτωση είναι να περπατά μικρές αποστάσεις με περιπατητήρα και με την επίβλεψη ενήλικα αλλά έχει δυσκολία να γυρίζει ή να διατηρεί την ισορροπία του σε ανώμαλες επιφάνειες. Ενδέχεται ν'αποκτήσουν αυτόνομη κινητικότητα χρησιμοποιώντας ηλεκτρικό αναπηρικό αμαξίδιο

Επίπεδο V:Η φυσική αναπηρία εμποδίζει τον ηθελημένο έλεγχο της κίνησης και την ικανότητα να διατηρηθεί όρθιο το κεφάλι και το σώμα. Όλες οι περιοχές της κίνησης είναι περιορισμένες. Οι λειτουργικοί περιορισμοί στην καθιστή και την όρθια σχέση δεν αίρονται πλήρως με τη χρήση βοηθητικής τεχνολογίας και προσαρμοσμένου εξοπλισμού. Το παιδί δεν έχει αυτόνομη κίνηση και μεταφέρεται. Μερικά παιδιά ενδέχεται ν'αποκτήσουν αυτόνομη κινητικότητα με τη χρήση ηλεκτρικού αναπηρικού αμαξιδίου ειδικά προσαρμοσμένου.

Τετάρτη, 26 Οκτωβρίου 2011

Σύστημα ταξινόμησης της λειτουργικότητας της αδρής κινητικότητας παιδιών και νέων με εγκεφαλική παράλυση.

Το 1997 ερευνητές του Κέντρου Έρευνας της παιδικής αναπηρίας του Πανεπιστημίου Μακ Μάστερ του Καναδά, αξιοποιώντας τα αποτελέσματα παλαιότερων ερευνών, επεξεργάστηκαν ένα σύστημα κατάταξης της λειτουργικότητας της αδρής κινητικότητας των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση σε 5 βαθμίδες. Τα κριτήρια για την κατάταξη ήταν η αυτόνομη κινητικότητα του παιδιού με έμφαση στο κάθισμα, το περπάτημα και την κινητικότητα σε ρόδες. Οι διακρίσεις ανάμεσα στα επίπεδα έγιναν βάσει των λειτουργικών ικανοτήτων, την ανάγκη για βοηθητική τεχνολογία όπως περιπατητικά βοηθημάτα που κρατιούνται με το χέρι (μπαστούνια, περιπατητήρες κλπ) ή αναπηρικά αμαξίδια κλπ, και σε πολύ μικρότερη έκταση στην ποιότητα της κίνησης.
Η πρώτη έρευνα περιλαμβάνει ηλικίες από τη γέννηση έως 12 ετών. Το 2007 ύστερα από συνεχή έρευνα προστέθηκε και η ηλικιακή ομάδα εφήβων με εγκεφαλική παράλυση από 12-18 ετών.
Η κατάταξη αυτή αποτελεί πλέον ''μπούσουλα'' ας το πούμε στη Β.Αμερική και στη Δυτική Ευρώπη για την αξιολόγηση της κινητικότητας και την πρόγνωση της περιπατητικής ικανότητας παιδιών με εγκεφαλική παράλυση.
Σημειώνεται ότι για τα παιδιά έως 2 ετών που έχουν γεννηθεί πρόωρα λαμβάνεται υπόψη η διορθωμένη ηλικία

Πριν από τα 2α γενέθλια
Επίπεδο Ι: Το παιδί μπαίνει και βγαίνει μόνο του στην ή από την καθιστή θέση αντίστοιχα, κάθεται στο πάτωμα με τα δύο χέρια ελεύθερα να χειρίζονται αντικείμενα. Μπουσουλάει με χέρια και γόνατα, πιάνεται από έπιπλα και σηκώνεται, κάνει βηματάκια κρατημένο από τα έπιπλα. Το παιδί περπατά μεταξύ 18 μηνών και 2 ετών χωρίς τη χρήση βοηθητικής τεχνολογίας

Επίπεδο ΙΙ: Το παιδί διατηρεί την καθιστή θέση αλλά μπορεί να χρειάζεται να χρησιμοποιεί τα χέρια του ως στήριξη για να διατηρεί την ισορροπία του. Σέρνεται με το στομάχι (commando crawling) ή μπουσουλάει με χέρια και γόνατα. Ενδέχεται να πιάνεται από έπιπλα για να σηκωθεί  ή και να κάνει βηματάκια κρατημένο από τα έπιπλα.

Επίπεδο ΙΙΙ: Το παιδί διατηρεί την καθιστή θέση με υποστήριξη της πλάτης. Ρολάρει και σέρνεται προς τα εμπρός με το στομάχι

Επίπεδο ΙV: Το παιδί ελέγχει το κεφάλι αλλά χρειάζεται υποστήριξη του κορμού προκειμένου να καθήσει.Ρολάρει ανάσκελα και ενδέχεται να ρολάρει μπρούμυτα

Επίπεδο V: Η φυσική αναπηρία εμποδίζει τον ηθελημένο έλεγχο της κίνησης. Δεν μπορεί να κρατήσει το κεφάλι και ν'ανασηκώσει το σώμα μπρούμυτα και στην καθιστή θέση. Χρειάζεται τη βοήθεια ενήλικα για να ρολάρει.

Τρίτη, 25 Οκτωβρίου 2011

Αντιμετώπιση (μέθοδοι βελτίωσης) της εγκεφαλικής παράλυσης

       Παραθέτω μεταφρασμένο ένα αμερικάνικο άρθρο που δίνει με απλά λόγια επαρκείς και συγκεντρωμένες πληροφορίες για την αντιμετώπιση (μεθόδους βελτίωσης μιας και δεν μπορούμε να μιλάμε για πλήρη αποκατάσταση) της παιδικής εγκεφαλικής παράλυσης.

      ''Αμέσως μετά τη διάγνωση και την αξιολόγηση της περίπτωσης του παιδιού, η ομάδα των ειδικών θα καταρτίσει ένα πρόγραμμα αντιμετώπισης της εγκεφαλικής παράλυσης. Υπάρχουν πολλοί τρόποι ώστε να φτάσει η λειτουργικότητα του παιδιού στο υψηλότερο δυνατό σημείο. Παρ'ολο που σήμερα υπάρχουν παρα πολλές προσεγγίσεις θα σταθούμε στις πιο βασικές που βοηθούν το παιδί να φτάσει στο μάξιμουμ των δυνατοτήτων του.
     Μιας κάθε περίπτωση εγκεφαλικής παράλυσης είναι διαφορετική, τα εξατομικευμένα θεραπευτικά προγράμματα διαφέρουν πολύ το ένα από το άλλο. Αλλά επειδή όλα τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση έχουν πρόβλημα στην κίνηση είναι αναμενόμενο ότι ένα σημαντικό κομμάτι της αντιμετώπισης θα είναι ένα πρόγραμμα θεραπευτικών ασκήσεων. Ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού ένας φυσιοθεραπευτής, ένας  εργοθεραπευτής κι ένας λογοθεραπευτής θα δουλέψουν με το παιδί για να βελτιώσουν κατά το δυνατόν τη στάση και την κίνησή του.
      Στην αρχή το παιδί θα βλέπει συχνά το θεραπευτή του, τουλάχιστον 2 φορές την εβδομάδα. Καθώς μεγαλώνει θα χρειάζεται λιγότερο εντατικό πρόγραμμα. Οι θεραπευτές θα σας πουν ότι θα πρέπει να δουλέψετε κι εσείς οι γονείς πολύ στο σπίτι με το παιδί. Θα σας δείξουν ειδικές ασκήσεις και ειδικούς χειρισμούς. Επειδή ο χρόνος που απαιτεί η ενασχόληση με τις ασκήσεις του παιδιού είναι παρα πολύς, καλό θα είναι να εμπλακούν και οι δύο γονείς ή όποιος άλλος ασχολείται με τη φροντίδα του παιδιού.
     Γενικά πρώιμη παρέμβαση θεωρείται εάν το παιδί αρχίσει πριν την ηλικία των έξι μηνών. Ωστόσο τα περισσότερα παιδιά ξεκινούν αφού έχουν συμπληρώσει τους δώδεκα μήνες ή καμιά φορά και τα δύο έτη. Αυτό, σε ένα μεγάλο βαθμό,εξαρτάται από το πόσο νωρίς θα γίνει η διάγνωση από τους ειδικούς γιατρούς. Οι ερευνητές ακόμη μελετούν τα μακροπρόθεσμα ωφέλη που μπορεί να προσφέρει η θεραπεία. Αλλά είναι γενικά αποδεκτό ότι τα παιδιά που αρχίζουν νωρίς μια καλή θεραπεία έχουν λιγότερους κινητικούς περιορισμούς όπως επίσης και καλύτερη στάση, μυική ανάπτυξη και μεγαλύτερες δεξιότητες στο ντύσιμο, το φαγητό και την προσωπική φροντίδα. Επιπλέον τα θεραπευτικά προγράμματα δίνουν στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση τη δυνατότητα να εξερευνήσουν και ν' αποκτήσουν την εμπειρία δραστηριοτήτων που αλλιώς δεν θα είχαν τη δυνατότητα να γνωρίσουν.
Θεραπευτική αντιμετώπιση της εγκεφαλικής παράλυσης
-φυσιοθεραπεία
-εργοθεραπεία
-λογοθεραπεία
-χειρουργεία
-φάρμακα
-θεραπεία αισθητηριακής ολοκλήρωσης
-προσαρμοσμένος εξοπλισμός

- Φυσιοθεραπεία
Ο φυσιοθεραπευτής ασχολείται με την ανάπτυξη των μεγάλων μυών του σώματος δηλ. πόδια, χέρια, κοιλιακή χώρα (αδρή κινητικότητα). Ο φυσιοθεραπευτής διδάσκει στο παιδί τρόπους για καλύτερη κίνηση και ισορροπία. Βοηθά το παιδί να μάθει να περπατάει, να χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο, να στέκεται μόνο του, ν'ανεβοκατεβαίνει σκάλες με ασφάλεια. Επίσης το βοηθά με ευχάριστες δραστηριότητες όπως το να τρέχει, να κλωτσάει μπάλα, να πετάει πράγματα ή να οδηγεί ποδήλατο. Ο φυσιοθεραπευτής είναι ο πρώτος που αναλαμβάνει το παιδί ήδη από τον πρώτο χρόνο της ζωής του ή απ' όταν γίνεται η διάγνωση. Ο φυσιοθεραπευτής χρησιμοποιεί ειδικά σετ ασκήσεων προκειμένου να προλάβει μυοσκελετικά προβλήματα π.χ προσπαθεί να εμποδίσει την αποδυνάμωση ή τη χειροτέρευση που προκαλεί στους μύες η έλλειψη κίνησης. Η φυσιοθεραπεία βοηθά ν' αποφευχθούν οι συσπάσεις που σταθεροποιούν (φιξάρουν) τους μυες σε άκαμπτες, αφύσικες θέσεις. Η φυσιοθεραπεία βοηθά το παιδί να εκτελεί τις καθημερινές του δραστηριότητες.

-Εργοθεραπεία
Ο εργοθεραπευτής ασχολείται με τους μικρούς μύες του σώματος, χέρια, πρόσωπο, δάχτυλα χεριών και ποδιών. Μαθαίνει στο παιδί τις δεξιότητες της καθημερινής ζωής όπως ντύσιμο και φαγητό. Επίσης εξασφαλίζει τη σωστή τοποθέτηση του παιδιού στο αναπηρικό αμαξίδιο. Διδάσκει στο παιδί καλύτερους ή πιο εύκολους τρόπους να γράφει, να ζωγραφίζει, να κόβει με ψαλίδι, να ντύνεται, να τρώει, να πλένει τα δόντια του. Επίσης βοηθά στην ανέρευση ειδικού εξοπλισμού που διευκολύνει τις καθημερινές δραστηριότητες.

-Λογοθεραπεία
Ο λογοθεραπευτής βοηθά στον καλύτερο έλεγχο των μυών του σαγονιού και του στόματος ώστε να βελτιώνεται η ομιλία καθώς και οι δεξιότητες που απαιτούνται για το φαγητό (μάσηση, κατάποση κλπ). Επίσης βοηθά στις δημιουργικές μεθόδους επικοινωνίας για παιδιά που δεν μπορούν να μιλήσουν. Ο λογοθεραπευτής θα δουλέψει με το παιδί την ομιλία, τη νοηματική γλώσσα ή τη χρήση συσκευών επικοινωνίας. Παιδιά που μπορούν να μιλήσουν θα βοηθηθούν να κάνουν την ομιλία τους πιο καθαρή, να σχηματίζουν πιο σωστές προτάσεις ή να βελτιώσουν τις ακουστικές τους ικανότητες. Παιδιά που δεν μπορούν να μιλήσουν μπορούν να μάθουν τη νοηματική ή τη χρήση βοηθητικών συσκευών δηλ. ουσιαστικά ενός υπολογιστή που θα μιλά για λογαριασμό τους.

-Χειρουργεία
Τα χειρουργεία δεν είναι πάντα απαραίτητα, ωστόσο μερικές φορές συνιστώνται για τη βελτίωση της μυικής ανάπτυξης, τη διόρθωση των αποτελεσμάτων των συσπάσεων ή τη μείωση της σπαστικότητας των ποδιών. Πριν αποφασίσετε χειρουργείο, συζητήστε εκτενώς με το γιατρό τους πιθανούς κινδύνους, τις μακροπρόθεσμες συνέπειες και το μετεγχειρητικό follow up. Επίσης καλό είναι να πάρετε μια δεύτερη γνώμη και να συζητήσετε με γονείς παιδιών που έχουν κάνει ίδιο χειρουργείο. Τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση πολλές φορές περπατούν στις μύτες των ποδιών. Αυτό μπορεί να δείχνει σφιχτό τένοντα στη φτέρνα. Εάν τα κλασικά μέσα (νάρθηκες) έχουν αποτύχει, πιθανόν ένα χειρουργείο να βοηθήσει στην αντιμετώπιση του προβλήματος, με επιμήκυνση του τένοντα. Αυτό το χειρουργείο μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της βάδισης, στην ισορροπία και να προλάβει μελλοντικές παραμορφώσεις. Επίσης η σπαστικότητα των ποδιών και των ισχίων μπορεί ν'αντιμετωπιστεί χειρουργικά. Αυτό το χειρουργείο περιλαμβάνει προσδιορισμό των αισθητηριακών νευρικών ινών πίσω από τη σπονδυλική στήλη και το κόψιμο κάποιων απ'αυτές ώστε να μειωθεί η σπαστικότητα. Οι έρευνες γι'αυτό το είδος χειρουργείου είναι ακόμη σε εξέλιξη.
Επίσης σε περίπτωση που ο γιατρός κρίνει ότι οι προσαγωγοί μύες των ποδιών προκαλούν παραμορφώσεις ή δυσκολεύουν τη βάδιση μπορεί να προτείνει κάποια χειρουργική επέμβαση.

-Θεραπεία αισθητηριακής ολοκλήρωσης
΄Βοηθά στα προβλήματα που μπορεί να έχουν τα παιδιά κατά την απορρόφηση και επεξεργασία αισθητηριακών πληροφοριών. Βοηθά στην ισορροπία και στη σταθερότητα της κίνησης.Η θεραπεία περιλαμβάνει αγγίγματα και πιέσεις σε διάφορα σημεία του σώματος και τη χρήση αντικειμένων από φελιζόλ, νερού, παιχνιδιών από διάφορες ύλες προκειμένου να βοηθηθεί η αισθητηριακή ολοκλήρωση.

Παρασκευή, 21 Οκτωβρίου 2011

Οι γονείς του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση και η ομάδα των ειδικών.

Όταν σαν γονείς, παίρνουμε για πρώτη φορά τη διάγνωση για την κατάσταση του παιδιού μπαίνουμε σε άγνωστη περιοχή. Κάπου είμαστε στο σκοτάδι, κάπου δεν ξέρουμε τι μας γίνεται, ακούμε λέξεις που δεν τις είχαμε ξανακούσει ποτέ και που δεν γνωρίζουμε τι σημαίνουν. Διάφοροι, σχετικοί και άσχετοι μας πολιορκούν με γνώμες. "Να πάτε και σε άλλο γιατρό. Να πάτε στο εξωτερικό. Να κάνετε αυτή τη μέθοδο. Θα δεις μια χαρά θα γίνει το παιδί, ξέρω εγώ ένα παιδί που ήταν έτσι κι έτσι και τώρα είναι κοτζάμ παληκάρι'' κλπ κλπ. Εμείς ζαλισμένοι, πολλοί από μας συντετριμμένοι, να περνάμε από διάφορα ψυχολογικά στάδια, παλεύοντας για την αποδοχή.
Εγώ τουλάχιστον όταν βρέθηκα σ'αυτή την κατάσταση (στην οποία συγκριτικά με άλλους γονείς μπήκα σχετικά ομαλά) έκανα κατευθείαν την προσευχή μου ''Θεέ μου, τι θα κάνω τώρα; Δεν ξέρω τίποτα. Πού πρέπει να το πάω το παιδί; Ποιον να ρωτήσω; Πού να τρέξω; Αυτός μου λέει αυτό, ο άλλος εκείνο. Παναγία μου σου τον δίνω να τον αναλάβεις εσύ, όπου είναι να τον πάω κι ό,τι είναι να κάνω που πρέπει να γίνει γι'αυτόν φέρτο μου μπροστά μου, γιατί εγώ δεν ξέρω.
Έτσι συνεχίσαμε με την παιδονευρολόγο που συνεργαζόταν με το μαιευτήριο, δεν πήγαμε σε άλλους γιατρούς. Της ζητήσαμε να μας συστήσει φυσιοθεραπευτή για το σπίτι, γιατί εμείς δεν γνωρίζαμε κανέναν. Η μόνη επιλογή που κάναμε ήταν να προτιμήσουμε  να γίνεται η φυσικοθεραπεία στο  σπίτι και όχι να πάμε σε κάποιο κέντρο.
Από κει και πέρα εμπιστευθήκαμε αυτούς τους ειδικούς, μιας και εμείς είχαμε μεσάνυχτα και ρωτώντας τους προσπαθούμε κι εμείς να μάθουμε, παρατηρώντας παράλληλα το παιδί.
Εχτές συναντήθηκα για πρώτη φορά με μια μαμά που γνωριστήκαμε μέσω του ιστολογίου. Ήταν η πρώτη φορά που συναντούσα από κοντά μια μαμά παιδιού με εγκεφαλική παράλυση. Μέχρι τώρα οι συνομιλίες μου ήταν διαδικτυακές ή τηλεφωνικές. Η μαμά αυτή μου είπε ότι το παιδάκι τους το πηγαίνουν σε κέντρο και μιλήσαμε λίγο για το πώς είναι η φυσικοθεραπεία στο σπίτι και σε ένα κέντρο.
Την άλλη μέρα ρώτησα τη φυσιοθεραπεύτριά μας για  κάποιες απορίες που είχα πάνω σε αυτά που είχα συζητήσει με την άλλη  μαμά. Κυρίως ενδιαφερόμουν να μάθω τους διάφορους τρόπους προσέγγισης των ειδικών με την ίδια μέθοδο στη φυσιοθεραπεία των παιδιών. Η φυσιοθεραπεύτρια μου απάντησε μεν, ενοχλήθηκε δε.
Το ότι γινόμαστε γονείς ενός παιδιού με αναπηρία δεν αυξάνει αυθημερόν τις αρετές μας, το πνευματικό μας βάθος και δεν αλλάζει μονομιάς το χαρακτήρα μας ή τη θεώρησή μας για τον κόσμο. Εξακολουθούμε να είμαστε άλλοι ανασφαλείς, άλλοι αισιόδοξοι, άλλοι απαισιόδοξοι, άλλοι γκρινιάρηδες, άλλοι επιπόλαιοι, άλλοι ρηχοί, άλλοι ανόητοι, ό,τι είμασταν και πριν αποκτήσουμε το παιδί. Αυτό αλλάζει μόνο με τον καιρό και με τις εμπειρίες, είτε προς το καλύτερο είτε προς το χειρότερο.
 Σίγουρα οι ειδικοί θα έχουν βαρεθεί τις ανόητες ερωτήσεις μας, την τακτική κάποιων από εμάς που γυρίζουν από δω κι από κει μαζεύοντας γνώμες ειδικών, την αδυναμία που έχουμε να κατανοήσουμε κάποια πράγματα που γι'αυτούς είναι αυτονόητα. Οπωσδήποτε δεν μπορούμε να έρθουμε στη θέση των ειδικών, οι οποίοι έχουν συνομιλήσει με δεκάδες γονείς κι έχουν βοηθήσει δεκάδες περιπτώσεις παιδιών.
Όμως κι οι ειδικοί, όσο και αν είναι αυτό το επάγγελμά τους κι όσα χρόνια και αν ασχοληθούν με αυτό, δεν μπορούν να καταλάβουν στην πραγματικότητα πώς είναι να είσαι γονιός ενός παιδιού με αναπηρία (εκτός αν είναι και οι ίδιοι τέτοιοι γονείς, οπότε πάω πάσο). Δεν θα νιώσουν ποτέ τις μαχαιριές που νιώθεις εσύ στο στήθος, όταν βλέπεις το μικρούλι σου να σέρνεται σαν σκουλικάκι προσπαθώντας να πιάσει μια μπάλα, την οποία δεν πιάνει ποτέ, γιατί μέχρι να τη φτάσει τα άλλα παιδάκια έχουν ήδη φύγει με τη μπάλα. Οι ειδικοί μπορούν μόνο να συμπάσχουν θεωρητικά δεν μπορούν ποτέ να μπουν στη θέση σου.
Ας μην ξεχνούν λοιπόν ότι όσο και αν οι γονείς γίνονται φορτικοί με τις ανόητες ερωτήσεις τους, ο καθένας απ'αυτούς είναι μια διαφορετική ψυχή που προσπαθεί να το παλέψει.
Μερικές φορές όταν κάνω ερωτήσεις, μου λένε οι ειδικοί: '' Δεν ξέρω τι δεν κάνουμε καλά και δεν μπορούμε να σας πείσουμε ότι κάνουμε το καλύτερο δυνατό για τα παιδιά σας''
Ακριβώς επειδή δεν μπορούν να μπουν στη θέση σου, δεν μπορούν να καταλάβουν την αγωνία σου να κάνεις ότι υπάρχει και δεν υπάρχει για το παιδί, να μην αφήσεις τίποτα που θα μπορούσε να το ωφελήσει. Τουλάχιστον εγώ έτσι το σκέφτομαι. Έχω εμπιστοσύνη στους ειδικούς που διάλεξα, έχω εμπιστοσύνη γι'αυτούς κι αυτούς τους λόγους. Αλλιώς θα τους άλλαζα. Αν όμως ακούσω κάτι άλλο, εγώ τουλάχιστον θα τους ρωτήσω τι είναι αυτό, μήπως είναι κάτι καλό για το παιδί. Αν όχι, οκ. Δεν έχω πρόθεση να κάνω υποδείξεις, ούτε και γνωρίζω για να κάνω υποδείξεις. Ρωτάω για να μάθω, ρωτάω για να ησυχάζει η ψυχή μου ότι δεν παραβλέπω κάτι χρήσιμο., ότι κάνω τα πάντα, ό,τι περνάει απ'το χέρι μου για τη βελτίωση του παιδιού.
Το ιδανικό θα ήταν γονείς και ειδικοί να μην είχαμε κανέναν εγωισμό. Έτσι θα πετυχαίναμε την καλύτερη δυνατή συνεργασία. Είμαστε όμως άνθρωποι με αδυναμίες κι αυτές οι αδυναμίες θα μπαίνουν πάντα στη μέση, μέχρι με πολλή δουλειά στον εαυτό μας να τις υποχρεώσουμε να εξαφανιστούν.

Πέμπτη, 20 Οκτωβρίου 2011

Προετοιμασία για την επίσκεψη στην παιδονευρολόγο

Φτάνει λοιπόν ο καιρός που θα πάει ο Γιώργος στην παιδονευρολόγο για εκτίμηση, λίγο πριν τα τρίτα του (χρονολογικά) γενέθλια.
Τόσον καιρό νόμιζα ότι όταν πάει στην παιδονευρολόγο θα πρέπει να είναι οπωσδήποτε ευδιάθετος, προκειμένου να δείξει όλα όσα μπορεί να κάνει για να μπορέσει η γιατρός να εκτιμήσει την κλινική εικόνα του. Η φυσιοθεραπεύτρια όμως μου είπε ότι η παιδονευρολόγος ακόμη και από την άρνησή του να συνεργαστεί, από τη βαρεμάρα του, από την αντίδρασή του, απ' τη φωνή του, απ' τη γκρίνια του, θα καταλάβει αυτά που είναι να καταλάβει.
Αυτό όμως που θα μπερδέψει την εικόνα θα είναι, αν είναι άρρωστος (που βέβαια αν είναι άρρωστος δεν πρόκεται να πάει) ή να έχει πρόσφατα συνέλθει από ίωση, η οποία θα έχει επηρεάσει το μυικό του τόνο και την ισορροπία του. Εκεί πιθανόν να δοθούν λάθος μηνύματα.
Eν τέλει μας είπε αυτή την εβδομάδα να τον αφήσουμε χαλαρό, να μην του κάνουμε εμείς εξτρά ασκήσεις και να κάνει ότι του αρέσει ώστε να είναι ξεκούραστος και χαρούμενος κατά την επίσκεψη.

Τρίτη, 18 Οκτωβρίου 2011

Βιβλία για την εγκεφαλική παράλυση

Αυτήν την ανάρτηση την είχα και στο παλιό ιστολόγιο, την ξανανεβάζω όμως και εδώ γιατί βλέπω ότι υπάρχει σχετικό ενδιαφέρον. Τα βιβλία που αναφέρω είναι βιβλία τα οποία έχω διαβάσει και έχω προσωπική άποψη. Ειδικά στα αγγλικά υπάρχουν πολύ περισσότερα βιβλία, τα οποία όμως δεν έχω διαβάσει για να μπορώ να τα συστήσω

Βιβλία στα ελληνικά:

1. Ντ. Σταυροπούλου ''Στου πόνου τη γυάλινη πίστα'', εκδόσεις Ακρίτας.
Η συγγραφέας είναι φυσιοθεραπεύτρια παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και γενικότερα αναπηρία. Το βιβλίο απευθύνεται στους γονείς των παιδιών, στους ειδικούς (γιατρούς, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές κλπ) αλλά και στον καθένα που έχει σχετικό ενδιαφέρον. Περιέχει πολλά στοιχεία ψυχολογικής υποστήριξης και είναι χρήσιμο ειδικά για τον πρώτο καιρό που βρίσκεται κανείς αντιμέτωπος με τη διάγνωση και τη νέα πραγματικότητα.

2. ''Μια τάξη νηπιαγωγείου για όλα τα παιδιά'', εκδόσεις Πατάκη.
Το βιβλίο αποτελεί βοήθημα για τη νηπιαγωγό αλλά και για τους γονείς στο σπίτι. Περιγράφει τρόπους με τους οποίους το παιδί με αναπηρία μπορεί να ακολουθήσει τις δραστηριότητες της προσχολικής εκπαίδευσης. Το βιβλίο χωρίζεται σε κεφάλαια ανάλογα με τη δραστηριότητα και σε υποκεφάλαια ανάλογα με το είδος της αναπηρίας π.χ κεφ. α' ''παιχνίδια  με οικοδομικά υλικά'': α1:συμμετοχή παιδιού με κινητικά προβλήματα, α2: συμμετοχή παιδιού με αναπτυξιακή καθυστέρηση κλπ
Το βιβλίο αυτό μας βοήθησε πολύ για τα παιχνίδια μας στο σπίτι

3. Ι. Σπετσιώτη, Α. Σταθόπουλου "Παιδαγωγική και Διδακτική παιδιών με κινητικά προβλήματα'', εκδόσεις Ωρίων
Το βιβλίο αναφέρεται συνολικά στην εκπαίδευση των παιδιών με κινητικά προβλήματα και είναι χρήσιμο σε όσους εμπλέκονται στην εκπαίδευση των παιδιών αυτών καθώς και στους γονείς τους

4. ''Η γυμναστική και το μασάζ του μωρού'', εκδόσεις Ίριδα.
Εγώ αυτό το βιβλίο το χρησιμοποίησα πολύ όσο ο Γιώργος ήταν μωρό (τώρα δεν κάθεται να του κάνεις μασάζ ούτε με σφαίρες, την κοπανάει). Υποτίθεται η μέθοδος Βοbath και οι μαλάξεις δεν συνάδουν, εδώ ωστόσο μιλάμε για απαλό βρεφικό μασάζ, το οποίο σε εμάς τουλάχιστον (με τη σύμφωνη γνώμη της φυσιοθεραπεύτριας) φάνηκε πολύ χρήσιμο. Ούτως ή άλλως υπάρχει κεφάλαιο στο βιβλίο που αναφέρεται εκτενώς στα μωρά με κινητικά προβλήματα.

Δυστυχώς στα ελληνικά δεν έχω βρει κάτι άλλο. Έχω όμως τα μάτια και τ'αυτιά μου ανοιχτά. Τα βιβλία που αναφέρω απευθύνονται σε γονείς που την παλεύουν με τα παιδιά τους και δεν είναι επιστημονικά άρθρα ή μελέτες. Τέτοια υπάρχουν άφθονα στο διαδίκτυο, για όποιον ενδιαφέρεται, ωστόσο ουσιαστικά επαναλαμβάνουν το ένα το άλλο.

Βιβλία στα αγγλικά
Εδώ οι επιλογές είναι πιο πολλές. Τα βιβλία  τα παρήγγειλα μέσω amazon.

1.Ε.Geralis ''Children with cerebral palsy, a parents' guide''.
Ένα βιβλίο με το οποίο κάνεις την πρώτη γνωριμία με την εγκεφαλική παράλυση. Είναι γραμμένο από μια πλειάδα ειδικών και αναφέρεται συνοπτικά σε όλα τα θέματα που απασχολούν ένα γονέα: διάγνωση, φυσιοθεραπεία, άλλες θεραπείες, καθημερινή φροντίδα, ανάπτυξη, φάρμακα και ιατρική αντιμετώπιση, κοινωνικοποίηση, ψυχολογική υποστήριξη

2.''Finnie's handling the young child with cerebral palsy at home''
Ο πιο πλήρης οδηγός καθημερινής φροντίδας του παιδιού με εγκεφαλική παράλυση με πλήθος σκίτσων που δείχνουν πώς τα κρατάς, πώς τα πλένεις, πώς τα ταϊζεις, πώς τα βοηθάς και τα διευκολύνεις να κάνουν μόνα τους την καθημερινή τους φροντίδα καθώς μεγαλώνουν κλπ. Αναφέρεται σε όλα τα θέματα και δίνει κατευθύνσεις για τη φροντίδα του παιδιού ώστε να επιτευχθεί κάποια στιγμή η μεγαλύτερη δυνατή ανεξαρτησία στην αυτοεξυπηρέτησή του.

3.F.Miller, S. Bachrach, ''Cerebral palsy, a complete guide for caregiving''.
Είναι λίγο πιο δύσκολο να διαβαστεί, γιατί περιέχει περισσότερη ορολογία και επιστημονικές αναφορές, έχει όμως το θετικό ότι ξεχωρίζει τις περιπτώσεις της εγκεφαλικής παράλυσης (τετραπληγία, διπληγία, ημιπληγία κλπ) σε χωριστά κεφάλαια.

4.S.Martin ''Teaching motor skills to children with cerebral palsy and similar movement disorders''. Toπ βιβλίο για μένα. Το έχει γράψει μια φυσιοθεραπεύτρια που ασχολείται με παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και περιέχει πλήθος ασκήσεων για κάθε κίνηση (ρολάρισμα, κάθισμα, μπουσούλημα,όρθια θέση κλπ). Με πολλές φωτογραφίες που περιγράφουν τις ασκήσεις. Οι περισσότερες ασκήσεις είναι εύκολο να γίνουν από το γονιό (πάντα με τη σύμφωνη γνώμη του φυσιοθεραπευτή μας). Εγώ χρησιμοποίησα παρα πολύ αυτό το βιβλίο μέχρι που ο Γιώργος έγινε δύο χρονών (μετά άρχισε να με γειώνει και μένα και τις ασκήσεις) και πιστεύω ότι οι ασκήσεις τον ωφέλησαν πολύ.

5. M. A. Kennedy ''Μy perfect son has cerebral palsy. A mother's guide of helpful hints'' Tο βιβλίο είναι γραμμένο από τη μητέρα ενός παιδιού με εγκεφαλική παράλυση (ήπιας μορφής διπληγία) και για τη ζωή τους μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Αυτό που μου έχει μείνει είναι η ερώτηση του παιδιού ''Μαμά, γιατί έχω εγκεφαλική παράλυση;'' και η σχετική απάντηση της μητέρας.

Στα αγγλικά υπάρχουν κι άλλα βιβλία όπου μητέρες παιδιών με εγκεφαλική παράλυση περιγράφουν τη ζωή με το παιδί τους, δεν τα καταγράφω όμως γιατί δεν τα έχω διαβάσει


Βιβλία για τα αδέλφια των παιδιών με εγκεφαλική παράλυση και για άλλα παιδιά που ενδιαφέρονται

Στα Ελληνικά
Τι έχει αυτό το παιδί (ένας οδηγός για να γνωρίσουμε τα παιδιά με ειδικές ανάγκες), εκδόσεις Gema.
(Ο όρος ειδικές ανάγκες δεν μου αρέσει, προτιμώ τον όρο αναπηρία.)
Το βιβλίο απαντά στα ερωτήματα των παιδιών (ηλικίας Δημοτικού) τι είναι αναπηρία, από πού προέρχεται, αν χειροτερεύει κλπ. Περιέχει παραδείγματα, παιχνίδια και πειράματα.
Η Ισπανή συγγραφέας εργάζεται ως σύμβουλος οικογενειών που έχουν παιδιά με αναπηρία και ο εικονογράφος είναι και ο ίδιος πατέρας ενός κοριτσιού με αυτισμό.


Στα Αγγλικά
D.Meyer, ''Views from our shoes''. Περιέχει εκθέσεις παιδιών από 5 έως 18 ετών, που έχουν αδελφό ή αδελφή με αναπηρία και εκφράζουν τις απόψεις και τις σκέψεις τους.

Άλλα βιβλία
που δεν αναφέρονται στην εγκεφαλική παράλυση, είναι όμως πολύ χρήσιμα

1.Katharina Zimmer ''Καλλιεργώντας στα παιδιά μας την αυτοπεποίθηση'', εκδόσεις Θυμάρι (τίτλος στα γερμανικά: Widerstandsfaehig und selbstbewusst)
To βιβλίο αυτό αφορά όλους τους γονείς και πολύ περισσότερο γονείς σαν κι εμάς που τα παιδιά τους θα χρειαστούν διπλάσια αποθέματα αυτοπεποίθησης και αυτοεκτίμησης. Η συγγραφέας είναι Γερμανίδα παιδοψυχολόγος που ζει στη Γαλλία. Είναι και η ίδια μητέρα μιας κόρης με κινητική αναπηρία, οπότε δεν μιλάει θεωρητικά ή ως επιστήμων από απόσταση.΄
Εγώ το βρήκα εξαιρετικά χρήσιμο, αν και τις απόψεις της τις ενστερνιζόμουν πριν διαβάσω το βιβλίο.

2.Καρολάιν Γιανγκ, ''Ψυχαγωγώντας κι εκπαιδεύοντας τα μικρά παιδιά'', εκδόσεις Πατάκης
Το βιβλίο περιέχει πολλές ιδέες για παιχνίδια για παιδιά έως 5 ετών. Πολλά απ'αυτά μπορούν να τα παίξουν αυτούσια τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, άλλα με μικρές δικές μας προσαρμογές.


Όλα  τα βιβλία τουλάχιστον εγώ τα διαβάζω συνέχεια. Με άλλο μάτι τα διάβαζα όταν ο Γιώργος ήταν μωρό, με άλλο μάτι τώρα και πιστεύω με άλλο μάτι θα τα διαβάσω όταν θα πάει σχολείο. Στην αρχή τα διάβαζα εντελώς εγκυκλοπαιδικά και δεν ήξερα τι να πρωτοπροσέξω, σιγά σιγά καθώς αυξάνονταν οι εμπειρίες μου, συγκεκριμένα κομμάτια τραβούσαν την προσοχή μου και τα διάβαζα και τα κατανοούσα καλύτερα, οπότε έπαιρνα όλη την ωφέλεια από το κομμάτι. Καθώς το παιδί μεγάλωνε ορισμένα κομμάτια τα αφήναμε πίσω δεν χρειαζόταν ν'ασχοληθούμε πλέον, ενώ άλλα τα οποία είχαμε προσπεράσει σε προηγούμενες αναγνώσεις, τώρα φαίνονταν πολύ σημαντικά.

Επίσης θέλω να σημειώσω ότι υπάρχει ένας πολύ μεγάλος κατάλογος από βιβλία παιδικής λογοτεχνίας που αναφέρονται στο θέμα της αναπηρίας ( τον οποίο κατάλογο έχασα όταν έχασα και τα ιστολόγια, μέιλ κλπ). Τα περισσότερα από αυτά τα βιβλία έχουν ως στόχο τον εξής: 
Τα παιδιά χωρίς πρόβλημα να γνωρίσουν και ν' αποδεχτούν τη διαφορετικότητα των παιδιών με αναπηρία και να καταλάβουν ότι κι αυτά είναι παιδιά όπως όλα, απλώς έχουν μια έλλειψη είτε κινητική, είτε νοητική κλπ.
Είναι πολύ καλό που υπάρχουν τέτοια βιβλία, αν και υποθέτω ότι τα αγοράζουν γονείς  ή τα συστήνουν εκπαιδευτικοί που ούτως ή άλλως είναι ευαισθητοποιημένοι από μόνοι τους και διδάσκουν στα παιδιά ή τους μαθητές τους το σωστό τρόπο σκέψης και συμπεριφοράς.
Τα ίδια τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση (τα οποία δεν έχουν νοητικό θέμα και μπορούν να διαβάζουν και να καταλαβαίνουν ένα βιβλίο) δεν ξέρω αν τα βοηθά. Αυτά τα παιδιά παλεύουν όλη τους τη ζωή ν΄ αποδείξουν ότι είναι σαν όλους τους άλλους, δεν ξέρω αν τους κάνει καλό να διαβάζουν βιβλία όπου οι άλλοι διαπιστώνουν ότι  ''ναι, όντως είναι κι αυτά σαν κι εμάς''
Εμείς με τις συγγραφείς παιδικών βιβλίων που έχουμε επαφή (μιας και στο Γιώργο αρέσει πολύ το διάβασμα), τους έχουμε πει ότι θα προτιμούσαμε να διαβάσουμε ένα βιβλίο με περιπέτειες όπου θα συμμετείχε ως ήρωας της περιπέτειας και το παιδί με κινητικό πρόβλημα (με τον τρόπο του πάντα π.χ θα μπορούσε να τρέχει καβάλα στο πόνυ του).



Σάββατο, 15 Οκτωβρίου 2011

Το παιδί με εγκεφαλική παράλυση και οι ερωτήσεις των τρίτων

Αυτό είναι ένα πρόβλημα που δεν το έχω επιλύσει ακόμη.
Οι τρίτοι βασικά χωρίζονται σε 3 κατηγορίες: στους συγγενείς και φίλους, στους γνωστούς και στους αγνώστους. Οι συγγενείς και οι φίλοι που είναι κοντά μας, οκ μας ζουν από κοντά και δεν κάνουν ερωτήσεις που φέρνουν σε δύσκολη θέση. Το θέμα είναι με αυτούς που είναι πιο απομακρυσμένοι καθώς και τους απλούς γνωστούς που γνωρίζουν την περίπτωσή μας από κάποια απόσταση, χωρίς να ξέρουν ακριβώς τι είναι η εγκεφαλική παράλυση.
Όταν είμαι μόνη μου δεν έχω πρόβλημα στο τι θα απαντήσω. Το θέμα είναι ό ταν είναι μπροστά το παιδί, το οποίο έχει μεγαλώσει πια και καταλαβαίνει τι ρωτάει ο άλλος. Η συνήθης ερώτηση που με φέρνει σε δύσκολη θέση είναι η εξής:
''Πώς πάει; Κάνει προόδους;''
Ο Γιώργος κάνει πολλές προόδους, αλλά αυτοί με την άγνοια που έχει κάποιος που δεν έχει σχέση με εγκεφαλική παράλυση, αναπηρία κλπ εννοούν το περπάτημα.
Αυτό που μας ενοχλεί είναι:
α) ό,τι μιλάνε για το παιδί σαν να μην είναι μπροστά ή σαν να μην καταλαβαίνει (προφανώς αυτό θα νομίζουν, ότι  δεν καταλαβαίνει)
β)άθελά τους μας βάζουν να είμαστε συνεχώς υπόλογοι για τις προόδους μας. Ειδικά αυτό γίνεται με κάτι γέρους συγγενείς.
Η συμβουλή της φυσιοθεραπεύτριας σ'αυτό είναι κάθετη. Θα πρέπει να είμαι έως και αγενής δηλ. του τύπου
''Πώς πάει το παιδί; Προοδεύει;''
''Σε τι να προοδεύσει; Δεν υπάρχει θέμα προόδου''
Κατά τη γνώμη της μια τέτοια απάντηση θα κάνει τον άλλο να δαγκωθεί και να ξανασκεφτεί αυτό που λέει και να μη λέει απλώς για να πει κάτι.
Συμφωνώ εν μέρει. Οι περισσότεροι θα σε ρωτήσουν απλά για να πουν κάτι ή για να δείξουν με αυτόν τον τρόπο (που νομίζουν ότι είναι ο κατάλληλος) συμπάθεια στην κατάστασή σου. Το ενδιαφέρον τους είναι ας πούμε ''κοινωνικού τύπου'' και όχι πραγματικό. Δεν είναι κατακριτέο, το πιθανότερο  είναι κι εγώ ίδιου τύπου ενδιαφέρον να είχα για το πρόβλημα κάποιου άλλου.
Έλα όμως που είναι μπροστά το παιδί. Αν είμαι μόνη μου απαντάω ''καλά πάει'', τέλος. Δεν με ενοχλεί.  Όμως το παιδί κάποια στιγμή πιστεύω, καθώς μεγαλώνει, θα αισθάνεται άσχημα με τέτοιου είδους ερωτήσεις.
Τα παιδιά αυτά περνούν μια ζωή προσπαθώντας ν'αποδείξουν στους άλλους ότι είναι και αυτά ίδια μ'αυτούς, κάτι πολύ ψυχοφθόρο. Ίσως αυτές οι ερωτήσεις των άλλων που μεταφράζονται ''πώς πάει; πόσο έχει κατορθώσει να φτάσει εκεί όπου είναι ένα παιδί της ηλικίας του χωρίς πρόβλημα;΄'', συντελούν ώστε ν'αρχίσει το παιδί να αισθάνεται έτσι.
Επειδή όμως δεν είναι στη φύση μου ν'απαντάω αγενώς, ψάχνω κάποια λύση ικανοποιητική, την οποία δεν έχω βρει ακόμη, αλλά πρέπει να βρω σύντομα. Προς το παρόν, όταν είμαι με το παιδί και βλέπω συγκεκριμένα άτομα που  ξέρω ότι θα μου κάνουν αυτήν την ερώτηση, τα αποφεύγω. Επίσης σταμάτησα να τηλεφωνώ σε σε συγγενείς που ξέρω ότι θα με ρωτάνε αυτό το πράγμα.
Πιστεύω ότι κάποια στιγμή θα βρω μια ευκαιρία να τους πω ευγενικά να μη μας ξαναρωτήσουν κι όταν βλέπουν το Γιώργο να ρωτάνε τον ίδιο αν είναι καλά και πώς πάει στην υγεία του και τι παιχνίδια του αρέσουν, ό,τι τέλος πάντων λέμε σε ένα τρίχρονο παιδάκι.
Όσον αφορά τους αγνώστους εκεί ρωτάνε διάφορα. Μια κυρία κάποτε που τον είχε δει με το πόνυ του (δεν ήξερε φυσικά τι είναι το πόνυ, νόμιζε ότι είναι στράτα), του είπε ''τι το θέλεις αυτό; εσύ, μεγάλο παιδάκι'' Οπότε της είπα εγώ ''Με αυτό περπατάει'' Κατάλαβε, άλλαξε χίλια χρώματα και απομακρύνθηκε. Η φυσιοθεραπεύτρια μου είπε ότι δεν έπρεπε να της είχαμε απαντήσει καν, να την αγνοήσουμε. Όμως εγώ δεν συμφωνώ. Μια τέτοια στάση οδηγεί στην απομόνωση και κανείς απ΄ όσους μας ρώτησαν κάτι σχετικό οποτεδήποτε, δεν ήταν κακοπροαίρετος. Περαιτέρω πιστεύω ότι αυτή η στάση σε κάνει να νιώθεις μόνιμα θιγμένος, κάτι που δεν είναι καλό για την ψυχική σου υγεία.
Ο κόσμος δεν θέλει να σε προσβάλει με αυτές τις ερωτήσεις, θεωρεί ότι έτσι σου δείχνει το ενδιαφέρον του. Δεν ξέρει τι θα ήθελες πραγματικά να σε ρωτήσει. Αν δεν του το πεις όμως, πώς θα το μάθει;

Παρασκευή, 14 Οκτωβρίου 2011

Διαβάζοντας μαζί με το παιδί με εγκεφαλική παράλυση

Παραθέτω μεταφρασμένο ένα αμερικάνικο άρθρο για τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και το διάβασμα:

''Η εγκεφαλική παράλυση μπορεί να προκαλεί δυσκολίες στο μυικό τόνο και στον έλεγχο των κινήσεων. Αρκετά παιδιά με εγκεφαλική παράλυση καθυστερούν να μιλήσουν ή μιλούν με τρόπο που δεν γίνεται εύκολα κατανοητός. Το να διαβάζετε με το παιδί, να το βάζετε να κατονομάζει τα αντικείμενα μέσα στο βιβλίο ή να διαβάζει δυνατά είναι δραστηριότητες που ενισχύουν τις δεξιότητες της ομιλίας. Θ'ανακαλύψετε ότι το να μοιράζεστε βιβλία με το παιδί σας ενισχύει το δεσμό μεταξύ σας ενώ παράλληλα συμβάλει στην ανάπτυξή του.

Μωρά και μικρά νήπια
Από αυτή την ηλικία θα κάνετε στο παιδί σας ένα μεγάλο δώρο- την αγάπη για το βιβλίο. Είναι μία αγάπη που θα το συντροφεύει σε όλη τη ζωή του.
Κάθε φορά που διαβάζετε στο παιδί σας βοηθάτε λίγο ακόμη την ανάπτυξη του εγκεφάλου του. Το παιδί αρχίζει να καταλαβαίνει ότι  στη  σελίδα υπάρχουν λέξεις και  εικόνες. Έτσι φυτεύετε το σπόρο για ν'αγαπήσει το διάβασμα.
Επειδή τα παιδιά σε αυτή την ηλικία δεν συγκεντρώνονται για πολλή ώρα, στην αρχή διαβάζετε μόνο για λίγα λεπτά. Σιγά σιγά με τον καιρό η ώρα του διαβάσματος θ'αυξάνεται. Το παιδί σύντομα θα νιώθει ότι η ώρα του διαβάσματος είναι ώρα χαράς και ώρα μάθησης.

Tips
-Αγοράστε ή δανειστείτε βιβλία από χοντρό ανθεκτικό χαρτόνι
-Προτιμήστε βιβλία με ποιηματάκια
-Χτυπήστε τα χέρια σας στο ρυθμό του ποιήματος ή βοηθήστε το παιδί να χτυπήσει τα δικά του
-Διαβάζοντας το κείμενο, δείξτε τις εικόνες. Βοηθήστε το χεράκι του παιδιού ώστε να δείξει μόνο του τις εικόνες

Παιδιά προσχολικής και πρώτης σχολικής ηλικίας
-Θυμηθείτε. Εάν συνδυάζετε την ώρα του διαβάσματος με την ώρα του παιχνιδιού  και την ώρα της αγκαλίτσας, το παιδί θα συνδέσει το βιβλίο με τη διασκέδαση.
Βάλτε το παιδί να καθήσει δίπλα σας στον καναπέ. Εάν κάθεται σε ειδική καρέκλα ή αναπηρικό αμαξίδιο καθήστε κοντά του έτσι ώστε να βλέπει το βιβλίο και να σας ακούει. Ζητήστε από τον εργοθεραπευτή ή το φυσιοθεραπευτή να σας υποδείξει βοηθήματα για τη στήριξη του βιβλίου.
-Βρείτε βιβλία με κουμπιά που όταν τα πατάς ακούγονται ήχοι.
-Διαβάστε δυνατά και συζητήστε τις εικόνες της ιστορίας. Ενθαρρύνετε το παιδί να διαβάσει δυνατά
-Επαινείτε πάντα την ανάγνωσή του.

Τρίτη, 11 Οκτωβρίου 2011

To πρώτο παραμύθι του Γιώργου

Τα πιο πολλά παιδάκια με εγκεφαλική παράλυση μόνο στο κινητικό κομμάτι, διαβάζουν πολύ. Είναι μία δραστηριότητα ευχάριστη, εύκολη γι'αυτά, που γεμίζει όμορφα και εποικοδομητικά τον ελεύθερο χρόνο τους και καθώς μεγαλώνουν αναπληρώνει για το γεγονός ότι δεν θα πάνε σε μέρη όπου δεν υπάρχει πρόσβαση γι'αυτά. Μπορούν πάντα να διαβάσουν γι'αυτά τα μέρη και  να δουν φωτογραφίες.
Είναι δε θέμα χρόνου, κάποιος που ασχολείται πολύ με το διάβασμα, να θελήσει να φτιάξει μια ιστορία μόνος του. Ο Γιώργος είναι μικρούλης ακόμη, δεν ξέρει να διαβάζει. Θέλει όμως να του διαβάζουμε εμείς κι όταν είναι μόνος του ξεφυλλίζει τα βιβλία κι επαναλαμβάνει τις ιστορίες ή βάζει και δικές του σάλτσες.
Πριν από λίγες μέρες μας είπε το πρώτο δικό του παραμύθι.
Η έμπνευση του παραμυθιού υποθέτω στηρίζεται στα ακόλουθα:
-Ο κόσμος ενός τρίχρονου παιδιού περιστρέφεται γύρω από το παιχνίδι. Ο κόσμος ενός τρίχρονου παιδιού με εγκεφαλική παράλυση περιστρέφεται γύρω από το παιχνίδι (από επιλογή) και γύρω από τη διαρκή φυσιοθεραπεία (υποχρεωτικά)
-Σ' όλα τα τρίχρονα παιδάκια αρέσει η επανάληψη, μαθαίνουν μέσα απ'αυτή. Στα τρίχρονα παιδάκια με εγκεφαλική παράλυση αρέσει περισσότερο απ΄ το συνηθισμένο. Επειδή υπάρχει φόβος να γίνει κόλλημα ή ακόμη και εμμονή, κάπου σταματάμε τη δραστηριότητα όταν παραγίνεται και στρέφουμε την προσοχή αλλού. Είναι δύσκολο και στενοχωριέσαι πολύ να του παίρνεις απ'τα χέρια το παιχνίδι που τον ευχαριστεί κι αυτός να κλαίει και να λέει ''Παρακαλώ μαμά, δώσε μου το''. Σκέφτεσαι όμως ότι είναι για το καλό του κι ότι ενεργείς όπως σου έχει πει ο γιατρός, αν και δεν τηρώ πιστά την υπόδειξη αυτή, παρά μόνο αν βλέπω ότι ασχολείται με το πράγμα πάρα πολλή ώρα.
Τα κολλήματα του Γιώργου αυτό το καιρό είναι
α) τα άλμπουμ με τις φωτογραφίες. Τρελαίνεται να τα ξεφυλλίζει, να βλέπει τους συγγενείς και τους φίλου, τις κοινωνικές εκδηλώσεις, τους τόπους, τις διακοπές κλπ. Μπορεί να ασχολείται ώρες με αυτό
β) Η νοερή περιήγηση στην Ελλάδα και τον κόσμο ( η αρχή έγινε με τον Γκλόμπο τον κόκκινο παπαγάλο και τα Ζουζούνια- Χριστούγεννα στον κόσμο). Βρίσκει έναν πρόθυμο συνομιλητή, συνήθως τον παππού, και αρχίζουν:
-Που θα πάμε;
-Στην Κέρκυρα
-τι θα κάνουμε εκεί;
-Θα ψαρέψουμε στο Ποντικονήσι
-Από κει πού θα πάμε;
-Στο Παρίσι
-Τι θα κάνουμε;
-Θα δούμε τον πύργο του Άιφελ και θα φάμε κρουασάν
και ούτω καθεξής
Όταν δεν βρίσκει συνομιλητή, κάνει και τα δύο πρόσωπα μόνος του μερικές φορές.
Η τοπ ευχαρίστηση είναι να κάνει τα νοερά ταξίδια του ξεφυλλίζοντας το άλμπουμ, μέχρι να δει η μαμά ότι το παράκανε, να του πάρει το άλμπουμ απ' τα χέρια και ν'αρχίσει να κλαίει.

Να λοιπόν το παραμύθι που έφτιαξε:
Μια φορά κι έναν καιρό ήταν ένα παιδάκι. Αυτό το παιδάκι έκατσε να ξεκουραστεί (προφανώς από τη γυμναστική). Είχε ένα μαγικό άλμπουμ που τον πήγαινε όπου ήθελε. Πού θα πάμε σήμερα άλμπουμ; το ρώτησε. Σήμερα θα πάμε στη  Ρόδο......